Amanda Bennett: We need a heroic narrative for death

Перекладач: Mariana Marish Утверджено: Hanna Leliv

So I'd like you to come back with me

Отож я хочу, щоб ви перенеслися зі мною лише

just for a few minutes

на декілька хвилин

to a dark night in China,

в темну ніч у Китаї,

the night I met my husband.

в ту саму ніч, коли я зустріла свого чоловіка.

It was a city so long ago that it was still called

Це було в місті, яке ще тоді давно називали .

Peking.

Бейпін (Пекін).

So I went to a party.

Я пішла на вечірку.

I sat down next to a stout, middle-aged man

Я сіла біля статного чоловіка середніх літ,

with owl glasses and a bow tie,

в окулярах, як у сови, та метелику,

and he turned out to be a Fulbright scholar,

як виявилося, він був вченим з програми Фулбрайта,

there in China specifically to study

який прибув до Китаю, щоб спеціально вивчати відносини між Китаєм

Sino-Soviet relations.

та Радянським Союзом.

What a gift it was to the eager,

Яким подарунком це стало для тієї

young foreign correspondent that I was then.

молодої, енергійної іноземної кореспондентки, якою я тоді була.

I'd pump him for information,

Я випитувала в нього інформацію,

I'm mentally scribbling notes

я вже подумки робила замітки

for the stories I plan to write.

для історії, які планувала написати.

I talk to him for hours.

Я розмовляла з ним годинами.

Only months later,

Лише через декілька місяців

I discover who he really was.

я дізналася, хто він такий насправді.

He was the China representative

Він був представником Китаю

for the American Soybean Association.

в Американській соєвій асоціації.

"I don't understand. Soybeans?

- Я не розумію. Соя?

You told me you were a Fulbright scholar."

Ти ж казав, що ти вчений з Фулбрайта?

"Well, how long would you have talked to me

- А скільки б ти зі мною розмовляла, якби я сказав,

if I told you we're in soybeans?"

що працюю в соєвій індустрії?

(Laughter)

(Сміх)

I said, "You jerk."

Я сказала: "От дурень".

Only jerk wasn't the word I used.

Тільки "дурень" - це не те саме слово, яке я використала.

I said, "You could've gotten me fired."

- Через тебе мене могли звільнити, - сказала я.

And he said, "Let's get married."

І тоді він сказав: Давай одружимося.

(Laughter)

(Сміх)

"Travel the world and have lots of kids."

- Подорожуватимемо світом та народимо багато діточок.

So we did.

Так ми й зробили.

(Laughter)

(Сміх)

(Applause)

(Оплески)

And what an alive man Terence Bryan Foley

І яким же виявився

turned out to be.

Теренс Браян Фолі.

He was a Chinese scholar

Він був китайським вченим,

who later, in his 60s,

який пізніше, у майже 60 років

got a Ph.D. in Chinese history.

захистив докторську дисертацію з історії Китаю.

He spoke six languages,

Він знав шість мов,

he played 15 musical instruments,

грав на 15 музичних інструментах,

he was a licensed pilot,

був ліцензованим пілотом,

he had once been a San Francisco cable car operator,

деякий час був оператором канатної дороги в Сан-Франциско,

he was an expert in swine nutrition,

був експертом з вигодовування свиней,

dairy cattle, Dixieland jazz, film noir,

молочної худоби, діксіленд джазу, фільму-нуар,

and we did travel the country, and the world,

і ми подорожували країною та світом,

and we did have a lot of kids.

і в нас народилося багато дітей.

We followed my job, and it seemed like

Ми притримувалися моєї роботи,

there was nothing that we couldn't do.

і, здавалося, немає нічого неможливого для нас.

So when we found the cancer,

Тож коли ми дізналися про рак,

it doesn't seem strange to us at all

нам не здалося дивним, що не сказавши

that without saying a word to each other,

ні слова одне одному,

we believed that,

ми повірили в те,

if we were smart enough

що якщо ми будемо достатньо розумними,

and strong enough and brave enough,

достатньо сильними та достатньо мужніми,

and we worked hard enough,

і якщо ми важко працюватимемо,

we could keep him from dying ever.

то ми вбережемо його від смерті.

And for years, it seemed like we were succeeding.

І багато років нам здавалося, що в нас виходить.

The surgeon emerged from the surgery.

Хірург вийшов з операційної.

What'd he say? He said what surgeons always say:

Що він сказав? Він сказав те, що завжди говорять хірурги:

"We got it all."

