Amanda Bennett: We need a heroic narrative for death

מתרגם: Amos Marom מבקר: Ido Dekkers

So I'd like you to come back with me

אז אני רוצה שתבואו איתי

just for a few minutes

רק לכמה דקות

to a dark night in China,

ללילה אפל בסין

the night I met my husband.

הלילה בו פגשתי את בעלי.

It was a city so long ago that it was still called

זה היה כל כך מזמן שהעיר עדיין נקראה

Peking.

פקין.

So I went to a party.

אז הלכתי למסיבה.

I sat down next to a stout, middle-aged man

ישבתי ליד גבר בעל גוף, בגיל העמידה

with owl glasses and a bow tie,

עם משקפי ינשוף ועניבת פרפר,

and he turned out to be a Fulbright scholar,

והתברר שהוא על מילגת פולברייט

there in China specifically to study

ונמצא בסין במיוחד כדי לחקור

Sino-Soviet relations.

את היחסים הסינו-סובייטים.

What a gift it was to the eager,

איזו מתנה זו הייתה

young foreign correspondent that I was then.

לכתבת החוץ הצעירה והלהוטה שהייתי אז.

I'd pump him for information,

אני שואבת ממנו אינפורמציה,

I'm mentally scribbling notes

אני משרבטת הערות מנטליות

for the stories I plan to write.

בשביל הסיפורים שאני מתכננת לכתוב.

I talk to him for hours.

אני מדברת איתו שעות.

Only months later,

רק חודשים לאחר מכן,

I discover who he really was.

גיליתי מי הוא היה באמת.

He was the China representative

הוא היה הנציג בסין

for the American Soybean Association.

של איגוד הסויה האמריקני.

"I don't understand. Soybeans?

"אני לא מבינה, פולי סויה ?

You told me you were a Fulbright scholar."

"אמרת לי על מילגת פולברייט"

"Well, how long would you have talked to me

"ובכן, כמה זמן הייתה מדברת איתי

if I told you we're in soybeans?"

אם הייתי אומר לך שאנחנו בפולי סויה?"

(Laughter)

(צחוק)

I said, "You jerk."

אמרתי "אתה אדיוט."

Only jerk wasn't the word I used.

רק שאדיוט לא הייתה המילה בה השתמשתי.

I said, "You could've gotten me fired."

אמרתי " יכולת לגרום לפיטורי."

And he said, "Let's get married."

והוא אמר, "בואי נתחתן."

(Laughter)

(צחוק)

"Travel the world and have lots of kids."

"נסע בעולם ונעשה המון ילדים."

So we did.

וכך עשינו.

(Laughter)

(צחוק)

(Applause)

(מחיאות כפיים)

And what an alive man Terence Bryan Foley

ואיזה איש חי טראנס בריאן פולי

turned out to be.

התגלה לי.

He was a Chinese scholar

הוא היה מלומד בענייני סין

who later, in his 60s,

ומאוחר יותר, בשנות ה-60 שלו,

got a Ph.D. in Chinese history.

קיבל דוקטורט בהיסטוריה סינית.

He spoke six languages,

הוא דיבר 6 שפות,

he played 15 musical instruments,

הוא ניגן ב-15 כלי נגינה,

he was a licensed pilot,

הוא היה טייס מורשה,

he had once been a San Francisco cable car operator,

פעם הוא היה מפעיל קרונית כבל בסאן פרנסיסקו,

he was an expert in swine nutrition,

הוא היה מומחה לתזונת חזירים,

dairy cattle, Dixieland jazz, film noir,

בקר לחלב, דיקסילנד ג'אז, פילם נואר,

and we did travel the country, and the world,

ונסענו בכל הארץ והעולם,

and we did have a lot of kids.

והיו לנו המון ילדים.

We followed my job, and it seemed like

עקבנו אחרי התפקיד שלי, ונראה ש-

there was nothing that we couldn't do.

אין דבר שלא נוכל לעשות.

So when we found the cancer,

כך שכשגילינו את הסרטן,

it doesn't seem strange to us at all

זה לא היה נראה לנו זר כלל וכלל

that without saying a word to each other,

ובלי להגיד מילה האחד לשני

we believed that,

האמנו ש-

if we were smart enough

אם נהייה חכמים מספיק

and strong enough and brave enough,

וחזקים ואמיצים מספיק,

and we worked hard enough,

ונעבוד קשה מספיק,

we could keep him from dying ever.

