Ami Klin: A new way to diagnose autism

Translator: Joseph Geni Reviewer: Morton Bast

Μετάφραση: Daphne Chatzikou Επιμέλεια: Mary Keramida

I always wanted to become a walking laboratory of social engagement:

Πάντα ήθελα να γίνω

ένα κινητό εργαστήριο κοινωνικής δέσμευσης

που να αντηχεί τα αισθήματα των άλλων ανθρώπων, τις σκέψεις

to resonate other people's feelings, thoughts, intentions, motivations,

τις προθέσεις, τα κίνητρα που τους διακατέχουν στην πράξη.

in the act of being with them.

As a scientist, I always wanted to measure that resonance,

Ως επιστήμονας, πάντα ήθελα να μετρήσω αυτή την απήχηση,

that sense of the other that happens so quickly,

αυτή την αίσθηση που συμβαίνει τόσο γρήγορα,

in the blink of an eye.

όπως το βλεφάρισμα του ματιού.

We intuit other people's feelings;

Διαισθανόμαστε τα συναισθήματα των άλλων ανθρώπων.

we know the meaning of their actions even before they happen.

Ξέρουμε το νόημα των πράξεών τους,

πριν ακόμη συμβούν.

We're always in this stance

Είμαστε πάντα σε αυτή τη στάση του να είμαστε

of being the object of somebody else's subjectivity.

το αντικείμενο που ανήκει στην υποκειμενικότητα κάποιου άλλου.

We do that all the time. We just can't shake it off.

Το κάνουμε όλη την ώρα. Απλά, δεν μπορούμε να το αποβάλλουμε.

It's so important that the very tools we use to understand ourselves,

Είναι πολύ σημαντικό τα ίδια εργαλεία που χρησιμοποιούμε

για να καταλάβουμε τους εαυτούς μας, να καταλάβουν

to understand the world around us,

ότι ο κόσμος γύρω τους είναι διαμορφωμένος από αυτή τη στάση.

are shaped by that stance.

We are social to the core.

Είμαστε κοινωνικοί ως τον πυρήνα.

So my journey in autism really started

Έτσι το ταξίδι μου στον αυτισμό ξεκίνησε πραγματικά όταν έζησα

when I lived in a residential unit for adults with autism.

σε μια οικιστική μονάδα για ενήλικες με αυτισμό.

Τα περισσότερα από αυτά τα άτομα είχαν ξοδέψει το μεγαλύτερο μέρος της ζωής τους

Most of those individuals had spent most of their lives

in long-stay hospitals.

σε νοσοκομεία μακράς νοσηλείας. Αυτό έγινε πολύ καιρό πριν.

This is a long time ago.

And for them, autism was devastating.

Γι' αυτούς, ο αυτισμός ήταν καταστροφικός.

They had profound intellectual disabilities.

Είχαν βαθιές πνευματικές δυσλειτουργίες.

They didn't talk.

Δεν μιλούσαν. Αλλά οι περισσότεροι από αυτούς,

But most of all,

ήταν ασυνήθιστα απομονωμένοι

they were extraordinarily isolated from the world around them,

από τον κόσμο γύρω τους, από το περιβάλλον

from their environment

και από τους άλλους ανθρώπους.

and from the people.

In fact, at the time, if you walked into a school

Στην πραγματικότητα, αν έμπαινες μέσα σε ένα σχολείο

for individuals with autism,

για άτομα με αυτισμό, θα άκουγες πολύ θόρυβο

you'd hear a lot of noise,

plenty of commotion, actions, people doing things.

πολλή αναταραχή, κινήσεις, ανθρώπους να κάνουν πράγματα,

But they're always doing things by themselves.

αλλά πάντα τα έκαναν μόνοι τους.

So they may be looking at a light in the ceiling,

Έτσι, μπορεί να κοιτούσαν το φως στο ταβάνι

or they may be isolated in the corner,

ή μπορεί να βρίσκονταν απομονωμένοι στη γωνία,

or they might be engaged in these repetitive movements,

ή μπορεί να έκαναν εκείνες τις επαναλαμβανόμενες κινήσεις,

in self-stimulatory movements that led them nowhere.

που ήταν αυτο-διεργερτικές και δεν τους οδηγούσαν πουθενά.

Extremely, extremely isolated.

Απίστευτα, απίστευτα απομονωμένοι.

Well, now we know that autism is this disruption,

Λοιπόν, τώρα ξέρουμε πως ο αυτισμός

είναι αυτή η αναστάτωση, η αναστάτωση αυτής της απήχησης

the disruption of this resonance that I am telling you about.

που σας λέω.

These are survival skills.

Αυτές είναι δεξιότητες επιβίωσης.

These are survival skills that we inherited

Αυτές είναι δεξιότητες επιβίωσης που κληρονομήσαμε

πρίν από πολλές, πολλές εκατοντάδες χιλιάδες χρόνια

over many, many hundreds of thousands of years of evolution.

εξέλιξης.

You see, babies are born in a state of utter fragility.

Βλέπετε, τα μωρά γεννιούνται σε μια κατάσταση απόλυτης ευαισθησίας.

Without the caregiver, they wouldn't survive,

Χωρίς την τροφό, δεν θα επιβίωναν, έτσι είναι λογικό

so it stands to reason that nature would endow them

ότι η φύση θα τους προσέδιδε

with these mechanisms of survival.

