Stories from a home for terminally ill children | Kathy Hull

翻訳: Eriko T 校正: Hiroko Kawano

I want to introduce you to some very wise kids that I've known,

私の知る とても賢い子供たちを 紹介したいと思います

but first I want to introduce you to a camel.

しかし 最初に ラクダをご紹介します

This is Cassie, a therapy camel visiting one of our young patients

これは 私たちの幼い患者を訪問する セラピー・ラクダのキャジーが

in her room,

その子の部屋にいるところです

which is pretty magical.

素敵でしょう

A friend of mine raises camels at his ranch in the Santa Cruz Mountains.

私の友人は サンタクルーズ山脈の牧場で ラクダを育てています

He has about eight of them,

ラクダは８頭ぐらいいます

and he started 30 years ago

彼が30年前に飼育を始めたのは

because he thought horses were too mundane.

馬はあまりにも 平凡だと思ったからです

John is an out-of-the-box thinker,

ジョンは形式に囚われない 自由な発想の持ち主です

which explains why the two of us have been such good friends

だから 私たちは長年 あらゆる点で とても良い友達でいるのでしょう

all of our lives.

Over the years, I've convinced him to shuttle those sweet furry beasts

何年もにわたり 私は彼を説き伏せて この毛の生えた可愛い動物と

up to hang out with our sick kids from time to time.

時々私たちの病気の子たちを 遊ばせてもらっています

Talking to John, I was surprised to learn

ジョンと話していて驚いたことに

that camels have an average life expectancy of 40 to 50 years.

ラクダの平均寿命は40〜50年だそうです

The life expectancy of many of the children with whom I work

私が仕事で接する子たちの多くが

is less than a year.

余命１年未満です

This is a picture of the George Mark Children's House,

これは 「ジョージ・マーク・ チルドレンズ・ハウス」です

the first pediatric palliative respite care center

アメリカで最初の 小児のための

to open in the United States.

緩和・レスパイト（休息）ケアセンターです

I founded it in 2004,

2004年に私が設立しました

after years of working as a psychologist

何年も心理学者として

on pediatric intensive care units,

小児ICUで働いた後

frustrated with the undignified deaths that so many children experienced

非常に多くの子供たちが 尊厳を欠く亡くなり方をし

and their families had to endure.

家族が耐える姿を見て 歯がゆさを感じたからです

As I sat with families whose children were at the end of their lives,

私は 末期治療中の子供たちの 家族たちと接した際に

I was acutely aware of our surroundings.

周囲の環境の粗悪さを痛感しました

While the elevated train rumbled overhead on its track,

高架電車が頭上で轟音を立てて走り

quite literally the room reverberated with each passing train car.

電車が通り過ぎるたびに 文字通り部屋が鳴り響き

The lights on the ward were fluorescent and too bright.

病棟の蛍光灯は眩しすぎて

Monitors beeped, as did the elevator,

エレベーターもモニターも

noisily announcing its arrival.

ビービーと鳴り渡っていました

These families were experiencing

これらの家族が 経験していたのは

some of the most excruciating moments of their lives,

人生で最も耐え難い瞬間でした

and I so wanted them to have a more peaceful place

そして私は ご家族に もっと穏やかな場所で

in which to say a last goodbye to their young daughters and sons.

子供への最後のお別れを 言ってもらいたいと強く思いました

Surely, I thought,

私は考えました 「絶対に

there must be a better spot than a hospital intensive care unit

子供たちの人生の最期のために 病院のICUよりも

for children at the end of their lives.

良い場所がなければならない」と

Our children's house

私たちのチルドレンズ・ハウスは

is calm and nurturing.

穏やかに包み込むような場所です

It's a place where families can stay together

子供との質の高い時間を大切に過ごすために

to enjoy quality time with their children,

家族が一緒に滞在できる場所です

many of whom are there for respite stays,

その多くは レスパイトのための ショートステイです

some with repeated visits over a span of many years.

何年もの間に 繰り返し訪れる子もいます

We call those kids our frequent flyers.

私たちは彼らを 「常連さん」と呼びます

Rather than the bright, noisy quarters of the hospital,

眩しくて騒々しい病棟と比べ

their rooms are calm and comfortable,

彼らの部屋は 静かで快適です

with actual living spaces for the families,

家族の生活空間もあり

a sanctuary of gardens

安らげる庭園もあり

and a wonderful outdoor playground

素晴らしい屋外の遊び場には

with special structures for children with physical limitations.

