Ami Klin: A new way to diagnose autism

Ami Klin: Eine neue Art der Diagnose für Autismus

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TED


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Translator: Joseph Geni Reviewer: Morton Bast
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7000
Übersetzung: Yvonne Balzer Lektorat: Judith Matz
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I always wanted to become a walking laboratory of social engagement:
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12000
5341
Ich wollte schon immer
ein lebendes Labor für soziales Engagement werden,
die Gefühle und Gedanken anderer Menschen aufnehmen,
00:18
to resonate other people's feelings, thoughts, intentions, motivations,
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18313
5370
ihre Absichten und Beweggründe, während ich mit ihnen zusammen bin.
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in the act of being with them.
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23707
1661
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As a scientist, I always wanted to measure that resonance,
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26999
4529
Als Wissenschaftler wollte ich immer schon diese Schwingungen messen,
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that sense of the other that happens so quickly,
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32776
2618
dieses Gespür für das Andere, das so schnell passiert,
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in the blink of an eye.
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35418
1307
in einem Augenblick.
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We intuit other people's feelings;
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2326
Wir erkennen intuitiv die Gefühle anderer.
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we know the meaning of their actions even before they happen.
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40032
3143
Wir kennen die Bedeutung
ihrer Handlungen bereits bevor sie passieren.
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We're always in this stance
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43959
1746
Wir sind ständig der Auffassung,
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of being the object of somebody else's subjectivity.
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45729
3082
Gegenstand der Subjektivität anderer zu sein.
00:48
We do that all the time. We just can't shake it off.
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48835
2740
Wir machen das andauernd. Wir können es einfach nicht abschütteln.
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It's so important that the very tools we use to understand ourselves,
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52025
3699
Es ist so wichtig, dass genau die Methoden,
die wir nutzen, um uns selbst zu verstehen, um die Welt
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to understand the world around us,
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55748
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um sie herum zu verstehen, durch diese Haltung geprägt sind.
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are shaped by that stance.
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We are social to the core.
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60226
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Wir sind bis aufs Mark sozial.
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So my journey in autism really started
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Meine Reise in die Welt des Autismus begann also, als ich
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when I lived in a residential unit for adults with autism.
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66047
3606
in einer Wohngruppe für Erwachsene mit Autismus lebte.
Die meisten dieser Personen hatten einen Großteil ihres Lebens
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Most of those individuals had spent most of their lives
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3091
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in long-stay hospitals.
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73183
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in Langzeiteinrichtungen von Krankenhäusern verbracht. Das ist lange her.
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This is a long time ago.
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1465
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And for them, autism was devastating.
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77021
3527
Und für sie war Autismus verheerend.
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They had profound intellectual disabilities.
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2643
Sie hatten schwerwiegende geistige Behinderungen.
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They didn't talk.
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84558
1234
Sie sprachen nicht. Doch vor allem
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But most of all,
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waren sie außergewöhnlich isoliert
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they were extraordinarily isolated from the world around them,
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88217
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von der Welt um sie herum, von ihrer Umgebung
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from their environment
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und von den Menschen.
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and from the people.
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95031
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In fact, at the time, if you walked into a school
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97392
2827
In der Tat konnte man, wenn man damals in eine Schule
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for individuals with autism,
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1788
für Menschen mit Autismus kam, eine Menge Lärm hören,
01:42
you'd hear a lot of noise,
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102055
2313
01:44
plenty of commotion, actions, people doing things.
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104392
4073
viel Aufregung, Aktivitäten, Menschen in Aktion,
01:49
But they're always doing things by themselves.
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109730
2485
doch immer nur jeder für sich.
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So they may be looking at a light in the ceiling,
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113405
3481
So schauten sie vielleicht eine Lampe an der Decke an,
01:57
or they may be isolated in the corner,
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117527
2782
oder sie würden alleine in einer Ecke sitzen,
02:00
or they might be engaged in these repetitive movements,
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120936
3535
oder sie würden sich monotonen Bewegungen hingeben,
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in self-stimulatory movements that led them nowhere.
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124495
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selbststimulierenden Bewegungen, die zu nichts führten.
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Extremely, extremely isolated.
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128558
2599
In höchstem Maße isoliert.
02:12
Well, now we know that autism is this disruption,
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132625
5580
Nun wissen wir, dass Autismus
eine Unterbrechung ist, die Unterbrechung der Resonanz,
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the disruption of this resonance that I am telling you about.
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138229
3517
von der ich Ihnen berichte.
02:21
These are survival skills.
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141770
1934
Dies sind Überlebenstechniken,
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These are survival skills that we inherited
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2127
Überlebenstechniken, die wir
über viele hunderttausende von Jahren
02:26
over many, many hundreds of thousands of years of evolution.
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3381
der Evolution geerbt haben.
02:30
You see, babies are born in a state of utter fragility.
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4668
Sehen Sie, Babys werden in einem Zustand absoluter Zerbrechlichkeit geboren.
02:36
Without the caregiver, they wouldn't survive,
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156032
2129
Ohne ihren Betreuer würden sie nicht überleben,
02:38
so it stands to reason that nature would endow them
45
158185
2506
somit leuchtet es ein, dass die Natur sie mit
02:40
with these mechanisms of survival.
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160715
1777
diesen Überlebensmechanismen ausstatten würde.
Sie orientieren sich am Betreuer.
02:44
They orient to the caregiver.
