Stories from a home for terminally ill children | Kathy Hull

77,485 views ・ 2017-03-24

TED


Κάντε διπλό κλικ στους αγγλικούς υπότιτλους παρακάτω για να αναπαραγάγετε το βίντεο.

Μετάφραση: Lucas Kaimaras Επιμέλεια: Chryssa Takahashi
00:12
I want to introduce you to some very wise kids that I've known,
0
12660
4616
Θέλω να σας γνωρίσω μερικά πολύ σοφά παιδιά που έχω γνωρίσει,
00:17
but first I want to introduce you to a camel.
1
17300
2440
αλλά πρώτα θέλω να σας γνωρίσω μια καμήλα.
00:20
This is Cassie, a therapy camel visiting one of our young patients
2
20540
4256
Αυτή είναι η Κάσι, μια καμήλα θεραπείας που επισκέπτεται μια νεαρή ασθενή μας
00:24
in her room,
3
24820
1200
στο δωμάτιό της,
00:26
which is pretty magical.
4
26740
1360
κάτι πολύ μαγικό.
00:29
A friend of mine raises camels at his ranch in the Santa Cruz Mountains.
5
29700
4680
Ένας φίλος μου εκτρέφει καμήλες στο ράντσο του στα όρη της Σάντα Κρουζ.
00:34
He has about eight of them,
6
34860
1656
Έχει περίπου οκτώ,
00:36
and he started 30 years ago
7
36540
1696
και άρχισε πριν από 30 χρόνια
00:38
because he thought horses were too mundane.
8
38260
2120
γιατί θεωρούσε τα άλογα πολύ άχαρα.
00:41
John is an out-of-the-box thinker,
9
41220
3376
Ο Τζον έχει δικό του τρόπο σκέψης,
00:44
which explains why the two of us have been such good friends
10
44620
2816
γεγονός που εξηγεί γιατί οι δυο μας είμαστε καλοί φίλοι
00:47
all of our lives.
11
47460
1200
όλη μας τη ζωή.
00:50
Over the years, I've convinced him to shuttle those sweet furry beasts
12
50020
5136
Με τα χρόνια τον έπεισα να στείλει αυτά τα γλυκά μαλλιαρά ζώα
00:55
up to hang out with our sick kids from time to time.
13
55180
2960
να κάνουν παρέα πότε πότε στα άρρωστα παιδιά μας.
00:59
Talking to John, I was surprised to learn
14
59260
2416
Μιλώντας με τον Τζον, έμαθα με έκπληξη
01:01
that camels have an average life expectancy of 40 to 50 years.
15
61700
5200
ότι οι καμήλες έχουν μέσο προσδόκιμο ζωής περίπου 40 με 50 χρόνια.
01:07
The life expectancy of many of the children with whom I work
16
67420
3496
Το προσδόκιμο ζωής πολλών από τα παιδιά με τα οποία δουλεύω
01:10
is less than a year.
17
70940
1320
είναι λιγότερο του έτους.
01:13
This is a picture of the George Mark Children's House,
18
73340
3055
Αυτή είναι μια φωτογραφία του George Mark Children's House,
01:16
the first pediatric palliative respite care center
19
76419
3497
το πρώτο ανεξάρτητο παιδιατρικό κέντρο ανακουφιστικής αγωγής
01:19
to open in the United States.
20
79940
2256
που άνοιξε στις ΗΠΑ.
01:22
I founded it in 2004,
21
82220
2976
Το ίδρυσα το 2004,
01:25
after years of working as a psychologist
22
85220
2936
μετά από χρόνια δουλειάς ως ψυχολόγος
01:28
on pediatric intensive care units,
23
88180
2696
σε παιδιατρικές μονάδες εντατικής,
01:30
frustrated with the undignified deaths that so many children experienced
24
90900
5016
όπου με αποκαρδίωναν οι αναξιοπρεπείς συνθήκες θάνατου που τόσα πολλά παιδιά
01:35
and their families had to endure.
25
95940
1920
και οι οικογένειές τους έπρεπε να υποφέρουν.
01:38
As I sat with families whose children were at the end of their lives,
26
98780
4176
Όταν ήμουν με τις οικογένειες των παιδιών που έφταναν στο τέλος της ζωής τους,
01:42
I was acutely aware of our surroundings.
27
102980
3656
είχα έντονη αίσθηση του περιβάλλοντος.
01:46
While the elevated train rumbled overhead on its track,
28
106660
4016
Ενώ το υπερυψωμένο τρένο βούιζε στις ράγες πάνω από το κεφάλι μας
01:50
quite literally the room reverberated with each passing train car.
29
110700
4760
το δωμάτιο κυριολεκτικά αντιβοούσε με κάθε βαγόνι που περνούσε.
01:56
The lights on the ward were fluorescent and too bright.
30
116300
3376
Τα φώτα της πτέρυγας ήταν πολύ φωτεινές λάμπες φθορισμού.
