Amanda Bennett: We need a heroic narrative for death

Amanda Bennett: Nous avons besoin d'un récit héroique pour la mort

Traducteur: Ariel Mairesse Relecteur: Elise LECAMP

So I'd like you to come back with me

Je voudrais vous ramener

just for a few minutes

juste pour quelques minutes

to a dark night in China,

à une nuit sombre en Chine,

the night I met my husband.

la nuit où j'ai rencontré mon mari

It was a city so long ago that it was still called

c'était il y a si longtemps que cette ville s'appelait encore

Peking.

Peking.

So I went to a party.

Je suis allée à une fête.

I sat down next to a stout, middle-aged man

J'étais assise près d'un homme corpulent d'environ la cinquantaine

with owl glasses and a bow tie,

avec des lunettes de hibou et un nœud papillon,

and he turned out to be a Fulbright scholar,

il s'est avéré être boursier du programme Fulbright,

there in China specifically to study

en Chine particulièrement pour étudier

Sino-Soviet relations.

les relations sino-soviétiques.

What a gift it was to the eager,

Quel cadeau du ciel pour la passionnée,

young foreign correspondent that I was then.

jeune correspondante étrangère que j'étais alors.

I'd pump him for information,

Je lui soutirais des informations,

I'm mentally scribbling notes

je griffonnais mentalement des notes

for the stories I plan to write.

pour les articles que je prévoyais d'écrire.

I talk to him for hours.

Je lui ai parlé pendant des heures.

Only months later,

Ce n'est que des mois plus tard

I discover who he really was.

que je découvris qui il était vraiment.

He was the China representative

Il était le représentant de la Chine

for the American Soybean Association.

pour l'Association Américaine du Soja.

"I don't understand. Soybeans?

« Je ne comprends pas. Des graines de soja ?

You told me you were a Fulbright scholar."

Vous m'avez dit être boursier du programme Fulbright. »

"Well, how long would you have talked to me

« Et bien, combien de temps m'auriez vous parlé

if I told you we're in soybeans?"

si je vous avait dit qu'on s'occupe de graines de soja? »

(Laughter)

(Rires)

I said, "You jerk."

J'ai dit « Espèce d'imbécile. »

Only jerk wasn't the word I used.

Sauf qu'imbécile n'est pas le mot que j'ai utilisé.

I said, "You could've gotten me fired."

Je lui ai dit « Vous auriez pu me faire virer. »

And he said, "Let's get married."

Il m'a dit « Marions-nous. »

(Laughter)

(Rires)

"Travel the world and have lots of kids."

« Voyageons autour du monde et ayons de nombreux enfants. »

So we did.

C'est ce que nous avons fait.

(Laughter)

(Rires)

(Applause)

(Applaudissements)

And what an alive man Terence Bryan Foley

Terence Bryan Foley s'est avéré être

turned out to be.

un homme plein de vie.

He was a Chinese scholar

C'était un spécialiste de la Chine

who later, in his 60s,

qui plus tard, vers la soixantaine,

got a Ph.D. in Chinese history.

a obtenu un doctorat en histoire chinoise.

He spoke six languages,

Il parlait six langues,

he played 15 musical instruments,

il jouait de 15 instruments de musique,

he was a licensed pilot,

il avait une licence de pilote,

he had once been a San Francisco cable car operator,

il avait été opérateur de téléphérique à San Francisco,

he was an expert in swine nutrition,

il était un expert en nutrition porcine,

dairy cattle, Dixieland jazz, film noir,

en vache laitière, en jazz dixieland, en film noir

and we did travel the country, and the world,

et nous avons voyagé à travers le pays, et le monde,

and we did have a lot of kids.

et, nous avons eu de nombreux enfants.

We followed my job, and it seemed like

Nous avons suivi mon travail et on avait l'impression

there was nothing that we couldn't do.

qu'il n'y avait rien que nous ne puissions faire.

