Stories from a home for terminally ill children | Kathy Hull

Tłumaczenie: Patrycja Klama Korekta: Agnieszka Fijałkowska

I want to introduce you to some very wise kids that I've known,

Chcę wam przedstawić kilkoro mądrych dzieci, które poznałam.

but first I want to introduce you to a camel.

Jednak najpierw przedstawię wam wielbłąda.

This is Cassie, a therapy camel visiting one of our young patients

Oto Cassie, wielbłądzica-terapeutka na odwiedzinach u naszej małej pacjentki,

in her room,

w jej pokoju.

which is pretty magical.

Jest w tym trochę magii.

A friend of mine raises camels at his ranch in the Santa Cruz Mountains.

Jeden z moich przyjaciół hoduje wielbłądy na ranczo w górach Santa Cruz.

He has about eight of them,

Ma ich około osiem.

and he started 30 years ago

Hodowlę rozpoczął 30 lat temu,

because he thought horses were too mundane.

bo sądził, że konie są zbyt pospolite.

John is an out-of-the-box thinker,

John nie myśli standardowo.

which explains why the two of us have been such good friends

To wyjaśnia, dlaczego całe życie się przyjaźnimy.

all of our lives.

Over the years, I've convinced him to shuttle those sweet furry beasts

Po latach przekonałam go, żeby czasem przywoził te słodkie, futrzane bestie,

up to hang out with our sick kids from time to time.

żeby spędzały czas z naszymi chorymi dziećmi.

Talking to John, I was surprised to learn

Podczas rozmowy z Johnem dowiedziałam się,

that camels have an average life expectancy of 40 to 50 years.

że wielbłądy żyją średnio od 40 do 50 lat.

The life expectancy of many of the children with whom I work

Wiele dzieci, z którymi pracuję,

is less than a year.

nie dożywa nawet swoich pierwszych urodzin.

This is a picture of the George Mark Children's House,

To zdjęcie Domu dla Dzieci George'a Marka,

the first pediatric palliative respite care center

pierwszego paliatywnego ośrodka opieki tymczasowej dla dzieci

to open in the United States.

w Stanach Zjednoczonych.

I founded it in 2004,

Założyłam go w 2004 roku

after years of working as a psychologist

po latach pracy jako psycholożka

on pediatric intensive care units,

na oddziałach intensywnej opieki pediatrycznej.

frustrated with the undignified deaths that so many children experienced

Byłam sfrustrowana tym, że wiele dzieci umierało w niegodnych warunkach,

and their families had to endure.

a ich rodziny musiały to znosić.

As I sat with families whose children were at the end of their lives,

Kiedy siedziałam z rodzinami umierających dzieci,

I was acutely aware of our surroundings.

zdawałam sobie sprawę z naszego otoczenia.

While the elevated train rumbled overhead on its track,

Gdy pociąg z hukiem wjeżdżał na peron,

quite literally the room reverberated with each passing train car.

pokój dosłownie dudnił z każdym przejeżdżającym wagonem.

The lights on the ward were fluorescent and too bright.

Jarzeniowe światła na oddziale były zbyt jaskrawe.

Monitors beeped, as did the elevator,

Monitory hałasowały,

windy też głośno zapowiadały swoje przybycie.

noisily announcing its arrival.

These families were experiencing

Te rodziny przeżywały jedne z najpotworniejszych chwil w swoim życiu.

some of the most excruciating moments of their lives,

and I so wanted them to have a more peaceful place

Tak bardzo chciałam, żeby ci ludzie mieli spokojniejsze miejsce,

in which to say a last goodbye to their young daughters and sons.

w którym mogliby pożegnać się ze swoimi córeczkami i synkami.

Surely, I thought,

Pomyślałam, że potrzeba lepszego miejsca niż oddział intensywnej terapii

there must be a better spot than a hospital intensive care unit

for children at the end of their lives.

dla dzieci u kresu ich dni.

Our children's house

Nasz dom dla dzieci zapewnia spokój i wsparcie.

is calm and nurturing.

