Ami Klin: A new way to diagnose autism

22,135 views ・ 2015-07-15

TED


A videó lejátszásához kattintson duplán az alábbi angol feliratokra.

00:00
Translator: Joseph Geni Reviewer: Morton Bast
0
0
7000
Fordító: Maria Ruzsane Cseresnyes Lektor: Melissa Csikszentmihályi
00:12
I always wanted to become a walking laboratory of social engagement:
1
12000
5341
Mindig is az volt a tervem,
hogy élőben tanulmányozzam a társas bevonódást,
hogy átérezzem mások érzéseit, gondolatait,
00:18
to resonate other people's feelings, thoughts, intentions, motivations,
2
18313
5370
céljait, késztetéseit, amikor együtt vagyok velük.
00:23
in the act of being with them.
3
23707
1661
00:26
As a scientist, I always wanted to measure that resonance,
4
26999
4529
Kutatóként pedig mindig meg akartam mérni azt a ráhangolódást,
00:32
that sense of the other that happens so quickly,
5
32776
2618
a másik ember érzékelőképességét, ami olyan gyorsan létre tud jönni,
00:35
in the blink of an eye.
6
35418
1307
akár egyetlen szempillantás alatt.
00:37
We intuit other people's feelings;
7
37682
2326
Az ember ösztönösen megérzi a másik érzéseit.
00:40
we know the meaning of their actions even before they happen.
8
40032
3143
Már azelőtt megértjük egy cselekedet célját,
hogy az bekövetkezne.
00:43
We're always in this stance
9
43959
1746
Állandóan azon vagyunk,
00:45
of being the object of somebody else's subjectivity.
10
45729
3082
hogy valaki belső lényének tárgyává váljunk.
00:48
We do that all the time. We just can't shake it off.
11
48835
2740
Állandóan ezt tesszük. Ettől nem tudunk szabadulni.
00:52
It's so important that the very tools we use to understand ourselves,
12
52025
3699
Ez annyira fontos, hogy azokat a bizonyos eszközöket,
amelyeket önmagunk és a környező világ megértéséhez
00:55
to understand the world around us,
13
55748
1827
használunk, mind ez a beállítottság formálja.
00:57
are shaped by that stance.
14
57599
1606
01:00
We are social to the core.
15
60226
2051
Ízig-vérig társas lények vagyunk.
01:03
So my journey in autism really started
16
63572
2451
Nos, az autizmus témájába úgy csöppentem bele, hogy
01:06
when I lived in a residential unit for adults with autism.
17
66047
3606
egy, a felnőtt autisták számára kialakított otthonban laktam.
A lakók többsége szinte egész addigi életét
01:10
Most of those individuals had spent most of their lives
18
70068
3091
01:13
in long-stay hospitals.
19
73183
1485
kórházak krónikus osztályain töltötte. Ez rég volt.
01:14
This is a long time ago.
20
74692
1465
01:17
And for them, autism was devastating.
21
77021
3527
Számukra az autizmus lesújtó volt.
01:21
They had profound intellectual disabilities.
22
81395
2643
Súlyos értelmi korlátaik voltak.
01:24
They didn't talk.
23
84558
1234
Nem beszéltek. De ami a leglényegesebb,
01:26
But most of all,
24
86310
1319
nagyon elszigetelődtek
01:28
they were extraordinarily isolated from the world around them,
25
88217
4929
a körülöttük lévő világtól, a környezetüktől
01:33
from their environment
26
93170
1837
és az emberektől.
01:35
and from the people.
27
95031
1873
01:37
In fact, at the time, if you walked into a school
28
97392
2827
És tényleg, ha bemegyünk egy autisták számára
01:40
for individuals with autism,
29
100243
1788
fenntartott iskolába, akor igencsak nagy zajjal találjuk magunkat szemben,
01:42
you'd hear a lot of noise,
30
102055
2313
01:44
plenty of commotion, actions, people doing things.
31
104392
4073
van zűrzavar, jövés-menés, matatás bőven,
01:49
But they're always doing things by themselves.
32
109730
2485
de mindenki csak magában ügyködik.
01:53
So they may be looking at a light in the ceiling,
33
113405
3481
Talán a világítást nézik a plafonon,
01:57
or they may be isolated in the corner,
34
117527
2782
vagy magányosan üldögélnek a sarokban,
02:00
or they might be engaged in these repetitive movements,
35
120936
3535
vagy éppenséggel a szokásos kényszeres ringatózásukba feledkeznek
02:04
in self-stimulatory movements that led them nowhere.
36
124495
3419
a sehová nem vezető önstimuláló mozgásokkal.
02:08
Extremely, extremely isolated.
37
128558
2599
Nagyon, de nagyon elszigeteltek.
02:12
Well, now we know that autism is this disruption,
38
132625
5580
Ma már tudjuk, hogy az autizmus
sérülés, annak a bizonyos ráhangolódásnak a sérülése,
02:18
the disruption of this resonance that I am telling you about.
39
138229
3517
amiről beszélek.
02:21
These are survival skills.
40
141770
1934
Ezek túlélési készségek.
02:23
These are survival skills that we inherited
41
143728
2127
Ezek olyan túlélési készségek, amelyeket
a törzsfejlődés sok százezer éve hagyott
02:26
over many, many hundreds of thousands of years of evolution.
42
146638
3381
örökül.
02:30
You see, babies are born in a state of utter fragility.
43
150845
4668
A csecsemők végtelenül törékenyen jönnek a világra.