01:59
Monitors beeped, as did the elevator,
31
119700
3216
Ακούγονταν τα μπιπ από τα ιατρικά μηχανήματα
02:02
noisily announcing its arrival.
32
122940
2000
και ο θόρυβος από το ασανσέρ που άνοιγε.
02:05
These families were experiencing
33
125700
1976
Αυτές οι οικογένειες βίωναν
02:07
some of the most excruciating moments of their lives,
34
127700
3616
τις πιο βασανιστικές στιγμές της ζωής τους,
02:11
and I so wanted them to have a more peaceful place
35
131340
3576
κι εγώ ήθελα τόσο πολύ να έχουν ένα πιο ήσυχο μέρος
02:14
in which to say a last goodbye to their young daughters and sons.
36
134940
3560
όπου να πουν το τελευταίο αντίο στον μικρό τους γιο ή κόρη.
02:19
Surely, I thought,
37
139300
1640
Σκέφτηκα ότι σίγουρα θα υπήρχε κάποιο καλύτερο μέρος
02:21
there must be a better spot than a hospital intensive care unit
38
141780
3616
από την πτέρυγα εντατικής του νοσοκομείου
02:25
for children at the end of their lives.
39
145420
2200
για τα παιδιά που βρίσκονται στο τέλος της ζωής τους.
02:28
Our children's house
40
148540
1600
Το δικό μας σπίτι για τα παιδιά
02:31
is calm and nurturing.
41
151340
2000
τους παρέχει ηρεμία και φροντίδα.
02:33
It's a place where families can stay together
42
153860
2616
Είναι μέρος όπου μαζεμένη η οικογένεια
02:36
to enjoy quality time with their children,
43
156500
2576
απολαμβάνει ποιοτικό χρόνο με τα παιδιά τους,
02:39
many of whom are there for respite stays,
44
159100
2736
πολλά από τα οποία είναι εκεί για προσωρινή ανακούφιση,
02:41
some with repeated visits over a span of many years.
45
161860
3536
κάποια για κατά καιρούς επισκέψεις ίσως και για αρκετά χρόνια.
02:45
We call those kids our frequent flyers.
46
165420
2560
Αυτά τα παιδιά είναι σαν τους τακτικούς χρήστες των αερογραμμών.
02:50
Rather than the bright, noisy quarters of the hospital,
47
170180
3416
Αντίθετα με τις φωτεινές θορυβώδεις αίθουσες νοσοκομείου,
02:53
their rooms are calm and comfortable,
48
173620
2816
τα δωμάτιά τους είναι ήρεμα και άνετα,
02:56
with actual living spaces for the families,
49
176460
3256
με πραγματικούς χώρους για οικογένειες,
02:59
a sanctuary of gardens
50
179740
1776
ένα καταφύγιο με κήπους
03:01
and a wonderful outdoor playground
51
181540
2496
κι έναν υπέροχο εξωτερικό παιδότοπο
03:04
with special structures for children with physical limitations.
52
184060
3520
με ειδικές κατασκευές για παιδιά με κινητικά προβλήματα.
03:08
This sweet baby Lars
53
188860
2336
Αυτό το γλυκό μωρό ο Λαρς
03:11
came to us directly from a hospital intensive care unit.
54
191220
3960
ήρθε σε εμάς κατευθείαν από την εντατική του νοσοκομείου.
03:16
Imagine hearing the heartbreaking news
55
196260
3136
Φανταστείτε να ακούτε τα σπαρακτικά νέα
03:19
that none of us would ever want to hear.
56
199420
2160
που κανείς μας δεν θα ήθελε ποτέ να ακούσει.
03:22
His parents had been told that Lars had a brain anomaly
57
202180
3736
Στους γονείς είπαν ότι ο Λαρς είχε μια δυσπλασία στον εγκέφαλο
03:25
that would keep him from ever swallowing,
58
205940
2816
που τον εμπόδιζε ακόμη και να καταπιεί,
03:28
walking, talking
59
208780
1896
να περπατήσει, να μιλήσει,
03:30
or developing mentally.
60
210700
1680
ή να έχει πνευματική ανάπτυξη.
03:33
Recognizing what little chance he had for survival,
61
213300
2976
Βλέποντας ότι είχε ελάχιστη πιθανότητα επιβίωσης,
03:36
his parents chose to focus on the quality of time
62
216300
3056
οι γονείς του επέλεξαν να εστιάσουν στον ποιοτικό χρόνο
03:39
that they could spend together.
63
219380
1480
που μπορούσαν να περάσουν μαζί.
03:41
They moved into one of our family apartments
64
221420
2576
Ήρθαν σε ένα από τα διαμερίσματά μας για οικογένειες
03:44
and treasured each day that they had,
65
224020
2416
και απόλαυσαν όλες τις ημέρες που έμειναν,
03:46
which were far too few.
66
226460
1480
που ήταν πολύ λίγες.
