Amanda Bennett: We need a heroic narrative for death

Amanda Bennett: Precisamos de uma história heroica para a morte

Tradutor: Leonardo Silva Revisor: Gustavo Rocha

So I'd like you to come back with me

Eu gostaria que vocês me acompanhassem

just for a few minutes

por apenas alguns minutos

to a dark night in China,

em uma noite escura na China,

the night I met my husband.

a noite em que conheci meu marido.

It was a city so long ago that it was still called

Era uma cidade, tanto tempo atrás, que ainda era chamada, em inglês,

Peking.

de Peking.

So I went to a party.

Eu fui a uma festa,

I sat down next to a stout, middle-aged man

sentei-me ao lado de um homem forte, de meia idade,

with owl glasses and a bow tie,

com óculos redondos e gravata-borboleta,

and he turned out to be a Fulbright scholar,

e ele era um estudioso da Fulbright,

there in China specifically to study

na China, especialmente para estudar

Sino-Soviet relations.

as relações sino-soviéticas.

What a gift it was to the eager,

Foi um presente para a ansiosa

young foreign correspondent that I was then.

e jovem correspondente estrangeira que eu era na época.

I'd pump him for information,

Eu tentava obter informações dele,

I'm mentally scribbling notes

fazendo anotações mentalmente

for the stories I plan to write.

para as histórias que pretendia escrever.

I talk to him for hours.

Conversei com ele durante horas.

Only months later,

Somente meses depois,

I discover who he really was.

descobri quem ele realmente era.

He was the China representative

Ele era o representante chinês

for the American Soybean Association.

para Associação Americana da Soja.

"I don't understand. Soybeans?

"Eu não entendo. Soja?

You told me you were a Fulbright scholar."

Você me disse que era um estudioso da Fulbright."

"Well, how long would you have talked to me

"Bem, por quanto tempo você teria conversado comigo

if I told you we're in soybeans?"

se eu dissesse a você que minha área é a soja?"

(Laughter)

(Risadas)

I said, "You jerk."

Eu disse: "Seu idiota".

Only jerk wasn't the word I used.

"Idiota" não foi a única palavra que usei.

I said, "You could've gotten me fired."

Eu disse: "Você poderia ter causado a minha demissão".

And he said, "Let's get married."

E ele disse: "Vamos nos casar".

(Laughter)

(Risadas)

"Travel the world and have lots of kids."

"Viajar o mundo e ter um monte de filhos".

So we did.

E assim fizemos.

(Laughter)

(Risadas)

(Applause)

(Aplausos)

And what an alive man Terence Bryan Foley

E que homem vivo Terence Bryan Foley

turned out to be.

se mostrou ser.

He was a Chinese scholar

Ele era um estudioso chinês

who later, in his 60s,

que, mais tarde, aos 60 anos de idade,

got a Ph.D. in Chinese history.

tornou-se PhD em história da China.

He spoke six languages,

Ele falava seis línguas,

he played 15 musical instruments,

tocava 15 instrumentos musicais,

he was a licensed pilot,

tinha licença de piloto,

he had once been a San Francisco cable car operator,

já tinha sido operador do teleférico de São Francisco,

he was an expert in swine nutrition,

era especialista em nutrição suína,

dairy cattle, Dixieland jazz, film noir,

gado leiteiro, jazz tradicional, filmes antigos de gângsteres,

and we did travel the country, and the world,

e viajamos pelo país e pelo mundo,

and we did have a lot of kids.

e tivemos, de fato, muitos filhos.

We followed my job, and it seemed like

Seguíamos o meu trabalho, e parecia

there was nothing that we couldn't do.

que não havia nada que não pudéssemos fazer.

So when we found the cancer,

Então, quando descobrimos o câncer,

it doesn't seem strange to us at all

não nos pareceu nada estranho

that without saying a word to each other,

que, sem dizermos palavra alguma um ao outro,

we believed that,

acreditávamos que,

if we were smart enough

se fôssemos inteligentes,

and strong enough and brave enough,

fortes e bravos o suficiente,

and we worked hard enough,

e se trabalhássemos o bastante,

we could keep him from dying ever.

poderíamos evitar que ele morresse para sempre.

And for years, it seemed like we were succeeding.

E, durante anos, parecia que estávamos conseguindo.

The surgeon emerged from the surgery.

O cirurgião voltou da cirurgia.

What'd he say? He said what surgeons always say:

O que ele disse? Ele disse o que os cirurgiões sempre dizem:

"We got it all."

"Deu tudo certo".

