Amanda Bennett: We need a heroic narrative for death

Vertaald door: Michael van Rhee Nagekeken door: Christel Foncke

So I'd like you to come back with me

Ik wil je graag meenemen,

just for a few minutes

voor een paar minuutjes maar,

to a dark night in China,

naar een donkere avond in China,

the night I met my husband.

de avond waarop ik mijn man leerde kennen.

It was a city so long ago that it was still called

Deze stad heette toen nog Peking.

Peking.

Deze stad heette toen nog Peking.

So I went to a party.

Ik ging naar een feestje.

I sat down next to a stout, middle-aged man

Ik ging zitten naast een stevige man van middelbare leeftijd

with owl glasses and a bow tie,

met jampotglazen en een vlinderdas.

and he turned out to be a Fulbright scholar,

Hij bleek een Fulbright-scholier te zijn,

there in China specifically to study

die specifiek in China was voor zijn studie

Sino-Soviet relations.

Chinees-Russische betrekkingen.

What a gift it was to the eager,

Het was een geschenk voor de enthousiaste,

young foreign correspondent that I was then.

jonge buitenlandse correspondente die ik toen was.

I'd pump him for information,

Ik drong bij hem aan voor informatie,

I'm mentally scribbling notes

ik maakte in m'n hoofd aantekeningen

for the stories I plan to write.

voor de artikelen die ik wilde gaan schrijven.

I talk to him for hours.

Ik praatte urenlang met hem.

Only months later,

Pas maanden daarna

I discover who he really was.

ontdekte ik wie hij echt was.

He was the China representative

Hij vertegenwoordigde China

for the American Soybean Association.

voor de American Soybean Association.

"I don't understand. Soybeans?

"Ik snap het niet. Sojabonen?

You told me you were a Fulbright scholar."

Je zei dat je een Fulbright-scholier was."

"Well, how long would you have talked to me

"Hoe lang zou je met me hebben gepraat

if I told you we're in soybeans?"

als je wist dat ik iets met sojabonen doe?"

(Laughter)

(Gelach)

I said, "You jerk."

Ik zei: "Eikel."

Only jerk wasn't the word I used.

Maar 'eikel' was niet het woord dat ik gebruikte.

I said, "You could've gotten me fired."

Ik zei: "Ik had ontslagen kunnen worden."

And he said, "Let's get married."

Hij antwoordde: "Laten we trouwen."

(Laughter)

(Gelach)

"Travel the world and have lots of kids."

"Een wereldreis maken en veel kinderen nemen."

So we did.

Dus dat deden we.

(Laughter)

(Gelach)

(Applause)

(Applaus)

And what an alive man Terence Bryan Foley

Wat een levendige man bleek Terence Bryan Foley

turned out to be.

te zijn.

He was a Chinese scholar

Hij was inderdaad een Chinese scholier

who later, in his 60s,

die later, toen hij in de 60 was,

got a Ph.D. in Chinese history.

promoveerde in Chinese geschiedenis.

He spoke six languages,

Hij sprak zes talen,

he played 15 musical instruments,

bespeelde vijftien muziekinstrumenten,

he was a licensed pilot,

en was bevoegd piloot.

he had once been a San Francisco cable car operator,

Hij was ooit trambestuurder in San Francisco

he was an expert in swine nutrition,

en expert op het gebied van varkensvoeding,

dairy cattle, Dixieland jazz, film noir,

melkvee, Dixieland jazz, film noir.

and we did travel the country, and the world,

We hebben inderdaad door het land en over de wereld gereisd,

and we did have a lot of kids.

en kregen veel kinderen.

We followed my job, and it seemed like

We reisden m'n werk achterna, en het leek alsof

there was nothing that we couldn't do.

er niets was dat we niet aankonden.

