Amanda Bennett: We need a heroic narrative for death

Аманда Беннетт: Нам нужна героическая повесть о смерти

Переводчик: Susanna Paravyan Редактор: Olga Dmitrochenkova

So I'd like you to come back with me

Я бы хотела, чтобы вы вместе со мной

just for a few minutes

всего на пару минут перенеслись

to a dark night in China,

в тёмную ночь в Китай,

the night I met my husband.

в ту самую ночь, когда я встретила своего мужа.

It was a city so long ago that it was still called

Это было в городе, который тогда

Peking.

назывался Бэйпин [Пекин].

So I went to a party.

Я пошла на вечеринку.

I sat down next to a stout, middle-aged man

Я села напротив статного мужчины средних лет

with owl glasses and a bow tie,

с совиных очках и галстуке-бабочке.

and he turned out to be a Fulbright scholar,

Выяснилось, что он был учёным программы Фулбрайта,

there in China specifically to study

и оказался он в Китае именно для того, чтобы изучать

Sino-Soviet relations.

китайско-советские взаимоотношения.

What a gift it was to the eager,

Каким же это было подарком для энергичной

young foreign correspondent that I was then.

юной иностранной корреспондентки, которой я тогда была.

I'd pump him for information,

Я качала из него информацию,

I'm mentally scribbling notes

я в уме делала пометки

for the stories I plan to write.

для статей, которые я планировала написать.

I talk to him for hours.

Я говорила с ним часами.

Only months later,

Лишь через несколько месяцев

I discover who he really was.

я выяснила, кем он был на самом деле.

He was the China representative

Он был представителем Китая

for the American Soybean Association.

в Американской Соевой Ассоциации.

"I don't understand. Soybeans?

«Я не понимаю. Соя?

You told me you were a Fulbright scholar."

Ты ведь говорил мне, что ты учёный Фулбрайта».

"Well, how long would you have talked to me

«Скажи, как долго ты бы продолжала разговаривать со мной,

if I told you we're in soybeans?"

если бы я сказал, что я работаю в соевой индустрии?»

(Laughter)

(Смех)

I said, "You jerk."

Я сказала: «Придурок».

Only jerk wasn't the word I used.

Только «придурок» было не совсем тем словом, которое я тогда использовала.

I said, "You could've gotten me fired."

Я сказала: «Из-за тебя меня могли уволить».

And he said, "Let's get married."

А он ответил: «Давай поженимся».

(Laughter)

(Смех)

"Travel the world and have lots of kids."

«Давай объедем мир и заведём много детей».

So we did.

Мы так и сделали.

(Laughter)

(Смех)

(Applause)

(Аплодисменты)

And what an alive man Terence Bryan Foley

И кем же живым оказался этот человек

turned out to be.

по имени Теренс Брайан Фоли.

He was a Chinese scholar

Он был китайским учёным,

who later, in his 60s,

который позже, когда ему было около 60,

got a Ph.D. in Chinese history.

защитил докторскую по китайской истории.

He spoke six languages,

Он говорил на шести языках.

he played 15 musical instruments,

Он играл на 15 музыкальных инструментах.

he was a licensed pilot,

У него была лицензия пилота.

he had once been a San Francisco cable car operator,

Когда-то он был оператором канатной дороги в Сан-Франциско.

he was an expert in swine nutrition,

Он был экспертом в свином питании,

dairy cattle, Dixieland jazz, film noir,

в молочном скоте, в диксиленд джазе, в фильмах жанра нуар.

and we did travel the country, and the world,

И с ним мы объехали всю страну и мир,

and we did have a lot of kids.

и у нас было много детей.

We followed my job, and it seemed like

Мы придерживались моей работы, и казалось,

there was nothing that we couldn't do.

что нет ничего невозможного для нас.

So when we found the cancer,

Поэтому когда мы обнаружили рак,

it doesn't seem strange to us at all

для нас не было ничего странного в том,

that without saying a word to each other,

что, не говоря ни слова друг другу,

we believed that,

мы верили, что,

if we were smart enough

если мы будем достаточно умными,

and strong enough and brave enough,

достаточно сильными и достаточно храбрыми,

and we worked hard enough,

и если мы будем усердно трудиться,

we could keep him from dying ever.

мы сможем уберечь его от смерти.

And for years, it seemed like we were succeeding.

И много лет нам казалось, что у нас это получается.

The surgeon emerged from the surgery.

Хирург вышел из операционной.