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164169
1943
02:46
From the first days and weeks of life,
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166525
2852
Von den ersten Lebenstagen und -wochen an
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babies prefer to hear human sounds,
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169940
2734
hören Babys lieber menschliche Klänge als nur
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rather than just sounds in the environment.
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172698
2124
Umgebungsgeräusche.
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They prefer to look at people rather than at things,
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174846
2477
Sie schauen lieber Personen als Gegenstände an;
02:57
and even as they're looking at people, they look at people's eyes,
52
177347
3341
und selbst, wenn sie Personen anschauen,
betrachten sie ihre Augen,
03:01
because the eye is the window to the other person's experiences,
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181747
4208
denn das Auge ist das Fenster zu den Erfahrungen des Anderen;
03:05
so much so that they even prefer to look at people
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185979
2458
das geht soweit, dass sie sogar lieber Menschen ansehen,
03:08
who are looking at them rather than people who are looking away.
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188461
3239
die sie auch anschauen, als Menschen, die wegschauen.
03:12
Well, they orient to the caregiver.
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192525
2582
Nun, sie wenden sich dem Betreuer zu.
03:15
The caregiver seeks the baby.
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1633
Der Betreuer wendet sich dem Baby zu.
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And it's out of this mutually reinforcing choreography
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Und von dieser sich gegenseitig verstärkenden Choreografie
03:21
that a lot that is of importance to the emergence of mind --
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201085
3795
hängt eine Menge dessen ab, was für die geistige Entwicklung wichtig ist,
03:24
the social mind, the social brain -- depends on.
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3524
für den Gemeinschaftssinn, das soziale Gehirn.
03:29
We always think about autism
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209587
3072
Wir denken bei Autismus immer
03:32
as something that happens later on in life.
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212683
4640
an etwas, das erst spät im Leben passiert.
03:37
It doesn't; it begins with the beginning of life.
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217347
3405
Tut es nicht. Es beginnt am Lebensanfang.
03:42
As babies engage with caregivers, they soon realize that, well,
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222901
5595
Wenn Babys mit Betreuern interagieren, erkennen sie bald,
dass es etwas zwischen den Ohren gibt,
03:48
there is something between the ears that is very important --
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228520
4122
das sehr wichtig ist –
03:52
it's invisible, you can't see it, but it's really critical.
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232666
3415
es ist unsichtbar, man kann es nicht sehen – aber es ist wirklich wichtig,
03:56
And that thing is called attention.
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236849
1927
und diese Sache nennt sich Aufmerksamkeit.
03:58
And they learn soon enough,
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238800
1333
Und sie lernen schon bald, noch bevor sie auch nur
04:00
even before they can utter one word,
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240157
2588
ein Wort sprechen können, dass sie diese Aufmerksamkeit
04:02
that they can take that attention and move somewhere
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242769
2883
auf etwas richten können, um Dinge zu bekommen, die sie haben wollen.
04:06
in order to get things they want.
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246273
1798
04:09
They also learn to follow other people's gazes,
72
249555
3100
Sie lernen auch, dem Blick anderer zu folgen,
04:12
because whatever people are looking at is what they are thinking about.
73
252679
3985
denn, was auch immer Personen angucken,
ist das, worüber sie nachdenken.
04:18
And soon enough, they start to learn about the meaning of things,
74
258704
3646
Und schon bald beginnen sie, die Bedeutung
von Dingen zu lernen, denn wenn jemand etwas anschaut
04:22
because when somebody is looking at something
75
262374
2373
04:24
or somebody is pointing at something,
76
264771
2218
oder jemand auf etwas zeigt,
bekommen sie nicht nur einen richtungsweisenden Tipp,
04:27
they're not just getting a directional cue.
77
267013
2173
04:29
They are getting the other person's meaning of that thing,
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269752
3683
sondern erfahren etwas über die Bedeutung dieses Gegenstands
für die Person, ihre Einstellung dazu, und schon bald
04:33
the attitude.
79
273459
1210
04:34
And soon enough, they start building this body of meanings,
80
274693
4771
fangen sie an, einen Korpus an Bedeutungen aufzubauen,
04:39
but meanings that were acquired within the realm of social interaction.
81
279488
3852
doch Bedeutungen, die im Rahmen von
sozialen Interaktionen erworben wurden.
04:44
Those are meanings that are acquired
82
284110
1915
Dies sind Bedeutungen, die als Teil
04:46
as part of their shared experiences with others.
83
286049
2632
ihrer mit anderen geteilten Erfahrungen erworben werden.
04:50
Well, this is a 15-month-old little girl,
84
290086
5816
Nun, dies ist ein 15 Monate altes kleines Mädchen,
und sie ist autistisch.
04:57
and she has autism.
85
297512
1647
05:00
And I am coming so close to her that I am maybe two inches from her face,
86
300594
5788
Ich nähere mich ihr so sehr, dass ich vielleicht
5 cm von ihrem Gesicht entfernt bin, und sie nimmt mich überhaupt nicht wahr.
05:06
and she's quite oblivious to me.
87
306406
1835
05:08
Imagine if I did that to you, came two inches from your face.
88
308265
3428
Stellen Sie sich vor, ich täte das mit Ihnen
und näherte mich Ihrem Gesicht bis auf 5 cm.
05:11
You'd do probably two things, wouldn't you?
89
311717
2205
Sie würden vermutlich zwei Dinge machen, nicht?
05:13
You would recoil. You would call the police.
