Kitra Cahana: My father, locked in his body but soaring free

キトラ・カハナ: 自由に空を舞う閉じ込め症候群の父

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2014-10-17 ・ TED


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Kitra Cahana: My father, locked in his body but soaring free

キトラ・カハナ: 自由に空を舞う閉じ込め症候群の父

87,541 views ・ 2014-10-17

TED


下の英語字幕をダブルクリックすると動画を再生できます。

翻訳: Sachiko Chida 校正: Mari Arimitsu
00:12
I know a man who soars above the city every night.
0
12603
5862
毎晩 空を羽ばたいている人を 私は知っています
00:18
In his dreams, he twirls and swirls
1
18465
2994
彼は夢の中で クルクルと舞い
00:21
with his toes kissing the Earth.
2
21459
2867
彼のつま先は 大地にキスをする
00:24
Everything has motion, he claims,
3
24326
2814
全てのものに動きがあるんだと 彼は言います
00:27
even a body as paralyzed as his own.
4
27140
4842
麻痺してしまった 彼の体さえも
00:31
This man is my father.
5
31982
4830
この男性は 私の父です
00:36
Three years ago, when I found out
6
36812
1901
三年前 私の父は
00:38
that my father had suffered a severe stroke
7
38713
2587
重い脳卒中を発症しました
00:41
in his brain stem,
8
41300
2126
発症したのは脳幹部でした
00:43
I walked into his room in the ICU
9
43426
3474
モントリオール神経疾患研究所の
00:46
at the Montreal Neurological Institute
10
46900
2984
ICUにいる父の病室に入ると
00:49
and found him lying deathly still,
11
49884
2643
人工呼吸器に繋がれて 死んだように動かない
00:52
tethered to a breathing machine.
12
52527
2936
父の姿がありました
00:55
Paralysis had closed over his body slowly,
13
55463
4431
麻痺は ゆっくりと 父の体を支配しました
00:59
beginning in his toes, then legs,
14
59894
2071
指先から始まり
01:01
torso, fingers and arms.
15
61965
2530
足、胴、指、腕
01:04
It made its way up his neck,
16
64495
2205
そして首までたどり着くと
01:06
cutting off his ability to breathe,
17
66700
2205
呼吸する力を奪い
01:08
and stopped just beneath the eyes.
18
68905
4477
ちょうど目の下で止まりました
01:13
He never lost consciousness.
19
73382
2171
だから意識はあります
01:15
Rather, he watched from within
20
75553
2587
むしろ 体が動かなくなることを
01:18
as his body shut down,
21
78140
2306
内側から感じていました
01:20
limb by limb,
22
80446
2137
麻痺が手足から筋肉へと 進んでいくのを
01:22
muscle by muscle.
23
82583
2959
麻痺が手足から筋肉へと 進んでいくのを
01:25
In that ICU room, I walked up to my father's body,
24
85542
4558
ICUの病室で 私は父の体に近づくと
01:30
and with a quivering voice and through tears,
25
90100
3599
震える声で 涙をながしながら
01:33
I began reciting the alphabet.
26
93699
3413
アルファベットを呟きました
01:37
A, B, C, D, E, F, G,
27
97112
5898
A、B、C、D、E、F、G
01:43
H, I, J, K.
28
103010
4130
H、I、J、K
01:47
At K, he blinked his eyes.
29
107140
2952
“K”を呟いたところで 父が瞬きをしたのです
01:50
I began again.
30
110092
2154
私はもう一度繰り返しました
01:52
A, B, C, D, E, F, G,
31
112246
4494
A、B、C、D、E、F、G
01:56
H, I.
32
116740
2010
H、I
01:58
He blinked again at the letter I,
33
118750
3138
今度は“I”で瞬きをしました
02:01
then at T, then at R, and A:
34
121888
3992
それから“T”、“R” そして“A”
02:05
Kitra.
35
125880
1847
Kitra
02:07
He said "Kitra, my beauty, don't cry.
36
127727
3958
父はこう言いました 「キトラ、美しい娘 涙を拭きなさい
02:11
This is a blessing."
37
131685
4455
これは神様からの恵みなんだよ」
02:16
There was no audible voice, but my father
38
136140
2655
声は出なくとも
02:18
called out my name powerfully.