02:36
Without the caregiver, they wouldn't survive,
44
156032
2129
Gondozójuk nélkül nem maradnának életben,
02:38
so it stands to reason that nature would endow them
45
158185
2506
így érthető, hogy a természet megajándékozta őket
02:40
with these mechanisms of survival.
46
160715
1777
ezekkel a túlélési mechanizmusokkal.
Figyelnek a gondozójukra.
02:44
They orient to the caregiver.
47
164169
1943
02:46
From the first days and weeks of life,
48
166525
2852
Életük első napjaitól, heteitől
02:49
babies prefer to hear human sounds,
49
169940
2734
jobb szeretnek a csecsemők emberi hangokat hallani,
02:52
rather than just sounds in the environment.
50
172698
2124
mint egyszerűen csak a környezet hangjait.
02:54
They prefer to look at people rather than at things,
51
174846
2477
Szívesebben néznek emberekre, mint tárgyakra,
02:57
and even as they're looking at people, they look at people's eyes,
52
177347
3341
és ha emberre néznek,
akkor is leginkább a szemébe, mert
03:01
because the eye is the window to the other person's experiences,
53
181747
4208
a szem tükrözi a másik ember belső világát,
03:05
so much so that they even prefer to look at people
54
185979
2458
olyannyira, hogy inkább olyan emberre néznek, aki visszanéz rájuk,
03:08
who are looking at them rather than people who are looking away.
55
188461
3239
semmint olyasvalakire, aki csak bámul valahová.
03:12
Well, they orient to the caregiver.
56
192525
2582
Szóval, figyelnek a gondozójukra.
03:15
The caregiver seeks the baby.
57
195131
1633
A gondozó megpróbálja megérteni a csecsemőt.
03:17
And it's out of this mutually reinforcing choreography
58
197272
3248
És ebből a közös megerősítő koreográfiából
03:21
that a lot that is of importance to the emergence of mind --
59
201085
3795
ered egy csomó dolog, ami fontos az értelmi fejlődésben,
03:24
the social mind, the social brain -- depends on.
60
204904
3524
a társas intelligenciában, a társas gondolkodásban.
03:29
We always think about autism
61
209587
3072
MIndig úgy gondolunk az autizmusra,
03:32
as something that happens later on in life.
62
212683
4640
mint ami valamikor az élet folyamán alakul ki.
03:37
It doesn't; it begins with the beginning of life.
63
217347
3405
Ez nem így van, Ez az élet indulásakor kezdődik.
03:42
As babies engage with caregivers, they soon realize that, well,
64
222901
5595
Ahogyan a csecsemők ráhangolódnak a gondozójukra, hamar felismerik,
hogy van ott valami a fejben,
03:48
there is something between the ears that is very important --
65
228520
4122
valami nagyon fontos --
03:52
it's invisible, you can't see it, but it's really critical.
66
232666
3415
láthatalan, nem lehet látni -- ami tényleg életbe vágó,
03:56
And that thing is called attention.
67
236849
1927
és ezt a dolgot úgy nevezik, hogy figyelem.
03:58
And they learn soon enough,
68
238800
1333
Idejekorán megtanulják, még mielőtt akár egyetlen
04:00
even before they can utter one word,
69
240157
2588
szót is kimondanának, hogy fel tudják kelteni a figyelmet,
04:02
that they can take that attention and move somewhere
70
242769
2883
és odaírányíthatják valahová, hogy megkapják, amit akarnak.
04:06
in order to get things they want.
71
246273
1798
04:09
They also learn to follow other people's gazes,
72
249555
3100
Szintén megtanulják követni a másik ember pillantását,
04:12
because whatever people are looking at is what they are thinking about.
73
252679
3985
mert amire néz az ember,
arra gondol egyben.
04:18
And soon enough, they start to learn about the meaning of things,
74
258704
3646
És hamarosan kezdik megtanulni a dolgok jelentését,
mert ha valaki ránéz valamire,
04:22
because when somebody is looking at something
75
262374
2373
04:24
or somebody is pointing at something,
76
264771
2218
vagy valaki rámutat valamire,
akkor az nem csupán az irányra vonatkozóan ad számukra fogódzót,
04:27
they're not just getting a directional cue.
77
267013
2173
04:29
They are getting the other person's meaning of that thing,
78
269752
3683
hanem egyúttal arra is, hogy az mit jelent a másik számára,
és hogy viszonyul hozzá, és elég hamar
04:33
the attitude.
79
273459
1210
04:34
And soon enough, they start building this body of meanings,
80
274693
4771
elkezdik felépíteni az értelmezések rendszerét,
04:39
but meanings that were acquired within the realm of social interaction.
81
279488
3852
éspedig azokat az értelmezéseket, amelyek a
a társas érintkezések birodalmából származnak.
04:44
Those are meanings that are acquired
82
284110
1915
Azok olyan értelmezések, amelyeket
04:46
as part of their shared experiences with others.
83
286049
2632
a közös élmények során szereznek.
04:50
Well, this is a 15-month-old little girl,
84
290086
5816
Ez itt egy 15 hónapos kislány,
autista.
04:57
and she has autism.
85
297512
1647
05:00
And I am coming so close to her that I am maybe two inches from her face,
86
300594
5788
Olyan közel megyek hozzá, hogy kb. 5 centire lehetek
az arcától, és rám se hederít.
05:06
and she's quite oblivious to me.
87
306406
1835
05:08
Imagine if I did that to you, came two inches from your face.
88
308265
3428
Képzeljék el, mi lenne, ha ezt Önökkel tenném,
és 5 centire megközelíteném az arcukat.
05:11
You'd do probably two things, wouldn't you?
