Stories from a home for terminally ill children | Kathy Hull

Traducător: Anda Todoran Corector: Bianca-Ioanidia Mirea

I want to introduce you to some very wise kids that I've known,

Aș vrea să vă prezint niște copii foarte înțelepți pe care i-am cunoscut,

but first I want to introduce you to a camel.

dar nu înainte de a vă face cunoștință cu o cămilă.

This is Cassie, a therapy camel visiting one of our young patients

E Cassie, o cămilă de terapie, în vizită la una dintre micuții noștri pacienți,

in her room,

în camera ei,

which is pretty magical.

ceea ce e chiar magic.

A friend of mine raises camels at his ranch in the Santa Cruz Mountains.

Un prieten de-al meu crește cămile la ferma lui din munții Santa Cruz.

He has about eight of them,

Are vreo opt

and he started 30 years ago

și a început totul acum 30 de ani,

because he thought horses were too mundane.

găsind caii mult prea banali.

John is an out-of-the-box thinker,

John are o gândire afară din comun,

which explains why the two of us have been such good friends

ceea ce explică de ce noi doi suntem așa de buni prieteni

all of our lives.

de o viață întreagă.

Over the years, I've convinced him to shuttle those sweet furry beasts

De-a lungul anilor, l-am convins să-și trimită bestiuțele pufoase

up to hang out with our sick kids from time to time.

să petreacă timp cu bolnăviorii noștri, din când în când.

Talking to John, I was surprised to learn

Vorbind cu John, am fost surprinsă să aflu

that camels have an average life expectancy of 40 to 50 years.

că durata medie a vieții unei cămile e de 40 - 50 de ani.

The life expectancy of many of the children with whom I work

Speranța de viață a multora dintre copiii cu care lucrez

is less than a year.

este de mai puțin de un an.

This is a picture of the George Mark Children's House,

Aceasta este o poză cu Casa de copii George Mark,

the first pediatric palliative respite care center

primul centru pediatric de îngrijire paliativă

to open in the United States.

care s-a deschis în Statele Unite.

I founded it in 2004,

L-am înființat în 2004,

after years of working as a psychologist

după ce am lucrat ani de zile ca psiholog

on pediatric intensive care units,

în unități de terapie intensivă pediatrică,

frustrated with the undignified deaths that so many children experienced

fiind frustrată de morțile lipsite de demnitate a atâtor copii

and their families had to endure.

și îndurate de familiile lor.

As I sat with families whose children were at the end of their lives,

Stând cu familii cu copii care se aflau la sfârșitul vieții,

I was acutely aware of our surroundings.

am devenit extrem de conștientă de mediul din jurul nostru.

While the elevated train rumbled overhead on its track,

În timp ce trenul aerian huruia pe șine,

quite literally the room reverberated with each passing train car.

camera chiar vibra la fiecare trecere a sa.

The lights on the ward were fluorescent and too bright.

Luminile din saloane erau fluorescente și mult prea puternice.

Monitors beeped, as did the elevator,

Monitoarele bipuiau, la fel și liftul

noisily announcing its arrival.

anunțându-și sosirea enervant de zgomotos.

These families were experiencing

Aceste familii treceau

some of the most excruciating moments of their lives,

prin unele dintre cele mai înfiorătoare momente din viața lor,

and I so wanted them to have a more peaceful place

și atât de mult îmi doream să aibă parte de un loc mai pașnic

in which to say a last goodbye to their young daughters and sons.

în care să-și ia rămas-bun de la micuții lor băieței și fetițe.

Surely, I thought,

Desigur, mă gândeam,

there must be a better spot than a hospital intensive care unit

trebuie să existe un loc mai bun decât secția de terapie intensivă

for children at the end of their lives.

pentru copiii care se află la finalul vieții.

Our children's house

Casa noastră de copii

is calm and nurturing.

este pașnică și primitoare.

It's a place where families can stay together

E un loc unde familiile pot să stea împreună

to enjoy quality time with their children,

ca să petreacă timp de calitate cu copiii lor,

many of whom are there for respite stays,

mulți dintre ei fiind acolo pentru îngrijire temporară,

some with repeated visits over a span of many years.

alții ne fac vizite repetate de-a lungul anilor.

We call those kids our frequent flyers.

Îi numim pe-acei copii călătorii noștri fideli.

Rather than the bright, noisy quarters of the hospital,

În locul saloanelor de spital pline de lumină și zgomot,

their rooms are calm and comfortable,

camerele lor sunt liniștite și confortabile,

with actual living spaces for the families,

cu zone de living bine puse la punct pentru familii,

a sanctuary of gardens

un rai al grădinilor

and a wonderful outdoor playground

și un loc de joacă minunat afară,

with special structures for children with physical limitations.

cu amenajări speciale pentru copiii cu limitări fizice.