身体的な制約のある子供たちのための 特別な遊具もあります

This sweet baby Lars

この可愛い赤ん坊ラースは

came to us directly from a hospital intensive care unit.

病院のICUから 直接私たちのもとに来ました

Imagine hearing the heartbreaking news

誰も耳にしたくない悲痛なニュースを

that none of us would ever want to hear.

告げられることを想像してみて下さい

His parents had been told that Lars had a brain anomaly

彼の両親が告げられたのは ラースには脳の異常があり

that would keep him from ever swallowing,

それで飲み込んだり 歩いたり 話したりすることが妨げられ

walking, talking

知的発育も

or developing mentally.

妨げられるだろうということでした

Recognizing what little chance he had for survival,

息子が生きられる可能性の低さを知って

his parents chose to focus on the quality of time

両親は共に過ごすことのできる時間の質に

that they could spend together.

重点を置くことにしました

They moved into one of our family apartments

施設の家族用の部屋に引っ越し

and treasured each day that they had,

残された あまりにも少ない日々を

which were far too few.

大切に過ごしました

Lars's life was brief, to be sure,

ラースの一生は確かに短く

mere weeks,

たったの数週間でしたが

but it was calm and comfortable.

静かで快適なものでした

He went on hikes with his parents.

彼は両親とハイキングにも行きました

The time that he spent in the pool with our aquatic therapist

プールで水中療法士と過ごした後は

lessened the seizures he was experiencing

発作が軽減し

and helped him to sleep at night.

夜はよく眠れました

His family had a peaceful place

彼の家族には彼の命を祝うと同時に

in which to both celebrate his life

その死を悼むための

and mourn his death.

平和な場所がありました

It has been five years since Lars was with us,

ラースが亡くなって５年が経ち

and in that time,

その間

his family has welcomed

彼の家族は

a daughter and another son.

女の子と男の子を新たに迎えました

They are such a powerful testament

彼らは子供たちのための専門ホスピスケアが

to the positive outcome that specialized children's hospice care can create.

ポジティブな結果を産むことの 力強い証拠です

Their baby's physical discomfort was well managed,

赤ちゃんの身体的な苦しみは 良く管理され

giving all of them the gift of time to be together in a beautiful place.

家族は美しい場所で 一緒に過ごす時間を贈られました

I'm going to talk to you now

これからお話しするのは

about the elephant

部屋の中のラクダではなく

rather than the camel in the room.

「部屋の中の象」（皆が避ける問題）についてです

Very few people want to talk about death,

死について話したがる人は ほとんどいません

and even fewer about children's death.

子供の死については尚更です

Loss of a child,

子供を失うということは

especially for those of us who have our own children,

実際に子供がいる人々にとっては特に

is frightening,

恐ろしいことです

more than frightening,

それ以上に相応しいのは

paralyzing,

「麻痺」

debilitating,

「消耗」

impossible.

「あり得ない」です

But what I've learned is this:

しかし 私が思い知ったのは

children don't stop dying

我が子を亡くす不公平を

just because we the adults

大人が受け止められなくても

can't comprehend the injustice of losing them.

子供は亡くなるということです

And what's more,

もっと言えば

if we can be brave enough

私たちが勇気を持って

to face the possibility of death,

どんなに罪のない子供でも

even among the most innocent,

死んでしまうという 可能性に直面できれば

we gain an unparalleled kind of wisdom.

比類なき知恵を得られるのです

Take Crystal, for example.

例えば クリスタルです

She was one of the first children to come for care

彼女は開設してから 最初にケアに来た子の

after we opened our doors.

ひとりでした

She was nine when she arrived,

当時 彼女は９歳で

and her neurologist expected that she might live another two weeks.

神経科医は彼女の余命を ２週間と考えていました

She had an inoperable brain tumor,

彼女には手術不可能な脳腫瘍があり

and her decline had really accelerated

私たちのもとに来る前の１週間で

in the week before she came to us.

急激に衰弱しました

After settling into her room,

部屋に入った後

dressed entirely in pink and lavender,

ピンクとラベンダー色の服に身を包み

surrounded by the Hello Kitty accessories that she loved,

大好きなハローキティの アクセサリーに囲まれて

she spent the next several days

彼女は数日を過ごし

winning over the hearts of every staff member.