נוכל למנוע ממנו מלמות לעולם.

And for years, it seemed like we were succeeding.

ובמשך שנים, נראה שאנו מצליחים.

The surgeon emerged from the surgery.

המנתח הופיע מחדר הניתוח.

What'd he say? He said what surgeons always say:

מה הוא אמר? הוא אמר מה שמנתחים תמיד אומרים:

"We got it all."

"הוצאנו את הכל."

Then there was a setback when the pathologists

אבל הייתה נסיגה כאשר הפתולוגים

looked at the kidney cancer closely.

הביטו בסרטן הכלייה מקרוב.

It turned out to be a rare,

הסתבר שהוא היה נדיר,

exceedingly aggressive type,

מסוג האגרסיבי במיוחד,

with a diagnosis that was almost universally fatal

עם הדיאגנוזה שהוא כמעט תמיד קטלני

in several weeks at most.

בתוך מספר שבועות לכל היותר.

And yet, he did not die.

ועדיין, הוא לא מת.

Mysteriously, he lived on.

באופן מסתורי הוא המשיך לחיות.

He coached Little League for our son.

הוא אימן את בננו בליגת הילדים.

He built a playhouse for our daughter.

הוא בנה בית משחקים לבתנו.

And meanwhile, I'm burying myself in the Internet

ובינתיים, אני קוברת את עצמי באינטרנטֿ,

looking for specialists.

מחפשת מומחים.

I'm looking for a cure.

מחפשת מרפא.

So a year goes by

אז שנה עוברת,

before the cancer, as cancers do,

לפני שהסרטן, כמו שסרטנים עושים,

reappears,

מופיע מחדש,

and with it comes another death sentence,

ואיתו מגיע גזר דין מוות נוסף,

this time nine months.

הפעם, תשעה חודשים

So we try another treatment, aggressive, nasty.

אז אנחנו מנסים טיפול נוסף, אגרסיבי, נבזי.

It makes him so sick, he has to quit it,

זה הופך אותו כל כך חולה, שהוא מפסיק אותו,

yet still he lives on.

ועדיין הוא ממשיך לחיות.

Then another year goes by.

ואז שנה נוספת חולפת.

Two years go by.

שנתיים חולפות.

More specialists.

עוד מומחים

We take the kids to Italy.

אנחנו לוקחים את הילדים לאיטליה.

We take the kids to Australia.

אנחנו לוקחים את הילדים לאוסטרליה.

And then more years pass,

ואז עוד שנים חולפותֿ

and the cancer begins to grow.

והסרטן מתחיל לגדול.

This time, there's new treatments on the horizon.

הפעם הזאת, יש טיפולים חדשים באופק.

They're exotic. They're experimental.

הם אקזוטיים, הם ניסויים.

They're going to attack the cancer in new ways.

הם הולכים לתקוף את הסרטן בדרכים חדשות.

So he enters a clinical trial, and it works.

אז הוא נכנס לניסוי קליני, וזה עובד.

The cancer begins to shrink,

הסרטן מתחיל להצטמק.

and for the third time,

ובפעם השלישית,

we've dodged death.

אנחנו חומקים מהמוות.

So now I ask you,

עכשיו אני שואלת אתכם,

how do I feel

איך אני מרגישה

when the time finally comes

מתי שהזמן מגיע בסוף

and there's another dark night,

שיש לילה אפל נוסף,

sometime between midnight and 2 a.m.?

מתישהו בין שעת חצות לשתיים בבוקר?

This time it's on the intensive care ward

בפעם הזו זה במחלקה לטיפול נמרץ

when a twentysomething resident

שמתמחה בן עשרים ומשהו

that I've never met before

שלא פגשתי לפני כן מעולם

tells me that Terence is dying,

אומר לי שטארנס גוסס.

perhaps tonight.

אולי הלילה.

So what do I say when he says,

אז מה אני אומרת כאשר הוא אומר,

"What do you want me to do?"

"מה את רוצה שאני אעשה?"