90
313946
2598
Sie würden zurückweichen. Sie würden die Polizei rufen. (Lachen)
05:16
(Laughter)
91
316568
1174
05:17
You would do something,
92
317766
1153
Sie würden etwas unternehmen, denn es ist schier unmöglich,
05:18
because it's literally impossible to penetrate somebody's physical space
93
318943
4058
jemandes körperliche Privatsphäre zu durchbrechen
und keine Reaktion zu erhalten.
05:23
and not get that reaction.
94
323025
1403
05:24
We do so, remember, intuitively, effortlessly.
95
324452
3455
Wir machen das, erinnern Sie sich, intuitiv, ohne Anstrengung.
05:27
This is our body wisdom;
96
327931
1165
Das ist unsere Körperweisheit. Es ist nicht
05:29
it's not something mediated by our language.
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329120
2198
durch unsere Sprache vermittelt. Unser Körper weiß es schlicht
05:31
Our body just knows that.
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331342
2431
und wir wissen das schon lange.
05:34
And we've known that for a long time.
99
334269
2368
05:36
And this is not something that happens to humans only.
100
336661
2915
Und das kann man nicht nur bei Menschen finden.
05:39
It happens to some of our phyletic cousins,
101
339600
3200
Es ist auch bei einigen unserer phyletischen Cousins zu beobachten;
05:42
because if you're a monkey, and you look at another monkey,
102
342824
4066
denn wenn man ein Affe ist
und einen anderen Affen anschaut
05:46
and that monkey has a higher hierarchy position than you,
103
346914
3994
und dieser Affe in der Hierarchie höher steht als man selbst
05:50
and that is considered to be a signal or threat,
104
350932
3529
und dies als Zeichen oder Drohung verstanden wird,
05:54
well, you are not going to be alive for long.
105
354485
2394
nun, dann wird man nicht mehr lange leben.
05:57
So something that in other species are survival mechanisms,
106
357365
4832
Etwas, das also bei anderen Spezies Überlebensmechanismen sind,
ohne die sie schlicht nicht leben würden,
06:02
without which they wouldn't basically live,
107
362221
3107
06:05
we bring into the context of human beings,
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365352
2531
bringen wir in den Kontext der Menschen,
06:07
and this is what we need to simply act, socially.
109
367907
3717
und das benötigen wir, um einfach sozial zu handeln.
06:12
Now, she is oblivious to me and I'm so close to her,
110
372180
2769
Sie nimmt mich also nicht wahr und ich bin ihr so nah,
06:14
and you think, maybe she can see you,
111
374973
1974
und man meint, sie könne einen vielleicht sehen,
06:16
maybe she can hear you.
112
376971
1511
sie könne einen vielleicht hören.
06:18
Well, a few minutes later,
113
378506
1622
Nun, ein paar Minuten später geht sie in eine Ecke
06:20
she goes to the corner of the room,
114
380152
1941
des Zimmers und findet eine winzige Süßigkeit, einen M&M.
06:22
and she finds a tiny little piece of candy, an M&M.
115
382117
3750
06:26
So I could not attract her attention,
116
386859
4517
Ich konnte also ihre Aufmerksamkeit nicht wecken,
06:31
but something -- a thing -- did.
117
391400
1871
doch etwas, ein Ding, konnte es.
06:33
Now, most of us make a big dichotomy
118
393930
2517
Nun machen die meisten von uns einen großen Unterschied
06:36
between the world of things and the world of people.
119
396471
2880
zwischen der gegenständlichen Welt und der menschlichen Welt.
06:40
Now, for this girl, that division line is not so clear,
120
400882
4491
Für dieses Mädchen aber ist der Unterschied nicht so deutlich
06:45
and the world of people is not attracting her
121
405397
3106
und die menschliche Welt interessiert sie nicht so sehr,
06:48
as much as we would like.
122
408527
1459
wie wir es gerne hätten.
06:50
Now, remember that we learn a great deal by sharing experiences.
123
410010
3687
Erinnern Sie sich nun, dass wir vieles
durch Erfahrungsaustausch lernen.
06:54
What she is doing right now is that her path of learning is diverging,
124
414445
5861
Nun, was ihr gerade geschieht, ist,
dass ihr Lernweg immer weiter abweicht
07:00
moment by moment,
125
420330
1741
07:02
as she is isolating herself further and further.
126
422095
3220
mit jedem Moment, den sie sich abkapselt.
07:05
So we feel sometimes that the brain is deterministic,
127
425913
2942
Manchmal scheint es uns, als sei das Gehirn deterministisch,
07:08
the brain determines who we're going to be.
128
428879
2177
das Gehirn bestimmt, wer wir sein werden.
07:11
But, in fact, the brain also becomes who we are,
129
431429
2788
Doch tatsächlich wird das Gehirn auch zu dem, was wir sind,
07:14
and at the same time that her behaviors are taking away
130
434241
3989
und während ihre Verhaltensmuster
07:18
from the realm of social interaction,
131
438254
2162
sich dem Reich sozialer Interaktion entziehen, geschieht dasselbe
07:20
this is what's happening with her mind,
132
440440
2025
mit ihrem Geist und ihrem Gehirn.
07:22
and this is what's happening with her brain.
133
442489
2416
Autismus ist die am stärksten genetisch bedingte Krankheit
07:27
Well, autism is the most strongly genetic condition
134
447143
5200
07:32
of all developmental disorders.
135
452367
1872
unter den Entwicklungsstörungen,
und es ist eine Störung der Hirnfunktion.
07:36
And it's a brain disorder.
136
456461
1658
07:38
It's a disorder that begins much prior to the time
137
458695
3229
Es ist eine Störung, die weit vor
07:41
that the child is born.