So when we found the cancer,

Toen de kanker geconstateerd werd,

it doesn't seem strange to us at all

vonden wij het helemaal niet raar

that without saying a word to each other,

dat we, zonder het uit te spreken,

we believed that,

geloofden dat,

if we were smart enough

zolang we maar slim genoeg,

and strong enough and brave enough,

sterk genoeg en dapper genoeg waren,

and we worked hard enough,

en we maar hard genoeg werkten,

we could keep him from dying ever.

we hem voor altijd in leven konden houden.

And for years, it seemed like we were succeeding.

Het leek er jarenlang op dat het ons lukte.

The surgeon emerged from the surgery.

De chirurg verscheen uit de operatiekamer.

What'd he say? He said what surgeons always say:

Hij zei wat chirurgen altijd zeggen:

"We got it all."

"We hebben alles verwijderd."

Then there was a setback when the pathologists

Dat veranderde toen de pathologen

looked at the kidney cancer closely.

de nierkanker nader bekeken.

It turned out to be a rare,

Het bleek een zeldzame,

exceedingly aggressive type,

buitengewoon agressieve variant te zijn,

with a diagnosis that was almost universally fatal

met een haast altijd fatale diagnose

in several weeks at most.

binnen hooguit enkele weken.

And yet, he did not die.

Toch overleed hij niet.

Mysteriously, he lived on.

Vreemd genoeg bleef hij in leven.

He coached Little League for our son.

Hij coachte het Little League-team van onze zoon.

He built a playhouse for our daughter.

Hij bouwde een poppenhuis voor onze dochter.

And meanwhile, I'm burying myself in the Internet

Ondertussen stortte ik mezelf op het Internet,

looking for specialists.

op zoek naar specialisten,

I'm looking for a cure.

op zoek naar een behandeling.

So a year goes by

Het duurde een jaar

before the cancer, as cancers do,

voordat de kanker, zoals in veel gevallen, terugkeerde,

reappears,

voordat de kanker, zoals in veel gevallen, terugkeerde.

and with it comes another death sentence,

Daarmee veranderde de levensverwachting,

this time nine months.

naar negen maanden.

So we try another treatment, aggressive, nasty.

We probeerden nog een behandeling, een agressieve, nare behandeling.

It makes him so sick, he has to quit it,

Hij werd er zo ziek van, dat hij ermee moest stoppen,

yet still he lives on.

en toch bleef hij leven.

Then another year goes by.

Er ging nog een jaar voorbij.

Two years go by.

Er ging twee jaar voorbij.

More specialists.

Meer specialisten.

We take the kids to Italy.

We namen de kinderen mee naar Italië.

We take the kids to Australia.

We namen de kinderen mee naar Australië.

And then more years pass,

Nog meer jaren gingen voorbij,

and the cancer begins to grow.

en de kanker begon te groeien.

This time, there's new treatments on the horizon.

Er waren ondertussen nieuwe behandelingen.

They're exotic. They're experimental.

Ze waren exotisch. Ze waren experimenteel.

They're going to attack the cancer in new ways.

Ze vielen de kanker op nieuwe manieren aan.

So he enters a clinical trial, and it works.

Hij nam deel aan een klinisch onderzoek, en dat werkte.

The cancer begins to shrink,

De kanker begon te verschrompelen,

and for the third time,

en voor de derde keer

we've dodged death.

ontliepen we de dood.

So now I ask you,

Hoe denk je

how do I feel

dat ik me voelde

when the time finally comes

toen het uiteindelijk zover was,

and there's another dark night,

en er weer een donkere nacht aanbrak,

sometime between midnight and 2 a.m.?

ergens tussen middernacht en 2 uur 's nachts?

This time it's on the intensive care ward

Ditmaal waren we op de afdeling intensieve,

when a twentysomething resident

toen een coassistent van in de twintig

that I've never met before

die ik nog nooit eerder had gezien

tells me that Terence is dying,

me vertelde dat Terence zou overlijden,

perhaps tonight.

en misschien diezelfde nacht al.

