Stories from a home for terminally ill children | Kathy Hull

Översättare: Lisbeth Pekkari Granskare: Annika Bidner

I want to introduce you to some very wise kids that I've known,

Jag vill presentera er för några väldigt kloka barn jag känt,

but first I want to introduce you to a camel.

men först vill jag presentera er för en kamel.

This is Cassie, a therapy camel visiting one of our young patients

Det här är Cassie, en terapikamel som besöker en av våra unga patienter

in her room,

i hennes rum,

which is pretty magical.

vilket är ganska magiskt.

A friend of mine raises camels at his ranch in the Santa Cruz Mountains.

En av mina vänner föder upp kameler på sin gård i Santa Cruz-bergen.

He has about eight of them,

Han har ungefär åtta,

and he started 30 years ago

och han började för 30 år sedan

because he thought horses were too mundane.

för han tyckte att hästar var för alldagliga.

John is an out-of-the-box thinker,

John tänker utanför boxen,

which explains why the two of us have been such good friends

vilket förklarar varför vi har varit så goda vänner

all of our lives.

hela livet.

Over the years, I've convinced him to shuttle those sweet furry beasts

Genom åren har jag övertygat honom om

att ta med de där söta pälsbollarna ibland

up to hang out with our sick kids from time to time.

ibland för att hänga med våra sjuka barn.

Talking to John, I was surprised to learn

När jag pratade med John förvånades jag av

that camels have an average life expectancy of 40 to 50 years.

att kameler har en förväntad livslängd

på 40 till 50 år.

The life expectancy of many of the children with whom I work

Den förväntade livslängden hos många av barnen jag arbetar med

is less than a year.

är mindre än ett år.

This is a picture of the George Mark Children's House,

Det här är en bild på George Mark Children's House,

the first pediatric palliative respite care center

det första palliativa avlastningsvårdhemmet för barn

to open in the United States.

i USA.

I founded it in 2004,

Jag startade det 2004,

after years of working as a psychologist

efter att i många år ha arbetat som psykolog

on pediatric intensive care units,

på barnintensiven

frustrated with the undignified deaths that so many children experienced

och blivit frustrerad över den ovärdiga död

som så många barn upplevde

and their families had to endure.

och som deras familjer fick genomlida.

As I sat with families whose children were at the end of their lives,

När jag satt med familjer vars barn var i slutskedet av livet,

I was acutely aware of our surroundings.

var jag plågsamt medveten om omgivningen.

While the elevated train rumbled overhead on its track,

När pendeltåget bullrade på sitt spår

quite literally the room reverberated with each passing train car.

ekade det bokstavligt talat i rummet varje gång tåget passerade.

The lights on the ward were fluorescent and too bright.

Belysningen på avdelningen var fluorescerande och för stark.

Monitors beeped, as did the elevator,

Skärmar pep, så gjorde även hissen

noisily announcing its arrival.

som ljudligt annonserade sin ankomst.

These families were experiencing

Dessa familjer upplevde några av de mest plågsamma stunderna

some of the most excruciating moments of their lives,

i sina liv,

and I so wanted them to have a more peaceful place

och jag ville så gärna att de skulle ha en mer fridfull plats

in which to say a last goodbye to their young daughters and sons.

där de kunde ta farväl av sina unga döttrar och söner.

Surely, I thought,

Nog måste det väl, tänkte jag,

there must be a better spot than a hospital intensive care unit

finnas en bättre plats än intensivvårdsavdelningen på ett sjukhus

for children at the end of their lives.

för barn som är i livets slutskede.

Our children's house

Vårt barnhus

is calm and nurturing.

är lugnt och vårdande.

It's a place where families can stay together

Det är en plats där familjer kan vara tillsammans

to enjoy quality time with their children,

och njuta av kvalitetstid med sina barn,

many of whom are there for respite stays,

många är där för avlastning,

some with repeated visits over a span of many years.

andra kommer upprepade gånger under många år.

We call those kids our frequent flyers.

Vi kallar dessa barn våra stamgäster.

Rather than the bright, noisy quarters of the hospital,

Till skillnad från de upplysta, högljudda lokalerna på sjukhuset,

their rooms are calm and comfortable,

är deras rum lugna och bekväma,

with actual living spaces for the families,

med ordentliga ytor för familjerna,

a sanctuary of gardens

fristäder i form av trädgårdar

and a wonderful outdoor playground

och en underbar utomhuslekplats

with special structures for children with physical limitations.

med särskilda lekställningar för barn med fysiska begränsningar.

