Stories from a home for terminally ill children | Kathy Hull

المترجم: Nawal Sharabati المدقّق: Zeggada Chihab Eddine

I want to introduce you to some very wise kids that I've known,

أرغبُ أن أقدم لكم بعض الأطفال الحكماء جدًا الذين عرفتهم

but first I want to introduce you to a camel.

ولكن في البداية أود أن أعرفكم على الجمل.

This is Cassie, a therapy camel visiting one of our young patients

هذا هو "كيسي"، جمل معالج يزور أحد مرضانا الصغار في غرفتها

in her room,

which is pretty magical.

التي هي فاتنة جدًا.

A friend of mine raises camels at his ranch in the Santa Cruz Mountains.

يُربي صديق لي الجمال في مزرعته في "جبال سانتا كروز".

He has about eight of them,

لدية حوالي ثمانية منهم

and he started 30 years ago

وبدأ قبل 30 عاماً

because he thought horses were too mundane.

لأنه اعتقد أن الأحصنة كانت مملة جدًا.

John is an out-of-the-box thinker,

يفكرُ"جون" من وجهة نظر مختلفة

which explains why the two of us have been such good friends

والذي يفسرُ لماذا كان كلانا أصدقاء جيدين معظم حياتنا.

all of our lives.

Over the years, I've convinced him to shuttle those sweet furry beasts

على مدى سنوات، أقنعته لنقل تلك البهائم ذات الفراء الجميل

up to hang out with our sick kids from time to time.

لتسلية مرضانا الأطفال من وقتٍ إلى آخر.

Talking to John, I was surprised to learn

بحديثي مع "جون"، كنت مندهشة لمعرفة

that camels have an average life expectancy of 40 to 50 years.

بأن معدل العمر المتوقع للجمال هو من 40 إلى 50 عامًا.

The life expectancy of many of the children with whom I work

ومعدل العمر المتوقع للعديد من الأطفال الذين أعمل معهم

is less than a year.

هو أقل من عام واحد.

This is a picture of the George Mark Children's House,

هذه هي صورة "دار جورج مارك للأطفال"

the first pediatric palliative respite care center

أول مركز رعاية مؤقت لطب الأطفال التلطيفي

to open in the United States.

الذي يُفتح في أمريكا.

I founded it in 2004,

قمتُ بتأسيسه عام 2004

after years of working as a psychologist

بعد سنوات من العمل كطبيبة نفسية

on pediatric intensive care units,

في وحدات الرعاية المكثفة للأطفال

frustrated with the undignified deaths that so many children experienced

بعدما أصبتُ بالإحباط من الموت غير المبرر الذي واجهه عدد كبير من الأطفال

and their families had to endure.

وعائلاتهم الذين كان عليهم تحمله.

As I sat with families whose children were at the end of their lives,

كما أنني جلستُ مع العائلات التي كانت أطفالها في أواخر أيام حياتهم

I was acutely aware of our surroundings.

كنتُ على علمٍ تام بالمحيط بنا.

While the elevated train rumbled overhead on its track,

بينما كان صوت القطار يرنُ فوق مساره

quite literally the room reverberated with each passing train car.

كانت تهتز الغرفة بهدوء تام بصدى صوته كلما تمرُ عربة قطار.

The lights on the ward were fluorescent and too bright.

كانت الأضواء مشعة فوق جناح الأطفال وساطعة جدًا.

Monitors beeped, as did the elevator,

وأجهزة المراقبة تصدرُ صفيرًا، كما المصعد يصدرُ صوتًا صاحبًا معلنًا وصوله.

noisily announcing its arrival.

These families were experiencing

كانت تعاني هذه العائلات

some of the most excruciating moments of their lives,

بعض اللحظات القاسية في حياتهم

and I so wanted them to have a more peaceful place

وأردتُ منهم الحصول على مكان أكثر أمنًا

in which to say a last goodbye to their young daughters and sons.

حيث يمكنهم أن يقولوا كلمة الوداع الأخيرة لبناتهم وأولادهم الصغار.

Surely, I thought,

فكرتُ بالتأكيد،

there must be a better spot than a hospital intensive care unit

أنه يوجد هناك مكان أفضل من وحدة الرعاية المكثفة في المشفى

for children at the end of their lives.

للأطفال في نهاية حياتهم.

