Stories from a home for terminally ill children | Kathy Hull

Tradutor: Flavia Gutmann Revisor: Claudia Sander

I want to introduce you to some very wise kids that I've known,

Quero apresentá-los a algumas crianças muito sábias que conheci,

but first I want to introduce you to a camel.

mas antes quero apresentá-los a um camelo.

This is Cassie, a therapy camel visiting one of our young patients

Esta é a Cassie, uma camela de terapia visitando uma de nossas jovens pacientes,

in her room,

no seu quarto,

which is pretty magical.

o que é bastante mágico.

A friend of mine raises camels at his ranch in the Santa Cruz Mountains.

Um amigo meu cria camelos em seu rancho nas Montanhas de Santa Cruz.

He has about eight of them,

Ele tem uns oito camelos,

and he started 30 years ago

e começou há 30 anos

because he thought horses were too mundane.

pois achava cavalos comuns demais.

John is an out-of-the-box thinker,

John é um cara que pensa diferente,

which explains why the two of us have been such good friends

o que explica por que nós dois temos sido tão bons amigos

all of our lives.

durante nossas vidas.

Over the years, I've convinced him to shuttle those sweet furry beasts

Com o passar dos anos, eu o convenci a levar aquelas doces criaturas peludas

up to hang out with our sick kids from time to time.

a passarem um tempo com nossas crianças doentes

de tempos em tempos.

Talking to John, I was surprised to learn

Ao falar com John, me surpreendi ao descobrir que os camelos

that camels have an average life expectancy of 40 to 50 years.

têm expectativa média de vida de 40 a 50 anos.

The life expectancy of many of the children with whom I work

A expectativa de vida de muitas das crianças com as quais trabalho

is less than a year.

é menos que um ano.

This is a picture of the George Mark Children's House,

Esta é uma foto

da "George Mark Children's House",

the first pediatric palliative respite care center

o primeiro centro de repouso e cuidados paliativos para crianças

to open in the United States.

a ser aberto nos Estados Unidos.

I founded it in 2004,

Fundei este centro em 2004,

after years of working as a psychologist

após anos trabalhando como psicóloga

on pediatric intensive care units,

em unidades pediátricas de cuidados intensivos,

frustrated with the undignified deaths that so many children experienced

frustrada com as mortes indignas que tantas crianças tiveram

and their families had to endure.

e seus familiares tinham que suportar.

As I sat with families whose children were at the end of their lives,

Ao me sentar com famílias cujas crianças estavam no fim de suas vidas,

I was acutely aware of our surroundings.

eu estava perfeitamente ciente do que estava à minha volta.

While the elevated train rumbled overhead on its track,

Enquanto um trem barulhento passava pelos trilhos suspensos,

quite literally the room reverberated with each passing train car.

o quarto também sentia o estrondo de cada vagão do trem.

The lights on the ward were fluorescent and too bright.

As luzes da enfermaria eram fluorescentes e brilhantes demais.

Monitors beeped, as did the elevator,

Os monitores bipavam, assim como os elevadores,

noisily announcing its arrival.

que, barulhentos, anunciavam sua chegada.

These families were experiencing

Essas famílias estavam passando

some of the most excruciating moments of their lives,

por alguns dos momentos mais dolorosos de suas vidas,

and I so wanted them to have a more peaceful place

então eu quis que elas pudessem ter um lugar mais tranquilo

in which to say a last goodbye to their young daughters and sons.

para se despedirem de seus jovens filhos e filhas.

Surely, I thought,

Com certeza, pensei,

there must be a better spot than a hospital intensive care unit

deve haver um lugar melhor que a unidade de terapia intensiva de um hospital

for children at the end of their lives.

para as crianças no fim de suas vidas.

Our children's house

Nosso lar de crianças

is calm and nurturing.

é tranquilo e bem cuidado.

It's a place where families can stay together

É um lugar onde as famílias podem ficar juntas

to enjoy quality time with their children,

e passar um tempo de qualidade com seus filhos,

many of whom are there for respite stays,

muitos dos quais estão lá em seus momentos de repouso,

some with repeated visits over a span of many years.

alguns com visitas repetidas em um intervalo de muitos anos.

We call those kids our frequent flyers.

Chamamos essas crianças de nossos clientes preferenciais.

