Ami Klin: A new way to diagnose autism

Translator: Joseph Geni Reviewer: Morton Bast

Vertaald door: Rik Delaet Nagekeken door: Els De Keyser

I always wanted to become a walking laboratory of social engagement:

Ik wilde altijd al een wandelend laboratorium

voor maatschappelijke betrokkenheid worden.

Andermans gevoelens, gedachten,

to resonate other people's feelings, thoughts, intentions, motivations,

bedoelingen, motivaties weergeven door met hen samen te zijn.

in the act of being with them.

As a scientist, I always wanted to measure that resonance,

Als wetenschapper wilde ik die wisselwerking kunnen meten,

that sense of the other that happens so quickly,

dat snelle aanvoelen van de andere,

in the blink of an eye.

als het ware in één oogwenk.

We intuit other people's feelings;

We ervaren de gevoelens van anderen intuïtief.

we know the meaning of their actions even before they happen.

We kennen de betekenis van hun daden zelfs voordat ze plaatsvinden.

We kennen de betekenis van hun daden zelfs voordat ze plaatsvinden.

We're always in this stance

We bevinden ons altijd in de toestand

of being the object of somebody else's subjectivity.

het object van iemand anders subjectiviteit te zijn.

We do that all the time. We just can't shake it off.

We doen dat de hele tijd. We kunnen er ons niet aan onttrekken.

It's so important that the very tools we use to understand ourselves,

Het is zo belangrijk dat de middelen die we gebruiken

om onszelf en de wereld om ons heen te begrijpen

to understand the world around us,

door deze houding worden gevormd.

are shaped by that stance.

We are social to the core.

Wij zijn uitermate sociaal.

So my journey in autism really started

Mijn onderzoek naar autisme begon toen ik woonde

when I lived in a residential unit for adults with autism.

in een residentiële eenheid voor volwassenen met autisme.

De meesten van hen hadden het grootste deel van hun leven doorgebracht

Most of those individuals had spent most of their lives

in long-stay hospitals.

in ziekenhuizen met lange verblijfsduur. Dit is een lange tijd geleden.

This is a long time ago.

And for them, autism was devastating.

Autisme was een verschrikking.

They had profound intellectual disabilities.

Ze hadden diepe verstandelijke beperkingen.

They didn't talk.

Ze konden niet praten. Maar bovenal

But most of all,

leefden ze buitengewoon geïsoleerd

they were extraordinarily isolated from the world around them,

van de wereld om hen heen, van hun omgeving

from their environment

en van de mensen.

and from the people.

In fact, at the time, if you walked into a school

In een school voor mensen met autisme

for individuals with autism,

hoorde je altijd een heleboel lawaai,

you'd hear a lot of noise,

plenty of commotion, actions, people doing things.

zag je veel commotie, beweging, mensen met van alles bezig,

But they're always doing things by themselves.

maar altijd op hun eentje.

So they may be looking at a light in the ceiling,

Soms keken ze naar een licht op het plafond,

or they may be isolated in the corner,

of zaten ze geïsoleerd in een hoek

or they might be engaged in these repetitive movements,

of waren ze bezig met repetitieve bewegingen,

in self-stimulatory movements that led them nowhere.

zelf-stimulerende bewegingen, die nergens toe leidden.

Extremely, extremely isolated.

Extreem geïsoleerd.

Well, now we know that autism is this disruption,

Nu weten we dat autisme

een verstoring van die wisselwerking is

the disruption of this resonance that I am telling you about.

waarover ik het zojuist had.

These are survival skills.

Het zijn overlevingsvaardigheden

These are survival skills that we inherited

die we erfden

tijdens de honderdduizenden jaren

over many, many hundreds of thousands of years of evolution.

van onze evolutie.

You see, babies are born in a state of utter fragility.

Baby's worden geboren in een toestand van uiterste kwetsbaarheid.

Without the caregiver, they wouldn't survive,

Zonder verzorger kunnen ze niet overleven.

so it stands to reason that nature would endow them

Daarom hebben ze

with these mechanisms of survival.

dit soort overlevingsmechanismen.

Zij richten zich op de verzorger.

They orient to the caregiver.

From the first days and weeks of life,

Vanaf de eerste dagen en weken van hun leven

babies prefer to hear human sounds,

verkiezen baby's menselijke geluiden

rather than just sounds in the environment.

boven de geluiden in de omgeving.