Our children's house

دار الأطفال خاصتنا هادىء ومشجع.

is calm and nurturing.

It's a place where families can stay together

إنه المكان حيث تستطيع العائلات البقاء معًا

to enjoy quality time with their children,

للتمتع بالوقت الجيد مع أطفالهم

many of whom are there for respite stays,

يقيمُ العديد منهم في الدار لفترات مؤقتة

some with repeated visits over a span of many years.

ويحضرُ بعضهم في زيارات متكررة على مدى العديد من السنوات.

We call those kids our frequent flyers.

نُسمي هؤلاء الأطفال نشرات دائمة

Rather than the bright, noisy quarters of the hospital,

بدلًا من أجنحة المستشفى المشرقة المزعجة

their rooms are calm and comfortable,

غرف الأطفال هادئة ومريحة وتحوي مساحات معيشية فعلية لعائلاتهم

with actual living spaces for the families,

a sanctuary of gardens

حدائق طبيعية وملاعب خارجية جميلة

and a wonderful outdoor playground

with special structures for children with physical limitations.

مع هياكل خاصة للأطفال ذوي العوائق الجسدية.

This sweet baby Lars

هذا الطفل الجميل "لارس"

came to us directly from a hospital intensive care unit.

حضر إلينا مباشرةً من وحدة الرغاية المكثفة في المشفى.

Imagine hearing the heartbreaking news

تخليوا سماع الأخبار المحطمة للقلب التي لا يرغبُ أحدًا منا سماعها

that none of us would ever want to hear.

His parents had been told that Lars had a brain anomaly

تم إخبار والدا "لارس" أن لديه شذوذًا في الدماغ

that would keep him from ever swallowing,

مما سيجعله غير قادرًا على البلع

walking, talking

والمشي والتحدث أو التطور عقليًا.

or developing mentally.

Recognizing what little chance he had for survival,

معرفة أن فرصته في البقاء حيًا ضيئلة

his parents chose to focus on the quality of time

اختار والداه التركيز على نوعية الوقت الذي يمكنُ قضائه معًا.

that they could spend together.

They moved into one of our family apartments

انتقلوا إلى إحدى شققنا العائلية

and treasured each day that they had,

مثمنين كل يوم لديهم والتي هي قليلة جدًا.

which were far too few.

Lars's life was brief, to be sure,

كانت حياة "لارس" قصيرة، ومن المؤكد،

mere weeks,

إنها مجرد أسابيع، لكنها كانت هادئة ومريحة.

but it was calm and comfortable.

He went on hikes with his parents.

ذهب مع والديه في نزهات.

The time that he spent in the pool with our aquatic therapist

فالوقت الذي قضاه في بركة السباحة مع معالجينا المائيين

lessened the seizures he was experiencing

قلّصت من التشنجات التي عانى منها، وساعدته على النوم ليلًا.

and helped him to sleep at night.

His family had a peaceful place

كان لعائلته مكانًا هادئًا آمنًا حيثُ احتلفت عائلته بحياته وحزنت لموته.

in which to both celebrate his life

and mourn his death.

It has been five years since Lars was with us,

لقد مرّ خمس سنوات منذ كان "لارس" معنا

and in that time,

وفي ذلك الوقت، استقبلت عائلته بنتًا وولدًا آخر.

his family has welcomed

a daughter and another son.

They are such a powerful testament

إنهما بمثابة شهادة قوية

to the positive outcome that specialized children's hospice care can create.

لنتيجة ايجابيه يمكنُ إحداثها للرعاية الأطفال التلطيفية المتخصصة.

Their baby's physical discomfort was well managed,

تم التدبير الجيد لعدم الراحة الجسدية لطفلهم

giving all of them the gift of time to be together in a beautiful place.

وتم منحهم جميعًا الوقت ليكونوا معًا في مكان جميل.

I'm going to talk to you now

أريد الآن أن أحدثكم حول الفيل بدلًا من الجمل في الغرفة.

about the elephant

rather than the camel in the room.

Very few people want to talk about death,

يرغبُ العدد القليل جدًا الحديث عن الموت

and even fewer about children's death.

وحتى أقل عن وفيات الأطفال.

