Amanda Bennett: We need a heroic narrative for death

Translator: Tsvetanka Fileva Reviewer: Yavor Ivanov

So I'd like you to come back with me

Бих искала да ви пренеса

just for a few minutes

само за няколнко минути

to a dark night in China,

в една мрачна вечер в Китай,

the night I met my husband.

когато срещнах моят съпруг.

It was a city so long ago that it was still called

Това беше толкова отдавна, че градът тогава все още се казваше

Peking.

Пекин.

So I went to a party.

Отидох на едно парти.

I sat down next to a stout, middle-aged man

Седнах до един як мъж на средна възраст

with owl glasses and a bow tie,

с огромни очила и папийонка.

and he turned out to be a Fulbright scholar,

Оказа се, че е стипендиант на Фулбрайт,

there in China specifically to study

и е отишъл в Китай, за да изследва

Sino-Soviet relations.

китайско-съветските отношения.

What a gift it was to the eager,

Това беше невероятен шанс за мен

young foreign correspondent that I was then.

бидейки млад чужд кореспондент там.

I'd pump him for information,

Разпитвах го за информация,

I'm mentally scribbling notes

запаметявах всичко,

for the stories I plan to write.

за да напиша истории след това.

I talk to him for hours.

Говорихме с часове.

Only months later,

Минаха няколко месеца

I discover who he really was.

докато разбера кой е той наистина.

He was the China representative

Той беше представител в Китай

for the American Soybean Association.

на Американската асоциация за соеви култури.

"I don't understand. Soybeans?

"Не разбирам. Соя?

You told me you were a Fulbright scholar."

Ти ми каза, че си стипендиант на Фулбрайт."

"Well, how long would you have talked to me

А колко дълго би говорила с мен

if I told you we're in soybeans?"

ако ти бях казал, че съм в бизнеса със соя?"

(Laughter)

(смях)

I said, "You jerk."

И аз казах: "Ах ти, смотаняко."

Only jerk wasn't the word I used.

Само че смотаняк не беше точната дума, която използвах.

I said, "You could've gotten me fired."

Казах му: "Можеше да ме уволнят заради теб."

And he said, "Let's get married."

А той отговори: "Хайде да се оженим."

(Laughter)

(смях)

"Travel the world and have lots of kids."

"Да пътуваме по света и да имаме много деца."

So we did.

Така и направихме.

(Laughter)

(смях)

(Applause)

(ръкопляскане)

And what an alive man Terence Bryan Foley

И Терънс Браян Фоули се оказа

turned out to be.

толкова жив човек!

He was a Chinese scholar

Той беше китайски учен,

who later, in his 60s,

който по-нататък, през 60-те,

got a Ph.D. in Chinese history.

стана докторант по китайска история.

He spoke six languages,

Говореше шест езика,

he played 15 musical instruments,

свиреше на 15 музикални инструмента,

he was a licensed pilot,

беше лицензиран пилот,

he had once been a San Francisco cable car operator,

бил е оператор на кабинковия лифт на Сан Франциско,

he was an expert in swine nutrition,

беше експерт по храненето на прасета,

dairy cattle, Dixieland jazz, film noir,

млекодайни крави, Диксиленд джаз, филм ноар,

and we did travel the country, and the world,

и ние наистина пътувахме из страната и по света,

and we did have a lot of kids.

и наистина имахме много деца.

We followed my job, and it seemed like

Пътувахме спрямо моята работа и изглеждаше така

there was nothing that we couldn't do.

сякаш няма нещо, с което да не може да се справим.

So when we found the cancer,

Тогава открихме рака,

it doesn't seem strange to us at all

за нас не беше изненадващо,

that without saying a word to each other,

че без дори да си кажем и дума,

we believed that,

вярвахме, че

if we were smart enough

ако сме достатъчно умни

and strong enough and brave enough,

и достатъчно силни, и достатъчно смели,

and we worked hard enough,

и ако работехме достатъчно усърдно,

we could keep him from dying ever.

можехме да го опазим да не умре никога.

And for years, it seemed like we were succeeding.

И години наред сякаш успявахме.

The surgeon emerged from the surgery.

Хирургът излезе от операционната.

What'd he say? He said what surgeons always say:

И какво каза? Каза това, което казват всички хирурзи:

"We got it all."

