Stories from a home for terminally ill children | Kathy Hull

번역: keun_young Lee 검토: 은지 고

I want to introduce you to some very wise kids that I've known,

제가 알고 지낸 아주 총명한 아이들 몇 명을 소개해 드리려고 하는데요.

but first I want to introduce you to a camel.

그 전에 먼저 낙타 한 마리를 소개해 드리겠습니다.

This is Cassie, a therapy camel visiting one of our young patients

캐시라는 이름의 치료용 낙타가

저희 어린이 환자의 병실을 찾아가는 모습인데요.

in her room,

which is pretty magical.

신기한 일이죠.

A friend of mine raises camels at his ranch in the Santa Cruz Mountains.

제 친구가 산타 크루즈 산에 있는 농장에서 낙타를 키우는데요.

He has about eight of them,

지금은 낙타 여덟 마리가 있고

and he started 30 years ago

30년 전부터 길렀는데

because he thought horses were too mundane.

그 이유가 말은 너무 진부하다고 생각했기 때문이라더군요.

John is an out-of-the-box thinker,

존은 남다른 생각을 하는 사람입니다.

which explains why the two of us have been such good friends

저희 둘이 이렇게 한평생 친한 친구로 지낼 수 있었던 이유가

all of our lives.

바로 그 점 때문이죠.

Over the years, I've convinced him to shuttle those sweet furry beasts

저는 여러 해 동안 그에게 이 귀여운 털복숭이들을 데려와서

up to hang out with our sick kids from time to time.

아픈 아이들과 가끔 놀게 해달라고 설득했습니다.

Talking to John, I was surprised to learn

존과 이야기하면서 알게 된 놀라운 사실은

that camels have an average life expectancy of 40 to 50 years.

낙타의 평균 수명이 40에서 50년에 이른다는 것이었어요.

The life expectancy of many of the children with whom I work

제가 일하는 곳에 있는 많은 아이들의 기대 수명은

is less than a year.

채 1년도 되지 않거든요.

This is a picture of the George Mark Children's House,

보시는 사진은 조지 마크 어린이집의 전경입니다.

the first pediatric palliative respite care center

미국에 세워진 최초의 소아 환자 요양원이죠.

to open in the United States.

I founded it in 2004,

제가 이 요양원을 설립한 것은 2004년이었습니다.

after years of working as a psychologist

여러 해 동안 임상 심리사로서

on pediatric intensive care units,

소아 중환자실에서 일하면서

frustrated with the undignified deaths that so many children experienced

많은 아이들이 겪는 비존엄적 죽음과 이를 가족들이 견뎌야 한다는 현실에

and their families had to endure.

괴로움을 느꼈기 때문입니다.

As I sat with families whose children were at the end of their lives,

삶의 마지막에 이른 아이의 가족 곁에 앉아 있을 때마다

I was acutely aware of our surroundings.

병원의 주변 환경이 절실히 다가오곤 했습니다.

While the elevated train rumbled overhead on its track,

머리 위로 고가 열차가 우르릉거리며 달릴 때마다

quite literally the room reverberated with each passing train car.

말 그대로 기차 소리로 병실이 떠나갈 듯했죠.

The lights on the ward were fluorescent and too bright.

병실의 형광등은 지나치게 밝았습니다.

Monitors beeped, as did the elevator,

모니터에서 나는 신호음은

도착을 알리는 엘리베이터처럼 시끄럽기만 했습니다.

noisily announcing its arrival.

These families were experiencing

환자의 가족들은

some of the most excruciating moments of their lives,

삶에서 가장 괴로운 순간을 지내고 있었습니다.

and I so wanted them to have a more peaceful place

저는 그들이 어린 딸과 아들에게 작별 인사를 할 수 있는

in which to say a last goodbye to their young daughters and sons.

더 편안한 장소가 있어야 한다고 생각했습니다.

Surely, I thought,

분명 확신하건대

there must be a better spot than a hospital intensive care unit

삶의 끝자락에 이른 아이들을 위해

for children at the end of their lives.

병원 중환자실보다 나은 곳이 틀림없이 있습니다.

Our children's house

저희 어린이집은

is calm and nurturing.

