Stories from a home for terminally ill children | Kathy Hull

מתרגם: Shlomo Adam מבקר: Sigal Tifferet

I want to introduce you to some very wise kids that I've known,

ברצוני להכיר לכם כמה ילדים חכמים מאד שפגשתי.

but first I want to introduce you to a camel.

אך תחילה ברצוני להכיר לכם גמל.

This is Cassie, a therapy camel visiting one of our young patients

הנה קאסי, נאקה טיפולית שמבקרת את אחת החולות הצעירות שלנו

in her room,

בחדרה,

which is pretty magical.

דבר קסום למדי.

A friend of mine raises camels at his ranch in the Santa Cruz Mountains.

יש לי חבר שמגדל גמלים בחווה שלו, בהרי סנטה קרוז.

He has about eight of them,

יש לו כשמונה גמלים,

and he started 30 years ago

והוא התחיל לפני 30 שנה

because he thought horses were too mundane.

כי חשב שסוסים זה דבר רגיל מדי.

John is an out-of-the-box thinker,

לג'ון יש חשיבה בלתי-שגרתית,

which explains why the two of us have been such good friends

וזה מסביר מדוע שנינו היינו חברים טובים כל-כך

all of our lives.

כל חיינו.

Over the years, I've convinced him to shuttle those sweet furry beasts

עם השנים שכנעתי אותו להסיע את החיות הפרוותיות והמתוקות האלה

up to hang out with our sick kids from time to time.

כדי שיבלו מפעם לפעם עם הילדים החולים שלנו.

Talking to John, I was surprised to learn

כששוחחתי עם ג'ון, הופתעתי לגלות

that camels have an average life expectancy of 40 to 50 years.

שלגמלים יש תוחלת חיים ממוצעת של 40-50 שנה.

The life expectancy of many of the children with whom I work

תוחלת החיים של רבים מהילדים שאיתם אני עובדת

is less than a year.

היא פחות משנה.

This is a picture of the George Mark Children's House,

זאת תמונה של מעון הילדים ע"ש ג'ורג' מרק,

the first pediatric palliative respite care center

המרכז הפליאטיבי הראשון לילדים והוריהם

to open in the United States.

שנפתח בארה"ב.

I founded it in 2004,

ייסדתי אותו ב-2004

after years of working as a psychologist

אחרי שעבדתי שנים כפסיכולוגית

on pediatric intensive care units,

במחלקות טיפול נמרץ בילדים,

frustrated with the undignified deaths that so many children experienced

מתוך תסכול לנוכח אירועי המוות הלא-מכובדים שילדים כה רבים חוו

and their families had to endure.

ושמשפחותיהם נאלצו לסבול.

As I sat with families whose children were at the end of their lives,

כשישבתי עם משפחות שילדיהן היו בסוף חייהם,

I was acutely aware of our surroundings.

הייתי מודעת בחריפות רבה לכל הסובב אותנו.

While the elevated train rumbled overhead on its track,

כשהרכבת שעל הגשר רעמה מעל ראשינו,

quite literally the room reverberated with each passing train car.

וכל קרון שחלף ממש הרעיד את החדר.

The lights on the ward were fluorescent and too bright.

התאורה במחלקה היתה תאורת ניאון עזה מדי.

Monitors beeped, as did the elevator,

צגים צפצפו, וכך גם המעלית

noisily announcing its arrival.

כשהכריזה ברעש על בואה.

These families were experiencing

המשפחות האלה עברו

some of the most excruciating moments of their lives,

כמה מהרגעים הכי מייסרים בחייהן,

and I so wanted them to have a more peaceful place

ואני רציתי מאד שיהיה להן מקום שליו יותר

in which to say a last goodbye to their young daughters and sons.

שבו יוכלו לומר שלום אחרון לבנותיהם ובניהן.

Surely, I thought,

חשבתי לעצמי

there must be a better spot than a hospital intensive care unit

שמוכרח להיות מקום טוב יותר ממחלקת טיפול נמרץ של בי"ח

for children at the end of their lives.

בשביל ילדים בסוף חייהם.

Our children's house

בית הילדים שלנו

is calm and nurturing.