It's a place where families can stay together

To miejsce, w którym rodziny mogą być razem

to enjoy quality time with their children,

i cieszyć się, dobrze spędzając czas z dziećmi.

many of whom are there for respite stays,

Wiele dzieci jest z nami tylko przez chwilę,

some with repeated visits over a span of many years.

inne odwiedzają nas wielokrotnie na przestrzeni lat.

We call those kids our frequent flyers.

Nazywamy je naszymi częstymi pasażerami.

Rather than the bright, noisy quarters of the hospital,

Pokoje dzieci nie są jaskrawe i hałaśliwe, jak w szpitalu,

their rooms are calm and comfortable,

ale spokojne i wygodne.

with actual living spaces for the families,

Jest tu przestrzeń do życia dla rodzin,

a sanctuary of gardens

przepiękne ogrody

and a wonderful outdoor playground

i wspaniałe place zabaw na świeżym powietrzu

with special structures for children with physical limitations.

dostosowane dla dzieci z ograniczeniami fizycznymi.

This sweet baby Lars

To słodkie dzieciątko to Lars.

came to us directly from a hospital intensive care unit.

Przyszedł do nas prosto ze szpitalnego oddziału intensywnej terapii.

Imagine hearing the heartbreaking news

Wyobraźcie sobie, jak to jest otrzymać potworną wiadomość,

that none of us would ever want to hear.

której nikt z nas nie chciałby usłyszeć.

His parents had been told that Lars had a brain anomaly

Rodzice Larsa dowiedzieli się, że ich synek ma wadę mózgu,

that would keep him from ever swallowing,

przez którą nigdy nie będzie w stanie przełykać,

walking, talking

chodzić, mówić

or developing mentally.

ani rozwijać się umysłowo.

Recognizing what little chance he had for survival,

Rodzice Larsa, zdając sobie sprawę, jak małe są szanse, że przeżyje,

his parents chose to focus on the quality of time

postanowili skupić się na jakości czasu, który mogą spędzić razem.

that they could spend together.

They moved into one of our family apartments

Wprowadzili się do jednego z naszych mieszkań dla rodzin

and treasured each day that they had,

i cenili sobie każdy dzień,

which were far too few.

a było ich stanowczo za mało.

Lars's life was brief, to be sure,

Życie Larsa było krótkie,

mere weeks,

trwało zaledwie tygodnie,

but it was calm and comfortable.

ale było spokojne i wygodne.

He went on hikes with his parents.

Chodził z rodzicami na wycieczki.

The time that he spent in the pool with our aquatic therapist

Czas, który spędzał na basenie z naszymi terapeutami,

lessened the seizures he was experiencing

łagodził jego ataki padaczki

and helped him to sleep at night.

i pomagał mu spać w nocy.

His family had a peaceful place

Jego rodzina miała spokojne miejsce,

in which to both celebrate his life

w którym mogła zarówno cieszyć się jego życiem,

and mourn his death.

jak i opłakiwać jego śmierć.

It has been five years since Lars was with us,

Od śmierci Larsa minęło już 5 lat,

and in that time,

a jego rodzina przyjęła w tym czasie na świat

his family has welcomed

a daughter and another son.

córkę i kolejnego syna.

They are such a powerful testament

Są wspaniałym świadectwem pozytywnego wpływu,

to the positive outcome that specialized children's hospice care can create.

jaki może mieć specjalistyczna opieka w hospicjum dla dzieci.

Their baby's physical discomfort was well managed,

Dobrze zajęto się fizycznym dyskomfortem ich dziecka,

giving all of them the gift of time to be together in a beautiful place.

dzięki czemu cała rodzina zyskała wspólny czas w pięknym miejscu.

I'm going to talk to you now

Chciałabym teraz powiedzieć wam o problemie, o którym nie chcecie słyszeć.

about the elephant

rather than the camel in the room.

Very few people want to talk about death,

Niewielu ludzi chce rozmawiać o śmierci,

and even fewer about children's death.

a jeszcze mniej o śmierci dzieci.