What'd he say? He said what surgeons always say:

Что же он сказал? Он сказал то, что хирурги всегда говорят:

"We got it all."

«Мы полностью с этим справились».

Then there was a setback when the pathologists

Потом было ухудшение. Когда патологи

looked at the kidney cancer closely.

близко рассмотрели рак почки,

It turned out to be a rare,

оказалось, что это был очень редкий

exceedingly aggressive type,

чрезвычайно агрессивный вид,

with a diagnosis that was almost universally fatal

который практически всегда заканчивался смертельным исходом

in several weeks at most.

максимум в течение нескольких недель.

And yet, he did not die.

И всё же, он не умер.

Mysteriously, he lived on.

Непостижимым образом он продолжал жить.

He coached Little League for our son.

Он был тренером Малой Лиги, в которой играл наш сын.

He built a playhouse for our daughter.

Он построил театр для нашей дочери.

And meanwhile, I'm burying myself in the Internet

А тем временем я зарывалась в Интернете

looking for specialists.

в поисках специалистов.

I'm looking for a cure.

Я искала лечение.

So a year goes by

Прошёл год,

before the cancer, as cancers do,

и рак, как часто случается,

reappears,

появился вновь.

and with it comes another death sentence,

И вместе с ним опять смертный приговор.

this time nine months.

В этот раз ему дали 9 месяцев жизни.

So we try another treatment, aggressive, nasty.

Мы пробуем другое лечение — агрессивное, мерзкое.

It makes him so sick, he has to quit it,

Оно настолько сильно вызывало в нём отвращение, что он прекратил его.

yet still he lives on.

И всё же он продолжал жить.

Then another year goes by.

Проходит ещё год.

Two years go by.

Проходят два года.

More specialists.

Больше специалистов.

We take the kids to Italy.

Мы едем с детьми в Италию.

We take the kids to Australia.

Мы едем с детьми в Австралию.

And then more years pass,

Проходит ещё много лет,

and the cancer begins to grow.

рак начинает увеличиваться.

This time, there's new treatments on the horizon.

В этот раз новые лекарства.

They're exotic. They're experimental.

Они необычные. Они экспериментальные.

They're going to attack the cancer in new ways.

Они должны атаковать рак по-новому.

So he enters a clinical trial, and it works.

Он принял участие в клиническом исследовании. И это сработало.

The cancer begins to shrink,

Рак начал уменьшаться.

and for the third time,

И в третий раз

we've dodged death.

мы ускользнули от смерти.

So now I ask you,

Теперь представьте,

how do I feel

как я себя почувствовала,

when the time finally comes

когда пришло время,

and there's another dark night,

и наступила ещё одна тёмная ночь

sometime between midnight and 2 a.m.?

где-то между полуночью и 2 часами.

This time it's on the intensive care ward

На этот раз он находился в отделении интенсивной терапии,

when a twentysomething resident

когда стажёр лет 20,

that I've never met before

которого я никогда раньше не видела,

tells me that Terence is dying,

сказал мне, что Теренс умирает,

perhaps tonight.

что, возможно, он умрёт сегодня.

So what do I say when he says,

Что я могла ему сказать, когда он спросил:

"What do you want me to do?"

«Что вы хотите, чтобы я сделал?»

There's another drug out there.

Ещё одно лекарство.

It's newer. It's more powerful.

Оно новое. Оно более мощное.

He started it just two weeks ago.

Они начали внедрять его всего две недели назад.

Perhaps there's still hope ahead.

Возможно, есть ещё надежда.

So what do I say?

Так что же я могла ему сказать?

I say, "Keep him alive if you can."

Я сказала: «Спасите его, если можете».

And Terence died six days later.

Теренс умер через 6 дней.

So we fought, we struggled, we triumphed.

Мы сражались, мы боролись изо всех сил, мы побеждали.

It was an exhilarating fight,

Это была волнующая борьба,

and I'd repeat the fight today

и я продолжаю сражаться до сегодняшнего дня

without a moment's hesitation.

без секунд сомнения.

We fought together, we lived together.

Мы вместе сражались, мы вместе жили.

It turned what could have been

Те семь лет, которые

seven of the grimmest years of our life

могли быть самыми мрачными в нашей жизни,

into seven of the most glorious.

оказались самыми чудесными.

It was also an expensive fight.

Эта борьба была очень дорогостоящей.