Then there was a setback when the pathologists

Então, houve um contratempo, quando os patologistas

looked at the kidney cancer closely.

examinaram de perto o câncer de rim.

It turned out to be a rare,

Na verdade, era um tipo raro,

exceedingly aggressive type,

extremamente agressivo,

with a diagnosis that was almost universally fatal

com um diagnóstico de que era quase que absolutamente fatal,

in several weeks at most.

em algumas semanas, no máximo.

And yet, he did not die.

Ainda assim, ele não morreu.

Mysteriously, he lived on.

Misteriosamente, ele sobreviveu.

He coached Little League for our son.

Ele treinou nosso filho para a Liga de Beisebol Juvenil.

He built a playhouse for our daughter.

Construiu um teatro para nossa filha.

And meanwhile, I'm burying myself in the Internet

Entretanto, eu me perdia na Internet,

looking for specialists.

em busca de especialistas.

I'm looking for a cure.

Buscava uma cura.

So a year goes by

Então, um ano se passou,

before the cancer, as cancers do,

até que o câncer, como normalmente acontece,

reappears,

reapareceu,

and with it comes another death sentence,

e com ele veio outra sentença de morte,

this time nine months.

dessa vez de nove meses.

So we try another treatment, aggressive, nasty.

Então, tentamos outro tratamento, agressivo, desagradável.

It makes him so sick, he has to quit it,

Deixou-o tão mal, que ele teve que interrompê-lo,

yet still he lives on.

e, mesmo assim, ele sobreviveu.

Then another year goes by.

Então, outro ano se passou.

Two years go by.

Dois anos se passaram.

More specialists.

Mais especialistas.

We take the kids to Italy.

Levamos nossos filhos à Itália.

We take the kids to Australia.

Levamos nossos filhos à Austrália.

And then more years pass,

Então, mais anos se passaram

and the cancer begins to grow.

e o câncer começou a crescer.

This time, there's new treatments on the horizon.

Desta vez, havia novos tratamentos em vista.

They're exotic. They're experimental.

Tratamentos exóticos, experimentais.

They're going to attack the cancer in new ways.

Eles atacavam o câncer de maneiras diferentes.

So he enters a clinical trial, and it works.

Então, ele entrou num teste clínico e funcionou.

The cancer begins to shrink,

O câncer começou a diminuir

and for the third time,

e, pela terceira vez,

we've dodged death.

enganamos a morte.

So now I ask you,

Agora, eu pergunto a vocês:

how do I feel

como foi que eu me senti,

when the time finally comes

quando finalmente chegou a hora

and there's another dark night,

e ouve uma nova noite escura,

sometime between midnight and 2 a.m.?

algo em torno de meia noite e 2h da manhã?

This time it's on the intensive care ward

Desta vez, foi na ala de tratamento intensivo,

when a twentysomething resident

quando um residente de vinte e poucos anos,

that I've never met before

que eu nunca tinha visto,

tells me that Terence is dying,

disse que Terence estava morrendo,

perhaps tonight.

talvez naquela noite.

So what do I say when he says,

Então, o que respondi quando ele disse:

"What do you want me to do?"

"O que você quer que eu faça?"

There's another drug out there.

Existe um medicamento novo.

It's newer. It's more powerful.

É mais recente. Mais poderoso.

He started it just two weeks ago.

Ele começou a tomar duas semanas antes.

Perhaps there's still hope ahead.

Talvez ainda haja esperança.

So what do I say?

Então, o que eu disse?

I say, "Keep him alive if you can."

Eu disse: "Mantenha-o vivo, se puder".

And Terence died six days later.

E Terence morreu seis dias depois.

So we fought, we struggled, we triumphed.

Lutamos, tivemos dificuldades, triunfamos.

It was an exhilarating fight,

Foi uma luta emocionante,

and I'd repeat the fight today

e eu a repetiria hoje,

without a moment's hesitation.

sem sequer hesitar.

We fought together, we lived together.

Lutamos juntos, vivemos juntos.

It turned what could have been

Aqueles que poderiam ter sido

seven of the grimmest years of our life

os sete anos mais desagradáveis de nossas vidas

into seven of the most glorious.

acabaram sendo os sete anos mais gloriosos.

It was also an expensive fight.

Foi, também, uma luta cara.

It was the kind of fight and the kind of choices

Foram o tipo de luta e o tipo de escolhas

that everyone here agrees

que, todos aqui concordam,

pump up the cost of end-of-life care,

inflam os custos dos cuidados com pacientes terminais,

and of healthcare for all of us.

e dos cuidados de saúde em geral.