There's another drug out there.

יש תרופה נוספת אי שם

It's newer. It's more powerful.

היא חדשה יותר. היא חזקה יותר.

He started it just two weeks ago.

הוא התחיל לקחת אותה רק לפני שבועיים.

Perhaps there's still hope ahead.

אולי יש תקווה קדימה.

So what do I say?

אז מה אני אומרת?

I say, "Keep him alive if you can."

אני אומרת, "השאר אותו בחיים אם אתה יכול."

And Terence died six days later.

וטארנס מת ששה ימים מאוחר יותר.

So we fought, we struggled, we triumphed.

אז נלחמנו, נאבקנו, ניצחנו.

It was an exhilarating fight,

זה היה קרב מרומם,

and I'd repeat the fight today

והייתי חוזרת על הקרב היום,

without a moment's hesitation.

בלי להסס לדקה,

We fought together, we lived together.

נלחמנו ביחד, חיינו ביחד,

It turned what could have been

וזה נהפך למה שיכול היה להיות

seven of the grimmest years of our life

שבע מהשנים האיומות של חיינו,

into seven of the most glorious.

לשבע מהנפלאות ביותר.

It was also an expensive fight.

זה גם היה קרב יקר.

It was the kind of fight and the kind of choices

זה היה סוג הקרב וסוג הבחירות

that everyone here agrees

שכל אחד כאן מסכים

pump up the cost of end-of-life care,

שואבות את העלות של טיפולי סוף-החיים

and of healthcare for all of us.

ואת מערכת הבריאות בשביל כולנו.

And for me, for us,

ובשבילי, ובשבילנו,

we pushed the fight right over the edge,

דחפנו את הקרב מעבר לקצה,

and I never got the chance to say to him

ולא היתה לי ההזדמנות לומר לו

what I say to him now almost every day:

את מה שאני אומרת לו כל יום עכשיו:

"Hey, buddy, it was a hell of a ride."

"הי חבר , זה היה מסע מדהים."

We never got the chance to say goodbye.

לא היתה לנו ההזדמנו להגיד שלום.

We never thought it was the end.

מעולם לא חשבנו שזה הסוף.

We always had hope.

תמיד היתה לנו תקווה.

So what do we make of all of this?

אז מה אנחנו מסיקים מכל זה?

Being a journalist, after Terence died,

בהיותי עיתונאיתֿ לאחר שטארנס מת,

I wrote a book, "The Cost Of Hope."

כתבתי ספר, "העלות של התקווה."

I wrote it because I wanted to know

כתבתי אותו כי רציתי לדעת

why I did what I did,

מדוע עשיתי את מה שעשיתי,

why he did what he did,

מדוע הוא עשה מה שעשה,

why everyone around us did what they did.

מדוע כל מי שמסביבנו עשו מה שהם עשו.

And what did I discover?

ומה אני גיליתי?

Well, one of the things I discovered is that

ובכן, אחד מהדברים שגיליתי הוא ש-

experts think that one answer to

מומחים חושבים שתשובה אחת

what I did at the end was a piece of paper,

למה שעשיתי בסוף היא פיסת נייר,

the advance directive,

ההנחייה מראש,

to help families get past the seemingly irrational choices.

לעזור למשפחות לעבור את מה שנראה כמו בחירות אירציונליות.

Yet I had that piece of paper.

ועדיין היתה לי את פיסת הנייר הזו.

We both did.

לשנינו היה.

And they were readily available.

והן באמת היו זמינות.

I had them right at hand.

הן היו כאן איתי.

Both of them said the same thing:

שתיהן אמרו את אותו הדבר:

Do nothing if there is no further hope.

אל תעשו דבר אם אין יותר תקווה.

I knew Terence's wishes

ידעתי את רצונו של טראנס

as clearly and as surely as I knew my own.

באותה בהירות וביטחון שידעתי את שלי.

Yet we never got to no further hope.

ועדיין מעולם לא הגענו למצב ללא תקווה נוספת.

Even with that clear-cut paper in our hands,

גם עם הניירות החותכים בידיינו,

we just kept redefining hope.

המשכנו להגדיר את התקווה מחדש.

