Stories from a home for terminally ill children | Kathy Hull

Traducteur: Morgane Quilfen Relecteur: Claire Ghyselen

I want to introduce you to some very wise kids that I've known,

Je veux vous présenter certains enfants très sages que j'ai rencontrés,

but first I want to introduce you to a camel.

mais je veux commencer par vous présenter un chameau.

This is Cassie, a therapy camel visiting one of our young patients

Voici Cassie, un chameau thérapeutique qui rend visite à une de nos jeunes patients

in her room,

dans sa chambre,

which is pretty magical.

ce qui est plutôt magique.

A friend of mine raises camels at his ranch in the Santa Cruz Mountains.

Un de mes amis élève des chameaux dans un ranch dans les monts Santa Cruz.

He has about eight of them,

Il en a huit

and he started 30 years ago

et a commencé il y a 30 ans

because he thought horses were too mundane.

car il trouvait les chevaux trop mondains.

John is an out-of-the-box thinker,

John est un penseur qui sort des sentiers battus,

which explains why the two of us have been such good friends

ce qui explique que nous deux ayons été si bons amis

all of our lives.

toute notre vie.

Over the years, I've convinced him to shuttle those sweet furry beasts

Au fil des années, je l'ai convaincu d'emmener ces mignonnes bêtes poilues,

up to hang out with our sick kids from time to time.

de temps en temps, à passer du temps avec des enfants malades.

Talking to John, I was surprised to learn

En parlant à John, j'ai été surprise d'apprendre

that camels have an average life expectancy of 40 to 50 years.

que les chameaux ont une espérance de vie moyenne de 40 à 50 ans.

The life expectancy of many of the children with whom I work

L'espérance de vie de beaucoup des enfants avec qui je travaille

is less than a year.

est moins d'un an.

This is a picture of the George Mark Children's House,

Voici une photo de la maison pour enfants George Mark,

the first pediatric palliative respite care center

le premier centre pédiatrique de soins palliatifs

to open in the United States.

jamais ouvert aux États-Unis.

I founded it in 2004,

Je l'ai fondé en 2004,

after years of working as a psychologist

après des années à travailler en tant que psychologue

on pediatric intensive care units,

en unité pédiatrique de soins intensifs,

frustrated with the undignified deaths that so many children experienced

frustrée par les morts indignes connues par tant d'enfants

and their families had to endure.

et que leur famille devait endurer.

As I sat with families whose children were at the end of their lives,

En parlant aux familles de ces enfants qui étaient en fin de vie,

I was acutely aware of our surroundings.

j'avais profondément conscience de ce qui nous entourait.

While the elevated train rumbled overhead on its track,

Alors que le train aérien grondait sur ses rails, au-dessus de nos têtes,

quite literally the room reverberated with each passing train car.

la pièce répercutait le passage de chaque wagon.

The lights on the ward were fluorescent and too bright.

Les lumières dans la pièce étaient fluorescentes et trop vives.

Monitors beeped, as did the elevator,

Les moniteurs bipaient, tout comme l'ascenseur,

noisily announcing its arrival.

annonçant bruyamment son arrivée.

These families were experiencing

Ces familles vivaient

some of the most excruciating moments of their lives,

un des moments les plus douloureux de leur vie

and I so wanted them to have a more peaceful place

et je voulais qu'elles aient un endroit paisible

in which to say a last goodbye to their young daughters and sons.

où dire au revoir à leurs jeunes filles et fils.

Surely, I thought,

Je pensais

there must be a better spot than a hospital intensive care unit

qu'il devrait y avoir un meilleur endroit qu'une unité de soins intensifs

for children at the end of their lives.

pour les enfants en fin de vie.

Our children's house

Notre maison pour enfants

is calm and nurturing.

est calme et propice.

It's a place where families can stay together

C'est un endroit où les familles peuvent rester ensemble

to enjoy quality time with their children,

pour profiter de moments de qualité avec leurs enfants,

many of whom are there for respite stays,

nombre d'entre eux sont là pour un moment de sursis,

some with repeated visits over a span of many years.

certains nous font des visites répétées au fil de plusieurs années.

We call those kids our frequent flyers.

Nous appelons ces enfants nos voyageurs fréquents.

Rather than the bright, noisy quarters of the hospital,

Au lieu des quartiers lumineux et bruyants de l'hôpital,

their rooms are calm and comfortable,

leurs chambres sont calmes et confortables,

with actual living spaces for the families,

il y a des espaces de vie pour les familles,

a sanctuary of gardens

un sanctuaire de jardins

and a wonderful outdoor playground

et un superbe terrain de jeux extérieur

with special structures for children with physical limitations.

avec des structures spéciales pour les enfants ayant une limitation physique.

