Ami Klin: A new way to diagnose autism

Ami Klin: Otizm tanısı için yeni bir yol

Translator: Joseph Geni Reviewer: Morton Bast

Çeviri: Duygu Doğancıoğlu Gözden geçirme: Bahar Tuncgenc

I always wanted to become a walking laboratory of social engagement:

İnsanlarla beraber olduğum zamanlarda hep

onların hislerini, düşüncelerini, niyetlerini

ve güdülerini yansıtan bir nevi ayaklı

to resonate other people's feelings, thoughts, intentions, motivations,

'sosyal etkileşim laboratuvarı' olmak istemişimdir.

in the act of being with them.

As a scientist, I always wanted to measure that resonance,

Bir bilim insanı olarak, her zaman bu yansımayı ölçmek istedim;

that sense of the other that happens so quickly,

ötekini anlamaya dair olan bu anı,

in the blink of an eye.

göz açıp kapayıncaya kadar gerçekleşen hissiyatı.

We intuit other people's feelings;

İnsanların duygularını sezeriz.

we know the meaning of their actions even before they happen.

Onların eylemlerinin anlamlarını,

eylemler henüz gerçekleşmeden bile biliriz.

We're always in this stance

Biz, daima başka birinin öznelliğinin

of being the object of somebody else's subjectivity.

nesnesi olma durumundayız.

We do that all the time. We just can't shake it off.

Bunu her zaman yapıyoruz. Öylece devre dışı bırakıveremiyoruz.

It's so important that the very tools we use to understand ourselves,

Bu öylesine önemli ki, kendimizi anlamak için,

etraftaki dünyayı anlamak için kullandığımız araçlar dahi

to understand the world around us,

bu durumun etrafında şekilleniyor.

are shaped by that stance.

We are social to the core.

Bizler özümüze dek sosyaliz.

So my journey in autism really started

Benim otizme yolculuğum, aslen otizmli yetişkinler

when I lived in a residential unit for adults with autism.

için açılmış bir yerleşim biriminde yaşarken başladı.

Bu bireylerin bir çoğu yaşamlarının bir çoğunu hastanelerde

Most of those individuals had spent most of their lives

in long-stay hospitals.

geçirmişler. Bu, uzun zaman önce oluyor.

This is a long time ago.

And for them, autism was devastating.

Ve onlar için, otizm yıkıcıydı.

They had profound intellectual disabilities.

Ciddi zihinsel engelleri vardı.

They didn't talk.

Konuşmuyorlardı. Fakat dahası,

But most of all,

etraflarındaki dünyadan, kendi çevrelerinden

they were extraordinarily isolated from the world around them,

ve insanlardan inanılmaz derecede

from their environment

soyutlanmışlardı.

and from the people.

In fact, at the time, if you walked into a school

Aslında, o zamanlarda, otistik bireyler için olan

for individuals with autism,

okullara gitseniz, çokça gürültü duyardınız;

you'd hear a lot of noise,

plenty of commotion, actions, people doing things.

gürültü patırtı, hareketler, bir şeylerle uğraşan insanlar,

But they're always doing things by themselves.

ama her zaman kendi başlarına bir şeylerle uğraşıyorlardı.

So they may be looking at a light in the ceiling,

Tavandaki ışığa bakıyor olabilirler,

or they may be isolated in the corner,

ya da bir köşede soyutlanmış halde olabilirler,

or they might be engaged in these repetitive movements,

belki de o öz-uyarımsal, hiçbir yere vardırmayan

in self-stimulatory movements that led them nowhere.

sürekli hareketlerini tekrarlıyorlardır.

Extremely, extremely isolated.

Son derece, son derece soyutlanmışlardı.

Well, now we know that autism is this disruption,

Evet, şimdi biz biliyoruz ki, otizm

bu bozulmadır, size bahsetmekte olduğum

the disruption of this resonance that I am telling you about.

yansıtmadaki bozulmadır.

These are survival skills.

Bunlar hayatta kalma becerileridir.

These are survival skills that we inherited

Bunlar yüzbinlerce yıllık evrim sonucunda

kalıtımsal olarak edindiğimiz

over many, many hundreds of thousands of years of evolution.

hayatta kalma becerileridir.

You see, babies are born in a state of utter fragility.

Görüyorsunuz, bebekler mutlak bir kırılganlıkla doğuyorlar.

