Stories from a home for terminally ill children | Kathy Hull

Traduttore: Erica Nardi Revisore: Cristina Bufi-Pöcksteiner

I want to introduce you to some very wise kids that I've known,

Voglio presentarvi alcuni bimbi molto saggi che ho conosciuto,

but first I want to introduce you to a camel.

ma prima voglio presentarvi un cammello.

This is Cassie, a therapy camel visiting one of our young patients

Questo è Cassie, un cammello terapeutico che visita uno dei nostri giovani pazienti

in her room,

nella sua stanza,

which is pretty magical.

il che è quasi magico.

A friend of mine raises camels at his ranch in the Santa Cruz Mountains.

Un mio amico alleva cammelli in un ranch sulle montagne di Santa Cruz.

He has about eight of them,

Ne ha circa otto,

and he started 30 years ago

e ha cominciato 30 anni fa

because he thought horses were too mundane.

perché pensava che i cavalli fossero banali.

John is an out-of-the-box thinker,

John è un pensatore fuori dagli schemi,

which explains why the two of us have been such good friends

il che spiega perché noi due siamo così buoni amici

all of our lives.

da una vita.

Over the years, I've convinced him to shuttle those sweet furry beasts

Negli anni, l'ho convinto a portarci quelle dolci bestie pelose

up to hang out with our sick kids from time to time.

per frequentare ogni tanto i nostri bimbi malati.

Talking to John, I was surprised to learn

Parlando con John, imparai con stupore

that camels have an average life expectancy of 40 to 50 years.

che i cammelli hanno un'aspettativa media di vita di 40-50 anni.

The life expectancy of many of the children with whom I work

L'aspettativa di vita di molti dei bimbi con cui lavoro

is less than a year.

è meno di un anno.

This is a picture of the George Mark Children's House,

Questa è una foto della Casa Famiglia George Mark

the first pediatric palliative respite care center

il primo centro pediatrico di cure palliative

to open in the United States.

aperto negli Stati Uniti.

I founded it in 2004,

Lo fondai nel 2004,

after years of working as a psychologist

dopo anni di lavoro come psicologa

on pediatric intensive care units,

in unità di cura intensiva pediatrica,

frustrated with the undignified deaths that so many children experienced

demoralizzata per le morti indecorose che molti bimbi provarono

and their families had to endure.

e che le loro famiglie dovettero patire.

As I sat with families whose children were at the end of their lives,

Mentre sedevo con le famiglie i cui figli erano al termine della loro vita,

I was acutely aware of our surroundings.

ero profondamente sensibile all'ambiente.

While the elevated train rumbled overhead on its track,

Mentre il treno sopraelevato brontolava sopra la testa sul binario,

quite literally the room reverberated with each passing train car.

la stanza quasi letteralmente risuonava ad ogni carrozza del treno che passava.

The lights on the ward were fluorescent and too bright.

Le luci della corsia erano fluorescenti e troppo brillanti.

Monitors beeped, as did the elevator,

I monitor emettevano beep, così come l'ascensore,

noisily announcing its arrival.

annunciando rumorosamente il suo arrivo.

These families were experiencing

Queste famiglie stavano passando

some of the most excruciating moments of their lives,

alcuni dei momenti più strazianti delle loro vite,

and I so wanted them to have a more peaceful place

volevo quindi che avessero un luogo più tranquillo

in which to say a last goodbye to their young daughters and sons.

in cui dare il loro ultimo addio ai giovani figli e alla figlie.

Surely, I thought,

Certamente, pensai,

there must be a better spot than a hospital intensive care unit

deve esserci un posto migliore di un'unità ospedaliera di cure intensive

for children at the end of their lives.

per bambini al termine della loro vita.

Our children's house

La nostra casa-famiglia

is calm and nurturing.

è calma e protettiva.

It's a place where families can stay together

È un luogo dove le famiglie possono stare INsieme

to enjoy quality time with their children,

per passare tempo di qualità con i loro bambini,

many of whom are there for respite stays,

molti dei quali sono là per soggiorni di riposo,

some with repeated visits over a span of many years.

alcuni con visite ripetute dopo un arco di tempo di molti anni.

We call those kids our frequent flyers.

Chiamiamo questi bimbi i nostri viaggiatori frequenti.

Rather than the bright, noisy quarters of the hospital,

Invece dei luminosi, rumorosi ambienti dell'ospedale,

their rooms are calm and comfortable,

le loro stanze sono calme e confortevoli,

with actual living spaces for the families,

con spazi vitali reali per le loro famiglie,

a sanctuary of gardens

un santuario di giardini

and a wonderful outdoor playground

e un meraviglioso campo da gioco esterno

with special structures for children with physical limitations.

con strutture speciali per bambini con limitazioni fisiche.