So when we found the cancer,

Alors quand nous avons su pour le cancer,

it doesn't seem strange to us at all

il ne nous a pas du tout semblé étrange

that without saying a word to each other,

que sans échanger un mot l'un avec l'autre,

we believed that,

nous avons cru que,

if we were smart enough

si nous étions assez malins,

and strong enough and brave enough,

assez forts et assez courageux,

and we worked hard enough,

et que nous travaillions assez dur,

we could keep him from dying ever.

nous pourrions l'empêcher de mourir.

And for years, it seemed like we were succeeding.

Pendant des années, on a pensé réussir.

The surgeon emerged from the surgery.

Le chirurgien sortait de l'opération.

What'd he say? He said what surgeons always say:

Que disait il ? Il disait ce que les chirurgiens disent toujours :

"We got it all."

« Nous avons tout retiré. »

Then there was a setback when the pathologists

Puis il y a eu une rechute quand les pathologistes

looked at the kidney cancer closely.

ont regardé de plus près le cancer du rein.

It turned out to be a rare,

Il s'est avéré être une forme rare,

exceedingly aggressive type,

d'un type extrêmement agressif,

with a diagnosis that was almost universally fatal

avec un diagnostic qui était presque universellement fatal

in several weeks at most.

en quelques semaines tout au plus.

And yet, he did not die.

Et pourtant, il ne mourut pas.

Mysteriously, he lived on.

Mystérieusement, il survécut.

He coached Little League for our son.

Il a été coach de l'équipe de basket de notre fils.

He built a playhouse for our daughter.

Il a construit une cabane pour notre fille.

And meanwhile, I'm burying myself in the Internet

Et pendant ce temps là je m'enterrais sur Internet

looking for specialists.

à la recherche de spécialistes.

I'm looking for a cure.

Je cherchais un remède.

So a year goes by

Donc une année passe

before the cancer, as cancers do,

avant que le cancer, comme le font les cancers,

reappears,

ne réapparaisse

and with it comes another death sentence,

avec une autre condamnation à mort,

this time nine months.

cette fois sous 9 mois.

So we try another treatment, aggressive, nasty.

Nous avons alors essayé un autre traitement, agressif, affreux.

It makes him so sick, he has to quit it,

Ça l'a rendu tellement malade qu'il a dû l'arrêter,

yet still he lives on.

et pourtant il survit.

Then another year goes by.

Et une autre année passe.

Two years go by.

Deux ans passent.

More specialists.

D'autres spécialistes.

We take the kids to Italy.

Nous emmenons les enfants en Italie.

We take the kids to Australia.

Nous emmenons les enfants en Australie.

And then more years pass,

Et d'autres années passent,

and the cancer begins to grow.

et le cancer commence à se répandre.

This time, there's new treatments on the horizon.

Cette fois, il y a de nouveaux traitements à l'horizon.

They're exotic. They're experimental.

Ils sont exotiques. Ils sont expérimentaux.

They're going to attack the cancer in new ways.

Ils vont attaquer le cancer de façons différentes.

So he enters a clinical trial, and it works.

Il débute un essai clinique et ça marche.

The cancer begins to shrink,

Le cancer commence à rétrécir,

and for the third time,

et pour la troisième fois,

we've dodged death.

nous avons esquivé la mort.

So now I ask you,

Alors je vous demande à présent,

how do I feel

comment je me sens

when the time finally comes

quand l'heure finit par arriver

and there's another dark night,

et c'est une autre nuit sombre,

sometime between midnight and 2 a.m.?

quelque part entre minuit et 2 heures du matin ?

This time it's on the intensive care ward

Cette fois c'est dans le service des soins intensifs

when a twentysomething resident

qu'un interne de vingt ans et quelques,

that I've never met before

que je n'avais jamais vu auparavant

tells me that Terence is dying,

me dit que Terence est en train de mourir.

perhaps tonight.

peut-être ce soir.

So what do I say when he says,

Alors que dois-je dire lorsqu'il me dit,

"What do you want me to do?"

