Stories from a home for terminally ill children | Kathy Hull

Překladatel: Petra Bachronova Zatloukalova Korektor: Lenka Slámová

I want to introduce you to some very wise kids that I've known,

Chtěla bych vám představit pár velmi moudrých dětí, které jsem poznala,

but first I want to introduce you to a camel.

ale nejdříve vám chci představit jednoho velblouda.

This is Cassie, a therapy camel visiting one of our young patients

Toto je Cassie, terapeutický velbloud,

který právě navštěvuje jednu z našich pacientek v jejím pokoji,

in her room,

which is pretty magical.

což je něco báječného.

A friend of mine raises camels at his ranch in the Santa Cruz Mountains.

Jeden můj přítel chová velbloudy na svém ranči v horách Santa Cruz.

He has about eight of them,

Má jich zhruba osm

and he started 30 years ago

a začal s tím před 30 lety

because he thought horses were too mundane.

protože podle něj jsou koně příliš fádní.

John is an out-of-the-box thinker,

John přemýšlí jinak, netradičně,

which explains why the two of us have been such good friends

a to také vysvětluje, proč jsme po celý život

all of our lives.

dobrými přáteli.

Over the years, I've convinced him to shuttle those sweet furry beasts

Celé roky ho přesvědčuji, ať tato krásná chlupatá stvoření přiveze,

up to hang out with our sick kids from time to time.

aby mohla čas od času pobýt s našimi nemocnými dětmi.

Talking to John, I was surprised to learn

Od Johna jsem se k mému překvapení dozvěděla,

that camels have an average life expectancy of 40 to 50 years.

že průměrná očekávaná délka života velblouda je 40 až 50 let.

The life expectancy of many of the children with whom I work

Očekávaná délka života mnoha dětí, se kterými pracuji,

is less than a year.

je méně než jeden rok.

This is a picture of the George Mark Children's House,

Toto je obrázek Dětského hospice George Marka,

the first pediatric palliative respite care center

prvního pediatrického paliativního léčebného centra

to open in the United States.

otevřeného ve Spojených státech.

I founded it in 2004,

Založila jsem jej v roce 2004 poté,

after years of working as a psychologist

co jsem léta pracovala jako psycholožka

on pediatric intensive care units,

na jednotce pediatrické intenzivní péče,

frustrated with the undignified deaths that so many children experienced

frustrovaná nedůstojnou smrtí, kterou si muselo projít tolik dětí,

and their families had to endure.

a jejichž rodiny ji musely strpět.

As I sat with families whose children were at the end of their lives,

Když jsem sedávala s rodinami, jejichž děti byly na konci svého života,

I was acutely aware of our surroundings.

bolestně jsem si uvědomovala naše prostředí.

While the elevated train rumbled overhead on its track,

Zatímco nám nad hlavami hřměl projíždějící vlak,

quite literally the room reverberated with each passing train car.

náš pokoj s každým míjejícím vagónem doslova vibroval.

The lights on the ward were fluorescent and too bright.

Na našem oddělení příliš jasně svítily zářivky.

Monitors beeped, as did the elevator,

Monitory pípaly, stejně tak i výtah,

noisily announcing its arrival.

který hlučně oznamoval svůj příjezd.

These families were experiencing

Tyto rodiny prožívaly

some of the most excruciating moments of their lives,

jedny z nejmučivějších momentů svého života,

and I so wanted them to have a more peaceful place

proto jsem si tak moc přála mít pro ně co nejpokojnější místo,

in which to say a last goodbye to their young daughters and sons.

na kterém by se naposledy rozloučily se svými mladými dcerami a syny.

Surely, I thought,

Přirozeně jsem si myslela,

there must be a better spot than a hospital intensive care unit

že pro děti na konci jejich životů musí existovat lepší místo,

for children at the end of their lives.

než je jednotka intenzivní péče v nemocnici.

Our children's house

Náš dětský hospic

is calm and nurturing.

je klidný a pečující.

It's a place where families can stay together

Je to místo, kde mohou být rodiny pohromadě,

to enjoy quality time with their children,

aby si užily kvalitně strávený čas se svými dětmi,

many of whom are there for respite stays,

které jsou tu mnohdy jen na respitních pobytech,

some with repeated visits over a span of many years.

některé opakovaně v rozmezí mnoha let.

We call those kids our frequent flyers.

Tyto děti nazýváme „věrnými hosty“.