They prefer to look at people rather than at things,

Zij kijken liever naar mensen dan naar dingen.

and even as they're looking at people, they look at people's eyes,

En als ze naar mensen kijken,

kijken ze naar de ogen.

because the eye is the window to the other person's experiences,

Het oog is het venster op de ervaringen van de andere persoon.

so much so that they even prefer to look at people

Ze kijken zelfs liever naar mensen die naar hen kijken

who are looking at them rather than people who are looking away.

in plaats van naar mensen die wegkijken.

Well, they orient to the caregiver.

Ze zijn gefixeerd op de verzorger.

The caregiver seeks the baby.

De verzorger zoekt de baby.

And it's out of this mutually reinforcing choreography

Deze elkaar versterkende choreografie

that a lot that is of importance to the emergence of mind --

is van belang voor de ontwikkeling van de geest,

the social mind, the social brain -- depends on.

de sociale geest, de sociale hersenen.

We always think about autism

Wij denken altijd over autisme

as something that happens later on in life.

als iets dat pas later in het leven optreedt.

It doesn't; it begins with the beginning of life.

Het begint bij het begin van het leven.

As babies engage with caregivers, they soon realize that, well,

Als baby's in contact treden met zorgverleners, beseffen ze al snel

dat iets tussen de oren

there is something between the ears that is very important --

heel belangrijk is

it's invisible, you can't see it, but it's really critical.

-- het is onzichtbaar, je kunt het niet zien – maar het is cruciaal,

And that thing is called attention.

en dat ding heet aandacht.

And they learn soon enough,

Voordat ze een woord kunnen uiten,

even before they can utter one word,

krijgen ze door dat ze die aandacht kunnen opeisen om hun zin te krijgen.

that they can take that attention and move somewhere

krijgen ze door dat ze die aandacht kunnen opeisen om hun zin te krijgen.

in order to get things they want.

They also learn to follow other people's gazes,

Ze leren ook de blik van anderen te volgen

because whatever people are looking at is what they are thinking about.

omdat mensen kijken

naar waar ze aan denken.

And soon enough, they start to learn about the meaning of things,

Al vlug leren ze de betekenis van dingen kennen.

Wanneer iemand naar iets kijkt of wijst,

because when somebody is looking at something

or somebody is pointing at something,

Wanneer iemand naar iets kijkt of wijst,

krijgen ze niet alleen maar een richting aangewezen.

they're not just getting a directional cue.

They are getting the other person's meaning of that thing,

Ze weten wat de ander

ermee bedoelt.

the attitude.

And soon enough, they start building this body of meanings,

Ze beginnen met het opbouwen van dit geheel van betekenissen,

but meanings that were acquired within the realm of social interaction.

verworven in het kader

van sociale interactie.

Those are meanings that are acquired

Verworven door hun gedeelde ervaringen met anderen.

as part of their shared experiences with others.

Verworven door hun gedeelde ervaringen met anderen.

Well, this is a 15-month-old little girl,

Dit meisje is 15 maanden

en heeft autisme.

and she has autism.

And I am coming so close to her that I am maybe two inches from her face,

Ik nader tot op ongeveer 5 centimeter van haar gezicht

en toch merkt ze me niet op.

and she's quite oblivious to me.

Imagine if I did that to you, came two inches from your face.

Als ik bij jou

tot op 5 centimeter van je gezicht zou komen,

You'd do probably two things, wouldn't you?

wat zou je dan doen?

You would recoil. You would call the police.

Achteruit deinzen. Of de politie bellen. (Gelach)

(Laughter)

You would do something,

Je zou iets doen, want het is letterlijk onmogelijk

because it's literally impossible to penetrate somebody's physical space

om in iemands fysieke ruimte door te dringen

zonder een reactie uit te lokken.

and not get that reaction.

We do so, remember, intuitively, effortlessly.

Wij doen dit intuïtief, moeiteloos.

This is our body wisdom;

Dat is lichaamswijsheid. Dat wordt niet via taal bemiddeld.

it's not something mediated by our language.

Dat is lichaamswijsheid. Dat wordt niet via taal bemiddeld.

Our body just knows that.

Ons lichaam weet dat, dat weten we al lang.

And we've known that for a long time.

And this is not something that happens to humans only.

