Ami Klin: A new way to diagnose autism

Ami Klin: Una nueva manera de diagnosticar el autismo

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TED


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Translator: Joseph Geni Reviewer: Morton Bast
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Traductor: Larisa Esteche Revisor: Ciro Gomez
00:12
I always wanted to become a walking laboratory of social engagement:
1
12000
5341
Siempre quise convertirme
en un laboratorio ambulante de compromiso social,
para hacerme eco de los sentimientos, pensamientos, intenciones
00:18
to resonate other people's feelings, thoughts, intentions, motivations,
2
18313
5370
y motivaciones de otras personas al estar con ellas.
00:23
in the act of being with them.
3
23707
1661
00:26
As a scientist, I always wanted to measure that resonance,
4
26999
4529
Como científico, siempre quise medir esa repercusión,
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that sense of the other that happens so quickly,
5
32776
2618
ese sentido del otro que sucede tan rápido,
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in the blink of an eye.
6
35418
1307
en un abrir y cerrar de ojos.
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We intuit other people's feelings;
7
37682
2326
Intuimos los sentimientos de otras personas.
00:40
we know the meaning of their actions even before they happen.
8
40032
3143
Sabemos el significado de sus acciones
incluso antes de que sucedan.
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We're always in this stance
9
43959
1746
Siempre estamos en esa posición de ser
00:45
of being the object of somebody else's subjectivity.
10
45729
3082
objeto de la subjetividad de otro.
00:48
We do that all the time. We just can't shake it off.
11
48835
2740
Siempre lo hacemos. No podemos dejarlo de lado.
00:52
It's so important that the very tools we use to understand ourselves,
12
52025
3699
Es tan importante que las herramientas usadas
para entendernos, para entender
00:55
to understand the world around us,
13
55748
1827
el mundo alrededor de ellos, está determinado por esa posición.
00:57
are shaped by that stance.
14
57599
1606
01:00
We are social to the core.
15
60226
2051
Somos sociales hasta la médula.
01:03
So my journey in autism really started
16
63572
2451
Mi viaje en el autismo comenzó cuando vivía
01:06
when I lived in a residential unit for adults with autism.
17
66047
3606
en una unidad residencial para adultos con autismo.
La mayoría de esos individuos había pasado la mayor parte de su vida
01:10
Most of those individuals had spent most of their lives
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70068
3091
01:13
in long-stay hospitals.
19
73183
1485
en hospitales para enfermos de larga duración. De esto hace mucho tiempo.
01:14
This is a long time ago.
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74692
1465
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And for them, autism was devastating.
21
77021
3527
Y para ellos, el autismo era devastador.
01:21
They had profound intellectual disabilities.
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81395
2643
Tenían profundas discapacidades intelectuales.
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They didn't talk.
23
84558
1234
No hablaban. Pero por sobre todo,
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But most of all,
24
86310
1319
estaban extremadamente aislados
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they were extraordinarily isolated from the world around them,
25
88217
4929
del mundo a su alrededor, de su ambiente
01:33
from their environment
26
93170
1837
y de la gente.
01:35
and from the people.
27
95031
1873
01:37
In fact, at the time, if you walked into a school
28
97392
2827
De hecho, en ese momento, si uno entraba a una escuela
01:40
for individuals with autism,
29
100243
1788
para individuos con autismo, se escuchaba mucho ruido,
01:42
you'd hear a lot of noise,
30
102055
2313
01:44
plenty of commotion, actions, people doing things.
31
104392
4073
mucho alboroto, acciones, gente haciendo cosas,
01:49
But they're always doing things by themselves.
32
109730
2485
pero siempre de forma individual.
01:53
So they may be looking at a light in the ceiling,
33
113405
3481
Pueden estar mirando la luz en el techo,
01:57
or they may be isolated in the corner,
34
117527
2782
o estar aislados en una esquina,
02:00
or they might be engaged in these repetitive movements,
35
120936
3535
o tal vez envueltos en estos movimientos repetitivos,
02:04
in self-stimulatory movements that led them nowhere.
36
124495
3419
en movimientos autoestimulantes que no los llevan a ningún lado.
02:08
Extremely, extremely isolated.
37
128558
2599
Muy, muy aislados.
02:12
Well, now we know that autism is this disruption,
38
132625
5580
Ahora sabemos que el autismo
es esta alteración, la alteración de esta resonancia
02:18
the disruption of this resonance that I am telling you about.
39
138229
3517
de la que les hablo.
02:21
These are survival skills.
40
141770
1934
Son habilidades de supervivencia.
02:23
These are survival skills that we inherited
41
143728
2127
Habilidades que heredamos
durante muchos, cientos de miles de años
02:26
over many, many hundreds of thousands of years of evolution.
42
146638
3381
de evolución.
02:30
You see, babies are born in a state of utter fragility.
43
150845
4668
Como verán, los bebés nacen en un estado de extrema fragilidad.
