Ami Klin: A new way to diagnose autism

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TED


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Translator: Joseph Geni Reviewer: Morton Bast
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7000
Tradutor: Rita Maia Revisora: Sara Leite
00:12
I always wanted to become a walking laboratory of social engagement:
1
12000
5341
Eu sempre quis ser
um laboratório ambulante de compromisso social,
para repercutir os sentimentos, pensamentos, intenções,
00:18
to resonate other people's feelings, thoughts, intentions, motivations,
2
18313
5370
motivações das outras pessoas, estando com elas.
00:23
in the act of being with them.
3
23707
1661
00:26
As a scientist, I always wanted to measure that resonance,
4
26999
4529
Enquanto cientista, sempre quis medir essa ressonância,
00:32
that sense of the other that happens so quickly,
5
32776
2618
essa perceção do outro que acontece tão rapidamente,
00:35
in the blink of an eye.
6
35418
1307
num piscar de olhos.
00:37
We intuit other people's feelings;
7
37682
2326
Nós pressentimos os sentimentos das outras pessoas.
00:40
we know the meaning of their actions even before they happen.
8
40032
3143
Nós conhecemos o significado das suas ações
mesmo antes de acontecerem.
00:43
We're always in this stance
9
43959
1746
Estamos sempre na posição de sermos
00:45
of being the object of somebody else's subjectivity.
10
45729
3082
objeto da subjetividade de outra pessoa.
00:48
We do that all the time. We just can't shake it off.
11
48835
2740
Estamos sempre a fazer isso. Não conseguimos parar.
00:52
It's so important that the very tools we use to understand ourselves,
12
52025
3699
É muito importante que as ferramentas que usamos
para nos compreendermos, para compreendermos
00:55
to understand the world around us,
13
55748
1827
o mundo à sua volta, sejam delineadas por essa premissa.
00:57
are shaped by that stance.
14
57599
1606
01:00
We are social to the core.
15
60226
2051
Temos uma natureza sociável.
01:03
So my journey in autism really started
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63572
2451
A minha viagem pelo autismo começou quando vivia
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when I lived in a residential unit for adults with autism.
17
66047
3606
numa unidade residencial para adultos com autismo.
A maioria destes indivíduos tinham passado a maior parte das suas vidas
01:10
Most of those individuals had spent most of their lives
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70068
3091
01:13
in long-stay hospitals.
19
73183
1485
em hospitais para doentes crónicos. Isto foi há muito tempo.
01:14
This is a long time ago.
20
74692
1465
01:17
And for them, autism was devastating.
21
77021
3527
E para eles, o autismo era arrasador.
01:21
They had profound intellectual disabilities.
22
81395
2643
Eles tinham deficiências intelectuais profundas.
01:24
They didn't talk.
23
84558
1234
Não falavam. Mas sobretudo,
01:26
But most of all,
24
86310
1319
eles estavam espantosamente isolados
01:28
they were extraordinarily isolated from the world around them,
25
88217
4929
do mundo à sua volta, do seu ambiente
01:33
from their environment
26
93170
1837
e das pessoas.
01:35
and from the people.
27
95031
1873
01:37
In fact, at the time, if you walked into a school
28
97392
2827
Aliás, na altura, se entrassem numa escola
01:40
for individuals with autism,
29
100243
1788
para pessoas com autismo, ouviriam muito barulho,
01:42
you'd hear a lot of noise,
30
102055
2313
01:44
plenty of commotion, actions, people doing things.
31
104392
4073
muita confusão, ações, pessoas a fazer coisas,
01:49
But they're always doing things by themselves.
32
109730
2485
mas estavam sempre a fazer coisas sozinhos.
01:53
So they may be looking at a light in the ceiling,
33
113405
3481
Podiam estar a olhar para uma lâmpada no teto,
01:57
or they may be isolated in the corner,
34
117527
2782
ou podiam estar isolados a um canto,
02:00
or they might be engaged in these repetitive movements,
35
120936
3535
ou estarem ocupados com movimentos repetitivos,
02:04
in self-stimulatory movements that led them nowhere.
36
124495
3419
em movimentos autoestimulantes que não os levavam a lado nenhum.
02:08
Extremely, extremely isolated.
37
128558
2599
Totalmente isolados.
02:12
Well, now we know that autism is this disruption,
38
132625
5580
Bem, atualmente sabemos que o autismo
é esta rutura, rutura da ressonância
02:18
the disruption of this resonance that I am telling you about.
39
138229
3517
de que vos falo.
02:21
These are survival skills.
40
141770
1934
São técnicas de sobrevivência.
02:23
These are survival skills that we inherited
41
143728
2127
São técnicas de sobrevivência que herdámos
ao longo de muitas centenas de milhares de anos
02:26
over many, many hundreds of thousands of years of evolution.
42
146638
3381
de evolução.
02:30
You see, babies are born in a state of utter fragility.
43
150845
4668
Sabem, os bebés nascem num estado de total fragilidade.
02:36
Without the caregiver, they wouldn't survive,
44
156032
2129
Sem o prestador de cuidados não sobreviveriam, por isso,
02:38
so it stands to reason that nature would endow them
45
158185
2506
faz sentido que a natureza os dotasse com
02:40
with these mechanisms of survival.