"Махнахме всичко."

Then there was a setback when the pathologists

Тогава имаше едно отдръпване когато патолозите

looked at the kidney cancer closely.

изследваха по-обстойно ракът на бъбрека.

It turned out to be a rare,

Оказа се, че е много рядък,

exceedingly aggressive type,

изключително агресивен тип,

with a diagnosis that was almost universally fatal

с диагноза, която беше почти сигурно с фатален край

in several weeks at most.

в рамките на най-много няколко седмици.

And yet, he did not die.

И въпреки това той не умря.

Mysteriously, he lived on.

По най-мистериозен начин той продължи да живее.

He coached Little League for our son.

Той тренира сина на Малката лига.

He built a playhouse for our daughter.

Изгради къща за дъщеря ни.

And meanwhile, I'm burying myself in the Internet

А през това време аз се ровех в интернет,

looking for specialists.

търсейки специалисти.

I'm looking for a cure.

Търсех лек.

So a year goes by

Мина близо година

before the cancer, as cancers do,

преди ракът, както по принцип прави ракът,

reappears,

да се появи,

and with it comes another death sentence,

и с него дойде новата смъртна присъда,

this time nine months.

този път беше за след девет месеца.

So we try another treatment, aggressive, nasty.

Тогава опитахме друго лечение, агресивно и гадно.

It makes him so sick, he has to quit it,

Толкова зле се чувстваше от него, спря лечението,

yet still he lives on.

но продължи да живее.

Then another year goes by.

Измина още една година.

Two years go by.

Две години изминаха.

More specialists.

Още специалисти.

We take the kids to Italy.

Заведохме децата до Италия.

We take the kids to Australia.

Заведохме ги до Австралия.

And then more years pass,

Минават още няколко години

and the cancer begins to grow.

и ракът започна да расте.

This time, there's new treatments on the horizon.

Този път има ново лечение.

They're exotic. They're experimental.

Екзотично. Експериментално.

They're going to attack the cancer in new ways.

Ще атакуват ракът по нови начини.

So he enters a clinical trial, and it works.

Той започна клинично тестване и то проработи.

The cancer begins to shrink,

Ракът започна да се смалява,

and for the third time,

и за трети път,

we've dodged death.

излъгахме смъртта.

So now I ask you,

И сега ви питам,

how do I feel

как да се чувствам

when the time finally comes

когато това време идва отново

and there's another dark night,

и има нова тъмна нощ,

sometime between midnight and 2 a.m.?

понякога между полунощ и два часа сутринта?

This time it's on the intensive care ward

Този път е в интензивното отделение,

when a twentysomething resident

където двайсетгодишен служител,

that I've never met before

когото не съм срещала преди

tells me that Terence is dying,

ми казва, че Терънс ще умре,

perhaps tonight.

може би същата нощ.

So what do I say when he says,

Какво да кажа, когато той ме попита:

"What do you want me to do?"

"Какво бихте искали да направя?"

There's another drug out there.

Има друга лекарство някъде там.

It's newer. It's more powerful.

По-ново. По-силно.

He started it just two weeks ago.

Започна го преди две седмици.

Perhaps there's still hope ahead.

Може би още има надежда.

So what do I say?

И какво казвам аз?

I say, "Keep him alive if you can."

Казвам: "Запазете го жив ако можете."

And Terence died six days later.

И Терънс почина шест дни по-късно.

So we fought, we struggled, we triumphed.

Така че ние се борихме, страдахме, триумфирахме.

It was an exhilarating fight,

Беше вълнуваща битка,

and I'd repeat the fight today

и бих я повторила и днес

without a moment's hesitation.

без дори да се поколебая.

We fought together, we lived together.

Борихме се заедно, живяхме заедно.

It turned what could have been

Оказва се, че това което е трябвало да бъдат

seven of the grimmest years of our life

седем от най-тежките години от нашият живот

into seven of the most glorious.

бяха седем от най-хубавите.

It was also an expensive fight.

Това беше скъпа борба.

It was the kind of fight and the kind of choices

Това беше борба и избор,

that everyone here agrees

за които всеки би се съгласил,

pump up the cost of end-of-life care,

че вдига цената на грижите за последните ни дни

and of healthcare for all of us.

и здравеопазването за всички нас.