138
461948
1315
der Geburt des Kindes beginnt.
07:44
We now know that there is a very broad spectrum of autism.
139
464217
3981
Mittlerweile wissen wir, dass das Autismusspektrum weit gefächert ist.
Es gibt Betroffene, die zutiefst intellektuell beeinträchtigt sind,
07:48
There are those individuals who are profoundly intellectually disabled
140
468222
3469
aber es gibt auch solche, die begabt sind.
07:51
but there are those that are gifted.
141
471715
1957
07:53
There are those individuals who don't talk at all;
142
473696
2394
Es gibt jene, die gar nicht sprechen.
Es gibt solche, die zu viel reden.
07:56
there are those individuals who talk too much.
143
476114
2388
Es gibt diejenigen, die man in ihrer Schule
07:58
There are those individuals that if you observe them in their school,
144
478526
3497
dabei beobachtet, wie sie den ganzen Tag
08:02
you see them running the periphery fence all the school day if you let them,
145
482047
3670
am Zaun entlang rennen, wenn man sie lässt;
08:05
to those individuals who cannot stop coming to you
146
485741
2361
und diejenigen, die immer wieder zu einem kommen,
und einen wiederholt und unerbittlich in Beschlag nehmen,
08:08
and trying to engage you repeatedly, relentlessly,
147
488126
2853
jedoch häufig auf unbeholfene Art und Weise,
08:11
but often in an awkward fashion,
148
491091
2269
ohne die unmittelbare Resonanz.
08:14
without that immediate resonance.
149
494232
2657
08:17
Well, this is much more prevalent than we thought at the time.
150
497812
3746
Das ist viel weiter verbreitet, als wir zuvor dachten.
08:21
When I started in this field,
151
501582
1411
Als ich auf diesem Gebiet anfing, dachten wir,
08:23
we thought there were four individuals with autism per 10,000 --
152
503017
3088
vier von 10 000 Personen hätten Autismus,
eine sehr seltene Krankheit.
08:26
a very rare condition.
153
506129
1271
08:27
Well, now we know it's more like one in 100.
154
507861
3654
Mittlerweile wissen wir, dass es ungefähr einer von 100 ist.
08:31
There are millions of individuals with autism all around us.
155
511957
3288
Um uns herum gibt es Millionen Menschen mit Autismus.
08:37
The societal cost of this condition is huge,
156
517216
3253
Die gesellschaftlichen Kosten dieser Erkrankung sind riesig.
08:40
in the US alone, maybe 35 to 80 billion dollars.
157
520585
2948
Allein in den USA vielleicht 35 bis 80 Milliarden Dollar.
08:43
And you know what?
158
523557
1188
Und wissen Sie was? Die meisten dieser Mittel
08:44
Most of those funds are associated with adolescents and particularly adults
159
524769
4637
stehen im Zusammenhang mit Jugendlichen und insbesondere mit Erwachsenen,
08:49
who are severely disabled,
160
529430
1751
die immens beeinträchtigt sind,
08:51
individuals who need wraparound services --
161
531205
2161
mit Personen, die Rundum-Pflege benötigen,
08:53
services that are very, very intensive.
162
533390
2256
sehr intensive Pflege, und solche Pflege
08:55
And those services can cost in excess of 60,000 to 80,000 dollars a year.
163
535670
4086
kann mehr als 60- bis 80 000 Dollar im Jahr kosten.
09:00
Those are individuals who did not benefit from early treatment,
164
540536
3224
Es sind Personen, die keine Frühbehandlung genossen haben,
denn mittlerweile wissen wir, dass Autismus sich ausbildet,
09:04
because now we know that autism creates itself
165
544474
4138
09:08
as individuals diverge in that pathway of learning that I mentioned to you.
166
548636
4152
während sie sich von diesem Lernweg wegbewegen,
wie ich beschrieben habe.
09:13
Were we to be able to identify this condition
167
553200
2573
Wenn wir diese Erkrankung zu einem früheren Zeitpunkt
09:15
at an earlier point, and intervene and treat --
168
555797
2750
erkennen und behandeln könnten,
09:19
I can tell you, this has been probably something that has changed my life
169
559812
4054
ich kann Ihnen sagen, und das hat in den letzten 10 Jahren
wahrscheinlich mein Leben verändert,
09:23
in the past 10 years,
170
563890
1296
09:25
this notion that we can absolutely attenuate this condition.
171
565210
4254
diese Vorstellung, dass wir diese Erkrankung
definitiv abschwächen können.
09:30
Also, we have a window of opportunity,
172
570922
2355
Außerdem haben wir begrenzte Zeit zu handeln,
09:33
because the brain is malleable for just so long,
173
573301
2620
denn das Gehirn ist nur für eine gewisse Zeit formbar;
09:36
and that window of opportunity happens in the first three years of life.
174
576437
3513
und dieser Handlungsspielraum umfasst
die ersten drei Lebensjahre.
09:39
It's not that that window closes; it doesn't.
175
579974
2711
Der Spielraum ist nicht absolut darauf begrenzt.
Aber er verringert sich gewaltig.
09:43
But it diminishes considerably.
176
583621
2513
09:46
And yet, the median age of diagnosis in this country
177
586899
3098
Trotzdem wird die Diagnose hierzulande erst
durchschnittlich im Alter von fünf Jahren gestellt.