αυτούς τους μηχανισμούς επιβίωσης.

Προσανατολίζονται στην τροφό.

They orient to the caregiver.

From the first days and weeks of life,

Από τις πρώτες μέρες και εβδομάδες ζωής,

babies prefer to hear human sounds,

τα μωρά προτιμούν να ακούν ανθρώπινους ήχους παρά απλά

rather than just sounds in the environment.

ήχους στο περιβάλλον.

They prefer to look at people rather than at things,

Προτιμούν να κοιτούν ανθρώπους παρά αντικείμενα,

and even as they're looking at people, they look at people's eyes,

και ακόμα καθώς κοιτούν ανθρώπους,

κοιτούν στα μάτια τους, γιατί

because the eye is the window to the other person's experiences,

το μάτι είναι το παράθυρο στις εμπειρίες του άλλου ανθρώπου,

so much so that they even prefer to look at people

τόσο πολύ που προτιμούν ακόμα να κοιτούν ανθρώπους που

who are looking at them rather than people who are looking away.

τα κοιτούν και όχι ανθρώπους που κοιτούν κάπου αλλού.

Well, they orient to the caregiver.

Λοιπόν, προσανατολίζονται στην τροφό.

The caregiver seeks the baby.

Η τροφός ψάχνει το μωρό.

And it's out of this mutually reinforcing choreography

Και είναι από αυτή την αμοιβαία χορογραφία παρότρυνσης

that a lot that is of importance to the emergence of mind --

που πολλά τα οποία είναι σημαντικά στο να δημιουργηθεί ο νους,

the social mind, the social brain -- depends on.

ο κοινωνικός νους, ο κοινωνικός εγκέφαλος, εξαρτώνται από αυτό.

We always think about autism

Πάντα σκεφτόμαστε τον αυτισμό

as something that happens later on in life.

ως κάτι που συμβαίνει αργότερα στη ζωή.

It doesn't; it begins with the beginning of life.

Δεν ισχύει. Ξεκινά από την αρχή της ζωής.

As babies engage with caregivers, they soon realize that, well,

Καθώς τα μωρά έρχονται σε επαφή με τις τροφούς, σύντομα συνειδητοποιούν

ότι, λοιπόν, υπάρχει κάτι ανάμεσα στα αφτιά

there is something between the ears that is very important --

το οποίο είναι πολύ σημαντικό

it's invisible, you can't see it, but it's really critical.

--είναι αόρατο, δεν μπορείς να το δεις-- αλλά είναι κρίσιμο

And that thing is called attention.

και αυτό το κάτι ονομάζεται προσοχή.

And they learn soon enough,

Μαθαίνουν πολύ σύντομα, προτού καν μπορέσουν να

even before they can utter one word,

προφέρουν μια λέξη ότι μπορούν να πάρουν αυτή την προσοχή

that they can take that attention and move somewhere

και να την μετακινήσουν κάπου έτσι ώστε να αποκτήσουν αυτά που θέλουν.

in order to get things they want.

They also learn to follow other people's gazes,

Μαθαίνουν επίσης να ακολουθούν το βλέμμα άλλων ανθρώπων

because whatever people are looking at is what they are thinking about.

γιατί οτιδήποτε κοιτάζουν οι άνθρωποι είναι

αυτό που σκέφτονται.

And soon enough, they start to learn about the meaning of things,

Πολύ σύντομα, ξεκινούν να μαθαίνουν για το νόημα

των πραγμάτων, γιατί όταν κάποιος κοιτά κάτι

because when somebody is looking at something

or somebody is pointing at something,

ή κάποιος δείχνει κάτι,

δεν παίρνουν απλά μια νύξη κατεύθυνσης,

they're not just getting a directional cue.

They are getting the other person's meaning of that thing,

καταλαβαίνουν το νόημα που έχει γι' αυτόν τον άνθρωπο

εκείνο το πράγμα, τη στάση και σύντομα

the attitude.

And soon enough, they start building this body of meanings,

ξεκινούν να χτίζουν αυτό το σώμα εννοιών,

but meanings that were acquired within the realm of social interaction.

αλλά έννοιες που έχουν αποκτηθεί μέσα από τη σφαίρα

των κοινωνικών συναναστροφών.

Those are meanings that are acquired

Αυτές είναι έννοιες που έχουν αποκτηθεί ως μέρος

as part of their shared experiences with others.

των κοινών τους εμπειριών με τους άλλους.

Well, this is a 15-month-old little girl,

Λοιπόν, αυτό είναι ένα μικρό κοριτσάκι 15 μηνών

και έχει αυτισμό.

and she has autism.

And I am coming so close to her that I am maybe two inches from her face,

Πηγαίνω τόσο κοντά της που ίσως να απέχω

5 εκατοστά από το πρόσωπό της και είναι αρκετά αδιάφορη απέναντί μου.

and she's quite oblivious to me.

Imagine if I did that to you, came two inches from your face.

Φανταστείτε αν το έκανα αυτό σε εσάς,

και απείχα 5 εκατοστά από το πρόσωπό σας.

You'd do probably two things, wouldn't you?

Θα κάνατε κατά πάσα πιθανότητα δύο πράγματα, έτσι δεν είναι;

You would recoil. You would call the police.