Without the caregiver, they wouldn't survive,

Onlara bakan biri olmadan hayatta kalamazlar; bu durumda

so it stands to reason that nature would endow them

bu tür hayatta kalma yöntemlerinin doğa tarafından

with these mechanisms of survival.

onlara bahşedilmiş olması mantıklı geliyor.

Onları bakıcıya yönlendiriyorlar.

They orient to the caregiver.

From the first days and weeks of life,

Hayatlarının ilk günleri ve haftalarından itibaren,

babies prefer to hear human sounds,

bebekler çevredeki herhangi bir sestense insan sesi

rather than just sounds in the environment.

duymayı tercih ederler.

They prefer to look at people rather than at things,

Başka şeylerdense insanlara bakmayı tercih ederler

and even as they're looking at people, they look at people's eyes,

ve hatta insanlara bakarken de,

insanların gözlerine bakarlar,

because the eye is the window to the other person's experiences,

çünkü gözler, diğer insanların deneyimlerine açılan penceredir;

so much so that they even prefer to look at people

o kadar öyle ki, başka yöne bakan insanlar yerine

who are looking at them rather than people who are looking away.

kendilerine bakan insanlara bakmayı tercih ederler.

Well, they orient to the caregiver.

Yani, onlar bakıcıyı yönlendiriyor.

The caregiver seeks the baby.

Bakıcı da bebeğin peşinde koşuyor.

And it's out of this mutually reinforcing choreography

Ve işte zihnin, sosyal zihnin, sosyal beynin

that a lot that is of importance to the emergence of mind --

oluşumunda önemli olan pek çok şey

the social mind, the social brain -- depends on.

bu birbirini karşılıklı olarak besleyen koreografiye bağlı.

We always think about autism

Biz, her zaman otizmi,

as something that happens later on in life.

hayatın ileri dönemlerinde var olan bir şey olarak düşünürüz.

It doesn't; it begins with the beginning of life.

Böyle değildir. Yaşamın başlamasıyla başlar.

As babies engage with caregivers, they soon realize that, well,

Bebekler bakıcılarıyla iletişime geçince, kısa süre içinde,

beyindeki çok önemli bir olguyu

there is something between the ears that is very important --

fark ederler --

it's invisible, you can't see it, but it's really critical.

görünmezdir, siz göremezsiniz -- ama gerçekten kritiktir

And that thing is called attention.

ve buna dikkat denir.

And they learn soon enough,

Kısa zamanda, hatta henüz ağızlarından

even before they can utter one word,

tek bir sözcük dahi çıkaramazken öğrenirler ki,

that they can take that attention and move somewhere

istedikleri bir şeyi elde etmek için dikkati alıp bir tarafa yöneltebilirler.

in order to get things they want.

They also learn to follow other people's gazes,

Aynı zamanda, diğer insanların bakışlarını takip etmeyi öğrenirler,

because whatever people are looking at is what they are thinking about.

çünkü insanların, baktıkları şeyler

hakkında düşündükleridir.

And soon enough, they start to learn about the meaning of things,

Ve çok geçmeden, bir şeylerin anlamlarını öğrenmeye başlarlar,

çünkü birisi bir şeye baktığında

because when somebody is looking at something

or somebody is pointing at something,

veya bir şeye işaret ettiğinde, bebekler

sadece yön ile ilgili ipuçları almazlar;

they're not just getting a directional cue.

They are getting the other person's meaning of that thing,

o kişilerin o şeye atfettiği anlamla, tutumlarıyla

ilgili ipuçları alırlar ve böylelikle

the attitude.

And soon enough, they start building this body of meanings,

bir anlamlar bütünü oluşturmaya başlarlar;

but meanings that were acquired within the realm of social interaction.

ancak sosyal etkileşim alanında edinilmiş olan

bir anlamlar bütünü.

Those are meanings that are acquired

Bunlar, başkalarıyla olan ortak deneyimlerinin

as part of their shared experiences with others.

bir parçası olarak edinilmiş anlamlardır.

Well, this is a 15-month-old little girl,

Bu, 15 aylık küçük bir kız çocuğu

ve otizmli.

and she has autism.

And I am coming so close to her that I am maybe two inches from her face,

Ve ben ona öyle yaklaşıyorum ki, belki de

yüzüyle aramda 5 santim mesafe var ancak o bana karşı gayet kayıtsız.

and she's quite oblivious to me.