This sweet baby Lars

Questo dolce bimbo, Lars,

came to us directly from a hospital intensive care unit.

venne da noi direttamente dall'unità ospedaliera di cura intensiva.

Imagine hearing the heartbreaking news

Immaginate di sentire la lacerante notizia

that none of us would ever want to hear.

che nessuno di noi avrebbe mai voluto sentire.

His parents had been told that Lars had a brain anomaly

Ai loro genitori era stato detto che Lars aveva un'anomalia al cervello

that would keep him from ever swallowing,

che gli avrebbe impedito per sempre di deglutire,

walking, talking

camminare, parlare,

or developing mentally.

o svilupparsi mentalmente.

Recognizing what little chance he had for survival,

Capendo che c'era una scarsa probabilità che sopravvivesse,

his parents chose to focus on the quality of time

i suoi genitori decisero di concentrarsi sulla qualità del tempo

that they could spend together.

che potevano passare con lui.

They moved into one of our family apartments

Si trasferirono in uno dei nostri appartamenti

and treasured each day that they had,

Facendo tesoro di ogni giorno rimasto.

which were far too few.

Davvero troppo pochi.

Lars's life was brief, to be sure,

La vita di Lars fu breve, di sicuro,

mere weeks,

poche settimane,

but it was calm and comfortable.

ma fu calma e rassicurante.

He went on hikes with his parents.

Andava in gita con i genitori.

The time that he spent in the pool with our aquatic therapist

Il tempo trascorso nella piscina con il terapista acquatico

lessened the seizures he was experiencing

ridusse le crisi che pativa

and helped him to sleep at night.

e lo aiutò a dormire la notte.

His family had a peaceful place

La sua famiglia aveva un luogo tranquillo

in which to both celebrate his life

in cui celebrare la sua vita

and mourn his death.

e piangere la sua morte.

It has been five years since Lars was with us,

Sono passati 5 anni da quando Lars era con noi,

and in that time,

e in questo periodo,

his family has welcomed

la sua famiglia ha accolto

a daughter and another son.

una figlia e un altro figlio.

They are such a powerful testament

Sono una testimonianza così forte

to the positive outcome that specialized children's hospice care can create.

dell'esito positivo che la cura dell'ente pediatrico può creare.

Their baby's physical discomfort was well managed,

Il dolore fisico del loro bambino era ben gestito,

giving all of them the gift of time to be together in a beautiful place.

dando loro il dono del tempo da trascorrere insieme in un bel luogo.

I'm going to talk to you now

Vi parlerò ora

about the elephant

dell'elefante,

rather than the camel in the room.

anziché del cammello nella stanza.

Very few people want to talk about death,

Pochissime persone vogliono parlare della morte,

and even fewer about children's death.

e ancora meno della morte dei bambini.

Loss of a child,

La perdita di un figlio,

especially for those of us who have our own children,

soprattutto per quelli di noi che hanno figli,

is frightening,

è spaventosa,

more than frightening,

più che spaventosa,

paralyzing,

paralizzante,

debilitating,

debilitante,

impossible.

impossibile.

But what I've learned is this:

Ma ciò che ho imparato è questo:

children don't stop dying

i bambini non smettono di morire

just because we the adults

solo perché noi adulti

can't comprehend the injustice of losing them.

non riusciamo a comprendere l'ingiustizia di perderli.

And what's more,

E per di più,

if we can be brave enough

se riusciamo ad essere così coraggiosi

to face the possibility of death,

da affrontare l'idea della morte,

even among the most innocent,

anche tra i più innocenti,

we gain an unparalleled kind of wisdom.

otteniamo un tipo di saggezza senza pari.

Take Crystal, for example.

Guardate Crystal, per esempio.

She was one of the first children to come for care

È stata una dei primi bambini ad entrare in cura

after we opened our doors.

dopo aver aperto le nostre porte.

She was nine when she arrived,

Aveva 9 anni quando è arrivata

and her neurologist expected that she might live another two weeks.

ed il suo neurologo stimava che potesse vivere altre 2 settimane.

She had an inoperable brain tumor,

Aveva un tumore inoperabile al cervello,

and her decline had really accelerated

ed il suo declino era avanzato molto

in the week before she came to us.

nella settimana prima di venire da noi.

