Stories from a home for terminally ill children | Kathy Hull

Translator: Made Pramana Reviewer: Intan Andini

Saya ingin memperkenalkan Anda kepada beberapa anak-anak yang sangat bijak,

tapi pertama-tama saya ingin mengenalkan Anda dengan unta.

I want to introduce you to some very wise kids that I've known,

Ini adalah Cassie, seekor unta terapi yang mengunjungi salah satu pasien kami

di ruangannya,

but first I want to introduce you to a camel.

yang cukup ajaib.

This is Cassie, a therapy camel visiting one of our young patients

Teman saya merawat unta-unta di peternakannya di Santa Cruz Mountains.

in her room,

which is pretty magical.

Dia punya delapan unta,

dan dia merintis sejak 30 tahun lalu

A friend of mine raises camels at his ranch in the Santa Cruz Mountains.

karena dia pikir kuda terlalu biasa.

John adalah seorang pemikir tidak biasa,

He has about eight of them,

and he started 30 years ago

yang menjelaskan mengapa kami bisa berteman baik

because he thought horses were too mundane.

sepanjang hidup kami.

John is an out-of-the-box thinker,

Seiring waktu, saya meyakinkan dirinya untuk mengantar hewan berbulu lembut itu

which explains why the two of us have been such good friends

untuk bertemu dengan pasien anak dari waktu ke waktu.

all of our lives.

Over the years, I've convinced him to shuttle those sweet furry beasts

Saat berbicara dengan John, saya terkejut mengetahui

bahwa unta punya umur harapan hidup sekitar 40 hingga 50 tahun.

up to hang out with our sick kids from time to time.

Talking to John, I was surprised to learn

Harapan hidup beberapa anak yang saya rawat

that camels have an average life expectancy of 40 to 50 years.

kurang dari setahun.

Ini adalah gambar dari George Mark Children’s House,

The life expectancy of many of the children with whom I work

sebuah pusat perawatan paliatif untuk anak-anak pertama

is less than a year.

yang dibuka di Amerika Serikat.

This is a picture of the George Mark Children's House,

Saya mendirikannya tahun 2004,

the first pediatric palliative respite care center

setelah bertahun-tahun bekerja sebagai seorang psikologis

to open in the United States.

di ruang rawat intensif pediatri,

I founded it in 2004,

frustrasi atas kematian tidak bermartabat yang banyak dialami anak-anak

after years of working as a psychologist

dan yang perlu dilihat keluarganya.

on pediatric intensive care units,

frustrated with the undignified deaths that so many children experienced

Saat saya duduk dengan anggota keluarga dari anak-anak yang sedang sekarat,

saya tiba-tiba menyadari sekeliling kami.

and their families had to endure.

As I sat with families whose children were at the end of their lives,

Ketika kereta api layang bergemuruh dalam lintasannya,

I was acutely aware of our surroundings.

ruangan bergema setiap kereta lewat.

While the elevated train rumbled overhead on its track,

Lampu di bangsal berwarna putih dan terlalu terang.

quite literally the room reverberated with each passing train car.

Monitor berbunyi, begitu juga elevator,

berbunyi saat tiba.

The lights on the ward were fluorescent and too bright.

Keluarga-keluarga ini sedang mengalami

Monitors beeped, as did the elevator,

beberapa momen paling menyiksa dalam hidup mereka,

noisily announcing its arrival.

dan saya ingin mereka punya tempat yang lebih tenang

These families were experiencing

untuk bisa mengucapkan kata terakhir kepada anak-anak mereka yang masih kecil.

some of the most excruciating moments of their lives,

and I so wanted them to have a more peaceful place

Tentu, saya yakin,

pasti ada tempat yang lebih baik dibandingkan ruang rawat intensif

in which to say a last goodbye to their young daughters and sons.

bagi anak-anak dalam masa akhir kehidupannya.

Surely, I thought,

Rumah kami

there must be a better spot than a hospital intensive care unit

tenang dan damai.

for children at the end of their lives.