I believed I could keep him from dying,

האמנתי שאוכל למנוע ממנו למות,

and I'd be embarrassed to say that if I hadn't seen

והייתי נבוכה לומר אילו לא ראיתי

so many people and have talked to so many people

כל כך הרבה אנשים ודברתי עם כל כך הרבה אנשים

who have felt exactly the same way.

שהרגישו בדיוק אותו הדבר.

Right up until days before his death,

עד כמה ימים לפני מותו,

I felt strongly

הרגשתי בחוזקה

and powerfully, and, you might say, irrationally,

ובעוצמה, וכמו שאולי תאמרו, אירציונלי

that I could keep him from dying ever.

שאני אוכל למנוע ממנו למות לעולם.

Now, what do the experts call this?

עכשיו, כיצד קוראים לזה המומחים?

They say it's denial.

הוא אומרים שזו הכחשה.

It's a strong word, isn't it?

זו מילה חזקה, הלא כן ?

Yet I will tell you that denial

ועדיין אני אומר לכם שהכחשה

isn't even close to a strong enough word

אינה אפילו קרובה למילה מספיק חזקה

to describe what those of us

בכדי לתאר את מה שאלו מאיתנו

facing the death of our loved ones go through.

הניצבים בפני מותם של אהובינו עוברים.

And I hear the medical professionals say,

ואני שומעת את מקצועני הרפואה אומרים,

"Well, we'd like to do such-and-such,

"אנחנו רוצים לעשות ככה וככה,

but the family's in denial.

אבל המשפחה בהכחשה.

The family won't listen to reason.

המשפחה לא מקשיבה להגיון.

They're in denial.

הם בהכחשה.

How can they insist on this treatment at the end?

כיצד הם יכולים להתעקש על הטיפול הזה בסוף?

It's so clear, yet they're in denial."

זה כל כך ברור, הם בהכחשה."

Now, I think this maybe isn't

עכשיו, אני חושבת שאולי זו לא

a very useful way of thinking.

דרך מאד שימושית לחשוב.

It's not just families either.

ואלו לא רק משפחות.

The medical professionals too,

מקצועני הרפואה גם כן,

you out there, you're in denial too.

אתם שם, גם אתם בהכחשה.

You want to help. You want to fix.

אתם רוצים לעזור, אתם רוצים לתקן.

You want to do.

אתם רוצים לעשות.

You've succeeded in everything you've done,

הצלחתם בכל אשר עשיתם,

and having a patient die,

וכשפציינט מת,

well, that must feel like failure.

ובכן, זה מרגיש כמו כשלון.

I saw it firsthand.

ראיתי זאת במו עיני.

Just days before Terence died,

רק כמה ימים לפני שטארנס מת.

his oncologist said,

האונקולוג שלו אמר,

"Tell Terence that better days are just ahead."

"אימרי לטארנס שימים טובים יותר עוד לפניו."

Days before he died.

ימים לפני שהוא מת.

Yet Ira Byock,

ועדיין אירה ביוק,

the director of palliative medicine at Dartmouth

מנהל רפואת הכאב בדורטמות

said, "You know, the best doctor in the world

אמר, "אתם יודעים, הרופא הטוב ביותר בעולם

has never succeeded in making anyone immortal."

מעולם לא הצליח להפוך מישהו לבן אלמוות."

So what the experts call "denial," I call "hope,"

אז מה שהמומחים קוראים לו "הכחשה", אני קוראת "תקווה,"

and I'd like to borrow a phrase

ואני רוצה לשאול ביטוי

from my friends in software design.

מחברי מעצבי התוכנה.

You just redefine denial and hope,

אתם רק הגדרתם מחדש הכחשה ותקווה,

and it becomes a feature of being human.

וזו נהייתה תכונה של להיות אנושי.

It's not a bug.

זה לא באג.

It's a feature.

זו תכונה.

(Laughter)

(צחוק)

So we need to think more constructively

אז אנחנו צריכים לחשוב בצורה יותר בונה

about this very common, very profound

על הרגש המצוי, העמוק

and very powerful human emotion.

והאנושי המאד חזק הזה.

It's part of the human condition,

זה חלק מהמצב האנושי,

and yet our system and our thinking

ועדיין המערכות שלנו והחשיבה שלנו

isn't built to accommodate it.

