Amanda Bennett: We need a heroic narrative for death

Traduttore: Mariafelicia Maione Revisore: Ana María Pérez

So I'd like you to come back with me

Vorrei portarvi con me indietro nel tempo

just for a few minutes

solo per pochi minuti

to a dark night in China,

in una notte oscura in Cina,

the night I met my husband.

la notte in cui incontrai mio marito.

It was a city so long ago that it was still called

C'era una città così tanto tempo fa che la chiamavano ancora

Peking.

Peking.

So I went to a party.

Andai a una festa.

I sat down next to a stout, middle-aged man

Mi sedetti accanto a un uomo robusto di mezza età

with owl glasses and a bow tie,

con occhiali a fondo di bottiglia e papillon,

and he turned out to be a Fulbright scholar,

e scoprii che era un borsista Fullbright,

there in China specifically to study

in Cina per il preciso scopo di studiare

Sino-Soviet relations.

le relazioni sino-sovietiche.

What a gift it was to the eager,

Che occasione per l'entusiasta,

young foreign correspondent that I was then.

giovane corrispondente estera che ero allora.

I'd pump him for information,

Gli feci una domanda dietro l'altra,

I'm mentally scribbling notes

prendendo note mentali

for the stories I plan to write.

per le storie che voglio scrivere.

I talk to him for hours.

Parlo con lui per ore.

Only months later,

Solo mesi dopo,

I discover who he really was.

scopro chi era davvero.

He was the China representative

Era il rappresentante cinese

for the American Soybean Association.

per l'associazione americana dei semi di soia.

"I don't understand. Soybeans?

"Non capisco. Semi di soia?

You told me you were a Fulbright scholar."

Mi hai detto che eri un borsista Fullbright".

"Well, how long would you have talked to me

"Be', per quanto mi avresti parlato

if I told you we're in soybeans?"

se ti avessi detto che ci occupiamo di semi di soia?"

(Laughter)

(Risate)

I said, "You jerk."

Dissi, "Idiota".

Only jerk wasn't the word I used.

Solo che idiota non è la parola che usai.

I said, "You could've gotten me fired."

dissi, "Potevi farmi licenziare".

And he said, "Let's get married."

E lui disse, "Sposiamoci".

(Laughter)

(Risate)

"Travel the world and have lots of kids."

"Giriamo il mondo e facciamo tanti bambini".

So we did.

E così facemmo.

(Laughter)

(Risate)

(Applause)

(Applausi)

And what an alive man Terence Bryan Foley

E che uomo vivace Terence Bryan Foley

turned out to be.

mostrò di essere.

He was a Chinese scholar

Era uno studioso di cinese

who later, in his 60s,

che più tardi, attorno ai sessanta,

got a Ph.D. in Chinese history.

prese un dottorato in storia cinese.

He spoke six languages,

Parlava sei lingue,

he played 15 musical instruments,

suonava 15 strumenti musicali,

he was a licensed pilot,

aveva il brevetto di pilota,

he had once been a San Francisco cable car operator,

un tempo era stato autista di tram a San Francisco,

he was an expert in swine nutrition,

era un esperto in alimentazione suina,

dairy cattle, Dixieland jazz, film noir,

mucche da latte, jazz dei bianchi di New Orleans, film noir,

and we did travel the country, and the world,

e girammo davvero il paese, e il mondo,

and we did have a lot of kids.

e davvero abbiamo avuto tanti bambini.

We followed my job, and it seemed like

Seguimmo il mio lavoro, e sembrava che

there was nothing that we couldn't do.

non ci fosse nulla che non potevamo fare.

So when we found the cancer,

Perciò quando scoprimmo il cancro,

it doesn't seem strange to us at all

a noi non sembra per nulla strano

that without saying a word to each other,

che senza scambiarci una parola,

we believed that,

credevamo che,

if we were smart enough

ad essere abbastanza intelligenti,

and strong enough and brave enough,

abbastanza forti e abbastanza coraggiosi,

and we worked hard enough,

e a lavorare abbastanza duro,

we could keep him from dying ever.

potevamo impedirgli di morire per sempre.

And for years, it seemed like we were succeeding.

E per anni, sembrava che ce la facessimo.

The surgeon emerged from the surgery.

Il chirurgo uscì dalla sala operatoria.

What'd he say? He said what surgeons always say:

Cosa disse? Quello che i chirurghi dicono sempre:

"We got it all."

"Abbiamo tolto tutto".