- У нас все вийшло.

Then there was a setback when the pathologists

Але тоді стався рецидив, і коли патологи

looked at the kidney cancer closely.

дослідили рак нирок, то виявилося,

It turned out to be a rare,

що це рідкісна,

exceedingly aggressive type,

надзвичайно агресивна форма раку,

with a diagnosis that was almost universally fatal

яка в більшості випадків призводить до смерті

in several weeks at most.

за декілька тижнів.

And yet, he did not die.

Але все-таки він не помер.

Mysteriously, he lived on.

Невідомим чином він залишився живим.

He coached Little League for our son.

Він був тренером Малої Ліги, де грав наш син.

He built a playhouse for our daughter.

Збудував театр для нашої доньки.

And meanwhile, I'm burying myself in the Internet

А тим часом я пропадала в Інтернеті

looking for specialists.

в пошуках спеціалістів.

I'm looking for a cure.

Я шукала ліки.

So a year goes by

Проходить рік,

before the cancer, as cancers do,

і як завжди буває, рак з'являється

reappears,

знову,

and with it comes another death sentence,

а з ним і новий смертний вирок,

this time nine months.

на цей раз йому дали дев'ять місяців.

So we try another treatment, aggressive, nasty.

Тож ми спробували іншу форму лікування, агресивну та неприємну.

It makes him so sick, he has to quit it,

Йому було так погано від ліків, що він змушений був відмовитися від них,

yet still he lives on.

але все рівно він продовжував жити.

Then another year goes by.

Тоді проходить ще один рік.

Two years go by.

Два роки.

More specialists.

Все більше спеціалістів.

We take the kids to Italy.

Ми їдемо з дітьми до Італії.

We take the kids to Australia.

Тоді їдемо до Австралії.

And then more years pass,

Проходить ще багато років,

and the cancer begins to grow.

і рак починає збільшуватися.

This time, there's new treatments on the horizon.

На цей раз з'являються нові ліки.

They're exotic. They're experimental.

Вони незвичні, експериментальні.

They're going to attack the cancer in new ways.

Вони мають атакувати рак по-новому.

So he enters a clinical trial, and it works.

Він взяв участь в клінічних випробуваннях, і це спрацювало.

The cancer begins to shrink,

Рак почав зменшуватися,

and for the third time,

і вже втретє

we've dodged death.

ми втекли від смерті.

So now I ask you,

Отож уявіть,

how do I feel

як я почувалася тоді,

when the time finally comes

коли врешті прийшов той час,

and there's another dark night,

в ту страшну ніч,

sometime between midnight and 2 a.m.?

десь між північчю та 2 годиною ночі?

This time it's on the intensive care ward

Цього разу він знаходився у відділенні інтенсивної терапії,

when a twentysomething resident

коли до мене підійшов лікар-ординатор, років 20,

that I've never met before

якого я раніше не бачила і сказав,

tells me that Terence is dying,

що Теренс помирає,

perhaps tonight.

і можливо це трапиться сьогодні.

So what do I say when he says,

Що я могла йому відповісти, коли він запитав мене:

"What do you want me to do?"

"Що ви хочете, щоб я зробив?"

There's another drug out there.

Є ще одні ліки.

It's newer. It's more powerful.

Вони новіші. Сильніші.

He started it just two weeks ago.

Він розпочав курс два тижні тому.

Perhaps there's still hope ahead.

Можливо все ще є надія.

So what do I say?

Що я сказала?

I say, "Keep him alive if you can."

Я сказала: "Врятуйте його, якщо зможете".

And Terence died six days later.

І через шість днів Теренс помер.

So we fought, we struggled, we triumphed.

Ми захищалися, ми боролися, ми перемагали.

It was an exhilarating fight,

Це була хвилююча боротьба,

and I'd repeat the fight today

і я б повторила цю боротьбу

without a moment's hesitation.

без жодних сумнівів.

We fought together, we lived together.

Ми разом боролися, ми жили роками.

It turned what could have been

І ті сім років, які могли б стати

seven of the grimmest years of our life

нашими найпохмурішими,

into seven of the most glorious.

стали найдивовижнішими роками.

It was also an expensive fight.

Це також була дуже дорога боротьба.

It was the kind of fight and the kind of choices

Це була така боротьба і такий вибір,

that everyone here agrees

з яким тут погодяться всі,

pump up the cost of end-of-life care,

в якій віддають всі гроші на лікування

and of healthcare for all of us.

