A smarter, more precise way to think about public health | Sue Desmond-Hellmann

Vertaald door: Rik Delaet Nagekeken door: Axel Saffran

OK, first, some introductions.

Oké, eerst een paar introducties.

My mom, Jennie, took this picture.

Mijn moeder Jennie nam deze foto.

That's my dad, Frank, in the middle.

Dat is mijn vader Frank in het midden.

And on his left, my sisters:

En aan zijn linkerkant mijn zussen:

Mary Catherine, Judith Ann, Theresa Marie.

Mary Catherine, Judith Ann, Theresa Marie.

John Patrick's sitting on his lap and Kevin Michael's on his right.

John Patrick zit op zijn schoot en Kevin Michael aan zijn rechterhand.

And in the pale-blue windbreaker,

En in het lichtblauwe windjack, Susan Diane. Dat ben ik.

Susan Diane. Me.

I loved growing up in a big family.

Ik vond het fijn om op te groeien in een grote familie.

And one of my favorite things was picking names.

Een van mijn favoriete dingen was namen uitkiezen.

But by the time child number seven came along,

Maar tegen de tijd dat kind nummer zeven eraan kwam,

we had nearly run out of middle names.

waren de voornamen bijna op.

It was a long deliberation

Het werd een lange beraadslaging

before we finally settled on Jennifer Bridget.

voordat we uiteindelijk kozen voor Jennifer Bridget.

Every parent in this audience

Elke ouder hier kent de vreugde en de opwinding

knows the joy and excitement

of picking a new baby's name.

van het kiezen van een naam voor een nieuwe baby.

And I was excited and thrilled

Ik was opgewonden en blij

to help my mom in that special ceremonial moment.

om mijn moeder te mogen helpen op dat speciale ceremoniële ogenblik.

But it's not like that everywhere.

Maar het gaat niet overal zo.

I travel a lot and I see a lot.

Ik reis veel en ik zie een hoop.

But it took me by surprise to learn

Maar het verraste me toen ik hoorde

in an area of Ethiopia,

dat in een streek van Ethiopië

parents delay picking the names for their new babies

ouders het kiezen van namen voor hun nieuwe baby's

by a month or more.

een maand of meer uitstellen.

Why delay?

Waarom uitstellen?

Why not take advantage of this special ceremonial time?

Waarom niet profiteren van dit bijzondere, plechtige ogenblik?

Well, they delay because they're afraid.

Ze stellen het uit omdat ze bang zijn.

They're afraid their baby will die.

Ze zijn bang dat hun baby zal sterven.

And this loss might be a little more bearable without a name.

En dit verlies is zonder een naam misschien een beetje draaglijker.

A face without a name might help them feel

Een gezicht zonder naam zou hen kunnen helpen

om er net iets minder aan gehecht te geraken.

just a little less attached.

So here we are in one part of the world --

Hier zijn we in een deel van de wereld --

a time of joy, excitement, dreaming of the future of that child --

een tijd van vreugde, opwinding, dromend van de toekomst van dat kind --

while in another world,

terwijl in een andere wereld

parents are filled with dread,

ouders met angst vervuld zijn

not daring to dream of a future for their child

en niet durven dromen van een toekomst voor hun kind

beyond a few precious weeks.

verder dan een paar kostbare weken.

How can that be?

Hoe kan dat?

How can it be that 2.6 million babies

Hoe kan het zijn dat 2,6 miljoen baby's

die around the world

sterven in de wereld

before they're even one month old?

voordat ze ook maar een maand oud zijn?

2.6 million.

2,6 miljoen.

That's the population of Vancouver.

Dat is de bevolking van Vancouver.

And the shocking thing is:

En het schokkende hieraan is:

Why?

waarom?

In too many cases, we simply don't know.

In te veel gevallen weten we het gewoon niet.

Now, I remember recently seeing an updated pie chart.

Ik heb onlangs een bijgewerkt cirkeldiagram gezien.

