Stories from a home for terminally ill children | Kathy Hull

Traductor: Saúl Chinchilla Revisor: Sebastian Betti

I want to introduce you to some very wise kids that I've known,

Quiero presentarles a algunos niños muy sabios que he conocido,

but first I want to introduce you to a camel.

pero primero quiero presentarles a un camello.

This is Cassie, a therapy camel visiting one of our young patients

Esta es Cassie, un camello de terapia visitando a una joven paciente

in her room,

en su habitación,

which is pretty magical.

lo cual es bastante mágico.

A friend of mine raises camels at his ranch in the Santa Cruz Mountains.

Un amigo cría camellos en su rancho en las montañas de Santa Cruz.

He has about eight of them,

Tiene alrededor de ocho,

and he started 30 years ago

y comenzó hace 30 años

because he thought horses were too mundane.

porque pensaba que los caballos eran demasiado mundanos.

John is an out-of-the-box thinker,

John es alguien que piensa más allá,

which explains why the two of us have been such good friends

lo que explica por qué hemos sido tan buenos amigos

all of our lives.

toda la vida.

Over the years, I've convinced him to shuttle those sweet furry beasts

Durante años, lo he convencido de traer a esas dulces bestias peludas

up to hang out with our sick kids from time to time.

a pasar tiempo con nuestros niños enfermos de vez en cuando.

Talking to John, I was surprised to learn

Hablando con John, me sorprendió saber

that camels have an average life expectancy of 40 to 50 years.

que los camellos tienen una esperanza de vida promedio de 40 a 50 años.

The life expectancy of many of the children with whom I work

La esperanza de vida de muchos de los niños con los que trabajo

is less than a year.

es de menos de un año.

This is a picture of the George Mark Children's House,

Esta es una foto de la Casa de Niños George Mark,

the first pediatric palliative respite care center

el primer centro pediátrico de cuidados de relevo paliativos

to open in the United States.

en abrir en Estados Unidos.

I founded it in 2004,

Lo fundé en 2004,

after years of working as a psychologist

después de años de trabajar como psicóloga

on pediatric intensive care units,

en unidades de cuidados intensivos pediátricos,

frustrated with the undignified deaths that so many children experienced

frustrada por las muertes indignas que tantos niños experimentaron

and their families had to endure.

y sus familias tuvieron que soportar.

As I sat with families whose children were at the end of their lives,

Mientras me sentaba con familias cuyos hijos estaban al final de sus vidas,

I was acutely aware of our surroundings.

yo era muy consciente de nuestro entorno.

While the elevated train rumbled overhead on its track,

Mientras que el tren elevado retumbaba sobre sus cabezas,

quite literally the room reverberated with each passing train car.

literalmente la habitación resonaba con cada tren que pasaba.

The lights on the ward were fluorescent and too bright.

Las luces de la sala eran fluorescentes y demasiado brillantes.

Monitors beeped, as did the elevator,

Los monitores sonaban, al igual que el ascensor,

noisily announcing its arrival.

anunciando ruidosamente su llegada.

These families were experiencing

Estas familias estaban experimentando

some of the most excruciating moments of their lives,

unos de los momentos más insoportables de su vida,

and I so wanted them to have a more peaceful place

y yo quería que tuvieran un lugar más tranquilo

in which to say a last goodbye to their young daughters and sons.

donde decir un último adiós a sus hijas e hijos.

Surely, I thought,

Sin duda, pensé,

there must be a better spot than a hospital intensive care unit

debe haber un lugar mejor que una unidad de cuidados intensivos hospitalarios

for children at the end of their lives.

para los niños al final de sus vidas.

Our children's house

La casa de nuestros niños

is calm and nurturing.

es tranquila y acogedora.

It's a place where families can stay together

Es un lugar donde las familias pueden permanecer juntas

to enjoy quality time with their children,

para disfrutar de un tiempo de calidad con sus hijos,

many of whom are there for respite stays,

muchos de los cuales están allí por estancias de descanso,

some with repeated visits over a span of many years.

algunos con visitas repetidas en un lapso de muchos años.

We call those kids our frequent flyers.

Llamamos a esos niños nuestros viajeros frecuentes.

Rather than the bright, noisy quarters of the hospital,

En lugar de los luminosos y ruidosos cuartos del hospital,

their rooms are calm and comfortable,

sus habitaciones son tranquilas y cómodas,

with actual living spaces for the families,

con espacios habitables para las familias,

a sanctuary of gardens

un santuario de jardines

and a wonderful outdoor playground

y un maravilloso parque infantil al aire libre

with special structures for children with physical limitations.

con estructuras especiales para niños con limitaciones físicas.