Rather than the bright, noisy quarters of the hospital,

Em vez de quartos luminosos e barulhentos de hospital,

their rooms are calm and comfortable,

os quartos são silenciosos e confortáveis,

with actual living spaces for the families,

com áreas de moradia para as famílias,

a sanctuary of gardens

jardins que são refúgios,

and a wonderful outdoor playground

e um maravilhoso playground externo

with special structures for children with physical limitations.

feito especialmente para crianças com limitações físicas.

This sweet baby Lars

Este doce bebê, Lars,

came to us directly from a hospital intensive care unit.

veio para nós diretamente de uma UTI de um hospital.

Imagine hearing the heartbreaking news

Imaginem ouvir as notícias de cortar o coração,

that none of us would ever want to hear.

que nenhum de nós nunca quer ouvir.

His parents had been told that Lars had a brain anomaly

Disseram aos pais de Lars que a anomalia cerebral dele

that would keep him from ever swallowing,

impediria que ele conseguisse engolir,

walking, talking

andar, falar,

or developing mentally.

ou se desenvolver mentalmente.

Recognizing what little chance he had for survival,

Percebendo que ele tinha poucas chances de sobreviver,

his parents chose to focus on the quality of time

os pais focaram a qualidade do tempo

that they could spend together.

que poderiam passar juntos.

They moved into one of our family apartments

Eles se mudaram para um dos nossos apartamentos familiares,

and treasured each day that they had,

e aproveitaram cada dia que tiveram,

which were far too few.

que foram muito poucos.

Lars's life was brief, to be sure,

A vida de Lars foi curta, certamente,

mere weeks,

meras semanas,

but it was calm and comfortable.

mas foi tranquila e confortável.

He went on hikes with his parents.

Ele foi a caminhadas com seus pais.

The time that he spent in the pool with our aquatic therapist

O tempo na piscina, com nosso terapeuta aquático,

lessened the seizures he was experiencing

diminuiu as convulsões que ele estava tendo

and helped him to sleep at night.

e ajudou-o a dormir à noite.

His family had a peaceful place

Sua família tinha um lugar tranquilo

in which to both celebrate his life

tanto para celebrar sua vida

and mourn his death.

como para ficar de luto por sua morte.

It has been five years since Lars was with us,

Faz cinco anos que Lars esteve conosco,

and in that time,

e durante esse tempo,

his family has welcomed

a família pôde receber

a daughter and another son.

uma filha e outro filho.

They are such a powerful testament

Eles são uma prova poderosa do efeito positivo

to the positive outcome that specialized children's hospice care can create.

que um centro infantil especializado em doenças terminais pode criar.

Their baby's physical discomfort was well managed,

O desconforto físico do bebê foi sendo cuidado,

giving all of them the gift of time to be together in a beautiful place.

dando a todos eles tempo precioso para estarem juntos em um lugar bonito.

I'm going to talk to you now

Agora vou falar sobre o elefante,

about the elephant

rather than the camel in the room.

e não sobre o camelo no quarto.

Very few people want to talk about death,

Poucas pessoas querem falar sobre a morte,

and even fewer about children's death.

e menos pessoas ainda, sobre a morte de crianças.

Loss of a child,

A perda de um filho,

especially for those of us who have our own children,

especialmente para nós que temos nossos próprios filhos,

is frightening,

é assustadora,

more than frightening,

muito mais que assustadora,

paralyzing,

é paralisante,

debilitating,

debilitante,

impossible.

impossível.

But what I've learned is this:

Mas o que aprendi foi isto:

children don't stop dying

as crianças não deixam de morrer simplesmente porque nós, adultos,

just because we the adults

can't comprehend the injustice of losing them.

não entendemos a injustiça de perdê-los.

And what's more,

E mais,

if we can be brave enough

se podemos ser fortes o bastante

to face the possibility of death,

para encarar a possibilidade da morte,

even among the most innocent,

mesmo entre os mais inocentes,

we gain an unparalleled kind of wisdom.

nós adquirimos uma sabedoria ímpar.

Take Crystal, for example.

Vejam a Crystal, por exemplo.

She was one of the first children to come for care

Ela foi uma das primeiras crianças a vir para nossos cuidados

after we opened our doors.

quando começamos a funcionar.

She was nine when she arrived,

Ela tinha nove anos quando chegou,

and her neurologist expected that she might live another two weeks.

e sua neurologista acreditava que ela tinha mais umas duas semanas.

She had an inoperable brain tumor,

Ela tinha um tumor inoperável no cérebro,

and her decline had really accelerated

e piorou rapidamente nas semanas

in the week before she came to us.

que antecederam sua chegada.