Loss of a child,

Utrata dziecka,

especially for those of us who have our own children,

zwłaszcza dla tych, którzy mają dzieci,

is frightening,

jest przerażająca,

more than frightening,

nawet więcej niż przerażająca.

paralyzing,

Paraliżująca.

debilitating,

Obezwładniająca.

impossible.

Niemożliwa.

But what I've learned is this:

Oto lekcja, której się nauczyłam:

children don't stop dying

dzieci nie przestaną umierać tylko dlatego, że my, dorośli,

just because we the adults

can't comprehend the injustice of losing them.

nie potrafimy pojąć, jak niesprawiedliwie jest je stracić.

And what's more,

Co więcej,

if we can be brave enough

jeśli będziemy wystarczająco dzielni,

to face the possibility of death,

aby stawić czoła możliwości śmierci,

even among the most innocent,

śmierci nawet wśród tych najbardziej niewinnych,

we gain an unparalleled kind of wisdom.

zyskamy nieporównywalną mądrość.

Take Crystal, for example.

Weźmy na przykład Crystal.

She was one of the first children to come for care

Była jednym z pierwszych dzieci, którymi opiekowaliśmy się,

after we opened our doors.

kiedy otworzyliśmy ośrodek.

She was nine when she arrived,

Kiedy do nas przyszła, miała 9 lat.

and her neurologist expected that she might live another two weeks.

Według jej neurologa zostały jej dwa tygodnie życia.

She had an inoperable brain tumor,

Miała nieoperacyjnego guza mózgu,

and her decline had really accelerated

a jej stan bardzo się pogorszył na tydzień przed przyjazdem do nas.

in the week before she came to us.

After settling into her room,

Po zakwaterowaniu jej do pokoju,

dressed entirely in pink and lavender,

całkowicie przystrojonego w róż i lawendę,

surrounded by the Hello Kitty accessories that she loved,

otoczona gadżetami z Hello Kitty, które uwielbiała,

she spent the next several days

przez kilka kolejnych dni

winning over the hearts of every staff member.

podbiła serce każdego członka naszego personelu.

Bit by bit, her condition stabilized,

Krok po kroku jej stan się stabilizował,

and then to our astonishment,

a nawet, ku naszemu zdziwieniu, polepszył się.

she actually improved.

There were a variety of factors

Na poprawę stanu Crystal wpłynęło kilka czynników.

that contributed to Crystal's improvement

which we later came to call the "George Mark bump,"

Nazwaliśmy je potem "wstrząsem George'a Marka",

a lovely, not uncommon phenomenon

cudownym, nie niespotykanym zjawisku,

where children outlive the prognoses of their illnesses

dzięki któremu dzieci żyły dłużej niż wskazywały na to prognozy,

if they're outside of the hospital.

jeśli przebywały poza szpitalem.

The calmer atmosphere of her surroundings,

Spokojna atmosfera otoczenia,

tasty meals that were fixed often to accommodate her requests,

smaczne posiłki, które często dostosowywano do jej preferencji.

the resident pets,

Zwierzęta, pies i królik,

the therapy dog and rabbit spent lots of cozy time with Crystal.

spędziły z Crystal mnóstwo przyjemnych chwil.

After she had been with us for about a week,

Po około tygodniu w ośrodku

she called her grandmother,

Crystal zadzwoniła do babci

and she said,

i powiedziała:

"Gee, I'm staying in a great big house,

"Nie uwierzysz, jestem w wielkim, wspaniałym domu

and there's room for you to come, too.

i jest tu też pokój dla ciebie!"

And guess what?

I wiesz co?

You don't have to bring any quarters

Nie musisz brać ze sobą drobnych,

because the washer and dryer are free."

bo pralka i suszarka są za darmo."

(Laughter)

(Śmiech)

Crystal's grandmother soon arrived from out of town,

Niedługo potem babcia Crystal przyjechała zza miasta.

and they spent the remaining four months of Crystal's life

Spędziły razem pozostałe cztery miesiące życia Crystal

enjoying very special days together.

i cieszyły się niezwykłymi wspólnymi dniami.