46
160715
1777
estes mecanismos de sobrevivência.
Eles dão orientação ao prestador de cuidados.
02:44
They orient to the caregiver.
47
164169
1943
02:46
From the first days and weeks of life,
48
166525
2852
Desde os primeiros dias e semanas de vida,
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babies prefer to hear human sounds,
49
169940
2734
os bebés preferem ouvir sons de humanos, a ouvir apenas
02:52
rather than just sounds in the environment.
50
172698
2124
sons do meio envolvente.
02:54
They prefer to look at people rather than at things,
51
174846
2477
Eles preferem olhar para pessoas a olhar para coisas,
02:57
and even as they're looking at people, they look at people's eyes,
52
177347
3341
e mesmo quando olham para pessoas,
olham para os seus olhos, porque
03:01
because the eye is the window to the other person's experiences,
53
181747
4208
os olhos são a janela para as experiências da outra pessoa,
03:05
so much so that they even prefer to look at people
54
185979
2458
tanto mais que até preferem olhar para pessoas que estão
03:08
who are looking at them rather than people who are looking away.
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188461
3239
a olhar para elas, em vez de olharem para pessoas que estão a olhar para outro lado.
03:12
Well, they orient to the caregiver.
56
192525
2582
Bem, eles dão orientação ao prestador de cuidados.
03:15
The caregiver seeks the baby.
57
195131
1633
O prestador de cuidados procura o bebé.
03:17
And it's out of this mutually reinforcing choreography
58
197272
3248
E é desta coreografia que se reforça reciprocamente
03:21
that a lot that is of importance to the emergence of mind --
59
201085
3795
que muito do que é importante para o surgimento da mente,
03:24
the social mind, the social brain -- depends on.
60
204904
3524
da mente social, do cérebro social, depende.
03:29
We always think about autism
61
209587
3072
Pensamos sempre no autismo
03:32
as something that happens later on in life.
62
212683
4640
como algo que aparece mais tarde na vida.
03:37
It doesn't; it begins with the beginning of life.
63
217347
3405
Não é o caso. Começa com o início da vida.
03:42
As babies engage with caregivers, they soon realize that, well,
64
222901
5595
Conforme os bebés se relacionam com os prestadores de cuidados, rapidamente percebem
que, bem, há algo entre as orelhas
03:48
there is something between the ears that is very important --
65
228520
4122
que é muito importante –
03:52
it's invisible, you can't see it, but it's really critical.
66
232666
3415
é invisível, não se consegue ver – mas é bastante crítico,
03:56
And that thing is called attention.
67
236849
1927
e esse algo chama-se atenção.
03:58
And they learn soon enough,
68
238800
1333
E eles aprendem bastante cedo, antes mesmo de conseguirem
04:00
even before they can utter one word,
69
240157
2588
pronunciar uma palavra, que podem pegar nessa atenção
04:02
that they can take that attention and move somewhere
70
242769
2883
e focalisá-la de forma a conseguirem as coisas que querem.
04:06
in order to get things they want.
71
246273
1798
04:09
They also learn to follow other people's gazes,
72
249555
3100
Eles também aprendem a seguir o olhar das pessoas,
04:12
because whatever people are looking at is what they are thinking about.
73
252679
3985
porque aquilo para onde as pessoas estão a olhar é
aquilo em que estão a pensar.
04:18
And soon enough, they start to learn about the meaning of things,
74
258704
3646
E rapidamente, começam a aprender o significado
das coisas, porque quando alguém olha para algo
04:22
because when somebody is looking at something
75
262374
2373
04:24
or somebody is pointing at something,
76
264771
2218
ou alguém está a apontar para algo,
não estão apenas a percecionar uma pista direcional,
04:27
they're not just getting a directional cue.
77
267013
2173
04:29
They are getting the other person's meaning of that thing,
78
269752
3683
estão a apreender o significado que algo
tem para a outra pessoa e rapidamente
04:33
the attitude.
79
273459
1210
04:34
And soon enough, they start building this body of meanings,
80
274693
4771
começam a construir significados,
04:39
but meanings that were acquired within the realm of social interaction.
81
279488
3852
mas são significados que foram adquiridos dentro do domínio
da interação social.
04:44
Those are meanings that are acquired
82
284110
1915
São significados adquiridos enquanto parte
04:46
as part of their shared experiences with others.
83
286049
2632
das experiências que partilham com os outros.
04:50
Well, this is a 15-month-old little girl,
84
290086
5816
Bem, esta é uma menina de 15 meses
e ela tem autismo.
04:57
and she has autism.
85
297512
1647
05:00
And I am coming so close to her that I am maybe two inches from her face,
86
300594
5788
E eu estou tão próximo dela que devo estar a
5 cm do rosto dela e ela está bastante alheia à minha presença.
05:06
and she's quite oblivious to me.
87
306406
1835
05:08
Imagine if I did that to you, came two inches from your face.
88
308265
3428
Imaginem que eu vos fazia isto,
e ficasse apenas a 5 cm da vossa cara.
