Stories from a home for terminally ill children | Kathy Hull

Переводчик: Alena Chernykh Редактор: Marina Lee

I want to introduce you to some very wise kids that I've known,

Я хочу ваc познакомить с очень смышлёными детьми, которых я знала,

but first I want to introduce you to a camel.

но сначала я хочу познакомить вас с верблюдом.

This is Cassie, a therapy camel visiting one of our young patients

Это Кэсси, лечебный верблюд, навещающий одну из наших

in her room,

пациенток в её комнате,

which is pretty magical.

такое маленькое чудо.

A friend of mine raises camels at his ranch in the Santa Cruz Mountains.

Мой друг разводит верблюдов на ранчо в горах Санта-Круз.

He has about eight of them,

Их у него около восьми,

and he started 30 years ago

он начал их разводить 30 лет назад,

because he thought horses were too mundane.

потому что лошади — это слишком банально.

John is an out-of-the-box thinker,

Джон мыслит нестандартно,

which explains why the two of us have been such good friends

это объясняет, почему мы с ним дружим

all of our lives.

почти всю жизнь.

Over the years, I've convinced him to shuttle those sweet furry beasts

За годы я убедила его иногда привозить к нашим больным детям

up to hang out with our sick kids from time to time.

его милых лохматых питомцев.

Talking to John, I was surprised to learn

Поговорив с Джоном, я удивилась,

that camels have an average life expectancy of 40 to 50 years.

узнав, что средняя продолжительность жизни у верблюдов 40–50 лет.

The life expectancy of many of the children with whom I work

Продолжительность жизни у многих наших детей

is less than a year.

не более года.

This is a picture of the George Mark Children's House,

На фото — Дом Джорджа Марка,

the first pediatric palliative respite care center

это первый паллиативный педиатрический центр,

to open in the United States.

который был открыт в США.

I founded it in 2004,

Я основала его в 2004 году,

after years of working as a psychologist

проработав несколько лет психологом

on pediatric intensive care units,

в детских отделениях интенсивной терапии,

frustrated with the undignified deaths that so many children experienced

я хотела изменить то, в каких обстоятельствах многие дети умирают

and their families had to endure.

и что приходится пережить их семьям.

As I sat with families whose children were at the end of their lives,

Когда я проводила время с родственниками этих детей в последние дни их жизни,

I was acutely aware of our surroundings.

я остро ощушала обстановку вокруг.

While the elevated train rumbled overhead on its track,

Когда поезд громыхал по железной дороге над нашими головами,

quite literally the room reverberated with each passing train car.

комната буквально ходила ходуном после каждого проходящего вагона.

The lights on the ward were fluorescent and too bright.

Освещение в палате было слишком ярким.

Monitors beeped, as did the elevator,

Пищали мониторы, пищали лифты,

noisily announcing its arrival.

громко заявлявшие о своём прибытии.

These families were experiencing

Этим семьям приходилось пережить

some of the most excruciating moments of their lives,

самые мучительные моменты в жизни,

and I so wanted them to have a more peaceful place

и я хотела, чтобы это было более спокойное и умиротворённое место,

in which to say a last goodbye to their young daughters and sons.

где они проведут последние дни и попрощаются с дочками и сыновьями.

Surely, I thought,

Я подумала, конечно, должно быть место лучше,

there must be a better spot than a hospital intensive care unit

чем отделение интенсивной терапии в обычной больнице,

for children at the end of their lives.

где дети проведут последние моменты жизни.

Our children's house

В нашем доме для детей —

is calm and nurturing.

забота и спокойствие.

It's a place where families can stay together

Это место, где все члены семьи могут побыть вместе

to enjoy quality time with their children,

и насладиться временем, проведённым с детьми;

many of whom are there for respite stays,

многие из них здесь для временного ухода,

some with repeated visits over a span of many years.

некоторые бывают периодически на протяжении нескольких лет.

We call those kids our frequent flyers.

Мы называем этих детей «постоянными пассажирами».

Rather than the bright, noisy quarters of the hospital,

Вместо ярко освещённых и шумных больничных палат,

their rooms are calm and comfortable,

здесь у них уютные, спокойные комнаты,

with actual living spaces for the families,

в которых есть место и для их родственников,

a sanctuary of gardens

дом окружён великолепным садом

and a wonderful outdoor playground

и прекрасной игровой площадкой

with special structures for children with physical limitations.