It was the kind of fight and the kind of choices

Это была та борьба и тот выбор,

that everyone here agrees

с которым здесь согласятся все,

pump up the cost of end-of-life care,

которые отдают последние деньги на лечение

and of healthcare for all of us.

и на заботу о здоровье для всех нас.

And for me, for us,

Для меня, для нас,

we pushed the fight right over the edge,

эта борьба перешла границы,

and I never got the chance to say to him

и у меня никогда не было возможности сказать ему то,

what I say to him now almost every day:

что я говорю ему сейчас почти каждый день:

"Hey, buddy, it was a hell of a ride."

«Эй, дружище, это было чертовское приключение».

We never got the chance to say goodbye.

У нас никогда не было шанса попрощаться.

We never thought it was the end.

Мы никогда не считали, что это был конец.

We always had hope.

У нас всегда была надежда.

So what do we make of all of this?

Какие выводы мы можем сделать из этого?

Being a journalist, after Terence died,

Будучи журналистом, после смерти Теренса

I wrote a book, "The Cost Of Hope."

я написала книгу «Цена надежды».

I wrote it because I wanted to know

Я написала её, потому что хотела понять,

why I did what I did,

почему я делала то, что делала,

why he did what he did,

почему он делал то, что делал,

why everyone around us did what they did.

почему все вокруг нас делали то, что делали.

And what did I discover?

И что же я обнаружила?

Well, one of the things I discovered is that

Я обнаружила одну вещь —

experts think that one answer to

специалисты считают, что единственным ответом тому,

what I did at the end was a piece of paper,

как я поступала, в итоге был клочок бумаги, предварительные указания,

the advance directive,

предназначенные для того,

to help families get past the seemingly irrational choices.

чтобы помочь семьям преодолеть кажущийся нерациональным выбор.

Yet I had that piece of paper.

И у меня был этот клочок бумаги.

We both did.

У нас обоих он был.

And they were readily available.

И они всегда были доступными.

I had them right at hand.

Я всегда имела их при себе.

Both of them said the same thing:

На каждом из них было написано то же самое:

Do nothing if there is no further hope.

«Ничего не делайте, если больше нет надежды».

I knew Terence's wishes

Я знала желания Теренса

as clearly and as surely as I knew my own.

так же хорошо и была так же в них уверена, как в своих собственных.

Yet we never got to no further hope.

И всё же у нас всегда была надежда на будущее.

Even with that clear-cut paper in our hands,

Даже держа этот чётко напечатанный листок в руках,

we just kept redefining hope.

мы продолжали надеяться.

I believed I could keep him from dying,

Я верила в то, что я могу уберечь его от смерти.

and I'd be embarrassed to say that if I hadn't seen

И мне было бы неловко это говорить, если бы я не встречала

so many people and have talked to so many people

так много людей и не говорила с таким большим количеством людей,

who have felt exactly the same way.

которые чувствовали себя так же,

Right up until days before his death,

вплоть до того дня, когда он умер.

I felt strongly

Я чувствовала себя сильной

and powerfully, and, you might say, irrationally,

и крепкой, и, возможно, вы скажете, нерациональной,

that I could keep him from dying ever.

но я была уверена, что уберегу его от смерти.

Now, what do the experts call this?

А как же специалисты это называют?

They say it's denial.

Они говорят, что это отрицание.

It's a strong word, isn't it?

Это очень сильное слово, не так ли?

Yet I will tell you that denial

И всё же я скажу вам, что отрицание

isn't even close to a strong enough word

даже близко не стоит с достаточно сильным словом,

to describe what those of us

которым можно описать то, через что проходят

facing the death of our loved ones go through.

те из нас, кто сталкивается со смертью любимых.

And I hear the medical professionals say,

Я слышу, что медики говорят:

"Well, we'd like to do such-and-such,

«Мы бы хотели сделать так и так,

but the family's in denial.

но семья отрицает.

The family won't listen to reason.

Семья не хочет слушать причин.

They're in denial.

Они отрицают действительность.

How can they insist on this treatment at the end?

Как они могут настаивать на этом лечении до конца?

It's so clear, yet they're in denial."

Очевидно, что они не признают действительность».

Now, I think this maybe isn't

Я считаю, что это

a very useful way of thinking.

не самый подходящий способ мышления.

It's not just families either.

Так думают не только семьи.

The medical professionals too,

Медики тоже,

you out there, you're in denial too.

вы там, вы тоже отрицаете.

You want to help. You want to fix.

Вы хотите помочь. Вы хотите всё исправить.