This sweet baby Lars

Acest bebe dulce, Lars,

came to us directly from a hospital intensive care unit.

a venit la noi direct de la spital, de la secția de terapie intensivă.

Imagine hearing the heartbreaking news

Imaginați-vă cum ar fi să auziți acele vești înfiorătoare

that none of us would ever want to hear.

pe care niciunul din noi nu și-ar dori să le audă.

His parents had been told that Lars had a brain anomaly

Părinții lui au aflat că Lars prezintă o anomalie cerebrală

that would keep him from ever swallowing,

care nu-i va permite să înghită vreodată,

walking, talking

să meargă, să vorbească,

or developing mentally.

sau să se dezvolte mintal.

Recognizing what little chance he had for survival,

Realizând cât de mici erau șansele de supraviețuire,

his parents chose to focus on the quality of time

părinții lui au ales să se concentreze pe calitatea timpului

that they could spend together.

pe care-l puteau petrece împreună.

They moved into one of our family apartments

S-au mutat în unul din apartamentele noastre familiale

and treasured each day that they had,

și au prețuit fiecare zi împreună,

which were far too few.

zile mult prea puține.

Lars's life was brief, to be sure,

Viața lui Lars a fost scurtă, fără îndoială,

mere weeks,

câteva săptămâni,

but it was calm and comfortable.

dar a fost liniștită și confortabilă.

He went on hikes with his parents.

A mers în drumeții cu părinții lui.

The time that he spent in the pool with our aquatic therapist

Timpul petrecut la piscină cu hidroterapeutul nostru

lessened the seizures he was experiencing

i-a alinat durerile pe care le avea

and helped him to sleep at night.

și l-a ajutat să doarmă noaptea.

His family had a peaceful place

Familia lui a avut un loc pașnic

in which to both celebrate his life

în care să-i celebreze viața

and mourn his death.

și să-i plângă moartea.

It has been five years since Lars was with us,

Au trecut 5 ani de când Lars a fost printre noi

and in that time,

iar în acest răstimp,

his family has welcomed

familia lui a adus pe lume

a daughter and another son.

o fiica și un alt fiu.

They are such a powerful testament

Ei sunt o mărturie atât de puternică

to the positive outcome that specialized children's hospice care can create.

a rezultatelor pozitive ce pot fi create în centrele de îngrijire pentru copii.

Their baby's physical discomfort was well managed,

Disconfortul fizic al bebelușului lor a fost diminuat substanțial,

giving all of them the gift of time to be together in a beautiful place.

oferindu-le astfel darul timpului de a fi împreună într-un loc frumos.

I'm going to talk to you now

Voi vorbi acum

about the elephant

nu despre cămila,

rather than the camel in the room.

ci despre elefantul din încăpere.

Very few people want to talk about death,

Foarte puțini oameni vor să vorbească despre moarte,

and even fewer about children's death.

și chiar mai puțini despre moartea propriilor copii.

Loss of a child,

Pierderea unui copil,

especially for those of us who have our own children,

mai ales pentru cei dintre noi care au propriii copii,

is frightening,

este înspăimântătoare,

more than frightening,

mai mult decât atât,

paralyzing,

e paralizantă,

debilitating,

debilitantă

impossible.

imposibilă.

But what I've learned is this:

Dar am învățat asta:

children don't stop dying

copiii nu încetează să moară

just because we the adults

doar pentru că noi, adulții,

can't comprehend the injustice of losing them.

nu putem face față nedreptății de a-i pierde.

And what's more,

Și mai mult de atât,

if we can be brave enough

dacă noi putem fi destul de curajoși

to face the possibility of death,

ca să facem față unei posibile morți,

even among the most innocent,

inclusiv dintre cele mai nevinovate,

we gain an unparalleled kind of wisdom.

câștigăm o înțelepciune de neegalat.

Take Crystal, for example.

S-o luăm pe Crystal de exemplu.

She was one of the first children to come for care

Ea a fost printre primii copii care a venit la noi

after we opened our doors.

după ce ne-am deschis ușile.

She was nine when she arrived,

Avea 9 ani când a sosit,

and her neurologist expected that she might live another two weeks.

iar neurologul ei se aștepta ca ea să mai trăiască 2 săptămâni.

She had an inoperable brain tumor,

A avut o tumoare inoperabilă pe creier,

and her decline had really accelerated

iar sănătatea ei s-a agravat rapid

in the week before she came to us.

o săptămână înainte de a ajunge la noi.