הוא מקום רוגע ותומך.

It's a place where families can stay together

זהו מקום שבו משפחות יכולות להישאר ביחד

to enjoy quality time with their children,

וליהנות מזמן איכות עם ילדיהן,

many of whom are there for respite stays,

שרבים מהם באים לשם לתקופה זמנית,

some with repeated visits over a span of many years.

וחלקם מבקרים מספר פעמים במשך שנים רבות.

We call those kids our frequent flyers.

אנו מכנים ילדים אלה "נוסעים מתמידים".

Rather than the bright, noisy quarters of the hospital,

במקום המחלקות המוארות מדי והרועשות של בית החולים,

their rooms are calm and comfortable,

יש להם חדרים שקטים ונוחים,

with actual living spaces for the families,

ולמשפחות יש ממש מרחב מגורים,

a sanctuary of gardens

גנים שאפשר להירגע בהם ומגרש משחקים נפלא

and a wonderful outdoor playground

with special structures for children with physical limitations.

עם מתקנים מיוחדים עבור ילדים בעלי מגבלות גופניות.

This sweet baby Lars

לארס, התינוק המתוק הזה,

came to us directly from a hospital intensive care unit.

הגיע אלינו היישר ממחלקת טיפול נמרץ של בי"ח.

Imagine hearing the heartbreaking news

תארו לעצמכם מה זה לשמוע את הבשורות קורעות-הלב

that none of us would ever want to hear.

שאיש מאיתנו לא רוצה לשמוע לעולם.

His parents had been told that Lars had a brain anomaly

להוריו נאמר שללארס יש אנומליה מוחית

that would keep him from ever swallowing,

והוא לעולם לא יוכל לבלוע,

walking, talking

ללכת, לדבר,

or developing mentally.

או להתפתח מבחינה מנטלית.

Recognizing what little chance he had for survival,

כשהבינו מה קטן הסיכוי שלו לשרוד,

his parents chose to focus on the quality of time

הוריו בחרו להתמקד באיכות הזמן

that they could spend together.

שיוכלו לבלות יחד.

They moved into one of our family apartments

הם עברו לאחת הדירות המשפחותיות שלנו

ונצרו כל יום שניתן להם,

and treasured each day that they had,

which were far too few.

ואלה היו מעטים מדי.

Lars's life was brief, to be sure,

נכון, חייו של ארס היו קצרים,

mere weeks,

שבועות ספורים בלבד,

but it was calm and comfortable.

אבל הם היו שלווים ונוחים.

He went on hikes with his parents.

הוא יצא לטיולים עם הוריו.

The time that he spent in the pool with our aquatic therapist

הזמן שבילה בבריכה עם מטפל המים שלנו

lessened the seizures he was experiencing

החליש את ההתקפים שלו

and helped him to sleep at night.

ועזר לו לישון בלילות.

His family had a peaceful place

משפחתו זכתה למקום שליו

in which to both celebrate his life

שבו יכלה גם לחגוג את חייו

and mourn his death.

וגם להתאבל על מותו.

It has been five years since Lars was with us,

חלפו חמש שנים מאז שלארס היה איתנו,

and in that time,

ובמשך הזמן הזה,

משפחתו קידמה בברכה

his family has welcomed

a daughter and another son.

בת ובן נוסף.

They are such a powerful testament

הם מהווים עדות רבת-עוצמה

לתוצאה החיובית שיכול ליצור הוספיס טיפולי ייעודי לילדים.

to the positive outcome that specialized children's hospice care can create.

Their baby's physical discomfort was well managed,

אי הנוחות של תינוקם טופל היטב,

giving all of them the gift of time to be together in a beautiful place.

ולכולם הוענק הזמן לשהות יחד במקום יפהפה.

I'm going to talk to you now

כעת אדבר

about the elephant

על הפיל

rather than the camel in the room.

ולא על הגמל שבחדר.

Very few people want to talk about death,

מעטים מאד מעוניינים לדבר על המוות,

and even fewer about children's death.

ועוד פחות - על מותם של ילדים.