אינם בנויים בכדי להכיל אותו.

So Terence told me a story on that long-ago night,

אז טראנס סיפר לי סיפור בלילה ההוא מזמן,

and I believed it.

ואני האמנתי בו.

Maybe I wanted to believe it.

אולי רציתי להאמין בו.

And during Terence's illness, I, we,

ובמשך מחלתו של טארנסֿ , אני, אנחנו,

we wanted to believe the story

אנחנו רצינו להאמין בסיפור

of our fight together too.

של המאבק שלנו ביחד גם כן.

Giving up the fight -- for that's how it felt,

לוותר על המאבק - כי כך אנחנו הרגשנו,

it felt like giving up --

הרגשנו כי לוותר -

meant giving up not only his life

השתמע כי ויתרנו לא רק על חייו

but also our story,

אלא גם על הסיפור שלנו,

our story of us as fighters,

הסיפור שלנו עלינו כלוחמים,

the story of us as invincible,

הסיפור עלינו כבלתי מנוצחים,

and for the doctors, the story of themselves

ובשביל הרופאים, הסיפור של עצמם

as healers.

כמרפאים.

So what do we need?

אז מה אנחנו צריכים?

Maybe we don't need a new piece of paper.

אולי אנחנו לא צריכים חתיכת נייר חדשה.

Maybe we need a new story,

אולי אנחנו צריכים סיפור חדש,

not a story about giving up the fight

לא סיפור על כניעה בקרב,

or of hopelessness,

או של חוסר תקווה,

but rather a story of victory and triumph,

אלא סיפור של ניצחון והישג,

of a valiant battle and, eventually,

של קרב גבורה ובסופו, הבלתי נמנע,

a graceful retreat,

נסיגה רבת חן,

a story that acknowledges

סיפור שמכיר בכך

that not even the greatest general defeats every foe,

שאפילו הגנרלים הגדולים ביותר לא מביסים כל אויב,

that no doctor has ever succeeded

ששום דוקטור מעולם לא הצליח

in making anyone immortal,

בלעשות מישהו לאלמותי,

and that no wife, no matter how hard she tried,

וששום אישה, לא משנה כמה קשה היא נסתה,

has ever stopped even the bravest,

מעולם הצליחה לעצור את ֿהבעל האמיץ ביותר,

wittiest and most maddeningly lovable husband

השנון והנאהב באופן מוטרף ביותר,

from dying when it was his time to go.

מלמות כאשר הגיע זמנו ללכת.

People did mention hospice,

אנשים הזכירו הוספיס,

but I wouldn't listen.

אבל אני לא הקשבתי.

Hospice was for people who were dying,

הוספיס היה לאנשים גוססים,

and Terence wasn't dying.

וטארנס לא גסס.

As a result, he spent just four days in hospice,

התוצאה הייתה שהוא שהה רק ארבעה ימים בהוספיס,

which I'm sure, as you all know,

שאני בטוחה, כפי שכולכם יודעים,

is a pretty typical outcome,

וזו תוצאה מאד נפוצה,

and we never said goodbye

ואנחנו אף פעם לא אמרנו להתראות

because we were unprepared for the end.

מאחר ולא היינו מוכנים לסוף.

We have a noble path to curing the disease,

יש לנו דרך נאצלת כדי לרפא את המחלה,

patients and doctors alike,

חולים ורופאים גם יחד,

but there doesn't seem to be

אבל לא נראה שיש

a noble path to dying.

דרך נאצלת למות.

Dying is seen as failing,

למות נראה כמו כישלון,

and we had a heroic narrative

ויש לנו נארטיב של גבורה

for fighting together,

של להילחם ביחד,

but we didn't have a heroic narrative for letting go.

אבל לא היה לנו נארטיב של גבורה של לתת ללכת.

So maybe we need a narrative

אז אולי אנחנו צריכים נארטיב

for acknowledging the end, and for saying goodbye,

של להכיר בסוף, ובשביל להגיד להתראות,

and maybe our new story will be

ואולי הסיפור החדש שלנו יהיה

about a hero's fight, and a hero's goodbye.

על הקרב של הגיבור, ועל הפרידה של הגיבור.