Imagine if I did that to you, came two inches from your face.

Bunu size yaptığımı hayal edin,

yüzünüzün 5 santim yakınına geldiğimi.

You'd do probably two things, wouldn't you?

Muhtemelen iki şey yapardınız,öyle değil mi?

You would recoil. You would call the police.

Geri çekilirsiniz. Polisi ararsınız. (Gülüşmeler)

(Laughter)

You would do something,

Bir şey yapardınız, çünkü birinin fiziksel alanına nüfuz etmek

because it's literally impossible to penetrate somebody's physical space

ve hiçbir tepki almamak

gerçekten de imkansız.

and not get that reaction.

We do so, remember, intuitively, effortlessly.

Böyle yaparız, hatırlayın, içgüdüsel olarak, zahmetsizce.

This is our body wisdom;

Bu, bizim vücudumuzun bilgeliğidir. Dilimizin aracılık ettiği

it's not something mediated by our language.

bir şey değil. Vücudumuz bunu bilir,

Our body just knows that.

hem de uzun zamandır.

And we've known that for a long time.

And this is not something that happens to humans only.

Ve bu sadece insanlara özgü bir şey de değildir.

It happens to some of our phyletic cousins,

Bazı türsel kuzenlerimize de olur,

because if you're a monkey, and you look at another monkey,

çünkü eğer maymunsanız

ve başka bir maymuna bakıyorsanız

and that monkey has a higher hierarchy position than you,

ve bu maymun hiyerarşik olarak sizden daha üst bir konumdaysa

and that is considered to be a signal or threat,

ve bu bir sinyal ya da tehdit olarak algılanırsa,

well, you are not going to be alive for long.

o zaman çok uzun süre yaşamayacaksınız demektir.

So something that in other species are survival mechanisms,

Yani, diğer bazı türler için hayatta kalma yöntemi olan birşeyi,

ki bu yöntemler olmadan bu türler yaşayamazlardı,

without which they wouldn't basically live,

we bring into the context of human beings,

insan türü bağlamına taşıyoruz ve bu, basbayağı,

and this is what we need to simply act, socially.

hareket etmek için, sosyal bağlamda hareket edebilmek için ihtiyacımız olan şey oluyor.

Now, she is oblivious to me and I'm so close to her,

Şimdi, kız bana kayıtsız ve ben onun çok yakınındayım

and you think, maybe she can see you,

ve düşünüyorsunuz, belki sizi görebiliyor,

maybe she can hear you.

belki sizi duyabiliyor.

Well, a few minutes later,

Bir kaç dakika sonra, odanın bir köşesine gidiyor

she goes to the corner of the room,

ve küçük bir parça şeker buluyor, bir M&M.

and she finds a tiny little piece of candy, an M&M.

So I could not attract her attention,

Yani ben onun dikkatini çekemedim,

but something -- a thing -- did.

ama bir şey, bir nesne çekebildi.

Now, most of us make a big dichotomy

Şimdi, pek çoğumuz nesneler dünyası ile insanlar dünyası

between the world of things and the world of people.

şeklinde ikili bir ayrım yaparız.

Now, for this girl, that division line is not so clear,

Bu kız için, bu ayrım çok net değil

and the world of people is not attracting her

ve insanların dünyası, onun ilgisini bizim

as much as we would like.

istediğimiz kadar çekmiyor.

Now, remember that we learn a great deal by sharing experiences.

Şimdi hatırlayalım ki deneyimlerimizi ortaklaştırma yoluyla

epey çok şey öğreniriz.

What she is doing right now is that her path of learning is diverging,

Şimdi, onun şu anda yaptığı şey ise şu:

kendini giderek daha fazla soyutlaştırdıkça,

moment by moment,

as she is isolating herself further and further.

öğrenme yolu da her an daha çok ayrıklaşıyor.

So we feel sometimes that the brain is deterministic,

Bazen, beynin belirleyici olduğunu hissederiz,

the brain determines who we're going to be.

beyin bizim kim olacağımızı belirler.

But, in fact, the brain also becomes who we are,

Ama aslında beyin de bizim benliğimize dönüşür

and at the same time that her behaviors are taking away

ve bu kızın davranışlarının sosyal etkileşim alanından

from the realm of social interaction,

uzaklaşmasıyla eş zamanlı olarak gerçekleşen şey,

this is what's happening with her mind,

zihninin ve beyninin benliğine dönüşmesidir.

and this is what's happening with her brain.