And for me, for us,

И за мен, за нас,

we pushed the fight right over the edge,

ние докарахме борбата до крайност,

and I never got the chance to say to him

и никога нямах шанса да му кажа това,

what I say to him now almost every day:

което сега му казвам всеки ден

"Hey, buddy, it was a hell of a ride."

"Хей, друже, това беше адско изпитание."

We never got the chance to say goodbye.

Никога нямахме шансът да се сбогуваме.

We never thought it was the end.

Никога ни си помислихме, че това е краят.

We always had hope.

Винаги се надявахме.

So what do we make of all of this?

Какво правим след всичко това?

Being a journalist, after Terence died,

Като журналист, след като Терънс почина,

I wrote a book, "The Cost Of Hope."

написах книгата "Цената на надеждата."

I wrote it because I wanted to know

Написах я, защото исках да знам

why I did what I did,

защо направих това, което направих,

why he did what he did,

защо той направи това, което направи,

why everyone around us did what they did.

защо всички около нас направиха това, което направиха.

And what did I discover?

И какво открих?

Well, one of the things I discovered is that

Едно от нещата, които открих беше, че

experts think that one answer to

експертите мислеха, че единственият отговор за

what I did at the end was a piece of paper,

това, което направих накрая беше едно парче хартия,

the advance directive,

нещо като ръководство,

to help families get past the seemingly irrational choices.

което да помага на семействата да преминат през тези на пръв поглед ирационални избори.

Yet I had that piece of paper.

И аз имах това парче хартия.

We both did.

И двамата имахме.

And they were readily available.

И те бяха лесно достъпни.

I had them right at hand.

Имах ги подръка.

Both of them said the same thing:

И двете казваха едно и също -

Do nothing if there is no further hope.

Не прави нищо ако няма надежда повече.

I knew Terence's wishes

Знаех желанията на Терънс

as clearly and as surely as I knew my own.

толкова ясно, колкото знам моите.

Yet we never got to no further hope.

Но така и не стигнахме до момента да нямаме надежда.

Even with that clear-cut paper in our hands,

Дори и с тази ясна прогноза в ръцете ни,

we just kept redefining hope.

ние продължавахме да имаме надежда.

I believed I could keep him from dying,

Аз вярвах, че мога да го спася от смъртта,

and I'd be embarrassed to say that if I hadn't seen

и бих се срамувала да призная това, ако не се бях видяла

so many people and have talked to so many people

с толкова много хора и не бях говорила с тези хора,

who have felt exactly the same way.

които бяха преживели същото.

Right up until days before his death,

До последните му дни

I felt strongly

аз силно вярвах,

and powerfully, and, you might say, irrationally,

и много силно, и вие бихте казали, ирационално,

that I could keep him from dying ever.

че мога да го спася от смъртта.

Now, what do the experts call this?

Как се нарича това от експертите?

They say it's denial.

Наричат го отричане.

It's a strong word, isn't it?

Силна дума, нали?

Yet I will tell you that denial

Но аз ще ви кажа, че отричането

isn't even close to a strong enough word

изобщо не може да се доближи

to describe what those of us

до описанието на това, което ние чувстваме,

facing the death of our loved ones go through.

когати се изправим срещу смъртта на любимия човек.

And I hear the medical professionals say,

И аз чувам медицинските работници да казват:

"Well, we'd like to do such-and-such,

" Бихме искали да направим това или оново,

but the family's in denial.

но семейството е в етап на отрицание.

The family won't listen to reason.

Семейството не иска да слуша разумни доводи.

They're in denial.

Те са в отрицание.

How can they insist on this treatment at the end?

Как може да настояват за лечение в края?

It's so clear, yet they're in denial."

Толкова е ясно, те отричат случващото се."

Now, I think this maybe isn't

Мисля си, може би това не е

a very useful way of thinking.

много полезен начин на мислене.

It's not just families either.

Това не засяга само семействата.

The medical professionals too,

Медиците също,

you out there, you're in denial too.

вие там също сте в отричане.

You want to help. You want to fix.

Искате да помагате. Искате да поправяте.

You want to do.

Искате да правите неща.

You've succeeded in everything you've done,

Успели сте във всичко, което сте направили,

and having a patient die,

и ако имате пациент, който умира,

well, that must feel like failure.