Het is niet specifiek voor de mens.

It happens to some of our phyletic cousins,

ook onze verre achterneven hebben dat.

because if you're a monkey, and you look at another monkey,

Want als je een aap bent

en je kijkt naar een andere aap

and that monkey has a higher hierarchy position than you,

die hoger in de hiërarchie staat dan jij,

and that is considered to be a signal or threat,

wordt dat beschouwd als een dreigsignaal

well, you are not going to be alive for long.

en ga je niet lang meer leven.

So something that in other species are survival mechanisms,

Deze overlevingsmechanismen,

levensnoodzakelijk voor andere soorten,

without which they wouldn't basically live,

we bring into the context of human beings,

worden in de context van de mens

and this is what we need to simply act, socially.

ons sociale handelen.

Now, she is oblivious to me and I'm so close to her,

Ze is zich niet bewust van mij. Nu ik zo dicht bij haar ben,

and you think, maybe she can see you,

zou je denken dat ze me ziet

maybe she can hear you.

of hoort.

Well, a few minutes later,

Wat later gaat ze naar een hoek van de kamer

she goes to the corner of the room,

en vind er een snoepje, een M&M.

and she finds a tiny little piece of candy, an M&M.

So I could not attract her attention,

Ik kan haar aandacht niet trekken,

but something -- a thing -- did.

maar een ding deed dat wel.

Now, most of us make a big dichotomy

De meesten van ons maken een duidelijk onderscheid

between the world of things and the world of people.

tussen de wereld van dingen en de wereld van mensen.

Now, for this girl, that division line is not so clear,

Voor dit meisje is die scheidslijn niet zo duidelijk.

and the world of people is not attracting her

De mensenwereld is voor haar

as much as we would like.

niet zo aantrekkelijk als wij zouden willen.

Now, remember that we learn a great deal by sharing experiences.

We leren heel wat

door het delen van ervaringen.

What she is doing right now is that her path of learning is diverging,

Maar haar leerervaring

wijkt daar steeds meer van af.

moment by moment,

as she is isolating herself further and further.

Ze isoleert zich steeds verder.

So we feel sometimes that the brain is deterministic,

Vaak denken we

the brain determines who we're going to be.

dat onze hersenen bepalen wie we gaan worden.

But, in fact, the brain also becomes who we are,

Maar in feite worden de hersenen ook wie we zijn.

and at the same time that her behaviors are taking away

Doordat haar gedrag haar weghoudt

from the realm of social interaction,

van sociale interactie,

this is what's happening with her mind,

gebeurt dat ook met haar geest en met haar hersenen.

and this is what's happening with her brain.

Autisme is de meest genetisch bepaalde aandoening

Well, autism is the most strongly genetic condition

of all developmental disorders.

van alle ontwikkelingsstoornissen,

en het is een aandoening van de hersenen.

And it's a brain disorder.

It's a disorder that begins much prior to the time

Het is een aandoening die begint

that the child is born.

lang voor het kind geboren wordt.

We now know that there is a very broad spectrum of autism.

We weten nu dat er een zeer breed spectrum van autisme bestaat.

Er zijn personen bij

There are those individuals who are profoundly intellectually disabled

die intellectueel erg gehandicapt zijn, maar er zijn ook begaafde mensen bij.

but there are those that are gifted.

There are those individuals who don't talk at all;

Sommigen praten helemaal niet.

Anderen praten te veel.

there are those individuals who talk too much.

Er zijn personen die

There are those individuals that if you observe them in their school,

in hun school de hele dag langs het hek lopen

you see them running the periphery fence all the school day if you let them,

als je ze bezig laat.

to those individuals who cannot stop coming to you

Anderen blijven voortdurend,

onophoudelijk, vaak op een lastige manier

and trying to engage you repeatedly, relentlessly,

je aandacht opeisen

but often in an awkward fashion,

maar zonder echt contact.

without that immediate resonance.

Well, this is much more prevalent than we thought at the time.

Dit komt veel vaker voor dan we destijds dachten.

When I started in this field,

Toen ik hiermee begon, dachten we

we thought there were four individuals with autism per 10,000 --

dat 4 mensen per 10.000 autistisch waren,

dat het een zeer zeldzame aandoening was.

a very rare condition.

Well, now we know it's more like one in 100.

Nu weten we dat het eerder 1 op 100 is.