Rather than the bright, noisy quarters of the hospital,

Narozdíl od světlých a hlučných nemocničních pokojů

their rooms are calm and comfortable,

jsou jejich pokoje klidné a příjemné,

with actual living spaces for the families,

se skutečnou obytnou plochou pro rodinu,

a sanctuary of gardens

s útočištěm v zahradě

and a wonderful outdoor playground

a s nádherným venkovním hřištěm

with special structures for children with physical limitations.

se speciálními konstrukcemi pro děti s tělesnými hendikepy.

This sweet baby Lars

Tento roztomilý chlapeček Lars

came to us directly from a hospital intensive care unit.

k nám přišel rovnou z nemocnice z jednotky intenzivní péče.

Imagine hearing the heartbreaking news

Představte si, že vám oznámí srdcervoucí zprávu,

that none of us would ever want to hear.

jakou nikdo z nás slyšet nechce.

His parents had been told that Lars had a brain anomaly

Jeho rodičům bylo sděleno, že Lars trpí mozkovou anomálií,

that would keep him from ever swallowing,

kvůli které nikdy nebude moci polykat,

walking, talking

chodit, mluvit

or developing mentally.

nebo se mentálně rozvíjet.

Recognizing what little chance he had for survival,

Když zjistili, jak malé jsou jeho šance na přežití,

his parents chose to focus on the quality of time

rozhodli se jeho rodiče soustředit na kvalitu času,

that they could spend together.

který s ním mohou strávit.

They moved into one of our family apartments

Přestěhovali se do jednoho z našich rodinných bytů

and treasured each day that they had,

a vážili si každé chvíle, kterou měli

which were far too few.

a kterých bylo příliš málo.

Lars's life was brief, to be sure,

Larsův život byl kraťoučký, to rozhodně,

mere weeks,

pouhé týdny,

but it was calm and comfortable.

ale byl klidný a příjemný.

He went on hikes with his parents.

Chodil se svými rodiči na túry.

The time that he spent in the pool with our aquatic therapist

Čas, který strávil v bazénu s naší vodní terapeutkou,

lessened the seizures he was experiencing

zmírnil záchvaty, kterými trpěl,

and helped him to sleep at night.

a pomohl mu v noci spát.

His family had a peaceful place

Jeho rodina měla k dispozici klidné místo,

in which to both celebrate his life

kde mohla oslavovat jeho život

and mourn his death.

a také truchlit nad jeho smrtí.

It has been five years since Lars was with us,

Je to pět let, co u nás Lars byl,

and in that time,

a během té doby

his family has welcomed

přivítala jeho rodina na svět dceru a dalšího syna.

a daughter and another son.

They are such a powerful testament

To jsou jasné důkazy pozitivních výsledků,

to the positive outcome that specialized children's hospice care can create.

jakých mohou dosáhnout specializované dětské hospice.

Their baby's physical discomfort was well managed,

Tělesný diskomfort jejich dítěte jsme dobře zvládli tím,

giving all of them the gift of time to be together in a beautiful place.

že jsme jim všem dali dar v podobě společně stráveného času na krásném místě.

I'm going to talk to you now

Teď vám budu vyprávět

about the elephant

spíše o slonovi,

rather than the camel in the room.

něž o velbloudovi v tom pokoji.

Very few people want to talk about death,

Velmi málo lidí chce hovořit o smrti

and even fewer about children's death.

a ještě méně o smrti dítěte.

Loss of a child,

Ztráta dítěte,

especially for those of us who have our own children,

obzvlášť pro ty z nás, kteří máme vlastní děti,

is frightening,

je děsivá,

more than frightening,

více něž děsivá,

paralyzing,

je paralyzující,

debilitating,

vysilující,

impossible.

nepředstavitelná.

But what I've learned is this:

Ale já jsem se naučila toto:

children don't stop dying

děti nepřestanou umírat jen proto,

just because we the adults

že my dospělí

can't comprehend the injustice of losing them.

nedokážeme snést tu nespravedlnost,

že je ztrácíme.

And what's more,

A co více,

if we can be brave enough

pokud budeme mít dost odvahy

to face the possibility of death,

čelit možnosti smrti

even among the most innocent,

i mezi těmi nejnevinnějšími,

we gain an unparalleled kind of wisdom.

nabudeme jedinečné moudrosti.

Take Crystal, for example.

Příkladem může být Crystal.

She was one of the first children to come for care

Po zahájení provozu byla jedním z prvních dětí v naší péči.

after we opened our doors.

She was nine when she arrived,

Když k nám přijela, bylo jí devět,

and her neurologist expected that she might live another two weeks.

a její neurologové předpokládali, že by se mohla dožít dalších dvou týdnů.

She had an inoperable brain tumor,

Měla neoperovatelný mozkový nádor

and her decline had really accelerated

a její stav se týden před jejím příjezdem

in the week before she came to us.

rapidně zhoršil.