So what do I say when he says,

Weet je wat ik zei toen hij vroeg:

"What do you want me to do?"

"Wat wilt u dat ik doe?"

There's another drug out there.

Er bestond nog een medicijn.

It's newer. It's more powerful.

Het was nieuwer. Het was krachtiger.

He started it just two weeks ago.

Hij zat er nog maar twee weken aan.

Perhaps there's still hope ahead.

Misschien was er toch nog hoop.

So what do I say?

Weet je wat ik zei?

I say, "Keep him alive if you can."

Ik zei: "Hou hem in leven, als dat kan."

And Terence died six days later.

Terence overleed zes dagen later.

So we fought, we struggled, we triumphed.

We hadden gevochten, geworsteld en gewonnen.

It was an exhilarating fight,

Het was een enerverend gevecht,

and I'd repeat the fight today

en ik zou het zo weer doen,

without a moment's hesitation.

zonder een sprankje twijfel.

We fought together, we lived together.

We vochten samen, we leefden samen.

It turned what could have been

Het werden, in plaats van

seven of the grimmest years of our life

zeven van de donkerste jaren van ons leven,

into seven of the most glorious.

juist zeven van de meest glorieuze.

It was also an expensive fight.

Het was ook een duur gevecht.

It was the kind of fight and the kind of choices

Het was het soort gevecht en het soort keuzes

that everyone here agrees

waarvan iedereen weet

pump up the cost of end-of-life care,

dat ze de kosten opdrijven van de zorg rond het levenseinde,

and of healthcare for all of us.

en van de gezondheidszorg voor ons allen.

And for me, for us,

En ik, of wij,

we pushed the fight right over the edge,

gingen door tot het bittere einde.

and I never got the chance to say to him

Ik heb nooit de kans gekregen om hem te zeggen

what I say to him now almost every day:

wat ik nu bijna elke dag tegen hem zeg:

"Hey, buddy, it was a hell of a ride."

"Hey, maat, dat was me het ritje wel."

We never got the chance to say goodbye.

We hebben nooit de kans gekregen om afscheid te nemen.

We never thought it was the end.

We dachten nooit dat ons verhaal ten einde was.

We always had hope.

We hielden altijd hoop.

So what do we make of all of this?

Wat kunnen we hieruit halen?

Being a journalist, after Terence died,

Als journalist besloot ik, nadat Terence overleed,

I wrote a book, "The Cost Of Hope."

een boek te schrijven, 'The Cost Of Hope'. [De prijs van de hoop]

I wrote it because I wanted to know

Ik schreef het omdat ik wilde weten

why I did what I did,

waarom ik deed wat ik had gedaan,

why he did what he did,

waarom hij deed wat hij had gedaan,

why everyone around us did what they did.

waarom iedereen om ons heen deed wat zij hadden gedaan.

And what did I discover?

Weet je wat ik ontdekte?

Well, one of the things I discovered is that

Eén van de dingen die ik ontdekte, is dat

experts think that one answer to

experts denken dat een stuk papier

what I did at the end was a piece of paper,

een mogelijke oplossing is voor wat ik tegen het einde aan deed,

the advance directive,

de wilsverklaring,

to help families get past the seemingly irrational choices.

zodat families geen irrationele beslissingen nemen.

Yet I had that piece of paper.

Maar ik had dat stuk papier.

We both did.

Dat hadden we allebei.

And they were readily available.

Ze waren vrij verkrijgbaar.

I had them right at hand.

Ik kon er zo bij.

Both of them said the same thing:

Beide documenten zeiden hetzelfde:

Do nothing if there is no further hope.

doe niets als alle hoop vervlogen is.

I knew Terence's wishes

Ik kende Terences wensen

as clearly and as surely as I knew my own.

net zo goed als mijn eigen wensen.

Yet we never got to no further hope.

Maar onze hoop was nooit vervlogen.

Even with that clear-cut paper in our hands,

Zelfs met dat duidelijke document in onze handen,

we just kept redefining hope.

bleven we hoop houden.