차분하고 보살피는 분위기입니다.

It's a place where families can stay together

가족들이 함께 머물면서

to enjoy quality time with their children,

아이들과 의미 있는 시간을 보낼 수 있는 장소입니다.

many of whom are there for respite stays,

치료가 아닌 안식을 위해 머무는 아이들이 많고

some with repeated visits over a span of many years.

여러 해 동안 자주 찾아온 아이들도 있습니다.

We call those kids our frequent flyers.

저희가 단골 손님이라고 부르는 아이들이죠.

Rather than the bright, noisy quarters of the hospital,

밝고 시끄러운 병실이 아니라

their rooms are calm and comfortable,

차분하고 안락한 방에서 지낼 수 있습니다.

with actual living spaces for the families,

가족들이 생활할 수 있는 공간과

a sanctuary of gardens

조용한 정원

and a wonderful outdoor playground

그리고 멋진 야외 놀이터에는

with special structures for children with physical limitations.

몸이 불편한 아이들을 위해 특별한 놀이 기구를 두었죠.

This sweet baby Lars

이 사랑스러운 아기 랄스는

came to us directly from a hospital intensive care unit.

병원 중환자실에서 곧바로 저희 시설로 왔습니다.

Imagine hearing the heartbreaking news

가슴 아픈 소식을 듣는 일은

that none of us would ever want to hear.

그 누구도 원치 않을 겁니다.

His parents had been told that Lars had a brain anomaly

랄스의 부모님은 아이의 뇌가 기형이라

that would keep him from ever swallowing,

음식을 삼킬 수 없고

walking, talking

걷거나 말할 수도 없고

or developing mentally.

지능 발달이 어렵다는 진단을 받았습니다.

Recognizing what little chance he had for survival,

랄스가 살기 힘들다는 걸 알고는

his parents chose to focus on the quality of time

그의 부모님은 랄스와 함께 보낼 수 있는 시간의 질에

that they could spend together.

집중하기로 결정했습니다.

They moved into one of our family apartments

랄스의 가족은 저희 기관의 가족 아파트에 입주해서

and treasured each day that they had,

너무나 부족한 하루하루를

which were far too few.

아주 소중하게 보냈습니다.

Lars's life was brief, to be sure,

물론 랄스의 삶은 길지 않았습니다.

mere weeks,

단 몇 주에 불과했지만

but it was calm and comfortable.

평온하고 평안한 시간을 보냈죠.

He went on hikes with his parents.

랄스는 부모님과 나들이도 했고

The time that he spent in the pool with our aquatic therapist

수중 물리 치료사와 수영장에서 시간을 보낸 덕에

lessened the seizures he was experiencing

랄스의 발작도 줄었고

and helped him to sleep at night.

밤에도 편히 잘 수 있었습니다.

His family had a peaceful place

랄스의 가족은 이 평온한 장소에서

in which to both celebrate his life

랄스의 탄생을 기뻐했고

and mourn his death.

그의 죽음에 슬퍼하기도 했습니다.

It has been five years since Lars was with us,

랄스가 떠난 지 5년이 되었는데요.

and in that time,

그 사이에

his family has welcomed

그의 가족에게는

a daughter and another son.

딸과 아들이 생겼습니다.

They are such a powerful testament

이 가족들이 분명하게 보여준 것은

to the positive outcome that specialized children's hospice care can create.

어린이를 위한 전문 요양병원이 가져오는 긍정적 효과였습니다.

Their baby's physical discomfort was well managed,

랄스의 신체적 불편이 제대로 관리됨으로써

giving all of them the gift of time to be together in a beautiful place.

좋은 공간에서 가족 모두가 소중한 시간을 함께 할 수 있었죠.

I'm going to talk to you now

이제부터 말씀드릴 이야기는

about the elephant

코끼리에 관한 것입니다.

rather than the camel in the room.

병실에 있던 낙타가 아니고요.

Very few people want to talk about death,

죽음에 대해 이야기하려는 사람은 거의 없습니다.

and even fewer about children's death.

아이의 죽음에 대해서는 더욱 꺼리죠.

