Kitra Cahana: My father, locked in his body but soaring free

Traducteur: Hanane DIOUANE Relecteur: Willy PAUL

I know a man who soars above the city every night.

Je connais un homme qui survole la ville chaque nuit.

In his dreams, he twirls and swirls

Dans ses rêves, il déambule et tournoie,

with his toes kissing the Earth.

ses orteils embrassant le sol.

Everything has motion, he claims,

Toute chose est mobile, prétend-il,

even a body as paralyzed as his own.

même un corps aussi paralysé que le sien.

This man is my father.

Cet homme est mon père.

Three years ago, when I found out

Il y a 3 ans, quand j'ai su

that my father had suffered a severe stroke

que mon père avait subi un AVC sévère

in his brain stem,

au niveau de son tronc cérébral,

I walked into his room in the ICU

je suis entrée dans sa chambre à l'Unité des Soins Intensifs

at the Montreal Neurological Institute

de l’Institut Neurologique de Montréal

and found him lying deathly still,

et je l’ai trouvé immobile comme un mort,

tethered to a breathing machine.

relié à un appareil respiratoire.

Paralysis had closed over his body slowly,

La paralysie a gagné son corps lentement,

beginning in his toes, then legs,

ses orteils, puis ses jambes,

torso, fingers and arms.

son torse, ses doigts et ses bras.

It made its way up his neck,

Elle a gagné son cou,

cutting off his ability to breathe,

l'empêchant de respirer

and stopped just beneath the eyes.

et s'est arrêtée juste en dessous de ses yeux.

He never lost consciousness.

Il n'a jamais perdu conscience.

Rather, he watched from within

En fait, il a assisté de l'intérieur

as his body shut down,

à l'extinction de son corps,

limb by limb,

membre par membre,

muscle by muscle.

muscle par muscle.

In that ICU room, I walked up to my father's body,

Dans cette chambre, je me suis dirigée

vers le corps de mon père

and with a quivering voice and through tears,

et avec une voix frémissante et en pleurs,

I began reciting the alphabet.

j’ai commencé à réciter l’alphabet.

A, B, C, D, E, F, G,

A, B, C, D, E, F, G,

H, I, J, K.

H, I, J, K.

At K, he blinked his eyes.

À la lettre K, il a cligné des yeux.

I began again.

J'ai recommencé.

A, B, C, D, E, F, G,

A, B, C, D, E, F, G,

H, I.

H, I.

He blinked again at the letter I,

Il a cligné des yeux encore une fois à la lettre I,

then at T, then at R, and A:

puis T, R et A :

Kitra.

Kitra.

He said "Kitra, my beauty, don't cry.

Il a dit : « Kitra, ma belle, ne pleure pas.

This is a blessing."

C’est une bénédiction. »

There was no audible voice, but my father

Il n’y avait pas de voix audible, mais mon père

called out my name powerfully.

a prononcé mon nom avec force.

Just 72 hours after his stroke,

72 heures seulement après son accident,

he had already embraced

il avait déjà accepté complètement sa condition.

the totality of his condition.

Despite his extreme physical state,

Malgré son état physique extrême,

he was completely present with me,

il était complètement présent, avec moi,

guiding, nurturing,

me guidant, me ressourçant

and being my father as much

et étant mon père autant,

if not more than ever before.

sinon plus, qu'auparavant.

Locked-in syndrome

Le syndrome d'enfermement

is many people's worst nightmare.

est le pire cauchemar de la beaucoup de gens.

In French, it's sometimes called

En français, nous l'appelons parfois

"maladie de l'emmuré vivant."

« maladie de l’emmuré vivant. »

Literally, "walled-in-alive disease."

C'est en effet, une « maladie de l'emmuré vivant ».