Some days were special because Crystal was outside in her wheelchair

Niektóre dni były niezwykłe, bo Crystal spędzała je na dworze

przy fontannie, w swoim wózku.

sitting by the fountain.

For a little girl who had spent most of the year earlier in a hospital bed,

Dla małej dziewczynki, która prawie cały rok spędziła w szpitalu,

being outside counting hummingbirds

czas na dworze i liczenie kolibrów z babcią

made for an amazing time with her grandma,

to były piękne, pełne śmiechu przeżycia.

and lots of laughter.

Other days were special because of the activities

Inne dni były niezwykłe dzięki aktywnościom,

that our child life specialist created for her.

które organizowali nasi specjaliści.

Crystal strung beads and made jewelry for everybody in the house.

Crystal nawlekała koraliki i tworzyła biżuterię dla każdego w domu.

She painted a pumpkin to help decorate for Halloween.

Pomalowała dynię, żeby pomóc przystroić dom na Halloween.

She spent many excited days planning her tenth birthday,

Przez wiele ekscytujących dni planowała swoje dziesiąte urodziny.

which of course none of us thought she would ever see.

Nikt z nas nie przypuszczał, że ich dożyje.

All of us wore pink boas for the occasion,

Tego dnia wszyscy założyliśmy różowe szale z piór,

and Crystal, as you can see,

a Crystal, jak widzicie,

queen for a day,

jako królowa dnia nosiła błyszczącą tiarę.

wore a sparkly tiara.

One hot morning, I arrived at work

Pewnego upalnego poranka przyjechałam do pracy,

and Crystal and her partner in crime, Charlie, greeted me.

gdzie przywitali mnie Crystal i jej wspólnik, Charlie.

With some help, they had set up a lemonade and cookie stand

Z pomocą innych ustawili stoisko z lemoniadą i ciastkami

outside the front door,

przed głównym wejściem,

a very strategic location.

w bardzo strategicznym miejscu.

I asked Crystal the price of the cookie that I had selected,

Zapytałam Crystal, ile kosztuje ciastko, które wybrałam,

and she said, "Three dollars."

a ona odpowiedziała, że jedyne trzy dolary.

(Laughter)

(Śmiech)

I said that seemed a bit high for one cookie.

Powiedziałam, że to chyba trochę dużo, jak na jedno ciastko.

(Laughter)

(Śmiech)

It was small.

Ciastko było małe.

"I know," she acknowledged with a grin,

"Wiem", przyznała z szerokim uśmiechem,

"but I'm worth it."

"ale jestem tego warta".

And therein lie the words of wisdom

Właśnie tu leżą słowa mądrości

of a young girl whose brief life forever impacted mine.

małej dziewczynki, której krótkie życie na zawsze odmieniło moje.

Crystal was worth it,

Crystal była tego warta.

and shouldn't every child whose life is shortened by a horrific illness

Czy nie każde dziecko, którego życie zostaje skrócone przez okropną chorobę,

be worth it?

powinno być tego warte?

Together, all of us today

Wszyscy razem możemy zapewnić specjalistyczną opiekę,

can offer that same specialized care that Crystal received

którą otrzymała Crystal,

by recognizing that children's respite and hospice care

uznając, że opieka w hospicjach dla dzieci

is a critical component missing from our healthcare landscape.

jest niezbędnym elementem, którego brakuje w naszej służbie zdrowia.

It's also interesting to note

Co ciekawe, jesteśmy w stanie zapewnić taką opiekę

that we are able to provide this care

at about one third of the cost of a hospital intensive care unit,

za jedną trzecią kosztów oddziałów intensywnej terapii

and our families don't see a bill.

i nasze rodziny nie dostają rachunku.

We are ever grateful to the supporters

Jesteśmy wdzięczni sponsorom,

who believe in this important work that we're doing.

którzy wierzą, że nasza praca jest ważna.