09:50
is still about five years,
178
590021
1912
09:51
and in disadvantaged populations,
179
591957
2095
In benachteiligten Bevölkerungen,
jenen ohne Zugang zu klinischer Versorgung,
09:54
the populations that don't have access to clinical services,
180
594076
3129
09:57
rural populations, minorities,
181
597229
2413
ländlichen Bevölkerungen, Minderheiten,
10:00
the age of diagnosis is later still,
182
600338
2709
wird die Diagnose noch später gestellt.
Das ist fast so, als ob ich Ihnen sagen würde,
10:03
which is almost as if I were to tell you
183
603071
2025
10:05
that we are condemning those communities to have individuals with autism
184
605120
3767
dass wir diese Gemeinden dazu verdammen,
Mitglieder mit schwereren Formen von Autismus zu haben.
10:08
whose condition is going to be more severe.
185
608911
2323
10:12
So I feel that we have a bioethical imperative.
186
612162
2544
Ich meine also, wir haben eine bio-ethische Verpflichtung.
10:15
The science is there.
187
615168
1729
Die Wissenschaft gibt es schon,
10:18
But no science is of relevance
188
618025
2120
aber Wissenschaft ist irrelevant, wenn Sie keine Wirkung
10:20
if it doesn't have an impact on the community.
189
620169
2929
auf die Gemeinschaft hat, und wir können es uns einfach nicht leisten,
10:23
And we just can't afford that missed opportunity,
190
623727
2954
diese Gelegenheit zu verpassen,
10:26
because children with autism become adults with autism.
191
626705
2945
denn aus Kindern mit Autismus werden Erwachsene mit Autismus,
und wir meinen, dass das, was wir
10:30
And we feel that those things we can do
192
630412
4004
10:34
for these children, for those families, early on,
193
634440
2378
für diese Kinder, für diese Familien, frühzeitig tun können,
10:36
will have lifetime consequences --
194
636842
2177
lebenslange Konsequenzen für das Kind,
die Familie und die Gemeinde im allgemeinen hat.
10:39
for the child, for the family, and for the community at large.
195
639043
4008
Das ist also unsere Sicht auf Autismus.
10:43
So this is our view of autism.
196
643075
2573
Über hundert Gene werden mit Autismus in Verbindung gebracht.
10:46
There are over a hundred genes that are associated with autism.
197
646145
3322
Wir glauben, dass es in der Tat wahrscheinlich
10:49
In fact, we believe there are going to be
198
649491
1959
zwischen 300 und 600 Gene sind,
10:51
something between 300 and 600 genes associated with autism,
199
651474
3805
10:55
and genetic anomalies, much more than just genes.
200
655303
3303
vielmehr genetische Anomalien als einfach nur Gene.
Und hier stellt sich im Grunde eine Frage,
10:59
And we actually have a bit of a question here,
201
659460
3319
11:03
because if there are so many different causes of autism,
202
663644
3285
denn, wenn es so viele verschiedene Ursachen von Autismus gibt,
11:06
how do you go from those liabilities to the actual syndrome?
203
666953
4268
wie kommt man von diesen
zum eigentlichen Syndrom? Denn Menschen wie ich
11:11
Because people like myself,
204
671245
1551
erkennen ein Kind mit Autismus,
11:13
when we walk into a playroom,
205
673530
2237
11:15
we recognize a child as having autism.
206
675791
2358
wenn wir ein Spielzimmer betreten.
11:18
So how do you go from multiple causes
207
678835
2228
Wie gelangt man also von vielfältigen Ursachen
zu einem eher homogenen Syndrom?
11:21
to a syndrome that has some homogeneity?
208
681087
2328
11:24
And the answer is what lies in between,
209
684491
2691
Und die Antwort lautet: über das dazwischen,
11:27
which is development.
210
687753
1432
über die Entwicklung.
11:29
And in fact, we are very interested in those first two years of life,
211
689660
4773
Tatsächlich haben wir ein großes Interesse
an diesen ersten beiden Lebensjahren, denn
11:34
because those liabilities don't necessarily convert into autism.
212
694457
3788
diese Belastungen entwickeln sich nicht zwingend zu Autismus.
11:38
Autism creates itself.
213
698269
1758
Autismus erschafft sich selbst.
11:40
Were we to be able to intervene during those years of life,
214
700812
3845
Könnten wir innerhalb dieser Lebensjahre eingreifen,
11:45
we might attenuate for some, and God knows, maybe even prevent for others.
215
705569
5416
könnten wir einige Fälle mildern und, wer weiß,
vielleicht sogar einige verhindern.
11:51
So how do we do that?
216
711975
1238
Wie stellen wir das aber an?
11:53
How do we enter that feeling of resonance,
217
713837
2892
Wie bringen wir dieses Gefühl der Resonanz ein?
11:56
how do we enter another person's being?
218
716753
2794
Wie gelangen wir in das Wesen eines Anderen?
Ich erinnere mich, als ich mit dem 15 Monate alten Mädchen interagierte,
12:01
I remember when I interacted with that 15-month-old,
219
721137
3115
12:04
the thing that came to my mind was,
220
724276
2138
ging mir durch den Kopf:
12:06
"How do you come into her world?
221
726438
2313
"Wie kann man in ihre Welt eintreten?
Denkt sie über mich nach? Denkt sie über andere nach?"
12:09
Is she thinking about me? Is she thinking about others?"
222
729410
3397
12:13
Well, it's hard to do that,
223
733910
2850
Das ist schwierig, deshalb mussten wir
12:16
so we had to create the technologies.
224
736784
2178
die Technologien entwickeln. Wir mussten uns im Grunde in einen Körper hineinversetzen.