Otizm, gelişimsel bozukluklar arasında,

Well, autism is the most strongly genetic condition

of all developmental disorders.

en genetik-belirlenimli olanıdır

ve bir beyin bozukluğudur.

And it's a brain disorder.

It's a disorder that begins much prior to the time

Çocuk doğmadan çok zaman önce baş gösteren

that the child is born.

bir bozukluktur.

We now know that there is a very broad spectrum of autism.

Biz, şimdi, otizmin çok geniş bir spektruma sahip olduğunu biliyoruz.

Ciddi zihinsel engelli bireyler olduğu gibi,

There are those individuals who are profoundly intellectually disabled

doğuştan üstün yetenekli olanlar da bulunmakta.

but there are those that are gifted.

There are those individuals who don't talk at all;

Hiç konuşmayan bireyler de var.

Çok konuşanlar da var.

there are those individuals who talk too much.

Okullarında gidip gözlemlerseniz öyle bireyler görürsünüz ki,

There are those individuals that if you observe them in their school,

izin verseniz, okulun çitlerinin etrafında

you see them running the periphery fence all the school day if you let them,

gün boyunca koşarlar,

to those individuals who cannot stop coming to you

size gelmelerinin önüne geçemediğiniz,

sizinle tekrar tekrar, inatla, ama genellikle

and trying to engage you repeatedly, relentlessly,

garip bir şekilde, o ani yansıtmalar

but often in an awkward fashion,

olmaksızın etkileşmeye çalışan bireyler.

without that immediate resonance.

Well, this is much more prevalent than we thought at the time.

Bu, eskiden sandığımızdan çok daha yaygın bir şey.

When I started in this field,

Ben bu alana başladığımda, her 10.000 kişiden

we thought there were four individuals with autism per 10,000 --

dördünde otizm olduğunu düşünüyorduk,

yani oldukça nadir bir durum.

a very rare condition.

Well, now we know it's more like one in 100.

Şimdi, daha ziyade her 100 kişiden birinde olduğunu biliyoruz.

There are millions of individuals with autism all around us.

Etrafımızda milyonlarca otizimli birey var.

The societal cost of this condition is huge,

Bu durumun toplumsal maliyeti çok büyük.

in the US alone, maybe 35 to 80 billion dollars.

Sadece ABD'deki maliyeti, belki de 35 ile 80 milyar dolar arasında,

And you know what?

ve biliyor musunuz; bu fonların çoğu ciddi derecede engelli,

Most of those funds are associated with adolescents and particularly adults

bireyselleştirilmiş hizmetlere ve

who are severely disabled,

çok çok yoğun hizmetlere ihtiyacı olan

individuals who need wraparound services --

gençlere ve özellikle de yetişkinlere yönelik;

services that are very, very intensive.

ve bu hizmetler, yılda

And those services can cost in excess of 60,000 to 80,000 dollars a year.

60 ile 80,000 doları aşabilen maliyetteler.

Those are individuals who did not benefit from early treatment,

Bunlar, erken tedaviden faydalanmamış olan bireyler,

çünkü şimdi biliyoruz ki otizm,

because now we know that autism creates itself

as individuals diverge in that pathway of learning that I mentioned to you.

o size bahsettiğim öğrenme yolları ayrıklaştıkça

kendisini yeniden yaratıyor.

Were we to be able to identify this condition

Bu durumu daha erken bir noktada tespit edebilir miyiz,

at an earlier point, and intervene and treat --

buna müdahale edebilir miyiz ve bunu tedavi edebilir miyiz,

I can tell you, this has been probably something that has changed my life

size söyleyebilirim ki, muhtemelen,

geçtiğimiz on yıl içinde benim hayatımı değiştiren şey;

in the past 10 years,

this notion that we can absolutely attenuate this condition.

şu nosyon oldu: bu durumu,

kesinlikle hafifletebiliriz.

Also, we have a window of opportunity,

Ayrıca, bizim bir fırsat penceremiz var, çünkü

because the brain is malleable for just so long,

beyin sınırlı bir süre için işlenebilir durumda kalır

and that window of opportunity happens in the first three years of life.

ve bu fırsat penceresi, yaşamın ilk üç yılında

karşımıza çıkar.