с турниками для детей с ограниченными физическими способностями.

This sweet baby Lars

Этот хорошенький малыш Ларс

came to us directly from a hospital intensive care unit.

прибыл к нам прямиком из больничного отделения интенсивной терапии.

Imagine hearing the heartbreaking news

Представьте, что вы слышите ужасную новость,

that none of us would ever want to hear.

которую никто и никогда не хотел бы услышать.

His parents had been told that Lars had a brain anomaly

Его родителям сообщили, что у Ларса обнаружили аномалию мозга,

that would keep him from ever swallowing,

из-за которой он не сможет нормально глотать,

walking, talking

ходить, говорить

or developing mentally.

или умственно развиваться.

Recognizing what little chance he had for survival,

Осознав, что шанс выжить у малыша невелик,

his parents chose to focus on the quality of time

родители решили провести оставшееся у малыша

that they could spend together.

время вместе с ним.

They moved into one of our family apartments

Они переехали в семейный номер

and treasured each day that they had,

и ценили каждый день,

which were far too few.

которых было слишком мало.

Lars's life was brief, to be sure,

Жизнь Ларса была слишком короткой,

mere weeks,

всего лишь несколько недель,

but it was calm and comfortable.

но она прошла в спокойствии и комфорте.

He went on hikes with his parents.

Родители ходили с ним на прогулки.

The time that he spent in the pool with our aquatic therapist

Занятия в бассейне с терапевтом по водным процедурам

lessened the seizures he was experiencing

помогли облегчить судороги

and helped him to sleep at night.

и засыпать по ночам.

His family had a peaceful place

Его семья нашла здесь тихое место,

in which to both celebrate his life

где они могли и радоваться жизни сына,

and mourn his death.

и оплакать его смерть.

It has been five years since Lars was with us,

Прошло пять лет с тех пор, как Ларс ушёл от нас,

and in that time,

и за это время

his family has welcomed

у его родителей

a daughter and another son.

родились дочь и сын.

They are such a powerful testament

Они неоспоримое доказательство того, какой положительный результат

to the positive outcome that specialized children's hospice care can create.

может дать специализированный детский хоспис.

Their baby's physical discomfort was well managed,

Уход и облегчение физического дискомфорта у малыша

giving all of them the gift of time to be together in a beautiful place.

дали им возможность быть рядом в прекрасном месте.

I'm going to talk to you now

Я хочу поговорить с вами не о верблюде,

about the elephant

а об истинной проблеме.

rather than the camel in the room.

Very few people want to talk about death,

Мало кто хочет говорить о смерти,

and even fewer about children's death.

и тем более о смерти детей.

Loss of a child,

Потеря ребёнка,

especially for those of us who have our own children,

особенно для тех, у кого есть дети,

is frightening,

ужасна,

more than frightening,

скажу больше:

paralyzing,

она парализует,

debilitating,

обессиливает,

impossible.

кажется невозможной.

But what I've learned is this:

Но я знаю точно —

children don't stop dying

дети не перестанут умирать

just because we the adults

только потому, что мы, взрослые,

can't comprehend the injustice of losing them.

не можем осознать несправедливость их потери.

And what's more,

И более того,

if we can be brave enough

если мы сможем быть смелыми,

to face the possibility of death,

чтобы посмотреть в глаза смерти,

even among the most innocent,

даже если умирают невинные дети,

we gain an unparalleled kind of wisdom.

мы обретём невероятную мудрость.

Take Crystal, for example.

Например, Кристал.

She was one of the first children to come for care

Она — одна из первых детей,

after we opened our doors.

пришедших к нам за помощью.

She was nine when she arrived,

Ей тогда было 9 лет,

and her neurologist expected that she might live another two weeks.

и её невропатолог прогнозировал, что жить ей осталось около двух недель.

She had an inoperable brain tumor,

У неё была неоперабельная опухоль мозга,

and her decline had really accelerated

и за неделю до прибытия к нам

in the week before she came to us.

ей стало заметно хуже.