та на турботу про наше здоров'я.

And for me, for us,

І для мене, для нас,

we pushed the fight right over the edge,

ця боротьба перейшла межу,

and I never got the chance to say to him

і я ніколи не мала нагоди сказати йому те,

what I say to him now almost every day:

що я кажу йому зараз, майже кожного дня:

"Hey, buddy, it was a hell of a ride."

"Друже, це була надзвичайна подорож".

We never got the chance to say goodbye.

У нас ніколи не було можливості попрощатися.

We never thought it was the end.

Ми ніколи не вважали, що це був кінець.

We always had hope.

У нас завжди була надія.

So what do we make of all of this?

Тож, які висновки ми можемо зробити з цього?

Being a journalist, after Terence died,

Працюючи журналістом, після того, як помер Теренс,

I wrote a book, "The Cost Of Hope."

я написала книгу "Ціна надії".

I wrote it because I wanted to know

Я написала її тому, що хотіла знати

why I did what I did,

чому я робила те, що робила,

why he did what he did,

чому він робив те, що робив,

why everyone around us did what they did.

чому всі навколо нас робили те, що робили.

And what did I discover?

І що ж я зрозуміла?

Well, one of the things I discovered is that

Отож, я з'ясувала одну річ -

experts think that one answer to

спеціалісти вважають, що єдина відповідь на те,

what I did at the end was a piece of paper,

що я зробила, перетворилося в папірчик

the advance directive,

з попередніми вказівками,

to help families get past the seemingly irrational choices.

які призначені для того, щоб допомогти сім"ям подолати нерозумний, як спочатку здається, вибір.

Yet I had that piece of paper.

І в мене був цей папірчик.

We both did.

У нас обох він був.

And they were readily available.

І вони були вже готові.

I had them right at hand.

Я тримала їх у руці.

Both of them said the same thing:

На кожному з них було написано те ж саме:

Do nothing if there is no further hope.

"Нічого не робіть, якщо вже немає надії".

I knew Terence's wishes

Я знала бажання Теренса

as clearly and as surely as I knew my own.

так само добре і так само була в них впевнена, як і в своїх.

Yet we never got to no further hope.

Але все-таки в нас була надія на майбутнє.

Even with that clear-cut paper in our hands,

Навіть тримаючи цей папірчик з чіткими вказівками,

we just kept redefining hope.

ми не втрачали надії.

I believed I could keep him from dying,

Я вважала, що можу його вберегти від смерті,

and I'd be embarrassed to say that if I hadn't seen

і мені було б незручно про це говорити,

so many people and have talked to so many people

якби я не зустрічала так багато людей, не розмовляла з багатьма людьми,

who have felt exactly the same way.

які почувалися так само.

Right up until days before his death,

Саме до того дня, коли він помер,

I felt strongly

я почувалася сильною

and powerfully, and, you might say, irrationally,

та міцною, і можливо ви скажете, нераціональною,

that I could keep him from dying ever.

але я вірила в те, що зможу вберегти його від смерті.

Now, what do the experts call this?

А як же це називають спеціалісти?

They say it's denial.

Вони кажуть, що це заперечення.

It's a strong word, isn't it?

Сильне слово, правда?

Yet I will tell you that denial

І все таки я скажу вам, що

isn't even close to a strong enough word

заперечення навіть і близько не настільки сильне слово,

to describe what those of us

яким можна було б описати те, через що проходять ті з нас,

facing the death of our loved ones go through.

які стикаються зі смертю своїх коханих.

And I hear the medical professionals say,

Я чую як лікарі кажуть:

"Well, we'd like to do such-and-such,

"Ми хотіли б зробити так і так,

but the family's in denial.

але сім'я заперечує".

The family won't listen to reason.

Сім'я не хоче вислуховувати причини.

They're in denial.

Вони заперечують реальність.

How can they insist on this treatment at the end?

Як вони можуть наполягати на цьому лікуванні до кінця?

It's so clear, yet they're in denial."

Очевидно, вони не визнають реальності".

Now, I think this maybe isn't

Я вважаю, що це не найбільш

a very useful way of thinking.

відповідний спосіб мислення.

It's not just families either.

Так вважають не тільки сім"ї.

The medical professionals too,

Медичні працівники вважають так само,

you out there, you're in denial too.

як і ви, ви теж заперечує.

You want to help. You want to fix.

Ви бажаєте допомогти. Хочете все виправити.

You want to do.

Прагнете щось зробити.