Ini adalah tempat di mana keluarga berkumpul bersama

Our children's house

untuk menghabiskan waktu berkualitas dengan anak mereka,

banyak yang datang untuk beristirahat sejenak,

is calm and nurturing.

It's a place where families can stay together

sebagian berkunjung beberapa kali dalam waktu beberapa tahun.

to enjoy quality time with their children,

Kami menganggap anak-anak itu sebagai penumpang setia kami.

many of whom are there for respite stays,

some with repeated visits over a span of many years.

Dibanding suasana bising dan terang di rumah sakit,

We call those kids our frequent flyers.

ruangan mereka tenang dan nyaman,

dengan ruang berkumpul bagi keluarga,

Rather than the bright, noisy quarters of the hospital,

sebuah kebun

their rooms are calm and comfortable,

dan sebuah tempat bermain outdoor

dengan bangunan khusus bagi anak-anak dengan keterbatasan fisik.

with actual living spaces for the families,

a sanctuary of gardens

Bayi bernama Lars ini

and a wonderful outdoor playground

datang ke kami langsung dari ruang rawat intensif rumah sakit.

with special structures for children with physical limitations.

Bayangkan ketika mendengarkan berita menyayat hati

This sweet baby Lars

came to us directly from a hospital intensive care unit.

yang tak satu pun dari kita ingin dengar.

Orang tuanya diberi tahu bahwa Lars punya kelainan otak

Imagine hearing the heartbreaking news

yang membuatnya tidak bisa menelan,

that none of us would ever want to hear.

berjalan, berbicara

His parents had been told that Lars had a brain anomaly

atau berkembang secara mental.

that would keep him from ever swallowing,

Menyadari kemungkinan kecil dari kelangsungan hidupnya,

walking, talking

orang tuanya memilih fokus pada kualitas waktu

or developing mentally.

yang mereka dapat habiskan bersama.

Recognizing what little chance he had for survival,

Mereka pindah ke dalam salah satu apartemen keluarga kami

dan menghargai setiap hari yang mereka punya,

his parents chose to focus on the quality of time

yang sangat sedikit.

that they could spend together.

Hidup Lars sangat pendek, tepatnya,

They moved into one of our family apartments

beberapa minggu,

and treasured each day that they had,

namun tenang dan nyaman.

which were far too few.

Dia pergi mendaki dengan orang tuanya.

Lars's life was brief, to be sure,

Waktu yang dia habiskan di kolam bersama terapis akuatik kami

mere weeks,

but it was calm and comfortable.

mengurangi kejang yang dia alami

He went on hikes with his parents.

dan membantunya tidur di malam hari.

Keluarganya punya tempat yang damai

The time that he spent in the pool with our aquatic therapist

untuk merayakan hidupnya

lessened the seizures he was experiencing

dan berduka atas kematiannya.

and helped him to sleep at night.

Sudah lima tahun sejak bertemu dengan Lars,

His family had a peaceful place

dan pada waktu itu,

in which to both celebrate his life

keluarganya telah punya

and mourn his death.

It has been five years since Lars was with us,

seorang anak perempuan dan seorang anak laki-laki.

Mereka adalah contoh yang kuat

and in that time,

dari hasil positif yang diciptakan oleh perawatan hospice anak.

his family has welcomed

a daughter and another son.

They are such a powerful testament

Ketidaknyamanan fisik bayi mereka ditangani dengan baik,

memberikan mereka hadiah waktu agar bisa bersama di tempat yang indah.

to the positive outcome that specialized children's hospice care can create.

Their baby's physical discomfort was well managed,

Sekarang saya ingin bicara kepada Anda

mengenai hal penting

giving all of them the gift of time to be together in a beautiful place.

yang jarang dibicarakan banyak orang.

Sangat sedikit orang yang ingin berbicara tentang kematian,

I'm going to talk to you now

about the elephant

dan lebih sedikit mengenai kematian anak.

rather than the camel in the room.