This sweet baby Lars

Den söta bebisen Lars

came to us directly from a hospital intensive care unit.

kom till oss direkt från intensivvårdsavdelningen på sjukhuset.

Imagine hearing the heartbreaking news

Föreställ er att få det förkrossande besked

that none of us would ever want to hear.

som ingen av oss nånsin vill höra.

His parents had been told that Lars had a brain anomaly

Hans föräldrar hade fått veta att Lars hade en hjärnabnormitet

that would keep him from ever swallowing,

som gjorde att han aldrig skulle kunna svälja,

walking, talking

gå, prata

or developing mentally.

eller utvecklas mentalt.

Recognizing what little chance he had for survival,

Med vetskapen om den lilla chans han hade att överleva,

his parents chose to focus on the quality of time

valde hans föräldrar att fokusera på den kvalitetstid

that they could spend together.

de kunde tillbringa tillsammans.

They moved into one of our family apartments

De flyttade in i en av våra familjelägenheter

and treasured each day that they had,

och tog vara på varenda dag de hade,

which were far too few.

vilket var alldeles för få.

Lars's life was brief, to be sure,

Lars liv var kort, alldeles säkert,

mere weeks,

bara några veckor,

but it was calm and comfortable.

men det var lugnt och bekvämt.

He went on hikes with his parents.

Han gick på vandringar med sina föräldrar.

The time that he spent in the pool with our aquatic therapist

Tiden han tillbringade i bassängen med vår vattenterapeut

lessened the seizures he was experiencing

minskade de anfall han drabbades av

and helped him to sleep at night.

och hjälpte honom sova på nätterna.

His family had a peaceful place

Hans familj hade en fridfull plats

in which to both celebrate his life

där de kunde fira hans liv

and mourn his death.

och sörja hans död.

It has been five years since Lars was with us,

Det har gått fem år sedan Lars var hos oss,

and in that time,

och under den tiden

his family has welcomed

har hans familj välkomnat

a daughter and another son.

en dotter och ytterligare en son.

They are such a powerful testament

De är ett så starkt bevis

to the positive outcome that specialized children's hospice care can create.

på det positiva resultat som specialiserad hospicevård för barn kan skapa.

Their baby's physical discomfort was well managed,

Deras barns fysiska obehag togs väl omhand,

giving all of them the gift of time to be together in a beautiful place.

och gav dem alla gåvan av tid att vara tillsammans på en vacker plats.

I'm going to talk to you now

Nu ska jag prata med er

about the elephant

om elefanten,

rather than the camel in the room.

snarare än kamelen i rummet.

Very few people want to talk about death,

Väldigt få människor vill prata om döden,

and even fewer about children's death.

och ännu färre om barns död.

Loss of a child,

Förlusten av ett barn,

especially for those of us who have our own children,

särskilt för dem av oss som har egna barn,

is frightening,

är skrämmande,

more than frightening,

mer än skrämmande,

paralyzing,

paralyserande,

debilitating,

försvagande,

impossible.

omöjlig.

But what I've learned is this:

Men jag har lärt mig detta:

children don't stop dying

barn slutar inte dö

just because we the adults

bara för att vi vuxna

can't comprehend the injustice of losing them.

inte kan greppa orättvisan i att förlora dem.

And what's more,

Och än mer,

if we can be brave enough

om vi kan vara modiga nog

to face the possibility of death,

att acceptera att döden kan inträffa,

even among the most innocent,

även bland de allra mest oskyldiga,

we gain an unparalleled kind of wisdom.

så får vi en oöverträffad visdom.

Take Crystal, for example.

Ta Crystal som exempel.

She was one of the first children to come for care

Hon var ett av de första barn vi tog hand om

after we opened our doors.

efter att vi hade öppnat.

She was nine when she arrived,

Hon var nio när hon kom,

and her neurologist expected that she might live another two weeks.

och hennes neurolog bedömde att hon kanske skulle leva två veckor till.

She had an inoperable brain tumor,

Hon hade en hjärntumör som inte gick att operera,

and her decline had really accelerated

och hennes hälsa hade drastiskt försämrats

in the week before she came to us.

under veckan innan hon kom till oss.

