Amanda Bennett: We need a heroic narrative for death

Tradutor: Margarida Ferreira Revisora: Joana Malheiro

So I'd like you to come back with me

Gostaria que voltassem comigo,

just for a few minutes

apenas alguns minutos,

to a dark night in China,

a uma noite escura na China,

the night I met my husband.

à noite em que conheci o meu marido.

It was a city so long ago that it was still called

Foi há tanto tempo que a cidade ainda se chamava

Peking.

Pequim.

So I went to a party.

Fui a uma festa.

I sat down next to a stout, middle-aged man

Sentei-me ao pé dum homem entroncado, de meia idade,

with owl glasses and a bow tie,

com óculos de coruja e um lacinho.

and he turned out to be a Fulbright scholar,

Acontece que era um bolseiro Fulbright,

there in China specifically to study

ali na China, a estudar especificamente

Sino-Soviet relations.

as relações sino-soviéticas.

What a gift it was to the eager,

Que bênção foi para a ansiosa jovem correspondente estrangeira,

young foreign correspondent that I was then.

que eu era nessa época.

I'd pump him for information,

Ia sacar-lhe informações,

I'm mentally scribbling notes

estava a rabiscar notas mentalmente

for the stories I plan to write.

para as notícias que planeava escrever.

I talk to him for hours.

Falei com ele durante horas.

Only months later,

Só uns meses depois

I discover who he really was.

descobri quem ele era de facto.

He was the China representative

Era o representante da China

for the American Soybean Association.

para a Associação Americana de Soja.

(Risos)

"I don't understand. Soybeans?

"Não percebo. Soja?

You told me you were a Fulbright scholar."

"Você disse-me que era um bolseiro Fulbright!".

"Well, how long would you have talked to me

"Durante quanto tempo teria conversado comigo

if I told you we're in soybeans?"

"se eu lhe dissesse que estávamos na soja?"

(Laughter)

(Risos)

I said, "You jerk."

Eu disse: "Você é um idiota!"

Only jerk wasn't the word I used.

Só que não foi 'idiota' que empreguei.

(Risos)

I said, "You could've gotten me fired."

Eu disse: "Você podia ter feito com que eu fosse despedida!"

And he said, "Let's get married."

E ele disse: "Vamos casar-nos".

(Laughter)

(Risos)

"Travel the world and have lots of kids."

"Viajar pelo mundo e ter muitos filhos".

So we did.

E foi o que fizemos.

(Laughter)

(Risos)

(Applause)

(Aplausos)

And what an alive man Terence Bryan Foley

E que homem extraordinário se revelou

Terence Bryan Foley!

turned out to be.

He was a Chinese scholar

Era um intelectual chinês

who later, in his 60s,

que, mais tarde, nos seus 60 anos,

got a Ph.D. in Chinese history.

fez um doutoramento em história chinesa.

He spoke six languages,

Falava seis idiomas,

he played 15 musical instruments,

tocava 15 instrumentos musicais,

he was a licensed pilot,

tinha "brevet" de piloto.

he had once been a San Francisco cable car operator,

Em tempos tinha sido operador de teleférico em São Francisco,

he was an expert in swine nutrition,

era especialista em nutrição de suínos,

dairy cattle, Dixieland jazz, film noir,

gado leiteiro, "jazz" Dixieland, filmes policiais.

and we did travel the country, and the world,

Viajámos pelo país e pelo mundo,

and we did have a lot of kids.

e tivemos muitos filhos.

We followed my job, and it seemed like

Seguimos a minha profissão.

there was nothing that we couldn't do.

Parecia que não havia nada que não pudéssemos fazer.

So when we found the cancer,

Por isso, quando encontrámos o cancro,

it doesn't seem strange to us at all

não nos pareceu nada de anormal

that without saying a word to each other,

que, sem dizermos uma palavra um ao outro,

we believed that,

acreditássemos que,

if we were smart enough

se fôssemos suficientemente espertos,

and strong enough and brave enough,

suficientemente fortes e suficientemente corajosos,

and we worked hard enough,

e nos esforçássemos muito,

we could keep him from dying ever.

podíamos impedir que ele morresse um dia.

And for years, it seemed like we were succeeding.

E, durante anos, pareceu que estávamos a conseguir.

The surgeon emerged from the surgery.

O cirurgião saiu da cirurgia. O que é que ele disse?

What'd he say? He said what surgeons always say:

Disse o que os cirurgiões dizem sempre:

"We got it all."

"Limpámos tudo".