Very few people want to talk about death,

Kehilangan seorang anak,

and even fewer about children's death.

terutama bagi orang-orang yang punya anak,

adalah hal yang menakutkan,

lebih dari menakutkan,

Loss of a child,

melumpuhkan,

especially for those of us who have our own children,

menyiksa,

is frightening,

mustahil.

more than frightening,

Namun apa yang saya pelajari adalah ini:

paralyzing,

anak-anak tidak berhenti mati

debilitating,

hanya karena kita orang dewasa

impossible.

tidak bisa memahami ketidakadilan dalam kehilangan mereka.

But what I've learned is this:

Dan terlebih,

children don't stop dying

just because we the adults

bila kita cukup berani

untuk menghadapi kemungkinan kematian,

can't comprehend the injustice of losing them.

bahkan pada anak,

And what's more,

kita bisa mendapatkan hikmah berharga.

if we can be brave enough

to face the possibility of death,

Lihat Crystal sebagai contoh.

even among the most innocent,

Dia adalah salah satu dari anak yang pertama dirawat

we gain an unparalleled kind of wisdom.

setelah lembaga kami dibuka.

Usianya sembilan tahun saat dia tiba,

Take Crystal, for example.

dan dokter saraf memperkirakan bahwa dia bisa hidup sekitar dua minggu.

She was one of the first children to come for care

after we opened our doors.

Dia punya tumor otak yang tidak bisa dioperasi,

She was nine when she arrived,

dan penurunan kondisinya semakin cepat

and her neurologist expected that she might live another two weeks.

dalam minggu-minggu sebelum dia datang ke kami.

Setelah berada di ruangan,

She had an inoperable brain tumor,

mengenakan busana warna pink dan lavender,

and her decline had really accelerated

in the week before she came to us.

dikelilingi oleh aksesoris Hello Kitty yang sangat dia sukai,

After settling into her room,

dia menghabiskan beberapa hari ke depan

dressed entirely in pink and lavender,

dicintai oleh setiap anggota staf.

surrounded by the Hello Kitty accessories that she loved,

Sedikit demi sedikit, kondisi dirinya semakin stabil,

she spent the next several days

dan tanpa kami sangka,

winning over the hearts of every staff member.

dia membaik.

Bit by bit, her condition stabilized,

Ada beberapa faktor

yang berkontribusi pada peningkatan kondisi Crystal

and then to our astonishment,

yang kemudian kami namakan “George Mark bump,”

she actually improved.

There were a variety of factors

that contributed to Crystal's improvement

sebuah fenomena yang indah

ketika anak-anak melewati usia harapan hidup mereka

which we later came to call the "George Mark bump,"

bila mereka berada di luar rumah sakit.

a lovely, not uncommon phenomenon

Suasana yang lebih tenang di sekitarnya,

where children outlive the prognoses of their illnesses

if they're outside of the hospital.

makanan enak yang disesuaikan dengan permintaannya,

The calmer atmosphere of her surroundings,

hewan-hewan di sana,

anjing terapis dan kelinci yang menghabiskan banyak waktu bersama Crystal.

tasty meals that were fixed often to accommodate her requests,

Setelah dia bersama kami selama satu minggu,

the resident pets,

the therapy dog and rabbit spent lots of cozy time with Crystal.

dia menelepon neneknya,

dan dia berkata,

“Gee, aku tinggal di sebuah rumah besar,

After she had been with us for about a week,

dan ada ruangan juga buat nenek untuk datang.

she called her grandmother,

and she said,

Dan coba tebak?

"Gee, I'm staying in a great big house,

Nenek tidak perlu bawa koin

karena mesin cuci dan pengering gratis.”

and there's room for you to come, too.

(Tawa)

And guess what?

Nenek Crystal yang berada di luar kota segera tiba

You don't have to bring any quarters

dan mereka menghabiskan sisa empat bulan waktu hidup Crystal

because the washer and dryer are free."

(Laughter)

menikmati hari-hari spesial bersama.

Crystal's grandmother soon arrived from out of town,

Ada hari spesial karena Crystal berada di luar dengan kursi rodanya

and they spent the remaining four months of Crystal's life

duduk di dekat air mancur.

enjoying very special days together.