Loss of a child,

فقدان طفل ولا سيما لهولاء الذين لديهم أطفالهم

especially for those of us who have our own children,

is frightening,

هو أمرٌ مرعب، وأكثر من مرعب، إنه مشلٌ ومنهك وغير محتمل.

more than frightening,

paralyzing,

debilitating,

impossible.

But what I've learned is this:

ولكن ما تعلمته هو:

children don't stop dying

لا يتوقف الأطفال عن الموت

just because we the adults

بسبب أننا الكبار لا نستطبع فهم الظلم في فقدانهم.

can't comprehend the injustice of losing them.

And what's more,

وما هو أكثر من ذلك،

if we can be brave enough

لو كنا شجعانًا بما يكفي لمواجهة إحتمال الموت

to face the possibility of death,

even among the most innocent,

حتى بين الأبرياء، لكنا كسبنا نوعًا لا مثيل له من الحكمة.

we gain an unparalleled kind of wisdom.

Take Crystal, for example.

أنظروا إلى "كريستال"، مثلاً.

She was one of the first children to come for care

كانت من بين أوائل الأطفال الذين حضروا من أجل الرعاية

after we opened our doors.

بعد أن فتحنا أبواب الدار.

She was nine when she arrived,

كانت في التاسعة من العمر

and her neurologist expected that she might live another two weeks.

وتوقع طبيبها للأعصاب أنها قد تعيش أسبوعين آخرين.

She had an inoperable brain tumor,

كان لديها تورم في دماغها غير قابل للعلاج،

and her decline had really accelerated

وكانت قوة ضعفها تتسارع في الأسبوع قبل حضورها إلينا.

in the week before she came to us.

After settling into her room,

بعدما استقرت في غرفتها،

dressed entirely in pink and lavender,

وارتدت الوردي والأرجواني بالكامل

surrounded by the Hello Kitty accessories that she loved,

وأحيطت بمستلزمات دمية "هلو كيتي" التي أحبتها

she spent the next several days

قضت الأيام القليلة القادمة تستخوذُ على قلوب جميع الموظفين.

winning over the hearts of every staff member.

Bit by bit, her condition stabilized,

واستقر حالها تدريجيًا، وثم لدهشتنا، قد تحسنت في الحقيقة.

and then to our astonishment,

she actually improved.

There were a variety of factors

كان هناك عوامل مختلفة التي ساهمت في تحسن "كريستال"

that contributed to Crystal's improvement

which we later came to call the "George Mark bump,"

التي فيما بعد أطلقنا عليها، "صدمة جورج مارك"

a lovely, not uncommon phenomenon

ظاهرة جميلة غير غادية

where children outlive the prognoses of their illnesses

حيث يتفوق الأطفال على مسار التنبؤ بمرضهم

if they're outside of the hospital.

إذا كانوا خارج المشفى.

The calmer atmosphere of her surroundings,

فالجو الهادىء المحيط بها،

tasty meals that were fixed often to accommodate her requests,

والوجبات اللذيذة التي نقوم بتحضيرها وفقاً لطلباتهم في معظم الأحيان

the resident pets,

والحيوانات الأليفة المقيمة:

the therapy dog and rabbit spent lots of cozy time with Crystal.

فالكلب المعالج والأرنب قضيا وقتًا دافئًا مع "كريستال".

After she had been with us for about a week,

بعد مكوثها معنا طيلة أسبوع تقريبًا

she called her grandmother,

هاتفت جدتها متحمسة قائلةً:

and she said,

"Gee, I'm staying in a great big house,

"إنني أمكثُ في بيت كبير رائع، وهناك غرفة من أجلك كذلك عندما تحضرين.

and there's room for you to come, too.

And guess what?

وخمني ماذا أيضًا؟

You don't have to bring any quarters

لا داعي لإحضار أرباع الدولار لأن الغسالة ومجففة الملابس مجانًا".

because the washer and dryer are free."

(Laughter)

(ضحك)

Crystal's grandmother soon arrived from out of town,

سرعان ما وصلت جدة "كريستال" من خارج المدينة،

and they spent the remaining four months of Crystal's life

وقضيا الأربعة شهور المتبقية من حياة "كريستال"

enjoying very special days together.

متمتعتين بالأيام الخاصة جدًا معًا.

Some days were special because Crystal was outside in her wheelchair

كانت بعض الأيام خاصة جدًا لأن كريستال كانت خارج كرسيها المتحرك

sitting by the fountain.