Loss of a child,

아이의 죽음.

especially for those of us who have our own children,

특히 자신의 아이를 잃는다는 것은

is frightening,

두려운 일입니다.

more than frightening,

두려움 그 이상이죠.

paralyzing,

온 몸이 마비되고

debilitating,

기력도 없어지고

impossible.

받아들일 수 없는 일입니다.

But what I've learned is this:

그렇지만 제가 배운 건

children don't stop dying

아이의 죽음은 멈출 수 없다는 사실입니다.

just because we the adults

우리 같은 어른들이

can't comprehend the injustice of losing them.

자기 아이의 부당한 죽음을 받아들이지 못하더라도 말이죠.

And what's more,

더군다나

if we can be brave enough

만약 우리가 용기를 내서

to face the possibility of death,

가장 순수한 아이들에게 일어날 죽음을 받아들이면

even among the most innocent,

we gain an unparalleled kind of wisdom.

무엇에 비할 수 없는 지혜를 얻습니다.

Take Crystal, for example.

크리스탈의 경우를 보시죠.

She was one of the first children to come for care

크리스탈은 병원을 열고 가장 먼저 찾아온 아이들 중

after we opened our doors.

한 명이었습니다.

She was nine when she arrived,

그 때 크리스탈은 아홉 살이었고

and her neurologist expected that she might live another two weeks.

담당 신경외과 의사는 크리스탈이 2주 정도 살 수 있을 거라고 했죠.

She had an inoperable brain tumor,

수술이 불가능한 뇌종양을 가졌고

and her decline had really accelerated

우리에게 온 지 한 주가 지났을 때

in the week before she came to us.

상태가 급격하게 나빠졌어요.

After settling into her room,

우리는 크리스탈이 머무는 방을

dressed entirely in pink and lavender,

분홍색과 연보라색 벽지와

surrounded by the Hello Kitty accessories that she loved,

좋아하는 헬로 키티 장신구로 장식했습니다.

she spent the next several days

그리고 전직원의 따뜻한 보살핌을 받으며 며칠을 지냈죠.

winning over the hearts of every staff member.

Bit by bit, her condition stabilized,

그러자 서서히 몸상태가 안정되더니

and then to our astonishment,

놀랍게도

she actually improved.

정말로 좋아졌습니다.

There were a variety of factors

크리스탈이 몸이 좋아지게 된 요인은 여러가지가 있습니다.

that contributed to Crystal's improvement

which we later came to call the "George Mark bump,"

나중에 우린 그걸 "조지 마크 상승 효과"라고 부르게 되었죠.

a lovely, not uncommon phenomenon

바람직하지만 드문 현상인데

where children outlive the prognoses of their illnesses

아이들이 병원을 벗어나면 선고받은 시한을 넘어서 생존하죠.

if they're outside of the hospital.

The calmer atmosphere of her surroundings,

보다 평온한 분위기의 환경과

tasty meals that were fixed often to accommodate her requests,

크리스탈의 입맛에 맞게 조리된 맛있는 음식

the resident pets,

시설의 애완 동물 덕이죠.

the therapy dog and rabbit spent lots of cozy time with Crystal.

크리스탈은 치료견과 토끼와 함께 정말 아늑한 시간을 많이 가졌어요.

After she had been with us for about a week,

크리스탈이 저희와 함께 지낸 지 일주일 쯤 되었을 때

she called her grandmother,

그녀는 할머니에게 전화해서 이런 말을 했습니다.

and she said,

"Gee, I'm staying in a great big house,

"와, 전 진짜 큰 집에 머물고 있는데요.

and there's room for you to come, too.

할머니가 와서 머물 방도 있어요.

And guess what?

그런데 있잖아요.

You don't have to bring any quarters

25센트 동전은 안 가져와도 돼요.

because the washer and dryer are free."

세탁기랑 건조기는 공짜니까요."

(Laughter)

(웃음)

Crystal's grandmother soon arrived from out of town,

다른 지역에 살던 할머니가 얼마 뒤에 찾아오셨고

and they spent the remaining four months of Crystal's life

크리스탈의 마지막 4개월을 함께 지내며

enjoying very special days together.

아주 특별한 시간을 보냈습니다.