05:11
You'd do probably two things, wouldn't you?
89
311717
2205
Vocês fariam provavelmente duas coisas, não era?
05:13
You would recoil. You would call the police.
90
313946
2598
Recuavam. Chamavam a polícia. (Risos)
05:16
(Laughter)
91
316568
1174
05:17
You would do something,
92
317766
1153
Fariam alguma coisa pois é literalmente impossível
05:18
because it's literally impossible to penetrate somebody's physical space
93
318943
4058
invadir o espaço físico de alguém
sem obter uma reação.
05:23
and not get that reaction.
94
323025
1403
05:24
We do so, remember, intuitively, effortlessly.
95
324452
3455
Nós fazemos isso, lembrem-se, intuitivamente, sem esforço.
05:27
This is our body wisdom;
96
327931
1165
É a sabedoria do nosso corpo. É algo que não é
05:29
it's not something mediated by our language.
97
329120
2198
mediado pela nossa linguagem. O nosso corpo apenas sabe isso
05:31
Our body just knows that.
98
331342
2431
e nós sabemos isso há muito tempo.
05:34
And we've known that for a long time.
99
334269
2368
05:36
And this is not something that happens to humans only.
100
336661
2915
E isto não acontece apenas com os seres humanos.
05:39
It happens to some of our phyletic cousins,
101
339600
3200
Acontece com alguns dos nossos filo-parentes,
05:42
because if you're a monkey, and you look at another monkey,
102
342824
4066
porque se fossemos macacos
e olhassemos para outro macaco
05:46
and that monkey has a higher hierarchy position than you,
103
346914
3994
e esse macaco tivesse uma posição hierárquica superior à nossa
05:50
and that is considered to be a signal or threat,
104
350932
3529
e isso fosse considerado um sinal ou uma ameaça,
05:54
well, you are not going to be alive for long.
105
354485
2394
bem, não ficaríamos vivos muito mais tempo.
05:57
So something that in other species are survival mechanisms,
106
357365
4832
Então, algo que noutras espécies são mecanismos de sobrevivência,
sem eles não sobreviveriam,
06:02
without which they wouldn't basically live,
107
362221
3107
06:05
we bring into the context of human beings,
108
365352
2531
nós incorporamos no contexto dos seres humanos
06:07
and this is what we need to simply act, socially.
109
367907
3717
e isto é o que precisamos fazer, fazer socialmente.
06:12
Now, she is oblivious to me and I'm so close to her,
110
372180
2769
Agora, ela está alheia à minha presença e eu estou tão perto dela
06:14
and you think, maybe she can see you,
111
374973
1974
e vocês pensam: talvez ela consiga vê-lo,
06:16
maybe she can hear you.
112
376971
1511
talvez consiga ouvi-lo.
06:18
Well, a few minutes later,
113
378506
1622
Bem, passados alguns minutos, ela vai para o canto
06:20
she goes to the corner of the room,
114
380152
1941
da sala e encontra um pequeno doce, um M&M.
06:22
and she finds a tiny little piece of candy, an M&M.
115
382117
3750
06:26
So I could not attract her attention,
116
386859
4517
Ou seja, eu não consegui chamar a atenção dela
06:31
but something -- a thing -- did.
117
391400
1871
mas algo, uma coisa, conseguiu.
06:33
Now, most of us make a big dichotomy
118
393930
2517
Agora, a maioria de nós faz uma grande divisão
06:36
between the world of things and the world of people.
119
396471
2880
entre o mundo das coisas e o mundo das pessoas.
06:40
Now, for this girl, that division line is not so clear,
120
400882
4491
Para esta menina, essa linha divisória não é tão clara
06:45
and the world of people is not attracting her
121
405397
3106
e o mundo das pessoas não lhe é tão atrativo
06:48
as much as we would like.
122
408527
1459
quanto gostaríamos.
06:50
Now, remember that we learn a great deal by sharing experiences.
123
410010
3687
Agora, lembrem-se de que aprendemos muito
sobre partilha de experiências.
06:54
What she is doing right now is that her path of learning is diverging,
124
414445
5861
O que se passa agora é que
o seu percurso de aprendizagem diverge a cada instante
07:00
moment by moment,
125
420330
1741
07:02
as she is isolating herself further and further.
126
422095
3220
e ela está a isolar-se cada vez mais.
07:05
So we feel sometimes that the brain is deterministic,
127
425913
2942
Então, por vezes sentimos que o cérebro é determinista,
07:08
the brain determines who we're going to be.
128
428879
2177
o cérebro determina quem nos iremos tornar.
07:11
But, in fact, the brain also becomes who we are,
129
431429
2788
Mas, na realidade, o cérebro também se torna em quem somos
07:14
and at the same time that her behaviors are taking away
130
434241
3989
e, ao mesmo tempo que os comportamentos da criança se afastam
07:18
from the realm of social interaction,
131
438254
2162
do domínio da interação social, isto é o que acontece
07:20
this is what's happening with her mind,
132
440440
2025
com a mente e com o cérebro dela.
07:22
and this is what's happening with her brain.