After settling into her room,

Девочка поселилась в одной из комнат,

dressed entirely in pink and lavender,

она была одета в розовые и сиреневые цвета,

surrounded by the Hello Kitty accessories that she loved,

кругом её любимые игрушки Hello Kitty,

she spent the next several days

и за несколько дней

winning over the hearts of every staff member.

она покорила сердца всего персонала.

Bit by bit, her condition stabilized,

Потихоньку её состояние стабилизировалось,

and then to our astonishment,

и к нашему огромному удивлению,

she actually improved.

ей даже стало лучше.

There were a variety of factors

Улучшению здоровья Кристал

that contributed to Crystal's improvement

способствовало множество факторов,

which we later came to call the "George Mark bump,"

и впоследствии мы это назвали «эффектом Джорджа Марка»,

a lovely, not uncommon phenomenon

положительное и частое явление,

where children outlive the prognoses of their illnesses

когда дети живут дольше прогнозов врачей

if they're outside of the hospital.

за пределами больничных стен.

The calmer atmosphere of her surroundings,

Более спокойная атмосфера,

tasty meals that were fixed often to accommodate her requests,

вкусная еда, приготовленная на основе её предпочтений,

the resident pets,

много приятных часов

the therapy dog and rabbit spent lots of cozy time with Crystal.

с местными питомцами, собакой и кроликом.

After she had been with us for about a week,

Пожив у нас неделю,

she called her grandmother,

Кристал позвонила бабушке

and she said,

и сказала:

"Gee, I'm staying in a great big house,

«Вот здорово! Я живу в классном большом доме,

and there's room for you to come, too.

приезжай, тут и для тебя есть комната.

And guess what?

И знаешь, что?

You don't have to bring any quarters

Тебе не нужно будет платить

because the washer and dryer are free."

за стиральную машину и сушилку».

(Laughter)

(Смех)

Crystal's grandmother soon arrived from out of town,

Вскоре приехала бабушка Кристал,

and they spent the remaining four months of Crystal's life

и они наслаждались каждым днём, проведённым здесь.

enjoying very special days together.

Кристал прожила ещё четыре месяца.

Some days were special because Crystal was outside in her wheelchair

Некоторые дни были особенные, потому что Кристал могла гулять и сидеть

sitting by the fountain.

у фонтана в кресле-каталке.

For a little girl who had spent most of the year earlier in a hospital bed,

Для маленькой девочки, которая почти год провела в больничной палате,

being outside counting hummingbirds

гулять на воздухе, наслаждаться пением птиц

made for an amazing time with her grandma,

было лучшим временем, проведённым с бабушкой,

and lots of laughter.

полным смеха и веселья.

Other days were special because of the activities

Другие дни были особенными, потому что наши сотрудники

that our child life specialist created for her.

придумывали для неё различные занятия.

Crystal strung beads and made jewelry for everybody in the house.

Кристал нанизывала на нитки бусинки и делала для всех украшения.

She painted a pumpkin to help decorate for Halloween.

Она разрисовала тыкву на Хэллоуин.

She spent many excited days planning her tenth birthday,

Она провела много замечательных дней, планируя празднование своего 10-летия,

which of course none of us thought she would ever see.

хотя никто из нас не верил, что она до него доживёт.

All of us wore pink boas for the occasion,

По этому случаю мы все надели розовые боа,

and Crystal, as you can see,

а на Кристал, как видите,

queen for a day,

надета сверкающая тиара,

wore a sparkly tiara.

потому что она — королева дня.

One hot morning, I arrived at work

Однажды жарким утром я приехала на работу.

and Crystal and her partner in crime, Charlie, greeted me.

Меня встретили Кристал и её «сообщник» Чарли.

With some help, they had set up a lemonade and cookie stand

С помощью взрослых они соорудили стенд с лимонадом и печеньем

outside the front door,

на входе,

a very strategic location.

очень стратегическое положение.

I asked Crystal the price of the cookie that I had selected,

Я выбрала печенье и спросила у Кристал, сколько оно стоит.

and she said, "Three dollars."

Она ответила: «Три доллара».

(Laughter)

(Смех)

I said that seemed a bit high for one cookie.

Я сказала: «Дороговато для одного печенья».

(Laughter)

(Смех)

It was small.

Оно было маленькое.

