Stories from a home for terminally ill children | Kathy Hull

Vertaald door: Annette de Lange Nagekeken door: Els De Keyser

I want to introduce you to some very wise kids that I've known,

Ik wil jullie voorstellen aan een aantal zeer wijze kinderen die ik gekend heb,

but first I want to introduce you to a camel.

maar eerst wil ik jullie voorstellen aan een kameel.

This is Cassie, a therapy camel visiting one of our young patients

Dit is Cassie, een therapiekameel die een van onze jonge patiënten bezoekt

in her room,

in haar kamer,

which is pretty magical.

wat redelijk magisch is.

A friend of mine raises camels at his ranch in the Santa Cruz Mountains.

Een vriend van me fokt kamelen op zijn ranch in de Santa Cruz Mountains.

He has about eight of them,

Hij heeft er een stuk of acht,

and he started 30 years ago

en hij begon er 30 jaar geleden mee

because he thought horses were too mundane.

omdat hij paarden te gewoontjes vond.

John is an out-of-the-box thinker,

John denkt niet in hokjes,

which explains why the two of us have been such good friends

wat verklaart waarom wij al heel ons leven zulke goede vrienden zijn.

all of our lives.

Over the years, I've convinced him to shuttle those sweet furry beasts

In die tijd haalde ik hem over om die lieve, pluizige beesten

up to hang out with our sick kids from time to time.

naar onze zieke kinderen te sturen, om ze af en toe gezelschap te houden.

Talking to John, I was surprised to learn

In een gesprek met John leerde ik tot mijn verbazing

that camels have an average life expectancy of 40 to 50 years.

dat kamelen gemiddeld tussen de 40 en 50 jaar oud worden.

The life expectancy of many of the children with whom I work

De levensverwachting van veel kinderen waarmee ik werk,

is less than a year.

is minder dan een jaar.

This is a picture of the George Mark Children's House,

Hier zien we het George Mark Children's House,

the first pediatric palliative respite care center

het eerste pediatrische palliatievezorgcentrum

to open in the United States.

in de Verenigde Staten.

I founded it in 2004,

Ik richtte het op in 2004,

after years of working as a psychologist

na jaren te hebben gewerkt als psychologe

on pediatric intensive care units,

op pediatrische intensive care-afdelingen,

frustrated with the undignified deaths that so many children experienced

gefrustreerd door de onwaardige dood die zoveel kinderen stierven

and their families had to endure.

en die hun families doormaakten.

As I sat with families whose children were at the end of their lives,

In het gezelschap van families wier kinderen spoedig zouden overlijden,

I was acutely aware of our surroundings.

was ik me plots bewust van onze omgeving.

While the elevated train rumbled overhead on its track,

Terwijl de trein bovenlangs voorbijkwam,

quite literally the room reverberated with each passing train car.

echode de kamer zo'n beetje letterlijk met iedere passerende wagon.

The lights on the ward were fluorescent and too bright.

De lichten op de afdeling waren fluorescerend en te schel.

Monitors beeped, as did the elevator,

Monitoren biepten,

de lift eveneens, en die maakte zijn komst luid duidelijk.

noisily announcing its arrival.

These families were experiencing

Deze families maakten

some of the most excruciating moments of their lives,

de meeste verpletterende momenten uit hun hele leven door

and I so wanted them to have a more peaceful place

en dus wilde ik hen een vrediger omgeving bieden

in which to say a last goodbye to their young daughters and sons.

om afscheid te nemen van hun jonge dochters en zoons.

Surely, I thought,

Uiteraard, dacht ik,

there must be a better spot than a hospital intensive care unit

moet er een betere plek bestaan dan de afdeling intensive care

for children at the end of their lives.

voor kinderen wiens leven teneinde is.

Our children's house

Ons kinderhuis

is calm and nurturing.

is kalm en voedend.

It's a place where families can stay together

Het is een plek waar families samen kunnen blijven

to enjoy quality time with their children,

om quality time door te brengen met hun kinderen,

many of whom are there for respite stays,

waarvan er vele voor een respijtverblijf zijn,

some with repeated visits over a span of many years.

sommige met herhaaldelijke bezoeken over een tijdsspanne van vele jaren.