Θα κάνατε πίσω. Θα καλούσατε την αστυνομία. (Γέλια)

(Laughter)

You would do something,

Θα κάνατε κάτι γιατί είναι στην κυριολεξία αδύνατο

because it's literally impossible to penetrate somebody's physical space

να εισχωρήσετε στον προσωπικό χώρο κάποιου

χωρίς κάποια αντίδραση.

and not get that reaction.

We do so, remember, intuitively, effortlessly.

Το κάνουμε έτσι, θυμόμαστε διαισθητικά, αβίαστα.

This is our body wisdom;

Αυτή είναι η φιλοσοφία του σώματος. Είναι κάτι

it's not something mediated by our language.

που διαμεσολαβείται από τη γλώσσα. Το σώμα μας απλά το ξέρει

Our body just knows that.

και αυτό το γνωρίζουμε εδώ και πολύ καιρό.

And we've known that for a long time.

And this is not something that happens to humans only.

Αυτό δεν είναι κάτι που συμβαίνει μόνο σε ανθρώπους.

It happens to some of our phyletic cousins,

Συμβαίνει σε μερικά από τα παρόμοια είδη με εμάς,

because if you're a monkey, and you look at another monkey,

γιατί αν είσαι μαϊμού

και κοιτάς μια άλλη μαϊμού,

and that monkey has a higher hierarchy position than you,

και εκείνη η μαϊμού έχει μια υψηλότερη ιεραρχική θέση από εσένα,

and that is considered to be a signal or threat,

και αυτό λαμβάνεται ως ένα σήμα ή απειλή,

well, you are not going to be alive for long.

λοιπόν, δεν θα είσαι ζωντανός για πολύ ακόμα.

So something that in other species are survival mechanisms,

Έτσι, κάτι που είναι για τα άλλα είδη μηχανισμοί επιβίωσης,

χωρίς αυτούς, στην ουσία δεν θα ζούσαν,

without which they wouldn't basically live,

we bring into the context of human beings,

έτσι το φέρνουμε στο πλαίσιο των ανθρώπινων όντων,

and this is what we need to simply act, socially.

και απλά, έτσι πρέπει να συμπεριφερθούμε, να συμπεριφερθούμε κοινωνικά.

Now, she is oblivious to me and I'm so close to her,

Τώρα, είναι αδιάφορη απέναντί μου και είμαι τόσο κοντά της,

and you think, maybe she can see you,

και νομίζεις πως μπορεί να είναι σε θέση να σε δει

maybe she can hear you.

μπορεί να είναι σε θέση και να σε ακούει.

Well, a few minutes later,

Λοιπόν, κάποια λεπτά αργότερα, πηγαίνει στη γωνία του

she goes to the corner of the room,

δωματίου, και βρίσκει ένα πολύ μικρό κομματάκι γλυκού, ένα σοκολατένιο κουφετάκι.

and she finds a tiny little piece of candy, an M&M.

So I could not attract her attention,

Έτσι, δεν μπορούσα να προσελκύσω την προσοχή της,

but something -- a thing -- did.

αλλά κάτι, ένα πράγμα, το έκανε.

Now, most of us make a big dichotomy

Τώρα, οι περισσότεροι από εμάς κάνουμε μια μεγάλη διχοτόμηση

between the world of things and the world of people.

μεταξύ του κόσμου των πραγμάτων και του κόσμου των ανθρώπων.

Now, for this girl, that division line is not so clear,

Τώρα, γι' αυτό το κορίτσι, αυτή η διαχωριστική γραμμή δεν είναι τόσο ξεκάθαρη

and the world of people is not attracting her

και ο κόσμος των ανθρώπων δεν την προσελκύει

as much as we would like.

όσο εμείς θα θέλαμε.

Now, remember that we learn a great deal by sharing experiences.

Τώρα θυμηθείτε πως μαθαίνουμε πάρα πολλά

με το να μοιραζόμαστε εμπειρίες.

What she is doing right now is that her path of learning is diverging,

Τώρα, αυτό που κάνει αυτή τη στιγμή είναι ότι

το μονοπάτι της μάθησής της αποκλίνει από λεπτό σε λεπτό

moment by moment,

as she is isolating herself further and further.

καθώς απομονώνει τον εαυτό της περαιτέρω και περαιτέρω.

So we feel sometimes that the brain is deterministic,

Έτσι αισθανόμαστε πως κάποιες φορές ο εγκέφαλος είναι προσδιοριστικός,

the brain determines who we're going to be.

ότι ο εγκέφαλος προσδιορίζει το ποιοι θα γίνουμε.

But, in fact, the brain also becomes who we are,

Αλλά στην πραγματικότητα ο εγκέφαλος γίνεται ό,τι είμαστε εμείς,

and at the same time that her behaviors are taking away

και την ίδια στιγμή που οι συμπεριφορές της αφαιρούνται

from the realm of social interaction,

από τη σφαίρα της κοινωνικής αλληλεπίδρασης, συμβαίνει αυτό

this is what's happening with her mind,

με το μυαλό της και συμβαίνει αυτό με τον εγκέφαλό της.

and this is what's happening with her brain.

Λοιπόν, ο αυτισμός είναι η πιο δυνατή γενετική πάθηση

Well, autism is the most strongly genetic condition

of all developmental disorders.

από όλες τις αναπτυξιακές διαταραχές

και είναι μια διαταραχή του εγκεφάλου.