After settling into her room,

Dopo essersi sistemata nella sua stanza,

dressed entirely in pink and lavender,

totalmente vestita di rosa e lavanda,

surrounded by the Hello Kitty accessories that she loved,

accerchiata dagli accessori di Hello Kitty che lei amava,

she spent the next several days

trascorse i molti giorni successivi

winning over the hearts of every staff member.

conquistando i cuori di ogni membro dello staff.

Bit by bit, her condition stabilized,

Gradualmente, la sua condizione si stabilizzò

and then to our astonishment,

e poi, con nostro gran stupore,

she actually improved.

migliorò veramente.

There were a variety of factors

Ci furono una quantità di fattori

that contributed to Crystal's improvement

che contribuirono al miglioramento di Crystal

which we later came to call the "George Mark bump,"

che più tardi arrivammo a chiamare il "Colpo di George Mark",

a lovely, not uncommon phenomenon

un adorabile, non inconsueto fenomeno

where children outlive the prognoses of their illnesses

in cui i bimbi sopravvivono alle prognosi delle loro malattie

if they're outside of the hospital.

se sono fuori dall'ospedale.

The calmer atmosphere of her surroundings,

L'atmosfera più calma dell'ambiente,

tasty meals that were fixed often to accommodate her requests,

pasti gustosi preparati spesso per accontentare le loro richieste,

the resident pets,

gli animali domestici presenti,

the therapy dog and rabbit spent lots of cozy time with Crystal.

il cane e il coniglio terapeutici che passarono molto tempo con Crystal.

After she had been with us for about a week,

Dopo essere stata con noi per circa una settimana

she called her grandmother,

chiamò la nonna

and she said,

e le disse:

"Gee, I'm staying in a great big house,

"Caspita, vivo in gran bella casa,

and there's room for you to come, too.

e c'è spazio anche per te.

And guess what?

E indovina?

You don't have to bring any quarters

Non devi portare quarti di dollaro

because the washer and dryer are free."

perché lavatrice e asciugatrice sono gratis".

(Laughter)

(Risate)

Crystal's grandmother soon arrived from out of town,

La nonna di Crystal arrivò presto da fuori città,

and they spent the remaining four months of Crystal's life

e trascorsero i restanti 4 mesi della vita di Crystal

enjoying very special days together.

godendo insieme a lei giornate molto speciali.

Some days were special because Crystal was outside in her wheelchair

Alcuni giorni erano speciali: Crystal era fuori, sulla sedia a rotelle,

sitting by the fountain.

vicino alla fontana.

For a little girl who had spent most of the year earlier in a hospital bed,

Per una bimba che aveva passato gran parte dell'anno in un letto d'ospedale

being outside counting hummingbirds

l'essere fuori a contare i colibrì

made for an amazing time with her grandma,

creò un momento incredibile con sua nonna

and lots of laughter.

con molte risate.

Other days were special because of the activities

Altri giorni erano speciali per le attività

that our child life specialist created for her.

che il nostro specialista pediatrico creava per lei.

Crystal strung beads and made jewelry for everybody in the house.

Crystal infilava perline e creava gioielli per tutti nella casa.

She painted a pumpkin to help decorate for Halloween.

Dipinse una zucca per aiutare nelle decorazioni per Halloween.

She spent many excited days planning her tenth birthday,

Trascorse molti giorni emozionanti pianificando il suo decimo compleanno,

which of course none of us thought she would ever see.

che ovviamente nessuno di noi pensava avrebbe mai visto.

All of us wore pink boas for the occasion,

Tutti noi indossammo dei boa rosa per l'occasione

and Crystal, as you can see,

e Crystal, come potete vedere,

queen for a day,

regina per un giorno,

wore a sparkly tiara.

indossò una sfavillante corona.

One hot morning, I arrived at work

Una calda mattinata, arrivai al lavoro

and Crystal and her partner in crime, Charlie, greeted me.

e Crystal e il suo complice, Charlie, mi accolsero.

With some help, they had set up a lemonade and cookie stand

Con qualche aiuto avevano allestito uno stand di limonata e biscotti

outside the front door,

fuori all'entrata,

a very strategic location.

un luogo molto strategico.

I asked Crystal the price of the cookie that I had selected,

Chiesi a Crystal il prezzo del biscotto che avevo scelto

and she said, "Three dollars."

e lei rispose: "Tre dollari".

(Laughter)

(Risate)

I said that seemed a bit high for one cookie.

Le dissi che mi sembrava un po' caro per un biscotto.

(Laughter)

(Risate)

It was small.