го чувствате като провал.

I saw it firsthand.

Видях го лично.

Just days before Terence died,

Само няколко дни преди смъртта на Терънс

his oncologist said,

неговият онколог каза:

"Tell Terence that better days are just ahead."

"Кажи на Терънс, че тепърва идват по-добри дни."

Days before he died.

Няколко дни преди да умре.

Yet Ira Byock,

Но Ира Биок,

the director of palliative medicine at Dartmouth

директорът на палиативната клиника в Дартмут

said, "You know, the best doctor in the world

ми каза: "Знаеш ли, най-добрият доктор на света

has never succeeded in making anyone immortal."

никога не е успял да направи някого безсмъртен."

So what the experts call "denial," I call "hope,"

Така че това, което експертите наричат "отричане" аз наричам "надежда",

and I'd like to borrow a phrase

и бих искала да ви кажа една фраза

from my friends in software design.

от моите приятели, занимаващи се с дизайн на софтуер.

You just redefine denial and hope,

Просто преосмисляте понятията отричане и надежда,

and it becomes a feature of being human.

и това е в основата да бъдем хора.

It's not a bug.

Това не е дефект.

It's a feature.

Това е отличителна черта.

(Laughter)

(смях)

So we need to think more constructively

Така че трябва да мислим по-конструктивно

about this very common, very profound

за тази много често срещана, много дълбока

and very powerful human emotion.

и много силна човешка емоция.

It's part of the human condition,

Това е част от човешкото състояние,

and yet our system and our thinking

и въпреки това нашата система и мислене

isn't built to accommodate it.

не са пригодени да се приспособят към нея.

So Terence told me a story on that long-ago night,

Терънс ми разказа една история през онази нощ преди много време

and I believed it.

и аз му повярвах.

Maybe I wanted to believe it.

Може би исках да повярвам.

And during Terence's illness, I, we,

И по време на болестта на Терънс, аз, ние,

we wanted to believe the story

ние искахме да вярваме на тази история

of our fight together too.

за нашата обща борба.

Giving up the fight -- for that's how it felt,

Предавайки се от борбата, за това как аз го почувствах,

it felt like giving up --

почувствах, че предавам

meant giving up not only his life

не само неговият живот,

but also our story,

но и нашата история,

our story of us as fighters,

нашата история като борци,

the story of us as invincible,

историята ни като непобедими,

and for the doctors, the story of themselves

а за докторите, историята за тях

as healers.

като лечители.

So what do we need?

И така, от какво се нуждаем?

Maybe we don't need a new piece of paper.

Може би нямаме нужда от нова книга.

Maybe we need a new story,

Може би имаме нужда от нова история,

not a story about giving up the fight

не от история за предаване от битката

or of hopelessness,

или за липса на надежда,

but rather a story of victory and triumph,

но от история за победа и триумф,

of a valiant battle and, eventually,

за храбра битка и евентуално

a graceful retreat,

за елегантно отстъпление,

a story that acknowledges

история, която признава,

that not even the greatest general defeats every foe,

че дори най-великият генерал не побеждава всеки враг,

that no doctor has ever succeeded

че няма доктор, който някога да е успял

in making anyone immortal,

да направи когото и да било безсмъртен,

and that no wife, no matter how hard she tried,

и че няма жена, без значение колко усърдно е опитвала,

has ever stopped even the bravest,

която да е успяла, дори и най-смелата,

wittiest and most maddeningly lovable husband

умната и лудо влюбена в съпруга си,

from dying when it was his time to go.

не е успялав да го спаси от смъррта, когато времето му е дошло.

People did mention hospice,

Хората споменаваха хосписи,

but I wouldn't listen.

но аз не исках и да чуя.

Hospice was for people who were dying,

Хосписът е за хора, които умират,

and Terence wasn't dying.

а Терънс не умираше.

As a result, he spent just four days in hospice,

В резултат на това, той изкара само четири дни в хоспис,

which I'm sure, as you all know,

което както знаете,

is a pretty typical outcome,

е типичен край,

and we never said goodbye

и ние никога не се сбогувахме,

because we were unprepared for the end.

защото не бяхме подготвени за краят.

We have a noble path to curing the disease,

Ние имаме възвишен усещане при лекуването на болестта,

patients and doctors alike,

това важи и за пациентите, и за докторите,

but there doesn't seem to be

но няма

a noble path to dying.