And it's a brain disorder.

It's a disorder that begins much prior to the time

Είναι μια διαταραχή που αρχίζει πολύ καιρό πρίν

that the child is born.

γεννηθεί το παιδί.

We now know that there is a very broad spectrum of autism.

Τώρα ξέρουμε ότι υπάρχει ένα πολύ ευρύ φάσμα του αυτισμού.

Υπάρχουν εκείνα τα άτομα που είναι βαθιά

There are those individuals who are profoundly intellectually disabled

πνευματικά ανάπηρα, αλλά υπάρχουν και εκείνα που είναι χαρισματικά.

but there are those that are gifted.

There are those individuals who don't talk at all;

Υπάρχουν εκείνα τα άτομα που δεν μιλούν καθόλου.

Υπάρχουν εκείνα τα άτομα που μιλούν πάρα πολύ.

there are those individuals who talk too much.

Υπάρχουν εκείνα τα άτομα που αν τα παρατηρήσεις

There are those individuals that if you observe them in their school,

στο σχολείο τους θα τα δείς να τρέχουν περιμετρικά του φράχτη

you see them running the periphery fence all the school day if you let them,

του σχολείου όλη μέρα εάν τα αφήσεις,

to those individuals who cannot stop coming to you

και εκείνα τα άτομα που δεν μπορούν να σταματήσουν να έρχονται σε εσένα

προσπαθώντας να έρθουν σε επαφή μαζί σου επανειλημμένα χωρίς σταματημό

and trying to engage you repeatedly, relentlessly,

αλλά συχνά με αδέξιο τρόπο

but often in an awkward fashion,

χωρίς αυτή την άμεση απήχηση.

without that immediate resonance.

Well, this is much more prevalent than we thought at the time.

Λοιπόν, αυτό είναι πολύ πιο διαδεδομένο από ό,τι πιστεύαμε αυτή τη χρονική περίοδο.

When I started in this field,

Όταν ξεκίνησα σε αυτόν τον τομέα, πιστεύαμε ότι υπήρχαν

we thought there were four individuals with autism per 10,000 --

4 άτομα με αυτισμό στα 10.000,

μια πολύ σπάνια πάθηση.

a very rare condition.

Well, now we know it's more like one in 100.

Λοιπόν, τώρα ξέρουμε ότι είναι περισσότερα από 1 στα 100.

There are millions of individuals with autism all around us.

Υπάρχουν εκατομμύρια άτομα με αυτισμό γύρω μας.

The societal cost of this condition is huge,

Το κοινωνικό κόστος αυτής της πάθησης είναι τεράστιο.

in the US alone, maybe 35 to 80 billion dollars.

Μόνο στις Η.Π.Α. ίσως κοστίζει 35 με 80 δισεκατομμύρια δολάρια,

And you know what?

και ξέρετε τί; Τα περισσότερα από αυτά τα κεφάλαια συνδέονται

Most of those funds are associated with adolescents and particularly adults

με εφήβους και ιδιαίτερα ενήλικες

who are severely disabled,

που είναι σοβαρά ανάπηροι,

individuals who need wraparound services --

άτομα που χρειάζονται υπηρεσίες που να τους περιτριγυρίζουν όλη την ώρα, υπηρεσίες

services that are very, very intensive.

που είναι πολύ, πολύ εντατικές, και αυτές οι υπηρεσίες

And those services can cost in excess of 60,000 to 80,000 dollars a year.

μπορούν να κοστίσουν πάνω από 60 με 80.000 δολάρια το χρόνο.

Those are individuals who did not benefit from early treatment,

Αυτά είναι άτομα που δεν επωφελήθηκαν από έγκαιρη θεραπεία,

γιατί τώρα ξέρουμε ότι ο αυτισμός αυτοδημιουργείται

because now we know that autism creates itself

as individuals diverge in that pathway of learning that I mentioned to you.

καθώς αποκλίνουν από εκείνο το μονοπάτι της μάθησης

που σας ανέφερα.

Were we to be able to identify this condition

Είμαστε ικανοί να αναγνωρίσουμε αυτή την πάθηση

at an earlier point, and intervene and treat --

σε ένα πρώιμο στάδιο και να παρέμβουμε, και να θεραπεύσουμε,

I can tell you, this has been probably something that has changed my life

μπορώ να σας πω, και αυτό είναι κάτι που πιθανόν

έχει αλλάξει τη ζωή μου τα τελευταία 10 χρόνια,

in the past 10 years,

this notion that we can absolutely attenuate this condition.

αυτή η ιδέα ότι μπορούμε απολύτως να μετριάσουμε

αυτή την πάθηση.

Also, we have a window of opportunity,

Επίσης, έχουμε ένα παράθυρο ευκαιρίας γιατί

because the brain is malleable for just so long,

ο εγκέφαλος είναι εύπλαστος για τόσο πολύ καιρό

and that window of opportunity happens in the first three years of life.

και αυτό το παράθυρο της ευκαιρίας συμβαίνει

στα τρία πρώτα χρόνια της ζωής.

It's not that that window closes; it doesn't.

Δεν είναι ότι το παράθυρο κλείνει. Δεν κλείνει.

Αλλά συρρικνώνεται σημαντικά.

But it diminishes considerably.