89
311717
2205
Valószínűleg két dolgot tennének, ugye?
05:13
You would recoil. You would call the police.
90
313946
2598
Visszahőkölnének. Rendőrt hívnának. (Nevetés)
05:16
(Laughter)
91
316568
1174
05:17
You would do something,
92
317766
1153
Valamit biztos csinálnának, mert szó szerint lehetetlenség
05:18
because it's literally impossible to penetrate somebody's physical space
93
318943
4058
megsérteni valaki személyes terét
anélkül, hogy erre reagáljon.
05:23
and not get that reaction.
94
323025
1403
05:24
We do so, remember, intuitively, effortlessly.
95
324452
3455
Önkéntelenül is így teszünk, gondoljunk csak bele.
05:27
This is our body wisdom;
96
327931
1165
Ez a testünk bölcsessége. Ennek semmi köze
05:29
it's not something mediated by our language.
97
329120
2198
a nyelvhez. A testünk ezt magától tudja,
05:31
Our body just knows that.
98
331342
2431
és ez már régóta ismert.
05:34
And we've known that for a long time.
99
334269
2368
05:36
And this is not something that happens to humans only.
100
336661
2915
Ez a dolog nem csupán az emberre jellemző.
05:39
It happens to some of our phyletic cousins,
101
339600
3200
Ez megvan néhány rokonunknál is,
05:42
because if you're a monkey, and you look at another monkey,
102
342824
4066
mert ha majomként
egy másik majmot bámulunk,
05:46
and that monkey has a higher hierarchy position than you,
103
346914
3994
és az a másik feljebb van a rangsorban,
05:50
and that is considered to be a signal or threat,
104
350932
3529
és ezt fenyegetésnek veszi,
05:54
well, you are not going to be alive for long.
105
354485
2394
akkor nem számíthatunk hosszú életre.
05:57
So something that in other species are survival mechanisms,
106
357365
4832
Szóval valamit, ami más fajoknál túlélési mechanizmus,
ami nélkül egyszerűen nem tudnának élni,
06:02
without which they wouldn't basically live,
107
362221
3107
06:05
we bring into the context of human beings,
108
365352
2531
kapcsolatba hozunk az emberi lényekkel,
06:07
and this is what we need to simply act, socially.
109
367907
3717
és társas lényként egyszerűen e szerint kell cselekednünk.
06:12
Now, she is oblivious to me and I'm so close to her,
110
372180
2769
Ez a kislány most rám sem hederít, és én annyira közel vagyok hozzá,
06:14
and you think, maybe she can see you,
111
374973
1974
azt gondolnánk, hogy talán lát minket,
06:16
maybe she can hear you.
112
376971
1511
talán hall minket.
06:18
Well, a few minutes later,
113
378506
1622
Néhány perc múlva elmegy a szoba sarkába,
06:20
she goes to the corner of the room,
114
380152
1941
és talál egy szem M&M cukorkát.
06:22
and she finds a tiny little piece of candy, an M&M.
115
382117
3750
06:26
So I could not attract her attention,
116
386859
4517
Tehát én nem tudtam felkelteni az érdeklődését,
06:31
but something -- a thing -- did.
117
391400
1871
de valami, egy tárgy igen.
06:33
Now, most of us make a big dichotomy
118
393930
2517
Namármost, legtöbbünkben világosan elkülönül egymástól
06:36
between the world of things and the world of people.
119
396471
2880
a tárgyak világa és az emberek világa.
06:40
Now, for this girl, that division line is not so clear,
120
400882
4491
Ennek a kislánynak ez a határ nem olyan világos,
06:45
and the world of people is not attracting her
121
405397
3106
és az emberek világa nem vonzza annyira,
06:48
as much as we would like.
122
408527
1459
mint amennyire mi szeretnénk.
06:50
Now, remember that we learn a great deal by sharing experiences.
123
410010
3687
Idézzék fel, hogy rengeteg dolgot
tanultunk úgy, hogy osztoztunk a tapasztalatokban.
06:54
What she is doing right now is that her path of learning is diverging,
124
414445
5861
Ezzel a kislánnyal az történik éppen,
hogy tanulási folyamata pillanatról pillanatra egyre inkább eltér ettől,
07:00
moment by moment,
125
420330
1741
07:02
as she is isolating herself further and further.
126
422095
3220
ahogyan egyre jobban elszigeteli magát másoktól.
07:05
So we feel sometimes that the brain is deterministic,
127
425913
2942
Olykor feltételezzük, hogy az agy determinisztikus,
07:08
the brain determines who we're going to be.
128
428879
2177
hogy az agy határozza meg, hogy mi lesz belőlünk.
07:11
But, in fact, the brain also becomes who we are,
129
431429
2788
De valójában az agy is aszerint alakul, hogy mik vagyunk,
07:14
and at the same time that her behaviors are taking away
130
434241
3989
és miközben a kislány viselkedése távolodik
07:18
from the realm of social interaction,
131
438254
2162
a társas érintkezés birodalmától, ez történik
07:20
this is what's happening with her mind,
132
440440
2025
az értelmével, és ez történik az agyával.
07:22
and this is what's happening with her brain.
133
442489
2416
Az autizmus a leginkább genetikusan meghatározott
07:27
Well, autism is the most strongly genetic condition
134
447143
5200
07:32
of all developmental disorders.
135
452367
1872
az összes fejlődési rendellenesség közül,
agyi rendellenesség.
07:36
And it's a brain disorder.
136
456461
1658
07:38
It's a disorder that begins much prior to the time
137
458695
3229
Jóval a gyerek születése
07:41
that the child is born.