02:36
Without the caregiver, they wouldn't survive,
44
156032
2129
Sin alguien que les cuide, no sobrevivirían,
02:38
so it stands to reason that nature would endow them
45
158185
2506
por lo que parece lógico que la naturaleza los dotara de
02:40
with these mechanisms of survival.
46
160715
1777
estos mecanismos de supervivencia.
Ellos se dirigen al cuidador.
02:44
They orient to the caregiver.
47
164169
1943
02:46
From the first days and weeks of life,
48
166525
2852
Desde los primeros días y semanas de vida,
02:49
babies prefer to hear human sounds,
49
169940
2734
los bebés prefieren escuchar sonidos humanos en vez solo
02:52
rather than just sounds in the environment.
50
172698
2124
sonidos del ambiente.
02:54
They prefer to look at people rather than at things,
51
174846
2477
Prefieren mirar a la gente en vez de mirar cosas,
02:57
and even as they're looking at people, they look at people's eyes,
52
177347
3341
e incluso mientras miran a la gente,
miran a los ojos, porque
03:01
because the eye is the window to the other person's experiences,
53
181747
4208
el ojo es la ventana a las experiencias de la otra persona,
03:05
so much so that they even prefer to look at people
54
185979
2458
tanto es así que prefieren mirar a gente
03:08
who are looking at them rather than people who are looking away.
55
188461
3239
que los está mirando y no a quienes no lo hacen.
03:12
Well, they orient to the caregiver.
56
192525
2582
Bien, se dirigen al cuidador o cuidadora.
03:15
The caregiver seeks the baby.
57
195131
1633
Quien cuida al bebé, lo busca
03:17
And it's out of this mutually reinforcing choreography
58
197272
3248
Y es de esta coreografía de refuerzo mutuo
03:21
that a lot that is of importance to the emergence of mind --
59
201085
3795
—de gran importancia para que aflore la mente—,
03:24
the social mind, the social brain -- depends on.
60
204904
3524
depende la mente social, el cerebro social.
03:29
We always think about autism
61
209587
3072
Siempre pensamos sobre el autismo
03:32
as something that happens later on in life.
62
212683
4640
como algo que sucede en una edad más avanzada.
03:37
It doesn't; it begins with the beginning of life.
63
217347
3405
Pero no. Comienza con el principio de la vida.
03:42
As babies engage with caregivers, they soon realize that, well,
64
222901
5595
Cuando los bebés se involucran con quienes les cuidan, pronto se dan cuenta
de que hay algo entre las orejas
03:48
there is something between the ears that is very important --
65
228520
4122
que es muy importante,
03:52
it's invisible, you can't see it, but it's really critical.
66
232666
3415
—es invisible, no lo puedes ver, pero es crucial—
03:56
And that thing is called attention.
67
236849
1927
y se llama atención.
03:58
And they learn soon enough,
68
238800
1333
Y pronto aprenden, incluso antes de
04:00
even before they can utter one word,
69
240157
2588
emitir una palabra, que pueden atraer esa atención
04:02
that they can take that attention and move somewhere
70
242769
2883
y moverse para tener las cosas que quieren.
04:06
in order to get things they want.
71
246273
1798
04:09
They also learn to follow other people's gazes,
72
249555
3100
También aprenden a seguir la mirada de la gente,
04:12
because whatever people are looking at is what they are thinking about.
73
252679
3985
porque lo que sea que la gente esté mirando
es sobre lo que está pensando.
04:18
And soon enough, they start to learn about the meaning of things,
74
258704
3646
Y pronto empiezan a aprender sobre el significado
de las cosas, porque cuando alguien está mirando algo
04:22
because when somebody is looking at something
75
262374
2373
04:24
or somebody is pointing at something,
76
264771
2218
o apuntando a algo,
no solo dan una indicación direccional,
04:27
they're not just getting a directional cue.
77
267013
2173
04:29
They are getting the other person's meaning of that thing,
78
269752
3683
sino que dan el significado de la otra persona
sobre ese objeto, la actitud, y pronto
04:33
the attitude.
79
273459
1210
04:34
And soon enough, they start building this body of meanings,
80
274693
4771
empiezan a construir este cuerpo de significados,
04:39
but meanings that were acquired within the realm of social interaction.
81
279488
3852
pero significados que fueron adquiridos en el marco del campo
de la interacción social.
04:44
Those are meanings that are acquired
82
284110
1915
Esos son significados que son adquiridos como parte
04:46
as part of their shared experiences with others.
83
286049
2632
de sus experiencias compartidas con otros.
04:50
Well, this is a 15-month-old little girl,
84
290086
5816
Esta es una niña de 15 meses,
y tiene autismo.
04:57
and she has autism.
85
297512
1647
05:00
And I am coming so close to her that I am maybe two inches from her face,
86
300594
5788
Y me estoy acercando tanto a ella que tal vez estoy
a 5 cm de su cara, y ella me ignora por completo.
05:06
and she's quite oblivious to me.
87
306406
1835
05:08
Imagine if I did that to you, came two inches from your face.
88
308265
3428
Imagínense si les hubiera hecho eso a Uds.,
y me acercara a 5 cm de su cara.