After settling into her room,

Efter att hon kommit på plats i sitt rum,

dressed entirely in pink and lavender,

klädd helt i rosa och lila,

surrounded by the Hello Kitty accessories that she loved,

omgiven av de Hello Kitty-saker som hon älskade,

she spent the next several days

tillbringade hon de följande dagarna

winning over the hearts of every staff member.

med att charma all personal.

Bit by bit, her condition stabilized,

Bit för bit stabiliserades hennes tillstånd,

and then to our astonishment,

och till vår förundran

she actually improved.

blev hon faktiskt bättre.

There were a variety of factors

Det var många faktorer

that contributed to Crystal's improvement

som bidrog till Crystals förbättring,

which we later came to call the "George Mark bump,"

som vi sedan kallade "George Mark-studsen",

a lovely, not uncommon phenomenon

ett härligt, inte ovanligt fenomen

where children outlive the prognoses of their illnesses

där barn överlever prognosen för sin sjukdom

if they're outside of the hospital.

om de inte är på sjukhuset.

The calmer atmosphere of her surroundings,

Den lugnare miljön runtomkring henne,

tasty meals that were fixed often to accommodate her requests,

goda måltider som lagades ofta enligt hennes önskemål,

the resident pets,

husdjuren,

the therapy dog and rabbit spent lots of cozy time with Crystal.

terapihunden och kaninen tillbringade massor av mystid med Crystal.

After she had been with us for about a week,

När hon varit hos oss ungefär en vecka

she called her grandmother,

ringde hon sin farmor och sa,

and she said,

"Gee, I'm staying in a great big house,

"Hörru, jag bor i ett stort hus,

and there's room for you to come, too.

och det finns plats för dig också.

And guess what?

Och vet du vad?

You don't have to bring any quarters

Du behöver inte ta med några mynt,

because the washer and dryer are free."

för tvättmaskinen och tumlaren är gratis."

(Laughter)

(Skratt)

Crystal's grandmother soon arrived from out of town,

Crystals farmor kom snart, från en annan stad,

and they spent the remaining four months of Crystal's life

och de tillbringade Crystals kvarvarande fyra månader

enjoying very special days together.

med att njuta av värdefull tid tillsammans.

Some days were special because Crystal was outside in her wheelchair

En del dagar var speciella för att Crystal var utomhus i sin rullstol

sitting by the fountain.

och satt vid fontänen.

For a little girl who had spent most of the year earlier in a hospital bed,

För en liten flicka som tillbringat större delen av året i en sjukhussäng,

being outside counting hummingbirds

var det fantastiskt att vara utomhus och räkna kolibrier

made for an amazing time with her grandma,

tillsammans med sin farmor,

and lots of laughter.

och många skratt.

Other days were special because of the activities

Andra dagar var speciella på grund av de aktiviteter

that our child life specialist created for her.

vår barnspecialist skapade för henne.

Crystal strung beads and made jewelry for everybody in the house.

Crystal pärlade och gjorde smycken till alla i huset.

She painted a pumpkin to help decorate for Halloween.

Hon målade en pumpa som dekoration inför Halloween.

She spent many excited days planning her tenth birthday,

Hon tillbringade många glada dagar med att planera sin tioårsdag,

which of course none of us thought she would ever see.

vilken förstås ingen av oss trodde att hon skulle få uppleva.

All of us wore pink boas for the occasion,

Alla bar rosa fjäderboa för att fira,

and Crystal, as you can see,

och Crystal, som ni ser,

queen for a day,

dagens drottning,

wore a sparkly tiara.

bar en glittrig tiara.

One hot morning, I arrived at work

En het morgon kom jag till jobbet

and Crystal and her partner in crime, Charlie, greeted me.

och välkomnades av Crystal och hennes kumpan Charlie.

With some help, they had set up a lemonade and cookie stand

Med lite hjälp hade de ordnat ett saft- och kakstånd

outside the front door,

utanför entrédörren,

a very strategic location.

en väldigt strategisk placering.

I asked Crystal the price of the cookie that I had selected,

Jag frågade Crystal om priset på kakan jag hade valt,

and she said, "Three dollars."

och hon sa, "Tre dollar."

(Laughter)

(Skratt)

I said that seemed a bit high for one cookie.

Jag sa att det verkade lite dyrt

för en kaka.

(Laughter)

(Skratt)

It was small.