It's not that that window closes; it doesn't.

Sonrasında pencere kapandığından değil. Kapanmaz.

Ama önemli ölçüde küçülür.

But it diminishes considerably.

And yet, the median age of diagnosis in this country

Ancak bu ülkede ortalama tanı yaşı hala daha

5 yaştır,

is still about five years,

and in disadvantaged populations,

ve daha az imkana sahip toplumlarda,

tıbbi hizmete erişimi olmayanlarda,

the populations that don't have access to clinical services,

rural populations, minorities,

kırsal nüfusta, azınlıklarda,

the age of diagnosis is later still,

tanı yaşı daha da geçtir;

adeta bu toplulukları otizm koşulları

which is almost as if I were to tell you

that we are condemning those communities to have individuals with autism

gitgide daha da ağırlaşacak olan bireylere

mahkum ettiğimizi anlatmaya çalışıyormuşum gibi geliyor.

whose condition is going to be more severe.

So I feel that we have a bioethical imperative.

Yani, bana öyle geliyor ki biyo-etik bir zorunluluğa sahibiz.

The science is there.

Bilim ortada,

But no science is of relevance

ancak topluma tesir etmeyen bilimin geçerliliği yoktur

if it doesn't have an impact on the community.

ve kaçırılan bu fırsatın

And we just can't afford that missed opportunity,

zararını karşılayamayız,

because children with autism become adults with autism.

çünkü otizmli çocuklar otizmli yetişkinler haline geliyorlar

ve öyle hissediyoruz ki bu çocuklar için,

And we feel that those things we can do

for these children, for those families, early on,

bu aileler için daha erkenken yapabileceğimiz şeylerin

will have lifetime consequences --

bir ömür boyu süren sonuçları olacaktır,

çocuk için, aile için ve daha geniş kapsamda, toplum için.

for the child, for the family, and for the community at large.

Bizim otizme bakışımız budur.

So this is our view of autism.

Otizmle ilişkili olan yüzden fazla gen var.

There are over a hundred genes that are associated with autism.

Aslında, biz otizmle ilişkili

In fact, we believe there are going to be

300 ile 600 gen bulunduğuna inanıyoruz,

something between 300 and 600 genes associated with autism,

and genetic anomalies, much more than just genes.

genlerden ziyade genetik anomaliler diyebiliriz.

Ve aslında bu noktada bir sorumuz var,

And we actually have a bit of a question here,

because if there are so many different causes of autism,

çünkü eğer otizmin bu denli farklı sebepleri varsa,

how do you go from those liabilities to the actual syndrome?

bütün bu yatkınlıklardan geçip asıl sendroma

nasıl geleceksiniz? Çünkü benim gibi insanlar,

Because people like myself,

bir oyun odasına girdiklerinde,

when we walk into a playroom,

we recognize a child as having autism.

otizmli bir çocuğu tanır.

So how do you go from multiple causes

Öyleyse bunca çeşitli sebepten nasıl oluyor da

ortak belirtileri olan bir sendroma geçebiliyorsunuz?

to a syndrome that has some homogeneity?

And the answer is what lies in between,

Ve cevap, arada, yani gelişimde,

which is development.

yatıyor.

And in fact, we are very interested in those first two years of life,

Ve aslında, biz yaşamın ilk iki yılıyla

çok ilgiliyiz, çünkü bu yatkınlıklar

because those liabilities don't necessarily convert into autism.

otizme dönüşmeyebilir.

Autism creates itself.

Otizm kendini yaratır.

Were we to be able to intervene during those years of life,

Hayatın o yıllarına müdahale edebilirsek

we might attenuate for some, and God knows, maybe even prevent for others.

otizmin şiddetini bazıları için zayıflatabilir, ve Allah bilir

belki diğerleri için de engelleyebiliriz.

So how do we do that?

Peki bunu nasıl yaparız?

How do we enter that feeling of resonance,

Bu yansıtma duygusuna nasıl geçiş yaparız,

how do we enter another person's being?

başka birinin varlığına nasıl geçebiliriz?

O 15 aylık bebekle etkileşimimi hatırlıyorum,

I remember when I interacted with that 15-month-old,

the thing that came to my mind was,

aklıma gelen şey şu oldu:

"How do you come into her world?

"Onun dünyasına nasıl geçebilirsin?