Loss of a child,

לאבד ילד,

especially for those of us who have our own children,

במיוחד לאלה מאיתנו שיש להם ילדים,

is frightening,

הוא מבהיל,

more than frightening,

יותר ממבהיל,

paralyzing,

משתק,

debilitating,

מחליש,

impossible.

בלתי-אפשרי.

But what I've learned is this:

אבל הנה מה שלמדתי:

children don't stop dying

ילדים לא מפסיקים למות

just because we the adults

רק בגלל שאנו, המבוגרים

can't comprehend the injustice of losing them.

לא מסוגלים לתפוש את אי-הצדק שבאובדנם.

And what's more,

ולא רק זה,

if we can be brave enough

אם נהיה אמיצים מספיק

to face the possibility of death,

כדי להתעמת עם אפשרות המוות,

even among the most innocent,

אפילו של הכי תמימים,

we gain an unparalleled kind of wisdom.

נשיג חוכמה שאין שניה לה.

Take Crystal, for example.

קחו למשל את קריסטל.

She was one of the first children to come for care

היא היתה מראשוני הילדים שהגיעו לטיפולנו

after we opened our doors.

לאחר שפתחנו את דלתות הבית.

She was nine when she arrived,

כשהגיעה, היתה בת תשע,

and her neurologist expected that she might live another two weeks.

והנוירולוג שלה הקציב לה עוד שבועיים.

She had an inoperable brain tumor,

היה לה במוח גידול שאינו ניתן לניתוח,

and her decline had really accelerated

וההידרדרות שלה ממש הואצה

in the week before she came to us.

בשבוע שלפני שהגיעה אלינו.

After settling into her room,

היא הסתדרה בחדרה,

dressed entirely in pink and lavender,

כשהיא לבושה כולה בוורוד וסגול בהיר,

surrounded by the Hello Kitty accessories that she loved,

מוקפת בצעצועי "הלו קיטי" האהובים עליה,

she spent the next several days

ובמהלך הימים הבאים

winning over the hearts of every staff member.

כבשה את ליבם של כל אנשי הצוות.

Bit by bit, her condition stabilized,

אט-אט מצבה התייצב,

and then to our astonishment,

ולתדהמתנו,

she actually improved.

ממש השתפר.

There were a variety of factors

היו מספר גורמים שתרמו לשיפור במצבה של קריסטל,

that contributed to Crystal's improvement

which we later came to call the "George Mark bump,"

ומאוחר יותר כינינו זאת "הקפיצה בגרף ע"ש ג'ורג' מרק,"

a lovely, not uncommon phenomenon

תופעה משמחת ולא בלתי-נפוצה

where children outlive the prognoses of their illnesses

שבה ילדים חיים יותר מהתחזית של מחלתם

if they're outside of the hospital.

אם אינם בבית החולים.

The calmer atmosphere of her surroundings,

האווירה השלווה יותר של סביבתה,

tasty meals that were fixed often to accommodate her requests,

הארוחות הטעימות שהותאמו לבקשותיה,

the resident pets,

חיות הבית של המעון,

the therapy dog and rabbit spent lots of cozy time with Crystal.

הכלב והארנבת הטיפוליים בילו בנעימים שעות רבות עם קריסטל.

After she had been with us for about a week,

אחרי שהיתה איתנו במשך כשבוע,

she called her grandmother,

היא התקשרה לסבתה,

and she said,

ואמרה,

"Gee, I'm staying in a great big house,

"בחיי, אני גרה בבית גדול,

and there's room for you to come, too.

"ויש פה מקום גם בשבילך.

And guess what?

"ואת יודעת מה?

You don't have to bring any quarters

"את לא צריכה להביא מטבעות

because the washer and dryer are free."

"כי מכונת הכביסה והמייבש הם בחינם."

(Laughter)

(צחוק)

Crystal's grandmother soon arrived from out of town,

סבתה של קריסטל הגיעה מיד מחוץ לעיר

and they spent the remaining four months of Crystal's life

ובארבעת חודשי חייה האחרונים של קריסטל

enjoying very special days together.

הן נהנו יחד מימים מיוחדים מאד.

Some days were special because Crystal was outside in her wheelchair

היו ימים שהיו מיוחדים כי קריסטל יצאה בכיסא הגלגלים שלה

sitting by the fountain.