すべてのスタッフの心を 掴んでしまいました

Bit by bit, her condition stabilized,

少しずつ 彼女の容態は安定し

and then to our astonishment,

その後 驚いたことに

she actually improved.

彼女の体調は改善しました

There were a variety of factors

様々な要因が

that contributed to Crystal's improvement

クリスタルの回復に寄与しました

which we later came to call the "George Mark bump,"

私たちはこれを「ジョージ・マークの小康状態」 と呼ぶようになりました

a lovely, not uncommon phenomenon

これは美しく 珍しくない現象で

where children outlive the prognoses of their illnesses

病院の外で過ごすと 子供たちが当初の予後よりも

if they're outside of the hospital.

長生きすることです

The calmer atmosphere of her surroundings,

彼女はより穏やかな雰囲気に囲まれ

tasty meals that were fixed often to accommodate her requests,

おいしい食事はしばしば 彼女の希望に合わせて作られ

the resident pets,

常駐のセラピー・ドッグとウサギが

the therapy dog and rabbit spent lots of cozy time with Crystal.

クリスタルと一緒に 心地の良い時間を過ごしました

After she had been with us for about a week,

彼女が来てから１週間ほど経って

she called her grandmother,

彼女はおばあさんに電話して

and she said,

こう言いました

"Gee, I'm staying in a great big house,

「すごく大きな家にいるの

and there's room for you to come, too.

おばあちゃんの泊まる部屋もあるよ

And guess what?

それから

You don't have to bring any quarters

25セント硬貨を持って来なくていいの

because the washer and dryer are free."

洗濯機と乾燥機は無料なんだから！」

(Laughter)

（笑）

Crystal's grandmother soon arrived from out of town,

クリスタルのおばあさんは すぐに町に訪ねて来て

and they spent the remaining four months of Crystal's life

クリスタルの最後の４ヶ月 非常に特別な日々を

enjoying very special days together.

一緒に楽しんで過ごしました

Some days were special because Crystal was outside in her wheelchair

クリスタルが 車椅子に座って 屋外の噴水のそばで過ごす

sitting by the fountain.

特別な日もありました

For a little girl who had spent most of the year earlier in a hospital bed,

その前年のほとんどを 病院のベッドで過ごした少女にとっては

being outside counting hummingbirds

外でハチドリを数えられるということは

made for an amazing time with her grandma,

おばあちゃんとの 楽しい時間となりました

and lots of laughter.

たくさん笑いました

Other days were special because of the activities

また別の日は チャイルド・ライフ・ スペシャリストが用意した

that our child life specialist created for her.

様々なアクティビティで 特別な日になりました

Crystal strung beads and made jewelry for everybody in the house.

クリスタルはビーズを使って 皆のためにアクセサリーを作り

She painted a pumpkin to help decorate for Halloween.

カボチャに色を塗って ハロウィーンの飾り付けを手伝いました

She spent many excited days planning her tenth birthday,

彼女は10歳の誕生日を計画しながら ワクワクした日々を過ごしました

which of course none of us thought she would ever see.

当然誰も その日まで生きられるとは 思っていませんでした

All of us wore pink boas for the occasion,

私たちは皆この日のために ピンクのボアを身に着けて

and Crystal, as you can see,

クリスタルはこのように

queen for a day,

その日のお姫様として

wore a sparkly tiara.

キラキラの冠をかぶりました

One hot morning, I arrived at work

ある暑い日の朝 私が職場に行くと

and Crystal and her partner in crime, Charlie, greeted me.

クリスタルと彼女のいたずら仲間の チャーリーが私を出迎えました

With some help, they had set up a lemonade and cookie stand

助けを借りて 彼らは レモネードとクッキーの売店を

outside the front door,

正面玄関の外に

a very strategic location.

とっても戦略的に配置していました

I asked Crystal the price of the cookie that I had selected,

私がクッキーを選んで 値段をクリスタルに尋ねると

and she said, "Three dollars."

彼女は「３ドルよ」と言い

(Laughter)

（笑）

I said that seemed a bit high for one cookie.

私は「クッキー１枚には少し高いかしら？」 と言いました

(Laughter)

（笑）

It was small.