05:11
You'd do probably two things, wouldn't you?
89
311717
2205
Seguramente harían dos cosas, ¿no es así?
05:13
You would recoil. You would call the police.
90
313946
2598
Retrocederían. Llamarían a la policía. (Risas)
05:16
(Laughter)
91
316568
1174
05:17
You would do something,
92
317766
1153
Harían algo, porque es literalmente imposible
05:18
because it's literally impossible to penetrate somebody's physical space
93
318943
4058
invadir el espacio físico de alguien
y no tener una reacción.
05:23
and not get that reaction.
94
323025
1403
05:24
We do so, remember, intuitively, effortlessly.
95
324452
3455
Recuerden, lo hacemos por intuición, sin esfuerzo.
05:27
This is our body wisdom;
96
327931
1165
Esta es la sabiduría de nuestro cuerpo. No es algo
05:29
it's not something mediated by our language.
97
329120
2198
que está mediado por nuestro lenguaje. Nuestro cuerpo simplemente lo sabe,
05:31
Our body just knows that.
98
331342
2431
y lo hemos sabido por mucho tiempo.
05:34
And we've known that for a long time.
99
334269
2368
05:36
And this is not something that happens to humans only.
100
336661
2915
Y esto no es algo que le sucede solo a los humanos.
05:39
It happens to some of our phyletic cousins,
101
339600
3200
Les sucede a algunos de nuestros primos filáticos,
05:42
because if you're a monkey, and you look at another monkey,
102
342824
4066
porque si eres un mono,
y miras a otro mono,
05:46
and that monkey has a higher hierarchy position than you,
103
346914
3994
y ese mono tiene una posición jerárquica más alta que tú,
05:50
and that is considered to be a signal or threat,
104
350932
3529
y eso se considera una señal de amenaza,
05:54
well, you are not going to be alive for long.
105
354485
2394
no vivirás por mucho tiempo.
05:57
So something that in other species are survival mechanisms,
106
357365
4832
Lo que en otras especies son mecanismos de supervivencia,
sin ellos no vivirían,
06:02
without which they wouldn't basically live,
107
362221
3107
06:05
we bring into the context of human beings,
108
365352
2531
los traemos al contexto de los seres humanos,
06:07
and this is what we need to simply act, socially.
109
367907
3717
y esto es lo que necesitamos: actuar, actuar socialmente.
06:12
Now, she is oblivious to me and I'm so close to her,
110
372180
2769
Bien, ella me ignora, y estoy tan cerca,
06:14
and you think, maybe she can see you,
111
374973
1974
y Uds. piensan que quizá no me puede ver,
06:16
maybe she can hear you.
112
376971
1511
o no me puede escuchar.
06:18
Well, a few minutes later,
113
378506
1622
Minutos después, se va a la esquina
06:20
she goes to the corner of the room,
114
380152
1941
de la habitación, y encuentra una pequeña golosina, un M&M.
06:22
and she finds a tiny little piece of candy, an M&M.
115
382117
3750
06:26
So I could not attract her attention,
116
386859
4517
No pude atraer su atención,
06:31
but something -- a thing -- did.
117
391400
1871
pero algo, un objeto, lo hizo.
06:33
Now, most of us make a big dichotomy
118
393930
2517
Muchos de nosotros establecemos una gran dicotomía
06:36
between the world of things and the world of people.
119
396471
2880
entre el mundo de las cosas y el mundo de las personas.
06:40
Now, for this girl, that division line is not so clear,
120
400882
4491
Para esta niña, esa línea divisoria no es tan clara,
06:45
and the world of people is not attracting her
121
405397
3106
y no le atrae el mundo de las personas
06:48
as much as we would like.
122
408527
1459
tanto como quisiéramos.
06:50
Now, remember that we learn a great deal by sharing experiences.
123
410010
3687
Recuerden que aprendemos mucho
al compartir experiencias.
06:54
What she is doing right now is that her path of learning is diverging,
124
414445
5861
Lo que ella hace ahora
es bifurcar su camino de aprendizaje a cada instante
07:00
moment by moment,
125
420330
1741
07:02
as she is isolating herself further and further.
126
422095
3220
al aislarse cada vez más.
07:05
So we feel sometimes that the brain is deterministic,
127
425913
2942
A veces sentimos que el cerebro es determinista,
07:08
the brain determines who we're going to be.
128
428879
2177
que define quiénes seremos.
07:11
But, in fact, the brain also becomes who we are,
129
431429
2788
Pero de hecho, el cerebro también se convierte en lo que somos,
07:14
and at the same time that her behaviors are taking away
130
434241
3989
y al tiempo que su comportamiento se aleja
07:18
from the realm of social interaction,
131
438254
2162
del campo de la interacción social, esto es lo que sucede
07:20
this is what's happening with her mind,
132
440440
2025
con su mente y esto lo que sucede con su cerebro.
07:22
and this is what's happening with her brain.
133
442489
2416
El autismo es el trastorno genético más severa
07:27
Well, autism is the most strongly genetic condition
134
447143
5200
07:32
of all developmental disorders.