וישבה ליד המזרקה.

For a little girl who had spent most of the year earlier in a hospital bed,

לילדה קטנה ששהתה רוב השנה הקודמת במיטת ביה"ח,

being outside counting hummingbirds

לשהות בחוץ ולספור יונקי-דבש

made for an amazing time with her grandma,

היה בילוי נהדר עם סבתה,

and lots of laughter.

כולל הרבה צחוקים.

Other days were special because of the activities

ימים אחרים היו מיוחדים הודות לפעילויות

that our child life specialist created for her.

שהמומחה שלנו לחיי ילדים יצר עבורה.

Crystal strung beads and made jewelry for everybody in the house.

קריסטל השחילה חרוזים והכינה תכשיטים לכל תושבי הבית.

She painted a pumpkin to help decorate for Halloween.

היא צבעה דלעת כחלק מקישוטי ליל כל הקדושים.

She spent many excited days planning her tenth birthday,

היא בילתה ימים מרגשים רבים בתכנון יום הולדתה העשירי,

which of course none of us thought she would ever see.

שאיש מאיתנו, כמובן, לא חשב שתזכה לו.

All of us wore pink boas for the occasion,

כולנו ענדנו צעיפי נוצות ורודים לכבוד המאורע,

and Crystal, as you can see,

וקריסטל, כפי שאתם רואים,

queen for a day,

כמלכה ליום אחד,

wore a sparkly tiara.

חבשה נזר נוצץ.

One hot morning, I arrived at work

ביום חם אחד הגעתי בבוקר לעבודה

and Crystal and her partner in crime, Charlie, greeted me.

וקריסטל ושותפה לפשע, צ'רלי, קיבלו את פני.

With some help, they had set up a lemonade and cookie stand

הם העמידו, עם קצת עזרה, דוכן לימונדה ועוגיות

outside the front door,

מחוץ לדלת הכניסה,

a very strategic location.

מיקום אסטרטגי מאד.

(צחוק)

I asked Crystal the price of the cookie that I had selected,

שאלתי את קריסטל מה מחיר העוגיה שבחרתי,

and she said, "Three dollars."

והיא ענתה, "3 דולרים."

(Laughter)

(צחוק)

I said that seemed a bit high for one cookie.

אמרתי שזה קצת הרבה לעוגיה אחת.

(Laughter)

(צחוק)

It was small.

היא היתה קטנה.

"I know," she acknowledged with a grin,

"אני יודעת", הודתה בחיוך,

"but I'm worth it."

"אבל אני ראויה לזה."

And therein lie the words of wisdom

ואלה היו מילות החוכמה

of a young girl whose brief life forever impacted mine.

של ילדה צעירה שחייה הקצרים השפיעו לעד על חיי.

Crystal was worth it,

קריסטל היתה בהחלט ראויה לזה.

and shouldn't every child whose life is shortened by a horrific illness

והאין כל ילד שחייו התקצרו בגלל חולי נורא

be worth it?

ראוי לזה?

Together, all of us today

היום, כולנו יחד,

can offer that same specialized care that Crystal received

יכולים להציע את אותו טיפול מיוחד שקיבלה קריסטל

by recognizing that children's respite and hospice care

בכך שנכיר בעובדה שהוספיס שמספק טיפול תומך לילדים ולהוריהם

is a critical component missing from our healthcare landscape.

הוא מרכיב קריטי שחסר בנוף שירותי הבריאות שלנו.

It's also interesting to note

מעניין גם לציין

that we are able to provide this care

שאנו יכולים לספק את הטיפול הזה

at about one third of the cost of a hospital intensive care unit,

בכשליש ממחיר הטיפול במחלקת טיפול נמרץ בבי"ח,

and our families don't see a bill.

וההורים לא מחוייבים בתשלום.

We are ever grateful to the supporters

אנו אסירי תודה לתומכים שלנו

who believe in this important work that we're doing.

שמאמינים במלאכה החשובה שאנו עושים.