Then there was a setback when the pathologists

Depois houve um retrocesso quando os patologistas

looked at the kidney cancer closely.

olharam mais de perto para o cancro do rim.

It turned out to be a rare,

Afinal era de um tipo raro,

exceedingly aggressive type,

extremamente agressivo,

with a diagnosis that was almost universally fatal

com um diagnóstico que era quase universalmente fatal,

in several weeks at most.

uma questão de semanas, no máximo.

And yet, he did not die.

No entanto, ele não morreu.

Mysteriously, he lived on.

Misteriosamente, continuou a viver.

He coached Little League for our son.

Treinou o nosso filho para a Little League.

He built a playhouse for our daughter.

Construiu um teatro para a nossa filha.

And meanwhile, I'm burying myself in the Internet

Entretanto, eu embrenhei-me na Internet

looking for specialists.

à procura de especialistas.

I'm looking for a cure.

Estou à procura de uma cura.

So a year goes by

Passa-se, assim, um ano

before the cancer, as cancers do,

antes de o cancro reaparecer,

reappears,

como os cancros fazem.

and with it comes another death sentence,

Com ele, vem mais uma sentença de morte,

this time nine months.

desta vez de nove meses.

So we try another treatment, aggressive, nasty.

Por isso tentámos outro tratamento, agressivo, desagradável.

It makes him so sick, he has to quit it,

Ficou tão doente que teve que abandoná-lo.

yet still he lives on.

Mas continua a viver.

Then another year goes by.

Passa mais um ano.

Two years go by.

Passam dois anos.

More specialists.

Mais especialistas.

We take the kids to Italy.

Levámos os miúdos para Itália.

We take the kids to Australia.

Levámos os miúdos para a Austrália.

And then more years pass,

Passam mais anos,

and the cancer begins to grow.

e o cancro começa a aumentar.

This time, there's new treatments on the horizon.

Desta vez, há novos tratamentos no horizonte.

They're exotic. They're experimental.

São exóticos. São experimentais.

They're going to attack the cancer in new ways.

Vão atacar o cancro de formas diferentes.

So he enters a clinical trial, and it works.

Ele entra numa experiência clínica e ela resulta.

The cancer begins to shrink,

O cancro começa a diminuir.

and for the third time,

Pela terceira vez

we've dodged death.

iludimos a morte.

So now I ask you,

Agora pergunto-vos:

how do I feel

"Como é que eu me sinto

when the time finally comes

"quando finalmente chegou a altura?

and there's another dark night,

"Foi mais uma noite escura

sometime between midnight and 2 a.m.?

"entre a meia-noite a as duas da manhã"

This time it's on the intensive care ward

Desta vez é na unidade de cuidados intensivos

when a twentysomething resident

quando uma interna de vinte e tal anos,

that I've never met before

que eu nunca tinha visto,

tells me that Terence is dying,

me diz que Terence está a morrer,

perhaps tonight.

talvez nessa mesma noite.

So what do I say when he says,

O que é que eu digo quando ele pergunta:

"What do you want me to do?"

"O que é que queres que eu faça?"

There's another drug out there.

Há mais uma droga algures.

It's newer. It's more powerful.

É mais recente. É mais poderosa.

He started it just two weeks ago.

Começou com ela apenas há duas semanas.

Perhaps there's still hope ahead.

Talvez ainda haja esperança.

So what do I say?

O que é que eu digo?

I say, "Keep him alive if you can."

Digo: "Mantenham-no vivo se puderem".

And Terence died six days later.

Terence morreu seis dias depois.

So we fought, we struggled, we triumphed.

Lutámos, debatemo-nos, triunfámos.

It was an exhilarating fight,

Foi um combate exaltante,

and I'd repeat the fight today

e eu repetiria hoje esse combate

without a moment's hesitation.

sem um momento de hesitação.

We fought together, we lived together.

Lutámos juntos, vivemos juntos.

It turned what could have been

O que podiam ter sido

seven of the grimmest years of our life

sete dos piores anos da nossa vida

into seven of the most glorious.

foram sete anos dos mais gloriosos.

It was also an expensive fight.

Também foi uma luta dispendiosa.

It was the kind of fight and the kind of choices

Foi o tipo de luta e o tipo de opções

that everyone here agrees

— todos aqui devem estar de acordo —

pump up the cost of end-of-life care,

que esgota o custo dos cuidados terminais,

and of healthcare for all of us.

e dos cuidados de saúde para todos nós.