This sweet baby Lars

Este tierno bebé Lars

came to us directly from a hospital intensive care unit.

vino directamente desde una unidad de cuidados intensivos del hospital.

Imagine hearing the heartbreaking news

Imaginen escuchar la desgarradora noticia

that none of us would ever want to hear.

que ninguno de nosotros quisiera oír.

His parents had been told that Lars had a brain anomaly

A sus padres se les había dicho que Lars tenía una anomalía cerebral

that would keep him from ever swallowing,

que le impediría tragar,

walking, talking

caminar, hablar,

or developing mentally.

o desarrollarse mentalmente.

Recognizing what little chance he had for survival,

Reconociendo la poca oportunidad que tenía para sobrevivir,

his parents chose to focus on the quality of time

sus padres decidieron centrarse en la calidad del tiempo

that they could spend together.

que podían pasar juntos.

They moved into one of our family apartments

Se mudaron a uno de nuestros apartamentos familiares

and treasured each day that they had,

y atesoraron cada día que tenían,

which were far too few.

los cuales eran muy pocos.

Lars's life was brief, to be sure,

La vida de Lars fue breve, para ser concreta,

mere weeks,

solo semanas,

but it was calm and comfortable.

pero tranquila y cómoda.

He went on hikes with his parents.

Él fue a caminatas con sus padres

The time that he spent in the pool with our aquatic therapist

El tiempo que pasó en la piscina con nuestro terapeuta acuático

lessened the seizures he was experiencing

disminuyó las convulsiones que experimentaba

and helped him to sleep at night.

y lo ayudó a dormir por la noche.

His family had a peaceful place

Su familia tenía un lugar pacífico

in which to both celebrate his life

en el cual celebrar su vida

and mourn his death.

y lamentar su muerte.

It has been five years since Lars was with us,

Han pasado cinco años desde que Lars estuvo con nosotros,

and in that time,

y en ese tiempo,

his family has welcomed

su familia le ha dado la bienvenida

a daughter and another son.

a una hija y a otro hijo.

They are such a powerful testament

Son un testamento tan poderoso

to the positive outcome that specialized children's hospice care can create.

para el resultado positivo

que los cuidados especializados de los niños de hospicio pueden crear.

Their baby's physical discomfort was well managed,

El malestar físico de su bebé fue bien administrado,

giving all of them the gift of time to be together in a beautiful place.

dando a todos ellos el don del tiempo para estar juntos en un lugar hermoso.

I'm going to talk to you now

Voy a hablarles ahora

about the elephant

sobre el elefante

rather than the camel in the room.

en vez del camello en la habitación.

Very few people want to talk about death,

Muy pocas personas quieren hablar sobre la muerte,

and even fewer about children's death.

e incluso menos sobre la muerte de los niños.

Loss of a child,

La pérdida de un niño,

especially for those of us who have our own children,

en especial para los que tenemos nuestros propios hijos,

is frightening,

es aterradora,

more than frightening,

más que aterradora,

paralyzing,

paralizante,

debilitating,

debilitante,

impossible.

imposible.

But what I've learned is this:

Pero he aprendido esto:

children don't stop dying

los niños no dejan de morir

just because we the adults

solo porque los adultos

can't comprehend the injustice of losing them.

no podamos comprender la injusticia de perderlos.

And what's more,

Y lo que es más,

if we can be brave enough

si podemos ser valientes

to face the possibility of death,

de enfrentar la posibilidad de la muerte,

even among the most innocent,

incluso entre los más inocentes,

we gain an unparalleled kind of wisdom.

obtenemos una sabiduría incomparable.

Take Crystal, for example.

Tome el ejemplo de Crystal.

She was one of the first children to come for care

Ella fue de los primeros niños que vinieron a recibir atención

after we opened our doors.

después de que abriéramos nuestras puertas.

She was nine when she arrived,

Tenía nueve años cuando llegó,

and her neurologist expected that she might live another two weeks.

y su neurólogo esperaba que pudiera vivir otras dos semanas.

She had an inoperable brain tumor,

Ella tenía un tumor cerebral inoperable,

and her decline had really accelerated

y su declinación se había acelerado

in the week before she came to us.

en la semana antes de que viniera a nosotros.