I believed I could keep him from dying,

Ik geloofde dat ik hem in leven kon houden,

and I'd be embarrassed to say that if I hadn't seen

en ik zou me daarvoor schamen als ik niet zoveel

so many people and have talked to so many people

mensen had gezien en gesproken

who have felt exactly the same way.

die zich precies hetzelfde hebben gevoeld.

Right up until days before his death,

Tot vlak voor z'n dood

I felt strongly

had ik altijd sterk het gevoel,

and powerfully, and, you might say, irrationally,

en misschien tegen beter weten in,

that I could keep him from dying ever.

dat ik hem voor altijd in leven kon houden.

Now, what do the experts call this?

Hoe noemen experts dit?

They say it's denial.

Zij noemen het ontkenning.

It's a strong word, isn't it?

Dat is een sterk woord, vind je niet?

Yet I will tell you that denial

Toch zal ik je vertellen dat ontkenning

isn't even close to a strong enough word

nog niet half zo krachtig verwoordt

to describe what those of us

wat diegenen die

facing the death of our loved ones go through.

de dood van hun geliefden onder ogen moeten zien, doormaken.

And I hear the medical professionals say,

Ik hoor de artsen nog zeggen:

"Well, we'd like to do such-and-such,

"We zouden dit en dat wel willen doen ...

but the family's in denial.

maar de familie is in ontkenning.

The family won't listen to reason.

De familie is niet voor rede vatbaar.

They're in denial.

Ze zijn in ontkenning.

How can they insist on this treatment at the end?

Hoe kunnen ze nu nog bij deze behandeling blijven?

It's so clear, yet they're in denial."

Het is overduidelijk, en toch zijn ze in ontkenning."

Now, I think this maybe isn't

Ik denk dat dit

a very useful way of thinking.

geen erg passende manier van denken is.

It's not just families either.

Het komt niet alleen voor bij families.

The medical professionals too,

Ook artsen,

you out there, you're in denial too.

jullie daar, jullie zijn ook in ontkenning.

You want to help. You want to fix.

Je wil helpen. Je wil oplossen.

You want to do.

Je wil iets doen.

You've succeeded in everything you've done,

Je bent geslaagd in alles wat je hebt gedaan,

and having a patient die,

en het overlijden van een patiënt

well, that must feel like failure.

voelt dan als een mislukking.

I saw it firsthand.

Ik heb het met mijn eigen ogen gezien.

Just days before Terence died,

Vlak voordat Terence overleed,

his oncologist said,

zei zijn oncoloog:

"Tell Terence that better days are just ahead."

"Vertel Terence dat er beter weer op komst is."

Days before he died.

Vlak voordat hij overleed.

Yet Ira Byock,

Maar Ira Byock,

the director of palliative medicine at Dartmouth

de directeur van de palliatieve zorg in Dartmouth,

said, "You know, the best doctor in the world

zei: "De beste dokter in de wereld

has never succeeded in making anyone immortal."

is er nog nooit in geslaagd om iemand onsterfelijk te maken."

So what the experts call "denial," I call "hope,"

Wat experts 'ontkenning' noemen, noem ik 'hoop'.

and I'd like to borrow a phrase

Ik gebruik graag een uitspraak

from my friends in software design.

van mijn vrienden die software ontwerpen.

You just redefine denial and hope,

Herdefinieer ontkenning en hoop,

and it becomes a feature of being human.

dan wordt het een eigenschap van het mens-zijn.

It's not a bug.

Het is geen fout.

It's a feature.

Het is een eigenschap.

(Laughter)

(Gelach)

So we need to think more constructively

We moeten constructiever nadenken

about this very common, very profound

over deze zeer gebruikelijke, zeer diepzinnige

and very powerful human emotion.

en zeer krachtige menselijke emotie.