133
442489
2416
Bem, o autismo é a condição genética mais forte
07:27
Well, autism is the most strongly genetic condition
134
447143
5200
07:32
of all developmental disorders.
135
452367
1872
de todas as perturbações do desenvolvimento
e é uma perturbação do cérebro.
07:36
And it's a brain disorder.
136
456461
1658
07:38
It's a disorder that begins much prior to the time
137
458695
3229
É uma perturbação que começa muito antes
07:41
that the child is born.
138
461948
1315
da criança nascer.
07:44
We now know that there is a very broad spectrum of autism.
139
464217
3981
Atualmente, sabemos que existe um espectro muito amplo de formas de autismo.
Existem os indivíduos que têm profundas
07:48
There are those individuals who are profoundly intellectually disabled
140
468222
3469
deficiências intelectuais, mas há aqueles que são dotados.
07:51
but there are those that are gifted.
141
471715
1957
07:53
There are those individuals who don't talk at all;
142
473696
2394
Há indivíduos que não falam de todo.
Há os que falam demasiado.
07:56
there are those individuals who talk too much.
143
476114
2388
Há os indivíduos que, se os observarmos
07:58
There are those individuals that if you observe them in their school,
144
478526
3497
na escola, vemo-los a correr pelo muro
08:02
you see them running the periphery fence all the school day if you let them,
145
482047
3670
da escola todo o dia, se os deixarmos,
08:05
to those individuals who cannot stop coming to you
146
485741
2361
e aqueles indivíduos que vêm sempre ter connosco
e tentam chamar a nossa atenção várias vezes, incansavelmente,
08:08
and trying to engage you repeatedly, relentlessly,
147
488126
2853
mas muitas vezes de forma estranha,
08:11
but often in an awkward fashion,
148
491091
2269
sem essa ressonância imediata.
08:14
without that immediate resonance.
149
494232
2657
08:17
Well, this is much more prevalent than we thought at the time.
150
497812
3746
Bem, isto é muito mais comum do que pensávamos na altura.
08:21
When I started in this field,
151
501582
1411
Quando comecei nesta área, pensávamos que havia
08:23
we thought there were four individuals with autism per 10,000 --
152
503017
3088
quatro indivíduos com autismo por cada 10 000 pessoas,
uma condição muito rara.
08:26
a very rare condition.
153
506129
1271
08:27
Well, now we know it's more like one in 100.
154
507861
3654
Bem, agora sabemos que é mais uma em cada 100.
08:31
There are millions of individuals with autism all around us.
155
511957
3288
Existem milhões de indivíduos com autismo à nossa volta.
08:37
The societal cost of this condition is huge,
156
517216
3253
O custo social desta condição é enorme.
08:40
in the US alone, maybe 35 to 80 billion dollars.
157
520585
2948
Só nos EUA, talvez de 35 a 80 mil milhões de dólares.
08:43
And you know what?
158
523557
1188
E sabem que mais? A maior parte destes fundos está associada
08:44
Most of those funds are associated with adolescents and particularly adults
159
524769
4637
a adolescentes e principalmente a adultos
08:49
who are severely disabled,
160
529430
1751
que são extremamente incapacitados,
08:51
individuals who need wraparound services --
161
531205
2161
indivíduos que precisam de serviços especiais, serviços
08:53
services that are very, very intensive.
162
533390
2256
que são muito, muito intensos e esses serviços
08:55
And those services can cost in excess of 60,000 to 80,000 dollars a year.
163
535670
4086
podem custar mais de 60 a 80 000 dólares por ano.
09:00
Those are individuals who did not benefit from early treatment,
164
540536
3224
Essas são as pessoas que não beneficiaram de tratamento precoce,
porque agora sabemos que o autismo se autocria
09:04
because now we know that autism creates itself
165
544474
4138
09:08
as individuals diverge in that pathway of learning that I mentioned to you.
166
548636
4152
à medida que se desviam no percurso de aprendizagem
que eu mencionei.
09:13
Were we to be able to identify this condition
167
553200
2573
Devíamos ser capazes de identificar este transtorno
09:15
at an earlier point, and intervene and treat --
168
555797
2750
numa fase inicial e intervir e tratar,
09:19
I can tell you, this has been probably something that has changed my life
169
559812
4054
posso vos dizer, e isto tem sido provavelmente
algo que mudou a minha vida nos últimos 10 anos.
09:23
in the past 10 years,
170
563890
1296
09:25
this notion that we can absolutely attenuate this condition.
171
565210
4254
Esta noção de que podemos atenuar
esta disfunção.
09:30
Also, we have a window of opportunity,
172
570922
2355
Além disso, temos uma janela de oportunidade, porque
09:33
because the brain is malleable for just so long,
173
573301
2620
o cérebro é extremamente maleável durante um lapso de tempo,
09:36
and that window of opportunity happens in the first three years of life.
174
576437
3513
e essa janela de oportunidade acontece
nos primeiros três anos de vida.
09:39
It's not that that window closes; it doesn't.
175
579974
2711
Não é que essa janela se feche. Isso não acontece.
Mas diminui consideravelmente.
09:43
But it diminishes considerably.