« Que voulez-vous que je fasse ? »

There's another drug out there.

Il y a un autre médicament.

It's newer. It's more powerful.

C'est plus récent. C'est encore plus puissant.

He started it just two weeks ago.

C'est disponible depuis seulement 2 semaines.

Perhaps there's still hope ahead.

Peut-être y a-t-il encore de l'espoir.

So what do I say?

Alors qu'est-ce-que je lui dis ?

I say, "Keep him alive if you can."

Je lui dis, « Gardez-le en vie si vous pouvez. »

And Terence died six days later.

Terence est mort six jours plus tard.

So we fought, we struggled, we triumphed.

Nous avons donc combattu, nous avons lutté, nous avons triomphé.

It was an exhilarating fight,

C'était un combat exaltant,

and I'd repeat the fight today

et je recommencerai ce combat aujourd'hui

without a moment's hesitation.

sans un moment d'hésitation.

We fought together, we lived together.

Nous avons combattu ensemble, nous avons vécu ensemble.

It turned what could have been

Il s'est avéré que ce qui aurait pu être

seven of the grimmest years of our life

les sept jours les plus sinistres de notre vie

into seven of the most glorious.

ont été les sept plus splendides.

It was also an expensive fight.

C'était aussi un combat coûteux.

It was the kind of fight and the kind of choices

C'était le genre de combat et de choix

that everyone here agrees

pour lequel tout le monde ici, s'accorde à dire

pump up the cost of end-of-life care,

qu'il augmente le coût des soins de fin de vie,

and of healthcare for all of us.

et des soins de santé pour nous tous.

And for me, for us,

Et pour moi, pour nous,

we pushed the fight right over the edge,

nous avons poussé le combat jusqu'à la limite,

and I never got the chance to say to him

je n'ai jamais eu la possibilité de lui dire

what I say to him now almost every day:

ce que je lui dit maintenant tous les jours :

"Hey, buddy, it was a hell of a ride."

« Hey l'ami, c'était un sacré parcours. »

We never got the chance to say goodbye.

Nous n'avons jamais eu l'occasion de nous dire au revoir.

We never thought it was the end.

Nous n'avons jamais pensé que c'était la fin.

We always had hope.

Nous avons toujours gardé espoir.

So what do we make of all of this?

Alors que faisons nous de tout ça ?

Being a journalist, after Terence died,

Comme je suis journaliste, après que la mort de Terence,

I wrote a book, "The Cost Of Hope."

j'ai écrit un livre, « Le coût de l'espoir. »

I wrote it because I wanted to know

Je l'ai écrit parce que je voulais savoir

why I did what I did,

pourquoi j'avais fait ce que j'ai fait,

why he did what he did,

pourquoi il avait fait ce qu'il a fait,

why everyone around us did what they did.

pourquoi tout le monde autour de nous a fait ce qu'il a fait.

And what did I discover?

Et qu'est ce que j'ai découvert ?

Well, one of the things I discovered is that

Et bien une des choses que j'ai découvertes, c'est que

experts think that one answer to

les experts pensent qu'une des raisons à

what I did at the end was a piece of paper,

ce que j'ai fait à la fin était un morceau de papier,

the advance directive,

les volontés de fin de vie,

to help families get past the seemingly irrational choices.

qui aident les familles à passer le cap des choix apparemment irrationnels.

Yet I had that piece of paper.

Pourtant j'avais ce morceau de papier.

We both did.

Nous l'avions tous les deux.

And they were readily available.

Ils étaient facilement disponibles.

I had them right at hand.

Je les avaient à portée de main.

Both of them said the same thing:

Les deux disaient la même chose :

Do nothing if there is no further hope.

ne faites rien s'il n'y a plus d'espoir.

I knew Terence's wishes

Je connaissais les volontés de Terence

as clearly and as surely as I knew my own.

aussi clairement que je connaissais les miennes.

Yet we never got to no further hope.