After settling into her room,

Después de instalarse en su habitación,

dressed entirely in pink and lavender,

vestida enteramente de rosa y lavanda,

surrounded by the Hello Kitty accessories that she loved,

rodeada de los accesorios de Hello Kitty que amaba,

she spent the next several days

pasó los siguientes días

winning over the hearts of every staff member.

ganando los corazones de cada miembro del personal.

Bit by bit, her condition stabilized,

Poco a poco, su estado se estabilizó,

and then to our astonishment,

y luego para nuestro asombro,

she actually improved.

de hecho mejoró.

There were a variety of factors

Hubo una variedad de factores

that contributed to Crystal's improvement

que contribuyeron a la mejora de Crystal,

which we later came to call the "George Mark bump,"

que más tarde le llamamos el "batacazo George Mark",

a lovely, not uncommon phenomenon

un fenómeno encantador, no poco común,

where children outlive the prognoses of their illnesses

donde los niños sobreviven a los pronósticos de sus enfermedades

if they're outside of the hospital.

si están fuera del hospital.

The calmer atmosphere of her surroundings,

La atmósfera tranquila de su entorno,

tasty meals that were fixed often to accommodate her requests,

comidas sabrosas hechas a menudo para satisfacer sus peticiones,

the resident pets,

las mascotas residentes,

the therapy dog and rabbit spent lots of cozy time with Crystal.

el perro de terapia y el conejo pasaron un montón de tiempo acogedor con Crystal.

After she had been with us for about a week,

Después de haber estado con nosotros durante una semana,

she called her grandmother,

llamó a su abuela,

and she said,

y ella dijo:

"Gee, I'm staying in a great big house,

"Vaya, me quedo en una estupenda casa grande,

and there's room for you to come, too.

y hay espacio para que usted venga, también.

And guess what?

¿Y adivina qué?

You don't have to bring any quarters

No tienes que traer monedas

because the washer and dryer are free."

porque la lavadora y la secadora son gratis".

(Laughter)

(Risas)

Crystal's grandmother soon arrived from out of town,

La abuela de Crystal pronto llegó de fuera de la ciudad,

and they spent the remaining four months of Crystal's life

y pasaron los cuatro meses restantes de la vida de Crystal

enjoying very special days together.

disfrutando de días muy especiales juntas.

Some days were special because Crystal was outside in her wheelchair

Algunos días eran especiales porque afuera estaba Crystal en su silla de ruedas

sitting by the fountain.

sentada junto a la fuente.

For a little girl who had spent most of the year earlier in a hospital bed,

Para una niña que había pasado mayor parte del año anterior en una cama de hospital,

being outside counting hummingbirds

estar afuera contando colibríes

made for an amazing time with her grandma,

fue un tiempo increíble con su abuela,

and lots of laughter.

y muchas risas.

Other days were special because of the activities

Otros días eran especiales debido a las actividades

that our child life specialist created for her.

que nuestro especialista en vida infantil creó para ella.

Crystal strung beads and made jewelry for everybody in the house.

Cristal encadenó abalorios y hizo la joyería para todos en la casa.

She painted a pumpkin to help decorate for Halloween.

Ella pintó una calabaza para ayudar a decorar para Halloween.

She spent many excited days planning her tenth birthday,

Ella pasó emocionada muchos días planeando su décimo cumpleaños,

which of course none of us thought she would ever see.

que por supuesto ninguno de nosotros pensó que ella vería nunca.

All of us wore pink boas for the occasion,

Todos nosotros usábamos boas de plumas rosas para la ocasión,

and Crystal, as you can see,

y Crystal, como puedes ver,

queen for a day,

reina por el día,

wore a sparkly tiara.

llevaba una tiara brillante.

One hot morning, I arrived at work

Una calurosa mañana, llegué al trabajo

and Crystal and her partner in crime, Charlie, greeted me.

y Crystal y su cómplice, Charlie, me saludaron.

With some help, they had set up a lemonade and cookie stand

Con algo de ayuda, habían creado un puesto de limonada y galletas

outside the front door,

fuera de la puerta principal,

a very strategic location.

una ubicación muy estratégica.

I asked Crystal the price of the cookie that I had selected,

Le pregunté a Cristal el precio de la galleta que había seleccionado,

and she said, "Three dollars."

y ella dijo, "Tres dólares".

(Laughter)

(Risas)

I said that seemed a bit high for one cookie.

Yo dije que parecía un poco alto por una galleta.

(Laughter)

(Risas)

It was small.

Era pequeña.