Den var liten.

"I know," she acknowledged with a grin,

"Jag vet", sa hon med ett flin,

"but I'm worth it."

"men jag är värd det."

And therein lie the words of wisdom

Och däri ligger visdomsorden

of a young girl whose brief life forever impacted mine.

från en ung flicka vars korta liv för evigt påverkade mitt.

Crystal was worth it,

Crystal var värd det,

and shouldn't every child whose life is shortened by a horrific illness

och borde inte varje barn vars liv förkortas av en hemsk sjukdom

be worth it?

vara värt det?

Together, all of us today

Tillsammans kan vi alla idag

can offer that same specialized care that Crystal received

erbjuda samma specialistvård som Crystal fick,

by recognizing that children's respite and hospice care

genom att erkänna att avlastnings- och hospicevård för barn

is a critical component missing from our healthcare landscape.

är en avgörande pusselbit som saknas i vår hälsovård.

It's also interesting to note

Det är också värt att notera

that we are able to provide this care

att vi kunde erbjuda denna vård

at about one third of the cost of a hospital intensive care unit,

till ungefär en tredjedel av kostnaden för en intensivvårdsplats,

and our families don't see a bill.

och våra familjer får aldrig någon räkning.

We are ever grateful to the supporters

Vi är för evigt tacksamma för de som stöttar oss,

who believe in this important work that we're doing.

som tror på det viktiga arbetet vi utför.

The truth is that my colleagues and I

Sanningen är att jag och mina kollegor

and the parents and other family members

och de föräldrar och andra familjemedlemmar

who get to experience this special wisdom

som får uppleva denna speciella visdom

are in a unique position.

är i en unik ställning.

There are only two freestanding pediatric hospices in the United States,

Det finns bara två fristående barnhospice i USA,

although I'm happy to report that based on our model,

men jag är glad att kunna säga att baserat på vår modell,

there are 18 others under various stages of development.

är 18 andra på väg att etableras.

(Applause)

(Applåder)

Still, most of the children who die in the United States every year

Men fortfarande är det så att de flesta barn som dör i USA varje år,

die in hospital rooms,

dör i sjukhussalar,

surrounded by beeping machines

omgivna av pipande maskiner

and anxious, exhausted adults

och oroliga, utmattade vuxna

who have no other option

som inte har något annat val

but to say goodbye under those harsh, institutional lights

än att ta farväl under den hårda, institutionella belysningen

and among virtual strangers.

och bland främlingar.

For comparison's sake,

Som jämförelse

the United Kingdom,

har Storbritannien,

which is a country with about one fifth the population of the United States,

ett land med ungefär en femtedel av USA:s befolkning,

and about half the size of the state of California,

och hälften så stort som staten Kalifornien,

has 54 hospice and respite centers.

54 hospice- och avlastningscenter.

Why is that?

Varför är det så?

I've asked myself that question obviously many times.

Jag har undrat det många gånger.

My best guess is that Americans, with our positive can-do attitude

Min bästa gissning är att amerikaner, med vår positiva kan-göra-attityd

hold the expectation that our medical care system will fix it,

förväntar sig

att vårt hälsovårdssystem ska fixa det,

even though it may be a childhood illness for which there is no cure.

trots att det kan vara en barnsjukdom som är obotligt.

We go to extraordinary measures to keep children alive

Vi vidtar extraordinära åtgärder för att hålla barn vid liv

when in fact the greatest kindness that we might give them

när den största vänlighet vi kanske faktiskt kan visa dem

would be a peaceful, pain-free

är ett fridfullt, smärtfritt livsslut.

end of life.

The transition from cure to care

Övergången från bot till vård

remains a challenging one for many hospital physicians

fortsätter vara en utmaning för många sjukhusläkare

whose training has really been about saving lives,

vars utbildning har handlat om att rädda liv,

not about gently guiding the patient to the end of life.

inte att varsamt föra patienten till livets slut.

The dad of a sweet baby for whom we cared at the end of her life

Pappan till en gullig bebis som vi vårdade vid slutet av hennes liv

certainly captured this dichotomy

fångade denna dikotomi

when he reflected

när han reflekterade över

that there are a lot of people to help you bring an infant into the world

att det är många människor som hjälper dig föda ett barn till världen

but very few to help you usher a baby out.

men väldigt få som hjälper dig ledsaga ett barn ut.