You want to do.

Вы хотите что-то сделать.

You've succeeded in everything you've done,

Вы преуспели во всём, что вы делаете,

and having a patient die,

но у вас умирает пациент.

well, that must feel like failure.

Это похоже на провал.

I saw it firsthand.

Я это видела собственными глазами.

Just days before Terence died,

Всего за несколько дней до смерти Теренса

his oncologist said,

его онколог сказал:

"Tell Terence that better days are just ahead."

«Скажите Теренсу, что лучшие дни ещё впереди».

Days before he died.

Всего за несколько дней до того, как он умер.

Yet Ira Byock,

Айра Байок,

the director of palliative medicine at Dartmouth

глава паллиативной медицины в Дартмуте,

said, "You know, the best doctor in the world

сказал: «Знаете, ни один лучший доктор в мире

has never succeeded in making anyone immortal."

не смог сделать никого бессмертным».

So what the experts call "denial," I call "hope,"

Поэтому то, что специалисты называют отрицанием, я называю надеждой.

and I'd like to borrow a phrase

И я бы хотела позаимствовать фразу

from my friends in software design.

моего друга, который работает в сфере проектирования программного обеспечения.

You just redefine denial and hope,

Вы просто переосмысливаете отрицание и надежду,

and it becomes a feature of being human.

а это становится особенностью человека.

It's not a bug.

Это не ошибка.

It's a feature.

Это особенность.

(Laughter)

(Смех)

So we need to think more constructively

Мы должны думать более конструктивно

about this very common, very profound

об этой присущей всем очень глубокой

and very powerful human emotion.

и очень сильной человеческой эмоции.

It's part of the human condition,

Это часть человеческого состояния.

and yet our system and our thinking

Но наш организм и наше мышление

isn't built to accommodate it.

построены таким образом, чтобы приспосабливаться к этому.

So Terence told me a story on that long-ago night,

Теренс рассказал мне историю в ту ночь давным давно,

and I believed it.

и я в неё поверила.

Maybe I wanted to believe it.

Может быть, я хотела в неё поверить.

And during Terence's illness, I, we,

И в течении болезни Теренса я,

we wanted to believe the story

мы хотели верить в историю

of our fight together too.

нашей совместной борьбы.

Giving up the fight -- for that's how it felt,

Если бы мы сдались — именно так

it felt like giving up --

всё и казалось —

meant giving up not only his life

это значило бы, что мы прекратили бороться не только за его жизнь,

but also our story,

но также за нашу историю,

our story of us as fighters,

за нашу историю как борцов,

the story of us as invincible,

за нашу историю как непобеждённых,

and for the doctors, the story of themselves

а доктора бы прекратили историю

as healers.

как целители.

So what do we need?

Так что же нам необходимо?

Maybe we don't need a new piece of paper.

Возможно, нам больше не нужны новые клочки бумаги.

Maybe we need a new story,

Возможно, нам нужна новая история.

not a story about giving up the fight

Не история про то, как перестают бороться,

or of hopelessness,

не история о безнадёжности.

but rather a story of victory and triumph,

Нам нужна история победы и триумфа,

of a valiant battle and, eventually,

история храброго сражения и в конечном итоге

a graceful retreat,

грациозного отступления,

a story that acknowledges

история, которая признаёт,

that not even the greatest general defeats every foe,

что даже великие полководцы не уничтожают всех врагов,

that no doctor has ever succeeded

что ни один доктор не смог

in making anyone immortal,

сделать кого-либо бессмертным,

and that no wife, no matter how hard she tried,

и что ни одна жена, не важно, насколько сильно она старалась,

has ever stopped even the bravest,

не смогла уберечь даже самого храброго,

wittiest and most maddeningly lovable husband

самого остроумного и самого горячо любимого мужа

from dying when it was his time to go.

от смерти, когда пришло его время.

People did mention hospice,

Люди упоминали про больницы для безнадёжно больных,

but I wouldn't listen.

но я не послушала.

Hospice was for people who were dying,

Такие больницы существуют для тех, кто умирает,

and Terence wasn't dying.

но Теренс не умирал.

As a result, he spent just four days in hospice,

В итоге он провёл всего 4 часа в больнице для безнадёжно больных,

which I'm sure, as you all know,

которая, как вы все знаете,

is a pretty typical outcome,

является довольно типичным исходом таких ситуаций.

and we never said goodbye

И мы никогда не прощались,

because we were unprepared for the end.