And yet, the median age of diagnosis in this country

Κι όμως, η μέση ηλικία της διάγνωσης σε αυτή τη χώρα

είναι ακόμη περίπου στα πέντε χρόνια,

is still about five years,

and in disadvantaged populations,

και σε μειονεκτούντες πληθυσμούς,

οι πληθυσμοί που δεν έχουν πρόσβαση σε κλινικές υπηρεσίες,

the populations that don't have access to clinical services,

rural populations, minorities,

αγροτικοί πληθυσμοί, μειονότητες,

the age of diagnosis is later still,

η ηλικία διάγνωσης είναι ακόμη πιο μετά,

που είναι σχεδόν σαν να σας έλεγα ότι

which is almost as if I were to tell you

that we are condemning those communities to have individuals with autism

καταδικάζουμε αυτές τις κοινότητες να έχουν άτομα

με αυτισμό των οποίων η πάθηση θα γίνεται όλο και πιο σοβαρή.

whose condition is going to be more severe.

So I feel that we have a bioethical imperative.

Έτσι νιώθω πως έχουμε μια βιο-ηθική υποχρέωση.

The science is there.

Η επιστήμη είναι εκεί,

But no science is of relevance

αλλά καμμία επιστήμη δεν έχει σημασία εάν δεν έχει κάποια επίπτωση

if it doesn't have an impact on the community.

στην κοινότητα και δεν μπορούμε να αντέξουμε

And we just can't afford that missed opportunity,

αυτή τη χαμένη ευκαιρία,

because children with autism become adults with autism.

γιατί τα παιδιά με αυτισμό γίνονται ενήλικες με αυτισμό,

και εμείς αισθανόμαστε ότι εκείνα τα πράγματα που μπορούμε να κάνουμε

And we feel that those things we can do

for these children, for those families, early on,

για εκείνα τα παιδιά, για εκείνες τις οικογένειες, νωρίς,

will have lifetime consequences --

θα έχουν συνέπειες για μια ζωή,

για το παιδί, για την οικογένεια και για την κοινότητα στο σύνολο.

for the child, for the family, and for the community at large.

Λοιπόν, αυτή είναι η άποψή μας για τον αυτισμό.

So this is our view of autism.

Υπάρχουν πάνω από εκατό γονίδια που συνδέονται

There are over a hundred genes that are associated with autism.

με τον αυτισμό. Στην πραγματικότητα, πιστεύουμε ότι θα υπάρχουν

In fact, we believe there are going to be

περίπου 300 με 600 γονίδια που θα συνδέονται με τον αυτισμό

something between 300 and 600 genes associated with autism,

and genetic anomalies, much more than just genes.

και γενετικές ανωμαλίες, πολύ περισσότερο από απλά γονίδια.

Έχουμε πραγματικά ένα ερώτημα εδώ,

And we actually have a bit of a question here,

because if there are so many different causes of autism,

γιατί εάν υπάρχουν τόσες διαφορετικές αιτίες για τον αυτισμό,

how do you go from those liabilities to the actual syndrome?

πώς πηγαίνεις από εκείνες τις παθητικότητες

στο πραγματικό σύνδρομο; Επειδή, άτομα σαν εμένα

Because people like myself,

όταν μπαίνουμε μέσα σε ένα παιδότοπο,

when we walk into a playroom,

we recognize a child as having autism.

αναγνωρίζουμε ένα παιδί με αυτισμό.

So how do you go from multiple causes

Όμως, πώς πας από τις πολλαπλές αιτίες

σε ένα σύνδρομο που έχει κάποια ομοιογένεια;

to a syndrome that has some homogeneity?

And the answer is what lies in between,

Η απάντηση είναι σε αυτό που βρίσκεται ανάμεσα,

which is development.

δηλαδή στην εξέλιξη.

And in fact, we are very interested in those first two years of life,

Στην πραγματικότητα, ενδιαφερόμαστε πολύ σε αυτά τα πρώτα

δύο χρόνια της ζωής, γιατί αυτές οι παθητικότητες

because those liabilities don't necessarily convert into autism.

δεν μετατρέπονται σε αυτισμό.

Autism creates itself.

Ο αυτισμός αυτοδημιουργείται.

Were we to be able to intervene during those years of life,

Είμαστε ικανοί να παρέμβουμε κατά τη διάρκεια αυτών των χρόνων της ζωής,

we might attenuate for some, and God knows, maybe even prevent for others.

θα μπορούσαμε να ελαττώσουμε για κάποιους, και ένας Θεός ξέρει,

ίσως ακόμη και να αποτρέψουμε για άλλους.

So how do we do that?

Πώς το κάνουμε αυτό λοιπόν;

How do we enter that feeling of resonance,

Πώς μπορούμε να εισέλθουμε σε αυτό το αίσθημα του συντονισμού,

how do we enter another person's being?

πώς μπορούμε να εισέλθουμε στην ύπαρξη ενός άλλου ανθρώπου;

Θυμάμαι όταν συνδιαλέχθηκα με ένα παιδάκι δεκαπέντε μηνών,

I remember when I interacted with that 15-month-old,

the thing that came to my mind was,

αυτό που μου ήρθε στο μυαλό ήταν,

"How do you come into her world?

«Πώς μπορείς να μπεις μέσα στον κόσμο της;

Με σκέφτεται; Σκέφτεται τους άλλους»;

Is she thinking about me? Is she thinking about others?"

