Ami Klin: A new way to diagnose autism

Эми Клин: Новый подход к диагностике аутизма

Translator: Joseph Geni Reviewer: Morton Bast

Переводчик: Alexandra Komarova Редактор: Aliaksandr Autayeu

I always wanted to become a walking laboratory of social engagement:

Я всегда хотел стать

ходячей лабораторией общественной деятельности,

чтобы откликаться на чувства, мысли, намерения других людей

to resonate other people's feelings, thoughts, intentions, motivations,

в процессе общения с ними.

in the act of being with them.

As a scientist, I always wanted to measure that resonance,

Мне как учёному всегда было интересно изучить этот отклик —

that sense of the other that happens so quickly,

то чувство другого, которое возникает так быстро —

in the blink of an eye.

в одно мгновение.

We intuit other people's feelings;

Мы интуитивно понимаем чувства других людей.

we know the meaning of their actions even before they happen.

Мы понимаем значение их действий

ещё до того, как они их совершат.

We're always in this stance

Мы постоянно находимся

of being the object of somebody else's subjectivity.

под влиянием других людей.

We do that all the time. We just can't shake it off.

Это происходит постоянно. Мы не можем от этого избавиться.

It's so important that the very tools we use to understand ourselves,

Очень важно, что те самые инструменты, которыми мы пользуемся,

чтобы понимать себя и окружающий мир,

to understand the world around us,

формируются под влиянием других.

are shaped by that stance.

We are social to the core.

Мы социальны до мозга костей.

So my journey in autism really started

Моё путешествие в аутизм на самом деле началось, когда я поселился

when I lived in a residential unit for adults with autism.

в доме для людей с аутизмом.

Большинство этих людей провели почти всю жизнь

Most of those individuals had spent most of their lives

in long-stay hospitals.

в больницах длительного пребывания. Это было очень давно.

This is a long time ago.

And for them, autism was devastating.

Аутизм для них был катастрофой.

They had profound intellectual disabilities.

У них были глубокие умственные нарушения.

They didn't talk.

Они не разговаривали. Но главное —

But most of all,

они были совершенно изолированы

they were extraordinarily isolated from the world around them,

от мира, от их окружения

from their environment

и от людей.

and from the people.

In fact, at the time, if you walked into a school

Если вы войдёте в школу для аутистов,

for individuals with autism,

вы услышите много шума,

you'd hear a lot of noise,

plenty of commotion, actions, people doing things.

увидите суматоху, деятельность этих людей,

But they're always doing things by themselves.

но каждый из них всегда делает всё сам.

So they may be looking at a light in the ceiling,

Так, аутист может смотреть на лампочку в потолке,

or they may be isolated in the corner,

или сидеть в углу,

or they might be engaged in these repetitive movements,

или без конца повторять одно движение —

in self-stimulatory movements that led them nowhere.

самостимулирующее движение, ведущее в никуда.

Extremely, extremely isolated.

Совершенно, абсолютно изолированно.

Well, now we know that autism is this disruption,

Что ж, сейчас мы знаем, что аутизм —

это распад, разрушение того отклика,

the disruption of this resonance that I am telling you about.

о котором я говорил.

These are survival skills.

Это навыки выживания.

These are survival skills that we inherited

Мы унаследовали эти навыки

через сотни и тысячи лет

over many, many hundreds of thousands of years of evolution.

эволюции.

You see, babies are born in a state of utter fragility.

Посмотрите: младенцы рождаются в абсолютно беспомощном состоянии.

Without the caregiver, they wouldn't survive,

Без ухода им не выжить, так что это объясняет,

so it stands to reason that nature would endow them

для чего природа наделила их

with these mechanisms of survival.

этими механизмами выживания.

Они ориентируются на воспитателя.

They orient to the caregiver.

From the first days and weeks of life,

С первых дней и недель жизни

babies prefer to hear human sounds,

младенцы предпочитают слышать человеческий голос,

rather than just sounds in the environment.

а не просто звуки окружающего мира.