There are millions of individuals with autism all around us.

Er zijn miljoenen mensen met autisme overal om ons heen.

The societal cost of this condition is huge,

De maatschappelijke kosten van deze aandoening zijn enorm.

in the US alone, maybe 35 to 80 billion dollars.

In de VS alleen misschien al 35 tot 80 miljard dollar.

And you know what?

De meeste van die fondsen gaan

Most of those funds are associated with adolescents and particularly adults

naar jongeren en volwassenen.

who are severely disabled,

Het zijn zwaar gehandicapte personen,

individuals who need wraparound services --

die voortdurende verzorging vragen.

services that are very, very intensive.

Deze zorgen kosten

And those services can cost in excess of 60,000 to 80,000 dollars a year.

meer dan 60 tot 80.000 dollar per jaar.

Those are individuals who did not benefit from early treatment,

Dat zijn mensen die niet van een vroegtijdige behandeling konden profiteren.

Nu weten we dat autisme zichzelf creëert

because now we know that autism creates itself

as individuals diverge in that pathway of learning that I mentioned to you.

doordat ze afwijken in dat leertraject,

waar ik het zonet over had.

Were we to be able to identify this condition

Zoeken hoe deze aandoening

at an earlier point, and intervene and treat --

vroeger herkend en behandeld kon worden,

I can tell you, this has been probably something that has changed my life

heeft mijn leven in de afgelopen 10 jaar

grondig veranderd.

in the past 10 years,

this notion that we can absolutely attenuate this condition.

We kunnen deze aandoening

zeer zeker verzachten.

Also, we have a window of opportunity,

In een bepaalde periode

because the brain is malleable for just so long,

is het brein nog kneedbaar.

and that window of opportunity happens in the first three years of life.

Deze periode valt samen

met de eerste drie levensjaren.

It's not that that window closes; it doesn't.

Daarna is het niet afgelopen,

maar wordt het aanzienlijk moeilijker.

But it diminishes considerably.

And yet, the median age of diagnosis in this country

De gemiddelde tijd van de diagnose

is in dit land nog steeds ongeveer vijf jaar.

is still about five years,

and in disadvantaged populations,

In achtergestelde bevolkingsgroepen

die geen toegang hebben tot klinische diensten,

the populations that don't have access to clinical services,

rural populations, minorities,

plattelandsbevolking, minderheden,

the age of diagnosis is later still,

valt de diagnose nog later.

Het is alsof wij

which is almost as if I were to tell you

that we are condemning those communities to have individuals with autism

deze gemeenschappen ertoe veroordelen

om individuen te hebben met de ernstigste vormen van autisme.

whose condition is going to be more severe.

So I feel that we have a bioethical imperative.

We hebben een bio-ethische plicht.

The science is there.

De wetenschap is er,

But no science is of relevance

maar wetenschap telt niet als ze geen invloed heeft

if it doesn't have an impact on the community.

op de gemeenschap. We kunnen ons gewoon niet veroorloven

And we just can't afford that missed opportunity,

die kans te missen.

because children with autism become adults with autism.

Kinderen met autisme worden volwassenen met autisme.

Wat we vroeg kunnen doen

And we feel that those things we can do

for these children, for those families, early on,

voor deze kinderen, voor die gezinnen,

will have lifetime consequences --

zal levenslange gevolgen hebben

voor het kind, de familie en de gemeenschap in het algemeen.

for the child, for the family, and for the community at large.

Dit is onze kijk op autisme.

So this is our view of autism.

Wij kennen nu al meer dan honderd genen gekoppeld aan autisme.

There are over a hundred genes that are associated with autism.

In feite zijn wij van mening

In fact, we believe there are going to be

dat er tussen de 300 en 600 genen geassocieerd zijn met autisme

something between 300 and 600 genes associated with autism,

and genetic anomalies, much more than just genes.

en genetische afwijkingen. Maar er komt meer bij kijken dan alleen genen.

Hier hebben we een vraag:

And we actually have a bit of a question here,

because if there are so many different causes of autism,

omdat er zo veel verschillende oorzaken van autisme zijn,

how do you go from those liabilities to the actual syndrome?

hoe kom je dan van die mogelijkheden

tot het werkelijke syndroom? Mensen zoals ik

Because people like myself,

halen kinderen met autisme er zo uit.

when we walk into a playroom,

we recognize a child as having autism.

halen kinderen met autisme er zo uit.