تجلسُ بالقرب من النافورة.

For a little girl who had spent most of the year earlier in a hospital bed,

بالنسبة إلى طفلة صغيرة قضت معظم السنة في السابق في سرير المشفى،

being outside counting hummingbirds

كونها في الخارج تُحصي عدد طيور الطنان

made for an amazing time with her grandma,

وتقضي وقتًا رائعًا مع جدتها، والكثير من الضحك.

and lots of laughter.

Other days were special because of the activities

وكانت الأيام الاخرى مميزة بسبب النشاطات

that our child life specialist created for her.

التي أحدثها متخصصي الحياة لأجلها.

Crystal strung beads and made jewelry for everybody in the house.

غزلت "كريستال" خرزات وصنعت جواهر لجميع مَنْ في الدار.

She painted a pumpkin to help decorate for Halloween.

قامت بتلوين اليقطين للمساعدة في التزيين من أجل "الهالويين".

She spent many excited days planning her tenth birthday,

قضت العديد من الأيام المثيرة في التخطيط من أجل عيد ميلادها العاشر

which of course none of us thought she would ever see.

والذي لم يتوقع أحدٌ منا بأنها ستشهده.

All of us wore pink boas for the occasion,

وارتدى جميعنا الشالات لهذه المناسبة، وكذلك "كريستال"، وكما ترون

and Crystal, as you can see,

queen for a day,

كانت ملكة اليوم، وهي مرتدية التاج المشع.

wore a sparkly tiara.

One hot morning, I arrived at work

في يوم حار، وصلت العمل ورحبت بي "كريستال" وصديقتها في الجريمة "تشارلي".

and Crystal and her partner in crime, Charlie, greeted me.

With some help, they had set up a lemonade and cookie stand

مع بعض المساعد، وضعتا منصة عليها شراب الليمون والبسكويت

outside the front door,

خارج الباب الأمامي،

a very strategic location.

في موقعٍ استراتيجي جدًا.

I asked Crystal the price of the cookie that I had selected,

سألتُ "كريستال" عن سعر البسكويت الذي اخترته

and she said, "Three dollars."

وقالت، "ثلاثة دولارات".

(Laughter)

(ضحك)

I said that seemed a bit high for one cookie.

وقلتُ، "يبدو السعرغاليًا قليلًا لقطعة بسكويت واحدة".

(Laughter)

(ضحك)

It was small.

كانت القطعة صغيرة.

(ضحك)

"I know," she acknowledged with a grin,

اعترفت مع ابتسامة وقالت، " أعلمُ ذلك، ولكني أستحقها."

"but I'm worth it."

And therein lie the words of wisdom

وهنا يكمنُ حكمة المفردات

of a young girl whose brief life forever impacted mine.

لفتاة صغيرة تركت حياتها القصيرة أثرًا في حياتي إلى الأبد.

Crystal was worth it,

استحقت "كريستال" ذلك.

and shouldn't every child whose life is shortened by a horrific illness

وأليس كل طفل حياته قصيرة بسبب مرض مرعب يستحق كل ذلك العناء؟

be worth it?

Together, all of us today

معًا، جميعنا اليوم

can offer that same specialized care that Crystal received

يمكنه توفير نفس الرعاية المتخصصة التي قدمناها "لكريستال"

by recognizing that children's respite and hospice care

عن طريق إدراك أن الرعاية التلطيفية والمؤقتة للأطفال

is a critical component missing from our healthcare landscape.

هي عنصر هام مفقود من نظام رعايتنا الصحية.

It's also interesting to note

ومن المثير للاهتمام ملاحظة أننا نستطيع تقديم هذه الرعاية

that we are able to provide this care

at about one third of the cost of a hospital intensive care unit,

عند ثلث التكلفة تقريبًا مما تكلفة وحدة الرعاية المكثفة في المشفى

and our families don't see a bill.

ولا ترى عائلاتنا فاتورة الحساب.

We are ever grateful to the supporters

ونحنُ ممتنون للداعمين الذين يؤمنون بما نقوم به من عمل

who believe in this important work that we're doing.