Bagi seorang gadis kecil yang dirawat di rumah sakit selama setahun,

Some days were special because Crystal was outside in her wheelchair

berada di luar menghitung burung

sitting by the fountain.

dan menghabiskan waktu terbaik bersama neneknya,

For a little girl who had spent most of the year earlier in a hospital bed,

dan banyak tawa.

Hari lain juga spesial karena aktivitas

being outside counting hummingbirds

yang diciptakan oleh para ahli di tempat kami.

made for an amazing time with her grandma,

and lots of laughter.

Crystal membuat aksesoris manik-manik bagi semua orang yang ada di rumah.

Other days were special because of the activities

Dia melukis sebuah labu untuk membantu dekorasi Halloween.

that our child life specialist created for her.

Crystal strung beads and made jewelry for everybody in the house.

Dia menghabiskan banyak hari merencanakan hari ulang tahun ke sepuluh,

She painted a pumpkin to help decorate for Halloween.

yang tentu kami kira tidak akan pernah kami lihat.

She spent many excited days planning her tenth birthday,

Semua mengenakan syal bulu berwarna pink untuk perayaan itu,

dan Crystal, seperti yang Anda lihat,

which of course none of us thought she would ever see.

seorang ratu untuk sehari,

mengenakan mahkota yang bersinar.

All of us wore pink boas for the occasion,

Suatu pagi, saya tiba di tempat kerja

and Crystal, as you can see,

dan Crystal bersama teman baiknya, Charlie, menyambut saya.

queen for a day,

wore a sparkly tiara.

Dengan bantuan, mereka mendirikan stan minuman lemon dan kue kering

One hot morning, I arrived at work

and Crystal and her partner in crime, Charlie, greeted me.

di luar pintu depan,

sebuah tempat yang strategis.

With some help, they had set up a lemonade and cookie stand

Saya bertanya kepada Crystal harga kue kering yang saya pilih,

outside the front door,

a very strategic location.

dan dia berkata, “Tiga dolar.”

(Tawa)

I asked Crystal the price of the cookie that I had selected,

Saya bilang bahwa itu cukup mahal untuk satu kue kering.

and she said, "Three dollars."

(Tawa)

(Laughter)

Kuenya kecil.

I said that seemed a bit high for one cookie.

“Aku tahu,” dia jawab dengan menyeringai,

“tapi aku berharga.”

(Laughter)

It was small.

Dan ada kata-kata penuh hikmah

dari seorang gadis kecil yang hidup singkatnya menyentuh saya selamanya.

"I know," she acknowledged with a grin,

"but I'm worth it."

And therein lie the words of wisdom

Crystal berharga,

of a young girl whose brief life forever impacted mine.

dan bukankah setiap anak yang hidupnya diperpendek oleh penyakit

berharga?

Crystal was worth it,

Bersama, kami semua hari ini

and shouldn't every child whose life is shortened by a horrific illness

memberikan perawatan khusus yang sama seperti yang diterima Crystal

dengan menyadari bahwa perawatan respite dan hospice anak

be worth it?

Together, all of us today

can offer that same specialized care that Crystal received

adalah komponen penting yang hilang dari layanan kesehatan kita.

by recognizing that children's respite and hospice care

Menarik untuk dicatat

bahwa kami mampu memberi pelayanan ini

is a critical component missing from our healthcare landscape.

dengan sepertiga biaya ruang perawatan intensif rumah sakit,

dan keluarga pasien kami tidak mendapat tagihan.

It's also interesting to note

that we are able to provide this care

at about one third of the cost of a hospital intensive care unit,

Kami merasa bersyukur dengan pendukung kami

yang percayai hal penting yang kami kerjakan.

and our families don't see a bill.