03:48
Lars's life was brief, to be sure,
67
228820
2856
Η ζωή του Λαρς ήταν σύντομη,
03:51
mere weeks,
68
231700
1616
για την ακρίβεια λίγες εβδομάδες,
03:53
but it was calm and comfortable.
69
233340
2536
αλλά ήταν γαλήνια και άνετη.
03:55
He went on hikes with his parents.
70
235900
2200
Πήγαινε βόλτες με τους γονείς του.
03:58
The time that he spent in the pool with our aquatic therapist
71
238740
2976
Ο χρόνος που περνούσε στην πισίνα μας με υδροθεραπεία
04:01
lessened the seizures he was experiencing
72
241740
2176
μείωσε τις κρίσεις που πάθαινε
04:03
and helped him to sleep at night.
73
243940
1680
και τον βοήθησε να κοιμάται τη νύχτα.
04:06
His family had a peaceful place
74
246140
2056
Η οικογένειά του είχε ένα ήσυχο μέρος
04:08
in which to both celebrate his life
75
248220
2376
όπου χαιρόταν τη ζωή του
04:10
and mourn his death.
76
250620
1440
και θρηνούσε τον θάνατό του.
04:12
It has been five years since Lars was with us,
77
252860
3216
Πάνε πέντε χρόνια από τότε που ο Λαρς ήταν μαζί μας,
04:16
and in that time,
78
256100
1896
και από τότε,
04:18
his family has welcomed
79
258020
2336
η οικογένειά του καλοσώρισε
04:20
a daughter and another son.
80
260380
2160
μια κόρη κι άλλον ένα γιο.
04:23
They are such a powerful testament
81
263100
2936
Αυτά είναι μια τόσο έντονη μαρτυρία
04:26
to the positive outcome that specialized children's hospice care can create.
82
266060
4159
για τη θετική έκβαση που μπορεί να έχει η εξειδικευμένη ανακουφιστική αγωγή.
04:31
Their baby's physical discomfort was well managed,
83
271460
2656
Φροντίσαμε πολύ καλά τη σωματική δυσφορία του μωρού
04:34
giving all of them the gift of time to be together in a beautiful place.
84
274140
4760
και τους προσφέραμε το δώρο του χρόνου να είναι μαζί σε ένα όμορφο μέρος.
04:40
I'm going to talk to you now
85
280100
2016
Θα σας μιλήσω τώρα
04:42
about the elephant
86
282140
1216
για τον ελέφαντα
04:43
rather than the camel in the room.
87
283380
1760
και όχι για την καμήλα στο δωμάτιο.
04:47
Very few people want to talk about death,
88
287260
3136
Πολύ λίγοι άνθρωποι θέλουν να μιλήσουν για τον θάνατο,
04:50
and even fewer about children's death.
89
290420
3520
και ακόμα λιγότεροι για τον θάνατο του παιδιών.
04:57
Loss of a child,
90
297500
1560
Η απώλεια ενός παιδιού,
04:59
especially for those of us who have our own children,
91
299900
2576
ειδικά για όσους από εμάς έχουμε δικά μας παιδιά,
05:02
is frightening,
92
302500
1200
είναι τρομακτική,
05:04
more than frightening,
93
304620
1200
περισσότερο από τρομακτική,
05:06
paralyzing,
94
306660
1200
μας παραλύει,
05:08
debilitating,
95
308740
1200
μας εξαντλεί,
05:10
impossible.
96
310740
1200
δεν υποφέρεται.
05:13
But what I've learned is this:
97
313140
2256
Αλλά έμαθα το εξής:
05:15
children don't stop dying
98
315420
2016
τα παιδιά δεν σταματούν να πεθαίνουν
05:17
just because we the adults
99
317460
1976
απλώς και μόνο επειδή εμείς οι ενήλικες
05:19
can't comprehend the injustice of losing them.
100
319460
2680
δεν μπορούμε να κατανοήσουμε την αδικία του χαμού τους.
05:22
And what's more,
101
322820
1280
Κι επιπλέον,
05:25
if we can be brave enough
102
325340
1776
αν έχουμε αρκετό θάρρος
05:27
to face the possibility of death,
103
327140
1856
να αντιμετωπίσουμε την πιθανότητα του θανάτου,
05:29
even among the most innocent,
104
329020
1920
ακόμα και των πιο αθώων,
05:31
we gain an unparalleled kind of wisdom.
105
331940
2680
κερδίζουμε μια απαράμιλλη σοφία.
05:36
Take Crystal, for example.
106
336060
1600
Πάρτε για παράδειγμα την Κρίσταλ.
05:39
She was one of the first children to come for care
107
339380
2376
Ήταν από τα πρώτα παιδιά που ήρθε να φροντίσουμε
05:41
after we opened our doors.
108
341780
1400
αφού ανοίξαμε.
05:44
She was nine when she arrived,
109
344100
1656
Ήταν εννέα χρονών όταν ήρθε,
05:45
and her neurologist expected that she might live another two weeks.
110
345780
4336
και η νευρολόγος της περίμενε ότι θα ζούσε άλλες δύο εβδομάδες.