Et pourtant nous n'avons jamais atteint ce point où il n'y a plus d'espoir.

Even with that clear-cut paper in our hands,

Même avec ce papier précis entre nos mains,

we just kept redefining hope.

nous continuions à redéfinir l'espoir.

I believed I could keep him from dying,

Je pensais pouvoir l'empêcher de mourir,

and I'd be embarrassed to say that if I hadn't seen

et j'aurais été gênée de le dire si je n'avais pas vu

so many people and have talked to so many people

et parlé avec tant de personnes

who have felt exactly the same way.

qui ont ressenti exactement la même chose.

Right up until days before his death,

Jusqu'à quelques jours avant sa mort,

I felt strongly

je ressentais fortement

and powerfully, and, you might say, irrationally,

et puissamment, et vous pourriez dire de manière irrationnelle,

that I could keep him from dying ever.

que je pourrais l'empêcher de mourir à jamais.

Now, what do the experts call this?

Alors, comment les experts appellent ça ?

They say it's denial.

Ils appellent ça le déni.

It's a strong word, isn't it?

C'est un mot très fort, n'est-ce pas ?

Yet I will tell you that denial

Je vous dirai que le déni

isn't even close to a strong enough word

n'est même pas proche d'un mot assez fort

to describe what those of us

pour décrire ce que ceux d'entre nous

facing the death of our loved ones go through.

qui affrontent la mort de nos proches endurent.

And I hear the medical professionals say,

J'entends les professionnels de la médecine dirent,

"Well, we'd like to do such-and-such,

« Bien, nous voudrions faire ceci et cela,

but the family's in denial.

mais la famille est dans le déni.

The family won't listen to reason.

La famille ne retrouvera pas la raison.

They're in denial.

Ils sont dans le déni.

How can they insist on this treatment at the end?

Comment ont ils pu insister pour ce traitement à la fin ?

It's so clear, yet they're in denial."

C'est pourtant clair, et pourtant ils sont dans le déni. »

Now, I think this maybe isn't

Maintenant, je pense que ce n'est peut être pas

a very useful way of thinking.

une façon utile de penser.

It's not just families either.

Ce n'est pas seulement les familles non plus.

The medical professionals too,

Les professionnels de la médecine également,

you out there, you're in denial too.

vous là, êtes également dans le déni.

You want to help. You want to fix.

Vous voulez aidez. Vous voulez guérir.

You want to do.

Vous voulez faire.

You've succeeded in everything you've done,

Vous avez réussi dans tout ce que vous avez fait,

and having a patient die,

et avoir un patient qui meurt,

well, that must feel like failure.

et bien, vous devez le vivre comme un échec.

I saw it firsthand.

Je l'ai vu de mes propres yeux.

Just days before Terence died,

Quelques jours avant que Terence ne meurt,

his oncologist said,

son cancérologue a dit,

"Tell Terence that better days are just ahead."

« Dites à Terence que les jours meilleurs sont à venir. »

Days before he died.

Quelques jours avant qu'il ne meurt.

Yet Ira Byock,

Pourtant, Ira Byock,

the director of palliative medicine at Dartmouth

le directeur de la médecine palliative à Dartmouth

said, "You know, the best doctor in the world

a dit « Vous savez, le meilleur docteur du monde

has never succeeded in making anyone immortal."

n'a jamais réussi à rendre qui que ce soit immortel. »

So what the experts call "denial," I call "hope,"

Alors ce que les experts appellent « déni » je l'appelle « espoir »

and I'd like to borrow a phrase

et je voudrais emprunter une phrase

from my friends in software design.

à l'un de mes amis dans la conception de logiciel.

You just redefine denial and hope,

Vous redéfinissez juste le déni et l'espoir,

and it becomes a feature of being human.

et cela devient une fonctionnalité de l'être humain.

It's not a bug.

Ce n'est pas un bug.

It's a feature.

C'est une fonctionnalité.