The truth is that my colleagues and I

Prawda jest taka, że moi współpracownicy i ja,

and the parents and other family members

rodzice i inni członkowie rodzin,

who get to experience this special wisdom

my otrzymujemy tę szczególną mądrość,

are in a unique position.

i jesteśmy w wyjątkowej sytuacji.

There are only two freestanding pediatric hospices in the United States,

W Stanach Zjednoczonych są tylko dwa hospicja dla dzieci,

although I'm happy to report that based on our model,

ale z radością mogę powiedzieć, że w oparciu o nasz model

there are 18 others under various stages of development.

powstaje kolejnych 18 placówek, które są na różnym etapie prac.

(Applause)

(Brawa)

Still, most of the children who die in the United States every year

Nadal większość dzieci w Stanach Zjednoczonych

die in hospital rooms,

umiera w salach szpitalnych,

surrounded by beeping machines

pośród hałasujących maszyn,

and anxious, exhausted adults

niespokojnych, wyczerpanych dorosłych,

who have no other option

którzy nie mają innego wyjścia

but to say goodbye under those harsh, institutional lights

i muszą pożegnać się z nimi w tych surowych warunkach,

and among virtual strangers.

pośród nieznajomych.

For comparison's sake,

Dla porównania, w Wielkiej Brytanii,

the United Kingdom,

which is a country with about one fifth the population of the United States,

kraju, w którym mieszka pięć razy mniej osób niż w USA,

and about half the size of the state of California,

który jest o połowę mniejszy niż Kalifornia,

has 54 hospice and respite centers.

znajdują się 54 hospicja i domy tymczasowej opieki.

Why is that?

Dlaczego tak jest?

I've asked myself that question obviously many times.

Zadawałam sobie to pytanie już wiele razy.

My best guess is that Americans, with our positive can-do attitude

Wydaje mi się, że Amerykanie ze swoją optymistyczną postawą

hold the expectation that our medical care system will fix it,

oczekują, że nasza służba zdrowia wszystko naprawi,

even though it may be a childhood illness for which there is no cure.

nawet jeśli chodzi o nieuleczalną chorobę dziecka.

We go to extraordinary measures to keep children alive

Podejmujemy nadzwyczajne kroki, aby utrzymać dzieci przy życiu,

when in fact the greatest kindness that we might give them

a tak naprawdę największą łaską, jaką możemy im ofiarować,

would be a peaceful, pain-free

są spokojne, wolne od bólu ostatnie dni życia.

end of life.

The transition from cure to care

Przejście od leczenia do opieki

remains a challenging one for many hospital physicians

jest wyzwaniem dla wielu lekarzy w szpitalach,

whose training has really been about saving lives,

którzy zostali nauczeni, jak ratować życie,

not about gently guiding the patient to the end of life.

nie jak łagodnie prowadzić pacjenta ku jego końcowi.

The dad of a sweet baby for whom we cared at the end of her life

Ojciec słodkiej dziewczynki, którą opiekowaliśmy się pod koniec jej życia

certainly captured this dichotomy

zrozumiał tę sprawę.

when he reflected

that there are a lot of people to help you bring an infant into the world

Powiedział, że wielu ludzi pomaga dziecku przyjść na świat,

but very few to help you usher a baby out.

ale niewielu pomaga je pożegnać.

So what is the magic ingredient at George Mark?

Jaki jest sekret domu George'a Marka?

The complex medical diagnoses that bring our young patients to us

Przez skomplikowane diagnozy medyczne, które sprowadzają do nas małych pacjentów,

mean that their lives have often been restricted,

ich życie często jest ograniczone.

some to a hospital bed for long periods of time,

Niektórzy przez długi czas leżą w szpitalnym łóżku,

others to wheelchairs,

inni siedzą na wózkach,

still others to intensive courses of chemotherapy or rehab.

inni przechodzą intensywną chemioterapię lub rehabilitację.

We make a practice of ignoring those limitations.

My ignorujemy te ograniczenia.