Terence loved poetry,

טראנס אהב שירה,

and the Greek poet Constantine Cavafy

והמשורר היווני קונסטנטין קוואפיס

is one of my favorite poets.

הוא אחד מהאהובים עלי.

So I'll give you a couple lines from him.

אז אני אתן לכם כמה שורות ממנו.

This is a poem about Mark Antony.

זהו שיר על מארק אנטוני.

You know Mark Antony, the conquering hero,

אתם מכירים את מארק אנטוני, הגיבור הכובש,

Cleopatra's guy?

הבחור של קליאופטרה?

Actually, one of Cleopatra's guys.

באמת, אחד מהבחורים של קליאופטרה.

And he's been a pretty good general.

והוא היה גנרל די טוב.

He's won all the fights,

הוא ניצח בכל הקרבות

he's eluded all the people that are out to get him,

הוא חמק מכל האנשים שרדפו אותו,

and yet this time, finally,

ובפעם הזו, לבסוף,

he's come to the city of Alexandria

הוא בא לעיר אלכסנדריה

and realized he's lost.

והוא הבין שהוא אבוד.

The people are leaving. They're playing instruments.

האנשים עוזבים, הם מנגנים בכלים.

They're singing.

הם שרים.

And suddenly he knows he's been defeated.

ופתאום הוא יודע שהוא הובס.

And he suddenly knows

ופתאום הוא יודע

he's been deserted by the gods,

שהוא ננטש בידי האלים,

and it's time to let go.

וזה הזמן לשחרר.

And the poet tells him what to do.

והמשורר אומר לו מה לעשות.

He tells him how to say a noble goodbye,

הוא אומר לו איך לומר להתראות באופן אצילי.

a goodbye that's fit for a hero.

להתראות שמתאים לגיבור.

"As if long-prepared,

"כמו אם מוכן זמן רב מראש,

as if courageous,

כמו אם אמיץ,

as it becomes you

כמו שזה נהיה אתה,

who were worthy of such a city,

שהיית בעל ערך לעיר כמו זו,

approach the window with a firm step,

התקרב לחלון בצעד בטוח,

and with emotion,

ועם רגש,

but not with the entreaties

אבל לא עם התחינות

or the complaints of a coward,

או התלונות של הפחדנים,

as a last enjoyment,

כהנאה אחרונה,

listen to the sounds,

הקשב לצלילים,

the exquisite instruments of the musical troops,

הכלים האקזוטיים של הגייסות המוזיקליים,

and bid her farewell,

ואמור לה להתראות,

the Alexandria you are losing."

לאלכסנדריה שאתה מאבד."

That's a goodbye for a man who was larger than life,

זהו פרידה לאיש שהיה גדול מהחיים,

a goodbye for a man

להתראות לאיש

for whom anything,

אשר בשבילו הכל,

well, almost anything,

ובכן, כמעט הכל,

was possible,

היה אפשרי,

a goodbye for a man who kept hope alive.

להתראות לאיש שהחזיק את התקווה בחיים.

And isn't that what we're missing?

והאין זה מה שאנחנו חסרים?

How can we learn that people's decisions

כיצד נוכל ללמוד שהחלטות של אנשים

about their loved ones

לגבי אהוביהם

are often based strongly, powerfully,

הן לרוב מבוססות באופן חזק, בעל עוצמה,

many times irrationally,

לעיתים קרובות אירציונלי,

on the slimmest of hopes?

על התקוות הקלושות ביותר?

The overwhelming presence of hope

הנוכחות העצומה של התקווה

isn't denial.

זו אינה הכחשה.

It's part of our DNA as humans,

זהו חלק מהדי.אנ.אי שלנו כבני אדם,

and maybe it's time our healthcare system --

ואולי זה הזמן שמערכת הבריאות שלנו -

doctors, patients, insurance companies, us,

רופאים, חולים, חברות ביטוח, אנחנו,

started accounting for the power of that hope.

נתחיל לקחת בחשבון את הכוח של התקווה.

Hope isn't a bug.

תקווה אינה באג.

It's a feature.

היא תכונה.

Thank you.

תודה רבה.

(Applause)

(מחיאות כפייים)