Είχε καρκίνο στον εγκέφαλο που δεν επιδεχόταν εγχείρηση,
05:50
She had an inoperable brain tumor,
111
350140
2496
05:52
and her decline had really accelerated
112
352660
2736
και χειροτέρευε πολύ γρήγορα
05:55
in the week before she came to us.
113
355420
1920
την εβδομάδα πριν έρθει σε εμάς.
05:58
After settling into her room,
114
358060
1976
Αφού εγκαταστάθηκε στο δωμάτιό της,
06:00
dressed entirely in pink and lavender,
115
360060
3736
ντυμένη ολόκληρη σε ροζ και μοβ,
06:03
surrounded by the Hello Kitty accessories that she loved,
116
363820
4096
περιτριγυρισμένη με αντικείμενα Hello Kitty που λάτρευε,
06:07
she spent the next several days
117
367940
2736
πέρασε τις επόμενες αρκετές ημέρες
06:10
winning over the hearts of every staff member.
118
370700
2560
κερδίζοντας τις καρδιές όλων των μελών του προσωπικού μας.
06:14
Bit by bit, her condition stabilized,
119
374580
3176
Λίγο λίγο η κατάστασή της σταθεροποιήθηκε,
06:17
and then to our astonishment,
120
377780
2416
και προς έκπληξή μας,
06:20
she actually improved.
121
380220
1640
πραγματικά βελτιώθηκε.
06:22
There were a variety of factors
122
382980
1656
Πάρα πολλοί παράγοντες
06:24
that contributed to Crystal's improvement
123
384660
3576
συνέβαλαν στη βελτίωση της Κρίσταλ
06:28
which we later came to call the "George Mark bump,"
124
388260
3560
που αργότερα φτάσαμε να αποκαλούμε το «εμπόδιο του George Mark»,
06:32
a lovely, not uncommon phenomenon
125
392940
2856
ένα υπέροχο, όχι ασυνήθιστο φαινόμενο,
06:35
where children outlive the prognoses of their illnesses
126
395820
2896
όπου τα παιδιά ζουν παραπάνω από τις προγνώσεις της νόσου τους
06:38
if they're outside of the hospital.
127
398740
1680
όταν είναι εκτός του νοσοκομείου.
06:42
The calmer atmosphere of her surroundings,
128
402100
3440
Η πιο γαλήνια ατμόσφαιρα του περιβάλλοντός της,
06:46
tasty meals that were fixed often to accommodate her requests,
129
406340
4816
τα νόστιμα γεύματα που φτιάχναμε για να ικανοποιήσουμε τις επιθυμίες της,
06:51
the resident pets,
130
411180
1680
τα ζωάκια που μένουν μαζί μας,
06:53
the therapy dog and rabbit spent lots of cozy time with Crystal.
131
413460
4240
το σκυλάκι και το κουνέλι θεραπείας που περνούσαν πολύ χρόνο με την Κρίσταλ.
06:58
After she had been with us for about a week,
132
418980
2936
Μετά από περίπου μια εβδομάδα μαζί μας,
07:01
she called her grandmother,
133
421940
1896
τηλεφώνησε στη γιαγιά της,
07:03
and she said,
134
423860
1416
και είπε,
07:05
"Gee, I'm staying in a great big house,
135
425300
3616
«Μένω σε ένα ωραίο μεγάλο σπίτι,
07:08
and there's room for you to come, too.
136
428940
2240
και έχει χώρο να έρθεις κι εσύ.
07:11
And guess what?
137
431900
1656
Και μάντεψε τι;
07:13
You don't have to bring any quarters
138
433580
2016
Δεν χρειάζεται να φέρεις κέρματα
07:15
because the washer and dryer are free."
139
435620
2256
γιατί το πλυντήριο και το στεγνωτήριο είναι δωρεάν».
07:17
(Laughter)
140
437900
2176
(Γέλια)
07:20
Crystal's grandmother soon arrived from out of town,
141
440100
2856
Η γιαγιά της Κρίσταλ σύντομα ήρθε στην πόλη,
07:22
and they spent the remaining four months of Crystal's life
142
442980
4536
και πέρασαν τους υπόλοιπους τέσσερις μήνες της ζωής της Κρίσταλ
07:27
enjoying very special days together.
143
447540
2456
απολαμβάνοντας μαζί πολύ ξεχωριστές μέρες.
Κάποιες μέρες ήταν ξεχωριστές επειδή η Κρίσταλ ήταν έξω με το καροτσάκι της
07:30
Some days were special because Crystal was outside in her wheelchair
144
450020
3976
και καθόταν στο συντριβάνι.
07:34
sitting by the fountain.
145
454020
1280
07:35
For a little girl who had spent most of the year earlier in a hospital bed,
146
455860
4376
Για ένα μικρό κορίτσι που πέρασε σχεδόν έναν χρόνο σε κρεβάτι νοσοκομείου,
07:40
being outside counting hummingbirds
147
460260
2936
το να είναι έξω και να μετράει πουλιά
07:43
made for an amazing time with her grandma,
148
463220
2336
ήταν υπέροχος χρόνος με τη γιαγιά της
07:45
and lots of laughter.