Era piccolo.

"I know," she acknowledged with a grin,

"Lo so", ammise con un gran sorriso,

"but I'm worth it."

"ma me lo merito".

And therein lie the words of wisdom

E lì stavano le parole di saggezza

of a young girl whose brief life forever impacted mine.

di una giovane ragazza la cui breve vita influenzò per sempre la mia.

Crystal was worth it,

Crystal lo meritava

and shouldn't every child whose life is shortened by a horrific illness

e non dovrebbe meritarlo ogni bambino, la cui vita viene abbreviata

be worth it?

da una malattia orribile?

Together, all of us today

Tutti noi oggi, insieme,

can offer that same specialized care that Crystal received

possiamo offrire le stesse cure specialistiche che Crystal ricevette,

by recognizing that children's respite and hospice care

riconoscendo che la cura di sollievo e ospizio pediatrico

is a critical component missing from our healthcare landscape.

è un componente critico mancante dal nostro panorama sanitario.

It's also interesting to note

È anche interessante notare

that we are able to provide this care

che possiamo fornire questa cura

at about one third of the cost of a hospital intensive care unit,

a circa un terzo del costo di un'unità di cura intensiva ospedaliera,

and our families don't see a bill.

e le nostre famiglie non vedono una fattura.

We are ever grateful to the supporters

Siamo eternamente grati ai sostenitori,

who believe in this important work that we're doing.

che credono nell'importante lavoro che facciamo.

The truth is that my colleagues and I

La verità è che i miei colleghi,

and the parents and other family members

i genitori e gli altri membri famigliari

who get to experience this special wisdom

che hanno l'occasione di provare questa speciale saggezza

are in a unique position.

sono in una posizione unica.

There are only two freestanding pediatric hospices in the United States,

Ci sono solo 2 istituti pediatrici indipendenti negli Stati Uniti,

although I'm happy to report that based on our model,

benché sia lieta di dire che, in base al nostro modello,

there are 18 others under various stages of development.

ce ne sono altri 18 in vari stadi di sviluppo.

(Applause)

(Applausi)

Still, most of the children who die in the United States every year

Tuttavia, molti dei bambini che muoiono negli USA ogni anno

die in hospital rooms,

muoiono in stanze d'ospedale,

surrounded by beeping machines

circondati da macchinari rumorosi

and anxious, exhausted adults

e da adulti ansiosi, esausti,

who have no other option

che non hanno altra alternativa

but to say goodbye under those harsh, institutional lights

che dire addio sotto quelle luci austere, istituzionali

and among virtual strangers.

e tra estranei virtuali.

For comparison's sake,

Ai fini comparativi,

the United Kingdom,

il Regno Unito,

which is a country with about one fifth the population of the United States,

che è un Paese con circa un quinto della popolazione degli Stati Uniti

and about half the size of the state of California,

e circa metà delle dimensioni dello stato della California,

has 54 hospice and respite centers.

ha 54 centri di cura e sollievo.

Why is that?

Perché?

I've asked myself that question obviously many times.

Mi sono ovviamente posta questa domanda molte volte.

My best guess is that Americans, with our positive can-do attitude

La mia ipotesi è che gli americani, con il nostro atteggiamento costruttivo,

hold the expectation that our medical care system will fix it,

sperano che il nostro sistema sanitario possa sistemarlo,

even though it may be a childhood illness for which there is no cure.

anche se potrebbe essere un malattia infantile per cui non c'è cura.

We go to extraordinary measures to keep children alive

Adottiamo misure straordinarie per mantenere in vita i bambini

when in fact the greatest kindness that we might give them

quando in realtà la grande bontà che gli potremmo offrire

would be a peaceful, pain-free

sarebbe una pacifica, indolore

end of life.

conclusione della vita.

The transition from cure to care

La transizione dal trattamento medico alla cura

remains a challenging one for many hospital physicians

rimane una sfida per molti medici ospedalieri,

whose training has really been about saving lives,

la cui formazione è stata davvero salvare vite,

not about gently guiding the patient to the end of life.

non condurre dolcemente il paziente alla fine della vita.

The dad of a sweet baby for whom we cared at the end of her life

Il papà di una dolce bimba di cui ci occupammo alla fine della sua vita

certainly captured this dichotomy

sicuramente catturò questa dicotomia,

when he reflected

quando pensò

that there are a lot of people to help you bring an infant into the world

che ci sono molte persone che ti aiutano a portare alla luce un neonato,

but very few to help you usher a baby out.

ma pochi che ti aiutano quando se ne va.