They prefer to look at people rather than at things,

Они предпочитают смотреть на людей, а не на предметы,

and even as they're looking at people, they look at people's eyes,

более того — когда они смотрят на людей,

они смотрят в глаза,

because the eye is the window to the other person's experiences,

потому что глаза — это ключ к опыту другого человека.

so much so that they even prefer to look at people

Очень важно, что дети будут скорей смотреть на людей,

who are looking at them rather than people who are looking away.

которые посмотрели на них, чем на тех, кто смотрит в сторону.

Well, they orient to the caregiver.

Итак, они ориентируются на воспитателя.

The caregiver seeks the baby.

Воспитатель стремится понять малыша.

And it's out of this mutually reinforcing choreography

И именно от этой взаимно усиливающей хореографии зависит

that a lot that is of importance to the emergence of mind --

многое из того, что важно для развития интеллекта,

the social mind, the social brain -- depends on.

общественного сознания, социального мозга.

We always think about autism

Мы всегда думаем об аутизме как о чем-то,

as something that happens later on in life.

что происходит на более поздних этапах жизни ребёнка.

It doesn't; it begins with the beginning of life.

На самом деле нет. Аутизм начинается, когда начинается жизнь.

As babies engage with caregivers, they soon realize that, well,

В процессе взаимодействия с воспитателем младенцы начинают очень скоро понимать,

что, где-то между ушами воспитателя

there is something between the ears that is very important --

есть что-то очень важное —

it's invisible, you can't see it, but it's really critical.

его нельзя видеть, но это крайне важно —

And that thing is called attention.

эта штука называется вниманием.

And they learn soon enough,

И младенцы понимают довольно рано —

even before they can utter one word,

раньше, чем они могут произнести первое слово,

that they can take that attention and move somewhere

что они могут взять это внимание и переместить его так, чтобы получить то, что им нужно.

in order to get things they want.

They also learn to follow other people's gazes,

Малыши также учатся следить за взглядом других людей,

because whatever people are looking at is what they are thinking about.

потому что куда человек смотрит,

о том он и думает.

And soon enough, they start to learn about the meaning of things,

И достаточно скоро они начинают понимать,

что значат разные вещи, потому что когда кто-то смотрит на что-то,

because when somebody is looking at something

or somebody is pointing at something,

или указывает на что-то,

они получают не просто ключ направление,

they're not just getting a directional cue.

They are getting the other person's meaning of that thing,

они получают смысл, который вкладывает этот человек

в эту вещь; его отношение,

the attitude.

And soon enough, they start building this body of meanings,

и совсем скоро они начинают сами выстраивать смыслы,

but meanings that were acquired within the realm of social interaction.

но только те смыслы, которые они получили

в сфере социального взаимодействия.

Those are meanings that are acquired

Это смыслы, которые дети приобрели

as part of their shared experiences with others.

в процессе общения с другими.

Well, this is a 15-month-old little girl,

К слову, вот этой девочке 15 месяцев

и у неё аутизм.

and she has autism.

And I am coming so close to her that I am maybe two inches from her face,

Я придвигаюсь к ней очень близко — я наверное

в 5см от её лица. Тем не менее, она практически не замечает меня.

and she's quite oblivious to me.

Imagine if I did that to you, came two inches from your face.

Представьте себе, что я так же приблизился к вам —

что я в 5см от вашего лица.

You'd do probably two things, wouldn't you?

Вы бы наверное сделали две вещи, да?

You would recoil. You would call the police.

Вы бы отшатнулись. Вы бы вызвали полицию. (Смех)

(Laughter)

You would do something,

Вы бы сделали что-нибудь, потому что просто невозможно

because it's literally impossible to penetrate somebody's physical space

проникнуть в чьё-нибудь физическое пространство

и не получить отклика.

and not get that reaction.

We do so, remember, intuitively, effortlessly.

Мы реагируем интуитивно, без усилий.

This is our body wisdom;

Это мудрость тела. Это никак не связано

it's not something mediated by our language.

с языком и речью. Наше тело просто знает это

Our body just knows that.

и знает это очень давно.

And we've known that for a long time.

And this is not something that happens to humans only.

Такие вещи присущи не только человеку.