Well, it's hard to do that,

Λοιπόν, είναι δύσκολο να το κάνεις αυτό, έτσι έπρεπε να δημιουργήσουμε

so we had to create the technologies.

τις τεχνολογίες . Έπρεπε στην ουσία να μπούμε μέσα σε ένα σώμα.

We had to basically step inside a body.

We had to see the world through her eyes.

Έπρεπε να δούμε τον κόσμο μέσα από τα μάτια της.

Έτσι πριν από πολλά χρόνια δημιουργήσαμε

And so in the past many years,

we've been building these new technologies

αυτές τις καινούργιες τεχνολογίες που βασίζονται στην ανίχνευση οφθαλμού.

that are based on eye tracking.

We can see, moment by moment, what children are engaging with.

Μπορούμε να δούμε λεπτό προς λεπτό

με τι καταπιάνονται τα παιδιά.

Λοιπόν, αυτή είναι η συνάδελφός μου, Γουόρεν Τζόουνς, με την οποία

This is my colleague, Warren Jones,

with whom we've been building these methods, these studies,

δημιουργήσαμε αυτές τις μεθόδους, αυτές τις μελέτες,

for the past 12 years.

τα τελευταία 12 χρόνια,

And you see there a happy five-month-old,

και βλέπετε ότι υπάρχει ένα χαρούμενο παιδάκι πέντε μηνών,

είναι ένα αγοράκι πέντε μηνών που πρόκειται να παρακολουθήσει πράγματα

a five-month little boy who is going to watch things

that are brought from his world:

προερχόμενα από τον κόσμο του,

his mom, the caregiver,

τη μαμά του, την τροφό του, αλλά επίσης και εμπειρίες

but also experiences that he would have were he to be in his daycare.

που θα είχε όταν θα βρισκόταν στον παιδικό σταθμό.

What we want is to embrace that world and bring it into our laboratory,

Αυτό που θέλουμε είναι να αγκαλιάσουμε αυτό τον κόσμο

και να τον φέρουμε στο εργαστήριό μας,

but in order for us to do that,

αλλά για να το κάνουμε αυτό, έπρεπε να δημιουργήσουμε

we had to create these very sophisticated measures,

αυτά τα πολύ εξελιγμένα μέτρα,

μέτρα του πώς οι άνθρωποι, πώς τα μικρά μωρά,

measures of how people, how little babies,

how newborns, engage with the world, moment by moment.

πώς τα νεογνά, εμπλέκονται στον κόσμο,

λεπτό προς λεπτό,

τι είναι σημαντικό και τι δεν είναι.

What is important and what is not.

Well, we created those measures,

Λοιπόν, δημιουργήσαμε αυτά τα μέτρα και εδώ

and here, what you see is what we call a funnel of attention.

αυτό που βλέπετε είναι αυτό που ονομάζουμε χοάνη της προσοχής.

You're watching a video --

Παρακολουθείτε ένα βίντεο.

those frames are separated by about a second --

Αυτά τα πλαίσια διαχωρίζονται περίπου ανά δευτερόλεπτο

through the eyes of 35 typically developing two-year-olds.

μέσα από τα μάτια 35 τυπικά αναπτυσσόμενων

δίχρονων,

And we freeze one frame,

και παγώνουμε ένα πλαίσιο,

and this is what the typical children are doing.

και αυτό κάνουν τα τυπικά παιδιά.

In this scan pass, in green here, are two-year-olds with autism.

Σε αυτό το πέρασμα της σάρωσης, στο πράσινο εδώ, είναι δίχρονα με αυτισμό.

So on that frame, the children who are typical are watching this,

Έτσι, σε αυτό το πλαίσιο, τα τυπικά παιδιά

παρακολουθούν αυτό,

the emotion of expression of that little boy

το συναίσθημα της έκφρασης αυτού του μικρού αγοριού

as he's fighting a little bit with the little girl.

καθώς μαλώνει λιγάκι με αυτό το μικρό κορίτσι.

What are the children with autism doing?

Τι κάνουν τα παιδιά με αυτισμό;

They are focusing on the revolving door,

Συγκεντρώνονται στην περιστρεφόμενη πόρτα,

opening and shutting.

καθώς ανοίγει και κλείνει.

Well, I can tell you that this divergence that you're seeing here

Λοιπόν, μπορώ να σας πω ότι αυτή η απόκλιση

που βλέπετε εδώ

doesn't happen only in our five-minute experiment.

δεν συμβαίνει μόνο σε αυτό το πεντάλεπτο πείραμα.

It happens moment by moment in their real lives,

Συμβαίνει λεπτό προς λεπτό στην πραγματική τους ζωή,

and their minds are being formed and their brains are being specialized

και τα μυαλά τους διαμορφώνονται,

και οι εγκέφαλοί τους εξειδικεύονται σε κάτι άλλο

in something other than what is happening with their typical peers.

σε σχέση με ό,τι συμβαίνει με τους τυπικούς συνομηλίκους τους.

Well, we took a construct from our pediatrician friends,

Λοιπόν, πήραμε μια κατασκευή από

τους φίλους μας, τους παιδιάτρους,

την έννοια των διαγραμμάτων της ανάπτυξης.

the concept of growth charts --

you know, when you take a child to the pediatrician,

Ξέρετε, όταν πηγαίνετε ένα παιδί στον παιδίατρο,

και έχετε ένα φυσικό ύψος και βάρος.

and you have physical height and weight.