小さかったんです

"I know," she acknowledged with a grin,

「わかってる」と 彼女はにんまりと笑って認めました

"but I'm worth it."

「でも 私はその価値があるもの 」

And therein lie the words of wisdom

その言葉に私は 彼女の知恵を見出しました

of a young girl whose brief life forever impacted mine.

この少女の短い人生は 私の人生に永遠の影響を与えました

Crystal was worth it,

彼女には その価値がありました

and shouldn't every child whose life is shortened by a horrific illness

恐ろしい病気によって 人生が縮められたすべての子供たちには

be worth it?

その価値があるべきでは？

Together, all of us today

こんにち 私たちは力を合わせて

can offer that same specialized care that Crystal received

クリスタルが受けたものと同じ 専門的なケアの提供を可能にしています

by recognizing that children's respite and hospice care

それは子供たちへの ホスピス・レスパイトケアが

is a critical component missing from our healthcare landscape.

私たちの医療から欠落している 重要な要素だと認識したからです

It's also interesting to note

もうひとつ興味深いことに

that we are able to provide this care

このケアは

at about one third of the cost of a hospital intensive care unit,

病院のICUの 約３分の１の費用で提供できます

and our families don't see a bill.

家族は料金を請求されません

We are ever grateful to the supporters

私たちの重要な仕事を 信じて下さる方々による

who believe in this important work that we're doing.

長年のご支援のおかげです

The truth is that my colleagues and I

実に — この特別な知恵を体験できる

and the parents and other family members

私や同僚、患者の親やその他の家族は

who get to experience this special wisdom

are in a unique position.

特別な立場にいるのです

There are only two freestanding pediatric hospices in the United States,

独立型の小児ホスピスは 米国には２つしかありませんが

although I'm happy to report that based on our model,

私たちの運営モデルに基づいて

there are 18 others under various stages of development.

現在18のホスピスが 準備段階にあると お知らせできることを嬉しく思います

(Applause)

（拍手）

Still, most of the children who die in the United States every year

それでも 毎年米国で亡くなる 子供たちの大半は

die in hospital rooms,

病室で息を引き取ります

surrounded by beeping machines

機械のビープ音に囲まれ

and anxious, exhausted adults

不安で 疲れきった大人に囲まれ

who have no other option

彼らは

but to say goodbye under those harsh, institutional lights

このような不快で無機質な明かりの下で 我が子に別れを告げるしかありません

and among virtual strangers.

それも実質 見知らぬ人々の中でです

For comparison's sake,

イギリスの状況と

the United Kingdom,

比較してみましょう

which is a country with about one fifth the population of the United States,

人口は米国の1/5ほどで

and about half the size of the state of California,

国土はカリフォルニア州の 約半分の大きさですが

has 54 hospice and respite centers.

ホスピス・レスパイトセンターは 54あります

Why is that?

何故でしょう？

I've asked myself that question obviously many times.

私も何度も自問しました

My best guess is that Americans, with our positive can-do attitude

おそらく アメリカ人は特有の 何でもできるさというポジティブな姿勢で

hold the expectation that our medical care system will fix it,

たとえ不治の小児疾患でも

even though it may be a childhood illness for which there is no cure.

自国の医療が治してくれるだろうと 期待するからではないでしょうか

We go to extraordinary measures to keep children alive

私たちは 子供たちを生かすために 大変な努力を払いますが

when in fact the greatest kindness that we might give them

実際には子供たちに与えてあげられる 最大の優しさは

would be a peaceful, pain-free

平和で痛みの無い最期なのかもしれません

end of life.

The transition from cure to care

治療からターミナルケアへの移行は

remains a challenging one for many hospital physicians

多くの病院の医師にとって 難題の一つです

whose training has really been about saving lives,

病院の医師が受けてきたのは 命を救う訓練であり

not about gently guiding the patient to the end of life.

人生の終わりまで優しく患者を導く 訓練では無いからです

The dad of a sweet baby for whom we cared at the end of her life

私たちが人生の終わりをお世話した 可愛い赤ちゃんのお父さんは

certainly captured this dichotomy

まさにこの状況を捉えて

when he reflected

こう振り返りました

that there are a lot of people to help you bring an infant into the world

「赤ちゃんをこの世に迎えるのには 多くの人々が携わるけれど

but very few to help you usher a baby out.

