Stories from a home for terminally ill children | Kathy Hull

Перекладач: Nataliya Datsyuk Утверджено: Khrystyna Romashko

I want to introduce you to some very wise kids that I've known,

Хочу познайомити вас із надзвичайно мудрими дітками, яких я знаю.

but first I want to introduce you to a camel.

Але спочатку познайомтеся з верблюдом.

This is Cassie, a therapy camel visiting one of our young patients

Це Кассі, терапевтичний верблюд, який відвідує одну з наших пацієнток

in her room,

у її власній кімнаті,

which is pretty magical.

і це прекрасно.

A friend of mine raises camels at his ranch in the Santa Cruz Mountains.

Один мій друг розводить верблюдів на своїй фермі у горах Санта-Крус.

He has about eight of them,

У нього десь вісім верблюдів,

and he started 30 years ago

а почав він цим займатися 30 років тому,

because he thought horses were too mundane.

бо вважав, що коні - це надто нудно.

John is an out-of-the-box thinker,

Джон - дуже креативна людина,

which explains why the two of us have been such good friends

саме тому ми були хорошими друзями

all of our lives.

все наше життя.

Over the years, I've convinced him to shuttle those sweet furry beasts

Протягом років я переконувала його відправляти цих милих пухнастих створінь

up to hang out with our sick kids from time to time.

проводити час із нашими хворими дітками.

Talking to John, I was surprised to learn

Я дуже здивувалася, коли Джон сказав мені,

that camels have an average life expectancy of 40 to 50 years.

що верблюди, в середньому, живуть 40-50 років.

The life expectancy of many of the children with whom I work

Більшість діток, з якими я працюю,

is less than a year.

не доживають і до року.

This is a picture of the George Mark Children's House,

Це фото дитячого будинку ім. Джорджа Марка,

the first pediatric palliative respite care center

першого педіатричного паліативного центру

to open in the United States.

у Сполучених Штатах.

I founded it in 2004,

Я заснувала його у 2004 році,

after years of working as a psychologist

після того, як багато років пропрацювала психологом

on pediatric intensive care units,

у педіатричному відділенні інтенсивної терапії,

frustrated with the undignified deaths that so many children experienced

де я дуже побивалася через недостойну смерть діток,

and their families had to endure.

і через те, як від цього страждали їх рідні.

As I sat with families whose children were at the end of their lives,

Щоразу, коли я говорила з сім'ями дітей, які помирали,

I was acutely aware of our surroundings.

я добре усвідомлювала, що нас оточувало.

While the elevated train rumbled overhead on its track,

Кімната буквально здригалася,

quite literally the room reverberated with each passing train car.

коли потяг гуркотів по рейках над нашими головами,

The lights on the ward were fluorescent and too bright.

Освітлення в палаті було флуоресцентним та надто яскравим.

Monitors beeped, as did the elevator,

Монітори пищали, а ліфт

noisily announcing its arrival.

голосно сповіщав про прибуття.

These families were experiencing

Ці сім'ї переживали

some of the most excruciating moments of their lives,

найболючіші моменти їхнього життя,

and I so wanted them to have a more peaceful place

тож я хотіла, щоб у них було спокійніше місце, де вони

in which to say a last goodbye to their young daughters and sons.

могли попрощатися з їхніми маленькими доньками та синами.

Surely, I thought,

Я вважала,

there must be a better spot than a hospital intensive care unit

що має існувати краще місце,

for children at the end of their lives.

де діти можуть провести останні дні свого життя.

Our children's house

Наш дитячий будинок

is calm and nurturing.

повен спокою та турботи.

It's a place where families can stay together

Це місце, де сім'ї можуть бути разом

to enjoy quality time with their children,

та з задоволенням проводити час з їхніми дітьми,

many of whom are there for respite stays,

багато з яких приїжджають, щоб набратися сил.

some with repeated visits over a span of many years.

Дехто приїжджає до нас протягом багатьох років.

We call those kids our frequent flyers.

Таких дітей ми називаємо постійними пасажирами.

Rather than the bright, noisy quarters of the hospital,

Замість яскравих та галасливих лікарняних палат,

their rooms are calm and comfortable,

у них комфортні та спокійні кімнати,

with actual living spaces for the families,

де можуть жити і їхні родичі;

a sanctuary of gardens

оазис садів

and a wonderful outdoor playground

та прекрасний ігровий майданчик

with special structures for children with physical limitations.