After settling into her room,

Poté, co se zabydlela ve svém pokoji,

dressed entirely in pink and lavender,

celá oblečená v růžové a levandulové,

surrounded by the Hello Kitty accessories that she loved,

obklopená doplňky s Hello Kitty, které milovala,

she spent the next several days

strávila několik dalších dní tím,

winning over the hearts of every staff member.

že si získávala srdce každého člena našeho personálu.

Bit by bit, her condition stabilized,

Krok za krokem se její stav stabilizoval

and then to our astonishment,

a k našemu úžasu se poté dokonce zlepšil.

she actually improved.

There were a variety of factors

Bylo zde mnoho faktorů,

that contributed to Crystal's improvement

které přispěly ke zlepšení jejího stavu

which we later came to call the "George Mark bump,"

a jež jsme později začali nazývat „úder George Marka“.

a lovely, not uncommon phenomenon

Půvabný a nikoli vzácný fenomén,

where children outlive the prognoses of their illnesses

kdy děti přežijí prognózy svých nemocí,

if they're outside of the hospital.

pokud nepobývají v nemocnici.

The calmer atmosphere of her surroundings,

Klidnější atmosféra prostředí, v němž se ocitla,

tasty meals that were fixed often to accommodate her requests,

chutná jídla, často upravená podle jejích požadavků,

the resident pets,

místní mazlíčci,

the therapy dog and rabbit spent lots of cozy time with Crystal.

terapeutický pes a králík, kteří s Crystal strávili mnoho příjemného času.

After she had been with us for about a week,

Když už s námi byla zhruba jeden týden,

she called her grandmother,

zavolala své babičce

and she said,

a řekla jí:

"Gee, I'm staying in a great big house,

„Gee, jsem v krásném velkém domě,

and there's room for you to come, too.

a je tu místo i pro tebe.

And guess what?

A víš co?

You don't have to bring any quarters

Nemusíš s sebou brát žádné čtvrťáky,

because the washer and dryer are free."

protože pračka i sušička jsou zadarmo.“

(Laughter)

(smích)

Crystal's grandmother soon arrived from out of town,

Její babička brzy přijela z města

and they spent the remaining four months of Crystal's life

a společně strávily poslední čtyři měsíce života Crystal,

enjoying very special days together.

užívajíc si výjimečných společných dní.

Some days were special because Crystal was outside in her wheelchair

Některé dny byly výjimečné, protože Crystal byla venku v kolečkovém křesle

sitting by the fountain.

a seděla u fontány.

For a little girl who had spent most of the year earlier in a hospital bed,

Pro malou dívku, která strávila většinu uplynulého roku na nemocničním lůžku,

being outside counting hummingbirds

přispěla možnost být venku a počítat kolibříky

made for an amazing time with her grandma,

ke krásnému času s její babičkou,

and lots of laughter.

což znamenalo hodně smíchu.

Other days were special because of the activities

Jiné dny byly jedinečné díky aktivitám,

that our child life specialist created for her.

které pro ni vytvořil náš dětský životní specialista.

Crystal strung beads and made jewelry for everybody in the house.

Crystal navlékala korálky a vyrobila šperky pro každého v domě.

She painted a pumpkin to help decorate for Halloween.

Namalovala dýni, aby pomohla s haloweenskou výzdobou.

She spent many excited days planning her tenth birthday,

Strávila mnoho vzrušujících dní plánováním svých desátých narozenin,

which of course none of us thought she would ever see.

i když jsme všichni věděli, že se jich nikdy nedočká.

All of us wore pink boas for the occasion,

Všichni při té příležitosti nosili růžová boa

and Crystal, as you can see,

a Crystal, jak můžete vidět,

queen for a day,

královna dne,

wore a sparkly tiara.

měla zářivou korunku.

One hot morning, I arrived at work

Jednoho horkého rána jsem přijela do práce

and Crystal and her partner in crime, Charlie, greeted me.

a Crystal mě přivítala se svým kumpánem Charliem.

With some help, they had set up a lemonade and cookie stand

S trochou pomoci nachystali stánek s limonádou a sušenkami

outside the front door,

hned před hlavní dveře

a very strategic location.

– velmi strategické místo.

I asked Crystal the price of the cookie that I had selected,

Zeptala jsem se Crystal na cenu sušenky, kterou jsem si vybrala,

and she said, "Three dollars."

a ona řekla: „Tři dolary.“

(Laughter)

(smích)

I said that seemed a bit high for one cookie.

Řekla jsem jí, že se mi to za jednu sušenku zdá celkem dost.