And for me, for us,

E, para mim, para nós,

we pushed the fight right over the edge,

resistimos à luta até o limite máximo,

and I never got the chance to say to him

e nunca tive a oportunidade de dizer a ele

what I say to him now almost every day:

o que digo agora, quase todos os dias:

"Hey, buddy, it was a hell of a ride."

"Ei, amigão, foi uma baita de uma jornada".

We never got the chance to say goodbye.

Não tivemos a chance de nos despedir.

We never thought it was the end.

Nunca achamos que fosse o fim.

We always had hope.

Sempre tivemos esperança.

So what do we make of all of this?

Então, que conclusão tiramos disso tudo?

Being a journalist, after Terence died,

Sendo jornalista, depois que Terence morreu,

I wrote a book, "The Cost Of Hope."

eu escrevi um livro: "O Custo da Esperança".

I wrote it because I wanted to know

Eu o escrevi porque queria saber

why I did what I did,

por que fiz o que fiz,

why he did what he did,

por que ele fez o que fez,

why everyone around us did what they did.

por que todos à nossa volta fizeram o que fizeram.

And what did I discover?

E o que descobri?

Well, one of the things I discovered is that

Bem, uma das coisas que descobri foi que

experts think that one answer to

os especialistas acham que uma explicação para

what I did at the end was a piece of paper,

o que eu fiz no fim foi um pedaço de papel,

the advance directive,

uma tutela preventiva,

to help families get past the seemingly irrational choices.

para ajudar as famílias a passar pelas escolhas aparentemente irracionais.

Yet I had that piece of paper.

Mesmo assim, eu tinha aquele papel.

We both did.

Nós dois tínhamos.

And they were readily available.

Ele eles estavam prontamente disponíveis.

I had them right at hand.

Eu os tinha bem à mão.

Both of them said the same thing:

Ambos diziam a mesma coisa:

Do nothing if there is no further hope.

Não façam nada, se não houver mais esperança.

I knew Terence's wishes

Eu conhecia os desejos de Terence

as clearly and as surely as I knew my own.

tão claramente e com tanta certeza quanto eu conhecia os meus.

Yet we never got to no further hope.

Mesmo assim, nunca chegamos a não ter mais esperança.

Even with that clear-cut paper in our hands,

Mesmo com aquele papel nítido em nossas mãos,

we just kept redefining hope.

simplesmente continuávamos renovando a esperança.

I believed I could keep him from dying,

Eu acreditava que eu poderia evitar que ele morresse,

and I'd be embarrassed to say that if I hadn't seen

e ficaria envergonhada por dizer isso, se eu não tivesse visto

so many people and have talked to so many people

tanta gente e conversado com tanta gente

who have felt exactly the same way.

que sentiu a mesma coisa.

Right up until days before his death,

Até poucos dias antes de sua morte,

I felt strongly

eu senti fortemente,

and powerfully, and, you might say, irrationally,

poderosamente e, talvez vocês digam, irracionalmente,

that I could keep him from dying ever.

que eu poderia evitar que ele morresse para sempre.

Now, what do the experts call this?

Bem, como os especialistas chamam isso?

They say it's denial.

Eles dizem que é negação.

It's a strong word, isn't it?

É uma palavra forte, não?

Yet I will tell you that denial

Ainda assim, vou dizer a vocês que a negação

isn't even close to a strong enough word

não chega nem perto de uma palavra forte o suficiente

to describe what those of us

para descrever o que nós,

facing the death of our loved ones go through.

que encaramos a morte de alguém querido, passamos.

And I hear the medical professionals say,

Eu eu ouvia os médicos dizerem:

"Well, we'd like to do such-and-such,

"Bem, gostaríamos de fazer isso ou aquilo,

but the family's in denial.

mas a família está em negação.

The family won't listen to reason.

A família não quer ouvir a razão.

They're in denial.

Estão em negação.

How can they insist on this treatment at the end?

Como podem insistir neste tratamento no fim?

It's so clear, yet they're in denial."

É tão evidente e, mesmo assim, estão em negação."

Now, I think this maybe isn't

Bom, acho que essa talvez não seja

a very useful way of thinking.

uma forma muito útil de pensar.

It's not just families either.

Tampouco se trata apenas de família.

The medical professionals too,

Os médicos também,

you out there, you're in denial too.

vocês aí, vocês também estão em negação.

You want to help. You want to fix.

Vocês querem ajudar. Vocês querem dar um jeito.

You want to do.

Vocês querem fazer.