"I know," she acknowledged with a grin,

«Я знаю, — ответила она, улыбаясь во весь рот. —

"but I'm worth it."

Но я этого достойна».

And therein lie the words of wisdom

В этих словах заключалась мудрость маленькой девочки,

of a young girl whose brief life forever impacted mine.

чья короткая жизнь оказала очень большое влияние на мою.

Crystal was worth it,

Кристал была достойна этого,

and shouldn't every child whose life is shortened by a horrific illness

и разве каждый ребёнок, чью жизнь

забирает неизлечимая болезнь, не достоин этого?

be worth it?

Together, all of us today

Сегодня мы вместе можем предложить уход,

can offer that same specialized care that Crystal received

который получила Кристал,

by recognizing that children's respite and hospice care

если признаем, что детские хосписы — это то, чего нам так не хватает

is a critical component missing from our healthcare landscape.

в системе здравоохранения сегодня.

It's also interesting to note

Стоит отметить, что мы способны

that we are able to provide this care

обеспечить этот уход, затратив

at about one third of the cost of a hospital intensive care unit,

всего лишь 1/3 от стоимости отделений интенсивной терапии в больницах.

and our families don't see a bill.

И платят за это не родители.

We are ever grateful to the supporters

Мы безмерно благодарны всем, кто поддерживает нас

who believe in this important work that we're doing.

и верит в важность нашей работы.

The truth is that my colleagues and I

Правда в том, что мои коллеги,

and the parents and other family members

я сама, родители и другие члены семей,

who get to experience this special wisdom

которые познают такое,

are in a unique position.

находятся в уникальном положении.

There are only two freestanding pediatric hospices in the United States,

В Соединённых Штатах есть только два автономных детских хосписа,

although I'm happy to report that based on our model,

хотя я рада вам сообщить, что по подобию нашего

there are 18 others under various stages of development.

сейчас строятся 18 других.

(Applause)

(Аплодисменты)

Still, most of the children who die in the United States every year

Но несмотря на это, большинство детей,

каждый год умирающих в США,

die in hospital rooms,

умирают в больничных палатах,

surrounded by beeping machines

в окружении пищащего оборудования

and anxious, exhausted adults

и обеспокоенных, измученных взрослых,

who have no other option

у которых нет другого выбора,

but to say goodbye under those harsh, institutional lights

кроме как попрощаться с детьми

при этом неприятном больничном освещении

and among virtual strangers.

и среди совершенно чужих людей.

For comparison's sake,

Ради сравнения стоит упомянуть,

the United Kingdom,

что в Великобритании,

which is a country with about one fifth the population of the United States,

население которой в пять раз меньше, чем в США,

and about half the size of the state of California,

а площадь — половина штата Калифорния,

has 54 hospice and respite centers.

есть 54 хосписа и центрa по уходу.

Why is that?

Почему так?

I've asked myself that question obviously many times.

Я много раз задавала себе этот вопрос.

My best guess is that Americans, with our positive can-do attitude

Думаю, что мы, американцы, с нашей верой, что нет ничего невозможного,

hold the expectation that our medical care system will fix it,

считаем, что наша система здравоохранения в итоге справится

even though it may be a childhood illness for which there is no cure.

даже с неизлечимыми болезнями детей.

We go to extraordinary measures to keep children alive

Мы принимаем все возможные меры, чтобы продлить жизнь детей,

when in fact the greatest kindness that we might give them

хотя фактически самая большая добродетель, которую мы можем им дать, —

would be a peaceful, pain-free

это провести последние моменты жизни

end of life.

в спокойствии и без боли.

The transition from cure to care

Переход от лечения к уходу

remains a challenging one for many hospital physicians

очень сложен для врачей,

whose training has really been about saving lives,

которых учили спасать жизни людей,

not about gently guiding the patient to the end of life.

а не провожать пациента в последний путь.

The dad of a sweet baby for whom we cared at the end of her life

Отец одной малышки, которая попала к нам перед тем,

как покинуть этот мир, без сомнения уловил эту грань,

certainly captured this dichotomy

when he reflected

он сказал,

that there are a lot of people to help you bring an infant into the world

что появиться на свет ребёнку помогают десятки рук,

but very few to help you usher a baby out.

а вот проводить в последний путь могут помочь только единицы.