Pour beaucoup, peut-être même la plupart des gens,

For many people, perhaps most,

paralysis is an unspeakable horror,

la paralysie est une horreur indescriptible,

but my father's experience

mais l’expérience de mon père,

losing every system of his body

perdant chaque système de son corps,

was not an experience of feeling trapped,

n’était pas l'expérience de se sentir enfermé,

but rather of turning the psyche inwards,

mais plutôt de se replier sur soi-même,

dimming down the external chatter,

d'atténuer les bruits extérieurs,

facing the recesses of his own mind,

de faire face aux recoins de son propre esprit,

and in that place,

et dans ce lieu,

falling in love with life and body anew.

tomber à nouveau amoureux de la vie et de son corps.

As a rabbi and spiritual man

Étant un rabbin et un homme spirituel,

dangling between mind and body, life and death,

balançant entre l’esprit et le corps, la vie et la mort,

the paralysis opened up a new awareness for him.

la paralysie lui a ouvert de nouvelles formes de conscience.

He realized he no longer needed to look

Il a réalisé qu’il ne devait plus chercher

beyond the corporeal world

au-delà du monde physique

in order to find the divine.

pour trouver le divin.

"Paradise is in this body.

« Le paradis est dans ce corps.

It's in this world," he said.

Il est dans ce monde, » a-t-il dit.

I slept by my father's side for the first four months,

J'ai dormi aux côtés de mon père pendant les 4 premiers mois,

tending as much as I could

m'occupant autant que possible

to his every discomfort,

de tous ses malaises,

understanding the deep human psychological fear

comprenant la profonde peur psychologique de l'homme

of not being able to call out for help.

de ne pas être capable d'appeler à l'aide.

My mother, sisters, brother and I,

Ma mère, mes sœurs, mon frère et moi,

we surrounded him in a cocoon of healing.

nous l'avons entouré d'un cocon d'attention.

We became his mouthpiece,

Nous sommes devenus son porte-parole,

spending hours each day reciting the alphabet

passant des heures chaque jour à réciter l'alphabet

as he whispered back sermons

alors qu'il chuchotait en retour des sermons

and poetry with blinks of his eye.

et des poèmes par le clignement de ses yeux.

His room, it became our temple of healing.

Sa chambre est devenue notre temple de guérison.

His bedside became a site for those

Son chevet est devenu un lieu pour ceux qui cherchent conseil et spiritualité,

seeking advice and spiritual counsel, and through us,

et à travers nous, mon père était capable de parler et de motiver,

my father was able to speak

and uplift,

letter by letter,

lettre après lettre,

blink by blink.

clin d’œil après clin d’œil.

Everything in our world became slow and tender

Chaque chose dans notre monde est devenue lente et tendre

as the din, drama and death of the hospital ward

alors que le chahut, le drame et la mort du pavillon de l'hopital

faded into the background.

disparaissaient à l'arrière-plan.

I want to read to you one of the first things

Je veux vous lire une des premières choses

that we transcribed in the week following the stroke.

que l'on a transcrites la semaine suivant l'accident.

He composed a letter,

Il a rédigé une lettre,

addressing his synagogue congregation,

adressée à la congrégation de sa synagogue,

and ended it with the following lines:

et il l'a clôturée par les lignes suivantes :

"When my nape exploded,

« Lorsque ma nuque a explosé,

I entered another dimension:

je suis entré dans une autre dimension :

inchoate, sub-planetary, protozoan.

incomplète, sous-planétaire, protozoaire.

Universes are opened and closed continually.

Les univers s'ouvrent et se referment continuellement.

There are many when low,

Il y en a plusieurs qui s'affaiblissant,

who stop growing.

arrêtent de grandir.

Last week, I was brought so low,

La semaine dernière, je suis descendu bas,

but I felt the hand of my father around me,

mais j'ai ressenti la main de mon père autour de moi,

and my father brought me back."

et mon père m'a ramené. »

When we weren't his voice,

Quand nous n'étions pas sa voix,

we were his legs and arms.

nous étions ses jambes et ses bras.