We call those kids our frequent flyers.

Die kinderen noemen wij onze frequent flyers.

Rather than the bright, noisy quarters of the hospital,

In plaats van de schelle, lawaaiige plekken in het ziekenhuis,

their rooms are calm and comfortable,

zijn hun kamers stil en comfortabel,

with actual living spaces for the families,

met echte leefruimtes voor de families,

a sanctuary of gardens

een toevluchtsoord aan tuinen

and a wonderful outdoor playground

en een prachtige buitenspeeltuin

with special structures for children with physical limitations.

met speciale toestellen voor kinderen met fysieke beperkingen.

This sweet baby Lars

Deze lieve baby Lars

came to us directly from a hospital intensive care unit.

kwam direct vanaf de intensive care bij ons terecht.

Imagine hearing the heartbreaking news

Stel je het hartverscheurende nieuws voor

that none of us would ever want to hear.

dat geen van ons ooit zou willen horen.

His parents had been told that Lars had a brain anomaly

Zijn ouders werd verteld dat Lars een hersenafwijking had

that would keep him from ever swallowing,

waardoor hij nooit zou kunnen slikken,

walking, talking

lopen, praten

or developing mentally.

of zich mentaal ontwikkelen.

Recognizing what little chance he had for survival,

Zijn ouders zagen in dat zijn overlevingskansen klein waren,

his parents chose to focus on the quality of time

en kozen ervoor te focussen op de kwaliteit van de tijd

that they could spend together.

die zij samen konden doorbrengen.

They moved into one of our family apartments

Ze trokken in een van onze familie-appartementen

and treasured each day that they had,

en sloten iedere dag die ze hadden in hun hart,

which were far too few.

en dat waren er veel te weinig.

Lars's life was brief, to be sure,

Lars leven was zonder meer van korte duur,

mere weeks,

schamele weken,

but it was calm and comfortable.

maar het was rustig en comfortabel.

He went on hikes with his parents.

Zijn ouders maakten wandelingen met hem.

The time that he spent in the pool with our aquatic therapist

De tijd die hij in het zwembad met onze aquatherapeut doorbracht

lessened the seizures he was experiencing

verminderde de beroertes die hij had

and helped him to sleep at night.

en hielp hem 's nachts te slapen.

His family had a peaceful place

Zijn familie had een vredige plek

in which to both celebrate his life

om zowel zijn leven te vieren

and mourn his death.

als te rouwen om zijn dood.

It has been five years since Lars was with us,

Het is nu vijf jaar geleden dat Lars bij ons was,

and in that time,

en in die tijd

his family has welcomed

heeft zijn familie

a daughter and another son.

een dochter en nog een zoon verwelkomd.

They are such a powerful testament

Zij zijn zo'n krachtig testament

to the positive outcome that specialized children's hospice care can create.

van het positieve resultaat van gespecialiseerde kinderzorg.

Their baby's physical discomfort was well managed,

Het fysieke ongemak van hun baby werd goed opgevangen,

giving all of them the gift of time to be together in a beautiful place.

waardoor iedereen de tijd kreeg om samen in een prachtige omgeving te zijn.

I'm going to talk to you now

Nu ga ik jullie vertellen

about the elephant

over de olifant

rather than the camel in the room.

in plaats van de kameel in de kamer.

Very few people want to talk about death,

Vrij weinig mensen willen praten over de dood,

and even fewer about children's death.

en nog minder over de dood van een kind.

Loss of a child,

Het verlies van een kind,

especially for those of us who have our own children,

in het bijzonder voor zij die zelf kinderen hebben,

is frightening,

is angstaanjagend,

more than frightening,

meer dan angstaanjagend,

paralyzing,

verlammend,

debilitating,

slopend,

impossible.

onmogelijk.