So how do you go from multiple causes

Hoe ga je van meerdere oorzaken

naar een syndroom met enige homogeniteit?

to a syndrome that has some homogeneity?

And the answer is what lies in between,

Het antwoord ligt in de tussenfase,

which is development.

namelijk de ontwikkeling.

And in fact, we are very interested in those first two years of life,

Wij zijn zeer geïnteresseerd in die eerste

twee jaar van het leven, omdat die mogelijkheden

because those liabilities don't necessarily convert into autism.

niet noodzakelijkerwijs tot autisme leiden.

Autism creates itself.

Autisme maakt zichzelf.

Were we to be able to intervene during those years of life,

Als we kunnen ingrijpen tijdens die jaren van het leven

we might attenuate for some, and God knows, maybe even prevent for others.

kunnen we het voor sommigen verzachten,

en voor anderen misschien zelfs voorkomen.

So how do we do that?

Hoe doen we dat?

How do we enter that feeling of resonance,

Hoe roepen we dat gevoel van wisselwerking op,

how do we enter another person's being?

hoe reiken we in het wezen van een andere persoon?

Toen ik bezig was met dat meisje van 15 maanden,

I remember when I interacted with that 15-month-old,

the thing that came to my mind was,

vroeg ik me af:

"How do you come into her world?

"Hoe kom ik in haar wereld?

Denkt ze aan mij? Denkt ze aan anderen?"

Is she thinking about me? Is she thinking about others?"

Well, it's hard to do that,

Niet gemakkelijk, dus moesten we

so we had to create the technologies.

een methodiek ontwikkelen. We moesten in feite in haar lichaam treden.

We had to basically step inside a body.

We had to see the world through her eyes.

De wereld door haar ogen zien.

In de afgelopen jaren hebben we

And so in the past many years,

we've been building these new technologies

een nieuwe methodiek ontwikkeld die gebaseerd is op ogen volgen.

that are based on eye tracking.

We can see, moment by moment, what children are engaging with.

We kunnen op elk moment zien

waar kinderen mee bezig zijn.

Dit is mijn collega Warren Jones,

This is my colleague, Warren Jones,

with whom we've been building these methods, these studies,

met wie we deze methoden, deze studies,

for the past 12 years.

in de afgelopen 12 jaar hebben ontwikkeld.

And you see there a happy five-month-old,

Hier zie je een gelukkige jongen van vijf maand

naar dingen uit zijn wereld kijken:

a five-month little boy who is going to watch things

that are brought from his world:

naar dingen uit zijn wereld kijken:

his mom, the caregiver,

zijn moeder, de verzorger. Maar ook naar ervaringen

but also experiences that he would have were he to be in his daycare.

uit het kinderdagverblijf.

What we want is to embrace that world and bring it into our laboratory,

Wij willen die wereld overbrengen

naar ons laboratorium.

but in order for us to do that,

Daarvoor moesten we

we had to create these very sophisticated measures,

zeer geavanceerde metingen opzetten:

metingen van hoe mensen, kleine baby's,

measures of how people, how little babies,

how newborns, engage with the world, moment by moment.

pasgeborenen, in contact treden met de wereld,

ogenblik na ogenblik,

wat belangrijk is, en wat niet.

What is important and what is not.

Well, we created those measures,

We deden die metingen en hier

and here, what you see is what we call a funnel of attention.

zie je wat wij een ‘trechter van aandacht’ noemen.

You're watching a video --

Je kijkt naar een video

those frames are separated by about a second --

-- die frames liggen ongeveer één seconde uit elkaar --

through the eyes of 35 typically developing two-year-olds.

door de ogen van 35 zich typisch ontwikkelende tweejarigen.

door de ogen van 35 zich typisch ontwikkelende tweejarigen.

And we freeze one frame,

We bevriezen een beeld.

and this is what the typical children are doing.

Dit is wat typische kinderen dan doen.

In this scan pass, in green here, are two-year-olds with autism.

In dit fragment, in het groen hier, zien we tweejarigen met autisme.

So on that frame, the children who are typical are watching this,

In dat fragment bekijken typische kinderen

dit gegeven:

the emotion of expression of that little boy

de emotie van die kleine jongen

as he's fighting a little bit with the little girl.

als hij wat met het kleine meisje vecht.