And the pie chart was labeled,

Het cirkeldiagram had het bijschrift:

"Causes of death in children under five worldwide."

"Doodsoorzaken bij kinderen onder de vijf jaar over de hele wereld."

And there was a pretty big section of that pie chart, about 40 percent --

Een groot deel van dat cirkeldiagram, ongeveer 40 procent --

40 percent was labeled "neonatal."

40 procent werd gemerkt als 'neonataal'.

Now, "neonatal" is not a cause of death.

Nu is 'neonataal' geen doodsoorzaak.

Neonatal is simply an adjective,

'Neonataal' is gewoon een bijvoeglijk naamwoord,

an adjective that means that the child is less than one month old.

dat betekent dat het kind minder dan één maand oud is.

For me, "neonatal" said: "We have no idea."

Voor mij betekent neonataal: we hebben geen idee.

Now, I'm a scientist. I'm a doctor.

Ik ben wetenschapper en dokter.

I want to fix things.

Ik wil dingen repareren.

But you can't fix what you can't define.

Maar je kunt niet maken wat je niet kunt definiëren.

So our first step in restoring the dreams of those parents

Onze eerste stap om de dromen van die ouders te herstellen,

is to answer the question:

is de vraag te beantwoorden:

Why are babies dying?

waarom sterven baby's?

So today, I want to talk about a new approach,

Vandaag wil ik het hebben over een nieuwe aanpak,

an approach that I feel

die volgens mij

ons niet alleen zal helpen begrijpen waarom baby's sterven,

will not only help us know why babies are dying,

but is beginning to completely transform

maar die een volledige transformatie betekent

the whole field of global health.

van het hele gebied van wereldgezondheid.

It's called "Precision Public Health."

Het heet "precisievolksgezondheid."

For me, precision medicine comes from a very special place.

Voor mij komt precisiegeneeskunde van een zeer bijzondere plaats.

I trained as a cancer doctor, an oncologist.

Ik ben opgeleid als kankerarts, een oncoloog.

I got into it because I wanted to help people feel better.

Omdat ik mensen wilde helpen om zich beter te voelen.

But too often my treatments made them feel worse.

Maar te vaak maakten mijn behandelingen dat ze zich slechter voelden.

I still remember young women being driven to my clinic

Ik herinner me nog hoe jonge vrouwen

door hun moeder naar mijn kliniek werden gebracht --

by their moms --

adults, who had to be helped into my exam room by their mothers.

volwassenen die door hun eigen moeders

mijn behandelkamer in moesten worden geholpen.

They were so weak

Ze waren zo zwak

from the treatment I had given them.

door de behandeling die ik ze had gegeven.

But at the time, in those front lines in the war on cancer,

Maar toen hadden we in de strijd tegen kanker

nog maar weinig middelen.

we had few tools.

And the tools we did have couldn't differentiate

En die middelen maakten geen onderscheid

between the cancer cells that we wanted to hit hard

tussen de kankercellen die we hard wilden treffen

and those healthy cells that we wanted to preserve.

en de gezonde cellen die we wilden behouden.

And so the side effects that you're all very familiar with --

Vandaar de bijwerkingen die jullie allemaal zo goed kennen --

hair loss, being sick to your stomach,

haaruitval, misselijkheid,

having a suppressed immune system, so infection was a constant threat --

een onderdrukt immuunsysteem, dus constante dreiging van infectie --

were always surrounding us.

waren altijd erbij.

And then I moved to the biotechnology industry.

Ik ging werken in de biotechnologie-industrie

And I got to work on a new approach for breast cancer patients

aan een nieuwe aanpak voor borstkankerpatiënten

that could do a better job of telling the healthy cells

die een beter onderscheid zou maken tussen gezonde cellen

from the unhealthy or cancer cells.

en de ongezonde of kankercellen.

It's a drug called Herceptin.

We hebben nu het geneesmiddel herceptin.