You've succeeded in everything you've done,

Ви були успішними у всьому, що робили,

and having a patient die,

але коли у вас помирає пацієнт,

well, that must feel like failure.

це схоже на провал.

I saw it firsthand.

Я бачила це на власні очі.

Just days before Terence died,

Лише за кілька днів до смерті Теренса

his oncologist said,

його онколог сказав:

"Tell Terence that better days are just ahead."

"Скажіть Теренсу, що його найкращі дні ще попереду".

Days before he died.

Лише за декілька днів перед його смертю.

Yet Ira Byock,

Айра Байок,

the director of palliative medicine at Dartmouth

голова паліативної медицини в Дартмуті,

said, "You know, the best doctor in the world

сказав: "Знаєте, найкращий лікар у світі,

has never succeeded in making anyone immortal."

не зміг нікого зробити безсмертним".

So what the experts call "denial," I call "hope,"

Тож те, що лікарі називають"заперечення", я називаю "надією".

and I'd like to borrow a phrase

Я б хотіла запозичити фразу

from my friends in software design.

в свого друга, який працює в сфері проектування програмного забезпечення.

You just redefine denial and hope,

Ви просто переосмислюєте заперечення та надії,

and it becomes a feature of being human.

і це стає особливістю людини.

It's not a bug.

Це не божевільна ідея.

It's a feature.

Це особливість.

(Laughter)

(Сміх).

So we need to think more constructively

Тож ми маємо більш творчо подумати про цю,

about this very common, very profound

властиву всім,

and very powerful human emotion.

дуже глибоку та сильну людську емоцію.

It's part of the human condition,

Ця частина людського стану,

and yet our system and our thinking

і наш організм та мислення

isn't built to accommodate it.

не побудовані таким чином, щоб пристосуватися до цього.

So Terence told me a story on that long-ago night,

Теренс розповів мені історію в ту далеку ніч,

and I believed it.

і я повірила йому.

Maybe I wanted to believe it.

Можливо, я хотіла повірити.

And during Terence's illness, I, we,

І коли Теренс хворів, я, ми

we wanted to believe the story

хотіли повірити в розповідь

of our fight together too.

нашої спільної боротьби.

Giving up the fight -- for that's how it felt,

Якби ми здалися, а саме так здавалося,

it felt like giving up --

це означало б, що ми перестали боротися

meant giving up not only his life

не тільки за його життя,

but also our story,

а й за нашу розповідь,

our story of us as fighters,

як борців,

the story of us as invincible,

за нашу історію, як непереможних,

and for the doctors, the story of themselves

та за історію лікарів, про їхню історію,

as healers.

як цілителів.

So what do we need?

Так що ж нам потрібно?

Maybe we don't need a new piece of paper.

Можливо нам не потрібні нові папірчики.

Maybe we need a new story,

Можливо нам потрібна розповідь,

not a story about giving up the fight

але не розповідь про те,

or of hopelessness,

як припиняють боротьбу чи про безнадію.

but rather a story of victory and triumph,

Нам потрібна історія про перемогу та тріумф,

of a valiant battle and, eventually,

історія про хоробру боротьбу та, зрештою,

a graceful retreat,

поступовий відступ.

a story that acknowledges

Історія, яка визнає,

that not even the greatest general defeats every foe,

що навіть великі полководці не можуть перемогти всіх ворогів,

that no doctor has ever succeeded

що жоден лікар не може

in making anyone immortal,

зробити людину безсмертною,

and that no wife, no matter how hard she tried,

і що жодна дружина, незважаючи на те,

has ever stopped even the bravest,

як важко вона не намагалася, але не змогла

wittiest and most maddeningly lovable husband

врятувати всього найсміливішого, найдотепнішого чоловіка,

from dying when it was his time to go.

якого вона нестямно кохає, від смерті, коли прийшов його час.

People did mention hospice,

Люди згадували про лікарні для безнадійно хворих,

but I wouldn't listen.

але я їх не послухала.

Hospice was for people who were dying,

Такі лікарі існують для людей, які помирають,

and Terence wasn't dying.

а Теренс не помирав.

As a result, he spent just four days in hospice,

В результаті він провів лише чотири дні в лікарні

which I'm sure, as you all know,

для безнадійно хворих,

is a pretty typical outcome,

яка - я впевнена, ви всі знаєте - є

and we never said goodbye

типовим наслідком таких ситуацій.

because we were unprepared for the end.

І ми ніколи не прощалися, тому що не були готові до завершення.