What are the children with autism doing?

Wat doen kinderen met autisme?

They are focusing on the revolving door,

Ze kijken naar de draaideur

opening and shutting.

die open en dicht gaat.

Well, I can tell you that this divergence that you're seeing here

Zulke verschillen treden niet alleen op

Zulke verschillen treden niet alleen op

doesn't happen only in our five-minute experiment.

in ons vijf minuten durende experiment.

It happens moment by moment in their real lives,

Het gebeurt op elk moment in hun echte leven.

and their minds are being formed and their brains are being specialized

Hun denkwereld wordt daardoor gevormd

en hun hersenen worden gespecialiseerd in iets anders

in something other than what is happening with their typical peers.

dan wat er met hun typische leeftijdgenoten gebeurt.

Well, we took a construct from our pediatrician friends,

We namen een werkwijze over

van onze vrienden kinderartsen:

groeigrafieken.

the concept of growth charts --

you know, when you take a child to the pediatrician,

Als je met een kind naar de kinderarts gaat,

worden zijn hoogte en gewicht bijgehouden.

and you have physical height and weight.

Well, we decided we were going to create growth charts

Wij wilden groeigrafieken maken

van sociale betrokkenheid.

of social engagement.

We sought children from the time they're born.

We begonnen met kinderen vanaf hun geboorte.

What you see here on the x-axis

De x-as loopt maand na maand door

is two, three, four, five, six months and nine,

tot ongeveer de leeftijd van 24 maanden.

until about the age of 24 months.

This is the percent of their viewing time

Dit is het percentage van de tijd

that they're focusing on people's eyes,

dat ze zich op de ogen van mensen concentreren,

and this is their growth chart.

en dit is de grafiek van hun groei.

Ze beginnen hier, ze houden van mensenogen

They start over here -- they love people's eyes --

and it remains quite stable.

en het blijft vrij stabiel.

It sort of goes up a little bit in those initial months.

Het neemt geleidelijk toe in deze eerste maanden.

Now, let's see what's happening with babies who became autistic.

Hoe gaat het nu met baby's met autisme?

Hoe gaat het nu met baby's met autisme?

It's something very different.

Helemaal anders.

It starts way up here, but then it's a free fall.

Het begint hierboven, maar dan gaat het in vrije val.

It's very much like they brought into this world the reflex

Het is alsof ze in deze wereld kwamen met de reflex

that orients them to people, but it has no traction.

om zich op mensen te richten, maar hij beklijft niet.

It's almost as if that stimulus -- you --

Het is bijna alsof de stimulans, jij dus, ontbreekt:

you're not exerting influence on what happens

jij oefent geen invloed uit op wat er gebeurt

as they navigate their daily lives.

terwijl ze zich in hun dagelijks leven oriënteren.

Now, we thought those data were so powerful, in a way,

Wij vonden die gegevens zo overtuigend

dat we wilden zien wat er gebeurde

that we wanted to see what happened in the first six months of life,

in de eerste zes maanden van het leven.

because if you interact with a two- and a three-month-old,

Als je omgaat met baby’s van 2 of 3 maand,

dan valt het op hoe sociaal ze al zijn.

you'd be surprised by how social those babies are.

And what we see in the first six months of life

Wat we zien in de eerste zes maanden van het leven

is dat die twee groepen zich heel duidelijk onderscheiden.

is that those two groups can be segregated very easily.

And using these kinds of measures and many others,

Het gebruik van dit soort metingen, en vele andere,

toonde aan dat onze wetenschap in staat is

what we found out is that our science could, in fact,

identify this condition early on.

om deze aandoening vroeg te identificeren.

We didn't have to wait for the behaviors of autism

We hoefden niet te wachten tot autistisch gedrag

to emerge in the second year of life.

in de loop van het tweede levensjaar optrad.

We gingen dingen meten die evolutionair

If we measured things that are, evolutionarily, highly conserved,

waren vastgelegd en zeer vroeg in de ontwikkeling optraden.

and developmentally very early-emerging --

things that are online from the first weeks of life --

Die dingen waren al in de eerste weken van het leven vast te stellen.

we could push the detection of autism

Daardoor kunnen we nu autisme

all the way to those first months,

al in die eerste maanden detecteren.

and that's what we are doing now.

Daar zijn we nu mee bezig.