And what Herceptin allowed us to do

Dankzij Herceptin konden we

is to precisely target HER2-positive breast cancer,

HER2-positieve borstkanker gericht aanpakken.

at the time, the scariest form of breast cancer.

Dat was destijds de engste vorm van borstkanker.

And that precision let us hit hard the cancer cells,

Door die precisie werden de kankercellen hard geraakt,

while sparing and being more gentle on the normal cells.

terwijl de normale cellen goeddeels gespaard werden.

A huge breakthrough.

Een enorme doorbraak.

It felt like a miracle,

Het voelde als een wonder,

so much so that today,

zozeer zelfs dat we tegenwoordig

we're harnessing all those tools --

al die instrumenten benutten --

big data, consumer monitoring, gene sequencing and more --

big data, consumentbewaking, gensequencing en nog veel meer --

to tackle a broad variety of diseases.

om een brede verscheidenheid aan ziekten aan te pakken.

That's allowing us to target individuals

Daardoor kunnen we individuen behandelen

with the right remedies at the right time.

met de juiste middelen en op het juiste moment.

Precision medicine revolutionized cancer therapy.

Precisiegeneeskunde was een revolutie voor de behandeling van kanker.

Everything changed.

Alles veranderde.

And I want everything to change again.

En ik wil alles weer veranderen.

So I've been asking myself:

Ik vroeg me af:

Why should we limit

waarom zouden we deze slimmere, preciezere, betere manier

this smarter, more precise, better way to tackle diseases

om ziekten aan te pakken beperken tot de rijke wereld?

to the rich world?

Now, don't misunderstand me --

Begrijp me niet verkeerd --

I'm not talking about bringing expensive medicines like Herceptin

ik heb het niet over het brengen van dure geneesmiddelen zoals herceptin

to the developing world,

naar ontwikkelingslanden,

although I'd actually kind of like that.

hoewel ik dat eigenlijk best wel zou willen.

What I am talking about

Waar ik het over heb,

is moving from this precise targeting for individuals

is het toepassen van deze specifieke aanpak voor particulieren

to tackle public health problems

op de gezondheidsproblemen van populaties.

in populations.

Now, OK, I know probably you're thinking, "She's crazy.

OK, nu denk je waarschijnlijk: “Ze is gek.

You can't do that. That's too ambitious."

Dat gaat niet. Dat is te ambitieus.”

But here's the thing:

Maar nu komt het: we doen dit al in beperkte mate,

we're already doing this in a limited way,

and it's already starting to make a big difference.

en het begint al een groot verschil te maken.

So here's what's happening.

Hier is wat er gebeurt.

Now, I told you I trained as a cancer doctor.

Ik zei al dat ik was opgeleid als kankerarts.

But like many, many doctors who trained in San Francisco in the '80s,

Net als vele artsen die in de jaren 80 in San Francisco werden opgeleid,

I also trained as an AIDS doctor.

ben ik ook opgeleid als aids-arts.

It was a terrible time.

Het was een verschrikkelijke tijd.

AIDS was a death sentence.

Aids was een doodvonnis.

All my patients died.

Al mijn patiënten overleden.

Now, things are better,

Nu zijn de dingen beter,

but HIV/AIDS remains a terrible global challenge.

maar hiv/aids blijft een verschrikkelijke mondiale uitdaging.

Worldwide, about 17 million women are living with HIV.

Wereldwijd leven er ongeveer 17 miljoen vrouwen met hiv.

We know that when these women become pregnant,

We weten dat wanneer deze vrouwen zwanger worden,

they can transfer the virus to their baby.

ze het virus kunnen overdragen naar hun baby.

We also know in the absence of therapy,

We weten ook dat zonder therapie

half those babies will not survive until the age of two.

de helft van die baby's zal sterven voor ze twee jaar oud zijn.

But we know that antiretroviral therapy can virtually guarantee

Maar we weten dat antiretrovirale therapie vrijwel kan garanderen

that she will not transmit the virus to the baby.

dat ze het virus niet doorgeven aan de baby.