Beni düşünüyor mu? Başkalarını düşünüyor mu?"

Is she thinking about me? Is she thinking about others?"

Well, it's hard to do that,

İşte, bunu yapmak zor, bu yüzden bazı teknolojiler

so we had to create the technologies.

geliştirmek zorundaydık. Bir vücudun içine adım atmak zorundaydık.

We had to basically step inside a body.

We had to see the world through her eyes.

Dünyayı onun gözünden görmek zorundaydık.

Ve işte böylelikle, yıllardır göz takibine dayanan

And so in the past many years,

we've been building these new technologies

bu yeni teknolojileri geliştirmekteyiz.

that are based on eye tracking.

We can see, moment by moment, what children are engaging with.

Çocukların neyle etkileştiklerini

an be an görebiliyoruz.

Bu, benim meslektaşım Warren Jones, son 12 yıldır

This is my colleague, Warren Jones,

with whom we've been building these methods, these studies,

birlikte bu yöntemi, bu çalışmaları

for the past 12 years.

geliştirmekteyiz,

And you see there a happy five-month-old,

şurada 5 aylık mutlu bir bebek görüyorsunuz;

5 aylık bir erkek çocuğu. Birazdan, eğer günlük bakım ünitesinde olsaydı

a five-month little boy who is going to watch things

that are brought from his world:

göreceği şeyleri izleyecek, kendi dünyasından, annesinden,

his mom, the caregiver,

bakıcısından ve deneyimlerinden

but also experiences that he would have were he to be in his daycare.

oluşturulmuş şeyler.

What we want is to embrace that world and bring it into our laboratory,

Bizim istediğimiz, o dünyayı kucaklamak

ve laboratuvarımıza getirmek,

but in order for us to do that,

ama bunu yapabilmemiz için

we had to create these very sophisticated measures,

bu çok karmaşık ölçüm yöntemlerini;

yani insanların, küçük bebeklerin, yeni doğmuşların

measures of how people, how little babies,

how newborns, engage with the world, moment by moment.

dünyayla nasıl etkileştiklerini,

neyin önemli neyin önemsiz olduğunu

an be an gösteren ölçümleri, geliştirmek zorundaydık.

What is important and what is not.

Well, we created those measures,

Bu ölçümleri geliştirdik ve burada gördüğünüz,

and here, what you see is what we call a funnel of attention.

bizim dikkat hunisi dediğimiz bir şey.

You're watching a video --

Bir video izliyorsunuz.

those frames are separated by about a second --

Normal gelişimli 35 adet iki yaşındaki çocuğun gözünden,

through the eyes of 35 typically developing two-year-olds.

yaklaşık birer saniyelik karelere ayrılmış

bir video bu

And we freeze one frame,

ve biz bir fotoğraf karesini donduruyoruz,

and this is what the typical children are doing.

ve tipik bir çocuğun yaptığı şey şu.

In this scan pass, in green here, are two-year-olds with autism.

Bu tarama geçişinde, yeşil olan yerde, iki yaşındaki otizmlileri görüyorsunuz.

So on that frame, the children who are typical are watching this,

Normal gelişimli çocuklar, bu karede

oğlanın,

the emotion of expression of that little boy

küçük kızla hafifçe kavga ederkenki

as he's fighting a little bit with the little girl.

duygu ifadelerini izliyorlar.

What are the children with autism doing?

Otizmli çocuklar ne yapıyor?

They are focusing on the revolving door,

Onlar açılıp kapanan döner kapı

opening and shutting.

üzerine odaklanıyorlar.

Well, I can tell you that this divergence that you're seeing here

Size şunu söyleyebilirim ki burada gördüğünüz

bu ayrım

doesn't happen only in our five-minute experiment.

sadece bizim 5 dakikalık deneyimiz esnasında olmuyor.

It happens moment by moment in their real lives,

Bu onların gerçek yaşamlarında an be an oluyor

and their minds are being formed and their brains are being specialized

ve onların zihinleri

ve beyinleri, normal gelişimli akranlarında olandan

in something other than what is happening with their typical peers.

farklı bir şeyde uzmanlaşıyor.

Well, we took a construct from our pediatrician friends,

Çocuk doktoru arkadaşlarımızdan

bir olgu aldık,

büyüme çizelgeleri konsepti.

the concept of growth charts --

you know, when you take a child to the pediatrician,

Biliyorsunuz, ne zaman bir çocuk doktoruna gitseniz,

çocuğun fiziksel boyu ve ağırlığı ölçülür.

and you have physical height and weight.