138
461948
1315
előtt alakul ki.
07:44
We now know that there is a very broad spectrum of autism.
139
464217
3981
Tudjuk, hogy az autizmusnak nagyon széles spektruma van.
Vannak olyan egyének, akik teljesen
07:48
There are those individuals who are profoundly intellectually disabled
140
468222
3469
értelmi fogyatékosok, de vannak, akik tehetségesek.
07:51
but there are those that are gifted.
141
471715
1957
07:53
There are those individuals who don't talk at all;
142
473696
2394
Vannak olyanok, akik egyáltalán nem beszélnek.
Vannak olyanok, akik túlságosan is sokat beszélnek.
07:56
there are those individuals who talk too much.
143
476114
2388
Vannak olyanok, akiket ha megfigyelünk
07:58
There are those individuals that if you observe them in their school,
144
478526
3497
az iskolában, azt látjuk, hogy az iskola kerítése mellett futnak
08:02
you see them running the periphery fence all the school day if you let them,
145
482047
3670
egész nap, ha engedik nekik,
08:05
to those individuals who cannot stop coming to you
146
485741
2361
és vannak, akiket nem lehet visszatartani attól, hogy odajöjjenek hozzánk,
és megpróbáljanak állandóan, lankadatlanul lefoglalni,
08:08
and trying to engage you repeatedly, relentlessly,
147
488126
2853
de gyakran valami rémes módon teszik ezt,
08:11
but often in an awkward fashion,
148
491091
2269
anélkül, hogy észrevennék magukat.
08:14
without that immediate resonance.
149
494232
2657
08:17
Well, this is much more prevalent than we thought at the time.
150
497812
3746
Ez valójában sokkal gyakoribb, mint ahogyan azt régebben gondoltuk.
08:21
When I started in this field,
151
501582
1411
Amikor elkezdtem foglalkozni ezzel a területtel, azt gondoltuk, hogy
08:23
we thought there were four individuals with autism per 10,000 --
152
503017
3088
10 ezer emberből 4 autista,
hogy ez egy nagyon ritka állapot.
08:26
a very rare condition.
153
506129
1271
08:27
Well, now we know it's more like one in 100.
154
507861
3654
Most már tudjuk, hogy kb. minden századik.
08:31
There are millions of individuals with autism all around us.
155
511957
3288
Milliók vannak körülöttünk autisták.
08:37
The societal cost of this condition is huge,
156
517216
3253
Ez sokba kerül a társadalomnak.
08:40
in the US alone, maybe 35 to 80 billion dollars.
157
520585
2948
Csak az USA-ban olyan 35-80 milliárd dollár,
08:43
And you know what?
158
523557
1188
és tudják, hogy ezen összegek javarészét
08:44
Most of those funds are associated with adolescents and particularly adults
159
524769
4637
kamaszokra és főleg felnőttekre fordítják,
08:49
who are severely disabled,
160
529430
1751
akik súlyosan fogyatékosak, olyan személyekre, akiknek személyre szabott
08:51
individuals who need wraparound services --
161
531205
2161
teljes körű gondoskodásra van szükségük,
08:53
services that are very, very intensive.
162
533390
2256
nagyon intenzív ellátásra, és ezeknek a szolgáltatásoknak a
08:55
And those services can cost in excess of 60,000 to 80,000 dollars a year.
163
535670
4086
költsége akár évi 60-80 ezer dollárra is rúghat.
09:00
Those are individuals who did not benefit from early treatment,
164
540536
3224
Ezek azok az egyének, akik kimaradtak a korai kezelésből,
mert most már tudjuk, hogy az autizmus önmagát gerjeszti,
09:04
because now we know that autism creates itself
165
544474
4138
09:08
as individuals diverge in that pathway of learning that I mentioned to you.
166
548636
4152
és az autisták fokozatosan letérnek a tanulás útjáról,
ahogyan azt említettem az imént.
09:13
Were we to be able to identify this condition
167
553200
2573
Ha idejében fel tudnánk ismerni ezt az állapotot,
09:15
at an earlier point, and intervene and treat --
168
555797
2750
és be tudnánk avatkozni és kezelni tudnánk
09:19
I can tell you, this has been probably something that has changed my life
169
559812
4054
-- mondhatom, talán ez a dolog az, ami
megváltoztatta az életemet az elmúlt 10 évben --
09:23
in the past 10 years,
170
563890
1296
09:25
this notion that we can absolutely attenuate this condition.
171
565210
4254
az a vélemény, hogy akkor jelentősen enyhíthetjük
ezt az állapotot.
09:30
Also, we have a window of opportunity,
172
570922
2355
Van tehát egy időszak, ami alatt sikeresen beavatkozhatunk,
09:33
because the brain is malleable for just so long,
173
573301
2620
mert az agy csak addig fogékony,
09:36
and that window of opportunity happens in the first three years of life.
174
576437
3513
és ez az időszak, az
első három életév.
09:39
It's not that that window closes; it doesn't.
175
579974
2711
Ez a lehetőség nem vész el végképp. Nem vész el.
Ám észrevehetően csökken.
09:43
But it diminishes considerably.