So what is the magic ingredient at George Mark?

Så vad är den hemliga ingrediensen på George Mark?

The complex medical diagnoses that bring our young patients to us

De komplicerade diagnoser som för våra unga patienter till oss,

mean that their lives have often been restricted,

innebär att deras liv ofta har varit begränsade,

some to a hospital bed for long periods of time,

en del har varit sängliggande på sjukhus under långa perioder,

others to wheelchairs,

andra i rullstol,

still others to intensive courses of chemotherapy or rehab.

och ytterligare andra har fått intensiva cellgiftsbehandlingar

eller rehab.

We make a practice of ignoring those limitations.

Vi tar för vana att ignorera dessa begränsningar.

Our default answer is "yes"

Vårt standardsvar är "ja"

and our default question is, "Why not?"

och vår standardfråga är, "Varför inte?"

That's why we took a young boy

Det var därför vi tog en ung pojke

who wasn't going to live for another baseball season

som inte skulle överleva ännu en baseboll-säsong,

to Game 5 of the World Series.

till femte matchen i World Series.

That's why we have a talent show put on by the staff and kids

Det är därför vi har en talangshow som ordnas av personalen och barnen

for family and friends.

för familj och vänner.

Who wouldn't be enchanted by a young boy playing a piano piece with his feet,

Vem skulle inte hänföras av en ung pojke som spelar piano med fötterna,

because his arms are atrophied?

eftersom hans armar har förtvinat?

That's why we have a prom every year.

Det är därför vi har en bal varje år.

It's pretty magical.

Det är ganska magiskt.

We started the prom

Vi startade balen

after hearing a dad lament

efter att ha hört en pappa sörja

that he would never pin a boutonniere on his son's tuxedo lapel.

över att han aldrig skulle få sätta en knapphålsblomma på sin sons smoking.

The weeks before the dance,

Veckorna innan dansen

the house is in a flurry,

är huset fullt av aktivitet

and I don't know who's more excited, the staff or the kids.

och jag vet inte om personalen eller barnen är mest uppspelta.

(Laughter)

(Skratt)

The night of the event

Balkvällen

involves rides in vintage cars,

involverar åkturer i gamla bilar,

a walk on a red carpet

en promenad på röda mattan

into the great room,

in i den stora salen,

a terrific DJ

en fantastisk DJ

and a photographer at the ready

och en fotograf som är redo

to capture pictures of these attendees

att ta bilder av deltagarna

and their families.

och deras familjer.

At the end of the evening this year,

I slutet av kvällen i år,

one of our young, delightful teenaged girls,

sa en av våra unga, härliga tonårsflickor,

Caitlin, said to her mom,

Caitlin, till sin mamma,

"That was the best night of my whole life."

"Det var den bästa kvällen i hela mitt liv."

And that's just the point,

Och det är hela poängen,

to capture the best days and nights,

att fånga de bästa dagarna och nätterna,

to abolish limitations,

att avskaffa begränsningar,

to have your default answer be "yes"

att låta standardsvaret vara "ja"

and your default question be, "Why not?"

och standardfrågan vara, "Varför inte?"

Ultimately life is too short,

För i slutändan är livet för kort,

whether we live to be 85 years or just eight.

oavsett om man blir 85 år eller bara åtta.

Trust me.

Lita på mig.

Better yet, trust Sam.

Eller än bättre, lita på Sam.

It's not by pretending that death doesn't exist

Det är inte genom att låtsas att döden inte existerar

that we keep the people,

som vi håller människor,

especially the little people that we love,

särskilt de små människor vi älskar,

safe.

trygga.

In the end,

I slutändan

we can't control how long any of us lives.

kan vi inte styra hur länge någon av oss lever.

What we can control

Det vi kan styra

is how we spend our days,

är hur vi tillbringar våra dagar,

the spaces we create,

de utrymmen vi skapar,

the meaning and joy that we make.

den mening och glädje vi finner.

We cannot change the outcome,

Vi kan inte förändra utfallet,

but we can change the journey.

men vi kan förändra resan.

Isn't it time

Är det inte dags

to recognize that children deserve

att erkänna att barn förtjänar

nothing less than our most uncompromising bravery

vårt kompromisslösa mod

and our wildest imagination.

och vår vildaste fantasi.

Thank you.

Tack.

(Applause)

(Applåder)