зі спеціальними спорудами для дітей з обмеженими можливостями.

This sweet baby Lars

Крихітка Ларс

came to us directly from a hospital intensive care unit.

приїхав до нас прямо з відділення інтенсивної терапії.

Imagine hearing the heartbreaking news

Уявіть, як це - почути жахливі новини,

that none of us would ever want to hear.

які ніхто з нас ніколи не хотів би почути.

His parents had been told that Lars had a brain anomaly

Його батькам сказали, що у Ларса аномалія мозку,

that would keep him from ever swallowing,

через яку він не зможе ковтати,

walking, talking

ходити, говорити

or developing mentally.

чи розумово розвиватися.

Recognizing what little chance he had for survival,

Розуміючи, який у нього малий шанс на виживання,

his parents chose to focus on the quality of time

його батьки вирішили зосередитися на часі,

that they could spend together.

який вони можуть провести разом.

They moved into one of our family apartments

Вони переїхали в один із наших сімейних номерів

and treasured each day that they had,

і цінували кожен день проведений разом,

which were far too few.

а таких днів було занадто мало.

Lars's life was brief, to be sure,

Життя Ларса було коротким, якщо точніше,

mere weeks,

всього декілька тижнів,

but it was calm and comfortable.

але воно було спокійним та комфортним.

He went on hikes with his parents.

Він ходив з батьками на прогулянки.

The time that he spent in the pool with our aquatic therapist

А заняття з нашим акватерапевтом у басейні

lessened the seizures he was experiencing

зменшили кількість нападів, від яких він страждав,

and helped him to sleep at night.

та допомогли йому краще спати вночі.

His family had a peaceful place

У його сім'ї було спокійне місце,

in which to both celebrate his life

де вони могли радіти його життю

and mourn his death.

та оплакувати його смерть.

It has been five years since Lars was with us,

Пройшло п'ять років, відколи Ларс був із нами,

and in that time,

і за цей час

his family has welcomed

у його сім'ї з'явилися

a daughter and another son.

донька та ще один синочок.

They are such a powerful testament

Вони яскравий приклад того,

to the positive outcome that specialized children's hospice care can create.

як спеціалізований дитячий хоспіс може позитивно вплинути на ситуацію.

Their baby's physical discomfort was well managed,

Фізичному дискомфорту їхньої дитини приділили належну увагу,

giving all of them the gift of time to be together in a beautiful place.

тож вони могли насолоджуватися часом, проведеним разом, у красивому місці.

I'm going to talk to you now

Зараз я хочу поговорити з вами

about the elephant

про проблему,

rather than the camel in the room.

про яку всі воліють мовчати.

Very few people want to talk about death,

Дуже мало людей хочуть говорити про смерть,

and even fewer about children's death.

ще менше - про смерть дітей.

Loss of a child,

Втрата дитини

especially for those of us who have our own children,

нас лякає. Особливо тих,

is frightening,

в кого є власні діти.

more than frightening,

І не просто лякає,

paralyzing,

а паралізує,

debilitating,

виснажує,

impossible.

є чимось неможливим.

But what I've learned is this:

Але я зрозуміла,

children don't stop dying

що діти не перестають помирати

just because we the adults

тільки тому, що ми, дорослі,

can't comprehend the injustice of losing them.

не можемо справитися з несправедливістю втрати.

And what's more,

Що важливіше,

if we can be brave enough

якщо ми будемо достатньо мужніми,

to face the possibility of death,

щоб прийняти імовірність смерті,

even among the most innocent,

навіть серед найневинніших,

we gain an unparalleled kind of wisdom.

ми здобудемо неймовірну мудрість.

Take Crystal, for example.

Ось, наприклад, Крістал.

She was one of the first children to come for care

Вона одна з перших поселилася в нас,

after we opened our doors.

коли ми відкрилися.

She was nine when she arrived,

Коли вона приїхала, їй було 9 років,

and her neurologist expected that she might live another two weeks.

і її невролог вважав, що їй лишилося жити два тижні.

She had an inoperable brain tumor,

У неї була неоперабельна пухлина мозку,

and her decline had really accelerated

і її стан різко погіршився

in the week before she came to us.

за тиждень до її приїзду до нас.