39
138795
3048
父は私の名前を 力強く叫んだのです
02:21
Just 72 hours after his stroke,
40
141843
3092
脳卒中を発症して たった72時間で
02:24
he had already embraced
41
144935
1755
父はすでに全ての状況を
02:26
the totality of his condition.
42
146690
3475
受け入れていたのです
02:30
Despite his extreme physical state,
43
150165
2500
このような不自由な体になっても
02:32
he was completely present with me,
44
152665
2956
父は存在感を示し
02:35
guiding, nurturing,
45
155621
2632
私を導き、勇気づけ
02:38
and being my father as much
46
158253
2250
もしかすると これまで以上に
02:40
if not more than ever before.
47
160503
3236
父親らしい姿でした
02:43
Locked-in syndrome
48
163739
1563
閉じ込め症候群とは
02:45
is many people's worst nightmare.
49
165302
3401
多くの人々にとって 悪夢のようなものです
02:48
In French, it's sometimes called
50
168703
2408
フランスではこの病気を
02:51
"maladie de l'emmuré vivant."
51
171111
2080
“maladie de l'emmuré vivant”
02:53
Literally, "walled-in-alive disease."
52
173191
5321
「生きながら壁に囲まれた病気」 と呼びます
02:58
For many people, perhaps most,
53
178512
1755
多くの人々ー ほとんどの人にとって
03:00
paralysis is an unspeakable horror,
54
180267
3532
「麻痺」とは 表現しようのない恐怖です
03:03
but my father's experience
55
183799
2341
しかし体の全ての機能を失った父が 経験したのは
03:06
losing every system of his body
56
186140
2371
しかし体の全ての機能を失った父が 経験したのは
03:08
was not an experience of feeling trapped,
57
188511
3061
「閉じ込められた」という 感覚ではありません
03:11
but rather of turning the psyche inwards,
58
191572
4161
むしろ内なる心に目を向け
03:15
dimming down the external chatter,
59
195733
3195
外部の雑音を遮断し
03:18
facing the recesses of his own mind,
60
198928
2925
心の奥の声と向き合ったのです
03:21
and in that place,
61
201853
1837
心の奥で
03:23
falling in love with life and body anew.
62
203690
4780
新たな人生と体に 恋をしていました
03:28
As a rabbi and spiritual man
63
208470
2696
宗教指導者や 精神世界の存在として
03:31
dangling between mind and body, life and death,
64
211166
4114
心と体 生と死を行き来し
03:35
the paralysis opened up a new awareness for him.
65
215280
4527
麻痺は父に 新たな気付きをもたらしました
03:39
He realized he no longer needed to look
66
219807
2414
神を見つけるには
03:42
beyond the corporeal world
67
222221
3029
肉体を通した世界は 見る必要はないと
03:45
in order to find the divine.
68
225250
3249
悟ったのです
03:48
"Paradise is in this body.
69
228499
3889
「パラダイスはこの体の中にある
03:52
It's in this world," he said.
70
232388
3762
この体の世界にあるんだよ」と
03:56
I slept by my father's side for the first four months,
71
236150
3856
私は最初の4か月間 父の横で眠りました
04:00
tending as much as I could
72
240006
2114
父の不快感を取り除き
04:02
to his every discomfort,
73
242120
2645
助けすら求めることができない
04:04
understanding the deep human psychological fear
74
244765
3350
人間の心の奥にある恐怖心を 理解しようと
04:08
of not being able to call out for help.
75
248115
3485
できる限りの事をしました
04:11
My mother, sisters, brother and I,
76
251600
3726
私は母と兄弟姉妹たちと
04:15
we surrounded him in a cocoon of healing.
77
255326
4364
癒しの空間で父を包みました
04:19
We became his mouthpiece,
78
259690
2100
私たちは父の声となり
04:21
spending hours each day reciting the alphabet
79
261790
3829
毎日 何時間も アルファベットを唱え
04:25
as he whispered back sermons
80
265619
2362
父は心の声でつぶやき返し
04:27
and poetry with blinks of his eye.
81
267981
3669
瞬きで詩が紡がれました
04:31
His room, it became our temple of healing.