After settling into her room,

Depois de acomodá-la em seu quarto,

dressed entirely in pink and lavender,

vestida toda de rosa e lilás,

surrounded by the Hello Kitty accessories that she loved,

cercada pelos acessórios da Hello Kitty que ela adorava,

she spent the next several days

ela passou os dias seguintes

winning over the hearts of every staff member.

conquistando o coração de cada funcionário nosso.

Bit by bit, her condition stabilized,

Pouco a pouco, seu quadro se estabilizou,

and then to our astonishment,

e, para nossa surpresa,

she actually improved.

ela na verdade melhorou.

There were a variety of factors

Havia uma variedade de fatores

that contributed to Crystal's improvement

que contribuíram para a melhora de Crystal,

which we later came to call the "George Mark bump,"

e que mais tarde chamamos de "o efeito George Mark",

a lovely, not uncommon phenomenon

um adorável e não raro fenômeno

where children outlive the prognoses of their illnesses

em que nossas crianças superam os prognósticos de suas doenças

if they're outside of the hospital.

quando estão fora do hospital.

The calmer atmosphere of her surroundings,

A atmosfera tranquila de seu ambiente,

tasty meals that were fixed often to accommodate her requests,

as refeições gostosas que foram feitas atendendo aos seus pedidos,

the resident pets,

os bichinhos de estimação da casa,

the therapy dog and rabbit spent lots of cozy time with Crystal.

o cão e o coelho de terapia proporcionaram momentos aconchegantes à Crystal.

After she had been with us for about a week,

Após uma semana que ela estava conosco,

she called her grandmother,

ela ligou para sua avó e disse:

and she said,

"Gee, I'm staying in a great big house,

"Gee, estou numa casa enorme,

and there's room for you to come, too.

e tem um quarto pra você também.

And guess what?

E adivinhe só?

You don't have to bring any quarters

Você não precisa trazer moedas

because the washer and dryer are free."

pois a lavadora e a secadora são de graça".

(Laughter)

(Risos)

Crystal's grandmother soon arrived from out of town,

Logo a avó de Crystal veio de outra cidade,

and they spent the remaining four months of Crystal's life

e elas passaram os últimos quatro meses de vida da Crystal

enjoying very special days together.

desfrutando juntas dias muito especiais.

Some days were special because Crystal was outside in her wheelchair

Alguns dias foram especiais, pois a Crystal estava fora em sua cadeira,

sitting by the fountain.

sentada ao lado da fonte.

For a little girl who had spent most of the year earlier in a hospital bed,

Para uma garotinha que passou boa parte do ano anterior numa cama de hospital,

being outside counting hummingbirds

estar ao ar livre contando beija-flores

made for an amazing time with her grandma,

foi um tempo maravilhoso com sua avó,

and lots of laughter.

com muitas risadas.

Other days were special because of the activities

Outros dias foram especiais devido às atividades

that our child life specialist created for her.

que nossa especialista em vida infantil criou para ela.

Crystal strung beads and made jewelry for everybody in the house.

Crystal amarrou continhas e fez joias para todas na casa.

She painted a pumpkin to help decorate for Halloween.

Ela pintou uma abóbora e ajudou na decoração do Halloween.

She spent many excited days planning her tenth birthday,

Ela passou dias empolgantes planejando seu aniversário de dez anos,

which of course none of us thought she would ever see.

que obviamente nenhum de nós achou que chegaria.

All of us wore pink boas for the occasion,

Todos nós usamos estolas de plumas rosas para celebrar,

and Crystal, as you can see,

e a Crystal, como vocês podem ver,

queen for a day,

rainha por um dia,

wore a sparkly tiara.

usou uma tiara cintilante.

One hot morning, I arrived at work

Numa manhã quente, cheguei no trabalho

and Crystal and her partner in crime, Charlie, greeted me.

e a Crystal e sua parceira no crime, a Charlie, me cumprimentaram.

With some help, they had set up a lemonade and cookie stand

Com ajuda, elas montaram uma barraquinha de limonada e biscoitos

outside the front door,

em frente à porta de entrada,

a very strategic location.

uma localização superestratégica.

I asked Crystal the price of the cookie that I had selected,

Perguntei à Crystal o preço do biscoito que escolhi,

and she said, "Three dollars."

e ela disse: "Três dólares".

(Laughter)

(Risos)

I said that seemed a bit high for one cookie.