Well, we decided we were going to create growth charts

Λοιπόν αποφασίσαμε ότι θα δημιουργήσουμε αναπτυξιακά διαγράμματα

κοινωνικής συναναστροφής,

of social engagement.

We sought children from the time they're born.

και πήραμε παιδιά από τη στιγμή που γεννήθηκαν,

What you see here on the x-axis

και αυτό που βλέπετε εδώ, στον άξονα x είναι δύο, τρία, τέσσερα,

is two, three, four, five, six months and nine,

πέντε, έξι μηνών και εννέα μέχρι γύρω στην ηλικία των 24 μηνών,

until about the age of 24 months.

This is the percent of their viewing time

και αυτό είναι το ποσοστό της προβολής τους

that they're focusing on people's eyes,

στο οποίο επικεντρώνονται στα μάτια των ανθρώπων,

and this is their growth chart.

και αυτό είναι το διάγραμμα ανάπτυξής τους.

Ξεκινούν από εδώ, αγαπούν τα μάτια των ανθρώπων

They start over here -- they love people's eyes --

and it remains quite stable.

και αυτό παραμένει αρκετά σταθερό.

It sort of goes up a little bit in those initial months.

Αυξάνεται κάπως περισσότερο σε αυτούς τους αρχικούς μήνες της ζωής.

Now, let's see what's happening with babies who became autistic.

Τώρα, ας δούμε τι συμβαίνει με τα μωρά

που έγιναν αυτιστικά.

It's something very different.

Είναι κάτι διαφορετικό.

It starts way up here, but then it's a free fall.

Ξεκινά εδώ τόσο ψηλά, αλλά μετά είναι ελεύθερη πτώση.

It's very much like they brought into this world the reflex

Μοιάζει πάρα πολύ σαν να έφεραν σε αυτό τον κόσμο το αντανακλαστικό

that orients them to people, but it has no traction.

που τα στρέφει προς τους ανθρώπους, αλλά δεν έχει καμμία έλξη.

It's almost as if that stimulus -- you --

Είναι σχεδόν σαν αυτό το κίνητρο, εσύ

you're not exerting influence on what happens

να μην ασκείς επιρροή σε ό,τι συμβαίνει

as they navigate their daily lives.

καθώς πλοηγούνται στην καθημερινή τους ζωή.

Now, we thought those data were so powerful, in a way,

Τώρα, νομίσαμε πως αυτά τα δεδομένα ήταν τόσο δυναμικά

με έναν τρόπο, που θέλαμε να δούμε τι θα συνέβαινε

that we wanted to see what happened in the first six months of life,

στους πρώτους έξι μήνες της ζωής, γιατί εάν αλληλεπιδράς

because if you interact with a two- and a three-month-old,

με ένα παιδί δύο και τριών μηνών,

θα σε εξέπληττε το πόσο κοινωνικά είναι αυτά τα μωρά.

you'd be surprised by how social those babies are.

And what we see in the first six months of life

Αυτό που βλέπουμε στους πρώτους έξι μήνες της ζωής

είναι ότι αυτές οι δύο ομάδες μπορούν να διαχωριστούν πολύ εύκολα.

is that those two groups can be segregated very easily.

And using these kinds of measures and many others,

Χρησιμοποιώντας αυτά τα είδη των μέτρων και πολλά άλλα

αυτό που ανακαλύψαμε είναι ότι η επιστήμη μας θα μπορούσε στην πραγματικότητα

what we found out is that our science could, in fact,

identify this condition early on.

να ανιχνεύσει την κατάσταση από νωρίς.

We didn't have to wait for the behaviors of autism

Δεν χρειαζόταν να περιμένουμε τις συμπεριφορές του αυτισμού

to emerge in the second year of life.

να προκύψουν στο δεύτερο χρόνο της ζωής.

Αν μετρούσαμε τα πράγματα που είναι, εξελικτικά,

If we measured things that are, evolutionarily, highly conserved,

εξαιρετικά διατηρημένα, και που εμφανίζονται πολύ νωρίς αναπτυξιακά,

and developmentally very early-emerging --

things that are online from the first weeks of life --

πράγματα που είναι απευθείας από τις πρώτες εβδομάδες της ζωής,

we could push the detection of autism

θα μπορούσαμε να ωθήσουμε την ανίχνευση του αυτισμού

all the way to those first months,

εξ'ολοκλήρου σε αυτούς τους πρώτους μήνες,

and that's what we are doing now.

και αυτό κάνουμε αυτή τη στιγμή.

Now, we can create the very best technologies

Τώρα, μπορούμε να δημιουργήσουμε τα καλύτερα μέσα

and the very best methods to identify the children,

και τις καλύτερες μεθόδους για να αναγνωρίσουμε τα παιδιά,

αλλά αυτό δεν θα ήταν τίποτα εάν δεν είχαμε την αντίληψη

but this would be for naught if we didn't have an impact

on what happens in their reality in the community.

του τι συμβαίνει στη δική τους πραγματικότητα και κοινότητα.