Well, we decided we were going to create growth charts

Biz de, sosyal etkileşim için büyüme çizelgesi oluşturmaya

karar verdik

of social engagement.

We sought children from the time they're born.

ve çocukları doğdukları andan itibaren gözleme aldık,

What you see here on the x-axis

ve burada x ekseni üzerinde iki, üç, dört, beş, altı aylık ve dokuz

is two, three, four, five, six months and nine,

ve 24 aylığa kadar olan aralığı görüyorsunuz

until about the age of 24 months.

This is the percent of their viewing time

ve bu da insanların gözlerine odaklandıkları

that they're focusing on people's eyes,

zamanın yüzdesi

and this is their growth chart.

ve işte bu da onların büyüme çizelgesi.

Burada başlıyorlar, insanların gözlerini seviyorlar

They start over here -- they love people's eyes --

and it remains quite stable.

ve oldukça da sabit kalıyor.

It sort of goes up a little bit in those initial months.

İlk aylarda sanki biraz yukarı da çıkıyor.

Now, let's see what's happening with babies who became autistic.

Şimdi bir de otistik olan bebeklerde neler

olduğuna bakalım.

It's something very different.

Oldukça farklı bir tablo.

It starts way up here, but then it's a free fall.

Burada yukarıda başlıyor, ama sonra serbest bir düşüş var.

It's very much like they brought into this world the reflex

Adeta dünyaya onları insanlara yönlendiren bir refleksle

that orients them to people, but it has no traction.

gelmiş gibiler, fakat bunun hiç çekiş gücü yok.

It's almost as if that stimulus -- you --

Sanki onlar günlük hayatta yollarını bulmaya

you're not exerting influence on what happens

çalışırlarken sizin birer uyarıcı olarak

as they navigate their daily lives.

olan bitene hiçbir etkiniz yokmuş gibi.

Now, we thought those data were so powerful, in a way,

Biz, bu verilerin bir bakıma o kadar güçlü olduğunu düşündük ki,

yaşamın ilk 6 ayında ne olduğunu görmek istedik,

that we wanted to see what happened in the first six months of life,

çünkü eğer iki veya üç aylık bebeklerle

because if you interact with a two- and a three-month-old,

etkileşim halindeyseniz

bu bebeklerin ne kadar sosyal olduklarına şaşırırsınız.

you'd be surprised by how social those babies are.

And what we see in the first six months of life

Ve yaşamın ilk 6 ayında gördüğümüz şey,

bu iki grubun birbirinden kolaylıkla ayrıldığı.

is that those two groups can be segregated very easily.

And using these kinds of measures and many others,

Ve bu ve benzeri pek çok ölçüm yöntemini kullanarak

bulduğumuz şey şu ki, aslında elimizdeki bilim, bu durumu

what we found out is that our science could, in fact,

identify this condition early on.

çok erkenden teşhis edebiliyor.

We didn't have to wait for the behaviors of autism

Otizm davranışlarının iki yaşına gelince ortaya çıkmasını

to emerge in the second year of life.

beklemek zorunda değildik.

Eğer evrimsel olarak sıkıca korunan,

If we measured things that are, evolutionarily, highly conserved,

gelişimsel olarak çok erken ortaya çıkan,

and developmentally very early-emerging --

things that are online from the first weeks of life --

yaşamın ilk haftasından itibaren devrede olan şeyleri ölçebilirsek,

we could push the detection of autism

otizm teşhis yaşını ilk birkaç aya kadar

all the way to those first months,

indirebiliriz

and that's what we are doing now.

ve şimdi yaptığımız da bduur.

Now, we can create the very best technologies

Şimdi, en iyi teknolojileri ve

and the very best methods to identify the children,

çocukların teşhisi için en iyi yöntemleri geliştirebiliriz,

ama onların toplum içindeki gerçekliklerine bir tesiri yoksa

but this would be for naught if we didn't have an impact

on what happens in their reality in the community.

bütün bunlar boşunadır.