It happens to some of our phyletic cousins,

Так происходит и у некоторых наших меньших братьев,

because if you're a monkey, and you look at another monkey,

потому что если ты обезьяна,

и ты смотришь на другую обезьяну,

and that monkey has a higher hierarchy position than you,

которая стоит выше тебя в иерархии,

and that is considered to be a signal or threat,

это будет считаться сигналом или угрозой.

well, you are not going to be alive for long.

В общем, ты долго не проживёшь.

So something that in other species are survival mechanisms,

Таким образом, то, что у других видов является механизмами выживания,

без которых они, в общем, не выжили бы,

without which they wouldn't basically live,

we bring into the context of human beings,

мы переносим в контекст человеческих отношений —

and this is what we need to simply act, socially.

и всё, что нам нужно — действовать, взаимодействовать с другими людьми.

Now, she is oblivious to me and I'm so close to her,

В данный момент она не обращает на меня внимания, а я так близко к ней.

and you think, maybe she can see you,

Вы думаете: может, она увидит,

maybe she can hear you.

может быть, она услышит.

Well, a few minutes later,

Так вот, через пару минут она пошла в угол

she goes to the corner of the room,

комнаты и нашла маленькую конфетку — эмэндмс.

and she finds a tiny little piece of candy, an M&M.

So I could not attract her attention,

Так что я так и не смог привлечь её внимание,

but something -- a thing -- did.

но я смог что-то другое.

Now, most of us make a big dichotomy

Большинство из нас проводят большую дихотомию

between the world of things and the world of people.

между миром вещей и миром людей.

Now, for this girl, that division line is not so clear,

Что касается этой девочки, для неё эта разделительная линия не так ясна:

and the world of people is not attracting her

мир людей не привлекает её настолько,

as much as we would like.

как мы хотели бы.

Now, remember that we learn a great deal by sharing experiences.

Помните, что очень многому мы учимся,

разделяя опыт.

What she is doing right now is that her path of learning is diverging,

В данный момент происходит вот что:

её путь познания отклоняется всё больше,

moment by moment,

as she is isolating herself further and further.

она изолируется всё больше и больше.

So we feel sometimes that the brain is deterministic,

Так нам порой кажется, что мозг детерминирован,

the brain determines who we're going to be.

мозг определяет, кем мы будем.

But, in fact, the brain also becomes who we are,

Но на самом деле мозг тоже становится тем, кем стали мы

and at the same time that her behaviors are taking away

и в то время как её образ действий отдаляется

from the realm of social interaction,

от сферы социального взаимодействия,

this is what's happening with her mind,

это же происходит с её умом и это же происходит с её мозгом.

and this is what's happening with her brain.

На самом деле, аутизм генетически обусловлен

Well, autism is the most strongly genetic condition

of all developmental disorders.

больше всех других нарушений развития

и является заболеванием мозга.

And it's a brain disorder.

It's a disorder that begins much prior to the time

Это нарушение, которое начинается до того момента,

that the child is born.

когда ребёнок родился.

We now know that there is a very broad spectrum of autism.

Мы знаем, что аутизм бывает очень разный.

Бывают аутисты с глубокими

There are those individuals who are profoundly intellectually disabled

умственными нарушениями, а бывают одарённые аутисты.

but there are those that are gifted.

There are those individuals who don't talk at all;

Бывают такие, которые совсем не говорят.

Бывают такие, которые слишком много говорят.

there are those individuals who talk too much.

Бывают такие, которые будут целый день

There are those individuals that if you observe them in their school,

бегать по периметру школьного двора,

you see them running the periphery fence all the school day if you let them,

если им это позволить.

to those individuals who cannot stop coming to you

Бывают и такие, которые без конца подходят к вам

и раз за разом, непрестанно пытаются занять вас,

and trying to engage you repeatedly, relentlessly,

но часто очень странным способом:

but often in an awkward fashion,

без того самого мгновенного отклика.

without that immediate resonance.

Well, this is much more prevalent than we thought at the time.

Кстати, аутизм распространён гораздо больше, чем мы раньше думали.

When I started in this field,

Когда я начинал работать в этой сфере, мы думали,

we thought there were four individuals with autism per 10,000 --

что рождается 4 ребёнка с аутизмом на 10 000 —

то есть что это очень редкое заболевание.

a very rare condition.

Well, now we know it's more like one in 100.