So what is the magic ingredient at George Mark?

Quindi qual è l'ingrediente magico di George Mark?

The complex medical diagnoses that bring our young patients to us

Le complesse diagnosi mediche che portano i giovani pazienti da noi

mean that their lives have often been restricted,

significano che le loro vite sono state spesso limitate,

some to a hospital bed for long periods of time,

alcune ad un letto d'ospedale per lunghi periodi di tempo,

others to wheelchairs,

altre alle sedie a rotelle,

still others to intensive courses of chemotherapy or rehab.

altre ancora a corsi intensivi di chemioterapia o riabilitazione.

We make a practice of ignoring those limitations.

Facciamo pratica per ignorare queste limitazioni.

Our default answer is "yes"

La nostra risposta predefinita è "sì"

and our default question is, "Why not?"

e la nostra domanda predefinita è: "Perché no?"

That's why we took a young boy

Ecco perché abbiamo portato un ragazzino

who wasn't going to live for another baseball season

che non sarebbe sopravvissuto a un'altra stagione di baseball

to Game 5 of the World Series.

al Game 5 del Campionato di Baseball.

That's why we have a talent show put on by the staff and kids

Ecco perché abbiamo un talent show allestito dallo staff e dai bimbi

for family and friends.

per famiglia e amici.

Who wouldn't be enchanted by a young boy playing a piano piece with his feet,

Chi non sarebbe incantato da un ragazzo che suona un brano al piano con i piedi,

because his arms are atrophied?

perché ha le braccia atrofizzate?

That's why we have a prom every year.

Ecco perché teniamo un ballo ogni anno.

It's pretty magical.

È davvero magico.

We started the prom

Iniziammo il ballo

after hearing a dad lament

in seguito al rammarico di un padre

that he would never pin a boutonniere on his son's tuxedo lapel.

che non avrebbe mai appuntato un fiore sul risvolto dello smoking del figlio.

The weeks before the dance,

Le settimane precedenti il ballo,

the house is in a flurry,

la casa è agitata

and I don't know who's more excited, the staff or the kids.

e non so chi sia più emozionato, se lo staff o i ragazzi.

(Laughter)

(Risate)

The night of the event

La notte dell'evento

involves rides in vintage cars,

comprende giri su macchine d'epoca,

a walk on a red carpet

il passaggio sul tappeto rosso

into the great room,

nella grande sala,

a terrific DJ

un formidabile DJ

and a photographer at the ready

e un fotografo pronto

to capture pictures of these attendees

a catturare immagini di questi partecipanti

and their families.

e delle loro famiglie.

At the end of the evening this year,

A fine serata quest'anno,

one of our young, delightful teenaged girls,

una delle nostre giovani deliziose adolescenti,

Caitlin, said to her mom,

Caitilin, disse a sua mamma:

"That was the best night of my whole life."

"È stata la notte più bella di tutta la mia vita".

And that's just the point,

E questo è il punto,

to capture the best days and nights,

catturare i giorni e le notti migliori,

to abolish limitations,

abolire le limitazioni,

to have your default answer be "yes"

far si che la risposta predefinita sia "sì"

and your default question be, "Why not?"

e che la domanda predefinita sia: "Perché no?"

Ultimately life is too short,

Alla fine la vita è troppo breve,

whether we live to be 85 years or just eight.

sia se vivi fino ad 85 anni o solo fino a 8.

Trust me.

Credetemi.

Better yet, trust Sam.

Anzi, credete a Sam.

It's not by pretending that death doesn't exist

Non è facendo finta che la morte non esista

that we keep the people,

che mettiamo le persone,

especially the little people that we love,

soprattutto i piccoli che amiamo,

safe.

al sicuro.

In the end,

Infine,

we can't control how long any of us lives.

non possiamo controllare quanto vivrà ciascuno di noi.

What we can control

Quel che possiamo controllare

is how we spend our days,

è come passiamo i nostri giorni,

the spaces we create,

gli spazi che creiamo,

the meaning and joy that we make.

il senso e la gioia che creiamo.

We cannot change the outcome,

Non possiamo cambiare il risultato,

but we can change the journey.

ma possiamo cambiare il viaggio.

Isn't it time

Non è il momento

to recognize that children deserve

di riconoscere che i bambini non meritano

nothing less than our most uncompromising bravery

niente di meno che il nostro coraggio incondizionato

and our wildest imagination.

e la nostra più spontanea immaginazione?

Thank you.

Grazie.

(Applause)

(Applausi)