So what do we do?

Dus wat doen we?

Well, a one-size-fits-all approach, kind of like that blast of chemo,

Een eenheidsworstbenadering, net zoiets als die explosie van chemo,

zou betekenen dat we elke zwangere vrouw ter wereld

would mean we test and treat every pregnant woman in the world.

gaan testen en behandelen.

That would do the job.

Dat zou werken.

But it's just not practical.

Maar dat is gewoon niet praktisch.

So instead, we target those areas where HIV rates are the highest.

In plaats daarvan zoeken we waar hiv het meest voor komt.

We know in certain countries in sub-Saharan Africa

We weten dat we in sommige landen in Afrika bezuiden de Sahara,

we can test and treat pregnant women where rates are highest.

waar het het meest voorkomt, zwangere vrouwen kunnen testen en behandelen.

This precision approach to a public health problem

Deze precisieaanpak van een volksgezondheidsprobleem

has cut by nearly half

heeft hiv-overdracht van moeder op kind

HIV transmission from mothers to baby

in de afgelopen vijf jaar bijna gehalveerd.

in the last five years.

(Applause)

(Applaus)

Screening pregnant women in certain areas in the developing world

Screening van zwangere vrouwen in bepaalde gebieden in de derde wereld

is a powerful example

is een krachtig voorbeeld van hoe precisievolksgezondheid

of how precision public health can change things on a big scale.

dingen op grote schaal kan veranderen.

So ...

Dus...

How do we do that?

Hoe doen we dat?

We can do that because we know.

We kunnen dat doen door onze kennis.

We know who to target,

We weten op wie te richten,

what to target,

op wat te richten,

where to target and how to target.

op welke lokatie en op welke manier.

And that, for me, are the important elements of precision public health:

Dat zijn voor mij de belangrijke punten van de precisievolksgezondheid:

who, what, where and how.

wie, wat, waar en hoe.

But let's go back to the 2.6 million babies

Maar laten we teruggaan naar de 2,6 miljoen baby's

who die before they're one month old.

die sterven voordat ze één maand oud zijn.

Here's the problem: we just don't know.

Hier is het probleem: we weten het gewoon niet.

It may seem unbelievable,

Je gelooft het misschien niet,

but the way we figure out the causes of infant mortality

maar de manier waarop we de oorzaken van kindersterfte achterhalen

in those countries with the highest infant mortality

in de landen met de hoogste kindersterfte

is a conversation with mom.

is door een gesprek met de moeder.

A health worker asks a mom who has just lost her child,

Een gezondheidswerker vraagt een moeder die net haar kind verloren heeft:

"Was the baby vomiting? Did they have a fever?"

"Gaf het kind over? Had het koorts? '

And that conversation may take place

En dat gesprek kan plaatsvinden

as long as three months after the baby has died.

tot drie maanden na de dood van de baby.

Now, put yourself in the shoes of that mom.

Verplaats je eens in die moeder.

It's a heartbreaking, excruciating conversation.

Het is een hartverscheurend, ondraaglijk gesprek.

And even worse -- it's not that helpful,

En erger nog - het helpt niet eens veel,

because we might know there was a fever or vomiting,

want al zouden we weten dat er koorts of braken was,

but we don't know why.

dan weten we nog niet waarom.

So in the absence of knowing that knowledge,

We komen dus niet veel aan de weet

we cannot prevent that mom, that family,

en kunnen niet vermijden dat die moeder, dat gezin,

or other families in that community

of andere gezinnen in die gemeenschap

from suffering the same tragedy.

die tragedie ondergaan.

But what if we applied a precision public health approach?

Maar wat als we een precisie-aanpak van de volksgezondheid toepasten?