135
452367
1872
de todos los trastornos del desarrollo,
y es un trastorno cerebral.
07:36
And it's a brain disorder.
136
456461
1658
07:38
It's a disorder that begins much prior to the time
137
458695
3229
Es un trastorno que comienza mucho antes
07:41
that the child is born.
138
461948
1315
del nacimiento del niño.
07:44
We now know that there is a very broad spectrum of autism.
139
464217
3981
Ahora sabemos que hay un amplio espectro de autismo.
Hay individuos que están totalmente
07:48
There are those individuals who are profoundly intellectually disabled
140
468222
3469
incapacitados intelectualmente, pero hay otros superdotados.
07:51
but there are those that are gifted.
141
471715
1957
07:53
There are those individuals who don't talk at all;
142
473696
2394
Hay individuos que no hablan en absoluto,
y otros que hablan mucho.
07:56
there are those individuals who talk too much.
143
476114
2388
Hay a quienes si los observas
07:58
There are those individuals that if you observe them in their school,
144
478526
3497
en su escuela, los ves corriendo por la cerca
08:02
you see them running the periphery fence all the school day if you let them,
145
482047
3670
de la escuela todo el día si se les permite,
08:05
to those individuals who cannot stop coming to you
146
485741
2361
y los que no paran de acercarse a ti
y tratan de involucrarte repetidamente, incansablemente,
08:08
and trying to engage you repeatedly, relentlessly,
147
488126
2853
pero siempre de una manera extraña,
08:11
but often in an awkward fashion,
148
491091
2269
sin esa resonancia inmediata.
08:14
without that immediate resonance.
149
494232
2657
08:17
Well, this is much more prevalent than we thought at the time.
150
497812
3746
Esto sucede mucho más frecuentemente de lo que pensábamos.
08:21
When I started in this field,
151
501582
1411
Cuando empecé en este campo, pensamos que había
08:23
we thought there were four individuals with autism per 10,000 --
152
503017
3088
cuatro individuos por cada 10 000 con autismo,
una afección muy rara.
08:26
a very rare condition.
153
506129
1271
08:27
Well, now we know it's more like one in 100.
154
507861
3654
Ahora sabemos que hay 1 por cada 100.
08:31
There are millions of individuals with autism all around us.
155
511957
3288
Hay millones de individuos con autismo a nuestro alrededor.
08:37
The societal cost of this condition is huge,
156
517216
3253
El costo social de este trastorno es enorme.
08:40
in the US alone, maybe 35 to 80 billion dollars.
157
520585
2948
Solo en los EE.UU. de 35 a 80 mil millones de dólares,
08:43
And you know what?
158
523557
1188
¿y saben? Muchos de esos fondos se asocian
08:44
Most of those funds are associated with adolescents and particularly adults
159
524769
4637
con adolescentes y, en especial, adultos
08:49
who are severely disabled,
160
529430
1751
que son discapacitados en su mayoría,
08:51
individuals who need wraparound services --
161
531205
2161
individuos que necesitan servicios integrales,
08:53
services that are very, very intensive.
162
533390
2256
servicios que son muy, muy intensivos, y esos servicios
08:55
And those services can cost in excess of 60,000 to 80,000 dollars a year.
163
535670
4086
pueden costar de 60 a 80 000 dólares al año.
09:00
Those are individuals who did not benefit from early treatment,
164
540536
3224
Son personas que no se beneficiaron de tratamiento a tiempo,
porque ahora sabemos que el autismo se crea a sí mismo
09:04
because now we know that autism creates itself
165
544474
4138
09:08
as individuals diverge in that pathway of learning that I mentioned to you.
166
548636
4152
conforme se bifurca ese camino de aprendizaje
que les mencioné.
09:13
Were we to be able to identify this condition
167
553200
2573
Si fuéramos capaces de identificar este trastorno
09:15
at an earlier point, and intervene and treat --
168
555797
2750
a tiempo, intervenir y tratar,
09:19
I can tell you, this has been probably something that has changed my life
169
559812
4054
puedo decirles, —y esto seguramente fue algo
que cambió mi vida en los últimos 10 años—,
09:23
in the past 10 years,
170
563890
1296
09:25
this notion that we can absolutely attenuate this condition.
171
565210
4254
que podemos mitigar absolutamente
este trastorno.
09:30
Also, we have a window of opportunity,
172
570922
2355
También, tenemos una gama de oportunidades,
09:33
because the brain is malleable for just so long,
173
573301
2620
porque el cerebro es maleable por un tiempo,
09:36
and that window of opportunity happens in the first three years of life.
174
576437
3513
y esa oportunidad
se da en los primeros tres años de vida.
09:39
It's not that that window closes; it doesn't.
175
579974
2711
No es que esa posibilidad se cierre. No es así.
Pero disminuye considerablemente.
09:43
But it diminishes considerably.