This sweet baby Lars

Ce mignon bébé Lars

came to us directly from a hospital intensive care unit.

nous est venu directement d'une unité de soins intensifs.

Imagine hearing the heartbreaking news

Imaginez entendre la nouvelle déchirante

that none of us would ever want to hear.

qu'aucun d'entre nous ne voudrait entendre.

His parents had been told that Lars had a brain anomaly

On a dit à ses parents que Lars avait une anomalie cérébrale

that would keep him from ever swallowing,

qui l'empêcherait d'avaler,

walking, talking

de marcher, de parler

or developing mentally.

ou de se développer mentalement.

Recognizing what little chance he had for survival,

Reconnaissant qu'il avait peu de chances de survie,

his parents chose to focus on the quality of time

ses parents ont choisi de se concentrer sur la qualité du temps

that they could spend together.

qu'ils pouvaient passer ensemble.

They moved into one of our family apartments

Ils ont emménagé dans un appartement familial

and treasured each day that they had,

et ont chéri tous les jours qu'ils ont eus,

which were far too few.

bien que ce ne fut pas assez.

Lars's life was brief, to be sure,

La vie de Lars a été brève, bien sûr,

mere weeks,

quelques semaines,

but it was calm and comfortable.

mais elle a été calme et confortable.

He went on hikes with his parents.

Il a fait des randonnées avec ses parents.

The time that he spent in the pool with our aquatic therapist

Le temps passé dans la piscine avec notre thérapeute aquatique

lessened the seizures he was experiencing

a diminué les crises qu'il connaissait

and helped him to sleep at night.

et l'a aidé à dormir la nuit.

His family had a peaceful place

Sa famille a eu un endroit paisible

in which to both celebrate his life

où célébrer sa vie

and mourn his death.

et pleurer sa mort.

It has been five years since Lars was with us,

Cela fait 5 ans que Lars nous a quittés,

and in that time,

et, depuis,

his family has welcomed

sa famille a accueilli

a daughter and another son.

une fille et un autre fils.

They are such a powerful testament

Ils sont un témoignage si fort

to the positive outcome that specialized children's hospice care can create.

du résultat positif que peut créer

un hospice spécialisé en soins pédiatriques.

Their baby's physical discomfort was well managed,

L'inconfort physique de leur bébé a été bien géré,

giving all of them the gift of time to be together in a beautiful place.

leur offrant à tous le temps d'être ensemble dans un bel endroit.

I'm going to talk to you now

Je vais maintenant vous parler

about the elephant

de l'éléphant

rather than the camel in the room.

plutôt que du chameau dans la pièce.

Very few people want to talk about death,

Très peu de gens veulent parler de la mort

and even fewer about children's death.

et encore moins de la mort d'enfants.

Loss of a child,

La perte d'un enfant,

especially for those of us who have our own children,

en particulier pour ceux qui ont des enfants,

is frightening,

c'est effrayant,

more than frightening,

plus qu'effrayant,

paralyzing,

c'est paralysant,

debilitating,

incapacitant,

impossible.

impossible.

But what I've learned is this:

Mais voici ce que j'ai appris :

children don't stop dying

les enfants n'arrêtent pas de mourir

just because we the adults

juste parce que nous, adultes,

can't comprehend the injustice of losing them.

ne pouvons pas concevoir l'injustice de les perdre.

And what's more,

En outre,

if we can be brave enough

si nous avons le courage

to face the possibility of death,

de faire face à la possibilité de la mort,

even among the most innocent,

même parmi les plus innocents,

we gain an unparalleled kind of wisdom.

nous pouvons acquérir une sagesse inégalée.

Take Crystal, for example.

Par exemple, prenez Crystal.

She was one of the first children to come for care

C'était l'une des premières à venir pour des soins

after we opened our doors.

après que nous avons ouvert.

She was nine when she arrived,

Elle avait 9 ans à son arrivée

and her neurologist expected that she might live another two weeks.

et son neurologue s'attendait à ce qu'elle vive deux semaines de plus.

She had an inoperable brain tumor,

Elle avait une tumeur cérébrale inopérable

and her decline had really accelerated

et son état s'était vite détérioré

in the week before she came to us.

durant la semaine avant son arrivée.