176
583621
2513
09:46
And yet, the median age of diagnosis in this country
177
586899
3098
E, no entanto, a idade média de diagnóstico neste país
é ainda por volta dos cinco anos
09:50
is still about five years,
178
590021
1912
09:51
and in disadvantaged populations,
179
591957
2095
e em populações desfavorecidas,
nas populações que não têm acesso a serviços clínicos,
09:54
the populations that don't have access to clinical services,
180
594076
3129
09:57
rural populations, minorities,
181
597229
2413
populações rurais, minorias,
10:00
the age of diagnosis is later still,
182
600338
2709
a idade do diagnóstico é ainda mais tarde.
É quase como se eu vos dissesse que nós estamos
10:03
which is almost as if I were to tell you
183
603071
2025
10:05
that we are condemning those communities to have individuals with autism
184
605120
3767
a condenar essas comunidades a ter indivíduos
com autismo, cuja condição vai ser mais grave.
10:08
whose condition is going to be more severe.
185
608911
2323
10:12
So I feel that we have a bioethical imperative.
186
612162
2544
Eu sinto que temos um imperativo bioético.
10:15
The science is there.
187
615168
1729
A ciência está presente,
10:18
But no science is of relevance
188
618025
2120
mas nenhuma ciência é relevante se não tem impacto
10:20
if it doesn't have an impact on the community.
189
620169
2929
na comunidade. Nós não podemos perder
10:23
And we just can't afford that missed opportunity,
190
623727
2954
essa oportunidade,
10:26
because children with autism become adults with autism.
191
626705
2945
porque as crianças com autismo tornam-se adultos com autismo
e nós sentimos que aquelas coisas que podemos fazer
10:30
And we feel that those things we can do
192
630412
4004
10:34
for these children, for those families, early on,
193
634440
2378
para estas crianças, para as famílias, no início,
10:36
will have lifetime consequences --
194
636842
2177
terão consequências ao longo da vida,
para a criança, para a família e para a comunidade em geral.
10:39
for the child, for the family, and for the community at large.
195
639043
4008
Assim, esta é a nossa visão do autismo.
10:43
So this is our view of autism.
196
643075
2573
Há mais de uma centena de genes que estão associados
10:46
There are over a hundred genes that are associated with autism.
197
646145
3322
ao autismo. Na verdade, acreditamos que existirão
10:49
In fact, we believe there are going to be
198
649491
1959
cerca de 300 a 600 genes associados ao autismo
10:51
something between 300 and 600 genes associated with autism,
199
651474
3805
10:55
and genetic anomalies, much more than just genes.
200
655303
3303
e anomalias genéticas, muito mais do que apenas genes.
E nós temos aqui como que uma pergunta,
10:59
And we actually have a bit of a question here,
201
659460
3319
11:03
because if there are so many different causes of autism,
202
663644
3285
porque se existem assim tantas causas diferentes para o autismo,
11:06
how do you go from those liabilities to the actual syndrome?
203
666953
4268
como é que passamos dessas predisposições
à verdadeira síndrome? Porque pessoas como eu,
11:11
Because people like myself,
204
671245
1551
quando entramos num recreio,
11:13
when we walk into a playroom,
205
673530
2237
11:15
we recognize a child as having autism.
206
675791
2358
reconhecemos uma criança autista.
11:18
So how do you go from multiple causes
207
678835
2228
Então, como é que passamos de causas múltiplas
a uma síndrome que tem alguma homogeneidade?
11:21
to a syndrome that has some homogeneity?
208
681087
2328
11:24
And the answer is what lies in between,
209
684491
2691
E a resposta é o que está no meio,
11:27
which is development.
210
687753
1432
que é o desenvolvimento.
11:29
And in fact, we are very interested in those first two years of life,
211
689660
4773
E na verdade, estamos muito interessados nos primeiros
dois anos de vida, porque essas predisposições
11:34
because those liabilities don't necessarily convert into autism.
212
694457
3788
não dão, necessariamente, origem ao autismo.
11:38
Autism creates itself.
213
698269
1758
O autismo autocria-se.
11:40
Were we to be able to intervene during those years of life,
214
700812
3845
Se conseguirmos intervir durante esses anos de vida,
11:45
we might attenuate for some, and God knows, maybe even prevent for others.
215
705569
5416
podemos atenuar alguns casos, e Deus sabe,
talvez até mesmo prevenir outros.
11:51
So how do we do that?
216
711975
1238
E como é que fazemos isso?
11:53
How do we enter that feeling of resonance,
217
713837
2892
Como é que penetramos naquela sensação de ressonância,
11:56
how do we enter another person's being?
218
716753
2794
como é que penetramos na essência de outra pessoa?
Lembro-me de que, quando interagi com a criança de 15 meses,
12:01
I remember when I interacted with that 15-month-old,
219
721137
3115
12:04
the thing that came to my mind was,
220
724276
2138
o que me veio à mente foi:
12:06
"How do you come into her world?
221
726438
2313
"Como é que entramos no seu mundo?
"Será que ela está a pensar em mim? Será que ela está a pensar nos outros?"
12:09
Is she thinking about me? Is she thinking about others?"