Some days were special because Crystal was outside in her wheelchair

크리스탈이 휠체어에서 내려와 분수대 옆에 앉아 있던 날은

sitting by the fountain.

특별했답니다.

For a little girl who had spent most of the year earlier in a hospital bed,

한 해 전만 해도 병원 침대에서 거의 누워 지내던 조그만 소녀에게

being outside counting hummingbirds

야외에서 할머니와 함께 벌새를 세는 건

made for an amazing time with her grandma,

정말 놀라운 순간이었고

and lots of laughter.

많은 즐거움을 주었죠.

Other days were special because of the activities

그녀를 위해 우리 어린이 생활 전문가들이

that our child life specialist created for her.

특별활동을 준비한 날도 있었습니다.

Crystal strung beads and made jewelry for everybody in the house.

크리스탈이 직접 구슬을 꿰서 요양병원 사람들에게 줄 장신구를 만들기도 했고

She painted a pumpkin to help decorate for Halloween.

할로윈 행사의 호박 장식에 색을 칠하기도 했습니다.

She spent many excited days planning her tenth birthday,

10살 생일파티 계획을 세우며 즐거운 시간을 보내기도 했죠.

which of course none of us thought she would ever see.

물론 그녀가 10살 생일을 맞으리라고 누구도 예상하지 않았습니다.

All of us wore pink boas for the occasion,

그때 우리 모두가 분홍 깃털 목도리를 했고

and Crystal, as you can see,

보시는대로 크리스탈은

queen for a day,

그날의 여왕이 되어

wore a sparkly tiara.

빛나는 왕관을 썼습니다.

One hot morning, I arrived at work

어느 더운 여름 아침, 제가 출근했을 때

and Crystal and her partner in crime, Charlie, greeted me.

크리스탈과 담당 간호사인 찰리가 제게 인사를 했습니다.

With some help, they had set up a lemonade and cookie stand

사람들 도움을 받아서 레모네이드와 과자 판매대를

outside the front door,

건물 현관 앞에 차려두었죠.

a very strategic location.

딱 안성맞춤인 장소죠.

I asked Crystal the price of the cookie that I had selected,

저는 과자 하나를 골라서 크리스탈에 가격을 물었습니다.

and she said, "Three dollars."

그녀는 "3달러예요"라고 하더군요.

(Laughter)

(웃음)

I said that seemed a bit high for one cookie.

저는 과자 하나 가격치고는 비싼 거 같다고 말했습니다.

(Laughter)

(웃음)

It was small.

아주 작았거든요.

"I know," she acknowledged with a grin,

그녀는 싱긋 웃으며 대답했습니다. "저도 알지만, 그 정도 가치는 돼요"

"but I'm worth it."

And therein lie the words of wisdom

그 말 속에 교훈이 담겨 있었습니다.

of a young girl whose brief life forever impacted mine.

짧은 생애의 어린 소녀가 제 삶에 영원한 영향을 주었죠.

Crystal was worth it,

크리스탈은 그럴 자격이 있습니다.

and shouldn't every child whose life is shortened by a horrific illness

무서운 병으로 짧은 생을 살아야 하는 모든 아이들은

그럴 자격이 충분히 있지 않을까요?

be worth it?

Together, all of us today

이제 우리 모두가 함께

can offer that same specialized care that Crystal received

크리스탈이 받았던 특별한 보살핌을 아이들에게 똑같이 제공해야 합니다.

by recognizing that children's respite and hospice care

그러려면 소아환자에게 어떤 휴식과 요양치료가 필요한지 파악해야 하죠.

is a critical component missing from our healthcare landscape.

지금 우리의 의료 현장에서는 이 중요한 요소를 놓치고 있습니다.

It's also interesting to note

한가지 흥미로운 점은

that we are able to provide this care

지금이라도 중환자실 지출 예산의

at about one third of the cost of a hospital intensive care unit,

약 1/3만으로도 이런 보살핌을 제공할 수 있다는 거예요.

and our families don't see a bill.

환자 가족이 의료비를 부담할 필요도 없죠.

We are ever grateful to the supporters

우리 일의 중요성을 알고 있는 후원자들의 도움 덕분입니다.

who believe in this important work that we're doing.

