Amanda Bennett: We need a heroic narrative for death

アマンダ・ベネット: 死に向かう勇敢な物語

翻訳: Reiko Bovee 校正: Misaki Sato

So I'd like you to come back with me

私と今しばらく

just for a few minutes

私が初めて夫と出会った

to a dark night in China,

中国の暗い夜に

the night I met my husband.

一緒に戻って下さい

It was a city so long ago that it was still called

随分昔の話で 北京を ベイジンでなく

Peking.

ペキンと呼んでいました

So I went to a party.

とあるパーティで ―

I sat down next to a stout, middle-aged man

私は丸眼鏡に蝶ネクタイの

with owl glasses and a bow tie,

恰幅の良い中年男性の 隣に座りました

and he turned out to be a Fulbright scholar,

その人はフルブライト奨学金で 留学していた ―

there in China specifically to study

中ソ外交を専門とする 学者だったのです

Sino-Soviet relations.

中ソ外交を専門とする 学者だったのです

What a gift it was to the eager,

若く野心的な特派員だった私には 願ってもない事でした

young foreign correspondent that I was then.

若く野心的な特派員だった私には 願ってもない事でした

I'd pump him for information,

情報を得て記事を書こうと

I'm mentally scribbling notes

情報を得て記事を書こうと

for the stories I plan to write.

一言ももらさず 記憶しようとしたので

I talk to him for hours.

何時間も話しました

Only months later,

ところがその数ヶ月後

I discover who he really was.

本当の正体がわかったのです

He was the China representative

実はアメリカ大豆協会の 在中国代表でした

for the American Soybean Association.

実はアメリカ大豆協会の 在中国代表でした

"I don't understand. Soybeans?

「大豆ってどういうこと？

You told me you were a Fulbright scholar."

フルブライト学者だ と仰ったでしょう」

"Well, how long would you have talked to me

「大豆産業関係者だと 言っていたら

if I told you we're in soybeans?"

あんなに長く 話してくれなかっただろう」

(Laughter)

（笑）

I said, "You jerk."

「冗談じゃない」と 言ってしまいました

Only jerk wasn't the word I used.

勿論そのまま 言ったわけではありませんが

I said, "You could've gotten me fired."

「クビになる所だったわ」 と言うと

And he said, "Let's get married."

「じゃ 結婚しよう」 と返されたのです

(Laughter)

（笑）

"Travel the world and have lots of kids."

「世界を回って子供をいっぱい作ろう」と言うので

So we did.

そうしました

(Laughter)

（笑）

(Applause)

（拍手）

And what an alive man Terence Bryan Foley

テランス・ブライアン・フォーリーは

turned out to be.

何と生き生きとした人だったでしょう

He was a Chinese scholar

夫は中国学者で

who later, in his 60s,

60代で中国史の博士号をとり

got a Ph.D. in Chinese history.

60代で中国史の博士号をとり

He spoke six languages,

６言語を話し

he played 15 musical instruments,

15種の楽器が弾けて

he was a licensed pilot,

パイロットの資格を持ち

he had once been a San Francisco cable car operator,

サンフランシスコのケーブルカー 運転手としての経験もあり

he was an expert in swine nutrition,

豚や乳牛飼育に ディキシーランド・ジャズや

dairy cattle, Dixieland jazz, film noir,

フィルム・ノワールにも 造詣が深かったのです

and we did travel the country, and the world,

アメリカ国内や 世界中を旅し

and we did have a lot of kids.

子供をたくさんもうけました

We followed my job, and it seemed like

私の仕事に合わせて生活し

there was nothing that we couldn't do.

２人に不可能はない と言う感じでした

So when we found the cancer,

だから彼に癌が見つかった時

it doesn't seem strange to us at all

お互い何も言わずとも

that without saying a word to each other,

当然の事の様に

we believed that,

確信していました

if we were smart enough

２人の知性で

and strong enough and brave enough,

強く勇気を持って立ち向かい

and we worked hard enough,

力を合わせれば

we could keep him from dying ever.

乗り越えられるはずだと 信じていたのです

And for years, it seemed like we were succeeding.

その先何年かは 上手く行っているように見えました

The surgeon emerged from the surgery.

外科医が手術室から出てきて ―

What'd he say? He said what surgeons always say:

決まったセリフを言いました

"We got it all."