Then there was a setback when the pathologists

Poi una battuta d'arresto quando il patologo

looked at the kidney cancer closely.

guardò più da vicino il cancro del rene.

It turned out to be a rare,

Si scoprì che era un tipo raro,

exceedingly aggressive type,

molto aggressivo,

with a diagnosis that was almost universally fatal

con una diagnosi quasi universalmente mortale

in several weeks at most.

entro al massimo qualche settimana.

And yet, he did not die.

Eppure, non morì.

Mysteriously, he lived on.

Misteriosamente, continuò a vivere.

He coached Little League for our son.

Fu l'allenatore dei pulcini per nostro figlio.

He built a playhouse for our daughter.

Costruì una casetta per le bambole per nostra figlia.

And meanwhile, I'm burying myself in the Internet

E intanto, io mi seppellisco in rete

looking for specialists.

in cerca di specialisti.

I'm looking for a cure.

Sto cercando una cura.

So a year goes by

Così passa un anno

before the cancer, as cancers do,

prima che il cancro, come fanno sempre,

reappears,

riappaia,

and with it comes another death sentence,

e con esso una nuova sentenza di morte,

this time nine months.

questa volta entro nove mesi.

So we try another treatment, aggressive, nasty.

Proviamo un'altra cura, aggressiva, sgradevole.

It makes him so sick, he has to quit it,

Lo fa stare così male, che deve abbandonarla,

yet still he lives on.

eppure continua a vivere.

Then another year goes by.

Poi passa un altro anno.

Two years go by.

Passano due anni.

More specialists.

Altri specialisti.

We take the kids to Italy.

Portiamo i bambini in Italia.

We take the kids to Australia.

Portiamo i bambini in Australia.

And then more years pass,

E passano altri anni,

and the cancer begins to grow.

e il cancro inizia a crescere.

This time, there's new treatments on the horizon.

Questa volta, ci sono cure nuove all'orizzonte.

They're exotic. They're experimental.

Sono innovative. Sono sperimentali.

They're going to attack the cancer in new ways.

Attaccheranno il cancro in modi nuovi.

So he enters a clinical trial, and it works.

Entra a far parte dei test clinici, e funziona.

The cancer begins to shrink,

Il cancro inizia a regredire,

and for the third time,

e per la terza volta,

we've dodged death.

abbiamo schivato la morte.

So now I ask you,

Quindi ora vi chiedo,

how do I feel

come mi sento

when the time finally comes

quando infine arriva il momento

and there's another dark night,

e c'è un'altra notte oscura,

sometime between midnight and 2 a.m.?

tra la mezzanotte e le due.

This time it's on the intensive care ward

Questa volta al reparto di terapia intensiva

when a twentysomething resident

quando un medico poco più che ventenne

that I've never met before

che non ho mai visto prima

tells me that Terence is dying,

mi dice che Terence sta morendo,

perhaps tonight.

forse stanotte.

So what do I say when he says,

Che cosa dico quando lui dice,

"What do you want me to do?"

"Cosa vuole che faccia?"

There's another drug out there.

C'è un'altra medicina lì fuori.

It's newer. It's more powerful.

Più nuova. Più potente.

He started it just two weeks ago.

Ha iniziato solo due settimane fa.

Perhaps there's still hope ahead.

Forse c'è ancora speranza.

So what do I say?

Quindi cosa dico?

I say, "Keep him alive if you can."

Dico, "Lo tenga in vita se può".

And Terence died six days later.

E Terence morì sei giorni dopo.

So we fought, we struggled, we triumphed.

Abbiamo combattuto, abbiamo lottato, abbiamo trionfato.

It was an exhilarating fight,

È stata una battaglia entusiasmante,

and I'd repeat the fight today

e combatterei di nuovo oggi

without a moment's hesitation.

senza nessuna esitazione.

We fought together, we lived together.

Abbiamo combattuto insieme, vissuto insieme.

It turned what could have been

Ha trasformato quelli che avrebbero potuto essere

seven of the grimmest years of our life

sette degli anni più cupi della nostra vita

into seven of the most glorious.

in sette dei più gloriosi.

It was also an expensive fight.

È stata anche una battaglia costosa.

It was the kind of fight and the kind of choices

È stato il genere di battaglia e di scelte

that everyone here agrees

che, come tutti qui sappiamo,

pump up the cost of end-of-life care,

gonfiano il costo delle cure di fine vita,

and of healthcare for all of us.

e della sanità, per tutti noi.