We have a noble path to curing the disease,

У нас є благородний шлях вилікувати хворобу,

patients and doctors alike,

пацієнти такі ж самі як лікарі, але,

but there doesn't seem to be

здається, в нас немає

a noble path to dying.

благородного шляху до смерті.

Dying is seen as failing,

Ми сприймаємо смерть як провал,

and we had a heroic narrative

а в нас була героїчна історія

for fighting together,

спільної боротьби,

but we didn't have a heroic narrative for letting go.

але в нас не було героїчної історії про те, як ми програли.

So maybe we need a narrative

Можливо нам потрібна розповідь про те,

for acknowledging the end, and for saying goodbye,

як визнати, що це кінець, та сказати прощай.

and maybe our new story will be

І можливо наша історія буде

about a hero's fight, and a hero's goodbye.

про боротьбу героя та його прощення.

Terence loved poetry,

Теренс любив поезію.

and the Greek poet Constantine Cavafy

Один із моїх улюблених - грецький поет

is one of my favorite poets.

Константінос Кавафіс.

So I'll give you a couple lines from him.

Я процитую кілька його рядків.

This is a poem about Mark Antony.

Ця поема про Марка Антонія.

You know Mark Antony, the conquering hero,

Знаєте Марка Антонія, героя-завойовника,

Cleopatra's guy?

коханця Клеопатри?

Actually, one of Cleopatra's guys.

Насправді одного з коханців Клеопатри.

And he's been a pretty good general.

Він був доволі чудовим полководцем.

He's won all the fights,

Він виграв всі бої,

he's eluded all the people that are out to get him,

він вислизав з рук тих, хто хотів його спіймати,

and yet this time, finally,

але зрештою, коли

he's come to the city of Alexandria

він цього разу прибув до Александрії,

and realized he's lost.

то усвідомив, що програв.

The people are leaving. They're playing instruments.

Люди покидали місто. Вони грали на музичних інструментах.

They're singing.

Вони співали.

And suddenly he knows he's been defeated.

І раптом він усвідомив, що зазнав поразки.

And he suddenly knows

Раптом він зрозумів, що

he's been deserted by the gods,

Боги покинули його,

and it's time to let go.

і настав час прийняти поразку.

And the poet tells him what to do.

І поет каже, що йому робити.

He tells him how to say a noble goodbye,

Він каже йому, як попрощатися з гідністю,

a goodbye that's fit for a hero.

властивою герою.

"As if long-prepared,

"Так як давно підготовлений

as if courageous,

до всього,

as it becomes you

сміливий

who were worthy of such a city,

ти і гідний міста саме цього,

approach the window with a firm step,

ти до вікна рішуче й різко підійди,

and with emotion,

і вслухайся із хвилюванням

but not with the entreaties

проте без боягузливих скарг

or the complaints of a coward,

та благань, в чудесну

as a last enjoyment,

мелодію орекстру,

listen to the sounds,

і насолоджуйся кожним надзвичайним

the exquisite instruments of the musical troops,

звуком, прощаючись

and bid her farewell,

з Александрією,

the Alexandria you are losing."

яку втрачаєш ти".

That's a goodbye for a man who was larger than life,

Таким було прощавання людини, яка була більше за життя,

a goodbye for a man

прощання людини,

for whom anything,

для якої все,

well, almost anything,

майже все,

was possible,

було можливим,

a goodbye for a man who kept hope alive.

прощання людини, яка не втрачала надію.

And isn't that what we're missing?

Хіба це не те, чого нам так бракує?

How can we learn that people's decisions

Яким чином ми можемо дізнатися,

about their loved ones

що рішення людей за їхніх коханих часто сильно,

are often based strongly, powerfully,

вагомо і в більшості випадків

many times irrationally,

нераціонально базується на найменшій та

on the slimmest of hopes?

найслабшій надії?

The overwhelming presence of hope

Непереборне відчуття надії -

isn't denial.

не заперечення.

It's part of our DNA as humans,

Це частина нашого ДНК як людей.

and maybe it's time our healthcare system --

І можливо прийшов час для того, щоб система охорони здоров'я:

doctors, patients, insurance companies, us,

лікарі, пацієнти, страхові компанії,та й самі ми

started accounting for the power of that hope.

почали рухатися з силою тієї надії.

Hope isn't a bug.

Це не божевільна ідея.

It's a feature.

Це наша особливість.

Thank you.

Дякую.

(Applause)

(Оплески)