176
583621
2513
09:46
And yet, the median age of diagnosis in this country
177
586899
3098
Y aún así, la edad media de diagnóstico en este país
es cerca de los cinco años,
09:50
is still about five years,
178
590021
1912
09:51
and in disadvantaged populations,
179
591957
2095
y en poblaciones desfavorecidas,
aquellas que no tienen acceso a servicios médicos,
09:54
the populations that don't have access to clinical services,
180
594076
3129
09:57
rural populations, minorities,
181
597229
2413
poblaciones rurales, minorías,
10:00
the age of diagnosis is later still,
182
600338
2709
la edad de diagnóstico es aún mayor,
lo que es casi como si les dijera que estamos
10:03
which is almost as if I were to tell you
183
603071
2025
10:05
that we are condemning those communities to have individuals with autism
184
605120
3767
condenando a esas comunidades a tener individuos
con autismo cuyo trastorno será más severo.
10:08
whose condition is going to be more severe.
185
608911
2323
10:12
So I feel that we have a bioethical imperative.
186
612162
2544
Siento que tenemos un imperativo bioético.
10:15
The science is there.
187
615168
1729
La ciencia está ahí,
10:18
But no science is of relevance
188
618025
2120
pero ninguna ciencia es relevante sin impacto
10:20
if it doesn't have an impact on the community.
189
620169
2929
en la comunidad, y no podemos permitir
10:23
And we just can't afford that missed opportunity,
190
623727
2954
desaprovechar esa oportunidad,
10:26
because children with autism become adults with autism.
191
626705
2945
porque los niños con autismo se convierten en adultos con autismo,
y sentimos que eso que podemos hacer
10:30
And we feel that those things we can do
192
630412
4004
10:34
for these children, for those families, early on,
193
634440
2378
por estos niños, por esas familias, en edad temprana,
10:36
will have lifetime consequences --
194
636842
2177
tendrá consecuencias de por vida,
para el niño, para la familia, y para la comunidad en general.
10:39
for the child, for the family, and for the community at large.
195
639043
4008
Esta es nuestra visión sobre el autismo.
10:43
So this is our view of autism.
196
643075
2573
Hay más de 100 genes asociados
10:46
There are over a hundred genes that are associated with autism.
197
646145
3322
con el autismo. De hecho, creemos que habrá
10:49
In fact, we believe there are going to be
198
649491
1959
entre 300 y 600 genes asociados con el autismo,
10:51
something between 300 and 600 genes associated with autism,
199
651474
3805
10:55
and genetic anomalies, much more than just genes.
200
655303
3303
y anomalías genéticas, más allá de los genes.
Y tenemos una pequeña pregunta,
10:59
And we actually have a bit of a question here,
201
659460
3319
11:03
because if there are so many different causes of autism,
202
663644
3285
porque si hay tantas causas diferentes de autismo,
11:06
how do you go from those liabilities to the actual syndrome?
203
666953
4268
¿cómo se va de esos impedimentos
al síndrome en sí? Porque gente como yo,
11:11
Because people like myself,
204
671245
1551
cuando entramos a una sala de juegos,
11:13
when we walk into a playroom,
205
673530
2237
11:15
we recognize a child as having autism.
206
675791
2358
reconocemos a un chico que tiene autismo.
11:18
So how do you go from multiple causes
207
678835
2228
¿Cómo se va de causas múltiples
a un síndrome que tiene cierta homogeneidad?
11:21
to a syndrome that has some homogeneity?
208
681087
2328
11:24
And the answer is what lies in between,
209
684491
2691
Y la respuesta es lo que está en medio,
11:27
which is development.
210
687753
1432
que es el desarrollo.
11:29
And in fact, we are very interested in those first two years of life,
211
689660
4773
Y de hecho, estamos muy interesados en esos primeros
dos años de vida, porque esos impedimentos
11:34
because those liabilities don't necessarily convert into autism.
212
694457
3788
no necesariamente se convierten en autismo.
11:38
Autism creates itself.
213
698269
1758
El autismo se autogenera.
11:40
Were we to be able to intervene during those years of life,
214
700812
3845
Si fuéramos capaces de intervenir durante esos años de vida,
11:45
we might attenuate for some, and God knows, maybe even prevent for others.
215
705569
5416
tal vez disminuiríamos para algunos, y quién sabe,
tal vez incluso prevendríamos a otros.
11:51
So how do we do that?
216
711975
1238
Entonces, ¿cómo lo hacemos?
11:53
How do we enter that feeling of resonance,
217
713837
2892
¿Cómo entramos en ese sentimiento de resonancia,
11:56
how do we enter another person's being?
218
716753
2794
cómo entramos en el ser de otra persona?
Recuerdo cuando interactuaba con esa niña de 15 meses,
12:01
I remember when I interacted with that 15-month-old,
219
721137
3115
12:04
the thing that came to my mind was,
220
724276
2138
que lo que se me vino a la mente fue:
12:06
"How do you come into her world?
221
726438
2313
"¿Cómo entras en su mundo?
¿Está pensando en mí? ¿Está pensando en otros?"
12:09
Is she thinking about me? Is she thinking about others?"