82
271650
5454
父の部屋は 癒しの聖堂になりました
04:37
His bedside became a site for those
83
277104
2722
父の傍らには 暖かい言葉を求める者達の
04:39
seeking advice and spiritual counsel, and through us,
84
279826
4085
癒しの空間となっていき
04:43
my father was able to speak
85
283911
2540
私たちの力を借りて
04:46
and uplift,
86
286451
2194
一文字一文字
04:48
letter by letter,
87
288645
1991
瞬きをするごとに
04:50
blink by blink.
88
290636
2464
人々の心を満たしました
04:53
Everything in our world became slow and tender
89
293100
3892
私達を取り巻く全ての物が ゆっくりとやさしくなり
04:56
as the din, drama and death of the hospital ward
90
296992
3364
病棟のざわめき、人間ドラマ、死が
05:00
faded into the background.
91
300356
3504
かすれていきました
05:03
I want to read to you one of the first things
92
303860
2100
父が脳卒中で倒れた翌週
05:05
that we transcribed in the week following the stroke.
93
305960
4241
私達が初めて文字に起こしたものを ご紹介します
05:10
He composed a letter,
94
310201
2380
父はシナゴークの信徒に宛てて
05:12
addressing his synagogue congregation,
95
312581
2621
手紙を詠みました
05:15
and ended it with the following lines:
96
315202
3509
その手紙は次の詩で 締めくくられていました
05:18
"When my nape exploded,
97
318711
2479
「首から下に麻痺がおきて
05:21
I entered another dimension:
98
321190
2763
私は別世界へと導かれた
05:23
inchoate, sub-planetary, protozoan.
99
323953
4657
不完全で、半地球的で 原生的な世界である
05:28
Universes are opened and closed continually.
100
328610
4589
宇宙は絶えず 開いたり閉じたりしている
05:33
There are many when low,
101
333199
2059
落ち込んだ時には
05:35
who stop growing.
102
335258
2205
成長を止めてしまう者も たくさんいる
05:37
Last week, I was brought so low,
103
337463
2104
先週はひどく落ち込んだ
05:39
but I felt the hand of my father around me,
104
339567
3435
しかし 神の手を周りに感じた
05:43
and my father brought me back."
105
343002
3420
神が私を呼び戻してくれた」
05:46
When we weren't his voice,
106
346422
2245
私達が父の声になれない時は
05:48
we were his legs and arms.
107
348667
3333
父の手となり足となりました
05:52
I moved them like I know I would have wanted
108
352000
2652
私は自分の手足が 一日中動かなくなったら
05:54
my own arms and legs to be moved
109
354652
2597
こんな風に動かしたいと思うように
05:57
were they still for all the hours of the day.
110
357249
3892
父の手足を動かしました
06:01
I remember I'd hold his fingers near my face,
111
361141
3983
私は自分の顔の近くで 父の手を握り
06:05
bending each joint to keep it soft and limber.
112
365124
4286
関節が柔らかくなるように 一本一本曲げたこともあります
06:09
I'd ask him again and again
113
369410
2351
私が何度も 父にお願いしたのは
06:11
to visualize the motion,
114
371761
2497
動きを思い浮かべ
06:14
to watch from within as the finger curled
115
374258
3521
心の中で 指が曲がって
06:17
and extended, and to move along with it
116
377779
4072
伸びて 動いていくのを
06:21
in his mind.
117
381851
2711
心の目で見てもらうことです
06:24
Then, one day, from the corner of my eye,
118
384562
2013
その後 しばらくすると 私の視線の先で
06:26
I saw his body slither like a snake,
119
386575
3723
父の体が 蛇のようにくねくねと動き
06:30
an involuntary spasm passing through the course
120
390298
3305
無意識に体中に 痙攣が通り過ぎていました
06:33
of his limbs.
121
393603
2287
無意識に体中に 痙攣が通り過ぎていました
06:35
At first, I thought it was my own hallucination,
122
395890
2215
初めは幻覚を見ているのかと思いました
06:38
having spent so much time tending to this one body,
123
398105
3555
父の看病を長い間していて
06:41
so desperate to see anything react on its own.
124
401660
4660
こんな姿を 望んでいたからだと
06:46
But he told me he felt tingles,
125
406320
2660
でも父が言ったのは 「体がチクチクと痛み
06:48
sparks of electricity flickering on and off
126
408980
3535
皮膚のすぐ下で
06:52
just beneath the surface of the skin.