I moved them like I know I would have wanted

je les bougeais comme j'aurais voulu

my own arms and legs to be moved

que mes propres bras et jambes soient bougés

were they still for all the hours of the day.

s'ils avaient dû rester immobiles chaque heure de la journée.

I remember I'd hold his fingers near my face,

Je me souviens avoir serré ses doigts près de mon visage,

bending each joint to keep it soft and limber.

massant chaque articulation pour qu'ils restent souples et flexibles.

I'd ask him again and again

Et je lui ai demandé encore et encore,

to visualize the motion,

de visualiser le mouvement,

to watch from within as the finger curled

de regarder de l'intérieur le doigt se courber

and extended, and to move along with it

s'étendre et se déplacer dans son esprit.

in his mind.

Then, one day, from the corner of my eye,

Puis, un jour, du coin de l’œil,

I saw his body slither like a snake,

j'ai vu son corps bouger comme un serpent,

an involuntary spasm passing through the course

un spasme involontaire passait à travers ses membres.

of his limbs.

At first, I thought it was my own hallucination,

Au début, j'ai cru que j'hallucinais,

having spent so much time tending to this one body,

ayant passé tant de temps à m'occuper de son corps,

so desperate to see anything react on its own.

guettant désespérément n'importe quelle réaction.

But he told me he felt tingles,

Mais il m'a dit avoir ressenti des picotements,

sparks of electricity flickering on and off

des étincelles électriques qui s'illuminent et s'éteignent

just beneath the surface of the skin.

juste sous la surface de sa peau.

The following week, he began ever so slightly

Les semaines suivantes, il a commencé très légèrement

to show muscle resistance.

à montrer une résistance des muscles.

Connections were being made.

Les connexions s'établissaient.

Body was slowly and gently reawakening,

Le corps commençait doucement et tendrement à se réveiller,

limb by limb, muscle by muscle,

membre par membre, muscle par muscle,

twitch by twitch.

spasme par spasme.

As a documentary photographer,

Étant photographe documentaire,

I felt the need to photograph

j'ai resenti le besoin de capturer

each of his first movements

chacun de ses premiers mouvements

like a mother with her newborn.

comme une mère avec son nouveau-né.

I photographed him taking his first unaided breath,

J'ai photographié sa première respiration libre,

the celebratory moment after he showed

le moment de célébration après avoir montré

muscle resistance for the very first time,

une résistance musculaire pour la première fois,

the new adapted technologies that allowed him

les nouvelles technologies adaptées qui lui ont permis

to gain more and more independence.

de retrouver plus d'autonomie.

I photographed the care and the love

J'ai photographié l'attention et l'amour qui l'entouraient.

that surrounded him.

But my photographs only told the outside story

Mais mes photos racontaient seulement l'extérieur de l'histoire

of a man lying in a hospital bed

d'un homme sur le lit d'un hôpital

attached to a breathing machine.

relié à un appareil respiratoire.

I wasn't able to portray his story from within,

Je ne pouvais pas décrire son histoire de l'intérieur,

and so I began to search for a new visual language,

alors j'ai commencé à chercher un nouveau langage visuel,

one which strived to express the ephemeral quality

un langage qui pourrait exprimer la qualité éphémère

of his spiritual experience.

de son expérience spirituelle.

Finally, I want to share with you

Pour finir, je veux partager avec vous

a video from a series that I've been working on

une vidéo d'une série sur laquelle j'ai travaillé

that tries to express the slow, in-between existence

qui essaie de d'exprimer la lente existence « entre deux mondes »

that my father has experienced.

que mon père a expérimentée.

As he began to regain his ability to breathe,

Lorsqu'il a commencé à retrouver sa capacité à respirer,

I started recording his thoughts,

j'ai enregistré ses pensées,

alors la voix que vous entendez dans cette vidéo est la sienne.

and so the voice that you hear in this video

is his voice.