222
729410
3397
12:13
Well, it's hard to do that,
223
733910
2850
Bueno, es difícil hacerlo, por lo que tuvimos que crear
12:16
so we had to create the technologies.
224
736784
2178
la tecnología. Básicamente, teníamos que adentrarnos en un cuerpo.
12:18
We had to basically step inside a body.
225
738986
2469
12:21
We had to see the world through her eyes.
226
741479
2594
Teníamos que ver el mundo a través de sus ojos.
Y en los últimos años, estuvimos construyendo
12:25
And so in the past many years,
227
745192
2312
12:27
we've been building these new technologies
228
747528
2396
estas nuevas tecnologías que se basan en el seguimiento ocular.
12:29
that are based on eye tracking.
229
749948
1581
12:31
We can see, moment by moment, what children are engaging with.
230
751553
4916
Podemos ver a cada momento
en lo que se involucran los niños.
Este es mi colega Warren Jones, con quien
12:38
This is my colleague, Warren Jones,
231
758046
1764
12:39
with whom we've been building these methods, these studies,
232
759834
3294
construimos estos métodos, estos estudios,
12:43
for the past 12 years.
233
763152
1329
durante los últimos 12 años,
12:44
And you see there a happy five-month-old,
234
764879
3156
y ahí ven a un feliz niño de 5 meses,
un niño que verá las cosas
12:48
a five-month little boy who is going to watch things
235
768789
5067
12:53
that are brought from his world:
236
773880
1912
que le llegan de su mundo,
12:56
his mom, the caregiver,
237
776596
2233
su mamá, quién lo cuide, pero también experiencias
12:58
but also experiences that he would have were he to be in his daycare.
238
778853
4230
que tendría si estuviera en su jardín de infantes.
13:03
What we want is to embrace that world and bring it into our laboratory,
239
783884
3840
Lo que queremos es tomar ese mundo
y traerlo a nuestro laboratorio,
13:07
but in order for us to do that,
240
787748
2034
pero para poder hacerlo, tuvimos que crear
13:09
we had to create these very sophisticated measures,
241
789806
4255
estas medidas muy sofisticadas,
medidas sobre cómo la gente, los bebés,
13:14
measures of how people, how little babies,
242
794085
3481
13:17
how newborns, engage with the world, moment by moment.
243
797590
4514
los recién nacidos, se involucran con el mundo,
a cada instante,
lo que es importante y lo que no lo es.
13:22
What is important and what is not.
244
802128
2285
13:25
Well, we created those measures,
245
805163
2611
Creamos esas medidas, y aquí,
13:27
and here, what you see is what we call a funnel of attention.
246
807798
3361
ven lo que llamamos un embudo de atención.
13:31
You're watching a video --
247
811826
1365
Ven un video.
13:33
those frames are separated by about a second --
248
813739
2731
Esos fotogramas tienen un intervalo de un segundo
13:36
through the eyes of 35 typically developing two-year-olds.
249
816494
3872
a través de los ojos de 35 niños de dos años
en desarrollo,
13:40
And we freeze one frame,
250
820837
2297
y congelamos un fotograma,
13:43
and this is what the typical children are doing.
251
823908
3088
y esto es lo que los niños típicos hacen.
13:47
In this scan pass, in green here, are two-year-olds with autism.
252
827020
4417
En este escaneo, en verde, hay niños de dos años con autismo.
13:51
So on that frame, the children who are typical are watching this,
253
831461
5363
En ese fotograma, los niños normales
están viendo esto,
13:58
the emotion of expression of that little boy
254
838039
2525
la expresión de emoción de ese niño pequeño
14:00
as he's fighting a little bit with the little girl.
255
840588
2726
mientras pelea con la niña.
14:03
What are the children with autism doing?
256
843338
2037
¿Qué hacen los niños con autismo?
14:05
They are focusing on the revolving door,
257
845399
3095
Están concentrados en la puerta giratoria,
14:09
opening and shutting.
258
849304
1421
abriéndose y cerrándose.
14:11
Well, I can tell you that this divergence that you're seeing here
259
851542
3349
Bien, puedo decirles que esta variación
que ven aquí
14:14
doesn't happen only in our five-minute experiment.
260
854915
2812
no sucede solo en nuestro experimento de 5 minutos.
14:17
It happens moment by moment in their real lives,
261
857751
2934
Sucede a cada instante en sus vidas reales,
14:21
and their minds are being formed and their brains are being specialized
262
861820
4233
y sus mentes se van formando,
y sus cerebros se especializan en algo distinto
14:26
in something other than what is happening with their typical peers.
263
866077
4023
a lo que pasa con sus pares normales.
14:30
Well, we took a construct from our pediatrician friends,
264
870807
6519
Tomamos un concepto
de nuestros amigos pediatras,
el concepto de tablas de crecimiento.
14:37
the concept of growth charts --
265
877350
1519
14:38
you know, when you take a child to the pediatrician,
266
878893
2477
Es decir, cuando llevan a un niño al pediatra,
y tienen su altura y peso.