So what is the magic ingredient at George Mark?

Так в чём же секрет у нас, в Доме Джорджа Марка?

The complex medical diagnoses that bring our young patients to us

Тяжёлый диагноз, который приводит сюда маленьких пациентов,

mean that their lives have often been restricted,

означает, что их жизнь была ограничена

some to a hospital bed for long periods of time,

либо больничной койкой,

others to wheelchairs,

либо инвалидной коляской,

still others to intensive courses of chemotherapy or rehab.

или химиотерапей и реабилитацией.

We make a practice of ignoring those limitations.

Мы игнорируем эти ограничения.

Our default answer is "yes"

Наш ответ всегда — «да»,

and our default question is, "Why not?"

а вопрос — «почему нет?».

That's why we took a young boy

Поэтому мы взяли маленького мальчика,

who wasn't going to live for another baseball season

который не дожил бы до следующего бейсбольного сезона

to Game 5 of the World Series.

на пятую игру ежегодного чемпионата США.

That's why we have a talent show put on by the staff and kids

Поэтому мы устраиваем шоу талантов для родственников и друзей,

for family and friends.

в котором участвуют персонал и дети.

Who wouldn't be enchanted by a young boy playing a piano piece with his feet,

Кто останется равнодушным, слушая, как мальчик играет на пианино

because his arms are atrophied?

при помощи одних только ног, потому что его руки атрофированы?

That's why we have a prom every year.

Поэтому каждый год мы устраиваем выпускной.

It's pretty magical.

Это просто волшебно.

We started the prom

Мы начали это делать, услышав,

after hearing a dad lament

как один отец сожалел о том,

that he would never pin a boutonniere on his son's tuxedo lapel.

что он никогда не прикрепит бутоньерку на смокинг сына.

The weeks before the dance,

За несколько недель до выпускного

the house is in a flurry,

в Доме царит суматоха,

and I don't know who's more excited, the staff or the kids.

не знаю, кто больше радуется — персонал или дети.

(Laughter)

(Смех)

The night of the event

В день этого события

involves rides in vintage cars,

организуются поездки на ретро-автомобилях,

a walk on a red carpet

шествие по красной ковровой дорожке

into the great room,

в главный зал,

a terrific DJ

потрясающий диджей,

and a photographer at the ready

фотограф, готовый запечатлеть

to capture pictures of these attendees

участников и их родных.

and their families.

At the end of the evening this year,

В этом году в конце выпускного

one of our young, delightful teenaged girls,

одна очаровательная девочка-подросток,

Caitlin, said to her mom,

Кейтлин, сказала маме:

«Это был самый лучший вечер за всю мою жизнь».

"That was the best night of my whole life."

And that's just the point,

В этом наша цель —

to capture the best days and nights,

дать им лучшие дни и ночи,

to abolish limitations,

убрать ограничения,

to have your default answer be "yes"

на все вопросы отвечать «Да»

and your default question be, "Why not?"

и спрашивать «А почему нет?».

Ultimately life is too short,

В конечном итоге жизнь коротка,

whether we live to be 85 years or just eight.

длилась ли она 85 лет или всего лишь восемь.

Trust me.

Поверьте мне.

Better yet, trust Sam.

А лучше поверьте Сэму.

It's not by pretending that death doesn't exist

Мы не притворяемся, что смерть не существует,

that we keep the people,

чтобы уберечь тех, кого любим,

especially the little people that we love,

особенно малышей,

safe.

от смерти.

In the end,

Никто из нас не может

we can't control how long any of us lives.

контролировать продолжительность жизни.

What we can control

Но мы можем контролировать то,

is how we spend our days,

как мы проведём нашу жизнь,

the spaces we create,

какое окружение создадим

the meaning and joy that we make.

и сколько смысла и радости в ней будет.

We cannot change the outcome,

Мы не можем изменить конечную остановку,

but we can change the journey.

но мы можем изменить маршрут.

Isn't it time

Не пришло ли время понять,

to recognize that children deserve

что дети заслуживают

nothing less than our most uncompromising bravery

нашу самую бескомпромиссную храбрость

and our wildest imagination.

и самое смелое воображение?

Thank you.

Спасибо.

(Applause)

(Аплодисменты)