(Video) Ronnie Cahana: You have to believe

(Vidéo) Ronnie Cahana : Tu dois croire

you're paralyzed

que tu es paralysé

to play the part

pour jouer le rôle

of a quadriplegic.

d'un tétraplégique.

I don't.

Ce n'est pas mon cas.

In my mind,

Dans mon esprit

and in my dreams

et dans mes rêves,

every night

chaque nuit,

I Chagall-man float

Je flotte comme Chagall-man

over the city

au-dessus-de la ville,

twirl and swirl

je déambule et je tournoie,

with my toes kissing the floor.

mes orteils embrassant le sol.

I know nothing about the statement

Je ne connais rien à l'état

of man without motion.

d'un homme sans mouvement.

Everything has motion.

Chaque chose bouge.

The heart pumps.

Le cœur bat.

The body heaves.

Le corps lutte.

The mouth moves.

La bouche bouge.

We never stagnate.

On ne stagne jamais.

Life triumphs up and down.

La vie a des hauts et des bas. »

Kitra Cahana: For most of us,

Pour la plupart d'entre nous,

our muscles begin to twitch and move

nos muscles commencent à convulser et à bouger

long before we are conscious,

longtemps avant d'en être conscient,

but my father tells me his privilege

mais mon père m'a dit que son privilège,

is living on the far periphery

c'est de vivre à la périphérie lointaine de l'expérience humaine.

of the human experience.

Like an astronaut who sees a perspective

Comme un astronaute qui voit une perspective

that very few of us will ever get to share,

que peu d'entre nous peuvent partager,

he wonders and watches as he takes

il s'émerveille et regarde alors qu'il prend son premier souffle

his first breaths

and dreams about crawling back home.

et rêve de rentrer chez lui.

So begins life at 57, he says.

Ainsi commence la vie à 57 ans, dit-il.

A toddler has no attitude in its being,

Un bébé n'a aucune attitude dans son existence,

but a man insists on his world every day.

mais un homme sollicite le monde chaque jour.

Few of us will ever have to face physical limitations

Peu parmi nous aurons à faire face à des contraintes physiques

to the degree that my father has,

de l'ampleur de celles subies par mon père,

but we will all have moments of paralysis

mais nous aurons tous des moments de paralysie

in our lives.

dans nos vies.

I know I frequently confront walls

Je sais que j’affronte fréquemment des obstacles

that feel completely unscalable,

qui semblent infranchissables,

but my father insists

mais mon père insiste pour dire

that there are no dead ends.

qu'il n'y a pas de chemin sans issue.

Instead, he invites me into his space of co-healing

Il m'invite plutôt dans son espace de co-guérison,

to give the very best of myself, and for him

pour que je donne le meilleur de moi-même,

to give the very best of himself to me.

et pour qu'il puisse me donner le meilleur de lui-même.

Paralysis was an opening for him.

La paralysie a été un commencement pour lui.

It was an opportunity to emerge,

C’était l'occasion d'émerger,

to rekindle life force,

de raviver la force de la vie,

to sit still long enough with himself

de rester suffisamment avec lui-même

so as to fall in love with the full continuum

pour tomber amoureux de tout le continuum

of creation.

de la création.

Today, my father is no longer locked in.

Aujourd’hui, mon père n’est plus paralysé.

He moves his neck with ease,

Il bouge son cou aisément,

has had his feeding peg removed,

il se nourrit sans sonde,

breathes with his own lungs,

il respire par ses propres poumons,

speaks slowly with his own quiet voice,

parle lentement par sa propre voix

and works every day

et travaille chaque jour

to gain more movement in his paralyzed body.

pour retrouver plus de mouvements dans son corps paralysé.

But the work will never be finished.

Mais le travail ne sera jamais terminé.

As he says, "I'm living in a broken world,

Comme il dit : « Je vis dans un monde cassé,

et il y a tant à faire. »

and there is holy work to do."

Merci.

Thank you.

(Applaudissements)

(Applause)