一方 赤ちゃんの最期を看取るのは 非常に少数のスタッフしかいない」

So what is the magic ingredient at George Mark?

ジョージ・マークの魔法は何でしょう？

The complex medical diagnoses that bring our young patients to us

幼い患者たちは 込み入った症状を 抱えて私たちの元にやってきますが

mean that their lives have often been restricted,

それは 往々にして彼らの生活が 制限されてきたことを意味します

some to a hospital bed for long periods of time,

長期にわたる入院生活を 課せられた子もいれば

others to wheelchairs,

車椅子の生活を 課せられた子もいますし

still others to intensive courses of chemotherapy or rehab.

化学療法やリハビリといった 集中治療を課せられてきた子もいます

We make a practice of ignoring those limitations.

私たちはこうした「制限」から 自由になる先例を作っています

Our default answer is "yes"

私たちの決まり文句は 「やろうよ」と

and our default question is, "Why not?"

「いいね！」です

That's why we took a young boy

だからこそ 私たちは

who wasn't going to live for another baseball season

次の野球シーズンまでは 生きられそうにない男の子を

to Game 5 of the World Series.

ワールドシリーズ第５戦に 連れて行きました

That's why we have a talent show put on by the staff and kids

だからこそ 私たちは スタッフと子供主催のタレントショーを

for family and friends.

家族や友人のために開きます

Who wouldn't be enchanted by a young boy playing a piano piece with his feet,

腕が萎縮しているために 足でピアノを演奏する少年に

because his arms are atrophied?

魅了されない人がいるでしょうか？

That's why we have a prom every year.

だからこそ 毎年プロムも行います

It's pretty magical.

とても素敵です

We started the prom

私たちがプロムを始めたのは

after hearing a dad lament

息子のタキシードの襟に

that he would never pin a boutonniere on his son's tuxedo lapel.

花を飾ることはないだろう というお父さんの嘆きを聞いたからです

The weeks before the dance,

ダンスの前の数週間

the house is in a flurry,

ハウスは大騒ぎです

and I don't know who's more excited, the staff or the kids.

一番浮かれているのは スタッフなのか子供たちなのか—

(Laughter)

（笑）

The night of the event

イベント当日の夜

involves rides in vintage cars,

ビンテージカーに乗って

a walk on a red carpet

レッドカーペットを歩いて

into the great room,

大部屋に入ると

a terrific DJ

最高のDJがスタンバイ

and a photographer at the ready

準備万端のカメラマンが

to capture pictures of these attendees

参加者とその家族たちを

and their families.

撮影しようと待ち構えています

At the end of the evening this year,

今年 その夜の終わりに

one of our young, delightful teenaged girls,

朗らかなティーンエイジャーの少女の

Caitlin, said to her mom,

ケイトリンが お母さんにこう言いました

"That was the best night of my whole life."

「人生で最高の夜だったわ 」

And that's just the point,

それがポイントなんです

to capture the best days and nights,

最高の昼と夜とを捉えるため

to abolish limitations,

制限を無くし

to have your default answer be "yes"

「イエス」という基本的な態度を持ち

and your default question be, "Why not?"

「いいんじゃない？」と問うんです

Ultimately life is too short,

結局 人生は短すぎます

whether we live to be 85 years or just eight.

85歳まで生きても 8歳までしか生きられなくても同じです

Trust me.

私を信じて下さい

Better yet, trust Sam.

いえ私よりも サムを信じて下さい

It's not by pretending that death doesn't exist

私たちは死の存在を否定することで

that we keep the people,

人々を — 特に愛する子供たちを

especially the little people that we love,

守るのではありません

safe.

In the end,

最終的には

we can't control how long any of us lives.

私たちは人生の長さを 決めることはできません

What we can control

私たちが決めることができるのは

is how we spend our days,

どう日々を過ごすかであり

the spaces we create,

どんな空間を作るか

the meaning and joy that we make.

意味や喜びを感じるかです

We cannot change the outcome,

私たちは運命を変えることはできません

but we can change the journey.

でもそこまでの旅路は変えられます

Isn't it time

いま 気づく時ではありませんか？

to recognize that children deserve

子供たちは

nothing less than our most uncompromising bravery

私たちの妥協のない勇気と 思い切った想像力を

and our wildest imagination.

受けるに価するのだと

Thank you.

ありがとうございました

(Applause)

（拍手）