Now we want those devices, of course,

Tabii ki istiyoruz ki, bu cihazlar

to be deployed by those who are in the trenches --

alandakiler tarafından uygulansın,

our colleagues, the primary care physicians, who see every child --

meslektaşlarımız, aile hekimleri,

bütün çocuklara bakanlar tarafından,

and we need to transform those technologies

bizim bu teknolojileri onların pratiğine değer katan

into something that is going to add value to their practice,

şeyler haline dönüştürmeye ihtiyacımız var,

because they have to see so many children.

çünkü çok fazla çocuğa bakmakla yükümlüler.

And we want to do that universally so that we don't miss any child.

Ve hiçbir çocuğu ıskalamamak için

bunu evrensel boyutta yapmak istiyoruz,

But this would be immoral

ama eğer aynı zamanda

if we also did not have an infrastructure for intervention, for treatment.

müdahale için, tedavi için bir altyapımız olmasaydı bu

ahlak dışı olurdu.

We need to be able to work with the families, support the families,

Ailelerle çalışabiliyor olmamız lazım,

ailelere destek olmak için, o ilk yılları onlarla birlikte

to manage those first years with them.

idare edebilmek için. Bizim gerçekten evrensel taramadan

We need to be able to really go

from universal screening to universal access to treatment,

evrensel tedaviye erişime geçmemiz lazım,

because those treatments are going to change

çünkü bu tedaviler o çocukların ve o ailelerin

these children's and those families' lives.

yaşamlarını değiştirecek.

Şimdi, bu ilk yıllarda neler yapabiliriz diye düşündüğümüzde,

Now, when we think about what we [can] do in those first years,

bu alanda uzun süredir

I can tell you, having been in this field for so long,

bulunan biri olarak

size söyleyebilirim ki,

insan kendini gerçekten gençleşmiş hissediyor.

one feels really rejuvenated.

There is a sense that the science that one worked on

Üzerinde çalışılan bilim, sahiden de

gerçekliklere etki edebilir,

can actually have an impact on realities,

preventing, in fact, those experiences

bu alana yolculuğumun başladığı

that I really started in my journey in this field.

ilk dönemlerdeki deneyimler, aslında, engellenebilinir.

I thought at the time that this was an intractable condition.

O zamanlar bunun kontrol edilemez bir durum olduğunu düşünüyordum.

No longer. We can do a great deal of things.

Artık değil. Pek çok şey yapabiliriz.

And the idea is not to cure autism.

Fikir, otizme çare bulmak değil.

That's not the idea.

Fikir bu değil.

What we want is to make sure

Biz yapmak istediğimiz,

that those individuals with autism can be free

otizmli bireylerin, kimi zaman otizmin beraberinde getirdiği

from the devastating consequences that come with it at times,

o yıkıcı etkilerden, ciddi zihinsel engellerden,

the profound intellectual disabilities, the lack of language,

dil yoksunluğundan, o derin derin soyutlanmışlıklardan

the profound, profound isolation.

azade olduklarından emin olmak.

We feel that individuals with autism, in fact,

Bize göre otizmli bireyler, aslında,

have a very special perspective on the world,

dünyaya dair çok özel bir bakış açısına sahipler

and we need diversity.

ve bizim çeşitliliğe ihtiyacımız var ve onlar güçlü oldukları bazı alanlarda

And they can work extremely well in some areas of strength:

son derece iyi çalışabilirler:

predictable situations, situations that can be defined.

öngörülebilir durumlar, tanımlanabilir durumlar.

Because after all, they learn about the world

Çünkü en nihayetinde, onlar, bu dünyada nasıl işlev göreceklerini değil de

almost, like, about it,

dünyanın tam olarak neye benzediğini o haliyle öğreniyorlar.

rather than learning how to function in it.

But this is a strength if you're working, for example, in technology.

Ama bu bir güçtür, örneğin

teknoloji alanında çalışıyorsanız.

And there are those individuals who have incredible artistic abilities.

İnanılmaz sanatsal yeteneklere sahip olan

bireyler de var.

We want them to be free to do that.

Biz onların burada özgür olmalarını istiyoruz.

Biz istiyoruz ki, gelecek nesil otizmli bireyler

We want that the next generations of individuals with autism

will be able not only to express their strengths,

sadece güçlerini ifade edebilmekle kalmasınlar

but to fulfill their promise.

sözlerini sonuna kadar yerine getirebilsinler.

Well, thank you for listening to me.

Beni dinlediğiniz için teşekkür ederim. (Alkışlar)

(Applause)