(Laughter)

(Rires)

So we need to think more constructively

Alors nous devons réfléchir de manière plus constructive

about this very common, very profound

à cette émotion humaine

and very powerful human emotion.

très commune, très profonde et très puissante.

It's part of the human condition,

Elle fait partie de la condition humaine

and yet our system and our thinking

et pourtant notre système et notre mode de pensée

isn't built to accommodate it.

ne sont pas conçus pour l’accueillir.

So Terence told me a story on that long-ago night,

Terence m'a raconté une histoire lors de cette nuit il y a bien longtemps,

and I believed it.

et je l'ai crue.

Maybe I wanted to believe it.

Peut-être que je voulais la croire.

And during Terence's illness, I, we,

Et pendant la maladie de Terence, je, nous,

we wanted to believe the story

nous voulions également croire à l'histoire

of our fight together too.

de notre combat ensemble.

Giving up the fight -- for that's how it felt,

Abandonner le combat -- ça ressemblait à ça,

it felt like giving up --

abandonner le combat --

meant giving up not only his life

signifiait non seulement abandonner sa vie

but also our story,

mais aussi notre histoire,

our story of us as fighters,

notre histoire de combattants,

the story of us as invincible,

notre histoire d'invincibles,

and for the doctors, the story of themselves

et pour les docteurs, leur propre histoire

as healers.

de guérisseurs.

So what do we need?

Alors de quoi avons nous besoin ?

Maybe we don't need a new piece of paper.

Peut-être que nous avons besoin d'un morceau de papier.

Maybe we need a new story,

Peut être que nous avons besoin d'une nouvelle histoire,

not a story about giving up the fight

pas une histoire d'abandon de combat

or of hopelessness,

ou de désespoir,

but rather a story of victory and triumph,

mais plutôt d'une histoire de victoire et de triomphe,

of a valiant battle and, eventually,

d'une vaillante bataille et finalement,

a graceful retreat,

une gracieuse retraite,

a story that acknowledges

une histoire qui reconnait

that not even the greatest general defeats every foe,

que même le plus grand général ne peut vaincre tous les ennemis,

that no doctor has ever succeeded

qu'aucun docteur n'a jamais réussi

in making anyone immortal,

à rendre qui que ce soit immortel,

and that no wife, no matter how hard she tried,

et qu'aucune épouse, aussi fort qu'elle essaie,

has ever stopped even the bravest,

n'a jamais pu empêcher, même le plus courageux,

wittiest and most maddeningly lovable husband

le plus spirituel et le plus adorable mari

from dying when it was his time to go.

de mourir quand c'était son heure de partir.

People did mention hospice,

Les gens ont parlé d'hospice,

but I wouldn't listen.

mais je n'écoutais pas.

Hospice was for people who were dying,

L'hospice était pour les gens qui meurent,

and Terence wasn't dying.

et Terence ne mourait pas.

As a result, he spent just four days in hospice,

Il a donc passé seulement quatre jours à l'hospice,

which I'm sure, as you all know,

ce qui comme vous le savez

is a pretty typical outcome,

est une fin assez typique,

and we never said goodbye

et nous ne nous sommes jamais dit au revoir

because we were unprepared for the end.

parce que nous n'étions pas prêt pour la fin.

We have a noble path to curing the disease,

Nous avons une voie noble pour guérir la maladie,

patients and doctors alike,

patients comme docteurs,

but there doesn't seem to be

mais il ne semble pas exister

a noble path to dying.

de voie noble pour mourir.

Dying is seen as failing,

Mourir est perçu comme un échec

and we had a heroic narrative

et nous avions un récit héroïque

for fighting together,

de combat commun,

but we didn't have a heroic narrative for letting go.

mais nous n'avions pas de récit héroïque pour laisser aller.

So maybe we need a narrative

Alors peut être avons nous besoin d'un récit

for acknowledging the end, and for saying goodbye,

pour reconnaître la fin et pour dire au revoir

and maybe our new story will be

et peut être notre nouvelle histoire sera-t-elle

about a hero's fight, and a hero's goodbye.