(Laughter)

(smích)

It was small.

Byla malá.

"I know," she acknowledged with a grin,

„Já vím,“ připustila s úsměvem,

"but I'm worth it."

„ale já za to stojím.“

And therein lie the words of wisdom

A to jsou moudrá slova mladé dívky,

of a young girl whose brief life forever impacted mine.

jejíž krátký život nadobro ovlivnil ten můj.

Crystal was worth it,

Crystal za to stála.

and shouldn't every child whose life is shortened by a horrific illness

Nemělo by ale každé dítě, jehož život je zkrácen hrůznou nemocí,

be worth it?

stát za to?

Together, all of us today

Společně my všichni, kdo tu dnes jsme,

can offer that same specialized care that Crystal received

můžeme nabídnout stejnou zvláštní péči, které se dostalo Crystal,

by recognizing that children's respite and hospice care

pokud si uvědomíme, že péče o děti v hospicích

is a critical component missing from our healthcare landscape.

je zásadním prvkem, který chybí naší zdravotní péči.

It's also interesting to note

Stojí také za pozornost,

that we are able to provide this care

že jsme schopni tuto péči poskytnout zhruba za třetinu ceny,

at about one third of the cost of a hospital intensive care unit,

kterou by stál pobyt na jednotce intenzivní péče,

and our families don't see a bill.

a naše rodiny nic neplatí.

We are ever grateful to the supporters

Vždy jsme vděčni za podporu od těch,

who believe in this important work that we're doing.

kdo věří v tuto naši důležitou práci.

The truth is that my colleagues and I

Pravdou je, že já a moji kolegové

and the parents and other family members

a rodiče a rodinní příslušníci,

who get to experience this special wisdom

kteří zažijí tuto zvláštní moudrost,

are in a unique position.

mají výjimečné postavení.

There are only two freestanding pediatric hospices in the United States,

Ve Spojených státech jsou jen dva samostatné pediatrické hospice,

although I'm happy to report that based on our model,

ale s radostí vám mohu říci, že na základě našeho modelu

there are 18 others under various stages of development.

je nyní dalších osmnáct v různém stádiu výstavby.

(Applause)

(potlesk)

Still, most of the children who die in the United States every year

I přesto většina dětí, která každý rok ve Spojených státech umře,

die in hospital rooms,

umírá v nemocničním pokoji,

surrounded by beeping machines

obklopená pípajícími přístroji

and anxious, exhausted adults

a vyděšenými, vyčerpanými dospělými,

who have no other option

kteří nemají jinou možnost,

but to say goodbye under those harsh, institutional lights

než se s nimi rozloučit pod těmito nevlídnými ústavními světly

and among virtual strangers.

a mezi prakticky cizími lidmi.

For comparison's sake,

Jen pro srovnání,

the United Kingdom,

ve Velké Británii,

which is a country with about one fifth the population of the United States,

která má asi pětkrát méně obyvatel než USA

and about half the size of the state of California,

a rozlohu zhruba jako polovina Kalifornie,

has 54 hospice and respite centers.

je 54 hospiců a respitních center.

Why is that?

Proč tomu tak je?

I've asked myself that question obviously many times.

Tuto otázku jsem si samozřejmě položila mnohokrát.

My best guess is that Americans, with our positive can-do attitude

Osobně se domnívám, že my Američané se svým pozitivním přístupem

hold the expectation that our medical care system will fix it,

se držíme svého přesvědčení, že náš zdravotnický systém vše vyřeší,

even though it may be a childhood illness for which there is no cure.

i když se může jednat o dětskou nemoc, na kterou neexistuje léčba.

We go to extraordinary measures to keep children alive

Provádíme mimořádná opatření, abychom své děti udrželi při životě,

when in fact the greatest kindness that we might give them

i když tou největší laskavostí, kterou bychom jim mohli poskytnout,

would be a peaceful, pain-free

je poklidný a bezbolestný

end of life.

konec života.

The transition from cure to care

Přechod mezi léčbou a péčí

remains a challenging one for many hospital physicians

je stále pro mnoho lékařů náročný,

whose training has really been about saving lives,

protože jejich vzdělávání stojí na zachraňování životů,

not about gently guiding the patient to the end of life.

nikoli na šetrném doprovázení pacienta na konec jeho života.

The dad of a sweet baby for whom we cared at the end of her life

Táta malého děťátka, o něž jsme na konci jeho života pečovali,

certainly captured this dichotomy

jasně tento rozpor zachytil,

when he reflected

když zmínil,

that there are a lot of people to help you bring an infant into the world

že je na světě mnoho lidí, kteří vám pomohou přivést dítě na svět,

but very few to help you usher a baby out.

ale jen velmi málo lidí vám ho na jeho konci pomůže vyprovodit.