Nyatanya adalah saya dan kolega

We are ever grateful to the supporters

who believe in this important work that we're doing.

dan orang tua dan anggota keluarga lainnya

yang mengalami hikmah spesial ini

The truth is that my colleagues and I

berada dalam posisi yang unik.

and the parents and other family members

Hanya ada dua pusat hospice pediatri yang berdiri sendiri di Amerika Serikat,

who get to experience this special wisdom

are in a unique position.

tapi saya senang melaporkan bahwa berdasarkan model kami,

There are only two freestanding pediatric hospices in the United States,

terdapat 18 pusat lainnya yang sedang dalam pengembangan.

(Tepuk tangan)

although I'm happy to report that based on our model,

there are 18 others under various stages of development.

Tetap saja, kebanyakan anak yang meninggal di Amerika Serikat setiap tahunnya

(Applause)

meninggal di ruangan rumah sakit,

dikelilingi mesin-mesin yang berbunyi

Still, most of the children who die in the United States every year

dan orang dewasa yang cemas dan lelah

yang tidak punya pilihan lain

die in hospital rooms,

selain mengucapkan perpisahan dalam lingkungan yang tidak kondusif

surrounded by beeping machines

and anxious, exhausted adults

dan di sekitar orang asing.

who have no other option

Untuk perbandingan,

but to say goodbye under those harsh, institutional lights

Inggris,

yaitu negara dengan seperlima penduduk Amerika serikat,

and among virtual strangers.

For comparison's sake,

dengan luas sekitar setengah dari negara bagian California,

the United Kingdom,

memiliki 54 lembaga hospice dan respite.

which is a country with about one fifth the population of the United States,

and about half the size of the state of California,

Mengapa demikian?

has 54 hospice and respite centers.

Saya berkali-kali menanyakan hal itu pada diri sendiri.

Saya rasa karena orang Amerika, dengan sikap berpikir positif

Why is that?

I've asked myself that question obviously many times.

punya harapan bahwa sistem kesehatan kita akan memperbaikinya,

My best guess is that Americans, with our positive can-do attitude

walaupun itu adalah penyakit anak-anak yang tidak bisa disembuhkan.

hold the expectation that our medical care system will fix it,

Kita menggunakan berbagai cara untuk mempertahankan kehidupan anak-anak

even though it may be a childhood illness for which there is no cure.

ketika faktanya kebaikan terbesar yang bisa kita berikan kepada mereka

adalah sebuah akhir kehidupan yang damai

We go to extraordinary measures to keep children alive

dan bebas nyeri.

when in fact the greatest kindness that we might give them

Transisi dari penyembuhan ke perawatan

menjadi tantangan bagi dokter di rumah sakit

would be a peaceful, pain-free

end of life.

yang dilatih untuk menyelamatkan nyawa,

The transition from cure to care

bukan untuk memandu pasien menuju akhir kehidupan.

remains a challenging one for many hospital physicians

whose training has really been about saving lives,

Ayah dari seorang bayi yang kami rawat dalam akhir hayatnya

not about gently guiding the patient to the end of life.

sangat menangkap dikotomi ini

ketika dia berefleksi

bahwa ada banyak orang yang membantu Anda melahirkan bayi ke dunia

The dad of a sweet baby for whom we cared at the end of her life

tapi sangat sedikit orang yang membantu Anda saat akhir hayat bayi.

certainly captured this dichotomy

when he reflected

that there are a lot of people to help you bring an infant into the world

Lalu apa hal ajaib di George Mark?

but very few to help you usher a baby out.

Rumitnya diagnosis kedokteran yang membawa pasien muda ke kami

So what is the magic ingredient at George Mark?

berarti bahwa kehidupan mereka sering kali terhambat,

beberapa di kasur rumah sakit untuk waktu yang lama,

The complex medical diagnoses that bring our young patients to us

beberapa di kursi roda,

atau pengobatan intensif seperti kemoterapi atau rehabilitasi.

mean that their lives have often been restricted,

some to a hospital bed for long periods of time,

others to wheelchairs,

Kami membuat praktik dengan mengabaikan hambatan tersebut.

still others to intensive courses of chemotherapy or rehab.

Jawaban kami adalah “ya”

dan pertanyaan kami adalah, “Mengapa tidak?”