After settling into her room,

După ce s-a instalat în cameră,

dressed entirely in pink and lavender,

îmbrăcată toată în roz și culoarea levănțicăi,

surrounded by the Hello Kitty accessories that she loved,

înconjurată de accesoriile Hello Kitty pe care le adora,

she spent the next several days

și-a petrecut următoarele zile

winning over the hearts of every staff member.

câștigând inimile fiecărui angajat.

Bit by bit, her condition stabilized,

Puțin câte puțin, starea ei s-a stabilizat,

and then to our astonishment,

iar spre mirarea tuturor,

she actually improved.

chiar s-a îmbunătățit.

There were a variety of factors

Au fost o varietate de factori

that contributed to Crystal's improvement

care au contribuit la îmbunătățirea stării lui Crystal,

which we later came to call the "George Mark bump,"

pe care am ajuns să-l numim „Efectul George Mark”,

a lovely, not uncommon phenomenon

un fenomen minunat și deloc neobișnuit,

where children outlive the prognoses of their illnesses

unde copiii depășesc prognosticul de viață primit

if they're outside of the hospital.

dacă sunt în afara spitalului:

The calmer atmosphere of her surroundings,

atmosfera mai calmă din jurul lor,

tasty meals that were fixed often to accommodate her requests,

mesele gustoase, de multe ori pregătite în funcție de preferințele lor,

the resident pets,

animale de companie din azil,

the therapy dog and rabbit spent lots of cozy time with Crystal.

cățelul și iepurașul de terapie care au petrecut mult timp cu Crystal.

After she had been with us for about a week,

După ce a stat cu noi o săptămână,

she called her grandmother,

a sunat-o pe bunica ei

and she said,

și i-a spus:

"Gee, I'm staying in a great big house,

„Hei, stau într-o casă mare

and there's room for you to come, too.

și e loc să vii și tu!

And guess what?

Și ghici ce?!

You don't have to bring any quarters

Nu trebuie să aduci mărunțis,

because the washer and dryer are free."

mașina de spălat și uscătorul sunt gratis!

(Laughter)

(Râsete)

Crystal's grandmother soon arrived from out of town,

Bunica lui Crystal a venit curând din afara orașului

and they spent the remaining four months of Crystal's life

și a petrecut restul celor 4 luni din viața lui Crystal cu ea,

enjoying very special days together.

bucurându-se împreună de zile foarte speciale.

Some days were special because Crystal was outside in her wheelchair

Unele zile erau speciale deoarece Crystal era afară în scaunul cu rotile,

sitting by the fountain.

stând lângă fântână.

For a little girl who had spent most of the year earlier in a hospital bed,

Pentru o fetiță care petrecuse aproape tot anul trecut pe un pat de spital,

being outside counting hummingbirds

să fie afară numărând păsări colibri

made for an amazing time with her grandma,

era o activitate minunată cu bunica ei,

and lots of laughter.

și era plină de râsete.

Other days were special because of the activities

Alte zile erau speciale datorită activităților

that our child life specialist created for her.

pe care specialistul nostru le crea pentru ea.

Crystal strung beads and made jewelry for everybody in the house.

Crystal se juca cu mărgele și făcea bijuterii pentru toată lumea din casă.

She painted a pumpkin to help decorate for Halloween.

A pictat un dovleac ca să ajute cu decorul pentru Halloween.

She spent many excited days planning her tenth birthday,

A petrecut multe zile distractive plănuindu-și cea de-a zecea aniversare,

which of course none of us thought she would ever see.

zi pe care, desigur, nu ne așteptam să o poată vedea.

All of us wore pink boas for the occasion,

Toți am purtat ghirlande roz pentru această ocazie,

and Crystal, as you can see,

iar Crystal, după cum vedeți,

queen for a day,

regină pentru o zi,

wore a sparkly tiara.

avea o coroniță strălucitoare.

One hot morning, I arrived at work

Într-o dimineață toridă am ajuns la lucru,

and Crystal and her partner in crime, Charlie, greeted me.

iar Crystal și Charlie, colegul ei de năzbâtii, m-au întâmpinat.

With some help, they had set up a lemonade and cookie stand

Cu puțin ajutor au creat un stand cu prăjituri și limonadă

outside the front door,

lângă ușa de intrare,

a very strategic location.

o locație strategică.

I asked Crystal the price of the cookie that I had selected,

Am întrebat-o pe Crystal prețul prăjiturii pe care o alesesem

and she said, "Three dollars."