And for me, for us,

E per quanto riguarda me, noi,

we pushed the fight right over the edge,

abbiamo spinto la battaglia fin oltre il limite,

and I never got the chance to say to him

e non ho mai avuto la possibilità di dirgli

what I say to him now almost every day:

quello che ora gli dico quasi ogni giorno:

"Hey, buddy, it was a hell of a ride."

"Ehi, amico, è stata una gran bella galoppata".

We never got the chance to say goodbye.

Non abbiamo mai avuto la possibilità di dirci addio.

We never thought it was the end.

Non abbiamo mai pensato che fosse la fine.

We always had hope.

Abbiamo sempre sperato.

So what do we make of all of this?

Quindi qual è il senso di tutto questo?

Being a journalist, after Terence died,

Come giornalista, dopo la morte di Terence,

I wrote a book, "The Cost Of Hope."

ho scritto un libro, "Il costo della speranza".

I wrote it because I wanted to know

L'ho scritto perché volevo sapere

why I did what I did,

perché ho fatto quel che ho fatto,

why he did what he did,

perché lui ha fatto quel che ha fatto,

why everyone around us did what they did.

perché tutti attorno a noi hanno fatto quel che hanno fatto.

And what did I discover?

E cosa ho scoperto?

Well, one of the things I discovered is that

Be', una delle cose che ho scoperto è

experts think that one answer to

che gli esperti ritengono che una risposta

what I did at the end was a piece of paper,

a quello che ho fatto alla fine era un pezzo di carta,

the advance directive,

il testamento biologico,

to help families get past the seemingly irrational choices.

per aiutare le famiglie a superare le scelte in apparenza irrazionali.

Yet I had that piece of paper.

Eppure avevo quel pezzo di carta.

We both did.

Tutti e due lo avevamo.

And they were readily available.

Ed erano subito disponibili.

I had them right at hand.

Li avevo a portata di mano.

Both of them said the same thing:

Entrambi dicevano la stessa cosa:

Do nothing if there is no further hope.

non fate niente se non c'è più speranza.

I knew Terence's wishes

Conoscevo i desideri di Terence

as clearly and as surely as I knew my own.

con la stessa precisione e sicurezza con cui conosco i miei.

Yet we never got to no further hope.

Eppure non abbiamo mai perso la speranza.

Even with that clear-cut paper in our hands,

Anche con quel foglio lampante nelle nostre mani,

we just kept redefining hope.

abbiamo continuato a ridefinire la speranza.

I believed I could keep him from dying,

Credevo di potergli impedire di morire,

and I'd be embarrassed to say that if I hadn't seen

e mi sentirei in imbarazzo a dirlo se non avessi visto

so many people and have talked to so many people

tante persone e se non avessi parlato a tante persone

who have felt exactly the same way.

che si sono sentite nello stesso identico modo.

Right up until days before his death,

Fino a pochi giorni prima della sua morte,

I felt strongly

sentivo fortemente,

and powerfully, and, you might say, irrationally,

intensamente, e, potreste dire, irrazionalmente,

that I could keep him from dying ever.

che potevo impedirgli di morire per sempre.

Now, what do the experts call this?

Ora, come chiamano questo gli esperti?

They say it's denial.

Dicono che è lo stato di negazione.

It's a strong word, isn't it?

È una parola forte, vero?

Yet I will tell you that denial

Eppure vi dirò che negazione

isn't even close to a strong enough word

non è neppure lontanamente abbastanza forte

to describe what those of us

per descrivere quello che noi

facing the death of our loved ones go through.

che siamo di fronte alla morte dei nostri cari attraversiamo.

And I hear the medical professionals say,

E sento i professionisti della medicina dire,

"Well, we'd like to do such-and-such,

"Be', vorremmo fare così e così,

but the family's in denial.

ma la famiglia è in negazione.

The family won't listen to reason.

La famiglia non sente ragioni.

They're in denial.

Sono in negazione.

How can they insist on this treatment at the end?

Come possono insistere per continuare la cura adesso che è finita?

It's so clear, yet they're in denial."

È così chiaro, eppure sono in negazione".

Now, I think this maybe isn't

Ora, penso che forse non è

a very useful way of thinking.

un modo di pensare molto utile.

It's not just families either.

Non riguarda nemmeno solo le famiglie.

The medical professionals too,

Anche i professionisti della medicina,

you out there, you're in denial too.

voi là fuori, anche voi siete in negazione.

You want to help. You want to fix.

Volete aiutare. Volete sistemare.

You want to do.

Volete fare.