Eu disse que achei um pouco caro para um biscoito.

(Laughter)

(Risos)

It was small.

Era pequeno.

"I know," she acknowledged with a grin,

"Eu sei", ela confirmou com um sorriso,

"but I'm worth it."

"mas vale por mim".

And therein lie the words of wisdom

E essas são as sábias palavras

of a young girl whose brief life forever impacted mine.

de uma garotinha cuja vida breve impactaria a minha para sempre.

Crystal was worth it,

A Crystal valia a pena,

and shouldn't every child whose life is shortened by a horrific illness

e não deveria ser assim para cada criança cuja vida é abreviada

por uma doença horrível?

be worth it?

Together, all of us today

Juntos, hoje, todos nós

can offer that same specialized care that Crystal received

podemos oferecer o mesmo cuidado especializado que a Crystal recebeu

by recognizing that children's respite and hospice care

ao reconhecer que centros de repouso e cuidados para crianças terminais

is a critical component missing from our healthcare landscape.

são componentes críticos que faltam no cenário de cuidados médicos.

It's also interesting to note

É também interessante perceber que podemos oferecer esses cuidados

that we are able to provide this care

at about one third of the cost of a hospital intensive care unit,

por um terço do custo de uma UTI de hospital,

and our families don't see a bill.

e nossas famílias não precisam pagar nada.

We are ever grateful to the supporters

Temos muita gratidão pelos patrocinadores

who believe in this important work that we're doing.

que acreditam na importância do trabalho que fazemos.

The truth is that my colleagues and I

A verdade é que meus colegas e eu

and the parents and other family members

e os pais e outros familiares

who get to experience this special wisdom

que partilham essa sabedoria

are in a unique position.

estamos em uma posição ímpar.

There are only two freestanding pediatric hospices in the United States,

Há hoje apenas dois centros terminais infantis nos EUA,

although I'm happy to report that based on our model,

mas estou feliz em informar que, baseados no nosso modelo,

there are 18 others under various stages of development.

há mais 18 em diferentes fases de construção.

(Applause)

(Aplausos)

Still, most of the children who die in the United States every year

Ainda assim, a maioria das crianças que morrem a cada ano nos EUA

die in hospital rooms,

morrem em quartos hospitalares,

surrounded by beeping machines

rodeadas por máquinas que bipam

and anxious, exhausted adults

e adultos ansiosos e exaustos

who have no other option

que não têm outra opção

but to say goodbye under those harsh, institutional lights

a não ser dizer adeus sob luzes frias e padronizadas

and among virtual strangers.

e praticamente entre estranhos.

For comparison's sake,

A título de comparação,

the United Kingdom,

no Reino Unido,

which is a country with about one fifth the population of the United States,

um país com cerca de um quinto da população americana,

and about half the size of the state of California,

e território de cerca de metade do estado da Califórnia,

has 54 hospice and respite centers.

há 54 centros de repouso e cuidados terminais.

Why is that?

E por que isso ocorre?

I've asked myself that question obviously many times.

Eu obviamente já me fiz a mesma pergunta muitas vezes.

My best guess is that Americans, with our positive can-do attitude

Meu melhor palpite é que nós, americanos, com nossa atitude positiva "posso fazer"

hold the expectation that our medical care system will fix it,

acreditamos que nosso sistema de saúde vai resolver essa questão,

even though it may be a childhood illness for which there is no cure.

mesmo considerando uma doença infantil para a qual não haja cura.

We go to extraordinary measures to keep children alive

Tomamos medidas extraordinárias para manter as crianças vivas

when in fact the greatest kindness that we might give them

quando, na verdade, a maior gentileza que poderíamos dar a elas

would be a peaceful, pain-free

seria um fim de vida tranquilo

end of life.

e sem sofrimento.

The transition from cure to care

A transição da cura para o cuidado

remains a challenging one for many hospital physicians

é ainda muito desafiadora para muitos médicos hospitalares,

whose training has really been about saving lives,

cujo preparo tem sido para salvar vidas,

not about gently guiding the patient to the end of life.

e não para gentilmente levar o paciente até o fim da vida.

The dad of a sweet baby for whom we cared at the end of her life

O pai de um doce bebê de que cuidamos até o fim de sua vida

certainly captured this dichotomy

certamente capturou essa dicotomia

when he reflected

ao refletir

that there are a lot of people to help you bring an infant into the world

que há muitas pessoas ajudando a trazer crianças ao mundo,

but very few to help you usher a baby out.

mas muito poucas ajudando essas crianças a partir.