176
583621
2513
09:46
And yet, the median age of diagnosis in this country
177
586899
3098
Míg nálunk átlagban 5 éves kor körül
diagnosztizálják az autizmust,
09:50
is still about five years,
178
590021
1912
09:51
and in disadvantaged populations,
179
591957
2095
a hátrányos helyzetűek között viszont,
azok között, akik nem jutnak el a klinikákra,
09:54
the populations that don't have access to clinical services,
180
594076
3129
09:57
rural populations, minorities,
181
597229
2413
a parasztok, a kisebbség körében
10:00
the age of diagnosis is later still,
182
600338
2709
a diagnózist még később állítják fel,
és ez majdnem olyan, mintha azt mondanám,
10:03
which is almost as if I were to tell you
183
603071
2025
10:05
that we are condemning those communities to have individuals with autism
184
605120
3767
hogy arra kárhoztatjuk az ilyen közösségeket,
hogy a köztük élő autisták sokkal súlyosabb állapotba kerüljenek.
10:08
whose condition is going to be more severe.
185
608911
2323
10:12
So I feel that we have a bioethical imperative.
186
612162
2544
Úgy érzem hát, hogy ez bioetikai kötelességünk.
10:15
The science is there.
187
615168
1729
A tudomány már megvan,
10:18
But no science is of relevance
188
618025
2120
de mit ér, ha nem jut el az áldása a közösséghez,
10:20
if it doesn't have an impact on the community.
189
620169
2929
egyszerűen nem engedhetjük meg magunknak,
10:23
And we just can't afford that missed opportunity,
190
623727
2954
hogy elszalasszuk a lehetőséget,
10:26
because children with autism become adults with autism.
191
626705
2945
mert az autista gyerekekből autista felnőttek lesznek,
és tapasztaljuk, hogy azzal, hogy bizonyos dolgokat időben meg tudunk adni ezeknek
10:30
And we feel that those things we can do
192
630412
4004
10:34
for these children, for those families, early on,
193
634440
2378
a gyerekeknek, ezeknek a családoknak,
10:36
will have lifetime consequences --
194
636842
2177
egy egész életre vagyunk hatással
a gyerek, a család, és -- tágabban -- a közösség számára.
10:39
for the child, for the family, and for the community at large.
195
639043
4008
Így látjuk mi az autizmust.
10:43
So this is our view of autism.
196
643075
2573
Száznál több azoknak a géneknek a száma, amely összefüggésbe hozható
10:46
There are over a hundred genes that are associated with autism.
197
646145
3322
az autizmussal. Azt gondoljuk, hogy valójában
10:49
In fact, we believe there are going to be
198
649491
1959
300 és 600 között lesz az autizmusért felelős gének száma,
10:51
something between 300 and 600 genes associated with autism,
199
651474
3805
10:55
and genetic anomalies, much more than just genes.
200
655303
3303
és sokkal inkább genetikai rendellenességről van szó, mint egyszerűen a génekről.
Valóban felmerül itt a kérdés,
10:59
And we actually have a bit of a question here,
201
659460
3319
11:03
because if there are so many different causes of autism,
202
663644
3285
ha az autizmusnak annyi különböző oka van,
11:06
how do you go from those liabilities to the actual syndrome?
203
666953
4268
hogyan válik a hajlam
azzá a bizonyos szindrómává? Mert ha az olyanok, amilyen én is vagyok,
11:11
Because people like myself,
204
671245
1551
bemennek a gyerekszobába,
11:13
when we walk into a playroom,
205
673530
2237
11:15
we recognize a child as having autism.
206
675791
2358
felismerik az autista gyereket.
11:18
So how do you go from multiple causes
207
678835
2228
Hogyan jutunk el a sokféle októl
a szindrómáig, ami bizonyos egységességet mutat?
11:21
to a syndrome that has some homogeneity?
208
681087
2328
11:24
And the answer is what lies in between,
209
684491
2691
És a válasz az, ami a kettő között van,
11:27
which is development.
210
687753
1432
a fejlődés.
11:29
And in fact, we are very interested in those first two years of life,
211
689660
4773
Valóban nagyon érdekes számunkra
az az első két év, mert azok a hajlamok
11:34
because those liabilities don't necessarily convert into autism.
212
694457
3788
nem szükségszerűen alakulnak autizmussá.
11:38
Autism creates itself.
213
698269
1758
Az autizmus önmagát hozza létre.
11:40
Were we to be able to intervene during those years of life,
214
700812
3845
Ahol képesek vagyunk közbeavatkozni azokban a bizonyos életévekben,
11:45
we might attenuate for some, and God knows, maybe even prevent for others.
215
705569
5416
esetleg gyengíteni tudjuk néhányuknál, és Isten tudja,
talán meg is előzhetjük másoknál.
11:51
So how do we do that?
216
711975
1238
Hogyan tehetjük meg?
11:53
How do we enter that feeling of resonance,
217
713837
2892
Hogyan jutunk el a ráhangolódásig,
11:56
how do we enter another person's being?
218
716753
2794
hogyan léphetünk be egy másik ember személyiségébe?
Emlékszem, amikor azzal a 15 hónapossal kapcsolatot teremtettem,
12:01
I remember when I interacted with that 15-month-old,
219
721137
3115
12:04
the thing that came to my mind was,
220
724276
2138
az járt az eszemben:
12:06
"How do you come into her world?
221
726438
2313
"Hogyan jutunk be az ő kis világába?
Gondol vajon rám? Gondol vajon a többiekre?"
12:09
Is she thinking about me? Is she thinking about others?"
222
729410
3397
12:13
Well, it's hard to do that,
223
733910
2850
Igen, nehéz ezt megtenni, tehát ki kell dolgozni
12:16
so we had to create the technologies.
224
736784
2178
ennek a technikáját. Tulajdonképpen egy testbe kell belépni.
12:18
We had to basically step inside a body.
225
738986
2469
12:21
We had to see the world through her eyes.