потому что мы никогда не были готовы к завершению.

We have a noble path to curing the disease,

У нас есть благородный путь лечения заболеваний,

patients and doctors alike,

пациенты бок о бок с докторами,

but there doesn't seem to be

но у нас нет

a noble path to dying.

благородного пути к смерти.

Dying is seen as failing,

Смерть воспринимается как неудача, провал.

and we had a heroic narrative

А у нас была героическая повесть

for fighting together,

совместной борьбы,

but we didn't have a heroic narrative for letting go.

но у нас не было героической повести про то, как мы проиграли.

So maybe we need a narrative

Может быть, нам нужен рассказ

for acknowledging the end, and for saying goodbye,

о признании конца, о прощании,

and maybe our new story will be

и, возможно, наша новая история будет

about a hero's fight, and a hero's goodbye.

о борьбе героя, и о прощании героя.

Terence loved poetry,

Теренс любил поэзию.

and the Greek poet Constantine Cavafy

Один из моих любимых поэтов —

is one of my favorite poets.

греческий поэт Константинос Кавафис.

So I'll give you a couple lines from him.

Я приведу несколько строчек, сказанных им.

This is a poem about Mark Antony.

Это из поэмы о Марке Антонии.

You know Mark Antony, the conquering hero,

Вы знаете, кто такой Марк Антоний? Герой-завоеватель,

Cleopatra's guy?

который был любовником Клеопатры?

Actually, one of Cleopatra's guys.

На самом деле, одним из её любовников.

And he's been a pretty good general.

Также он был прекрасным полководцем.

He's won all the fights,

Он выигрывал все сражения,

he's eluded all the people that are out to get him,

он ускользал от любого, кто хотел его поймать.

and yet this time, finally,

И всё же однажды

he's come to the city of Alexandria

когда он приехал в город Александрию,

and realized he's lost.

он осознал, что он потерян.

The people are leaving. They're playing instruments.

Люди уезжали. Они играли на музыкальных инструментах.

They're singing.

Они пели.

And suddenly he knows he's been defeated.

И вдруг он понял, что он побеждён.

And he suddenly knows

И вдруг он осознал,

he's been deserted by the gods,

что боги покинули его,

and it's time to let go.

и пришло время принять поражение.

And the poet tells him what to do.

И поэт рассказывает ему, что он должен делать.

He tells him how to say a noble goodbye,

Он говорит ему, как попрощаться с благородством,

a goodbye that's fit for a hero.

присущим герою.

"As if long-prepared,

«Давно готовый ко всему,

as if courageous,

отважный,

as it becomes you

ты, удостоившийся

who were worthy of such a city,

города такого,

approach the window with a firm step,

к окну уверенно и твёрдо подойди

and with emotion,

и вслушайся с волнением,

but not with the entreaties

однако

or the complaints of a coward,

без жалоб и без мелочных обид

as a last enjoyment,

в волшебную мелодию оркестра,

listen to the sounds,

внемли и наслаждайся

the exquisite instruments of the musical troops,

каждым звуком,

and bid her farewell,

прощаясь с Александрией,

the Alexandria you are losing."

которую теряешь».

That's a goodbye for a man who was larger than life,

Это прощание человека, который был больше жизни,

a goodbye for a man

прощание человека,

for whom anything,

для которого всё,

well, almost anything,

практически всё,

was possible,

было возможно,

a goodbye for a man who kept hope alive.

прощание человека, который продолжал надеяться.

And isn't that what we're missing?

Разве это не то, чего нам не хватает?

How can we learn that people's decisions

Каким образом мы можем узнать,

about their loved ones

что решения людей о их любимых

are often based strongly, powerfully,

часто имеют сильную, мощную

many times irrationally,

и во многом иррациональную основу

on the slimmest of hopes?

в самой маленькой и слабой надежде?

The overwhelming presence of hope

Непреодолимое присутствие надежды —

isn't denial.

это не отрицание.

It's part of our DNA as humans,

Это часть наших генов как людей.

and maybe it's time our healthcare system --

И, может быть, пришло время нашей системе здравоохранения —

doctors, patients, insurance companies, us,

докторам, пациентам, страховым компаниям, нам самим —

started accounting for the power of that hope.

начать считаться с силой надежды.

Hope isn't a bug.

Надежда не ошибка.

It's a feature.

Это наша особенность.

Thank you.

Спасибо.

(Applause)

(Аплодисменты)