So what is the magic ingredient at George Mark?

Co je tedy tou zázračnou ingrediencí u George Marka?

The complex medical diagnoses that bring our young patients to us

Komplexní léčebná diagnóza, která k nám naše mladé pacienty přivádí,

mean that their lives have often been restricted,

znamená, že jejich životy byly často omezeny.

some to a hospital bed for long periods of time,

Některé životy dlouhodobým pobytem na nemocničním lůžku,

others to wheelchairs,

jiné upoutáním na invalidní vozík,

still others to intensive courses of chemotherapy or rehab.

další intenzivní chemoterapií nebo rehabilitací.

We make a practice of ignoring those limitations.

My tato omezení ignorujeme.

Our default answer is "yes"

Naší standardní odpovědí je „ano“

and our default question is, "Why not?"

a naší standardní otázkou je „proč ne?“

That's why we took a young boy

A proto jsme vzali mladého chlapce,

who wasn't going to live for another baseball season

který se neměl dožít další basebalové sezóny,

to Game 5 of the World Series.

na pátou hru Světové série.

That's why we have a talent show put on by the staff and kids

Proto máme soutěž talentů, kterou pořádají zaměstnanci a děti

for family and friends.

pro rodiny a přátele.

Who wouldn't be enchanted by a young boy playing a piano piece with his feet,

Koho by neokouzlil mladý chlapec, který hraje na piano pomocí nohou,

because his arms are atrophied?

protože jeho ruce jsou ochrnuté?

That's why we have a prom every year.

A proto každý rok pořádáme ples.

It's pretty magical.

Je to opravdu kouzelné.

We started the prom

S plesy jsme začali poté,

after hearing a dad lament

co si jeden otec naříkal,

that he would never pin a boutonniere on his son's tuxedo lapel.

že nikdy svému synovi nebude moci na klopu saka připnout květinu.

The weeks before the dance,

Týdny před plesem bývá dům plný vzruchu

the house is in a flurry,

and I don't know who's more excited, the staff or the kids.

a já ani nevím, kdo se těší víc – jestli děti nebo zaměstnanci.

(Laughter)

(smích)

The night of the event

Večer, kdy se událost koná,

involves rides in vintage cars,

zahrnuje jízdu v historických vozech,

a walk on a red carpet

procházku po červeném koberci do velkého sálu,

into the great room,

a terrific DJ

skvělého dýdžeje

and a photographer at the ready

a fotografa,

to capture pictures of these attendees

který je připraven zachytit na snímcích zúčastněné

and their families.

a jejich rodiny.

At the end of the evening this year,

Letos na konci večera,

one of our young, delightful teenaged girls,

jedna z našich mladých, nádherných dospívajících dívek,

Caitlin, said to her mom,

Caitlin,

řekla své matce:

"That was the best night of my whole life."

„To byl nejlepší večer mého života.“

And that's just the point,

A právě o to jde.

to capture the best days and nights,

Zachytit ty nejlepší dny a večery,

to abolish limitations,

zbavit se omezení,

to have your default answer be "yes"

standardně odpovídat „ano“

and your default question be, "Why not?"

a standardně se ptát „proč ne?“

Ultimately life is too short,

Koneckonců život je příliš krátký,

whether we live to be 85 years or just eight.

ať už žijeme osmdesát pět nebo osm let.

Trust me.

Věřte mi.

Better yet, trust Sam.

Nebo ještě lépe, věřte Samovi.

It's not by pretending that death doesn't exist

Nejde o to předstírat, že smrt neexistuje,

that we keep the people,

že udržujeme lidi,

especially the little people that we love,

a zvláště ty malé, které milujeme,

safe.

v bezpečí.

In the end,

Ostatně nemáme kontrolu nad tím,

we can't control how long any of us lives.

jak dlouho budeme žít.

What we can control

Máme však kontrolu nad tím,

is how we spend our days,

jak zde své dny strávíme,

the spaces we create,

jaký prostor zde vytvoříme,

the meaning and joy that we make.

jaký smysl a radost tomu dáváme.

We cannot change the outcome,

Nemůžeme změnit výsledek,

but we can change the journey.

ale můžeme změnit cestu.

Isn't it time

Je načase uznat,

to recognize that children deserve

že tyto děti si nezaslouží nic jiného,

nothing less than our most uncompromising bravery

než naši nekompromisní odvahu

and our wildest imagination.

a nejdivočejší představivost.

Thank you.

Děkuji.

(Applause)

(potlesk)