149
465580
1200
και πάρα πολλά γέλια.
07:47
Other days were special because of the activities
150
467460
2536
Άλλες μέρες ήταν ξεχωριστές λόγω των δραστηριοτήτων
07:50
that our child life specialist created for her.
151
470020
2840
που ετοίμαζε γι' αυτήν ο ειδικός για τη ζωή των παιδιών.
07:53
Crystal strung beads and made jewelry for everybody in the house.
152
473660
4176
Η Κρίσταλ έφτιαξε κοσμήματα με χάντρες για όλους μας στο σπίτι.
07:57
She painted a pumpkin to help decorate for Halloween.
153
477860
3160
Έβαψε μια κολοκύθα για να βοηθήσει στην αποκριάτικη διακόσμηση.
08:02
She spent many excited days planning her tenth birthday,
154
482180
4336
Πέρασε πολλές ενθουσιώδεις μέρες σχεδιάζοντας τα δέκατα γενέθλιά της,
08:06
which of course none of us thought she would ever see.
155
486540
2720
που φυσικά κανείς μας δεν πίστευε ότι θα τα έφτανε.
08:10
All of us wore pink boas for the occasion,
156
490820
3136
Όλοι μας φοράγαμε ροζ κασκόλ για τα γενέθλιά της,
08:13
and Crystal, as you can see,
157
493980
2536
και η Κρίσταλ, όπως μπορείτε να δείτε,
08:16
queen for a day,
158
496540
1216
βασίλισσα για μία ημέρα,
08:17
wore a sparkly tiara.
159
497780
1520
φορούσε ένα αστραφτερό στέμμα.
08:20
One hot morning, I arrived at work
160
500460
1736
Ένα ζεστό πρωινό, έφτασα στη δουλειά
08:22
and Crystal and her partner in crime, Charlie, greeted me.
161
502220
5496
και η Κρίσταλ με τον συνεργάτη της στις σκανδαλιές τον Τσάρλι, με χαιρέτησαν.
08:27
With some help, they had set up a lemonade and cookie stand
162
507740
3136
Με λίγη βοήθεια, είχαν στήσει έναν πάγκο με λεμονάδα και κουλουράκια
08:30
outside the front door,
163
510900
1320
έξω από την κεντρική είσοδο,
08:32
a very strategic location.
164
512820
2240
ένα πολύ στρατηγικό σημείο.
08:37
I asked Crystal the price of the cookie that I had selected,
165
517140
3376
Ρώτησα την Κρίσταλ πόσο έκανε το κουλουράκι που διάλεξα,
08:40
and she said, "Three dollars."
166
520540
2536
και αυτή είπε «Τρία δολάρια».
08:43
(Laughter)
167
523100
3855
(Γέλια)
08:46
I said that seemed a bit high for one cookie.
168
526979
3097
Της είπα ότι ήταν λίγο ακριβό για ένα κουλουράκι.
08:50
(Laughter)
169
530100
1735
(Γέλια)
08:51
It was small.
170
531859
1201
Ήταν μικρό.
08:55
"I know," she acknowledged with a grin,
171
535140
2696
«Το ξέρω», με επιβεβαίωσε χαμογελώντας,
08:57
"but I'm worth it."
172
537860
1400
«αλλά το αξίζω».
09:00
And therein lie the words of wisdom
173
540820
1896
Και εκεί βρίσκονται τα σοφά λόγια
09:02
of a young girl whose brief life forever impacted mine.
174
542740
4480
ενός μικρού κοριτσιού η σύντομη ζωή του οποίου επηρέασε για πάντα τη δική μου.
09:08
Crystal was worth it,
175
548620
1440
Η Κρίσταλ πραγματικά το άξιζε,
09:10
and shouldn't every child whose life is shortened by a horrific illness
176
550900
5296
και δεν θα έπρεπε να το αξίζει κάθε παιδί
που η ζωή του συντομεύει από μια αποτρόπαια νόσο;
09:16
be worth it?
177
556220
1200
09:17
Together, all of us today
178
557860
2216
Όλοι μαζί σήμερα
09:20
can offer that same specialized care that Crystal received
179
560100
3256
μπορούμε να προσφέρουμε την ίδια εξειδικευμένη φροντίδα που είχε η Κρίσταλ
09:23
by recognizing that children's respite and hospice care
180
563380
5656
αναγνωρίζοντας ότι η ανακουφιστική και παρηγορητική αγωγή των παιδιών
09:29
is a critical component missing from our healthcare landscape.
181
569060
4360
είναι ένα σημαντικό κομμάτι που λείπει από την υγειονομική περίθαλψη.