The truth is that my colleagues and I

실상은 저와 저의 동료들

and the parents and other family members

아이의 부모와 친척들만이

who get to experience this special wisdom

유일하게 이 특별한 교훈을 경험하고 있는 게 현실입니다.

are in a unique position.

There are only two freestanding pediatric hospices in the United States,

미국에는 소아환자를 위한 자립형 요양병원은 단 두 곳뿐이지만

although I'm happy to report that based on our model,

다행스럽게도 우리 요양병원 형태를 기초로 하여

there are 18 others under various stages of development.

18개의 다른 요양기관이 만들어지는 과정에 있습니다.

(Applause)

(박수)

Still, most of the children who die in the United States every year

여전히 매년 미국에서는 대부분의 소아환자들이

die in hospital rooms,

병실에서 죽음을 맞이합니다.

surrounded by beeping machines

시끄러운 소음을 내는 기계들과

and anxious, exhausted adults

다른 어떤 선택도 할 수 없이 불안감에 지친 부모에 둘러싸여

who have no other option

but to say goodbye under those harsh, institutional lights

차디찬 조명 아래의 낯선 사람들 속에서

and among virtual strangers.

작별 인사를 나눠야 하죠.

For comparison's sake,

이와는 반대로

the United Kingdom,

영국의 경우에는

which is a country with about one fifth the population of the United States,

인구가 미국의 1/5에 불과하고

and about half the size of the state of California,

캘리포니아의 절반 크기의 나라이지만

has 54 hospice and respite centers.

말기환자 요양 기관이 54 곳이나 됩니다.

Why is that?

왜 그럴까요?

I've asked myself that question obviously many times.

저 스스로에게 그 질문을 수없이 해왔습니다.

My best guess is that Americans, with our positive can-do attitude

제 생각에는 우리 미국인들은 할 수 있다는 긍정적 태도로

hold the expectation that our medical care system will fix it,

의료체계 내에서 치료될 수 있다는 기대감이 있기 때문인 것 같습니다.

even though it may be a childhood illness for which there is no cure.

치료제가 없는 질병이어도 그런 기대를 하는 거죠.

We go to extraordinary measures to keep children alive

우리는 아이들의 생명을 지키기 위한 특별 처방을 찾지만

when in fact the greatest kindness that we might give them

사실, 우리가 아이들에게 베풀 수 있는 최고의 선의는

would be a peaceful, pain-free

평화롭고 고통없이 생을 마감하도록 하는 겁니다.

end of life.

The transition from cure to care

치료에서 보살핌으로 전환하려면

remains a challenging one for many hospital physicians

생명을 구하도록 훈련받아 온

whose training has really been about saving lives,

모든 의사들의 과감한 도전이 있어야 합니다.

not about gently guiding the patient to the end of life.

부모를 아이의 죽음으로 자연스럽게 이끄는 걸 말하는 게 아닙니다.

The dad of a sweet baby for whom we cared at the end of her life

삶의 마지막 순간을 위해 보살핌을 받는 아이의 아버지가

certainly captured this dichotomy

아이와의 이별을 분명히 받아들이고

when he reflected

많은 사람들의 도움으로 아이가 이 세상에 왔지만

that there are a lot of people to help you bring an infant into the world

but very few to help you usher a baby out.

아이를 다시 보내려는 사람은 없음을 알아야 합니다.

So what is the magic ingredient at George Mark?

그럼 우리 조지 마크 어린이집의 비법은 무엇일까요?

The complex medical diagnoses that bring our young patients to us

우리 어린 환자들이 받은 복잡한 진단 결과에 따라

mean that their lives have often been restricted,

아이들의 생활은 제약을 받습니다.

some to a hospital bed for long periods of time,

오랜 기간을 병상에 누워서 지내야 하는 아이도 있고

others to wheelchairs,

휠체어를 타야 하는 아이도 있고

still others to intensive courses of chemotherapy or rehab.

약물이나 재활 같은 집중치료를 받아야 하는 아이도 있죠.

We make a practice of ignoring those limitations.

저희는 그런 제약 사항을 무시합니다.