Let's say, for example,

Laten we bijvoorbeeld zeggen

we find out in certain areas of Africa

dat we ontdekken dat in bepaalde gebieden van Afrika

that babies are dying because of a bacterial infection

baby's sterven als gevolg van een bacteriële infectie

transferred from the mother to the baby,

overgedragen van moeder naar baby,

known as Group B streptococcus.

bekend als Groep-B-streptokokken.

In the absence of treatment, mom has a seven times higher chance

Zonder die behandeling heeft de moeder een zeven keer hogere kans

that her next baby will die.

dat haar volgende baby zal sterven.

Once we define the problem, we can prevent that death

Zodra we het probleem definiëren, kunnen we de dood voorkomen

with something as cheap and safe as penicillin.

met iets zo goedkoop en veilig als penicilline.

We can do that because then we'll know.

We kunnen dat doen omdat we het dan zullen weten.

And that's the point:

En dat is het punt:

once we know, we can bring the right interventions

als we het weten, kunnen we op de juiste manier ingrijpen

to the right population in the right places

voor de juiste populatie op de juiste plaats

to save lives.

om levens te redden.

With this approach, and with these interventions

Met deze aanpak, en met deze interventies

and others like them,

en nog andere,

I have no doubt

twijfel ik niet

that a precision public health approach

dat een precisie-aanpak van de volksgezondheid

can help our world achieve our 15-year goal.

onze wereld kan helpen om ons 15-jarige doel bereiken.

And that would translate into a million babies' lives saved

Dat zou elk jaar het leven van een miljoen baby’s redden.

every single year.

One million babies every single year.

Een miljoen baby's elk jaar.

And why would we stop there?

En waarom zouden we daar stoppen?

A much more powerful approach to public health --

Een veel krachtiger benadering van de volksgezondheid.

imagine what might be possible.

Stel je voor wat mogelijk zou zijn.

Why couldn't we more effectively tackle malnutrition?

Waarom zouden we ondervoeding niet effectiever kunnen aanpakken?

Why wouldn't we prevent cervical cancer in women?

Waarom niet bij vrouwen baarmoederhalskanker voorkomen?

And why not eradicate malaria?

En waarom malaria niet uitroeien?

(Applause)

(Applaus)

Yes, clap for that!

Ja, klap er maar voor!

(Applause)

(Applaus)

So, you know, I live in two different worlds,

Ik woon in twee verschillende werelden:

one world populated by scientists,

één wereld bevolkt door wetenschappers,

and another world populated by public health professionals.

en een andere wereld bevolkt door de volksgezondheidsprofessionals.

The promise of precision public health

De belofte van precisievolksgezondheid bestaat erin

is to bring these two worlds together.

deze twee werelden samen te brengen.

But you know, we all live in two worlds:

Maar weet je, wij allemaal leven in twee werelden:

the rich world and the poor world.

de rijke wereld en de arme wereld.

And what I'm most excited about about precision public health

Wat mij het meest enthousiast maakt over precisievolksgezondheid

is bridging these two worlds.

is het overbruggen van die twee werelden.

Every day in the rich world,

Elke dag in de rijke wereld,

we're bringing incredible talent and tools --

brengen we ongelooflijk talent en gereedschappen samen--

everything at our disposal --

alles tot onze beschikking --

to precisely target diseases in ways I never imagined

om ziekten gericht aan te pakken

op manieren die ik nooit voor mogelijk had gehouden.

would be possible.

Surely, we can tap into that kind of talent and tools

We kunnen toch zeker ook profiteren van dat soort talent en hulpmiddelen

to stop babies dying in the poor world.

om het sterven van baby's in de arme wereld tegen te gaan.

If we did,

Als we dat deden,

then every parent would have the confidence

dan zou elke ouder het vertrouwen hebben

to name their child the moment that child is born,

om hun kind een naam te geven bij de geboorte,

daring to dream that that child's life will be measured in decades,

durven dromen dat het leven van dat kind zal worden gemeten in decennia,

not days.

in plaats van in dagen.

Thank you.

Dank je.

(Applause)

(Applaus)