și mi-a zis: „Trei dolari”

(Laughter)

(Râsete)

I said that seemed a bit high for one cookie.

Am zis că pare un pic cam mult pentru o prăjiturică.

(Laughter)

(Râsete)

It was small.

Era mică.

"I know," she acknowledged with a grin,

„Știu”, mi-a zis zâmbind,

"but I'm worth it."

„dar merit!”

And therein lie the words of wisdom

Și acelea sunt vorbele înțelepte

of a young girl whose brief life forever impacted mine.

ale unei fetițe a cărei viață scurtă m-a marcat pe vecie.

Crystal was worth it,

Crystal merita,

and shouldn't every child whose life is shortened by a horrific illness

și n-ar trebui ca toți copiii cu vieți răpuse de boli oribile

be worth it?

să merite?

Together, all of us today

Împreună, astăzi,

can offer that same specialized care that Crystal received

putem oferi aceeași îngrijire specializată pe care a avut-o Crystal,

by recognizing that children's respite and hospice care

recunoscând că centrele de găzduire și îngrijire paliativă pentru copii

is a critical component missing from our healthcare landscape.

este o componentă critică absentă din peisajul sistemului sănătății.

It's also interesting to note

E de asemenea interesant

that we are able to provide this care

că putem să oferim îngrijirea aceasta

at about one third of the cost of a hospital intensive care unit,

la o treime din costul unei unități de terapie intensivă din spital,

and our families don't see a bill.

iar familiile noastre nu văd nici o factură.

We are ever grateful to the supporters

Suntem pe veci recunoscători sponsorilor

who believe in this important work that we're doing.

care cred în munca importantă pe care o facem.

The truth is that my colleagues and I

Adevărul este că eu, colegii mei,

and the parents and other family members

părinții și alți membri ai familiilor

who get to experience this special wisdom

care beneficiem de această înțelepciune specială,

are in a unique position.

suntem avantajați.

There are only two freestanding pediatric hospices in the United States,

Există doar 3 aziluri pediatrice independente în SUA,

although I'm happy to report that based on our model,

deși mă bucur să anunț că inspirate de modelul nostru,

there are 18 others under various stages of development.

mai sunt alte 18 în stadii diferite de dezvoltare.

(Applause)

(Aplauze)

Still, most of the children who die in the United States every year

Totuși, majoritatea copiilor care mor în SUA anual

die in hospital rooms,

mor în saloane de spital,

surrounded by beeping machines

înconjurați de mașinării care bipuie

and anxious, exhausted adults

și adulți agitați, extenuați,

who have no other option

care nu au altă opțiune

but to say goodbye under those harsh, institutional lights

decât să-și ia rămas bun sub lumini dure, instituționale

and among virtual strangers.

printre străini.

For comparison's sake,

Dacă ar fi să comparăm,

the United Kingdom,

Regatele Unite,

which is a country with about one fifth the population of the United States,

o țară cu aproximativ o cincime din populația Statelor Unite

and about half the size of the state of California,

și circa jumătate din suprafața Californiei,

has 54 hospice and respite centers.

are 54 de aziluri și centre de îngrijire paliativă.

Why is that?

De ce?

I've asked myself that question obviously many times.

M-am întrebat asta de multe ori.

My best guess is that Americans, with our positive can-do attitude

Presupunerea mea e că noi, americanii, cu atitudinea noastră mereu pozitivă,

hold the expectation that our medical care system will fix it,

ne așteptăm ca sistemul nostru medical să rezolve totul,

even though it may be a childhood illness for which there is no cure.

chiar dacă e o boală a copilăriei pentru care nu există leac.

We go to extraordinary measures to keep children alive

Facem lucruri imposibile să ținem copiii în viață

when in fact the greatest kindness that we might give them

când, de fapt, cel mai de preț dar pe care l-am putea oferi

would be a peaceful, pain-free

ar fi o încetare din viață pașnică, fără dureri.

end of life.

The transition from cure to care

Tranziția de la vindecare la îngrijire

remains a challenging one for many hospital physicians

rămâne o provocare pentru mulți doctori din spitale,

whose training has really been about saving lives,

a căror pregătire este să salveze vieți,

not about gently guiding the patient to the end of life.

și nu să călăuzească pacientul pe ultimul drum.

The dad of a sweet baby for whom we cared at the end of her life

Tatăl unui bebeluș dulce de care am avut grijă la finalul vieții,

certainly captured this dichotomy

a exprimat clar această dihotomie

when he reflected

când a spus

that there are a lot of people to help you bring an infant into the world

că sunt o mulțime de oameni care te ajută să aduci un copil pe lume,

but very few to help you usher a baby out.

dar așa puțini care să te ajute să-l conduci pe ultimul drum.