The truth is that my colleagues and I

האמת היא שעמיתי ואני,

and the parents and other family members

יחד עם ההורים ובני משפחה נוספים

who get to experience this special wisdom

שזוכים לחוות את החוכמה המיוחדת הזאת,

are in a unique position.

מצויים בעמדה ייחודית.

There are only two freestanding pediatric hospices in the United States,

יש רק שני הוספיסים עצמאיים לילדים בארה"ב,

although I'm happy to report that based on our model,

אם כי אני שמחה לדווח שעל יסוד המודל שלנו

there are 18 others under various stages of development.

יש עוד 18 בשלבי פיתוח שונים.

(Applause)

(מחיאות כפיים)

Still, most of the children who die in the United States every year

ועדיין, רוב הילדים שמתים בארה"ב מידי שנה,

die in hospital rooms,

מתים בחדרי בתי-חולים,

surrounded by beeping machines

מוקפים במכונות מצפצפות

and anxious, exhausted adults

ומבוגרים חרדים ומותשים

who have no other option

שאין להם כל אפשרות אחרת

but to say goodbye under those harsh, institutional lights

אלא להיפרד בתאורה המוסדית הטורדנית הזאת,

and among virtual strangers.

ובין זרים לכל דבר.

For comparison's sake,

לשם השוואה,

the United Kingdom,

בבריטניה,

which is a country with about one fifth the population of the United States,

מדינה עם חמישית מאוכלוסיית ארה"ב,

and about half the size of the state of California,

שגודלה כמחצית מדינת קליפורניה,

has 54 hospice and respite centers.

יש 54 הוספיסים ומרכזי מנוחה.

Why is that?

מדוע זה כך?

I've asked myself that question obviously many times.

שאלתי זאת את עצמי פעמים רבות, מן הסתם.

My best guess is that Americans, with our positive can-do attitude

אני משערת היא שהאמריקנים, עם האופטימיות שלהם,

hold the expectation that our medical care system will fix it,

נצמדים לציפייה שמערכת הבריאות שלנו תתקן את זה,

even though it may be a childhood illness for which there is no cure.

למרות שזו כנראה מחלת-ילדות חשוכת מרפא.

We go to extraordinary measures to keep children alive

אנו נוקטים באמצעים קיצוניים כדי לשמור על חייהם של ילדים,

when in fact the greatest kindness that we might give them

בעוד שמחוות הנדיבות הגדולה ביותר שביכולתנו לתת להם

would be a peaceful, pain-free

עשויה להיות שלווה ושחרור מכאבים

end of life.

בסוף חייהם.

The transition from cure to care

המעבר מריפוי לטיפול אוהב

remains a challenging one for many hospital physicians

עודנו מהווה אתגר לרופאים רבים בבתי החולים

whose training has really been about saving lives,

שההכשרה שלהם מייעדת אותם להציל חיים,

not about gently guiding the patient to the end of life.

ולא ללוות בעדינות את החולה אל סוף חייו.

The dad of a sweet baby for whom we cared at the end of her life

אביה של תינוקת מתוקה אחת שבה טיפלנו בסוף חייה

certainly captured this dichotomy

בהחלט תימצת את הדיכוטומיה הזאת

when he reflected

כשהרהר ואמר,

that there are a lot of people to help you bring an infant into the world

שהמון אנשים עוזרים להביא ילד לעולם,

but very few to help you usher a baby out.

אבל מעטים מאד עוזרים ללוותו תינוק החוצה ממנו.

So what is the magic ingredient at George Mark?

אז מהו המרכיב הקסום במעון ג'ורג' מרק?

The complex medical diagnoses that bring our young patients to us

משמעות האבחנות הרפואיות המסובכות שמביאות אלינו את חולינו הצעירים

mean that their lives have often been restricted,

היא שחייהם לעתים קרובות הוגבלו:

some to a hospital bed for long periods of time,

חלקם למיטת בית החולים לתקופות זמן ממושכות,

others to wheelchairs,

אחרים - לכיסא גלגלים,

still others to intensive courses of chemotherapy or rehab.

ואחרים לסדרות אינטנסיביות של כימותרפיה או שיקום.

We make a practice of ignoring those limitations.

שמנו לנו למנהג להתעלם ממגבלות אלה.