The truth is that my colleagues and I

الحقيقة أن زملائي وأنا والآباء، وأعضاء الأسرة الآخرين

and the parents and other family members

who get to experience this special wisdom

الذين شهدوا هذه الحكمة المميزة هم في وضع فريدٍ من نوعه.

are in a unique position.

There are only two freestanding pediatric hospices in the United States,

يوجد هناك مركزين للرعاية الطبية التلطيفية للأطفال في أمريكا

although I'm happy to report that based on our model,

وأنا سعيدة لأنقل لكم أنه وإعتمادًا على نموذجنا

there are 18 others under various stages of development.

هناك 18 مركزًا تحت المراحل المختلفة من التطور.

(Applause)

Still, most of the children who die in the United States every year

وما زال معظم الأطفال مما يموتون في أمريكا كل عام

die in hospital rooms,

يموتون في غرف المشفى، محاطون من قبل أجهزة التصفير

surrounded by beeping machines

and anxious, exhausted adults

والكبار القلقين المنهكين الذين ليس لديهم اختيار آخر

who have no other option

but to say goodbye under those harsh, institutional lights

سُوى وداع أطفالهم تحت أضواء المؤسسة القاسية

and among virtual strangers.

وبين الغرباء الذين هم على مقربة منهم.

For comparison's sake,

من أجل المقارنة، ففي بريطانيا

the United Kingdom,

الدولة التي عدد سكانها خمس سكان أمريكا، ونصف حجم ولاية "كاليفورنيا" تقريبًا

which is a country with about one fifth the population of the United States,

and about half the size of the state of California,

has 54 hospice and respite centers.

لديه 54 مركزًا للرعاية التلطيفية المؤقتة.

Why is that?

لماذا ذلك؟

I've asked myself that question obviously many times.

سألتُ نفسي هذا السؤال أكثر من مرة وبوضوح.

My best guess is that Americans, with our positive can-do attitude

أفضل ظني هو أن الأمريكيين، مع ما يمكننا عمله إيجابيًا

hold the expectation that our medical care system will fix it,

لديهم التوقعات بأن نظامنا للرعاية الطبية سيصلح ذلك

even though it may be a childhood illness for which there is no cure.

حتى على الرغم من أنه قد يكون مرض طفولي والذي لا يوجد له علاج.

We go to extraordinary measures to keep children alive

نذهبُ إلى تدابير غير عادية للحفاظ على حياة الأطفال

when in fact the greatest kindness that we might give them

عندما سيكون العطف الأكبر الذي نعطيه لهم هو نهاية حياة هادئة، وخالية من الألم.

would be a peaceful, pain-free

end of life.

The transition from cure to care

لا يزالُ التحول من العلاج إلى الرعاية تحديًا للعديد من أطباء المشفى

remains a challenging one for many hospital physicians

whose training has really been about saving lives,

الذين تم تدريبهم في الحقيقة على انقاذ حياة الآخرين

not about gently guiding the patient to the end of life.

وليس حول توجيه المريض بلطف إلى نهاية حياته.

The dad of a sweet baby for whom we cared at the end of her life

والد أحد الأطفال الذين رعيناهم في أواخر نهاية حياتها

certainly captured this dichotomy

التقط بالتأكيد هذا التباين عندما عكس لنا

when he reflected

that there are a lot of people to help you bring an infant into the world

أن هناك العديد من الناس يساعدونك في إحضار رضيع إلى العالم

but very few to help you usher a baby out.

لكن قليلون جدًا يساعدونك في توجيهك إلى إخراجه من الحياة.

So what is the magic ingredient at George Mark?

فما هي المقومات السحرية في دار جورج مارك؟

The complex medical diagnoses that bring our young patients to us

فالتشخيص الطبي المعقد الذي يجلبُ لنا المرضى الصغار

mean that their lives have often been restricted,

يعني أن حياتهم قد تم تحديدها في الغالب

some to a hospital bed for long periods of time,

حيث يذهبُ بعضهم إلى سرير المشفى لفترة طويلة من الزمن

others to wheelchairs,

ويجلسُ الآخرون على الكراسي المتحركة

still others to intensive courses of chemotherapy or rehab.

ولا يزال يذهبُ البعض إلى دورات مكثفة من العلاج الكيماوي أو إعادة التأهيل.

We make a practice of ignoring those limitations.

عملنا على ممارسة تجاهل هذه القيود.