А теперь мы знаем, что с аутизмом рождается примерно 1 ребёнок из 100.

There are millions of individuals with autism all around us.

Вокруг нас миллионы людей с аутизмом.

The societal cost of this condition is huge,

Общественные затраты на это заболевание огромны.

in the US alone, maybe 35 to 80 billion dollars.

Одни только США тратят примерно от 35 до 80 миллиардов долларов.

And you know what?

И знаете, что? Большинство этих фондов предназначены

Most of those funds are associated with adolescents and particularly adults

для помощи подросткам и особенно взрослым,

who are severely disabled,

которые совершенно нетрудоспособны,

individuals who need wraparound services --

которые требуют всеохватывающего ухода,

services that are very, very intensive.

который очень-очень трудоёмкий

And those services can cost in excess of 60,000 to 80,000 dollars a year.

и может стоить от 60 до 80 тысяч долларов в год.

Those are individuals who did not benefit from early treatment,

Этим людям не помогло раннее лечение,

поскольку сейчас мы знаем, что аутизм усугубляется

because now we know that autism creates itself

as individuals diverge in that pathway of learning that I mentioned to you.

в процессе уклонения с пути познания,

как я уже упоминал.

Were we to be able to identify this condition

Если бы мы могли выявить это заболевание

at an earlier point, and intervene and treat --

на раннем этапе, вмешаться и провести лечение,

I can tell you, this has been probably something that has changed my life

и возможно, это

изменило мою жизнь за последние 10 лет —

in the past 10 years,

this notion that we can absolutely attenuate this condition.

мы смогли бы свести на нет

это заболевание.

Also, we have a window of opportunity,

Кроме того, у нас есть уникальная возможность,

because the brain is malleable for just so long,

потому что мозг податлив не так долго —

and that window of opportunity happens in the first three years of life.

эта возможность доступна

на протяжении первых трёх лет жизни.

It's not that that window closes; it doesn't.

И дело не в том, что эта возможность потом исчезает. Нет.

Просто она значительно уменьшается.

But it diminishes considerably.

And yet, the median age of diagnosis in this country

Однако, в этой стране средний возраст диагностирования

по-прежнему около пяти лет

is still about five years,

and in disadvantaged populations,

а у бедных слоёв населения,

у населения, у которого нет доступа к услугам медицины,

the populations that don't have access to clinical services,

rural populations, minorities,

сельского населения, у меньшинств —

the age of diagnosis is later still,

возраст диагностирования и того позже.

Это значит, что мы практически обрекаем

which is almost as if I were to tell you

that we are condemning those communities to have individuals with autism

эти сообщества на то, что у них будут

люди с аутизмом в более жёсткой форме.

whose condition is going to be more severe.

So I feel that we have a bioethical imperative.

Поэтому я чувствую здесь био-этический императив.

The science is there.

Наука существует, но никакая наука

But no science is of relevance

ничего не значит, если она не влияет

if it doesn't have an impact on the community.

на общество, и мы просто не можем позволить себе

And we just can't afford that missed opportunity,

упускать эту возможность.

because children with autism become adults with autism.

Ведь дети с аутизмом становятся взрослыми с аутизмом

и мы чувствуем, что то, что мы можем сделать

And we feel that those things we can do

for these children, for those families, early on,

для таких детей и их семей на ранних стадиях,

will have lifetime consequences --

будет иметь последствия на протяжении всей жизни —

жизни ребёнка, его семьи и общества в целом.

for the child, for the family, and for the community at large.

Такой у нас взгляд на аутизм.

So this is our view of autism.

Более сотни генов ассоциируют с аутизмом.

There are over a hundred genes that are associated with autism.

На самом деле мы считаем, что их больше —

In fact, we believe there are going to be

от 300 до 600 генов связаны с аутизмом

something between 300 and 600 genes associated with autism,

and genetic anomalies, much more than just genes.

и генетическими аномалиями — гораздо больше, чем просто гены.

У нас тут возникает вопрос:

And we actually have a bit of a question here,

because if there are so many different causes of autism,

если у аутизма столько различных причин,

how do you go from those liabilities to the actual syndrome?