09:35
It's also interesting to note
182
575375
1381
Είναι ενδιαφέρον να προσέξετε
09:36
that we are able to provide this care
183
576780
1816
ότι μπορούμε να παρέχουμε αυτή τη φροντίδα
09:38
at about one third of the cost of a hospital intensive care unit,
184
578620
3680
στο 1/3 του κόστους μιας νοσοκομειακής μονάδας εντατικής φροντίδας,
09:43
and our families don't see a bill.
185
583140
2840
και οι οικογένειές μας δεν πληρώνουν.
09:46
We are ever grateful to the supporters
186
586700
2776
Είμαστε τρομερά ευγνώμονες στους υποστηρικτές μας
09:49
who believe in this important work that we're doing.
187
589500
2440
που πιστεύουν στη σημαντική δουλειά που κάνουμε.
09:53
The truth is that my colleagues and I
188
593820
3456
Η αλήθεια είναι ότι οι συνάδελφοί μου κι εγώ,
09:57
and the parents and other family members
189
597300
3576
οι γονείς και τα άλλα μέλη της οικογένειας
10:00
who get to experience this special wisdom
190
600900
2976
που βιώνουν αυτή την ξεχωριστή σοφία,
10:03
are in a unique position.
191
603900
1760
βρίσκονται σε μοναδική θέση.
10:06
There are only two freestanding pediatric hospices in the United States,
192
606700
5216
Υπάρχουν μόνο δύο ανεξάρτητοι παιδιατρικοί ξενώνες στις ΗΠΑ,
10:11
although I'm happy to report that based on our model,
193
611940
2696
αν και με χαρά σας αναφέρω ότι σύμφωνα με το μοντέλο μας
10:14
there are 18 others under various stages of development.
194
614660
4056
υπάρχουν άλλοι 18 σε διάφορα στάδια κατασκευής.
10:18
(Applause)
195
618740
3160
(Χειροκρότημα)
10:23
Still, most of the children who die in the United States every year
196
623260
5016
Κι όμως, τα περισσότερα παιδιά που πεθαίνουν στις ΗΠΑ κάθε χρόνο
10:28
die in hospital rooms,
197
628300
2016
πεθαίνουν σε δωμάτια νοσοκομείων,
10:30
surrounded by beeping machines
198
630340
2416
περιτριγυρισμένα από μηχανήματα
10:32
and anxious, exhausted adults
199
632780
2096
κι εξουθενωμένους ενήλικες που αγωνιούν
10:34
who have no other option
200
634900
1976
και δεν έχουν άλλη επιλογή
10:36
but to say goodbye under those harsh, institutional lights
201
636900
3816
αλλά να πουν το αντίο κάτω από αυτά τα σκληρά φώτα του ιδρύματος
10:40
and among virtual strangers.
202
640740
2040
και ανάμεσα σε αγνώστους.
10:43
For comparison's sake,
203
643620
2136
Χάριν σύγκρισης,
10:45
the United Kingdom,
204
645780
1336
στο Ηνωμένο Βασίλειο,
10:47
which is a country with about one fifth the population of the United States,
205
647140
4136
μια χώρα με το 1/5 του πληθυσμού των ΗΠΑ,
10:51
and about half the size of the state of California,
206
651300
3616
και μέγεθος το μισό της Καλιφόρνια,
10:54
has 54 hospice and respite centers.
207
654940
4400
υπάρχουν 54 τέτοια κέντρα.
11:01
Why is that?
208
661660
1856
Γιατί συμβαίνει αυτό;
11:03
I've asked myself that question obviously many times.
209
663540
4776
Αναρωτήθηκα προφανώς κι εγώ πολλές φορές.
11:08
My best guess is that Americans, with our positive can-do attitude
210
668340
5496
Φαντάζομαι ότι, ως Αμερικάνοι που θεωρούμε πώς μπορούμε να καταφέρουμε τα πάντα,
11:13
hold the expectation that our medical care system will fix it,
211
673860
4576
προσδοκούμε ότι θα βρει λύση το σύστημα υγείας μας,
11:18
even though it may be a childhood illness for which there is no cure.
212
678460
4480
ακόμη κι αν είναι μια παιδική ασθένεια για την οποία δεν υπάρχει θεραπεία.
11:23
We go to extraordinary measures to keep children alive
213
683580
4096
Κάνουμε τρομερές προσπάθειες να κρατήσουμε τα παιδιά στη ζωή
11:27
when in fact the greatest kindness that we might give them
214
687700
3376
όταν η πιο ουσιαστική πράξη αγάπης που μπορούμε να τους προσφέρουμε
11:31
would be a peaceful, pain-free
215
691100
2736
θα ήταν να μπορούν να έχουν
ένα γαλήνιο και ανώδυνο τέλος στη ζωή τους.
11:33
end of life.
216
693860
1200
11:36
The transition from cure to care
217
696220
2816
Η μετάβαση από τη θεραπεία στη φροντίδα
11:39
remains a challenging one for many hospital physicians
218
699060
3216
παραμένει δύσκολη για πολλούς νοσοκομειακούς γιατρούς
11:42
whose training has really been about saving lives,
219
702300
3496
που έχουν κατά βάσιν εκπαιδευτεί να σώζουν ζωές,
11:45
not about gently guiding the patient to the end of life.