226
741479
2594
Az ő szemével kell nézzük a világot.
És az elmúlt évek során kidolgoztuk ezeket
12:25
And so in the past many years,
227
745192
2312
12:27
we've been building these new technologies
228
747528
2396
az új technológiákat, amelyek alapja a szemmozgások követése.
12:29
that are based on eye tracking.
229
749948
1581
12:31
We can see, moment by moment, what children are engaging with.
230
751553
4916
Pillanatról pillanatra láthatjuk,
hogy mivel van a gyermek elfoglalva.
Ez itt a munkatársam, Warren Jones, akivel
12:38
This is my colleague, Warren Jones,
231
758046
1764
12:39
with whom we've been building these methods, these studies,
232
759834
3294
kifejlesztettük ezeket a módszereket, ezeket a tanulmányokat
12:43
for the past 12 years.
233
763152
1329
az elmúlt 12 év alatt,
12:44
And you see there a happy five-month-old,
234
764879
3156
Itt egy vidám 5 hónapos,
ez egy 5 hónapos fiúcska, aki olyan dolgokat nézeget,
12:48
a five-month little boy who is going to watch things
235
768789
5067
12:53
that are brought from his world:
236
773880
1912
amiket az ő világából hoztunk ide,
12:56
his mom, the caregiver,
237
776596
2233
az anyukáját, a gondozót, de azokat az élményeit is,
12:58
but also experiences that he would have were he to be in his daycare.
238
778853
4230
amelyekkel a bölcsiben találkozna.
13:03
What we want is to embrace that world and bring it into our laboratory,
239
783884
3840
Meg akarjuk ragadni azt a világot
és behozni a laboratóriumunkba,
13:07
but in order for us to do that,
240
787748
2034
de ebből a célból ki kellett dolgozzuk
13:09
we had to create these very sophisticated measures,
241
789806
4255
ezeket a nagyon kifinomult mérési eljárásokat
annak megállapítására, hogy embereket, csecsemőket,
13:14
measures of how people, how little babies,
242
794085
3481
13:17
how newborns, engage with the world, moment by moment.
243
797590
4514
újszülötteket mennyire köti le a világ
pillanatról pillanatra,
hogy mi fontos számukra, és mi nem.
13:22
What is important and what is not.
244
802128
2285
13:25
Well, we created those measures,
245
805163
2611
Szóval, kidolgoztuk azokat a méréseket,
13:27
and here, what you see is what we call a funnel of attention.
246
807798
3361
és amit itt látnak, azt mi úgy nevezzük, hogy a figyelemfolyam.
13:31
You're watching a video --
247
811826
1365
Látnak egy videót,
13:33
those frames are separated by about a second --
248
813739
2731
-- ott, azok között a kockák között kb. 1 másodperc az eltérés --
13:36
through the eyes of 35 typically developing two-year-olds.
249
816494
3872
és hogy 35 átlagosan fejlődő 2 éves
mit néz rajta,
13:40
And we freeze one frame,
250
820837
2297
és kimerevítünk egy kockát.
13:43
and this is what the typical children are doing.
251
823908
3088
Ez az, amit egy tipikus gyerek csinál.
13:47
In this scan pass, in green here, are two-year-olds with autism.
252
827020
4417
Itt, ezen a rögzített felvételen, a zöld mutatja az autista kétéveseket.
13:51
So on that frame, the children who are typical are watching this,
253
831461
5363
Így ezen a kockán, az átlagos gyerekek
ezt nézik:
13:58
the emotion of expression of that little boy
254
838039
2525
egy fiúcska arcán megjelenő érzelmet,
14:00
as he's fighting a little bit with the little girl.
255
840588
2726
amint az egy egy kislánnyal verekszik éppen.
14:03
What are the children with autism doing?
256
843338
2037
Mit csinálnak az autista gyerekek?
14:05
They are focusing on the revolving door,
257
845399
3095
A forgóajtóra fókuszálnak,
14:09
opening and shutting.
258
849304
1421
ahogy az nyílik és záródik.
14:11
Well, I can tell you that this divergence that you're seeing here
259
851542
3349
Állítom, hogy ez az eltérés,
amit itt látunk,
14:14
doesn't happen only in our five-minute experiment.
260
854915
2812
nem csak a mi 5 perces kísérletünkben fordul elő.
14:17
It happens moment by moment in their real lives,
261
857751
2934
Ez pillanatról pillanatra így van az ő igazi életükben is,
14:21
and their minds are being formed and their brains are being specialized
262
861820
4233
és másképp formálódik az értelmük,
másképp specializálódik az agyuk,
14:26
in something other than what is happening with their typical peers.
263
866077
4023
mint az átlagos kortársaiké.
14:30
Well, we took a construct from our pediatrician friends,
264
870807
6519
Elloptunk egy ötletet
gyermekorvos barátainktól,
a fejlődési diagram koncepcióját.
14:37
the concept of growth charts --
265
877350
1519
14:38
you know, when you take a child to the pediatrician,
266
878893
2477
Tudják, elviszik a gyereket a gyerekorvoshoz,
és ott megmérik a gyerek súlyát és magasságát.
14:41
and you have physical height and weight.
267
881394
3082
14:45
Well, we decided we were going to create growth charts
268
885066
2934
Elhatároztuk, hogy megrajzoljuk a társas kapcsolódás
fejlődési diagramját,
14:48
of social engagement.
269
888024
1301
14:50
We sought children from the time they're born.