127
412515
3757
電流が断続的に流れている」と
06:56
The following week, he began ever so slightly
128
416272
3307
翌週 わずかながら 筋肉抵抗を
06:59
to show muscle resistance.
129
419579
2756
見せ始めました
07:02
Connections were being made.
130
422335
2605
体が反応し始めたのです
07:04
Body was slowly and gently reawakening,
131
424940
5224
少しずつゆっくりと 目覚め始め
07:10
limb by limb, muscle by muscle,
132
430164
3546
手足が 筋肉が
07:13
twitch by twitch.
133
433710
2931
痙攣していたのです
07:16
As a documentary photographer,
134
436641
2637
トキュメンタリーの写真家として
07:19
I felt the need to photograph
135
439278
1802
私は父の最初の動きを
07:21
each of his first movements
136
441080
2200
写真に収めなければと思いました
07:23
like a mother with her newborn.
137
443280
2650
赤ちゃんの写真を撮る 母親のように
07:25
I photographed him taking his first unaided breath,
138
445930
4504
父が自発的な呼吸をした瞬間や
07:30
the celebratory moment after he showed
139
450434
2779
最初に筋肉抵抗を見せた
07:33
muscle resistance for the very first time,
140
453213
4007
記念すべき瞬間
07:37
the new adapted technologies that allowed him
141
457220
2710
新しい技術を取り入れて
07:39
to gain more and more independence.
142
459930
3880
自発的に動いていく姿を 写真に収めました
07:43
I photographed the care and the love
143
463810
2013
父を取り巻く 思いやりと愛を
07:45
that surrounded him.
144
465823
2328
写真に収めたのです
07:56
But my photographs only told the outside story
145
476890
3414
しかし 私の写真が伝えるのは
08:00
of a man lying in a hospital bed
146
480304
3312
人工呼吸器に繋がれ 病院のベットに横たわる男性の
08:03
attached to a breathing machine.
147
483616
1654
うわべだけの物語でした
08:05
I wasn't able to portray his story from within,
148
485270
3622
父の心の中の物語を 写し出すことはできなかった私は
08:08
and so I began to search for a new visual language,
149
488892
3323
新たな方法を模索しました
08:12
one which strived to express the ephemeral quality
150
492215
3298
父のスピリチュアルな体験の一片を
08:15
of his spiritual experience.
151
495513
3896
写し出す術を探したのです
08:38
Finally, I want to share with you
152
518026
2258
最後になりますが
08:40
a video from a series that I've been working on
153
520284
3358
私がこれまで手がけてきた ビデオをお見せします
08:43
that tries to express the slow, in-between existence
154
523642
3268
父が体験してきた ゆっくりとした世界の狭間を
08:46
that my father has experienced.
155
526910
2710
とらえています
08:49
As he began to regain his ability to breathe,
156
529620
3550
父が呼吸する力を 取り戻し始めると
08:53
I started recording his thoughts,
157
533170
2632
私は父の考えを記録し始めました
08:55
and so the voice that you hear in this video
158
535802
1924
このビデオで流れる声は
08:57
is his voice.
159
537726
2610
父の声です
09:00
(Video) Ronnie Cahana: You have to believe
160
540336
3082
(ビデオ)ロニー・カハナ: あなたは信じなければなりません
09:03
you're paralyzed
161
543418
2734
四肢まひ者の役を
09:06
to play the part
162
546152
2755
担うために
09:08
of a quadriplegic.
163
548907
5233
麻痺しているんだと
09:14
I don't.
164
554140
1968
私は違う
09:16
In my mind,
165
556108
2586
私は心の中で
09:18
and in my dreams
166
558694
2762
夢の中で
09:21
every night
167
561456
2840
夜ごと
09:24
I Chagall-man float
168
564296
4915
シャガールの空飛ぶ人になって
09:29
over the city
169
569211
3128
街の上空を 飛んでいるのです
09:32
twirl and swirl
170
572339
3217
クルクルと舞い
09:35
with my toes kissing the floor.
171
575556
7919
つま先は大地にキスをする
09:43
I know nothing about the statement
172
583475
6907
動くことができない と言う人のことは
09:50
of man without motion.
173
590382
5793
何も分からない
09:56
Everything has motion.
174
596175
3624
全てのものに動きがあり
09:59
The heart pumps.
175
599799
3351
心臓は鼓動し
10:03
The body heaves.