220
705820
3600
και όχι να καθοδηγήσουν ομαλά τον ασθενή στο τέλος της ζωής του.
11:50
The dad of a sweet baby for whom we cared at the end of her life
221
710460
3536
Ο πατέρας ενός γλυκύτατου μωρού που φροντίσαμε στο τέλος της ζωής της
11:54
certainly captured this dichotomy
222
714020
2536
σίγουρα κατάλαβε αυτή τη διαφορά
11:56
when he reflected
223
716580
1576
όταν αναλογίστηκε
11:58
that there are a lot of people to help you bring an infant into the world
224
718180
3976
ότι υπάρχουν πολλοί άνθρωποι που βοηθούν να έρθει ένα βρέφος στον κόσμο
12:02
but very few to help you usher a baby out.
225
722180
3400
αλλά πολύ λίγοι που σε βοηθούν να συνοδεύσεις ένα μωρό στην έξοδο.
12:06
So what is the magic ingredient at George Mark?
226
726940
3080
Ποιο είναι λοιπόν το μυστικό συστατικό στο George Mark:
12:10
The complex medical diagnoses that bring our young patients to us
227
730980
4096
Οι περίπλοκες ιατρικές διαγνώσεις που μας φέρνουν τους μικρούς ασθενείς
12:15
mean that their lives have often been restricted,
228
735100
2976
σημαίνει ότι συχνά οι ζωές τους ήταν περιορισμένες,
κάποιων σε νοσοκομειακό κρεβάτι για μεγάλα χρονικά διαστήματα,
12:18
some to a hospital bed for long periods of time,
229
738100
2736
12:20
others to wheelchairs,
230
740860
1856
άλλων σε αναπηρικό καροτσάκι,
12:22
still others to intensive courses of chemotherapy or rehab.
231
742740
5240
και άλλων σε σειρές από εντατικές χημειοθεραπείες ή αποκατάσταση.
12:28
We make a practice of ignoring those limitations.
232
748940
3696
Πάγια τακτική μας είναι να αγνοούμε αυτούς τους περιορισμούς.
12:32
Our default answer is "yes"
233
752660
2216
Η πρώτη μας απάντηση είναι «ναι»
12:34
and our default question is, "Why not?"
234
754900
2760
και η βασική μας ερώτηση είναι «γιατί όχι;».
12:38
That's why we took a young boy
235
758300
1816
Γι' αυτό πήραμε ένα νεαρό αγόρι
12:40
who wasn't going to live for another baseball season
236
760140
2976
που δεν αναμενόταν να ζήσει όλη την επόμενη αγωνιστική
έως το πέμπτο παιχνίδι του Παγκόσμιου Πρωταθλήματος μπέιζμπολ.
12:43
to Game 5 of the World Series.
237
763140
2560
12:46
That's why we have a talent show put on by the staff and kids
238
766580
3416
Γι' αυτό κάνουμε διαγωνισμό ταλέντων με το προσωπικό και τα παιδιά
για την οικογένεια και τους φίλους.
12:50
for family and friends.
239
770020
1616
12:51
Who wouldn't be enchanted by a young boy playing a piano piece with his feet,
240
771660
5056
Ποιος δεν θα μαγευόταν από ένα παιδάκι που παίζει πιάνο με τα πόδια του
12:56
because his arms are atrophied?
241
776740
1520
επειδή τα χέρια του είχαν ατροφήσει;
12:59
That's why we have a prom every year.
242
779620
2240
Γι΄αυτό κάνουμε χορό αποφοίτησης κάθε χρόνο.
13:03
It's pretty magical.
243
783620
1400
Είναι μαγικός.
13:05
We started the prom
244
785620
1856
Πρωτοκάναμε τον χορό
13:07
after hearing a dad lament
245
787500
1616
όταν ακούσαμε το παράπονο ενός πατέρα
13:09
that he would never pin a boutonniere on his son's tuxedo lapel.
246
789140
4480
ότι δεν θα είχε τη χαρά να βάλει λουλούδι στο πέτο του σακακιού του γιου του.
13:15
The weeks before the dance,
247
795300
2136
Τις εβδομάδες πριν από τον χορό
13:17
the house is in a flurry,
248
797460
1256
το σπίτι είναι σε εγρήγορση,
13:18
and I don't know who's more excited, the staff or the kids.
249
798740
2776
και δεν ξέρω αν πιο ενθουσιασμένα είναι τα παιδιά ή το προσωπικό.