We make a practice of ignoring those limitations.

Itulah mengapa kami membawa bocah kecil

yang tidak akan bertahan hidup di musim baseball berikutnya

Our default answer is "yes"

and our default question is, "Why not?"

ke Game 5 di World Series.

That's why we took a young boy

Itu alasan kami punya ajang pertunjukan yang dibuat oleh staf dan anak-anak

who wasn't going to live for another baseball season

untuk keluarga dan teman-teman.

to Game 5 of the World Series.

Siapa yang tidak terpesona dengan anak yang bermain piano dengan kakinya,

That's why we have a talent show put on by the staff and kids

karena tangannya mengalami atrofi?

for family and friends.

Who wouldn't be enchanted by a young boy playing a piano piece with his feet,

Itulah alasan kami mengadakan pesta dansa setiap tahunnya.

Itu cukup indah.

because his arms are atrophied?

Kami membuat acara dansa

That's why we have a prom every year.

setelah mendengar seorang ayah berkata

bahwa dia tidak akan bisa memasang pin di kerah tuksedo anaknya.

It's pretty magical.

We started the prom

after hearing a dad lament

Minggu-minggu sebelum acara dansa,

that he would never pin a boutonniere on his son's tuxedo lapel.

rumah dalam kondisi sibuk,

entah siapa yang lebih bersemangat, staf atau anak-anak.

(Tawa)

Malam acara itu

The weeks before the dance,

terdiri dari mengendarai mobil antik,

the house is in a flurry,

and I don't know who's more excited, the staff or the kids.

berjalan di karpet merah

(Laughter)

The night of the event

menuju ruangan penyambutan,

involves rides in vintage cars,

seorang DJ

dan fotografer bersiap

a walk on a red carpet

untuk menangkap foto pengunjung

into the great room,

dan keluarganya.

a terrific DJ

Di akhir acara malam itu,

and a photographer at the ready

salah satu anak remaja perempuan kami,

to capture pictures of these attendees

and their families.

Caitlin, berkata kepada ibunya,

At the end of the evening this year,

one of our young, delightful teenaged girls,

“Itu adalah malam terbaik di seluruh hidupku.”

Dan itulah intinya,

Caitlin, said to her mom,

untuk menangkap hari-hari dan malam terbaik,

"That was the best night of my whole life."

untuk menghapus keterbatasan,

And that's just the point,

untuk punya jawaban bawaan “ya”

to capture the best days and nights,

dan pertanyaan bawaannya adalah, “Mengapa tidak?”

to abolish limitations,

Intinya hidup sangatlah singkat,

to have your default answer be "yes"

entah kita hidup 85 tahun atau hanya 8 tahun.

and your default question be, "Why not?"

Percayai saya.

Lebih baik, percayai Sam.

Ultimately life is too short,

whether we live to be 85 years or just eight.

Ini bukan dengan berpura-pura bahwa kematian tidak ada

Trust me.

Better yet, trust Sam.

dan kita menjaga orang-orang,

khususnya anak yang kita sayangi,

It's not by pretending that death doesn't exist

aman.

Pada akhirnya,

that we keep the people,

kita tidak dapat mengontrol berapa lama kita bisa hidup.

especially the little people that we love,

Hal yang bisa kita kendalikan

safe.

adalah bagaimana cara kita menghabiskan hari,

In the end,

ruangan yang kita buat,

we can't control how long any of us lives.

makna dan sukacita yang kita buat.

What we can control

is how we spend our days,

Kita tidak bisa mengubah hasil akhir,

the spaces we create,

tapi kita bisa mengubah perjalanannya.

the meaning and joy that we make.

Inilah saat

We cannot change the outcome,

untuk menyadari bahwa anak-anak berhak atas

but we can change the journey.

keberanian tanpa kompromi kita

Isn't it time

serta imajinasi terhebat kita.

to recognize that children deserve

Terima kasih.

nothing less than our most uncompromising bravery

(Tepuk tangan)

and our wildest imagination.

Thank you.

(Applause)