12:18
We had to basically step inside a body.
225
738986
2469
12:21
We had to see the world through her eyes.
226
741479
2594
Wir mussten die Welt durch ihre Augen sehen.
So haben wir über viele Jahre diese neuen Technologien erstellt,
12:25
And so in the past many years,
227
745192
2312
12:27
we've been building these new technologies
228
747528
2396
die auf der Verfolgung der Augenbewegungen basieren.
12:29
that are based on eye tracking.
229
749948
1581
12:31
We can see, moment by moment, what children are engaging with.
230
751553
4916
Wir können für jeden Moment nachvollziehen,
womit sich Kinder beschäftigen.
Das ist mein Kollege Warren Jones, mit dem
12:38
This is my colleague, Warren Jones,
231
758046
1764
12:39
with whom we've been building these methods, these studies,
232
759834
3294
wir diese Methoden, diese Studien erstellt haben
12:43
for the past 12 years.
233
763152
1329
über die letzten 12 Jahre,
12:44
And you see there a happy five-month-old,
234
764879
3156
und Sie sehen ein fröhliches, fünf Monate altes Baby,
einen fünf Monate alten, kleinen Jungen, der Dinge beobachten wird,
12:48
a five-month little boy who is going to watch things
235
768789
5067
12:53
that are brought from his world:
236
773880
1912
die aus seiner Welt hergebracht werden,
12:56
his mom, the caregiver,
237
776596
2233
seine Mama, die Betreuung, aber auch Erfahrungen,
12:58
but also experiences that he would have were he to be in his daycare.
238
778853
4230
die er in der Tagesstätte machen würde.
13:03
What we want is to embrace that world and bring it into our laboratory,
239
783884
3840
Wir wollen diese Welt erfassen
und sie in unser Labor bringen,
13:07
but in order for us to do that,
240
787748
2034
aber damit wir das tun konnten, mussten wir
13:09
we had to create these very sophisticated measures,
241
789806
4255
diese hochkomplizierten Messtechniken entwickeln,
Maße dafür, wie Menschen, wie kleine Babys,
13:14
measures of how people, how little babies,
242
794085
3481
13:17
how newborns, engage with the world, moment by moment.
243
797590
4514
wie Neugeborene sich mit der Welt beschäftigen,
Moment für Moment,
was wichtig ist und was nicht.
13:22
What is important and what is not.
244
802128
2285
13:25
Well, we created those measures,
245
805163
2611
Wir erstellten also diese Maße und hier
13:27
and here, what you see is what we call a funnel of attention.
246
807798
3361
sehen Sie einen so genannten Aufmerksamkeitstrichter.
13:31
You're watching a video --
247
811826
1365
Sie sehen ein Video an,
13:33
those frames are separated by about a second --
248
813739
2731
die Bilder haben einen Abstand von circa einer Sekunde,
13:36
through the eyes of 35 typically developing two-year-olds.
249
816494
3872
durch die Augen von 35 sich typisch entwickelnden
Zweijährigen.
13:40
And we freeze one frame,
250
820837
2297
Wir halten das Bild an,
13:43
and this is what the typical children are doing.
251
823908
3088
und das machen typische Kinder.
13:47
In this scan pass, in green here, are two-year-olds with autism.
252
827020
4417
In diesem Scan-Ausweis, in grün hier, sind Zweijährige mit Autismus.
13:51
So on that frame, the children who are typical are watching this,
253
831461
5363
Bei diesem Standbild beobachten
typische Kinder das,
13:58
the emotion of expression of that little boy
254
838039
2525
das Gefühl des Ausdrucks dieses kleinen Jungen,
14:00
as he's fighting a little bit with the little girl.
255
840588
2726
als er etwas mit dem kleinen Mädchen streitet.
14:03
What are the children with autism doing?
256
843338
2037
Was machen die Kinder mit Autismus?
14:05
They are focusing on the revolving door,
257
845399
3095
Sie konzentrieren sich auf die Drehtür,
14:09
opening and shutting.
258
849304
1421
die sich öffnet und schließt.
14:11
Well, I can tell you that this divergence that you're seeing here
259
851542
3349
Ich kann Ihnen sagen, dass diese Abweichung,
die Sie hier sehen,
14:14
doesn't happen only in our five-minute experiment.
260
854915
2812
nicht nur in unserem fünf-minütigen Experiment vorkommt.
14:17
It happens moment by moment in their real lives,
261
857751
2934
Sie kommt in jedem Moment ihres realen Lebens vor,
14:21
and their minds are being formed and their brains are being specialized
262
861820
4233
und ihr Verstand formt sich,
und ihr Gehirn spezialisiert sich auf etwas anderes
14:26
in something other than what is happening with their typical peers.
263
866077
4023
als bei ihren typischen Altersgenossen.
14:30
Well, we took a construct from our pediatrician friends,
264
870807
6519
Wir nahmen ein Konstrukt
unserer Freunde aus der Pädiatrie,
das Konzept der Wachstumskurven.
14:37
the concept of growth charts --
265
877350
1519
14:38
you know, when you take a child to the pediatrician,
266
878893
2477
Sie wissen schon, wenn man mit dem Kind zum Kinderarzt geht,
hat man physische Größe und Gewicht.
14:41
and you have physical height and weight.
267
881394
3082
14:45
Well, we decided we were going to create growth charts
268
885066
2934
Wir entschieden uns also, Wachstumskurven
von sozialen Bindungen zu erstellen;
14:48
of social engagement.