「癌を完全切除しました」

Then there was a setback when the pathologists

しかし病理学者が 腎臓癌を精密検査をした時

looked at the kidney cancer closely.

問題が浮上しました

It turned out to be a rare,

非常に侵攻性のある 稀な癌だとわかり

exceedingly aggressive type,

非常に侵攻性のある 稀な癌だとわかり

with a diagnosis that was almost universally fatal

診断は 長くても数週間の命 というものでした

in several weeks at most.

診断は 長くても数週間の命 というものでした

And yet, he did not die.

それでも彼は生き延びました

Mysteriously, he lived on.

奇跡的に彼は生き続け

He coached Little League for our son.

息子のリトルリーグのコーチをし

He built a playhouse for our daughter.

娘にはプレイハウスを 作ったりしたのです

And meanwhile, I'm burying myself in the Internet

その間 私は癌専門医をネットで

looking for specialists.

治療を探し続けていました

I'm looking for a cure.

治療を探し続けていました

So a year goes by

１年が過ぎ ―

before the cancer, as cancers do,

癌でよくあることですが ―

reappears,

再発しました

and with it comes another death sentence,

再び死の宣告をされ

this time nine months.

今度は余命９ヶ月と いうものでした

So we try another treatment, aggressive, nasty.

それで別のつらい 集中治療を試みましたが

It makes him so sick, he has to quit it,

激しい副作用で 中断せざるをえませんでした

yet still he lives on.

でも彼は生き延びました

Then another year goes by.

そうしてもう１年過ぎ

Two years go by.

２年が過ぎ 何人もの専門医にかかり

More specialists.

２年が過ぎ 何人もの専門医にかかり

We take the kids to Italy.

その間にも子供たちをイタリアや

We take the kids to Australia.

オーストラリアに 連れて行きました

And then more years pass,

それから何年も過ぎ

and the cancer begins to grow.

癌は広がり始めました

This time, there's new treatments on the horizon.

今度は新治療が 候補にあがりました

They're exotic. They're experimental.

初めて聞く実験段階のものでした

They're going to attack the cancer in new ways.

全く新しい方法で 癌を攻撃するというものですが

So he enters a clinical trial, and it works.

その治験が効いたのです

The cancer begins to shrink,

癌は縮小し始めました

and for the third time,

これで３度も ―

we've dodged death.

死を逃れたのです

So now I ask you,

ここで改めてお訊きします

how do I feel

とうとう最後の時が来た時 ―

when the time finally comes

私の気持ちは どうだったでしょう

and there's another dark night,

またもや暗い夜でした

sometime between midnight and 2 a.m.?

真夜中から午前２時にかけて だったでしょうか？

This time it's on the intensive care ward

初めて見る20代の研修医が

when a twentysomething resident

集中治療室で

that I've never met before

テランスの命が危ない ―

tells me that Terence is dying,

おそらく今夜が山でしょうと

perhaps tonight.

そう言うのです

So what do I say when he says,

医者に何といえばいいのでしょう

"What do you want me to do?"

「どうされますか？」

There's another drug out there.

新しい薬はあります

It's newer. It's more powerful.

もっと強いものです

He started it just two weeks ago.

２週間前に始めました

Perhaps there's still hope ahead.

たぶん まだ望みはあります

So what do I say?

私は何と言えばいいの？

I say, "Keep him alive if you can."

もちろん「出来る事は何でもして下さい」と言いました

And Terence died six days later.

テランスはその６日後 亡くなりました

So we fought, we struggled, we triumphed.

闘い 頑張り 私たちは勝ったのです

It was an exhilarating fight,

心高ぶる闘いでした

and I'd repeat the fight today

もし同じ状況になれば 全く躊躇無しに

without a moment's hesitation.

もう一度同じ選択をするでしょう

We fought together, we lived together.

一緒に闘い抜き

It turned what could have been

共に生きた人生で

seven of the grimmest years of our life

最悪の７年間だったと 思われるでしょうが―

into seven of the most glorious.

実は最も素晴らしい ７年間でした

It was also an expensive fight.

又 費用のかかる闘い でもありました

It was the kind of fight and the kind of choices

この様な闘いや選択は

that everyone here agrees

会場の皆さんが思う様に

pump up the cost of end-of-life care,

終焉医療の費用や

and of healthcare for all of us.