So what is the magic ingredient at George Mark?

Então qual é o ingrediente mágico no George Mark?

The complex medical diagnoses that bring our young patients to us

Os complexos diagnósticos médicos que trazem nossos jovens pacientes a nós

mean that their lives have often been restricted,

significam que, frequentemente, suas vidas têm sido restritas,

some to a hospital bed for long periods of time,

algumas a uma cama de hospital por longos períodos de tempo,

others to wheelchairs,

outras a cadeiras de rodas,

still others to intensive courses of chemotherapy or rehab.

e outras ainda a tratamentos intensivos de quimioterapia ou reabilitações.

We make a practice of ignoring those limitations.

Nós nos habituamos a ignorar essas limitações.

Our default answer is "yes"

Nossa resposta padrão é "sim"

and our default question is, "Why not?"

e nossa pergunta padrão é: "Por que não?"

That's why we took a young boy

É por esta razão que levamos um garotinho,

who wasn't going to live for another baseball season

que não estaria vivo na temporada de beisebol do ano seguinte,

to Game 5 of the World Series.

ao Game 5 da World Series.

That's why we have a talent show put on by the staff and kids

É por isso que temos um show de talentos dos funcionários e das crianças

for family and friends.

para as famílias e amigos.

Who wouldn't be enchanted by a young boy playing a piano piece with his feet,

Quem não ficaria encantado por um garoto tocando piano com seus pés,

because his arms are atrophied?

pois seus braços estão atrofiados?

That's why we have a prom every year.

É por isso que temos um baile de formatura todos os anos.

It's pretty magical.

É bastante mágico.

We started the prom

Começamos os bailes

after hearing a dad lament

após ouvir um pai lamentar

that he would never pin a boutonniere on his son's tuxedo lapel.

que nunca colocaria uma flor na lapela do terno do seu filho.

The weeks before the dance,

Nas semanas que antecedem o baile,

the house is in a flurry,

a casa está em polvorosa,

and I don't know who's more excited, the staff or the kids.

e não sei quem fica mais empolgado, os funcionários ou as crianças.

(Laughter)

The night of the event

(Risos)

A noite da festa inclui

involves rides in vintage cars,

passear em carros antigos,

a walk on a red carpet

atravessar o tapete vermelho

into the great room,

no grande salão,

a terrific DJ

um DJ incrível

and a photographer at the ready

e um fotógrafo a postos

to capture pictures of these attendees

para fotografar os participantes

and their families.

e seus familiares.

At the end of the evening this year,

Ao final da festa deste ano,

one of our young, delightful teenaged girls,

uma de nossas encantadoras adolescentes,

Caitlin, said to her mom,

Caitlin, disse à sua mãe:

"That was the best night of my whole life."

"Foi a melhor noite de toda a minha vida".

And that's just the point,

E este é o motivo,

to capture the best days and nights,

criar os melhores dias e noites,

to abolish limitations,

abolir as limitações,

to have your default answer be "yes"

e ter como resposta padrão o "sim"

and your default question be, "Why not?"

e como pergunta padrão "Por que não?"

Ultimately life is too short,

No fim das contas, a vida é muito curta,

whether we live to be 85 years or just eight.

quer você viva 85 ou apenas 8 anos.

Trust me.

Confia em mim.

Better yet, trust Sam.

Melhor ainda, confia no Sam.

It's not by pretending that death doesn't exist

Não é fingindo que a morte não existe

that we keep the people,

que manteremos as pessoas,

especially the little people that we love,

especialmente aquelas pequenininhas que amamos,

safe.

a salvo.

In the end,

No fim das contas,

we can't control how long any of us lives.

não conseguimos controlar quantos anos viveremos.

What we can control

O que podemos controlar

is how we spend our days,

é como vivemos nossos dias,

the spaces we create,

os espaços que criamos,

the meaning and joy that we make.

o sentido e a alegria que causamos.

We cannot change the outcome,

Não podemos mudar o desfecho,

but we can change the journey.

mas podemos mudar a jornada.

Isn't it time

Não está na hora

to recognize that children deserve

de admitir que as crianças merecem

nothing less than our most uncompromising bravery

nada menos que nossa coragem incondicional

and our wildest imagination.

e nossa imaginação sem limites?

Thank you.

Obrigada.

(Applause)

(Aplausos)