After settling into her room,

Коли вона освоїлася у своїй кімнаті,

dressed entirely in pink and lavender,

одягнута повністю в рожевий та лавандовий,

surrounded by the Hello Kitty accessories that she loved,

оточена аксесуарами Hello Kitty, які вона просто обожнювала,

she spent the next several days

за наступні декілька днів

winning over the hearts of every staff member.

вона завоювала серця усіх з нашого персоналу.

Bit by bit, her condition stabilized,

Мало-помалу, її стан стабілізувався,

and then to our astonishment,

і, усім на здивування,

she actually improved.

їй навіть покращало.

There were a variety of factors

Було декілька факторів,

that contributed to Crystal's improvement

які сприяли покращенню Крістал.

which we later came to call the "George Mark bump,"

Ці фактори ми називаємо "Поштовх Джорда Марка".

a lovely, not uncommon phenomenon

Приємне та не рідкісне явище,

where children outlive the prognoses of their illnesses

коли діти живуть довше, ніж прогнозовано їхньою хворобою,

if they're outside of the hospital.

якщо вони знаходяться поза лікарнею.

The calmer atmosphere of her surroundings,

Спокійніша атмосфера навколо,

tasty meals that were fixed often to accommodate her requests,

смачна їжа, яку часто готували за її бажанням,

the resident pets,

домашні улюбленці:

the therapy dog and rabbit spent lots of cozy time with Crystal.

терапевтичні пес та кролик, які провели з Крістал багато затишних годин.

After she had been with us for about a week,

Пробувши у нас тиждень,

she called her grandmother,

вона зателефонувала бабусі

and she said,

і сказала:

"Gee, I'm staying in a great big house,

"Уявляєш, я живу у великому будинку,

and there's room for you to come, too.

тут і для тебе є місце.

And guess what?

І знаєш що?

You don't have to bring any quarters

І тобі не треба везти з собою монетки,

because the washer and dryer are free."

бо пралка і сушка безкоштовні".

(Laughter)

(Сміх)

Crystal's grandmother soon arrived from out of town,

Невдовзі бабуся Крістал приїхала зі свого міста,

and they spent the remaining four months of Crystal's life

і вони провели разом останні 4 місяці життя Крістал,

enjoying very special days together.

радіючи кожному дню.

Some days were special because Crystal was outside in her wheelchair

Деякі дні були особливими, тому що Крістал сиділа у своєму візку

sitting by the fountain.

на вулиці біля фонтану.

For a little girl who had spent most of the year earlier in a hospital bed,

Для дівчинки, яка провела більшу частину року у лікарняному ліжку,

being outside counting hummingbirds

сидіти на вулиці і рахувати колібрі

made for an amazing time with her grandma,

разом із бабусею та голосно сміятися -

and lots of laughter.

просто неймовірно.

Other days were special because of the activities

Інші дні були особливими завдяки заняттям,

that our child life specialist created for her.

які придумав для неї наш дитячий психолог.

Crystal strung beads and made jewelry for everybody in the house.

Крістал нанизувала бісер та створювала прикраси для усіх в будинку.

She painted a pumpkin to help decorate for Halloween.

Вона розфарбовувала гарбуз на Хелловін.

She spent many excited days planning her tenth birthday,

Вона провела багато захопливих днів, плануючи свій 10-ий день народження,

which of course none of us thought she would ever see.

звісно, ми навіть не сподівалися, що вона його зустріне.

All of us wore pink boas for the occasion,

На честь такої події ми всі вдягнули рожеві боа,

and Crystal, as you can see,

а Крістал, як бачите,

queen for a day,

королева дня,

wore a sparkly tiara.

мала блискучу тіару.

One hot morning, I arrived at work

Одного спекотного ранку я приїхала на роботу

and Crystal and her partner in crime, Charlie, greeted me.

і Крістал зі своїм партнером по злочину, Чарлі, зустріли мене.

With some help, they had set up a lemonade and cookie stand

З допомогою персоналу вони встановили автомат для продажу лимонаду та печива

outside the front door,

біля входу -

a very strategic location.

дуже стратегічне розміщення.

I asked Crystal the price of the cookie that I had selected,

Я запитала Крістал, скільки коштує печиво, яке я вибрала.

and she said, "Three dollars."

Вона відповіла: "Три долари".

(Laughter)

(Сміх)

I said that seemed a bit high for one cookie.

Я сказала, що це трохи задорого для одного печивка.

(Laughter)

(Сміх)

It was small.

Воно було маленьке.