It's part of the human condition,

Het is deel van het mens-zijn,

and yet our system and our thinking

en toch zijn ons systeem en ons denken

isn't built to accommodate it.

daar niet op afgestemd.

So Terence told me a story on that long-ago night,

Terence vertelde me een verhaal die nacht, lang geleden,

and I believed it.

en ik geloofde het.

Maybe I wanted to believe it.

Misschien wilde ik het geloven.

And during Terence's illness, I, we,

Gedurende Terences ziekte,

we wanted to believe the story

wilden we ook geloven in het verhaal

of our fight together too.

van samen terugvechten.

Giving up the fight -- for that's how it felt,

Het gevecht opgeven -- want zo voelde het,

it felt like giving up --

het voelde als opgeven --

meant giving up not only his life

betekende dat we zowel zijn leven

but also our story,

als ons verhaal moesten opgeven,

our story of us as fighters,

ons verhaal als vechters,

the story of us as invincible,

ons verhaal als onoverwinnelijk,

and for the doctors, the story of themselves

en voor de artsen, hun verhaal als genezers.

as healers.

en voor de artsen, hun verhaal als genezers.

So what do we need?

Wat hebben we nodig?

Maybe we don't need a new piece of paper.

Misschien hebben we geen nieuw stuk papier nodig.

Maybe we need a new story,

Misschien hebben we een nieuw verhaal nodig,

not a story about giving up the fight

niet een verhaal over het opgeven van het gevecht

or of hopelessness,

of over hopeloosheid,

but rather a story of victory and triumph,

maar juist een verhaal over overwinning en triomf,

of a valiant battle and, eventually,

over een dappere strijd, en, uiteindelijk,

a graceful retreat,

een eerbiedwaardige aftocht,

a story that acknowledges

een verhaal dat erkent

that not even the greatest general defeats every foe,

dat zelfs de grootste generaal niet elke vijand kan verslaan,

that no doctor has ever succeeded

dat geen enkele arts er ooit in is geslaagd

in making anyone immortal,

om iemand onsterfelijk te maken,

and that no wife, no matter how hard she tried,

en dat geen enkele echtgenote, hoe hard ze ook haar best doet,

has ever stopped even the bravest,

ooit heeft kunnen voorkomen dat zelfs de dapperste,

wittiest and most maddeningly lovable husband

geestigste en meest belachelijk beminnelijke man

from dying when it was his time to go.

uiteindelijk overlijdt, als het zover is.

People did mention hospice,

Mensen spraken wel eens over palliatieve zorg,

but I wouldn't listen.

maar ik luisterde nooit.

Hospice was for people who were dying,

Palliatieve zorg was voor stervende mensen,

and Terence wasn't dying.

en Terence was niet stervende.

As a result, he spent just four days in hospice,

Als gevolg daarvan kreeg hij maar vier dagen palliatieve zorg,

which I'm sure, as you all know,

wat, zoals jullie wel weten,

is a pretty typical outcome,

vrij typisch is,

and we never said goodbye

en we hebben nooit afscheid genomen

because we were unprepared for the end.

omdat we niet voorbereid waren op het einde.

We have a noble path to curing the disease,

Er is een nobele manier om (van) ziektes te genezen,

patients and doctors alike,

voor zowel patiënten als artsen,

but there doesn't seem to be

maar er lijkt geen

a noble path to dying.

nobele manier te zijn om te overlijden.

Dying is seen as failing,

Overlijden wordt gezien als mislukken,

and we had a heroic narrative

en hoewel we het heroïsch vinden

for fighting together,

om samen terug te vechten,

but we didn't have a heroic narrative for letting go.

vinden we het niet heroïsch om elkaar los te laten.

So maybe we need a narrative

Misschien hebben we een verhaal nodig

for acknowledging the end, and for saying goodbye,

om het einde te erkennen, om afscheid te nemen,

and maybe our new story will be

en misschien gaat ons nieuwe verhaal over

about a hero's fight, and a hero's goodbye.

het gevecht van een held, en het afscheid van een held.