医療コストを巨大に膨らませます

And for me, for us,

私にも２人にとっても

we pushed the fight right over the edge,

ギリギリまで闘っていて

and I never got the chance to say to him

彼に別れを告げる機会は ありませんでした

what I say to him now almost every day:

亡きテランスに今でも毎日のように 語りかけています

"Hey, buddy, it was a hell of a ride."

「私たち ほんとによく頑張ったわね」

We never got the chance to say goodbye.

さよならを言う機会が なかったのは

We never thought it was the end.

２人共 これが終わりだとは 思っていなかったからです

We always had hope.

いつも希望を持っていました

So what do we make of all of this?

これをどう解釈しましょう？

Being a journalist, after Terence died,

テランスの死後 ジャーナリストとして ―

I wrote a book, "The Cost Of Hope."

『The Cost of Hope』という本を書きました

I wrote it because I wanted to know

私や彼や そして周りの人々が

why I did what I did,

とった行動の理由を

why he did what he did,

とった行動の理由を

why everyone around us did what they did.

知りたかったのです

And what did I discover?

それから解ったことは？

Well, one of the things I discovered is that

解ったことの１つは ―

experts think that one answer to

専門家達は 事前指示書があれば

what I did at the end was a piece of paper,

専門家達は 事前指示書があれば

the advance directive,

私が最後に直面したような

to help families get past the seemingly irrational choices.

不合理な選択から 家族を救えると思っています

Yet I had that piece of paper.

実は私も その書類は持っていました

We both did.

２人共 持っていました

And they were readily available.

それはいつでも執行できるように

I had them right at hand.

私の手元にありました

Both of them said the same thing:

どちらにも 同じ事が書いてありました

Do nothing if there is no further hope.

「望みのない延命治療は希望しません」

I knew Terence's wishes

私はテランスの意思を

as clearly and as surely as I knew my own.

自分のことの様にはっきりと 解っていました

Yet we never got to no further hope.

それでもまだ望みを 捨てていなかったのです

Even with that clear-cut paper in our hands,

平明なその書類を手にしても

we just kept redefining hope.

私たちは希望の定義を 変えて行ったのです

I believed I could keep him from dying,

私は彼を死から遠ざけておける と信じていました

and I'd be embarrassed to say that if I hadn't seen

ですから 私と全く同じ思いをした 多くの人々に出会い

so many people and have talked to so many people

経験を分かち合う機会がなかったら

who have felt exactly the same way.

この事は恥ずかしくて言えなかったでしょう

Right up until days before his death,

彼が亡くなる数日まで

I felt strongly

はっきりと強く

and powerfully, and, you might say, irrationally,

馬鹿げていると 思われるかもしれませんが

that I could keep him from dying ever.

私は彼を死から遠ざけておける と信じていたのです

Now, what do the experts call this?

この状態を専門家は 何というのでしょう

They say it's denial.

“否認”と言うのです

It's a strong word, isn't it?

強い言葉ですね

Yet I will tell you that denial

でも“否認”という言葉は

isn't even close to a strong enough word

愛する者が 死に直面している時の

to describe what those of us

私たちの強い思いを表すには

facing the death of our loved ones go through.

十分ではありません

And I hear the medical professionals say,

医療従事者はよくこう言います

"Well, we'd like to do such-and-such,

「本当はこうしたいのですが

but the family's in denial.

ご家族が現実を 受け入れられないのです

The family won't listen to reason.

理性が働かない

They're in denial.

逃避しているんです

How can they insist on this treatment at the end?

手の施しようがないのに治療を 切望するんですよ

It's so clear, yet they're in denial."

結果は明らかなのに 否認するのです」

Now, I think this maybe isn't

この考えはあまり

a very useful way of thinking.

助けにはならないと思います

It's not just families either.

実は家族だけではなく

The medical professionals too,

医療従事者や

you out there, you're in denial too.

皆さまも 否認状態になります

You want to help. You want to fix.

助けたい 治して上げたい

You want to do.

何とかしたいのです

You've succeeded in everything you've done,

今までの治療は うまくやって来たのに

and having a patient die,

１人の患者を 死なせるのですから

well, that must feel like failure.

力のなさを 感じられるに違いありません

I saw it firsthand.