възвишен начин до умрем.

Dying is seen as failing,

Смъртта се приема за провал,

and we had a heroic narrative

и ние имаме героични разкази

for fighting together,

когато се борим да сме заедно,

but we didn't have a heroic narrative for letting go.

но нямаме такива разкази, когато пускаме хората да си отидат.

So maybe we need a narrative

Така че може би имаме нужда от история,

for acknowledging the end, and for saying goodbye,

която да припознава краят и да разказва за сбогуването,

and maybe our new story will be

и може би една нова история би била

about a hero's fight, and a hero's goodbye.

за борбата на героя и за сбогуването му.

Terence loved poetry,

Терънс обичаше поезията,

and the Greek poet Constantine Cavafy

а гръцкият поет Константин Кавафи

is one of my favorite poets.

е един от любимите ми поети.

So I'll give you a couple lines from him.

Така че ще ви рецитирам няколко стиха от него.

This is a poem about Mark Antony.

Това е поема за Марк Антониий.

You know Mark Antony, the conquering hero,

Сещате се за Марк Антоний, героят-завоевател,

Cleopatra's guy?

човекът на Клеопатра, нали?

Actually, one of Cleopatra's guys.

Всъщност един от мъжете на Клеопатра.

And he's been a pretty good general.

А той е бил много добър пълководец.

He's won all the fights,

Спечелил е всичко битки,

he's eluded all the people that are out to get him,

изплъзва се на всички хора, които са го преследвали,

and yet this time, finally,

и накрая

he's come to the city of Alexandria

пристигнал в Александрия,

and realized he's lost.

и осъзнал, че е загубен.

The people are leaving. They're playing instruments.

Хората напускали. Свирели на инструменти.

They're singing.

Пеели.

And suddenly he knows he's been defeated.

И изведнъж разбрал, че е победен.

And he suddenly knows

Изведнъж разбрал,

he's been deserted by the gods,

че е изоставен от боговете,

and it's time to let go.

и е време да напусне.

And the poet tells him what to do.

И поетът му казва какво трябва да направи.

He tells him how to say a noble goodbye,

Казва му как да се сбогува по начин,

a goodbye that's fit for a hero.

подходящ за герой.

"As if long-prepared,

Като подготвен отдавна,

as if courageous,

смел,

as it becomes you

сякаш се отнася до теб,

who were worthy of such a city,

който си достоен за този град,

approach the window with a firm step,

доближи прозореца със смела крачка,

and with emotion,

и с емоция,

but not with the entreaties

но не с молби

or the complaints of a coward,

или оплаквания на страхливец,

as a last enjoyment,

като последна наслада,

listen to the sounds,

слушайки звуците,

the exquisite instruments of the musical troops,

изящните инструменти на музикалните войници,

and bid her farewell,

сбогувай се,

the Alexandria you are losing."

защото губиш Александрия."

That's a goodbye for a man who was larger than life,

Това е сбогуването на човек, по-голям от живота,

a goodbye for a man

сбогуване на мъж,

for whom anything,

за който всичко,

well, almost anything,

е, почти всичко

was possible,

е било възможно,

a goodbye for a man who kept hope alive.

сбогуване на мъж, който е пазил надеждата жива.

And isn't that what we're missing?

Не е ли това, което ни липсва?

How can we learn that people's decisions

Как може да разберем, че решенията на хората

about their loved ones

за техните любими хора

are often based strongly, powerfully,

често са основани на силни, мощни,

many times irrationally,

много често ирационални,

on the slimmest of hopes?

последни надежди?

The overwhelming presence of hope

Всеобхващото присъствие на надеждата

isn't denial.

не е отрицание.

It's part of our DNA as humans,

Това е част от нашето човешко ДНК,

and maybe it's time our healthcare system --

и може би е крайно време нашата здравеопазваща система -

doctors, patients, insurance companies, us,

доктори, пациенти, застрахователни компании, ние самите,

started accounting for the power of that hope.

да зачитаме силата на тази надежда.

Hope isn't a bug.

Надеждата не е грешка в системата.

It's a feature.

Тя е основна част от нея.

Thank you.

Благодаря ви.

(Applause)

(аплодисменти)