176
603150
4296
体はうねり
10:07
The mouth moves.
177
607446
4714
口が動き
10:12
We never stagnate.
178
612160
4071
止まることはありません
10:16
Life triumphs up and down.
179
616231
6824
人生は山あり谷ありだ
10:23
Kitra Cahana: For most of us,
180
623055
2076
キトラ・カハナ: 私たちの多くは
10:25
our muscles begin to twitch and move
181
625131
2734
意識することなく
10:27
long before we are conscious,
182
627865
2508
筋肉を動かします
10:30
but my father tells me his privilege
183
630373
2917
しかし 父が私に言うのは
10:33
is living on the far periphery
184
633290
2179
人知を超えて生きているのが
10:35
of the human experience.
185
635469
3003
父の特権だと
10:38
Like an astronaut who sees a perspective
186
638472
2632
私達の多くが知ることのない
10:41
that very few of us will ever get to share,
187
641104
3218
眺めを見る宇宙飛行士の様に
10:44
he wonders and watches as he takes
188
644322
3106
初めての呼吸を見つめて
10:47
his first breaths
189
647428
1877
感動し
10:49
and dreams about crawling back home.
190
649305
4039
這って家に戻る姿を 夢見ます
10:53
So begins life at 57, he says.
191
653344
3779
父は人生は57歳で始まったと言います
10:57
A toddler has no attitude in its being,
192
657123
3499
小さな子供は その存在を 主張しませんが
11:00
but a man insists on his world every day.
193
660622
5703
大人であれば 自分の世界を毎日主張します
11:06
Few of us will ever have to face physical limitations
194
666325
3645
私たちの多くは 父が経験しているような
11:09
to the degree that my father has,
195
669970
2958
肉体的不自由がありません
11:12
but we will all have moments of paralysis
196
672928
3151
しかし 私達は誰しも 生きていれば
11:16
in our lives.
197
676079
2361
麻痺する瞬間があります
11:18
I know I frequently confront walls
198
678440
3218
私もたびたび壁に直面します
11:21
that feel completely unscalable,
199
681658
3239
全く登ることができない壁です
11:24
but my father insists
200
684897
2260
でも 私の父はこう言います
11:27
that there are no dead ends.
201
687157
2873
行き止まりなんて無い と
11:30
Instead, he invites me into his space of co-healing
202
690030
5210
代わりに 双方向の癒しの場に 私を招き入れ
11:35
to give the very best of myself, and for him
203
695240
3604
自分自身を取り戻させてくれます
11:38
to give the very best of himself to me.
204
698844
3430
そして 父は 父の全てを捧げてくれます
11:42
Paralysis was an opening for him.
205
702274
3037
父にとって麻痺とは 新しい幕開けでした
11:45
It was an opportunity to emerge,
206
705311
2351
再び這い上がり
11:47
to rekindle life force,
207
707662
2194
生命の躍動を呼び覚まし
11:49
to sit still long enough with himself
208
709856
2034
自分自身を静かに見つめるため
11:51
so as to fall in love with the full continuum
209
711890
3310
創造に満ちた世界に恋するための
11:55
of creation.
210
715200
2294
好機だったのです
11:57
Today, my father is no longer locked in.
211
717494
3982
今や 父は閉じ込められていません
12:01
He moves his neck with ease,
212
721476
3161
首を自由に動かすことができ
12:04
has had his feeding peg removed,
213
724637
2731
胃ろうは取りはずされ
12:07
breathes with his own lungs,
214
727368
2782
自分自身の肺で呼吸し
12:10
speaks slowly with his own quiet voice,
215
730150
3484
静かな自分の声でゆっくり話し
12:13
and works every day
216
733634
2304
麻痺した体に
12:15
to gain more movement in his paralyzed body.
217
735938
5210
更なる動きを付けるため 日々努力しています
12:21
But the work will never be finished.
218
741148
2351
彼の仕事は 決して終わらないでしょう
12:23
As he says, "I'm living in a broken world,
219
743499
4713
父はこう言います 「私は壊れた世界に暮らしている
12:28
and there is holy work to do."
220
748212
3031
そこには神聖な仕事がある」
12:31
Thank you.
221
751243
2020
ありがとうございました
12:33
(Applause)
222
753263
3857
(拍手)
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