And for me, for us,

Para mim, para nós,

we pushed the fight right over the edge,

levámos a luta até ao limite.

and I never got the chance to say to him

Nunca tive a oportunidade de lhe dizer

what I say to him now almost every day:

o que lhe digo hoje quase todos os dias:

"Hey, buddy, it was a hell of a ride."

"Hei, companheiro, foi uma viagem e tanto!"

We never got the chance to say goodbye.

Nunca tivemos hipótese de dizer adeus.

We never thought it was the end.

Nunca pensámos que seria o fim.

We always had hope.

Tivemos sempre esperança.

So what do we make of all of this?

Então, o que tiramos de tudo isto?

Being a journalist, after Terence died,

Como jornalista, depois de Terence morrer,

I wrote a book, "The Cost Of Hope."

escrevi um livro, "The Cost of Hope".

I wrote it because I wanted to know

Escrevi-o porque queria saber

why I did what I did,

porque fiz o que fiz,

why he did what he did,

porque é que ele fez o que fez,

why everyone around us did what they did.

porque é que todos à nossa volta fizeram o que fizeram.

And what did I discover?

O que é que eu descobri?

Well, one of the things I discovered is that

Uma das coisas que descobri

experts think that one answer to

é que os especialistas pensam que uma das respostas

what I did at the end was a piece of paper,

para o que eu fiz no final era um pedaço de papel,

the advance directive,

o testamento vital,

to help families get past the seemingly irrational choices.

para ajudar as famílias a ultrapassar as escolhas aparentemente irracionais.

Yet I had that piece of paper.

Mas eu tinha esse pedaço de papel.

We both did.

Ambos tínhamos.

And they were readily available.

Obtinham-se facilmente.

I had them right at hand.

Eu tinha-os à mão.

Both of them said the same thing:

Ambos diziam a mesma coisa:

Do nothing if there is no further hope.

"Não façam nada se não houver mais esperanças",

I knew Terence's wishes

Eu conhecia os desejos de Terence

as clearly and as surely as I knew my own.

tão clara e seguramente como conhecia os meus.

Yet we never got to no further hope.

Mas nunca chegámos a perder a esperança.

Even with that clear-cut paper in our hands,

Mesmo com aquele documento nas nossas mãos,

we just kept redefining hope.

continuámos a redefinir a esperança.

I believed I could keep him from dying,

Eu acreditava que podia impedi-lo de morrer,

and I'd be embarrassed to say that if I hadn't seen

e ficaria envergonhada de dizer isto,

se não tivesse visto tanta gente e não tivesse falado com tanta gente

so many people and have talked to so many people

who have felt exactly the same way.

que sentia exatamente o mesmo que eu.

Right up until days before his death,

Ainda poucos dias antes da morte dele

I felt strongly

sentia forte e poderosamente,

and powerfully, and, you might say, irrationally,

podem mesmo dizer, irracionalmente,

that I could keep him from dying ever.

que eu podia impedi-lo de morrer um dia.

Now, what do the experts call this?

O que é que os especialistas chamam a isto?

They say it's denial.

Dizem que é negação.

It's a strong word, isn't it?

É uma palavra forte, não é?

Yet I will tell you that denial

Mas eu digo-vos que 'negação'

isn't even close to a strong enough word

não é uma palavra suficientemente forte

to describe what those of us

para descrever aquilo por que passam

facing the death of our loved ones go through.

os que enfrentam a morte dos seus entes queridos.

And I hear the medical professionals say,

Oiço os profissionais da saúde a dizer:

"Well, we'd like to do such-and-such,

"Gostávamos de fazer isto e aquilo,

but the family's in denial.

"mas a família está em negação.

The family won't listen to reason.

"A família não dá ouvidos à razão.

They're in denial.

"Estão em negação.

How can they insist on this treatment at the end?

"Como é que podem insistir neste tratamento, no fim?

It's so clear, yet they're in denial."

"É tão óbvio, mas estão em negação".

Now, I think this maybe isn't

Penso que talvez não seja

a very useful way of thinking.

uma forma muito útil de pensar.

It's not just families either.

Também não são só as famílias.

The medical professionals too,

Os profissionais médicos também,

you out there, you're in denial too.

vocês aí, também estão em negação.

You want to help. You want to fix.

Querem ajudar. Querem remediar.

You want to do.

Querem agir.

You've succeeded in everything you've done,

Têm tido êxito em tudo o que fazem

and having a patient die,

e ter um paciente a morrer,

well, that must feel like failure.

deve ter um sabor a fracasso.