Our default answer is "yes"

התשובה האוטומטית שלנו היא "כן",

and our default question is, "Why not?"

והשאלה האוטומטית שלנו היא "למה לא?"

That's why we took a young boy

ולכן לקחנו נער אחד,

who wasn't going to live for another baseball season

שלא היה עתיד לחיות עד עונת הבייסבול הבאה,

to Game 5 of the World Series.

למשחק מס' 5 באליפות העולם.

That's why we have a talent show put on by the staff and kids

ולכן יש לנו תחרות כשרונות צעירים שמארגנים הצוות והילדים

for family and friends.

למשפחות וחברים.

Who wouldn't be enchanted by a young boy playing a piano piece with his feet,

מי לא יוקסם למראה נער שמנגן בפסנתר בכפות רגליו

because his arms are atrophied?

משום שזרועותיו מנוונות?

That's why we have a prom every year.

ולכן יש לנו נשף סיום מידי שנה.

It's pretty magical.

זה קסום למדי.

We started the prom

התחלנו לקיים את הנשף

after hearing a dad lament

אחרי ששמענו את קינתו של אב

that he would never pin a boutonniere on his son's tuxedo lapel.

על כך שלעולם לא יצמיד פרח לדש חליפתו של בנו.

The weeks before the dance,

בשבועות שלקראת נשף הריקודים

the house is in a flurry,

הבית מלא המולה,

and I don't know who's more excited, the staff or the kids.

ואינני יודעת מי מתרגש יותר. הצוות או הילדים.

(Laughter)

(צחוק)

The night of the event

ערב האירוע

involves rides in vintage cars,

כולל נסיעות ברכבי אספנות,

a walk on a red carpet

צעידה על שטיח אדום

into the great room,

לתוך האולם הגדול,

a terrific DJ

די-ג'יי מעולה

and a photographer at the ready

וצלם בכוננות

to capture pictures of these attendees

לתפוס תמונות של הנוכחים ומשפחותיהם.

and their families.

At the end of the evening this year,

השנה, בסוף הערב,

one of our young, delightful teenaged girls,

אחת הנערות הענוגות שלנו,

Caitlin, said to her mom,

קייטלין, אמרה לאימה,

"That was the best night of my whole life."

"זה היה הערב הכי טוב בכל חיי."

And that's just the point,

וזהו בדיוק העניין,

to capture the best days and nights,

ללכוד את הימים והלילות הכי טובים,

to abolish limitations,

לפרוץ מגבלות,

to have your default answer be "yes"

להפוך את התשובה האוטומטית ל"כן"

and your default question be, "Why not?"

ואת השאלה האוטומטית ל"למה לא?"

Ultimately life is too short,

בסופו של דבר, החיים קצרים מדי,

whether we live to be 85 years or just eight.

בין אם הם נמשכים 85 שנה או שמונה בלבד.

Trust me.

האמינו לי.

Better yet, trust Sam.

עוד יותר טוב, האמינו לסאם.

It's not by pretending that death doesn't exist

לא בהעמדת פנים שהמוות איננו קיים

that we keep the people,

אנו דואגים לבטחון אנשים

especially the little people that we love,

ובמיוחד האנשים הקטנים שאנו אוהבים.

safe.

In the end,

בסופו של דבר

we can't control how long any of us lives.

לאיש מאיתנו אין שליטה על משך חיינו.

What we can control

אבל יש לנו בהחלט שליטה

is how we spend our days,

על האופן בו נבלה את ימינו,

the spaces we create,

על המרחבים שניצור,

the meaning and joy that we make.

על המשמעות והשמחה שניצוק לתוכם.

We cannot change the outcome,

איננו יכולים לשנות את התוצאה,

but we can change the journey.

אבל אנו יכולים לשנות את המסע.

Isn't it time

האם לא הגיע הזמן

to recognize that children deserve

להודות בכך שילדים ראויים

nothing less than our most uncompromising bravery

ללא פחות מאשר אומץ בלתי-מתפשר מצידנו

and our wildest imagination.

ולדמיוננו הפרוע ביותר.

Thank you.

תודה לכם.

(Applause)

(מחיאות כפיים)