You've succeeded in everything you've done,

Avete avuto successo in tutto quel che avete fatto,

and having a patient die,

e se un vostro paziente muore,

well, that must feel like failure.

be', deve sembrarvi un fallimento.

I saw it firsthand.

L'ho visto in prima persona.

Just days before Terence died,

Pochi giorni prima che Terence morisse,

his oncologist said,

il suo oncologo disse,

"Tell Terence that better days are just ahead."

"Di' a Terence che stanno per arrivare giorni migliori".

Days before he died.

Pochi giorni prima che morisse.

Yet Ira Byock,

Eppure Ira Byock,

the director of palliative medicine at Dartmouth

direttrice della medicina palliativa a Dartmouth,

said, "You know, the best doctor in the world

disse, "Sai, il miglior dottore del mondo

has never succeeded in making anyone immortal."

non è mai riuscito a rendere qualcuno immortale".

So what the experts call "denial," I call "hope,"

Quello che gli esperti chiamano "negazione", io lo chiamo "speranza",

and I'd like to borrow a phrase

e vorrei prendere in prestito una frase

from my friends in software design.

dai miei amici del software design.

You just redefine denial and hope,

Ridefinisci negazione e speranza,

and it becomes a feature of being human.

e diventa un tratto distintivo dell'essere umani.

It's not a bug.

Non è un bug.

It's a feature.

È una caratteristica.

(Laughter)

(Risate)

So we need to think more constructively

Dobbiamo pensare in modo più costruttivo

about this very common, very profound

a questa molto comune, molto profonda

and very powerful human emotion.

e molto potente emozione umana.

It's part of the human condition,

È parte della condizione umana,

and yet our system and our thinking

eppure il nostro sistema e modo di pensare

isn't built to accommodate it.

non sono fatti per ospitarla.

So Terence told me a story on that long-ago night,

Terence mi raccontò una storia quella notte di tanto tempo fa,

and I believed it.

e ci credetti.

Maybe I wanted to believe it.

Forse volevo crederci.

And during Terence's illness, I, we,

E durante la malattia di Terence, io, noi,

we wanted to believe the story

volevamo credere anche alla storia

of our fight together too.

della nostra lotta insieme.

Giving up the fight -- for that's how it felt,

Rinunciare alla lotta -- perché sembrava questo,

it felt like giving up --

sembrava arrendersi --

meant giving up not only his life

significava rinunciare non solo alla sua vita

but also our story,

ma anche alla nostra storia,

our story of us as fighters,

la storia di noi come combattenti,

the story of us as invincible,

la storia di noi come invincibili,

and for the doctors, the story of themselves

e per i dottori, la storia di loro stessi

as healers.

come guaritori.

So what do we need?

Di cosa abbiamo bisogno quindi?

Maybe we don't need a new piece of paper.

Forse non ci serve un altro pezzo di carta.

Maybe we need a new story,

Forse ci serve una storia nuova,

not a story about giving up the fight

non una storia sul rinunciare a combattere

or of hopelessness,

o sulla mancanza di speranza,

but rather a story of victory and triumph,

piuttosto una storia di vittoria e trionfo,

of a valiant battle and, eventually,

di una battaglia valorosa e, alla fine,

a graceful retreat,

di un'aggraziata ritirata,

a story that acknowledges

una storia che riconosce

that not even the greatest general defeats every foe,

che nemmeno il generale più grandioso sconfigge ogni nemico,

that no doctor has ever succeeded

che nessun dottore è mai riuscito

in making anyone immortal,

a rendere qualcuno immortale,

and that no wife, no matter how hard she tried,

e che nessuna moglie, non importa quanto ci provi,

has ever stopped even the bravest,

ha mai impedito anche al più coraggioso,

wittiest and most maddeningly lovable husband

più arguto e più follemente amabile dei mariti

from dying when it was his time to go.

di morire quand'era la sua ora.

People did mention hospice,

La gente aveva parlato dell'ospizio,

but I wouldn't listen.

ma non volevo ascoltare.

Hospice was for people who were dying,

L'ospizio era per quelli che stavano morendo,

and Terence wasn't dying.

e Terence non stava morendo.

As a result, he spent just four days in hospice,

Come risultato, ci passò solo quattro giorni,

which I'm sure, as you all know,

che, sono sicura, come sapete tutti,

is a pretty typical outcome,

è un finale molto comune

and we never said goodbye

e non ci siamo mai detti addio

because we were unprepared for the end.

perché non eravamo pronti alla fine.