So what is the magic ingredient at George Mark?

Deci, care e ingredientul magic de la George Mark?

The complex medical diagnoses that bring our young patients to us

Diagnosticele medicale complexe care trimit pacienții la noi

mean that their lives have often been restricted,

înseamnă că viețile lor au fost restricționate,

some to a hospital bed for long periods of time,

unele la un pat de spital pentru multă vreme,

others to wheelchairs,

altele în scaune cu rotile,

still others to intensive courses of chemotherapy or rehab.

iar altele la chimioterapie intensivă sau dezintoxicare.

We make a practice of ignoring those limitations.

Noi ne-am făcut un obicei din a ignorara acele limitări.

Our default answer is "yes"

Răspunsul nostru automat este „da”

and our default question is, "Why not?"

și întrebarea nostră automată este „de ce nu?”

That's why we took a young boy

De aceea am dus un băiețel

who wasn't going to live for another baseball season

care nu avea să mai trăiască până la următorul sezon de baseball,

to Game 5 of the World Series.

să vadă Game 5 de la World Series.

That's why we have a talent show put on by the staff and kids

De aceea avem un spectacol de talente organizat de angajați noștrii și copii

for family and friends.

pentru familie și prieteni.

Who wouldn't be enchanted by a young boy playing a piano piece with his feet,

Cine nu ar fi fermecat de un tânăr care cântă la pian cu picioarele,

because his arms are atrophied?

pentru că mâinile s-au atrofiat?

That's why we have a prom every year.

De aceea avem un banchet anual.

It's pretty magical.

E chiar magic.

We started the prom

Am organizat banchetul

after hearing a dad lament

după ce am auzit un tată plângându-se

that he would never pin a boutonniere on his son's tuxedo lapel.

că nu va avea niciodată ocazia să prindă fiului o butonieră la reverul fracului.

The weeks before the dance,

În săptămânile de dinaintea balului,

the house is in a flurry,

casa e într-o agitație

and I don't know who's more excited, the staff or the kids.

și nu știu cine e mai entuziasmat, personalul sau copiii.

(Laughter)

(Râsete)

The night of the event

Seara evenimentului

involves rides in vintage cars,

include plimbări în mașini de epocă,

a walk on a red carpet

intrare pe covor roșu

into the great room,

în sala mare,

a terrific DJ

un DJ grozav

and a photographer at the ready

și un fotograf pregătit

to capture pictures of these attendees

să facă poze participanților

and their families.

și familiilor lor.

At the end of the evening this year,

La finalul evenimentului de anul acesta,

one of our young, delightful teenaged girls,

una dintre scumpele noastre tinere adolescente, Caitlin,

Caitlin, said to her mom,

i-a zis mamei sale:

"That was the best night of my whole life."

„Aceasta a fost cea mai frumoasă seară din toata viața mea.”

And that's just the point,

Și acesta e și scopul,

to capture the best days and nights,

să capturăm cele mai frumoase zile și seri,

to abolish limitations,

să anulăm limitele,

to have your default answer be "yes"

să avem răspunsul automat setat pe „da”,

and your default question be, "Why not?"

și întrebarea automată să fie „de ce nu?”

Ultimately life is too short,

În cele din urmă, viața e prea scurtă,

whether we live to be 85 years or just eight.

fie că trăim 85 de ani sau doar 8.

Trust me.

Credeți-mă.

Better yet, trust Sam.

Mai bine chiar, credeți-l pe Sam.

It's not by pretending that death doesn't exist

Nu prefăcându-ne că moartea nu există

that we keep the people,

ținem oamenii,

especially the little people that we love,

în special pe cei micuți pe care îi iubim,

safe.

în siguranță.

In the end,

Până la urmă,

we can't control how long any of us lives.

nu putem controla cât de mult trăim.

What we can control

Ce putem controla însă

is how we spend our days,

e cum ne petrecem zilele,

the spaces we create,

spațiile pe care le creăm,

the meaning and joy that we make.

sensul și bucuria pe care le facem.

We cannot change the outcome,

Nu putem schimba finalul,

but we can change the journey.

dar putem schimba drumul spre el.

Isn't it time

Nu a sosit oare timpul

to recognize that children deserve

să recunoaștem că copiii merită

nothing less than our most uncompromising bravery

nimic mai puțin decât curajul nostru fără compromis

and our wildest imagination.

și imaginația noastră cea mai năstrușnică?

Thank you.

Mulțumesc.

(Applause)

(Aplauze)