269
888024
1301
14:50
We sought children from the time they're born.
270
890354
2768
und wir untersuchten Kinder von der Zeit ihrer Geburt an.
14:53
What you see here on the x-axis
271
893574
3375
Hier auf der X-Achse sehen Sie zwei, drei, vier,
14:56
is two, three, four, five, six months and nine,
272
896973
4185
fünf, sechs Monate und neun, ungefähr bis zum Alter von 24 Monaten,
15:01
until about the age of 24 months.
273
901182
1763
15:02
This is the percent of their viewing time
274
902969
2771
und das ist der Prozentsatz der Zeit,
15:05
that they're focusing on people's eyes,
275
905764
1911
in der sie sich auf die Augen der Menschen konzentriert haben,
15:07
and this is their growth chart.
276
907699
1929
und das ist ihre Wachstumskurve.
Sie beginnen hier drüben, sie lieben menschliche Augen,
15:10
They start over here -- they love people's eyes --
277
910144
2473
15:12
and it remains quite stable.
278
912641
2043
und das bleibt ziemlich stabil.
15:15
It sort of goes up a little bit in those initial months.
279
915350
3263
In den ersten Monaten ist es etwas stärker ausgeprägt.
15:19
Now, let's see what's happening with babies who became autistic.
280
919319
3737
Sehen wir uns an, was mit den Babys passiert,
die autistisch wurden.
15:23
It's something very different.
281
923771
1492
Das ist etwas ganz anderes.
15:26
It starts way up here, but then it's a free fall.
282
926004
2930
Es beginnt hier oben, aber dann kommt der freie Fall.
15:29
It's very much like they brought into this world the reflex
283
929799
3871
Es scheint, als ob sie den Reflex mitbrächten,
15:33
that orients them to people, but it has no traction.
284
933694
3193
der sie sich Menschen zuwenden lässt, aber er hat keine Zugkraft.
15:37
It's almost as if that stimulus -- you --
285
937511
2434
Es ist fast, als ob dieser Stimulus, Sie,
15:40
you're not exerting influence on what happens
286
940540
2990
Sie haben keinen Einfluss darauf, was passiert,
15:43
as they navigate their daily lives.
287
943554
2354
als sie durch ihr tägliches Leben steuern.
15:47
Now, we thought those data were so powerful, in a way,
288
947236
6760
Wir fanden diese Daten auf eine Art so mächtig,
dass wir sehen wollten, was in den ersten sechs
15:54
that we wanted to see what happened in the first six months of life,
289
954686
3250
Lebensmonaten passierte, denn wenn man mit
15:57
because if you interact with a two- and a three-month-old,
290
957960
3208
einem zwei- und drei-Monate alten Baby interagiert,
wäre man überrascht, wie gesellig diese Babys sind.
16:01
you'd be surprised by how social those babies are.
291
961192
3250
16:05
And what we see in the first six months of life
292
965513
2857
In den ersten sechs Lebensmonaten können wir beobachten,
dass diese zwei Gruppen sehr leicht zu unterscheiden sind.
16:08
is that those two groups can be segregated very easily.
293
968394
4877
16:14
And using these kinds of measures and many others,
294
974159
3117
Indem wir diese Maße, und viele weitere, nutzten,
fanden wir heraus, dass unsere Wissenschaft
16:17
what we found out is that our science could, in fact,
295
977300
3653
16:20
identify this condition early on.
296
980977
2224
diese Erkrankung tatsächlich frühzeitig erkennen kann.
16:23
We didn't have to wait for the behaviors of autism
297
983749
3161
Wir mussten nicht darauf warten, dass sich
16:26
to emerge in the second year of life.
298
986934
2079
autistische Verhaltensweisen im zweiten Lebensjahr zeigten.
Wenn wir Dinge messen, die entwicklungsgeschichtlich
16:30
If we measured things that are, evolutionarily, highly conserved,
299
990156
4527
stabil sind und sich entwicklungsgemäß frühzeitig zeigen;
16:34
and developmentally very early-emerging --
300
994707
2323
16:37
things that are online from the first weeks of life --
301
997054
2677
Dinge, die von den ersten Lebenswochen an aktiv sind,
16:39
we could push the detection of autism
302
999755
1962
könnten wir das Feststellen von Autismus
16:41
all the way to those first months,
303
1001741
2528
bis zu diesen ersten Monaten vorziehen,
16:44
and that's what we are doing now.
304
1004293
1984
und das machen wir jetzt.
16:48
Now, we can create the very best technologies
305
1008618
3157
Wir können jetzt die besten Technologien entwickeln,
16:51
and the very best methods to identify the children,
306
1011799
3006
und die besten Methoden, die Kinder zu identifizieren,
aber das wäre umsonst, wenn wir keine Wirkung darauf hätten,
16:55
but this would be for naught if we didn't have an impact
307
1015591
2914
16:58
on what happens in their reality in the community.
308
1018529
2680
was in ihrer Realität in der Gemeinschaft passiert.
17:01
Now we want those devices, of course,
309
1021680
2282
Wir wollen natürlich, dass diese Hilfsmittel
17:03
to be deployed by those who are in the trenches --
310
1023986
2829
von denen eingesetzt werden, die an der Front kämpfen,
17:06
our colleagues, the primary care physicians, who see every child --
311
1026839
4538
unseren Kollegen, den Hausärzten,
die jedes Kind zu Gesicht bekommen,
17:12
and we need to transform those technologies
312
1032067
2363
und wir müssen diese Technologien in etwas verwandeln,
17:14
into something that is going to add value to their practice,
313
1034454
3002
das einen Mehrwert für ihre Praxis bietet,
17:17
because they have to see so many children.