270
890354
2768
és megfigyeltük a gyerekeket a születésüktől,
14:53
What you see here on the x-axis
271
893574
3375
és itt, az x tengelyen látják a hónapokat: kettő, három, négy,
14:56
is two, three, four, five, six months and nine,
272
896973
4185
öt, hat, kilenc, egészen kb. 24 hónapos korig,
15:01
until about the age of 24 months.
273
901182
1763
15:02
This is the percent of their viewing time
274
902969
2771
és ez itt azt mutatja, hogy a megfigyelési idő
15:05
that they're focusing on people's eyes,
275
905764
1911
hány százalékában fókuszálnak az emberi szemre,
15:07
and this is their growth chart.
276
907699
1929
és ez itt a fejlődési diagramjuk.
Efölött indul, szeretik az emberi szemet,
15:10
They start over here -- they love people's eyes --
277
910144
2473
15:12
and it remains quite stable.
278
912641
2043
és nagyjából állandó marad.
15:15
It sort of goes up a little bit in those initial months.
279
915350
3263
Van egy kis növekedés az első hónapokban.
15:19
Now, let's see what's happening with babies who became autistic.
280
919319
3737
Most nézzük, mi történik azokkal a babákkal,
akik autisták lesznek.
15:23
It's something very different.
281
923771
1492
Valami egészen más.
15:26
It starts way up here, but then it's a free fall.
282
926004
2930
Itt fenn indul, de azután hirtelen zuhan.
15:29
It's very much like they brought into this world the reflex
283
929799
3871
Nagyon olyan, mintha azzal a reflexszel jöttek volna a világra,
15:33
that orients them to people, but it has no traction.
284
933694
3193
ami az emberek felé fordítja őket, de azután ez eltűnt.
15:37
It's almost as if that stimulus -- you --
285
937511
2434
Szinte olyan, mintha meglenne az inger
15:40
you're not exerting influence on what happens
286
940540
2990
de nincs hatása arra, hogy mi történjék
15:43
as they navigate their daily lives.
287
943554
2354
a mindennapi életben.
15:47
Now, we thought those data were so powerful, in a way,
288
947236
6760
Namármost azt gondoltuk, hogy azok az adatok annyira meggyőzőek
bizonyos értelemben, hogy látni akartuk, mi történt
15:54
that we wanted to see what happened in the first six months of life,
289
954686
3250
az első hat hónapban, mert ha kapcsolatba kerülnénk
15:57
because if you interact with a two- and a three-month-old,
290
957960
3208
egy két és egy három hónapossal,
nagyon meglepődnénk, hogy mennyire szociálisak ezek a babák.
16:01
you'd be surprised by how social those babies are.
291
961192
3250
16:05
And what we see in the first six months of life
292
965513
2857
És amit az élet első hat hónapjában látunk,
hogy ez a két csoport nagy könnyen elkülöníthető.
16:08
is that those two groups can be segregated very easily.
293
968394
4877
16:14
And using these kinds of measures and many others,
294
974159
3117
És az ilyen méréseket használva, és sok egyebet,
amitket kitaláltunk, a mi tudományunk valóban
16:17
what we found out is that our science could, in fact,
295
977300
3653
16:20
identify this condition early on.
296
980977
2224
korán azonosítani tudja ezt az állapotot.
16:23
We didn't have to wait for the behaviors of autism
297
983749
3161
Nem szükséges megvárni az autista viselkedést,
16:26
to emerge in the second year of life.
298
986934
2079
ami a második életévben jelentkezik.
Ha megnézzük azokat a dolgokat, amelyeket az evolúció fenntartott,
16:30
If we measured things that are, evolutionarily, highly conserved,
299
990156
4527
és a fejlődésben korán előjönnek,
16:34
and developmentally very early-emerging --
300
994707
2323
16:37
things that are online from the first weeks of life --
301
997054
2677
azokat, amelyek már az élet első hetétől elérhetők,
16:39
we could push the detection of autism
302
999755
1962
át tudnánk tolni az autizmus felismerését
16:41
all the way to those first months,
303
1001741
2528
azokra az első hónapokra,
16:44
and that's what we are doing now.
304
1004293
1984
és ezzel foglalkozunk most.
16:48
Now, we can create the very best technologies
305
1008618
3157
Létre tudjuk hozni a remek technológiát
16:51
and the very best methods to identify the children,
306
1011799
3006
és a kiváló módszereket, hogy felismerjük a gyerekeket,
de ez nem ér semmit, hacsak nincs hatásunk arra,
16:55
but this would be for naught if we didn't have an impact
307
1015591
2914
16:58
on what happens in their reality in the community.
308
1018529
2680
hogy mi történjék velük ténylegesen a társadalomban.
17:01
Now we want those devices, of course,
309
1021680
2282
Természetesen szeretnénk ezekkel az eszközökkel
17:03
to be deployed by those who are in the trenches --
310
1023986
2829
felfegyverezni azokat, akik a tűzvonalban vannak,
17:06
our colleagues, the primary care physicians, who see every child --
311
1026839
4538
kollégáinkat, az alapellátásban dolgozó orvosokat,
akik megvizsgálnak minden gyereket,
17:12
and we need to transform those technologies
312
1032067
2363
és úgy kell átalakítanunk a technikát,
17:14
into something that is going to add value to their practice,
313
1034454
3002
hogy azt használni tudják a praxisukban,
17:17
because they have to see so many children.
314
1037480
2186
mert sok gyereket kell megvizsgálniuk.
17:19
And we want to do that universally so that we don't miss any child.