After settling into her room,

Après s'être installée dans sa chambre,

dressed entirely in pink and lavender,

entièrement habillée de rose et de lavande,

surrounded by the Hello Kitty accessories that she loved,

entourée des accessoires Hello Kitty qu'elle adorait,

she spent the next several days

elle a passé les jours suivants

winning over the hearts of every staff member.

à gagner le cœur de chaque membre du personnel.

Bit by bit, her condition stabilized,

Peu à peu, son état s'est stabilisé

and then to our astonishment,

et, à notre stupéfaction,

she actually improved.

il s'est amélioré.

There were a variety of factors

Il y avait divers facteurs

that contributed to Crystal's improvement

qui ont contribué à l'amélioration de l'état de Crystal

which we later came to call the "George Mark bump,"

que nous avons fini par appeler la « bosse de George Mark »,

a lovely, not uncommon phenomenon

un phénomène agréable mais pas inhabituel

where children outlive the prognoses of their illnesses

où les enfants vivent plus longtemps que le pronostic

if they're outside of the hospital.

s'ils sont en dehors de l'hôpital.

The calmer atmosphere of her surroundings,

L'atmosphère plus calme de leur environnement,

tasty meals that were fixed often to accommodate her requests,

les bons repas préparés en fonction de ses demandes,

the resident pets,

les animaux des résidents,

the therapy dog and rabbit spent lots of cozy time with Crystal.

le chien et le lapin thérapeutiques ont passé du temps avec Crystal.

After she had been with us for about a week,

Après avoir été avec nous pendant environ une semaine,

she called her grandmother,

elle a appelé sa grand-mère

and she said,

et lui a dit :

"Gee, I'm staying in a great big house,

« Gee, je suis dans une grande maison

and there's room for you to come, too.

et il y a de la place pour toi aussi.

And guess what?

Devine quoi ?

You don't have to bring any quarters

Pas besoin d'amener de pièces,

because the washer and dryer are free."

la machine à laver et le sèche-linge sont gratuits. »

(Laughter)

(Rires)

Crystal's grandmother soon arrived from out of town,

La grand-mère de Crystal est arrivée peu après

and they spent the remaining four months of Crystal's life

et a passé les 4 mois restants de la vie de Crystal

enjoying very special days together.

à profiter de jours très spéciaux ensemble.

Some days were special because Crystal was outside in her wheelchair

Certains jours étaient spéciaux

car Crystal était dehors dans son fauteuil roulant,

sitting by the fountain.

assise près de la fontaine.

For a little girl who had spent most of the year earlier in a hospital bed,

Pour une petite fille ayant passé près d'un an dans un lit d'hôpital,

being outside counting hummingbirds

être dehors à compter les colibris,

made for an amazing time with her grandma,

c'étaient des moments géniaux avec sa grand-mère

and lots of laughter.

et beaucoup de rires.

Other days were special because of the activities

D'autres jours étaient spéciaux du fait des activités

that our child life specialist created for her.

que notre spécialiste en vie des enfants a créées pour elle.

Crystal strung beads and made jewelry for everybody in the house.

Crystal faisait des perles et créait des bijoux pour toute la maison.

She painted a pumpkin to help decorate for Halloween.

Elle a peint une citrouille pour aider à décorer pour Halloween.

She spent many excited days planning her tenth birthday,

Elle a passé de nombreux jours contente, à prévoir son dixième anniversaire,

which of course none of us thought she would ever see.

ce qu'aucun d'entre nous pensait qu'elle verrait un jour.

All of us wore pink boas for the occasion,

Nous avons tous porté des boas roses pour l'occasion

and Crystal, as you can see,

et Crystal, comme vous pouvez le voir,

queen for a day,

reine d'un jour,

wore a sparkly tiara.

portait une tiare brillante.

One hot morning, I arrived at work

Un matin chaud, à mon arrivée,

and Crystal and her partner in crime, Charlie, greeted me.

Crystal et son complice, Charlie, m'ont accueillie.

With some help, they had set up a lemonade and cookie stand

Avec de l'aide, ils avaient installé un stand de limonade et cookies

outside the front door,

devant la porte d'entrée,

a very strategic location.

un endroit très stratégique.

I asked Crystal the price of the cookie that I had selected,

J'ai demandé à Crystal le prix du cookie que j'avais choisi

and she said, "Three dollars."

et elle a dit : « Trois dollars ».

(Laughter)

(Rires)

I said that seemed a bit high for one cookie.