Now, we can create the very best technologies

We kunnen nu de beste methoden ontwikkelen

and the very best methods to identify the children,

om die kinderen te identificeren.

Maar wat zou ons dat baten als wij geen invloed zouden hebben

but this would be for naught if we didn't have an impact

on what happens in their reality in the community.

op wat er in de gemeenschap gebeurt.

Now we want those devices, of course,

Wij willen natuurlijk dat deze methoden

to be deployed by those who are in the trenches --

kunnen worden ingezet

our colleagues, the primary care physicians, who see every child --

door onze collega's in de eerstelijnsgeneeskunde.

Zij krijgen ieder kind onder ogen.

and we need to transform those technologies

Deze technologieën moeten worden aangepast

into something that is going to add value to their practice,

zodat ze in hun praktijk kunnen worden toegepast,

because they have to see so many children.

omdat ze zo veel kinderen zien.

And we want to do that universally so that we don't miss any child.

Het moet overal worden toegepast

zodat we geen enkel kind missen.

But this would be immoral

Het zou immoreel zijn

if we also did not have an infrastructure for intervention, for treatment.

als we ook geen infrastructuur voor interventie,

voor behandeling hadden.

We need to be able to work with the families, support the families,

We moeten kunnen werken met de families,

de gezinnen ondersteunen, hen helpen in die eerste jaren.

to manage those first years with them.

We moeten van universele screening

We need to be able to really go

from universal screening to universal access to treatment,

overgaan tot universele toegang tot behandeling,

because those treatments are going to change

omdat deze behandelingen

these children's and those families' lives.

de levens van deze kinderen en hun gezinnen gaan wijzigen.

Als je bedenkt wat wij

Now, when we think about what we [can] do in those first years,

in die eerste jaren kunnen doen

I can tell you, having been in this field for so long,

dan verzeker ik jullie,

omdat ik hier al zo lang mee bezig ben,

dat ik me echt verjongd voel.

one feels really rejuvenated.

There is a sense that the science that one worked on

Je voelt dat je wetenschap

invloed kan hebben op de realiteit,

can actually have an impact on realities,

preventing, in fact, those experiences

dat ze het soort ervaringen kan voorkomen

that I really started in my journey in this field.

waar ik in het begin mee te maken kreeg.

I thought at the time that this was an intractable condition.

Ik dacht toen dat deze aandoening onbehandelbaar was.

No longer. We can do a great deal of things.

Niet meer. We kunnen nu al heel wat.

And the idea is not to cure autism.

Het is niet de bedoeling om autisme te genezen.

That's not the idea.

Het is niet de bedoeling om autisme te genezen.

What we want is to make sure

Wij willen dat personen met autisme

that those individuals with autism can be free

niet meer moeten lijden

from the devastating consequences that come with it at times,

aan de verwoestende gevolgen die het soms met zich meebrengt:

the profound intellectual disabilities, the lack of language,

de diepe verstandelijke beperkingen, het ontbreken van taal,

the profound, profound isolation.

de diepe, diepe isolatie.

We feel that individuals with autism, in fact,

Wij vinden dat personen met autisme

have a very special perspective on the world,

een bijzondere kijk op de wereld hebben.

and we need diversity.

We hebben verscheidenheid nodig.

And they can work extremely well in some areas of strength:

Op sommige gebieden functioneren ze heel goed:

predictable situations, situations that can be defined.

voorspelbare situaties, situaties die kunnen worden gedefinieerd.

Because after all, they learn about the world

Uiteindelijk leren zij de wereld kennen zoals hij werkelijk is

almost, like, about it,

eerder dan hoe ze erin moeten functioneren.

rather than learning how to function in it.

But this is a strength if you're working, for example, in technology.

Dit is een voordeel

als je een technologisch beroep hebt.

And there are those individuals who have incredible artistic abilities.

Je hebt ook mensen

met ongelooflijk artistieke vaardigheden.

We want them to be free to do that.

Dat willen we hen laten overstijgen.

Wij willen dat de volgende generaties van mensen met autisme

We want that the next generations of individuals with autism

will be able not only to express their strengths,

niet alleen hun sterke punten kunnen uiten,

but to fulfill their promise.

maar ook hun belofte vervullen.

Well, thank you for listening to me.

Dank voor jullie aandacht. (Applaus)

(Applause)