314
1037480
2186
weil sie sich so viele Kinder ansehen müssen.
17:19
And we want to do that universally so that we don't miss any child.
315
1039690
4077
Und wir möchten es universell angehen,
so dass wir kein Kind auslassen,
17:23
But this would be immoral
316
1043791
1611
aber das wäre unmoralisch,
17:26
if we also did not have an infrastructure for intervention, for treatment.
317
1046529
5363
wenn wir nicht auch eine Infrastruktur für die Intervention,
für die Behandlung hätten.
17:32
We need to be able to work with the families, support the families,
318
1052487
3892
Wir müssen mit den Familien arbeiten können,
sie unterstützen, die ersten Jahre mit ihnen bewältigen.
17:36
to manage those first years with them.
319
1056403
3013
Wir müssen in der Lage sein, wirklich
17:40
We need to be able to really go
320
1060384
2398
17:42
from universal screening to universal access to treatment,
321
1062806
3922
von umfassender Vorsorge zu umfassendem Behandlungszugang zu gelangen,
17:46
because those treatments are going to change
322
1066752
2989
denn diese Behandlung wird das Leben
17:49
these children's and those families' lives.
323
1069765
2865
dieser Kinder und das ihrer Eltern verändern.
Wenn wir nun darüber nachdenken, was wir
17:54
Now, when we think about what we [can] do in those first years,
324
1074450
6438
in diesen ersten Jahren tun können,
18:00
I can tell you, having been in this field for so long,
325
1080912
4570
ich kann Ihnen sagen,
nachdem ich so lange auf diesem Gebiet tätig bin,
fühlt man sich richtig verjüngt.
18:06
one feels really rejuvenated.
326
1086077
2376
18:08
There is a sense that the science that one worked on
327
1088832
4722
Man hat das Gefühl, dass die Forschung, mit der man sich beschäftigt hat,
wirklich einen Effekt auf die Realität haben kann,
18:13
can actually have an impact on realities,
328
1093578
2769
18:16
preventing, in fact, those experiences
329
1096371
2980
dass sie tatsächlich diese Erfahrungen verhindern kann,
18:19
that I really started in my journey in this field.
330
1099972
2744
mit denen ich meinen Weg auf diesem Gebiet begonnen hatte.
18:23
I thought at the time that this was an intractable condition.
331
1103343
3410
Damals dachte ich, dass es sich um eine unnachgiebige Erkrankung handelte.
18:26
No longer. We can do a great deal of things.
332
1106777
3279
Jetzt nicht mehr. Wir können sehr viel tun.
18:30
And the idea is not to cure autism.
333
1110707
2409
Es geht nicht darum, Autismus zu heilen.
18:33
That's not the idea.
334
1113140
1500
Darum geht es nicht.
18:35
What we want is to make sure
335
1115791
2074
Wir wollen sicher stellen,
18:37
that those individuals with autism can be free
336
1117889
2552
dass jene Personen mit Autismus von den verheerenden Konsequenzen befreit werden,
18:40
from the devastating consequences that come with it at times,
337
1120465
3615
die die Erkrankung manchmal mit sich bringt,
18:44
the profound intellectual disabilities, the lack of language,
338
1124876
3061
die tiefen geistigen Behinderungen, der Mangel an Sprachfertigkeit,
18:47
the profound, profound isolation.
339
1127961
2487
die tiefgreifende Isolation.
18:51
We feel that individuals with autism, in fact,
340
1131563
2246
Wir denken, dass Personen mit Autismus tatsächlich
18:53
have a very special perspective on the world,
341
1133833
2466
eine sehr spezielle Sicht auf die Welt haben,
18:56
and we need diversity.
342
1136323
1346
und wir brauchen Vielfalt, und sie können sehr gut
18:58
And they can work extremely well in some areas of strength:
343
1138440
3626
in einigen Bereichen ihrer Stärken arbeiten:
19:02
predictable situations, situations that can be defined.
344
1142090
3379
in vorhersehbaren Situationen, in Situationen, die definiert werden können.
19:05
Because after all, they learn about the world
345
1145493
2958
Denn, alles in allem, lernen sie die Welt kennen, fast so
19:08
almost, like, about it,
346
1148475
1882
als ob sie etwas darüber lernen, nicht, wie man darin funktioniert.
19:10
rather than learning how to function in it.
347
1150381
2797
19:13
But this is a strength if you're working, for example, in technology.
348
1153202
3999
Das ist jedoch eine Stärke, wenn man beispielsweise
in der Technologie arbeitet.
19:18
And there are those individuals who have incredible artistic abilities.
349
1158081
3831
Es gibt Betroffene mit unglaublichen
künstlerischen Fähigkeiten.
19:21
We want them to be free to do that.
350
1161936
2333
Wir möchten sie befreien.
Wir möchten, dass die nächste Generation der von Autismus betroffenen
19:24
We want that the next generations of individuals with autism
351
1164293
3119
19:27
will be able not only to express their strengths,
352
1167436
3078
ihre Stärken nicht nur zeigen kann,
19:30
but to fulfill their promise.
353
1170538
1899
sondern das Versprechen dieser Stärken einlösen kann.
19:32
Well, thank you for listening to me.
354
1172952
1747
Danke fürs Zuhören. (Applaus)
19:34
(Applause)
355
1174723
1778
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