222
729410
3397
12:13
Well, it's hard to do that,
223
733910
2850
Bem, é difícil responder a isso, então tivemos que criar
12:16
so we had to create the technologies.
224
736784
2178
tecnologias. Tivemos basicamente que entrar dentro de um corpo.
12:18
We had to basically step inside a body.
225
738986
2469
12:21
We had to see the world through her eyes.
226
741479
2594
Tivemos de ver o mundo através dos seus olhos.
E assim, nos últimos anos, temos vindo a construir
12:25
And so in the past many years,
227
745192
2312
12:27
we've been building these new technologies
228
747528
2396
estas novas tecnologias baseadas em monitoramento ocular.
12:29
that are based on eye tracking.
229
749948
1581
12:31
We can see, moment by moment, what children are engaging with.
230
751553
4916
Nós podemos ver a cada instante
com o que é que as crianças se estão a envolver.
Bem, este é o meu colega Warren Jones, com quem
12:38
This is my colleague, Warren Jones,
231
758046
1764
12:39
with whom we've been building these methods, these studies,
232
759834
3294
temos vindo a construir estes métodos, estes estudos,
12:43
for the past 12 years.
233
763152
1329
nos últimos 12 anos.
12:44
And you see there a happy five-month-old,
234
764879
3156
Vocês veem ali um bebé de cinco meses feliz.
É um menino de cinco meses que vai ver coisas
12:48
a five-month little boy who is going to watch things
235
768789
5067
12:53
that are brought from his world:
236
773880
1912
que são trazidas deste mundo,
12:56
his mom, the caregiver,
237
776596
2233
pela sua mãe, o prestador de cuidados, mas também experiências
12:58
but also experiences that he would have were he to be in his daycare.
238
778853
4230
que ele teria se estivesse na sua creche.
13:03
What we want is to embrace that world and bring it into our laboratory,
239
783884
3840
O que queremos é acolher esse mundo
e colocá-lo no nosso laboratório,
13:07
but in order for us to do that,
240
787748
2034
mas para podermos fazer isso, tivemos que criar
13:09
we had to create these very sophisticated measures,
241
789806
4255
medidas muito sofisticadas,
medidas de como as pessoas, como os bebés,
13:14
measures of how people, how little babies,
242
794085
3481
13:17
how newborns, engage with the world, moment by moment.
243
797590
4514
como os recém-nascidos, se envolvem com o mundo,
a cada momento,
o que é importante, e o que não é.
13:22
What is important and what is not.
244
802128
2285
13:25
Well, we created those measures,
245
805163
2611
Bem, nós criamos essas medidas e aqui,
13:27
and here, what you see is what we call a funnel of attention.
246
807798
3361
o que veem é aquilo a que chamamos de 'funil de atenção'.
13:31
You're watching a video --
247
811826
1365
Estão a assistir a um vídeo.
13:33
those frames are separated by about a second --
248
813739
2731
Os períodos estão separados por cerca de um segundo
13:36
through the eyes of 35 typically developing two-year-olds.
249
816494
3872
através dos olhos de 35 crianças de dois anos
que se desenvolvem normalmente.
13:40
And we freeze one frame,
250
820837
2297
Se pausarmos,
13:43
and this is what the typical children are doing.
251
823908
3088
isto é o que uma criança típica está a fazer.
13:47
In this scan pass, in green here, are two-year-olds with autism.
252
827020
4417
Nesta passagem, a verde, estão as crianças de dois anos com autismo.
13:51
So on that frame, the children who are typical are watching this,
253
831461
5363
Assim, neste período, as crianças típicas
estão a ver isto,
13:58
the emotion of expression of that little boy
254
838039
2525
a emoção na expressão daquele menino
14:00
as he's fighting a little bit with the little girl.
255
840588
2726
enquanto briga com a menina.
14:03
What are the children with autism doing?
256
843338
2037
O que é que as crianças com autismo estão a fazer?
14:05
They are focusing on the revolving door,
257
845399
3095
Eles estão focados na porta giratória,
14:09
opening and shutting.
258
849304
1421
a abrir e a fechar.
14:11
Well, I can tell you that this divergence that you're seeing here
259
851542
3349
Bem, eu posso vos dizer que esta divergência
que estão a ver aqui
14:14
doesn't happen only in our five-minute experiment.
260
854915
2812
não acontece apenas na nossa experiência de cinco minutos.
14:17
It happens moment by moment in their real lives,
261
857751
2934
Acontece a cada momento na vida real destas crianças,
14:21
and their minds are being formed and their brains are being specialized
262
861820
4233
e as suas mentes estão a ser formadas
e os seus cérebros estão a especializar-se em algo
14:26
in something other than what is happening with their typical peers.
263
866077
4023
diferente das outras crianças.
14:30
Well, we took a construct from our pediatrician friends,
264
870807
6519
Bem, pegámos numa construção feita
por amigos pediatras,
o conceito de gráficos de crescimento.
14:37
the concept of growth charts --
265
877350
1519
14:38
you know, when you take a child to the pediatrician,
266
878893
2477
Sabem, quando levam uma criança ao pediatra?
Têm a altura e o peso.
14:41
and you have physical height and weight.