13:21
(Laughter)
250
801540
1136
(Γέλια)
13:22
The night of the event
251
802700
1616
Τη βραδιά του χορού
13:24
involves rides in vintage cars,
252
804340
4456
έχει βόλτα με παλιά αυτοκίνητα,
13:28
a walk on a red carpet
253
808820
1976
μακρύ κόκκινο χαλί
13:30
into the great room,
254
810820
2496
έως τη μεγάλη αίθουσα,
13:33
a terrific DJ
255
813340
1800
έναν τρομερό DJ,
13:35
and a photographer at the ready
256
815980
1776
και ο φωτογράφος είναι έτοιμος
13:37
to capture pictures of these attendees
257
817780
2536
να τραβήξει φωτογραφίες των καλεσμένων
13:40
and their families.
258
820340
1360
και των οικογένειών τους.
13:42
At the end of the evening this year,
259
822460
2296
Στο τέλος της φετινής βραδιάς,
13:44
one of our young, delightful teenaged girls,
260
824780
3680
μία από τις νεαρές, πανέμορφες κοπέλες μας,
13:49
Caitlin, said to her mom,
261
829500
2320
η Κέιτλιν, είπε στη μητέρα της,
13:53
"That was the best night of my whole life."
262
833460
2816
«Ήταν η καλύτερη νύχτα όλης μου της ζωής».
13:56
And that's just the point,
263
836300
2376
Και αυτός είναι ο σκοπός,
13:58
to capture the best days and nights,
264
838700
3736
να έχουμε τις καλύτερες μέρες και νύχτες,
14:02
to abolish limitations,
265
842460
2080
να καταργήσουμε τους περιορισμούς,
14:05
to have your default answer be "yes"
266
845340
2136
η βασική μας απάντηση να είναι «ναι»
14:07
and your default question be, "Why not?"
267
847500
3040
και η βασική ερώτηση «γιατί όχι;»
14:11
Ultimately life is too short,
268
851620
2496
Εξάλλου η ζωή είναι πολύ σύντομη,
14:14
whether we live to be 85 years or just eight.
269
854140
3456
είτε φτάσουμε τα 85 χρόνια ή μόνο τα οκτώ.
14:17
Trust me.
270
857620
1256
Πιστέψτε με.
14:18
Better yet, trust Sam.
271
858900
1840
Ακόμα καλύτερα, εμπιστευτείτε τον Σαμ.
14:22
It's not by pretending that death doesn't exist
272
862580
4096
Δεν κρατάμε ασφαλείς τους ανθρώπους
προσποιούμενοι ότι δεν υπάρχει θάνατος -
14:26
that we keep the people,
273
866700
1816
14:28
especially the little people that we love,
274
868540
2416
ειδικά τους μικρούς ανθρώπους που αγαπάμε.
14:30
safe.
275
870980
1200
14:32
In the end,
276
872900
1536
Εν τέλει,
14:34
we can't control how long any of us lives.
277
874460
3216
κανείς μας δεν μπορεί να καθορίσει πόσο θα ζήσει.
14:37
What we can control
278
877700
1736
Μπορούμε όμως να καθορίσουμε
14:39
is how we spend our days,
279
879460
2616
το πώς θα περάσουμε τις μέρες μας,
14:42
the spaces we create,
280
882100
1720
τους χώρους που δημιουργούμε,
14:44
the meaning and joy that we make.
281
884940
3240
το νόημα και τη χαρά που δίνουμε.
14:48
We cannot change the outcome,
282
888740
3016
Δεν μπορούμε να αλλάξουμε το αποτέλεσμα,
14:51
but we can change the journey.
283
891780
1920
αλλά μπορούμε να αλλάξουμε το ταξίδι.
14:55
Isn't it time
284
895500
1440
Δεν είναι πλέον ώρα
14:58
to recognize that children deserve
285
898820
2256
να αναγνωρίσουμε ότι στα παιδιά αξίζει
15:01
nothing less than our most uncompromising bravery
286
901100
4376
τίποτα λιγότερο από τη δική μας ασυμβίβαστη γενναιότητα
15:05
and our wildest imagination.
287
905500
2360
και την πιο αχαλίνωτη φαντασία.
15:08
Thank you.
288
908860
1216
Ευχαριστώ.
15:10
(Applause)
289
910100
3560
(Χειροκρότημα)
Σχετικά με αυτόν τον ιστότοπο

Αυτός ο ιστότοπος θα σας παρουσιάσει βίντεο στο YouTube που είναι χρήσιμα για την εκμάθηση της αγγλικής γλώσσας. Θα δείτε μαθήματα αγγλικών που διδάσκουν κορυφαίοι καθηγητές από όλο τον κόσμο. Κάντε διπλό κλικ στους αγγλικούς υπότιτλους που εμφανίζονται σε κάθε σελίδα βίντεο για να αναπαράγετε το βίντεο από εκεί. Οι υπότιτλοι μετακινούνται συγχρονισμένα με την αναπαραγωγή του βίντεο. Εάν έχετε οποιαδήποτε σχόλια ή αιτήματα, παρακαλούμε επικοινωνήστε μαζί μας χρησιμοποιώντας αυτή τη φόρμα επικοινωνίας.

https://forms.gle/WvT1wiN1qDtmnspy7