Our default answer is "yes"

저희는 "네"라고 대답하고

and our default question is, "Why not?"

"상관없어요"라고 말하는 게 기본입니다.

That's why we took a young boy

우리가 그렇게 하면

who wasn't going to live for another baseball season

다음 해 야구시즌까지는 살지 못할 거라던 어린 소년이

to Game 5 of the World Series.

월드시리즈 5차전까지 볼 수 있고

That's why we have a talent show put on by the staff and kids

직원과 아이들이 함께 재롱잔치를 준비해서

for family and friends.

가족과 친구들에게 선보일 수 있죠.

Who wouldn't be enchanted by a young boy playing a piano piece with his feet,

두 팔이 마비된 어린 소년이 발로 피아노 곡을 연주하면

because his arms are atrophied?

감동하지 않을 사람이 있을까요?

That's why we have a prom every year.

그래서 저희는 매년 졸업 무도회를 엽니다.

It's pretty magical.

아주 멋지죠.

We started the prom

졸업 무도회를 열기 시작한 건

after hearing a dad lament

어느 아버지의 한탄을 들은 뒤였어요.

that he would never pin a boutonniere on his son's tuxedo lapel.

그는 아들의 졸업파티 턱시도에 직접 꽃장식을 해줄 수 없음을 슬퍼했죠.

The weeks before the dance,

무도회 일주일 전부터

the house is in a flurry,

한바탕 난리를 치릅니다.

and I don't know who's more excited, the staff or the kids.

직원과 아이들중에 누가 더 들떠서 그러는지는 모르겠어요.

(Laughter)

(웃음)

The night of the event

행사가 열리는 밤에는

involves rides in vintage cars,

구형 고급차 시승도 있습니다.

a walk on a red carpet

레드카펫 위를 걸어서

into the great room,

커다란 방으로 들어가죠.

a terrific DJ

끝내주는 디제이도 있고

and a photographer at the ready

사진사도 대기하고 있어서

to capture pictures of these attendees

참석자들과 가족들의 모습을 사진에 담죠.

and their families.

At the end of the evening this year,

올해에는 무도회를 마치면서

one of our young, delightful teenaged girls,

어여쁜 십대 소녀 가운데에서

Caitlin, said to her mom,

케이틀린이 엄마에게 이렇게 말했죠.

"That was the best night of my whole life."

"제 인생에 최고의 밤이었어요"

And that's just the point,

그 점이 핵심입니다.

to capture the best days and nights,

최고의 낮과 밤을 보내는 것

to abolish limitations,

제약을 없애고

to have your default answer be "yes"

"네"라고 대답하고

and your default question be, "Why not?"

"상관없어"라고 말하는 게 기본이 되야 합니다.

Ultimately life is too short,

삶은 너무나 짧습니다.

whether we live to be 85 years or just eight.

85년을 살거나, 단 여덟 해를 살거나 마찬가지죠.

Trust me.

제 말을 믿으세요.

Better yet, trust Sam.

아니면, 샘을 믿으세요.

It's not by pretending that death doesn't exist

주변 사람들, 특히 사랑하는 어린 아이들을 안전하게 지키려고

that we keep the people,

그들에게 다가올 죽음을 인정하지 않는다고 해도

especially the little people that we love,

safe.

In the end,

결국에는

we can't control how long any of us lives.

누구의 삶도 맘대로 연장할 수는 없습니다.

What we can control

우리가 할 수 있는 일은

is how we spend our days,

하루하루를 어떻게 보내고

the spaces we create,

우리가 어떤 공간을 만들고

the meaning and joy that we make.

어떤 의미와 즐거움을 만들 수 있는가 하는 것이죠.

We cannot change the outcome,

우리는 결과를 바꾸지는 못합니다.

but we can change the journey.

하지만 그 여정을 바꿀 수는 있죠.

Isn't it time

지금이야말로

to recognize that children deserve

마땅히 우리 아이들에게

nothing less than our most uncompromising bravery

우리의 가장 단호한 용기와

and our wildest imagination.

우리의 광대한 꿈을 보여줄 때입니다.

Thank you.

감사합니다.

(Applause)

(박수)