267
881394
3082
14:45
Well, we decided we were going to create growth charts
268
885066
2934
Bem, nós decidimos criar os gráficos de crescimento
da interação social.
14:48
of social engagement.
269
888024
1301
14:50
We sought children from the time they're born.
270
890354
2768
E procurámos crianças desde que nascem,
14:53
What you see here on the x-axis
271
893574
3375
e o que vocês veem aqui no eixo x é dois, três, quatro,
14:56
is two, three, four, five, six months and nine,
272
896973
4185
cinco, seis meses e nove, até aproximadamente a idade de 24 meses.
15:01
until about the age of 24 months.
273
901182
1763
15:02
This is the percent of their viewing time
274
902969
2771
E esta é a percentagem do seu tempo de visualização
15:05
that they're focusing on people's eyes,
275
905764
1911
em que eles estão concentrados nos olhos das pessoas.
15:07
and this is their growth chart.
276
907699
1929
E este é o seu gráfico de crescimento.
Eles começam aqui. Eles adoram os olhos das pessoas.
15:10
They start over here -- they love people's eyes --
277
910144
2473
15:12
and it remains quite stable.
278
912641
2043
E isso mantém-se bastante estável.
15:15
It sort of goes up a little bit in those initial months.
279
915350
3263
Sobe um pouco naqueles meses iniciais.
15:19
Now, let's see what's happening with babies who became autistic.
280
919319
3737
Agora, vamos ver o que está a acontecer com os bebés
que se tornaram autistas.
15:23
It's something very different.
281
923771
1492
É algo muito diferente.
15:26
It starts way up here, but then it's a free fall.
282
926004
2930
Começa cá em cima, mas depois cai em queda livre.
15:29
It's very much like they brought into this world the reflex
283
929799
3871
É como se tivessem trazido para este mundo o reflexo
15:33
that orients them to people, but it has no traction.
284
933694
3193
que os conduz às pessoas, mas não tem tração.
15:37
It's almost as if that stimulus -- you --
285
937511
2434
É quase como se esse estímulo, vocês,
15:40
you're not exerting influence on what happens
286
940540
2990
não estivesse a exercer influência sobre o que acontece
15:43
as they navigate their daily lives.
287
943554
2354
enquanto vivem a sua vida quotidiana.
15:47
Now, we thought those data were so powerful, in a way,
288
947236
6760
Agora, nós pensámos que esses dados eram tão poderosos,
que queríamos ver o que acontecia
15:54
that we wanted to see what happened in the first six months of life,
289
954686
3250
nos primeiros seis meses de vida, porque se vocês interagirem
15:57
because if you interact with a two- and a three-month-old,
290
957960
3208
com bebés de 2 e 3 meses,
ficarão surpreendidos pelo quão sociais estes bebés são.
16:01
you'd be surprised by how social those babies are.
291
961192
3250
16:05
And what we see in the first six months of life
292
965513
2857
E o que vemos nos primeiros seis meses de vida
é que esses dois grupos podem ser separados muito facilmente.
16:08
is that those two groups can be segregated very easily.
293
968394
4877
16:14
And using these kinds of measures and many others,
294
974159
3117
E usando este tipo de medidas e muitos outros,
o que descobrimos é que a nossa ciência podia, de facto,
16:17
what we found out is that our science could, in fact,
295
977300
3653
16:20
identify this condition early on.
296
980977
2224
identificar esta disfunção, desde o início.
16:23
We didn't have to wait for the behaviors of autism
297
983749
3161
Não tínhamos que esperar que os comportamentos do autismo
16:26
to emerge in the second year of life.
298
986934
2079
surgissem no segundo ano de vida.
Se medissemos as coisas que são, evolutivamente,
16:30
If we measured things that are, evolutionarily, highly conserved,
299
990156
4527
altamente conservadas e, em termos de desenvolvimento, de emergência precoce,
16:34
and developmentally very early-emerging --
300
994707
2323
16:37
things that are online from the first weeks of life --
301
997054
2677
coisas que estão operacionais desde as primeiras semanas de vida,
16:39
we could push the detection of autism
302
999755
1962
nós podíamos empurrar a deteção do autismo
16:41
all the way to those first months,
303
1001741
2528
para os primeiros meses de vida.
16:44
and that's what we are doing now.
304
1004293
1984
E isso é o que estamos a fazer agora.
16:48
Now, we can create the very best technologies
305
1008618
3157
Podemos criar as melhores tecnologias
16:51
and the very best methods to identify the children,
306
1011799
3006
e os melhores métodos para identificar as crianças,
mas isso seria em vão se não tivéssemos impacto
16:55
but this would be for naught if we didn't have an impact
307
1015591
2914
16:58
on what happens in their reality in the community.
308
1018529
2680
no que acontece na sua realidade na comunidade.
17:01
Now we want those devices, of course,
309
1021680
2282
Agora, claro que nós queremos que esses aparelhos
17:03
to be deployed by those who are in the trenches --
310
1023986
2829
sejam implementados por aqueles que estão nas trincheiras,
17:06
our colleagues, the primary care physicians, who see every child --
311
1026839
4538
nossos colegas, os médicos de cuidados primários,
que veem cada criança.