J'ai dit que cela semblait être beaucoup pour un cookie.

(Laughter)

(Rires)

It was small.

Il était petit.

"I know," she acknowledged with a grin,

« Je sais, a-t-elle admis en souriant,

"but I'm worth it."

mais je le mérite. »

And therein lie the words of wisdom

Il s'agit là des mots de sagesse

of a young girl whose brief life forever impacted mine.

d'une jeune fille dont la vie brève a changé la mienne pour toujours.

Crystal was worth it,

Crystal le méritait

and shouldn't every child whose life is shortened by a horrific illness

et tout enfant dont la vie est raccourcie par une terrible maladie ne devrait-il pas

be worth it?

le mériter ?

Together, all of us today

Ensemble, nous tous aujourd'hui

can offer that same specialized care that Crystal received

pouvons offrir les mêmes soins spécialisés que Crystal a reçus

by recognizing that children's respite and hospice care

en reconnaissant que le sursis et les soins aux enfants

is a critical component missing from our healthcare landscape.

sont un élément important qui manque dans notre paysage de soins.

It's also interesting to note

Il est intéressant de noter

that we are able to provide this care

que nous pouvons offrir ces soins

at about one third of the cost of a hospital intensive care unit,

à environ un tiers du coût d'une unité de soins intensifs

and our families don't see a bill.

et que nos familles ne voient aucune facture.

We are ever grateful to the supporters

Nous sommes très reconnaissants envers nos donateurs

who believe in this important work that we're doing.

qui croient en l'importance de notre travail.

The truth is that my colleagues and I

En vérité, mes collègues, moi,

and the parents and other family members

les parents et les autres membres de la famille

who get to experience this special wisdom

qui expérimentons cette sagesse spéciale

are in a unique position.

sommes dans une position unique.

There are only two freestanding pediatric hospices in the United States,

Il n'y a que deux hospices pédiatriques indépendants aux États-Unis,

although I'm happy to report that based on our model,

mais je suis contente de dire que, basés sur notre modèle,

there are 18 others under various stages of development.

il y a en 18 autres à diverses étapes de développement.

(Applause)

(Applaudissements)

Still, most of the children who die in the United States every year

Pourtant, la plupart des enfants mourant aux États-Unis chaque année

die in hospital rooms,

meurent dans une chambre d'hôpital,

surrounded by beeping machines

entourés de machines qui bipent

and anxious, exhausted adults

et d'adultes anxieux, exténués,

who have no other option

qui n'ont d'autre option

but to say goodbye under those harsh, institutional lights

que de dire au revoir sous ces lumières crues et institutionnelles,

and among virtual strangers.

au milieu de parfaits étrangers.

For comparison's sake,

En lieu de comparaison,

the United Kingdom,

le Royaume-Uni,

which is a country with about one fifth the population of the United States,

qui est un pays avec environ un cinquième de la population américaine

and about half the size of the state of California,

et d'environ la moitié de la taille de l’État de Californie,

has 54 hospice and respite centers.

a 54 hospices et centres de répit.

Why is that?

Pourquoi ?

I've asked myself that question obviously many times.

Je me suis posé cette question de nombreuses fois.

My best guess is that Americans, with our positive can-do attitude

Ma meilleure conjecture est que les Américains,

avec notre attitude positive selon laquelle nous pouvons tout faire,

hold the expectation that our medical care system will fix it,

nous attendons à ce que notre système de soins médicaux règle le problème,

even though it may be a childhood illness for which there is no cure.

même s'il s'agit d'une maladie infantile pour laquelle il n'y a aucun traitement.

We go to extraordinary measures to keep children alive

Nous faisons l'impossible pour garder les enfants en vie

when in fact the greatest kindness that we might give them

quand ce que nous pourrions leur offrir de plus bienveillant

would be a peaceful, pain-free

serait une fin de vie

end of life.

paisible et sans douleur.

The transition from cure to care

La transition du traitement aux soins

remains a challenging one for many hospital physicians

reste complexe pour beaucoup de médecins dans les hôpitaux

whose training has really been about saving lives,

qui ont été entraînés à sauver des vies,

not about gently guiding the patient to the end of life.

pas à guider doucement le patient vers la fin de sa vie.

The dad of a sweet baby for whom we cared at the end of her life

Le père d'un bébé en ayant pris soin jusqu'à la fin de sa vie

certainly captured this dichotomy

a saisi cette dichotomie

when he reflected

quand il a pensé

that there are a lot of people to help you bring an infant into the world

que beaucoup de gens vous aident à mettre un enfant au monde

but very few to help you usher a baby out.

mais très peu à le faire quitter ce monde.