"I know," she acknowledged with a grin,

"Lo sé", reconoció con una sonrisa,

"but I'm worth it."

"pero yo valgo la pena".

(Risas)

And therein lie the words of wisdom

Y ahí están las palabras de sabiduría

of a young girl whose brief life forever impacted mine.

de una joven cuya breve vida afectó la mía para siempre.

Crystal was worth it,

Crystal valió la pena,

and shouldn't every child whose life is shortened by a horrific illness

y ¿no debería todo aquel niño cuya vida se acorta por una enfermedad horrible

be worth it?

valer la pena?

Together, all of us today

Hoy, todos nosotros juntos

can offer that same specialized care that Crystal received

podemos ofrecer el mismo cuidado especializado que recibió Crystal

by recognizing that children's respite and hospice care

al reconocer que el alivio y el cuidado de hospicio de los niños

is a critical component missing from our healthcare landscape.

es un componente crítico que falta en nuestro panorama de salud.

It's also interesting to note

También es interesante notar

that we are able to provide this care

que podemos brindar esta atención

at about one third of the cost of a hospital intensive care unit,

en un tercio del costo

de una unidad de cuidados intensivos hospitalarios,

and our families don't see a bill.

y nuestras familias no ven una factura.

We are ever grateful to the supporters

Estamos siempre agradecidos con las personas que ayudan,

who believe in this important work that we're doing.

que creen en este importante trabajo que estamos haciendo.

The truth is that my colleagues and I

La verdad es que mis colegas y yo

and the parents and other family members

y los padres y otros miembros de la familia

who get to experience this special wisdom

que llegan a experimentar esta sabiduría especial

are in a unique position.

están en una posición única.

There are only two freestanding pediatric hospices in the United States,

Solo hay dos hospicios pediátricos independientes en Estados Unidos,

although I'm happy to report that based on our model,

aunque me complace informar que basados ​​en nuestro modelo,

there are 18 others under various stages of development.

hay otros 18 en diferentes etapas de desarrollo.

(Applause)

(Aplausos)

Still, most of the children who die in the United States every year

Sin embargo, la mayoría de los niños que mueren cada año en Estados Unidos

die in hospital rooms,

mueren en las habitaciones de los hospitales,

surrounded by beeping machines

rodeados de máquinas sonoras

and anxious, exhausted adults

y adultos ansiosos y agotados

who have no other option

que no tienen otra opción

but to say goodbye under those harsh, institutional lights

más que decir adiós bajo esas difíciles luces institucionales

and among virtual strangers.

y entre extraños virtuales.

For comparison's sake,

A fines de comparación,

the United Kingdom,

el Reino Unido,

which is a country with about one fifth the population of the United States,

que es un país con cerca de un quinto de la población de Estados Unidos,

and about half the size of the state of California,

y aproximadamente la mitad del tamaño del estado de California,

has 54 hospice and respite centers.

cuenta con 54 centros de hospicio y de alivio.

Why is that?

¿Por qué es eso?

I've asked myself that question obviously many times.

Me he hecho esa pregunta muchas veces.

My best guess is that Americans, with our positive can-do attitude

Mi mejor suposición es que los estadounidenses,

con nuestra actitud positiva, del puedo hacerlo,

hold the expectation that our medical care system will fix it,

tenemos la expectativa de que nuestro sistema de atención médica lo arreglará,

even though it may be a childhood illness for which there is no cure.

a pesar de que puede ser una enfermedad infantil para la que no hay cura.

We go to extraordinary measures to keep children alive

Pasamos a medidas extraordinarias para mantener a los niños vivos

when in fact the greatest kindness that we might give them

cuando, de hecho, la mayor bondad que podamos darles

would be a peaceful, pain-free

sería un final de vida pacífico y sin dolor.

end of life.

The transition from cure to care

La transición de la cura al cuidado

remains a challenging one for many hospital physicians

sigue siendo un desafío para muchos médicos del hospital

whose training has really been about saving lives,

cuya formación realmente ha sido sobre salvar vidas,

not about gently guiding the patient to the end of life.

no sobre guiar poco a poco al paciente hasta el final de la vida.

The dad of a sweet baby for whom we cared at the end of her life

El padre de un tierno bebé del cual nos preocupamos por el final de su vida

certainly captured this dichotomy

sin duda capturó esta dicotomía

when he reflected

cuando reflexionó

that there are a lot of people to help you bring an infant into the world

que hay mucha gente para ayudarle a traer un bebé al mundo,

but very few to help you usher a baby out.

pero muy pocos para ayudarle a dejar ir a un bebé.