14:41
and you have physical height and weight.
267
881394
3082
14:45
Well, we decided we were going to create growth charts
268
885066
2934
Decidimos que vamos a crear tablas de crecimiento
de compromiso social,
14:48
of social engagement.
269
888024
1301
14:50
We sought children from the time they're born.
270
890354
2768
y buscamos niños desde el momento en que nacen,
14:53
What you see here on the x-axis
271
893574
3375
y lo que ven aquí en el eje x es 2, 3, 4,
14:56
is two, three, four, five, six months and nine,
272
896973
4185
5, 6 meses y 9, hasta casi la edad de 24 meses.
15:01
until about the age of 24 months.
273
901182
1763
15:02
This is the percent of their viewing time
274
902969
2771
Yeste es el porcentaje de su tiempo de visión
15:05
that they're focusing on people's eyes,
275
905764
1911
en el que se centran en los ojos de la gente,
15:07
and this is their growth chart.
276
907699
1929
y esta es su tabla de crecimiento.
Empiezan por aquí, aman los ojos de las personas,
15:10
They start over here -- they love people's eyes --
277
910144
2473
15:12
and it remains quite stable.
278
912641
2043
y se mantiene bastante estable.
15:15
It sort of goes up a little bit in those initial months.
279
915350
3263
Sube un poco en esos meses iniciales.
15:19
Now, let's see what's happening with babies who became autistic.
280
919319
3737
Ahora, veamos qué sucede con bebés
que se volvieron autistas.
15:23
It's something very different.
281
923771
1492
Es algo muy diferente.
15:26
It starts way up here, but then it's a free fall.
282
926004
2930
Empieza por aquí arriba, pero después es una caída libre.
15:29
It's very much like they brought into this world the reflex
283
929799
3871
Es como si hubieran traído a este mundo el reflejo
15:33
that orients them to people, but it has no traction.
284
933694
3193
que los guía a las personas, pero sin tracción.
15:37
It's almost as if that stimulus -- you --
285
937511
2434
Es como si ese estímulo, tú,
15:40
you're not exerting influence on what happens
286
940540
2990
no ejerciera influencia en lo que sucede
15:43
as they navigate their daily lives.
287
943554
2354
mientras navegan en su cotidianidad.
15:47
Now, we thought those data were so powerful, in a way,
288
947236
6760
Pensamos que esos datos eran tan significativos
en cierto modo, que queríamos ver qué pasaba
15:54
that we wanted to see what happened in the first six months of life,
289
954686
3250
en los primeros seis meses de vida, porque si interactuamos
15:57
because if you interact with a two- and a three-month-old,
290
957960
3208
con un niño de dos y tres meses de edad,
estarían sorprendidos de lo sociables que son.
16:01
you'd be surprised by how social those babies are.
291
961192
3250
16:05
And what we see in the first six months of life
292
965513
2857
Y lo que vemos en los primeros seis meses de vida
es que esos dos grupos pueden separarse fácilmente.
16:08
is that those two groups can be segregated very easily.
293
968394
4877
16:14
And using these kinds of measures and many others,
294
974159
3117
Y usando este tipo de medidas, y muchas otras,
lo que descubrimos es que, de hecho,
16:17
what we found out is that our science could, in fact,
295
977300
3653
16:20
identify this condition early on.
296
980977
2224
nuestra ciencia podría identificar esta afección mucho antes.
16:23
We didn't have to wait for the behaviors of autism
297
983749
3161
No tuvimos que esperar que el comportamiento autista
16:26
to emerge in the second year of life.
298
986934
2079
se manifestara en el segundo año de vida.
Si medimos cosas que son, evolutivamente,
16:30
If we measured things that are, evolutionarily, highly conserved,
299
990156
4527
altamente preservadas, y surgen muy temprano en el desarrollo,
16:34
and developmentally very early-emerging --
300
994707
2323
16:37
things that are online from the first weeks of life --
301
997054
2677
cosas que están presentes desde las primeras
16:39
we could push the detection of autism
302
999755
1962
semanas de vida, podríamos llevar la detección
16:41
all the way to those first months,
303
1001741
2528
del autismo a esos primeros meses,
16:44
and that's what we are doing now.
304
1004293
1984
y eso es lo que hacemos ahora.
16:48
Now, we can create the very best technologies
305
1008618
3157
Podemos crear las mejores tecnologías
16:51
and the very best methods to identify the children,
306
1011799
3006
y los mejores métodos para identificar a los niños,
pero esto no serviría para nada si no tuviéramos un impacto
16:55
but this would be for naught if we didn't have an impact
307
1015591
2914
16:58
on what happens in their reality in the community.
308
1018529
2680
en la realidad de su comunidad.