I saw it firsthand.

Vi-o em primeira mão.

Just days before Terence died,

Poucos dias antes de Terence morrer,

his oncologist said,

o oncologista disse:

"Tell Terence that better days are just ahead."

"Diga a Terence que vêm aí dias melhores".

Days before he died.

Dias antes de ele morrer!

Yet Ira Byock,

No entanto, Ira Byock,

the director of palliative medicine at Dartmouth

o diretor da medicina paliativa em Dartmouth disse:

said, "You know, the best doctor in the world

"Sabe, o melhor médico do mundo

has never succeeded in making anyone immortal."

"nunca conseguiu tornar ninguém imortal".

So what the experts call "denial," I call "hope,"

Portanto, àquilo a que os especialistas chamam 'negação', eu chamo 'esperança'.

and I'd like to borrow a phrase

Gostaria de usar uma frase

from my friends in software design.

de amigos meus do "design de software":

You just redefine denial and hope,

"Basta redefinir a negação e a esperança,

and it becomes a feature of being human.

"e isso torna-se numa característica do ser humano.

It's not a bug.

"Não é um defeito.

It's a feature.

"É uma característica".

(Laughter)

(Risos)

So we need to think more constructively

Precisamos de pensar de modo mais construtivo

about this very common, very profound

sobre esta emoção humana muito comum,

and very powerful human emotion.

muito profunda e muito poderosa.

It's part of the human condition,

Faz parte da condição humana

and yet our system and our thinking

e, no entanto, o nosso sistema e o nosso pensamento

isn't built to accommodate it.

não estão feitos para a aceitar.

So Terence told me a story on that long-ago night,

Naquela noite longínqua, Terence contou-me uma história

and I believed it.

e eu acreditei nela.

Maybe I wanted to believe it.

Talvez eu quisesse acreditar nela.

And during Terence's illness, I, we,

Durante a doença de Terence,

eu, nós também quisemos acreditar na história

we wanted to believe the story

of our fight together too.

da nossa luta conjunta.

Giving up the fight -- for that's how it felt,

Desistir da luta — porque era assim que parecia,

it felt like giving up --

parecia que era desistir —

meant giving up not only his life

significava desistir não apenas da vida dele,

but also our story,

mas também da nossa história,

our story of us as fighters,

a nossa história enquanto lutadores,

the story of us as invincible,

a nossa história enquanto invencíveis,

and for the doctors, the story of themselves

e para os médicos, a história deles próprios

as healers.

enquanto curandeiros.

So what do we need?

Então, de que precisamos?

Maybe we don't need a new piece of paper.

Talvez não precisemos de outro pedaço de papel.

Maybe we need a new story,

Talvez precisemos duma nova história,

not a story about giving up the fight

não de uma história sobre desistir da luta

or of hopelessness,

ou sobre a falta de esperança,

but rather a story of victory and triumph,

mas de uma história de vitória e de triunfo,

of a valiant battle and, eventually,

duma batalha vitoriosa e, por fim,

a graceful retreat,

duma retirada honrosa,

a story that acknowledges

uma história que reconheça

that not even the greatest general defeats every foe,

que nem mesmo o maior general derrota todos os inimigos,

that no doctor has ever succeeded

que nenhum médico jamais conseguiu

in making anyone immortal,

tornar alguém imortal

and that no wife, no matter how hard she tried,

e que nenhuma mulher, por mais que se esforce,

has ever stopped even the bravest,

jamais impediu que o seu marido,

o mais corajoso, o mais espirituoso e o mais loucamente adorável,

wittiest and most maddeningly lovable husband

from dying when it was his time to go.

morresse quando chegou a altura de partir.

People did mention hospice,

As pessoas falavam nas unidades de cuidados paliativos,

but I wouldn't listen.

mas eu não as escutava.

Hospice was for people who were dying,

A unidade de cuidados paliativos era para as pessoas que estavam a morrer

and Terence wasn't dying.

e Terence não estava a morrer.

As a result, he spent just four days in hospice,

Em resultado, passou apenas quatro dias nessaa unidade,

which I'm sure, as you all know,

o que, como todos vocês sabem,

is a pretty typical outcome,

é um resultado habitual.

and we never said goodbye

Nunca dissemos adeus

because we were unprepared for the end.

porque não estávamos preparados para o fim.

We have a noble path to curing the disease,

Há um caminho nobre para curar as doenças,

patients and doctors alike,

tanto para os pacientes como para os médicos,

but there doesn't seem to be

mas parece que não há

a noble path to dying.

nenhum caminho nobre para morrer.