17:12
and we need to transform those technologies
312
1032067
2363
E precisamos transformar essas tecnologias
17:14
into something that is going to add value to their practice,
313
1034454
3002
em algo que vai acrescentar valor às suas práticas profissionais,
17:17
because they have to see so many children.
314
1037480
2186
porque eles têm que ver tantas crianças.
17:19
And we want to do that universally so that we don't miss any child.
315
1039690
4077
E nós queremos fazer isso universalmente
para que não percamos nenhuma criança.
17:23
But this would be immoral
316
1043791
1611
Mas isso seria imoral
17:26
if we also did not have an infrastructure for intervention, for treatment.
317
1046529
5363
se também não fosse acompanhado de uma infraestrutura de intervenção,
para o tratamento.
17:32
We need to be able to work with the families, support the families,
318
1052487
3892
Temos de ser capazes de trabalhar com as famílias,
de apoiar as famílias, de gerir esses primeiros anos
17:36
to manage those first years with them.
319
1056403
3013
com eles. Temos de ser capazes de ir
17:40
We need to be able to really go
320
1060384
2398
17:42
from universal screening to universal access to treatment,
321
1062806
3922
da triagem universal para o acesso universal ao tratamento,
17:46
because those treatments are going to change
322
1066752
2989
porque esses tratamentos vão mudar
17:49
these children's and those families' lives.
323
1069765
2865
as vidas destas crianças e famílias.
Agora, quando pensamos no que podemos fazer
17:54
Now, when we think about what we [can] do in those first years,
324
1074450
6438
naqueles primeiros anos,
18:00
I can tell you, having been in this field for so long,
325
1080912
4570
posso vos dizer que,
estando nesta área há tanto tempo,
uma pessoa sente-se mesmo rejuvenescida.
18:06
one feels really rejuvenated.
326
1086077
2376
18:08
There is a sense that the science that one worked on
327
1088832
4722
Há uma sensação de que a ciência em que trabalhámos
pode realmente ter impacto na realidade,
18:13
can actually have an impact on realities,
328
1093578
2769
18:16
preventing, in fact, those experiences
329
1096371
2980
evitando essas experiências
18:19
that I really started in my journey in this field.
330
1099972
2744
que eu comecei no meu percurso nesta área.
18:23
I thought at the time that this was an intractable condition.
331
1103343
3410
Eu pensei, na altura, que se tratava de uma condição intratável.
18:26
No longer. We can do a great deal of things.
332
1106777
3279
Já não. Há muita coisa que podemos fazer.
18:30
And the idea is not to cure autism.
333
1110707
2409
E a ideia não é curar o autismo.
18:33
That's not the idea.
334
1113140
1500
A ideia não é essa.
18:35
What we want is to make sure
335
1115791
2074
O que queremos é ter a certeza
18:37
that those individuals with autism can be free
336
1117889
2552
de que os indivíduos com autismo podem estar livres das
18:40
from the devastating consequences that come with it at times,
337
1120465
3615
consequências devastadoras que, por vezes, vêm associadas.
18:44
the profound intellectual disabilities, the lack of language,
338
1124876
3061
As deficiências intelectuais profundas, a falta de linguagem,
18:47
the profound, profound isolation.
339
1127961
2487
o profundo isolamento.
18:51
We feel that individuals with autism, in fact,
340
1131563
2246
Nós sentimos que os indivíduos com autismo, na realidade,
18:53
have a very special perspective on the world,
341
1133833
2466
têm uma perspetiva muito especial do mundo.
18:56
and we need diversity.
342
1136323
1346
E nós precisamos de diversidade e eles podem trabalhar muito bem
18:58
And they can work extremely well in some areas of strength:
343
1138440
3626
em áreas importantes onde as
19:02
predictable situations, situations that can be defined.
344
1142090
3379
situações sejam previsíveis, onde as situações possam ser definidas.
19:05
Because after all, they learn about the world
345
1145493
2958
Porque, afinal de contas, eles aprendem sobre o mundo, mais
19:08
almost, like, about it,
346
1148475
1882
sobre o seu funcionamento, que sobre como funcionar nele.
19:10
rather than learning how to function in it.
347
1150381
2797
19:13
But this is a strength if you're working, for example, in technology.
348
1153202
3999
Mas isto é uma força, se estiverem a trabalhar, por exemplo,
na área da tecnologia.
19:18
And there are those individuals who have incredible artistic abilities.
349
1158081
3831
E há aqueles indivíduos que têm
capacidades artísticas incríveis.
19:21
We want them to be free to do that.
350
1161936
2333
Queremos que tenham essa liberdade.
Queremos que as próximas gerações de indivíduos com autismo
19:24
We want that the next generations of individuals with autism
351
1164293
3119
19:27
will be able not only to express their strengths,
352
1167436
3078
sejam capazes, não só de exprimir os seus pontos fortes,
19:30
but to fulfill their promise.
353
1170538
1899
mas também de cumprir a sua promessa.
19:32
Well, thank you for listening to me.
354
1172952
1747
Bem, obrigado por me ouvirem. (Aplausos)
19:34
(Applause)
355
1174723
1778
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