Terence loved poetry,

Terence hield erg van poëzie,

and the Greek poet Constantine Cavafy

en de Griekse dichter Constantine Cavafy

is one of my favorite poets.

is een van mijn favoriete dichters.

So I'll give you a couple lines from him.

Dus ik zal een paar regels voorlezen van hem.

This is a poem about Mark Antony.

Dit is een gedicht over Mark Antony.

You know Mark Antony, the conquering hero,

Ken je Mark Antony, die veroveraar,

Cleopatra's guy?

Cleopatra's man?

Actually, one of Cleopatra's guys.

Eigenlijk maar één van Cleopatra's mannen.

And he's been a pretty good general.

Hij is altijd een goede generaal geweest.

He's won all the fights,

Hij heeft alle gevechten gewonnen,

he's eluded all the people that are out to get him,

hij is ontsnapt aan al zijn vijanden,

and yet this time, finally,

en toch ging hij, uiteindelijk,

he's come to the city of Alexandria

naar de stad Alexandrië

and realized he's lost.

om te beseffen dat hij verloren had.

The people are leaving. They're playing instruments.

Mensen vertrekken. Ze bespelen instrumenten.

They're singing.

Ze zingen.

And suddenly he knows he's been defeated.

Hij weet opeens dat hij verslagen is.

And he suddenly knows

Hij weet opeens

he's been deserted by the gods,

dat hij verlaten is door de goden,

and it's time to let go.

en dat het tijd is om los te laten.

And the poet tells him what to do.

De dichter vertelt hem wat hij moet doen.

He tells him how to say a noble goodbye,

Hij vertelt hem hoe hij nobel afscheid kon nemen,

a goodbye that's fit for a hero.

een afscheid dat past bij een held.

"As if long-prepared,

"Alsof je goed voorbereid bent,

as if courageous,

alsof je dapper bent,

as it becomes you

word je

who were worthy of such a city,

een dergelijke stad waardig,

approach the window with a firm step,

nader je het raam met een flinke stap,

and with emotion,

en met emotie,

but not with the entreaties

maar niet met de smeekbeden

or the complaints of a coward,

of de klachten van een lafaard,

as a last enjoyment,

en als laatste genot,

listen to the sounds,

luister je naar de geluiden,

the exquisite instruments of the musical troops,

de volmaakte instrumenten van de muzikale troepen,

and bid her farewell,

en zeg haar vaarwel,

the Alexandria you are losing."

het Alexandrië dat je aan het verliezen bent."

That's a goodbye for a man who was larger than life,

Dát is een afscheid voor een man die het leven overtrof,

a goodbye for a man

een afscheid voor een man

for whom anything,

voor wie alles,

well, almost anything,

of bijna alles,

was possible,

mogelijk was,

a goodbye for a man who kept hope alive.

een afscheid voor een man die hoop hield.

And isn't that what we're missing?

Is dat niet wat we missen?

How can we learn that people's decisions

Hoe kunnen we snappen dat de beslissingen van mensen

about their loved ones

over hun geliefden

are often based strongly, powerfully,

vaak afhangen van sterke, krachtige,

many times irrationally,

en meestal irrationele

on the slimmest of hopes?

sprankjes hoop?

The overwhelming presence of hope

De overweldigende aanwezigheid van hoop

isn't denial.

is niet ontkenning.

It's part of our DNA as humans,

Het is deel van ons DNA als mensen,

and maybe it's time our healthcare system --

en misschien wordt het tijd dat de gezondheidszorg --

doctors, patients, insurance companies, us,

artsen, patiënten, verzekeringsmaatschappijen, wij --

started accounting for the power of that hope.

rekening begint te houden met de kracht van die hoop.

Hope isn't a bug.

Hoop is geen fout.

It's a feature.

Het is een eigenschap.

Thank you.

Dankjewel.

(Applause)

(Applaus)