So what is the magic ingredient at George Mark?

Quel est l'ingrédient magique chez George Mark ?

The complex medical diagnoses that bring our young patients to us

Les diagnostics complexes qui amènent nos patients chez nous

mean that their lives have often been restricted,

signifient que leurs vies ont souvent été réduites,

some to a hospital bed for long periods of time,

pour certains à un lit d'hôpital durant de longues périodes,

others to wheelchairs,

pour d'autres à un fauteuil roulant,

still others to intensive courses of chemotherapy or rehab.

pour d'autres à des chimiothérapies ou des rééducations intensives.

We make a practice of ignoring those limitations.

Nous prenons l'habitude d'ignorer ces limitations.

Our default answer is "yes"

Par défaut, notre réponse est : « Oui »

and our default question is, "Why not?"

et notre question est : « Pourquoi pas ? »

That's why we took a young boy

Nous avons amené un jeune garçon

who wasn't going to live for another baseball season

qui n'allait pas vivre une autre saison de baseball

to Game 5 of the World Series.

à un match des phases finales.

That's why we have a talent show put on by the staff and kids

Nous avons un concours de talent organisé par le personnel et les enfants

for family and friends.

pour les familles et amis.

Who wouldn't be enchanted by a young boy playing a piano piece with his feet,

Qui ne serait pas enchanté par un garçon jouant du piano avec ses pieds

because his arms are atrophied?

car ses bras sont atrophiés ?

That's why we have a prom every year.

Nous avons un bal de promo chaque année.

It's pretty magical.

C'est plutôt magique.

We started the prom

Nous avons démarré le bal de promo

after hearing a dad lament

après avoir entendu un père dire

that he would never pin a boutonniere on his son's tuxedo lapel.

qu'il n'épinglerait jamais une boutonnière sur le smoking de son fils.

The weeks before the dance,

Les semaines avant le bal,

the house is in a flurry,

la maison est agitée

and I don't know who's more excited, the staff or the kids.

et j'ignore qui est le plus excité, le personnel ou les enfants.

(Laughter)

(Rires)

The night of the event

Le soir de l'événement

involves rides in vintage cars,

inclut un tour dans des voitures anciennes,

a walk on a red carpet

un tapis rouge

into the great room,

jusqu'à la grande salle,

a terrific DJ

un super DJ

and a photographer at the ready

et un photographe prêt

to capture pictures of these attendees

à prendre en photo les participants

and their families.

et leur famille.

At the end of the evening this year,

Cette année, à la fin de la soirée,

one of our young, delightful teenaged girls,

une des jeunes adolescentes enchantées,

Caitlin, said to her mom,

Caitlin, a dit à sa mère :

"That was the best night of my whole life."

« C'était la meilleure soirée de ma vie. »

And that's just the point,

C'est le but,

to capture the best days and nights,

de saisir les meilleurs jours et soirs,

to abolish limitations,

d'abolir les limitations,

to have your default answer be "yes"

que la réponse par défaut soit « Oui »

and your default question be, "Why not?"

et la question par défaut soit « Pourquoi pas ? »

Ultimately life is too short,

La vie est trop courte,

whether we live to be 85 years or just eight.

que nous vivions jusqu'à 85 ans ou 8 ans.

Trust me.

Croyez-moi.

Better yet, trust Sam.

Encore mieux, croyez Sam.

It's not by pretending that death doesn't exist

Ce n'est pas en prétendant que la mort n'existe pas

that we keep the people,

que nous gardons les gens,

especially the little people that we love,

en particulier les enfants que nous aimons,

safe.

en sécurité.

In the end,

Au final,

we can't control how long any of us lives.

nous ne pouvons pas contrôler combien de temps nous vivons.

What we can control

Nous pouvons contrôler

is how we spend our days,

comment nous passons nos journées,

the spaces we create,

les espaces,

the meaning and joy that we make.

le sens et la joie créés.

We cannot change the outcome,

Nous ne pouvons pas changer le résultat

but we can change the journey.

mais nous pouvons changer le voyage.

Isn't it time

N'est-il pas temps

to recognize that children deserve

de reconnaître que tout enfant mérite

nothing less than our most uncompromising bravery

rien de moins que notre courage sans compromis

and our wildest imagination.

et notre imagination la plus folle ?

Thank you.

Merci.

(Applause)

(Applaudissements)