You've succeeded in everything you've done,

Vocês tiveram sucesso em tudo que fizeram,

and having a patient die,

e ver um paciente morrer,

well, that must feel like failure.

bem, deve fazer vocês sentirem como se tivessem falhado.

I saw it firsthand.

Eu vi isso em primeira mão.

Just days before Terence died,

Poucos dias antes de Terence morrer,

his oncologist said,

o oncologista dele disse:

"Tell Terence that better days are just ahead."

"Diga a Terence que dias melhores virão".

Days before he died.

Dias antes de ele morrer.

Yet Ira Byock,

Mesmo assim, Ira Byock,

the director of palliative medicine at Dartmouth

diretor de medicina paliativa na Dartmouth,

said, "You know, the best doctor in the world

disse: "Sabe, o melhor médico do mundo

has never succeeded in making anyone immortal."

jamais conseguiu tornar alguém imortal".

So what the experts call "denial," I call "hope,"

Então, o que os especialistas chamam de "negação" eu chamo de "esperança",

and I'd like to borrow a phrase

e eu gostaria de me utilizar da frase

from my friends in software design.

dos meus amigos da área de design de software.

You just redefine denial and hope,

Apenas redefinimos a negação e a esperança,

and it becomes a feature of being human.

e esta se torna uma característica do ser humano.

It's not a bug.

Não é um bug.

It's a feature.

É uma funcionalidade.

(Laughter)

(Risadas)

So we need to think more constructively

Então, precisamos pensar de forma mais construtiva

about this very common, very profound

sobre essa emoção humana bem comum,

and very powerful human emotion.

profunda e muito poderosa.

It's part of the human condition,

Ela faz parte da condição humana,

and yet our system and our thinking

e, ainda assim, nosso sistema e forma de pensar

isn't built to accommodate it.

não estão preparados para acomodá-la.

So Terence told me a story on that long-ago night,

Então, Terence me contou uma história, em uma noite há muito tempo,

and I believed it.

e eu acreditei nela.

Maybe I wanted to believe it.

Talvez eu quisesse acreditar.

And during Terence's illness, I, we,

E, durante a doença de Terence, eu, nós,

we wanted to believe the story

queríamos acreditar na história

of our fight together too.

de nossa luta juntos também.

Giving up the fight -- for that's how it felt,

Desistir da luta -- pois era o que parecia,

it felt like giving up --

parecia desistência --

meant giving up not only his life

significava desistir não apenas da vida dele,

but also our story,

mas também da nossa história,

our story of us as fighters,

da nossa história como lutadores,

the story of us as invincible,

da nossa história como invencíveis,

and for the doctors, the story of themselves

e, para os médicos, da história deles

as healers.

como pessoas que curam.

So what do we need?

Então, do que precisamos?

Maybe we don't need a new piece of paper.

Talvez não precisemos de um novo pedaço de papel.

Maybe we need a new story,

Talvez precisemos de uma nova história,

not a story about giving up the fight

não uma história de desistência da luta

or of hopelessness,

ou de falta de esperança,

but rather a story of victory and triumph,

mas uma história de vitória e de triunfo,

of a valiant battle and, eventually,

de uma batalha valente e, por fim,

a graceful retreat,

de uma retirada graciosa,

a story that acknowledges

uma história que reconhece

that not even the greatest general defeats every foe,

que nem mesmo o maior dos generais derrota todos os inimigos,

that no doctor has ever succeeded

que nenhum médico jamais conseguiu

in making anyone immortal,

tornar alguém imortal,

and that no wife, no matter how hard she tried,

e que nenhuma esposa, por mais que tente,

has ever stopped even the bravest,

jamais impediu até o mais bravo,

wittiest and most maddeningly lovable husband

espirituoso e o mais enlouquecedoramente adorável marido

from dying when it was his time to go.

de morrer, quando chegou a hora dele.

People did mention hospice,

As pessoas falaram em asilo,

but I wouldn't listen.

mas eu não queria ouvir.

Hospice was for people who were dying,

Asilos eram para pessoas que estavam morrendo,

and Terence wasn't dying.

e Terence não estava morrendo.

As a result, he spent just four days in hospice,

Por isso, ele passou apenas quatro dias em um asilo,

which I'm sure, as you all know,

o que, tenho certeza, como todos vocês sabem,

is a pretty typical outcome,

é um resultado bem previsível,

and we never said goodbye

e nunca nos despedimos,

because we were unprepared for the end.

porque não estávamos preparados para o fim.