315
1039690
4077
És ezt általánossá akarjuk tenni,
hogy egyetlen gyerek se maradjon ki belőle,
17:23
But this would be immoral
316
1043791
1611
de az morálisan elfogadhatatlan lenne,
17:26
if we also did not have an infrastructure for intervention, for treatment.
317
1046529
5363
ha nem biztosítanánk egyúttal megfelelő infrastruktúrát a beavatkozáshoz,
a kezeléshez.
17:32
We need to be able to work with the families, support the families,
318
1052487
3892
Tudnunk kell együttműködni a családokkal,
támogatni azokat, velük együtt végigküzdeni
17:36
to manage those first years with them.
319
1056403
3013
az első néhány évet. Képeseknek kell lennünk, hogy valóban
17:40
We need to be able to really go
320
1060384
2398
17:42
from universal screening to universal access to treatment,
321
1062806
3922
eljussunk az általános szűréstől a kezelés elérhetőségének általánossá tételéhez,
17:46
because those treatments are going to change
322
1066752
2989
mert a kezelések meg fogják változtatni az
17:49
these children's and those families' lives.
323
1069765
2865
érintett gyerekek és családok életét.
Ha azon gondolkodunk, hogy mit tudunk tenni
17:54
Now, when we think about what we [can] do in those first years,
324
1074450
6438
azokban az első években,
18:00
I can tell you, having been in this field for so long,
325
1080912
4570
azt tudom mondani,
mivel már olyan régen dolgozom a témában,
hogy az ember úgy érzi, szinte megfiatalodik.
18:06
one feels really rejuvenated.
326
1086077
2376
18:08
There is a sense that the science that one worked on
327
1088832
4722
Úgy érzi, hogy annak a tudománynak, amin dolgozott,
tényleges valós hatása van,
18:13
can actually have an impact on realities,
328
1093578
2769
18:16
preventing, in fact, those experiences
329
1096371
2980
amennyiben valóban képes megelőzni azokat a bizonyos jelenségeket,
18:19
that I really started in my journey in this field.
330
1099972
2744
amelyek elindítottak ezen a pályán.
18:23
I thought at the time that this was an intractable condition.
331
1103343
3410
Azt gondoltam akkoriban, hogy ez kezelhetetlen állapot.
18:26
No longer. We can do a great deal of things.
332
1106777
3279
Ma már másképp gondolom. Sok mindenen tudunk változtatni.
18:30
And the idea is not to cure autism.
333
1110707
2409
Nem meggyógyítani akarjuk az autizmust.
18:33
That's not the idea.
334
1113140
1500
Nem ez a célunk.
18:35
What we want is to make sure
335
1115791
2074
Abban akarunk biztosak lenni,
18:37
that those individuals with autism can be free
336
1117889
2552
hogy azok az autisták megszabadulnak
18:40
from the devastating consequences that come with it at times,
337
1120465
3615
az idővel kialakuló lesújtó következményektől,
18:44
the profound intellectual disabilities, the lack of language,
338
1124876
3061
a súlyos értelmi fogyatékosságtól, a beszéd hiányától,
18:47
the profound, profound isolation.
339
1127961
2487
a mélységesen mély elszigetelődéstől.
18:51
We feel that individuals with autism, in fact,
340
1131563
2246
Tényleg úgy gondoljuk, hogy az autistáknak
18:53
have a very special perspective on the world,
341
1133833
2466
különleges világszemléletük van.
18:56
and we need diversity.
342
1136323
1346
Szükségünk van a másságra, és ők egészen kiválóan tudnak dolgozni
18:58
And they can work extremely well in some areas of strength:
343
1138440
3626
azokon a területeken, amely az erősségük:
19:02
predictable situations, situations that can be defined.
344
1142090
3379
előre látható helyzetekben, meghatározható helyzetekben.
19:05
Because after all, they learn about the world
345
1145493
2958
Mivelhogy ők inkább megismerik a világot,
19:08
almost, like, about it,
346
1148475
1882
semmint hogy megtanulnák, hogy hogyan működjenek benne.
19:10
rather than learning how to function in it.
347
1150381
2797
19:13
But this is a strength if you're working, for example, in technology.
348
1153202
3999
De ez erősség abban az esetben, ha pl.
műszaki területen dolgoznak.
19:18
And there are those individuals who have incredible artistic abilities.
349
1158081
3831
Olyanok is vannak közöttük, akiknek hihetetlen
művészi képességeik vannak.
19:21
We want them to be free to do that.
350
1161936
2333
Azt akarjuk, hogy ezeket kibontakoztathassák.
Azt akarjuk, hogy a következő generáció autistái
19:24
We want that the next generations of individuals with autism
351
1164293
3119
19:27
will be able not only to express their strengths,
352
1167436
3078
ne csak képesek legyenek kifejezni erősségüket,
19:30
but to fulfill their promise.
353
1170538
1899
de beteljesíthessék is azokat.
19:32
Well, thank you for listening to me.
354
1172952
1747
Köszönöm, hogy meghallgattak. (Taps)
19:34
(Applause)
355
1174723
1778
Erről a weboldalról

Ez az oldal olyan YouTube-videókat mutat be, amelyek hasznosak az angol nyelvtanuláshoz. A világ minden tájáról származó, kiváló tanárok által tartott angol leckéket láthatsz. Az egyes videók oldalán megjelenő angol feliratokra duplán kattintva onnan játszhatja le a videót. A feliratok a videó lejátszásával szinkronban gördülnek. Ha bármilyen észrevétele vagy kérése van, kérjük, lépjen kapcsolatba velünk ezen a kapcsolatfelvételi űrlapon.

https://forms.gle/WvT1wiN1qDtmnspy7