Now we want those devices, of course,

Τώρα θέλουμε αυτές οι συσκευές, φυσικά,

to be deployed by those who are in the trenches --

να αναπτυχθούν από αυτούς που είναι στην πρώτη γραμμή,

our colleagues, the primary care physicians, who see every child --

τους συναδέλφους, τους γιατρούς πρωτοβάθμιας φροντίδας,

που βλέπουν κάθε παιδί,

and we need to transform those technologies

και πρέπει να μετατρέψουμε αυτά τα μέσα

into something that is going to add value to their practice,

σε κάτι που θα προσθέσει αξία στην πρακτική τους,

because they have to see so many children.

γιατί πρέπει να δουν τόσα πολλά παιδιά.

And we want to do that universally so that we don't miss any child.

Θέλουμε να το κάνουμε αυτό παγκοσμίως

για να μη μας ξεφύγει κανένα παιδί,

But this would be immoral

αλλά αυτό θα ήταν ανήθικο

if we also did not have an infrastructure for intervention, for treatment.

εάν επίσης δεν είχαμε την υποδομή για παρέμβαση,

για θεραπεία.

We need to be able to work with the families, support the families,

Πρέπει να είμαστε ικανοί να δουλεύουμε με οικογένειες,

να υποστηρίζουμε τις οικογένειες να διαχειριζόμαστε αυτά τα πρώτα χρόνια

to manage those first years with them.

μαζί τους. Πρέπει να είμαστε ικανοί να πάμε

We need to be able to really go

from universal screening to universal access to treatment,

από την καθολική διαλογή στην καθολική θεραπεία,

because those treatments are going to change

γιατί αυτές οι θεραπείες πρόκειται να αλλάξουν

these children's and those families' lives.

τις ζωές αυτών των παιδιών και των οικογένειών τους.

Τώρα, όταν σκεφτόμαστε αυτό που μπορούμε να κάνουμε

Now, when we think about what we [can] do in those first years,

σε αυτά τα πρώτα χρόνια,

I can tell you, having been in this field for so long,

μπορώ να σας πω,

καθώς είμαι σε αυτόν τον τομέα για τόσο πολύ καιρό,

ότι κάποιος μπορεί να αισθανθεί πολύ ανανεωμένος.

one feels really rejuvenated.

There is a sense that the science that one worked on

Υπάρχει μια αίσθηση ότι η επιστήμη στην οποία δούλευε κάποιος

μπορεί στην πραγματικότητα να έχει μια επίπτωση στ' αλήθεια,

can actually have an impact on realities,

preventing, in fact, those experiences

προλαμβάνοντας, στην πραγματικότητα, αυτές τις εμπειρίες

that I really started in my journey in this field.

που ξεκίνησα στο ταξίδι μου σε αυτόν τον τομέα.

I thought at the time that this was an intractable condition.

Πίστεψα εκείνη την ώρα πως αυτή ήταν μία δυσεπίλυτη κατάσταση.

No longer. We can do a great deal of things.

Όχι πια. Μπορούμε να κάνουμε αρκετά πράγματα.

And the idea is not to cure autism.

Η ιδέα δεν είναι να θεραπεύσουμε τον αυτισμό.

That's not the idea.

Δεν είναι αυτή η ιδέα.

What we want is to make sure

Αυτό που θέλουμε είναι να σιγουρευτούμε

that those individuals with autism can be free

ότι αυτά τα άτομα με αυτισμό μπορούν να είναι ελεύθερα από

from the devastating consequences that come with it at times,

τις καταστροφικές συνέπειες που έρχονται με τους καιρούς,

the profound intellectual disabilities, the lack of language,

τις βαριές νοητικές αναπηρίες, την έλλειψη ομιλίας,

the profound, profound isolation.

τη βαριά, βαριά απομόνωση.

We feel that individuals with autism, in fact,

Αισθανόμαστε ότι τα άτομα με αυτισμό, στην πραγματικότητα,

have a very special perspective on the world,

έχουν μια πολύ ξεχωριστή άποψη για τον κόσμο,

and we need diversity.

και χρειαζόμαστε ποικιλία, και αυτά μπορούν να δουλέψουν απίστευτα καλά

And they can work extremely well in some areas of strength:

σε κάποιες δυναμικές περιοχές:

predictable situations, situations that can be defined.

προβλέψιμες καταστάσεις, καταστάσεις που μπορούν να προσδιοριστούν.

Because after all, they learn about the world

Γιατί τελικά μαθαίνουν περίπου για τον κόσμο

almost, like, about it,

παρά το να μάθουν πώς να λειτουργούν μέσα σε αυτόν.

rather than learning how to function in it.

But this is a strength if you're working, for example, in technology.

Αλλά αυτή είναι μια δύναμη, εάν δουλεύεις, για παράδειγμα,

στην τεχνολογία.

And there are those individuals who have incredible artistic abilities.

Υπάρχουν και αυτά τα άτομα που έχουν απίστευτες

καλλιτεχνικές ιδιότητες.

We want them to be free to do that.

Θέλουμε να είναι ελεύθεροι από αυτό.

Θέλουμε οι επόμενες γενιές των ατόμων με αυτισμό

We want that the next generations of individuals with autism

will be able not only to express their strengths,

να είναι ικανές όχι μόνο να εκφράζουν τις δυνάμεις τους

but to fulfill their promise.

αλλά να εκπληρώνουν την υπόσχεσή τους.

Well, thank you for listening to me.

Λοιπόν, σας ευχαριστώ που με ακούσατε. (Χειροκρότημα)

(Applause)