как именно склонность к нему

становится реальным синдромом? Потому что люди вроде меня,

Because people like myself,

войдя в игровую комнату,

when we walk into a playroom,

we recognize a child as having autism.

сразу узнают детей с аутизмом.

So how do you go from multiple causes

Так как же многочисленные предпосылки переходят

в синдром с определённой однородностью?

to a syndrome that has some homogeneity?

And the answer is what lies in between,

А ответ лежит где-то посередине —

which is development.

это развитие.

And in fact, we are very interested in those first two years of life,

На самом деле мы очень заинтересованы в первых

двух годах жизни, поскольку вышеупомянутые склонности

because those liabilities don't necessarily convert into autism.

не обязательно переходят в аутизм.

Autism creates itself.

Аутизм сам себя создаёт.

Were we to be able to intervene during those years of life,

Если бы мы могли вмешаться на протяжении этих лет,

we might attenuate for some, and God knows, maybe even prevent for others.

для некоторых мы смогли бы смягчить его, и Бог знает,

возможно, для кого-то совсем предотвратить.

So how do we do that?

Как это сделать?

How do we enter that feeling of resonance,

Как запустить это чувство отклика,

how do we enter another person's being?

как проникнуть в сущность другого человека?

Помню, когда я взаимодействовал с той 15-месячной девочкой,

I remember when I interacted with that 15-month-old,

the thing that came to my mind was,

я подумал:

"How do you come into her world?

«Как попасть в её мир?

Она думает обо мне? Она думает о других?»

Is she thinking about me? Is she thinking about others?"

Well, it's hard to do that,

Ответить на эти вопросы очень трудно, так что нам пришлось создать технологии.

so we had to create the technologies.

Нам пришлось, грубо говоря, проникнуть внутрь тела.

We had to basically step inside a body.

We had to see the world through her eyes.

Мы посмотрели на мир её глазами.

И с тех пор на протяжении многих лет мы строили

And so in the past many years,

we've been building these new technologies

эти новые технологии, основанные на слежении за движениями глаз.

that are based on eye tracking.

We can see, moment by moment, what children are engaging with.

Мы можем видеть каждое мгновение,

чем занят ребёнок.

Вот это — мой коллега Уоррен Джонс,

This is my colleague, Warren Jones,

with whom we've been building these methods, these studies,

с ним мы развивали эти методики, эти исследования

for the past 12 years.

на протяжении последних 12 лет.

And you see there a happy five-month-old,

Здесь вы видите радостного пятимесячного малыша,

этот мальчик будет смотреть на разные вещи,

a five-month little boy who is going to watch things

that are brought from his world:

принесённые из его мира:

his mom, the caregiver,

на маму — его воспитателя, — но также это будет его опыт,

but also experiences that he would have were he to be in his daycare.

который он получает во время дневного бодрствования.

What we want is to embrace that world and bring it into our laboratory,

Мы хотим воспользоваться этим миром,

перенести его в лабораторию,

but in order for us to do that,

но чтобы этого достичь, нам пришлось

we had to create these very sophisticated measures,

сделать очень сложные измерения —

узнать, как люди, а точнее младенцы,

measures of how people, how little babies,

how newborns, engage with the world, moment by moment.

новорождённые, взаимодействуют с миром

минута за минутой,

что важно, а что нет.

What is important and what is not.

Well, we created those measures,

Действительно, мы создали эти измерения

and here, what you see is what we call a funnel of attention.

и здесь вы видите то, что мы называем воронкой внимания.

You're watching a video --

Вы смотрите видео.

those frames are separated by about a second --

Эти кадры разделены промежутками около секунды

through the eyes of 35 typically developing two-year-olds.

через взгляд 35 обычных

двухлеток.

And we freeze one frame,

Мы замораживаем один кадр

and this is what the typical children are doing.

и это то, что делают обычные дети.

In this scan pass, in green here, are two-year-olds with autism.

В этой серии сканов, вот здесь, на зелёном поле двухлетки с аутизмом.

So on that frame, the children who are typical are watching this,

На том кадре обычные дети

смотрят это,

the emotion of expression of that little boy

чувство выражения мальчишки

as he's fighting a little bit with the little girl.

в момент его потасовки с девочкой.

What are the children with autism doing?