We have a noble path to curing the disease,

Abbiamo un nobile cammino per curare la malattia,

patients and doctors alike,

pazienti come dottori,

but there doesn't seem to be

ma non sembra esserci

a noble path to dying.

un nobile cammino per morire.

Dying is seen as failing,

Morire è visto come fallire,

and we had a heroic narrative

e noi avevamo un racconto epico

for fighting together,

per combattere insieme,

but we didn't have a heroic narrative for letting go.

ma nessun racconto epico per arrenderci.

So maybe we need a narrative

Forse abbiamo bisogno di un racconto

for acknowledging the end, and for saying goodbye,

per riconoscere la fine, e per dire addio,

and maybe our new story will be

e forse la nostra nuova storia sarà

about a hero's fight, and a hero's goodbye.

sulla battaglia di un eroe, e l'addio di un eroe.

Terence loved poetry,

Terence amava la poesia,

and the Greek poet Constantine Cavafy

e il poeta greco Konstantinos Kavafis

is one of my favorite poets.

è uno dei miei preferiti.

So I'll give you a couple lines from him.

Voglio recitarvi un paio dei suoi versi.

This is a poem about Mark Antony.

È una poesia su Marco Antonio.

You know Mark Antony, the conquering hero,

Conoscete Marco Antonio, il conquistatore,

Cleopatra's guy?

il ragazzo di Cleopatra?

Actually, one of Cleopatra's guys.

Be', uno dei ragazzi di Cleopatra.

And he's been a pretty good general.

È stato un generale piuttosto bravo.

He's won all the fights,

Ha vinto tutte le battaglie,

he's eluded all the people that are out to get him,

è sfuggito a quelli che cercavano di catturarlo,

and yet this time, finally,

eppure questa volta, alla fine,

he's come to the city of Alexandria

è arrivato nella città di Alessandria

and realized he's lost.

è ha capito che ha perso.

The people are leaving. They're playing instruments.

Il popolo fugge. Suonano degli strumenti.

They're singing.

Cantano.

And suddenly he knows he's been defeated.

E all'improvviso sa che è stato sconfitto.

And he suddenly knows

E all'improvviso sa

he's been deserted by the gods,

che gli dèi lo hanno abbandonato,

and it's time to let go.

ed è il momento di arrendersi.

And the poet tells him what to do.

E il poeta gli dice cosa fare.

He tells him how to say a noble goodbye,

Gli dice come dire un addio nobile,

a goodbye that's fit for a hero.

un addio appropriato ad un eroe.

"As if long-prepared,

"Come l'avessi preparato da tempo,

as if courageous,

come piano di coraggio,

as it becomes you

tale quale si conviene a te

who were worthy of such a city,

che meritavi una simile città,

approach the window with a firm step,

avvicinati alla finestra con passo fermo,

and with emotion,

e con sentimento,

but not with the entreaties

ma senza le suppliche

or the complaints of a coward,

o i lamenti di un codardo,

as a last enjoyment,

come l'ultima cosa da godere,

listen to the sounds,

ascolta i suoni,

the exquisite instruments of the musical troops,

gli strumenti deliziosi delle truppe musicali,

and bid her farewell,

e dille addio,

the Alexandria you are losing."

ad Alessandria che perdi".

That's a goodbye for a man who was larger than life,

È l'addio giusto per un uomo più grande della vita,

a goodbye for a man

l'addio per un uomo

for whom anything,

per il quale tutto,

well, almost anything,

be', quasi tutto,

was possible,

era possibile,

a goodbye for a man who kept hope alive.

un addio per un uomo che tenne viva la speranza.

And isn't that what we're missing?

E non è questo che ci manca?

How can we learn that people's decisions

Come facciamo a imparare che le decisioni delle persone

about their loved ones

su coloro che amano

are often based strongly, powerfully,

spesso sono basate con forza, veemenza,

many times irrationally,

spesso irrazionalità,

on the slimmest of hopes?

sulla più piccola delle speranze?

The overwhelming presence of hope

La presenza travolgente della speranza

isn't denial.

non è negazione.

It's part of our DNA as humans,

È parte del nostro DNA come umani,

and maybe it's time our healthcare system --

e forse è ora che il nostro sistema sanitario --

doctors, patients, insurance companies, us,

dottori, pazienti, compagnie d'assicurazioni, noi,

started accounting for the power of that hope.

iniziamo a tenere da conto il potere di quella speranza.

Hope isn't a bug.

La speranza non è un bug.

It's a feature.

È una caratteristica.

Thank you.

Grazie.

(Applause)

(Applausi)