Dying is seen as failing,

Morrer é considerado um fracasso.

and we had a heroic narrative

Tivemos uma narrativa heroica

for fighting together,

para lutarmos juntos

but we didn't have a heroic narrative for letting go.

mas não tivemos uma narrativa heroica para o deixar partir.

So maybe we need a narrative

Talvez precisemos duma narrativa

for acknowledging the end, and for saying goodbye,

para reconhecer o fim, e para dizer adeus.

and maybe our new story will be

Talvez a nossa nova história venha a ser

about a hero's fight, and a hero's goodbye.

sobre a luta de um herói, e o adeus de um herói.

Terence loved poetry,

Terence adorava a poesia

and the Greek poet Constantine Cavafy

e o poeta grego Constantine Cavafy

is one of my favorite poets.

é um dos meus poetas preferidos.

So I'll give you a couple lines from him.

Vou dar-vos alguns versos dele.

This is a poem about Mark Antony.

É um poema sobre Marco António.

You know Mark Antony, the conquering hero,

Sabem quem foi Marco António, o herói conquistador,

Cleopatra's guy?

o homem de Cleópatra?

Actually, one of Cleopatra's guys.

Ou seja, um dos homens de Cleópatra.

And he's been a pretty good general.

(Risos)

Foi um general muito bom.

He's won all the fights,

Ganhou todas as batalhas,

he's eluded all the people that are out to get him,

iludiu todas as pessoas que o quiseram apanhar,

and yet this time, finally,

mas daquela vez, por fim,

he's come to the city of Alexandria

chegou à cidade de Alexandria

and realized he's lost.

e percebeu que estava perdido.

The people are leaving. They're playing instruments.

As pessoas estão a sair. Estão a tocar instrumentos.

They're singing.

And suddenly he knows he's been defeated.

Estão a cantar.

E, de repente, ele percebe que foi derrotado.

And he suddenly knows

De repente, sabe que foi abandonado pelos deuses

he's been deserted by the gods,

and it's time to let go.

e é altura de desistir.

And the poet tells him what to do.

E o poeta diz-lhe o que fazer.

He tells him how to say a noble goodbye,

Diz-lhe como proferir um nobre adeus,

a goodbye that's fit for a hero.

um adeus digno de um herói:

"As if long-prepared,

"Como se há muito preparado,

as if courageous,

"Como se corajosamente,

as it becomes you

"como é próprio de quem, como tu,

who were worthy of such a city,

"foste digno de uma tal cidade,

approach the window with a firm step,

"aproxima-te firme da janela,

and with emotion,

"e escuta emocionado,

but not with the entreaties

"mas não com as súplicas

or the complaints of a coward,

"ou lamentos de um cobarde,

as a last enjoyment,

"escuta, na tua derradeira alegria,

listen to the sounds,

"os sons que passam,

the exquisite instruments of the musical troops,

"os sublimes instrumentos do cortejo místico,

and bid her farewell,

"e diz adeus,

the Alexandria you are losing."

"à Alexandria que vais perder."

That's a goodbye for a man who was larger than life,

É assim um adeus para um homem que era maior do que a vida,

a goodbye for a man

um adeus para um homem

for whom anything,

para quem tudo,

well, almost anything,

— bem, quase tudo —

was possible,

era possível.

a goodbye for a man who kept hope alive.

Um adeus para um homem que manteve viva a esperança.

And isn't that what we're missing?

Não é isso que nos falta?

How can we learn that people's decisions

Como podemos aprender que as decisões das pessoas

about their loved ones

sobre os seus entes queridos

are often based strongly, powerfully,

são quase sempre baseadas fortemente, poderosamente,

many times irrationally,

muitas vezes irracionalmente,

on the slimmest of hopes?

na mais diminuta das esperanças?

The overwhelming presence of hope

A presença esmagadora da esperança

isn't denial.

não é negação.

It's part of our DNA as humans,

Faz parte do nosso ADN, enquanto seres humanos.

and maybe it's time our healthcare system --

Talvez seja altura de o nosso sistema de saúde

doctors, patients, insurance companies, us,

— médicos, pacientes, companhias de seguros, todos nós —

started accounting for the power of that hope.

começarmos a ter em conta o poder dessa esperança.

Hope isn't a bug.

A esperança não é um erro.

It's a feature.

É uma característica.

Thank you.

Obrigada.

(Applause)

(Aplausos)