А что же делают дети с аутизмом?

They are focusing on the revolving door,

Они смотрят на крутящуюся дверь,

opening and shutting.

как она открывается и закрывается.

Well, I can tell you that this divergence that you're seeing here

Тут я могу точно сказать, что это отклонение —

то, что вы сейчас видите,

doesn't happen only in our five-minute experiment.

происходит не только во время нашего пятиминутного эксперимента.

It happens moment by moment in their real lives,

У них в реальной жизни это происходит постоянно,

and their minds are being formed and their brains are being specialized

а тем временем формируется их ум

и их мозг начинает специализироваться в чем-то другом,

in something other than what is happening with their typical peers.

не в том, в чем он специализируется у их сверстников.

Well, we took a construct from our pediatrician friends,

Мы позаимствовали одну конструкцию

у наших коллег-педиатров —

понятие возрастных таблиц.

the concept of growth charts --

you know, when you take a child to the pediatrician,

Когда вы приводите ребёнка к педиатру,

он измеряет его физический рост и вес.

and you have physical height and weight.

Well, we decided we were going to create growth charts

Так вот, мы решили создать возрастные таблицы

социального взаимодействия.

of social engagement.

We sought children from the time they're born.

Мы наблюдали за детьми с момента их рождения.

What you see here on the x-axis

По оси Х отложен возраст — два, три, четыре,

is two, three, four, five, six months and nine,

пять, шесть месяцев и девять — и так далее до двух лет.

until about the age of 24 months.

This is the percent of their viewing time

А это процент времени фиксации их взглядов,

that they're focusing on people's eyes,

направленных в глаза других людей.

and this is their growth chart.

И вот их возрастная таблица.

Здесь они начинают: им нравятся глаза людей

They start over here -- they love people's eyes --

and it remains quite stable.

и так всё продолжается.

It sort of goes up a little bit in those initial months.

Этот показатель даже немного растёт в первые месяцы.

Now, let's see what's happening with babies who became autistic.

Теперь давайте посмотрим, что происходит с младенцами,

которые стали аутистами.

It's something very different.

Здесь совершенно другая картина.

It starts way up here, but then it's a free fall.

Вот здесь они начинают, но дальше — свободное падение.

It's very much like they brought into this world the reflex

Очень похоже, что они приходят в мир с рефлексом,

that orients them to people, but it has no traction.

который располагает их к людям, но у него нет сцепления.

It's almost as if that stimulus -- you --

Это почти как если бы стимул — вы —

you're not exerting influence on what happens

не влиял на то, что происходит

as they navigate their daily lives.

с ребёнком день за днём.

Now, we thought those data were so powerful, in a way,

Нам показалось, что эти данные так важны,

что мы решили посмотреть, что произойдёт

that we wanted to see what happened in the first six months of life,

в первые шесть месяцев жизни,

because if you interact with a two- and a three-month-old,

потому что если вы взаимодействуете с трёхмесячным младенцем,

вы удивитесь, насколько они общительны.

you'd be surprised by how social those babies are.

And what we see in the first six months of life

И что же мы видим в первые шесть месяцев?

Эти две группы детей явно разделяются.

is that those two groups can be segregated very easily.

And using these kinds of measures and many others,

Используя такие измерения, да и многие другие,

мы выяснили, что на самом деле наша наука могла

what we found out is that our science could, in fact,

identify this condition early on.

определить это заболевание гораздо раньше.

We didn't have to wait for the behaviors of autism

Нам не надо было ждать проявления признаков аутизма

to emerge in the second year of life.

на втором году жизни.

Если бы мы измеряли показатели, которые в процессе эволюции стали

If we measured things that are, evolutionarily, highly conserved,

глубоко законсервированными, и очень рано проявляются,

and developmentally very early-emerging --

things that are online from the first weeks of life --

вещи, которые работают с первых недель жизни,

we could push the detection of autism

мы могли бы сдвинуть выявление аутизма

all the way to those first months,

вплоть до первых месяцев жизни.

and that's what we are doing now.

И сейчас мы именно это и делаем.