実際にそれを目にしました

Just days before Terence died,

テランスが亡くなる数日前

his oncologist said,

癌専門医が言った事は

"Tell Terence that better days are just ahead."

「テランスにすぐ良くなると告げて下さい」

Days before he died.

彼が逝ってしまう数日前でした

Yet Ira Byock,

しかしダートマス病院の

the director of palliative medicine at Dartmouth

緩和医療科長の アイラ・バイオック医師は

said, "You know, the best doctor in the world

「たとえ世界一の名医でも

has never succeeded in making anyone immortal."

人を不死身にする事は 出来ないんですよ」

So what the experts call "denial," I call "hope,"

だから専門家の言う“否認”を 私は“希望”と呼びたいと思います

and I'd like to borrow a phrase

このフレーズをソフトを作る友から

from my friends in software design.

お借りしたいと思います

You just redefine denial and hope,

否認を希望と再定義しましょう

and it becomes a feature of being human.

そうすれば 人である為の 必要な機能になります

It's not a bug.

バグではありません

It's a feature.

私たちの機能です

(Laughter)

（笑）

So we need to think more constructively

この誰にでもある 深遠で

about this very common, very profound

強力な人の感情に もっと建設的であるべきです

and very powerful human emotion.

強力な人の感情に もっと建設的であるべきです

It's part of the human condition,

人の機能の一部ですが

and yet our system and our thinking

私たちの組織や思考は

isn't built to accommodate it.

それを受け入れる様には 出来ていません

So Terence told me a story on that long-ago night,

昔のあの夜の テランスの物語を

and I believed it.

信じていました

Maybe I wanted to believe it.

信じたかったのかもしれません

And during Terence's illness, I, we,

テランスの闘病中 ―

we wanted to believe the story

共に闘う物語を ２人とも信じたかったのです

of our fight together too.

共に闘う物語を ２人とも信じたかったのです

Giving up the fight -- for that's how it felt,

闘いを諦めるのは ―

it felt like giving up --

そんな感じでしたが ―

meant giving up not only his life

彼の命だけでなく

but also our story,

私たちの物語 闘士同志の物語

our story of us as fighters,

私たちの物語 闘士同志の物語

the story of us as invincible,

無敵の私たちの物語

and for the doctors, the story of themselves

そして治療者としての

as healers.

医師達の物語を 諦める事なのです

So what do we need?

では私たちに何が必要なのでしょう

Maybe we don't need a new piece of paper.

新しい書類なんて 必要ないと思います

Maybe we need a new story,

別の物語が必要なのです

not a story about giving up the fight

闘いを諦める 希望のない物語でなく

or of hopelessness,

闘いを諦める 希望のない物語でなく

but rather a story of victory and triumph,

勇敢に闘った勝利を誇る物語

of a valiant battle and, eventually,

勇敢に闘った勝利を誇る物語

a graceful retreat,

その結果 優雅なる撤退

a story that acknowledges

いかに偉大な将軍も

that not even the greatest general defeats every foe,

全ての敵を打ち破る事は出来ません

that no doctor has ever succeeded

どんな医師も患者を ―

in making anyone immortal,

不死身には出来ません

and that no wife, no matter how hard she tried,

妻がどんなに頑張ろうとも

has ever stopped even the bravest,

誰よりも勇敢で機知に富んだ

wittiest and most maddeningly lovable husband

最愛の夫の命を ―

from dying when it was his time to go.

死から救うことはできないのです

People did mention hospice,

皆はホスピスを勧めました

but I wouldn't listen.

それでも私は 聞き入れませんでした

Hospice was for people who were dying,

ホスピスは死を 目前にしている人の為で

and Terence wasn't dying.

テランスはそうではなかったのです

As a result, he spent just four days in hospice,

その結果ホスピスには ４日しかいませんでした

which I'm sure, as you all know,

皆さんもご存知の様に ―

is a pretty typical outcome,

よくある結果ですが ―

and we never said goodbye

別れを告げることも ありませんでした

because we were unprepared for the end.

２人とも終わりを迎える 準備などしていなかったからです

We have a noble path to curing the disease,

人は病気を治そうと 崇高な道を辿ります

patients and doctors alike,

それは患者も医師も同じ事です

but there doesn't seem to be

でも死への尊厳なる道は ないようです

a noble path to dying.