Our default answer is "yes"

جوابنا الاعتيادي هو "نعم" وسؤالنا الاعتيادي هو "لم لا؟

and our default question is, "Why not?"

That's why we took a young boy

لهذا السبب أخذنا الطفل الصغير

who wasn't going to live for another baseball season

الذي لم يكن ليعيش ليشهد موسم "بيسبول" آخر

to Game 5 of the World Series.

المباراة الخامسة من السلسلة العالمية.

ولهذا السبب لدينا عرضًا للمواهب تم وضعه من قبل الموظفين والأطفال

That's why we have a talent show put on by the staff and kids

for family and friends.

للعائلات والأصدقاء.

Who wouldn't be enchanted by a young boy playing a piano piece with his feet,

من لن يكون مفتونًا بصبي صغير يعزفُ بيانو بواسطة قدميه لأن ذراعيه ضامرة؟

because his arms are atrophied?

That's why we have a prom every year.

لهذا السبب لدينا حفلة موسيقية راقصة كل عام.

It's pretty magical.

إنها ساحرة جدًا.

We started the prom

بدأنا الحفلة الموسيقية الراقصة

after hearing a dad lament

بعدما سمعنا رثاء أب

that he would never pin a boutonniere on his son's tuxedo lapel.

أنه لن يعلق أبدًا وردة على صدرية بدلة ابنه.

The weeks before the dance,

قبل الحفلة الموسيقية الراقصة بأسابيع

the house is in a flurry,

كانت الدار في موجة نشاط

and I don't know who's more excited, the staff or the kids.

ولا أعرفُ من كان أكثر حماسًا الموظفين أو الأطفال.

(Laughter)

(ضحك)

The night of the event

تضمنت ليلة الفعالية الركوب في حافلات "فينتاج"

involves rides in vintage cars,

a walk on a red carpet

والسير على البساط الأحمر إلى الغرفة الكبيرة

into the great room,

a terrific DJ

ومقدم الأغاني المسجلة الرائع،

and a photographer at the ready

ومصور مستعد لالتقاط صور الحضور وأسرهم.

to capture pictures of these attendees

and their families.

At the end of the evening this year,

وفي نهاية مساء الفعالية لهذا العام،

one of our young, delightful teenaged girls,

إحدى صغارنا من الفتيات المراهقات اللطيفات، "كاتلين" قالت لوالدتها:

Caitlin, said to her mom,

"That was the best night of my whole life."

"كانت هذه أفضل ليلة في حياتي كلها."

And that's just the point,

وكان هذا هو هدف الحفلة، التقاط أفضل الأيام والليالي

to capture the best days and nights,

لإلغاء القيود، وليكون جوابكم الاعتيادي "نعم" وسؤالكم الاعتيادي "لم لا؟"

to abolish limitations,

to have your default answer be "yes"

and your default question be, "Why not?"

Ultimately life is too short,

في النهاية، الحياة قصيرة جدًا، سواء عشنا 85 عامًا أو ثمانية فقط.

whether we live to be 85 years or just eight.

Trust me.

كونوا على ثقة بكلامي.

Better yet, trust Sam.

والأفضل من ذلك، ثقوا ب"سام".

It's not by pretending that death doesn't exist

إن الأمر ليس بالادعاء أن الموت لا وجود له وأننا نحافظُ على الناس،

that we keep the people,

especially the little people that we love,

ولا سيما الصغار منهم الذين نحب، في أمان.

safe.

In the end,

في النهاية،

we can't control how long any of us lives.

لا نستطيع السيطرة على طول حياة أي أحدٍ منا

What we can control

ما يمكننا السيطرة عليه هو كيف نقضي أيامنا

is how we spend our days,

the spaces we create,

والمساحات التي نحدثها،

the meaning and joy that we make.

والمعنى والمتعة التي نصنعها.

We cannot change the outcome,

لا نستطيع تغيير النتيجة النهائية، ولكن نستطيع تغيير الرحلة.

but we can change the journey.

Isn't it time

أليس هو الوقت لمعرفة أن الأطفال

to recognize that children deserve

لا يستحقون أقل من شجاعتنا الصلبة وخيالنا الواسع.

nothing less than our most uncompromising bravery

and our wildest imagination.

Thank you.

شكرًا لكم.

(Applause)

(تصفيق)