Our default answer is "yes"

Nasza domyślna odpowiedź to "tak",

and our default question is, "Why not?"

a domyślne pytanie to "Czemu nie?"

That's why we took a young boy

Właśnie dlatego zabraliśmy małego chłopca,

who wasn't going to live for another baseball season

który nie mógł dożyć następnego sezonu bejsbolu,

to Game 5 of the World Series.

na piąty mecz finałów ligi amerykańskiej.

That's why we have a talent show put on by the staff and kids

Właśnie dlatego organizujemy konkurs talentów personelu i dzieci

for family and friends.

dla rodzin i przyjaciół.

Who wouldn't be enchanted by a young boy playing a piano piece with his feet,

Kto nie wzruszy się widząc, jak chłopiec gra na pianinie stopami,

because his arms are atrophied?

ponieważ cierpi na zanik mięśni rąk?

That's why we have a prom every year.

Właśnie dlatego co roku mamy studniówkę.

It's pretty magical.

Jest magicznie.

We started the prom

Zaczęliśmy organizować studniówkę,

after hearing a dad lament

kiedy usłyszeliśmy płacz ojca,

that he would never pin a boutonniere on his son's tuxedo lapel.

że nigdy nie ozdobi butonierki w klapie smokingu swojego syna.

The weeks before the dance,

Na kilka tygodni przed balem w domu panuje poruszenie.

the house is in a flurry,

and I don't know who's more excited, the staff or the kids.

Nie wiem, kto jest bardziej podekscytowany, personel czy dzieci.

(Laughter)

(Śmiech)

The night of the event

Kiedy nadchodzi czas balu,

involves rides in vintage cars,

przyjeżdżają zabytkowe samochody,

a walk on a red carpet

po czerwonym dywanie wchodzi się do sali balowej,

into the great room,

a terrific DJ

mamy niesamowitego didżeja

and a photographer at the ready

i fotografa, który uwiecznia każdego uczestnika i ich rodziny.

to capture pictures of these attendees

and their families.

At the end of the evening this year,

Pod koniec balu w tym roku,

one of our young, delightful teenaged girls,

jedna z młodych, uroczych nastolatek, Catlin,

Caitlin, said to her mom,

powiedziała do swojej mamy

"That was the best night of my whole life."

"To był najlepszy wieczór w moim życiu."

And that's just the point,

Właśnie o to chodzi,

to capture the best days and nights,

aby chwytać najlepsze dni i noce,

to abolish limitations,

usuwać ograniczenia,

to have your default answer be "yes"

Jako domyślną odpowiedź ustawić "tak",

and your default question be, "Why not?"

a domyślne pytanie "Czemu nie?".

Ultimately life is too short,

Życie jest za krótkie,

whether we live to be 85 years or just eight.

bez względu na to, czy żyjemy lat 85 czy osiem.

Trust me.

Wierzcie mi.

Better yet, trust Sam.

Albo lepiej uwierzcie Samowi.

It's not by pretending that death doesn't exist

Nie przyjmując do wiadomości, że śmierć istnieje,

that we keep the people,

nie sprawimy, że ludzie,

especially the little people that we love,

szczególnie mali ludzie, których kochamy,

safe.

będą bezpieczni.

In the end,

Nie mamy wpływu na długość żadnego życia.

we can't control how long any of us lives.

What we can control

Ale mamy wpływ na to,

is how we spend our days,

jak spędzimy nasze dni,

the spaces we create,

wpływ na przestrzeń, którą tworzymy.

the meaning and joy that we make.

Na znaczenie i radość, które tworzymy.

We cannot change the outcome,

Nie możemy zmienić zakończenia,

but we can change the journey.

ale możemy zmienić podróż.

Isn't it time

Czy nie nadszedł czas, żeby przyznać,

to recognize that children deserve

że dzieci zasługują na naszą największą odwagę

nothing less than our most uncompromising bravery

and our wildest imagination.

i nieokiełznaną wyobraźnię?

Thank you.

Dziękuję.

(Applause)

(Brawa)