So what is the magic ingredient at George Mark?

Entonces, ¿cuál es el ingrediente mágico de George Mark?

The complex medical diagnoses that bring our young patients to us

Los complejos diagnósticos médicos que traen a nuestros pacientes jóvenes

mean that their lives have often been restricted,

a veces significa que sus vidas han sido restringidas,

some to a hospital bed for long periods of time,

algunos a una cama de hospital por largos períodos,

others to wheelchairs,

otros a sillas de ruedas,

still others to intensive courses of chemotherapy or rehab.

otros a los cursos intensivos de quimioterapia o de rehabilitación.

We make a practice of ignoring those limitations.

Hacemos la práctica de ignorar esas limitaciones.

Our default answer is "yes"

Nuestra respuesta predeterminada es "sí"

and our default question is, "Why not?"

y nuestra pregunta predeterminada es "¿Por qué no?"

That's why we took a young boy

Es por eso que tomamos un niño

who wasn't going to live for another baseball season

que no iba a vivir para otra temporada de béisbol

to Game 5 of the World Series.

a el Juego 5 de la Serie Mundial.

That's why we have a talent show put on by the staff and kids

Por eso tenemos un espectáculo de talento puesto por el personal y los niños

for family and friends.

para la familia y amigos.

Who wouldn't be enchanted by a young boy playing a piano piece with his feet,

¿Quién no estaría encantado con un joven tocando una pieza de piano con sus pies,

because his arms are atrophied?

porque sus brazos están atrofiados?

That's why we have a prom every year.

Es por eso que tenemos un baile todos los años.

It's pretty magical.

Es bastante mágico.

We started the prom

Comenzamos el baile

after hearing a dad lament

después de oír a un papá lamentar

that he would never pin a boutonniere on his son's tuxedo lapel.

que él nunca pondría un prendido en la solapa del esmoquin de su hijo.

The weeks before the dance,

Las semanas antes del baile,

the house is in a flurry,

la casa es un desastre,

and I don't know who's more excited, the staff or the kids.

y no sé quién está más emocionado, el personal o los niños.

(Laughter)

(Risas)

The night of the event

La noche del evento

involves rides in vintage cars,

incluye paseos en automóviles antiguos,

a walk on a red carpet

caminar por una alfombra roja

into the great room,

hasta la gran sala

a terrific DJ

un magnífico DJ

and a photographer at the ready

y un fotógrafo listo

to capture pictures of these attendees

para capturar imágenes de estos asistentes

and their families.

y sus familias.

At the end of the evening this year,

Al final de la velada de este año,

one of our young, delightful teenaged girls,

una de nuestras jóvenes, encantadoras adolescentes,

Caitlin, said to her mom,

Caitlin, le dijo a su mamá:

"That was the best night of my whole life."

"Fue la mejor noche de mi vida".

And that's just the point,

Y esa es la idea,

to capture the best days and nights,

para capturar los mejores días y noches,

to abolish limitations,

para eliminar las limitaciones,

to have your default answer be "yes"

para que su respuesta predeterminada sea "sí"

and your default question be, "Why not?"

y su pregunta predeterminada sea "¿Por qué no?"

Ultimately life is too short,

En última instancia la vida es demasiado corta,

whether we live to be 85 years or just eight.

vivamos para tener 85 años o apenas ocho.

Trust me.

Créanme.

Better yet, trust Sam.

Mejor aún, confía en Sam.

It's not by pretending that death doesn't exist

No es por fingir que la muerte no existe

that we keep the people,

que mantenemos a la gente,

especially the little people that we love,

especialmente a la gente pequeña que amamos,

safe.

a salvo.

In the end,

Al final,

we can't control how long any of us lives.

no podemos controlar cuánto tiempo uno de nosotros vive.

What we can control

Lo que podemos controlar

is how we spend our days,

es cómo pasamos nuestros días,

the spaces we create,

los espacios que creamos,

the meaning and joy that we make.

el sentido y la alegría que generamos.

We cannot change the outcome,

No podemos cambiar el resultado,

but we can change the journey.

pero podemos cambiar el camino.

Isn't it time

¿No es hora

to recognize that children deserve

de reconocer que los niños merecen

nothing less than our most uncompromising bravery

nada menos que nuestra valentía más intransigente

and our wildest imagination.

y nuestra más salvaje imaginación?

Thank you.

Gracias.

(Applause)

(Aplausos)