à propos du combat d'un héros et de l'au-revoir d'un héros.

Terence loved poetry,

Terence aimait la poésie

and the Greek poet Constantine Cavafy

et le poète grec Constantine Cavafy

is one of my favorite poets.

est l'un de mes poètes favoris.

So I'll give you a couple lines from him.

Je vais partager quelques unes de ces lignes.

This is a poem about Mark Antony.

C'est un poème au sujet de Marc Antoine.

You know Mark Antony, the conquering hero,

Vous connaissez Marc Antoine, le héros conquérant,

Cleopatra's guy?

le mec de Cléopâtre ?

Actually, one of Cleopatra's guys.

En fait, l'un des mecs de Cléopâtre.

And he's been a pretty good general.

C'était un général plutôt doué.

He's won all the fights,

Il a gagné tous les combats,

he's eluded all the people that are out to get him,

il a échappé à toutes les personnes qui voulaient le tuer,

and yet this time, finally,

et cette fois, finalement,

he's come to the city of Alexandria

il arrive à Alexandrie

and realized he's lost.

et réalise qu'il est perdu.

The people are leaving. They're playing instruments.

Les gens s'en vont. Ils jouent des instruments.

They're singing.

Ils chantent.

And suddenly he knows he's been defeated.

Et tout à coup il sait qu'il est vaincu.

And he suddenly knows

Et soudainement il sait

he's been deserted by the gods,

qu'il a été abandonné par les dieux,

and it's time to let go.

et qu'il est temps de partir.

And the poet tells him what to do.

Le poète lui dit quoi faire.

He tells him how to say a noble goodbye,

Il lui explique comment faire un adieu noble,

a goodbye that's fit for a hero.

un adieu qui sied à un héros.

"As if long-prepared,

« Comme si, préparé de longue date,

as if courageous,

comme si courageux,

as it becomes you

car il devient vous

who were worthy of such a city,

qui étiez digne d'une telle ville,

approach the window with a firm step,

approchez de la fenêtre d'un pas ferme,

and with emotion,

et avec émotion

but not with the entreaties

mais sans les implorations,

or the complaints of a coward,

ou les plaintes d'un lâche,

as a last enjoyment,

comme un dernier plaisir,

listen to the sounds,

écoutez les sons,

the exquisite instruments of the musical troops,

les instruments raffinés des groupes de musique,

and bid her farewell,

et offrez un dernier adieu

the Alexandria you are losing."

à Alexandrie que vous perdez. »

That's a goodbye for a man who was larger than life,

C'est un au revoir pour un homme qui était plus grand que la vie,

a goodbye for a man

un au revoir pour un homme

for whom anything,

pour qui tout

well, almost anything,

enfin presque tout

was possible,

était possible,

a goodbye for a man who kept hope alive.

un au revoir pour un homme qui gardait l'espoir en la vie.

And isn't that what we're missing?

Et n'est-ce-pas ce qui nous manque ?

How can we learn that people's decisions

Comment pouvons nous apprendre que les décisions des gens

about their loved ones

concernant leurs proches

are often based strongly, powerfully,

sont souvent basés fortement, puissamment,

many times irrationally,

bien souvent de manière irrationnelle,

on the slimmest of hopes?

sur le plus faible des espoirs ?

The overwhelming presence of hope

La puissance irrésistible de l'espoir

isn't denial.

n'est pas du déni.

It's part of our DNA as humans,

Ça fait partie de notre ADN en tant qu'humains

and maybe it's time our healthcare system --

et il est peut être temps que notre système de soins -

doctors, patients, insurance companies, us,

les docteurs, les patients, les compagnies d'assurances, nous,

started accounting for the power of that hope.

commencions à prendre en compte le pouvoir de cet espoir.

Hope isn't a bug.

L'espoir n'est pas un bug.

It's a feature.

C'est une fonctionnalité.

Thank you.

Merci.

(Applause)

(Applaudissements)