"I know," she acknowledged with a grin,

"Я знаю", - визнала вона з посмішкою,

"but I'm worth it."

"але я того варта".

And therein lie the words of wisdom

І в цих словах ховається мудрість

of a young girl whose brief life forever impacted mine.

маленької дівчинки, чиє коротке життя назавжди змінило моє.

Crystal was worth it,

Крістал була того варта,

and shouldn't every child whose life is shortened by a horrific illness

і чи не варта того кожна дитина, чиє життя вкоротила

be worth it?

жахлива хвороба?

Together, all of us today

Усі ми разом сьогодні

can offer that same specialized care that Crystal received

можемо запропонувати спеціалізований догляд, який отримала Крістал,

by recognizing that children's respite and hospice care

визнавши, що хоспіси для дітей -

is a critical component missing from our healthcare landscape.

надзвичайно важливий компонент, якого не вистачає в нашій медицині.

It's also interesting to note

Також важливо зауважити,

that we are able to provide this care

що ці хоспіси

at about one third of the cost of a hospital intensive care unit,

коштують втричі дешевше, ніж відділення інтенсивної терапії.

and our families don't see a bill.

До того ж, наші сім'ї не платять ні копійки.

We are ever grateful to the supporters

Ми безмежно вдячні усім, хто нас підтримує,

who believe in this important work that we're doing.

хто вірить у те, чим ми займаємося.

The truth is that my colleagues and I

Насправді, мої колеги, я,

and the parents and other family members

батьки та інші члени сімей,

who get to experience this special wisdom

хто доторкається до цієї унікальної мудрості,

are in a unique position.

ми всі в унікальному становищі.

There are only two freestanding pediatric hospices in the United States,

У США є лише два незалежних педіатричних хоспіси.

although I'm happy to report that based on our model,

Але мені приємно оголосити, що, на основі нашої моделі,

there are 18 others under various stages of development.

створюють 18 нових хоспісів які зараз на різних стадіях будівництва.

(Applause)

(Оплески)

Still, most of the children who die in the United States every year

Тим не менше, більшість дітей, які помирають щороку в США,

die in hospital rooms,

помирають в лікарняних палатах,

surrounded by beeping machines

оточені апаратами, що пищать,

and anxious, exhausted adults

та тривожними, виснаженими дорослими,

who have no other option

у яких немає вибору

but to say goodbye under those harsh, institutional lights

і вони змушені прощатися у непривітному штучному освітленні

and among virtual strangers.

та поміж незнайомців.

For comparison's sake,

Для порівняння,

the United Kingdom,

у Великобританії,

which is a country with about one fifth the population of the United States,

країні з населенням, вп'ятеро меншим, ніж у США,

and about half the size of the state of California,

та за розмірами вдвічі меншій за штат Каліфорнія,

has 54 hospice and respite centers.

є 54 хоспіси.

Why is that?

Чому так?

I've asked myself that question obviously many times.

Я багато разів задавала це питання.

My best guess is that Americans, with our positive can-do attitude

Схоже, ми, американці з нашим позитивом, типу ми все можемо,

hold the expectation that our medical care system will fix it,

сподіваємося, що наша система медичного обслуговування всіх вилікує,

even though it may be a childhood illness for which there is no cure.

навіть якщо це смертельне дитяче захворювання, для якого немає ліків.

We go to extraordinary measures to keep children alive

Ми вживаємо надзвичайних заходів, щоб підтримувати життя в наших дітях,

when in fact the greatest kindness that we might give them

коли, насправді, найкраще, що ми можемо зробити для них - це подарувати

would be a peaceful, pain-free

спокійне та безболісне

end of life.

закінчення життя.

The transition from cure to care

Перехід від лікування до турботи

remains a challenging one for many hospital physicians

все ще лишається найтяжчим для багатьох лікарів,

whose training has really been about saving lives,

яких вчили рятувати життя,

not about gently guiding the patient to the end of life.

а не лагідно проводити пацієнта до кінця його життя.

The dad of a sweet baby for whom we cared at the end of her life

Тато цієї крихітки, про яку ми піклувалися вкінці її життя,

certainly captured this dichotomy

вловив цю дихотомію,

when he reflected

коли сказав,

that there are a lot of people to help you bring an infant into the world

що є багато людей, які допоможуть малюку прийти в цей світ,

but very few to help you usher a baby out.

але дуже мало хто може допомогти його покинути.