でも死への尊厳なる道は ないようです

Dying is seen as failing,

死は失敗だと思われています

and we had a heroic narrative

２人で闘う勇敢な物語はありましたが

for fighting together,

２人で闘う勇敢な物語はありましたが

but we didn't have a heroic narrative for letting go.

勇敢に別れを受け入れる物語は なかったのです

So maybe we need a narrative

私たちが必要としている物語は

for acknowledging the end, and for saying goodbye,

終わりを悟り 別れを告げる為の物語で

and maybe our new story will be

それは英雄の闘いと

about a hero's fight, and a hero's goodbye.

別れの物語なのです

Terence loved poetry,

テランスは詩を愛してました

and the Greek poet Constantine Cavafy

ギリシャの コンスタンディノス・カヴァフィスは

is one of my favorite poets.

私の好きな詩人の１人です

So I'll give you a couple lines from him.

その詩を数行紹介します

This is a poem about Mark Antony.

マルクス・アントニウスについての作品です

You know Mark Antony, the conquering hero,

名将マルクス・アントニウスを ご存知でしょう

Cleopatra's guy?

クレオパトラの恋人？

Actually, one of Cleopatra's guys.

恋人の１人 と言った方がいいですね

And he's been a pretty good general.

有能な将軍で

He's won all the fights,

あらゆる戦いに勝ち ―

he's eluded all the people that are out to get him,

何度も危機を 逃げ切りましたが

and yet this time, finally,

とうとう最後には

he's come to the city of Alexandria

辿り着いた アレキサンドリアで

and realized he's lost.

自分の敗北を 受け止めます

The people are leaving. They're playing instruments.

従う者はなく 音楽が流れ

They're singing.

歌が聞こえます

And suddenly he knows he's been defeated.

その瞬間に 彼は自分の敗北を

And he suddenly knows

神々から 見捨てられたことを知り

he's been deserted by the gods,

神々から 見捨てられたことを知り

and it's time to let go.

去る時だと悟るのです

And the poet tells him what to do.

その時 この詩人は彼に

He tells him how to say a noble goodbye,

英雄にふさわしい 高潔な去り方を詠います

a goodbye that's fit for a hero.

英雄にふさわしい 高潔な去り方を詠います

"As if long-prepared,

「かねての覚悟の様に

as if courageous,

いさぎよく ―

as it becomes you

一度は手にした

who were worthy of such a city,

お前にふさわしい都市だ

approach the window with a firm step,

足取りたしかに窓辺に進み ―

and with emotion,

こころにしみて ―

but not with the entreaties

臆病な嘆きや ―

or the complaints of a coward,

言い訳などせず ―

as a last enjoyment,

最後の喜びとして ―

listen to the sounds,

楽隊の妙なる ―

the exquisite instruments of the musical troops,

音色を聞き ―

and bid her farewell,

そして彼女に別れを告げよ

the Alexandria you are losing."

アレキサンドリアよさらば」

That's a goodbye for a man who was larger than life,

伝説的な彼の去り方でした

a goodbye for a man

何でも ―

for whom anything,

何もかもと言っていい程

well, almost anything,

全てが可能だった１人の男に

was possible,

ふさわしい最後でした

a goodbye for a man who kept hope alive.

希望を持ち続けた１人の男らしい 去り方でした

And isn't that what we're missing?

これが私たちが 見逃していることではないでしょうか？

How can we learn that people's decisions

愛する人の終焉に対しての決断が

about their loved ones

全く非合理で ―

are often based strongly, powerfully,

はかない望みに 基づいていると

many times irrationally,

はかない望みに 基づいていると

on the slimmest of hopes?

どうして言えるのでしょう

The overwhelming presence of hope

抗し難い希望の存在は

isn't denial.

否認ではありません

It's part of our DNA as humans,

希望は人のDNAの一部で

and maybe it's time our healthcare system --

今こそ医療システム ―

doctors, patients, insurance companies, us,

医師 患者 保険会社 そして私たちが

started accounting for the power of that hope.

希望の力を 把握し始める時かもしれません

Hope isn't a bug.

希望はバグではないのです

It's a feature.

備わった機能です

Thank you.

ありがとうございます

(Applause)

（拍手）