Now, we can create the very best technologies

Теперь мы можем создать самые лучшие технологии

and the very best methods to identify the children,

и самые лучшие методики определения аутизма у детей,

но это было бы абсолютно бесполезно, если бы мы не повлияли на то,

but this would be for naught if we didn't have an impact

on what happens in their reality in the community.

что происходит с их жизнью в обществе.

Now we want those devices, of course,

Здесь нам, конечно, хотелось бы, чтобы

to be deployed by those who are in the trenches --

нашими устройствами воспользовались те,

our colleagues, the primary care physicians, who see every child --

кто на передовой — наши коллеги-педиатры,

которые видят каждого ребёнка.

and we need to transform those technologies

Нам надо преобразовать эти технологии так,

into something that is going to add value to their practice,

чтобы они были более полезны в их практике,

because they have to see so many children.

потому что педиатр должен осмотреть много детей.

And we want to do that universally so that we don't miss any child.

И мы хотим сделать это во всех странах мира,

чтобы не пропустить ни одного ребёнка,

But this would be immoral

Было бы аморально,

if we also did not have an infrastructure for intervention, for treatment.

если бы у нас не было инфраструктуры для вмешательства

и для лечения.

We need to be able to work with the families, support the families,

Нам нужно быть во всеоружии, чтобы работать с семьями,

поддерживать их на протяжении первых нескольких лет.

to manage those first years with them.

Мы должны реально перейти

We need to be able to really go

from universal screening to universal access to treatment,

от повсеместных проверок к повсеместной доступности лечения,

because those treatments are going to change

потому что это изменит

these children's and those families' lives.

жизнь таких детей и их семей.

Сегодня, размышляя о том, сколько мы можем сделать

Now, when we think about what we [can] do in those first years,

за первые годы их жизни,

I can tell you, having been in this field for so long,

я могу сказать, что

после стольких лет в этой сфере

чувствуешь себя по-настоящему ожившим.

one feels really rejuvenated.

There is a sense that the science that one worked on

Возникает ощущение, что наука, над которой так долго работал,

действительно может повлиять на реальный мир,

can actually have an impact on realities,

preventing, in fact, those experiences

на самом деле может предотвратить такой опыт,

that I really started in my journey in this field.

который я получил в первые годы моих исследований.

I thought at the time that this was an intractable condition.

В то время мне казалось, что это заболевание трудноизлечимо.

No longer. We can do a great deal of things.

Теперь нет. Мы можем сделать очень много.

And the idea is not to cure autism.

Наша идея — не излечение аутизма.

That's not the idea.

Это совсем не то.

What we want is to make sure

Мы хотим обеспечить,

that those individuals with autism can be free

чтобы дети с аутизмом освободились

from the devastating consequences that come with it at times,

от тех разрушительных последствий, которые порой сопровождают его —

the profound intellectual disabilities, the lack of language,

от глубоких умственных нарушений, отсутствия речи,

the profound, profound isolation.

глубокой, глубокой изоляции.

We feel that individuals with autism, in fact,

Мы на самом деле думаем, что у аутизма

have a very special perspective on the world,

есть очень интересные перспективы,

and we need diversity.

что все мы должны быть разными, что аутисты могут исключительно хорошо работать

And they can work extremely well in some areas of strength:

в некоторых сферах, где у них есть преимущества:

predictable situations, situations that can be defined.

в предсказуемых ситуациях, в ситуациях, которые могут быть определены.

Because after all, they learn about the world

Ведь в конце концов они изучают мир не так, как мы:

almost, like, about it,

они думают просто о нем, а не как в нем жить.

rather than learning how to function in it.

But this is a strength if you're working, for example, in technology.

Но это может быть преимуществом, если вы работаете, скажем,

в сфере технологий.

And there are those individuals who have incredible artistic abilities.

К тому же есть люди с невероятными

артистическими способностями.

We want them to be free to do that.

Мы хотим освободить их от трудностей.

Мы хотим, чтобы следующее поколение людей с аутизмом

We want that the next generations of individuals with autism

will be able not only to express their strengths,

смогло не только воспользоваться своими сильными сторонами,

but to fulfill their promise.

но чтобы они смогли реализовать свои надежды.

Well, thank you for listening to me.

Спасибо, что выслушали меня. (Аплодисменты)

(Applause)