We have a noble path to curing the disease,

Temos um nobre caminho para a cura da doença,

patients and doctors alike,

tanto paciente quanto médicos,

but there doesn't seem to be

mas não parece haver

a noble path to dying.

um caminho nobre para a morte.

Dying is seen as failing,

Morrer é visto como uma falha,

and we had a heroic narrative

e tivemos uma história heroica

for fighting together,

por termos lutado juntos,

but we didn't have a heroic narrative for letting go.

mas não tivemos uma história heroica por deixar a batalha.

So maybe we need a narrative

Então, talvez precisemos de uma história

for acknowledging the end, and for saying goodbye,

para reconhecer o fim, e para dizer adeus,

and maybe our new story will be

e talvez nossa nova história seja

about a hero's fight, and a hero's goodbye.

sobre a luta de um herói e sobre o adeus de um herói.

Terence loved poetry,

Terence amava poesia,

and the Greek poet Constantine Cavafy

e o poeta grego Constantine Cavafy

is one of my favorite poets.

é um dos meus favoritos.

So I'll give you a couple lines from him.

Então, vou ler alguns versos dele.

This is a poem about Mark Antony.

É um poema sobre Marco Antônio.

You know Mark Antony, the conquering hero,

Vocês sabem quem foi Marco Antônio, o herói conquistador,

Cleopatra's guy?

o homem de Cleópatra?

Actually, one of Cleopatra's guys.

Na verdade, um dos homens de Cleópatra.

And he's been a pretty good general.

E ele foi um general muito bom.

He's won all the fights,

Venceu todas as lutas,

he's eluded all the people that are out to get him,

escapou de todas as pessoas que o queriam pegar,

and yet this time, finally,

e, mesmo assim, uma vez, finalmente,

he's come to the city of Alexandria

ele foi à cidade de Alexandria

and realized he's lost.

e percebeu que havia perdido.

The people are leaving. They're playing instruments.

As pessoas estavam saindo. Estavam tocando instrumentos.

They're singing.

Estavam cantando.

And suddenly he knows he's been defeated.

E, de repente, ele percebeu que tinha sido derrotado.

And he suddenly knows

E, de repente, percebeu

he's been deserted by the gods,

que tinha sido abandonado pelos deuses,

and it's time to let go.

e que era hora de deixar a batalha.

And the poet tells him what to do.

E o poeta diz a ele o que fazer.

He tells him how to say a noble goodbye,

Mostra a ele como dizer um adeus nobre,

a goodbye that's fit for a hero.

um adeus digno de um herói.

"As if long-prepared,

"Como se há muito preparado,

as if courageous,

como se corajoso,

as it becomes you

ao te tornares

who were worthy of such a city,

aquele que seria digno de tal cidade,

approach the window with a firm step,

aproxima-te da janela com passo firme,

and with emotion,

e com emoção,

but not with the entreaties

mas não com as súplicas

or the complaints of a coward,

ou as reclamações de um covarde.

as a last enjoyment,

Como um último prazer,

listen to the sounds,

ouça os sons,

the exquisite instruments of the musical troops,

os requintados instrumentos das tropas musicais,

and bid her farewell,

e despeça-te dela,

the Alexandria you are losing."

da Alexandria que estás perdendo."

That's a goodbye for a man who was larger than life,

É um adeus a um homem que foi maior que a vida,

a goodbye for a man

um adeus a um homem

for whom anything,

para quem tudo,

well, almost anything,

bem, quase tudo,

was possible,

era possível,

a goodbye for a man who kept hope alive.

um adeus a um homem que mantinha viva a esperança.

And isn't that what we're missing?

E não é disso que precisamos?

How can we learn that people's decisions

Como podemos entender que as decisões das pessoas

about their loved ones

a respeito de seus entes queridos

are often based strongly, powerfully,

sejam geralmente baseadas forte, poderosa

many times irrationally,

e muitas vezes irracionalmente,

on the slimmest of hopes?

na menor das esperanças?

The overwhelming presence of hope

A esmagadora presença da esperança

isn't denial.

não é uma negação.

It's part of our DNA as humans,

É parte do nosso DNA humano,

and maybe it's time our healthcare system --

e talvez o nosso sistema de saúde,

doctors, patients, insurance companies, us,

médicos, pacientes, planos de saúde, nós,

started accounting for the power of that hope.

já devêssemos ter começado a considerar o poder dessa esperança.

Hope isn't a bug.

A esperança não é um bug.

It's a feature.

É uma funcionalidade.

Thank you.

Obrigada.

(Applause)

(Aplausos)