So what is the magic ingredient at George Mark?

Тож який магічний інгридієнт хоспісу ім. Джорджа Марка?

The complex medical diagnoses that bring our young patients to us

Складні діагнози, що приводять маленьких пацієнтів до нас,

mean that their lives have often been restricted,

означають, що їхні життя були обмежені,

some to a hospital bed for long periods of time,

деякі на тривалий час лікарняними ліжками,

others to wheelchairs,

інші - інвалідними візками,

still others to intensive courses of chemotherapy or rehab.

а деякі - інтенсивним курсом хіміотерапії чи реабілітації.

We make a practice of ignoring those limitations.

Ми ж ігноруємо ці обмеження.

Our default answer is "yes"

Наша стандартна відповідь - "Так",

and our default question is, "Why not?"

а наше стандартне питання - "Чому б ні?"

That's why we took a young boy

Тому ми повели хлопчика,

who wasn't going to live for another baseball season

який не мав дожити до наступного бейсбольного сезону,

to Game 5 of the World Series.

на п'яту гру Кубку Світу.

That's why we have a talent show put on by the staff and kids

Саме тому діти з персоналом влаштовують шоу талантів

for family and friends.

для рідних та друзів.

Who wouldn't be enchanted by a young boy playing a piano piece with his feet,

Кого ж не зачарує хлопчик, яий грає на піаніно пальцями ніг,

because his arms are atrophied?

бо його ручки атрофовані?

That's why we have a prom every year.

Саме тому кожного року ми влаштовуємо випускний вечір.

It's pretty magical.

Це казково.

We started the prom

Ми почали влаштовувати випускний,

after hearing a dad lament

коли почули, як один тато скаржився,

that he would never pin a boutonniere on his son's tuxedo lapel.

що він ніколи не зможе почепити бутоньєрку на лацкан синового смокінга.

The weeks before the dance,

За декілька тижнів до балу

the house is in a flurry,

всі метушаться,

and I don't know who's more excited, the staff or the kids.

і я навіть не знаю, хто більш схвильований - персонал чи діти.

(Laughter)

(Сміх)

The night of the event

У вечір заходу

involves rides in vintage cars,

діти катаються у вінтажних авто,

a walk on a red carpet

проходять по червоному килимі

into the great room,

до великої зали, де їх чекають

a terrific DJ

чудовий ді-джей

and a photographer at the ready

та фотограф, який готовий

to capture pictures of these attendees

фотографувати гостей

and their families.

та їхніх рідних.

At the end of the evening this year,

Вкінці цьогорічного випускного

one of our young, delightful teenaged girls,

одна чарівна дівчина-підліток,

Caitlin, said to her mom,

Кейтлін, сказала своїй мамі,

"That was the best night of my whole life."

"Це був найкращий вечір мого життя".

And that's just the point,

І це найважливіше -

to capture the best days and nights,

зловити такі вечори та дні,

to abolish limitations,

знищити обмеження,

to have your default answer be "yes"

завжди відповідати "Так"

and your default question be, "Why not?"

та завжди питати "А чому б ні"?

Ultimately life is too short,

Зрештою, життя надто коротке,

whether we live to be 85 years or just eight.

чи живемо ми 85 років, чи лише 8.

Trust me.

Повірте мені.

Better yet, trust Sam.

А ще краще, повірте Сему.

It's not by pretending that death doesn't exist

Вдаючи, що смерті не існує,

that we keep the people,

ми не зможемо вберегти людей,

especially the little people that we love,

особливо малечу, яку ми безмежно

safe.

любимо.

In the end,

Зрештою,

we can't control how long any of us lives.

ми не можемо контролювати, як довго кожен з нас житиме.

What we can control

Та ми можемо контролювати,

is how we spend our days,

як ми проживемо наше життя,

the spaces we create,

яке оточення ми створимо,

the meaning and joy that we make.

радість та сенс, якими ми наповнимо життя.

We cannot change the outcome,

Ми не можемо змінити кінцевий результат,

but we can change the journey.

але ми можемо змінити шлях до нього.

Isn't it time

Чи не пора нам визнати,

to recognize that children deserve

що діти заслуговують,

nothing less than our most uncompromising bravery

як мінімум, на нашу непохитну відвагу

and our wildest imagination.

та наші найсміливіші фантазії?

Thank you.

Дякую!

(Applause)

(Оплески)