17:01
Now we want those devices, of course,
309
1021680
2282
Ahora queremos, por supuesto, que esos aparatos
17:03
to be deployed by those who are in the trenches --
310
1023986
2829
los utilicen aquellos que están en la trinchera,
17:06
our colleagues, the primary care physicians, who see every child --
311
1026839
4538
nuestros colegas, los médicos de atención primaria,
que ven a cada niño,
17:12
and we need to transform those technologies
312
1032067
2363
y necesitamos transformar esas tecnologías
17:14
into something that is going to add value to their practice,
313
1034454
3002
en algo que agregará valor a su práctica,
17:17
because they have to see so many children.
314
1037480
2186
porque tienen que ver a muchos niños.
17:19
And we want to do that universally so that we don't miss any child.
315
1039690
4077
Y queremos hacer eso de manera universal
así no perdemos a ningún niño,
17:23
But this would be immoral
316
1043791
1611
pero esto sería inmoral
17:26
if we also did not have an infrastructure for intervention, for treatment.
317
1046529
5363
si no tuviéramos infraestructura para intervenir,
para el tratamiento.
17:32
We need to be able to work with the families, support the families,
318
1052487
3892
Necesitamos poder trabajar con las familias,
apoyarlas, gestionar esos primeros años
17:36
to manage those first years with them.
319
1056403
3013
con ellos. Debemos poder ir
17:40
We need to be able to really go
320
1060384
2398
17:42
from universal screening to universal access to treatment,
321
1062806
3922
de la revisión universal, al acceso al tratamiento universal,
17:46
because those treatments are going to change
322
1066752
2989
porque esos tratamientos van a cambiar
17:49
these children's and those families' lives.
323
1069765
2865
las vidas de estos niños y sus familias.
Cuando pensamos en lo que podemos hacer
17:54
Now, when we think about what we [can] do in those first years,
324
1074450
6438
en esos primeros años,
18:00
I can tell you, having been in this field for so long,
325
1080912
4570
puedo decirles,
al haber estado en este campo por tanto tiempo,
que uno se siente revitalizado.
18:06
one feels really rejuvenated.
326
1086077
2376
18:08
There is a sense that the science that one worked on
327
1088832
4722
Hay un sentimiento de que la ciencia en la que uno trabajó
puede tener un impacto en la realidad,
18:13
can actually have an impact on realities,
328
1093578
2769
18:16
preventing, in fact, those experiences
329
1096371
2980
previniendo esas experiencias
18:19
that I really started in my journey in this field.
330
1099972
2744
que empecé en mi camino en este campo.
18:23
I thought at the time that this was an intractable condition.
331
1103343
3410
En ese entonces pensaba que esta era una afección intratable.
18:26
No longer. We can do a great deal of things.
332
1106777
3279
Ya no es así. Podemos hacer muchas cosas.
18:30
And the idea is not to cure autism.
333
1110707
2409
Y la idea no es curar el autismo.
18:33
That's not the idea.
334
1113140
1500
Esa no es la idea.
18:35
What we want is to make sure
335
1115791
2074
Lo que queremos es asegurar
18:37
that those individuals with autism can be free
336
1117889
2552
que esos individuos con autismo pueden liberarse
18:40
from the devastating consequences that come with it at times,
337
1120465
3615
de las consecuencias devastadoras que suelen devenir,
18:44
the profound intellectual disabilities, the lack of language,
338
1124876
3061
las discapacidades intelectuales severas, la falta de lenguaje,
18:47
the profound, profound isolation.
339
1127961
2487
y el profundo, profundo aislamiento.
18:51
We feel that individuals with autism, in fact,
340
1131563
2246
Sentimos que los individuos con autismo,
18:53
have a very special perspective on the world,
341
1133833
2466
tienen una perspectiva muy especial del mundo,
18:56
and we need diversity.
342
1136323
1346
y necesitamos diversidad, y ellos pueden trabajar muy bien
18:58
And they can work extremely well in some areas of strength:
343
1138440
3626
en algunas áreas de fortaleza:
19:02
predictable situations, situations that can be defined.
344
1142090
3379
situaciones predecibles, situaciones que pueden definirse.
19:05
Because after all, they learn about the world
345
1145493
2958
Porque después de todo, aprenden sobre el mundo casi como
19:08
almost, like, about it,
346
1148475
1882
él, en vez de aprender cómo funcionar en él.
19:10
rather than learning how to function in it.
347
1150381
2797
19:13
But this is a strength if you're working, for example, in technology.
348
1153202
3999
Pero esta es una fortaleza, si se trabaja, por ejemplo,
en tecnología.
19:18
And there are those individuals who have incredible artistic abilities.
349
1158081
3831
Y estos individuos son los que tienen habilidades
artísticas increíbles.
19:21
We want them to be free to do that.
350
1161936
2333
Queremos liberarlos de eso.
Queremos que la próxima generación de individuos con autismo
19:24
We want that the next generations of individuals with autism
351
1164293
3119
19:27
will be able not only to express their strengths,
352
1167436
3078
sean capaces no solo de expresar sus fortalezas
19:30
but to fulfill their promise.
353
1170538
1899
sino de cumplir su promesa.
19:32
Well, thank you for listening to me.
354
1172952
1747
Muchas gracias por escucharme. (Aplausos)
19:34
(Applause)
355
1174723
1778
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