But what I've learned is this:

Maar wat ik geleerd heb, is dit:

children don't stop dying

kinderen houden niet op te sterven

just because we the adults

enkel omdat wij, de volwassenen,

can't comprehend the injustice of losing them.

het onrecht niet kunnen bevatten dat we hen verliezen.

And what's more,

En bovendien,

if we can be brave enough

als we dapper genoeg kunnen zijn

to face the possibility of death,

om in te zien dat sterven mogelijk is,

even among the most innocent,

zelfs onder de meest onschuldigen,

we gain an unparalleled kind of wisdom.

brengt dat ons een ongeëvenaarde soort wijsheid.

Take Crystal, for example.

Neem nu bijvoorbeeld Crystal.

She was one of the first children to come for care

Zij was een van de eerste kinderen

after we opened our doors.

die bij ons voor zorg kwam nadat we openden.

She was nine when she arrived,

Ze was negen toen ze aankwam,

and her neurologist expected that she might live another two weeks.

en haar neuroloog verwachtte dat ze hooguit nog twee weken had.

She had an inoperable brain tumor,

Ze had een niet te behandelen hersentumor

and her decline had really accelerated

en ze was hard achteruitgegaan

in the week before she came to us.

in de week voor ze bij ons kwam.

After settling into her room,

Nadat ze in haar kamer gesetteld was,

dressed entirely in pink and lavender,

volledig gehuld in roze en paars,

surrounded by the Hello Kitty accessories that she loved,

omgeven door de Hello Kitty-spulletjes waar ze zo dol op was,

she spent the next several days

bracht ze de daaropvolgende dagen door

winning over the hearts of every staff member.

met het winnen van de harten van alle medewerkers.

Bit by bit, her condition stabilized,

Stukje bij beetje stabiliseerde haar conditie,

and then to our astonishment,

en toen, tot onze verbazing,

she actually improved.

verbeterde die zelfs.

There were a variety of factors

Verschillende factoren

that contributed to Crystal's improvement

droegen bij aan Crystals verbetering,

which we later came to call the "George Mark bump,"

die we later omdoopten tot 'het George Mark-duwtje',

a lovely, not uncommon phenomenon

een liefdevol, niet ongebruikelijk fenomeen

where children outlive the prognoses of their illnesses

waar kinderen langer leven dan hun prognose vooropstelde,

if they're outside of the hospital.

eenmaal buiten de ziekenhuismuren.

The calmer atmosphere of her surroundings,

De kalmere sfeer van haar omgeving,

tasty meals that were fixed often to accommodate her requests,

smakelijke maaltijden die vaak naar haar wens bereid werden,

the resident pets,

de huisdieren,

the therapy dog and rabbit spent lots of cozy time with Crystal.

de therapiehond en het konijn brachten veel tijd fijn met Crystal door.

After she had been with us for about a week,

Nadat ze ongeveer een week bij ons was,

she called her grandmother,

belde ze haar oma op

and she said,

en ze zei:

"Gee, I'm staying in a great big house,

"Jeetje, ik slaap hier in een geweldig groot huis

and there's room for you to come, too.

en jij kunt hier ook komen.

And guess what?

En raad eens?

You don't have to bring any quarters

Je hoeft geen geld mee te nemen,

because the washer and dryer are free."

want de wasmachine en droger zijn gratis."

(Laughter)

(Gelach)

Crystal's grandmother soon arrived from out of town,

Algauw kwam Crystals grootmoeder van buiten de stad op bezoek,

and they spent the remaining four months of Crystal's life

en de resterende vier maanden van Crystals leven

enjoying very special days together.

genoten ze van speciale dagen samen.

Some days were special because Crystal was outside in her wheelchair

Sommige dagen waren speciaal omdat Crystal buiten was in haar rolstoel,

sitting by the fountain.

bij de fontein.

For a little girl who had spent most of the year earlier in a hospital bed,

Voor een klein meisje dat het jaar ervoor grotendeels in een ziekenhuisbed lag,

being outside counting hummingbirds

zorgde buiten kolibries tellen

made for an amazing time with her grandma,

voor een geweldige tijd met haar oma,

and lots of laughter.

alsook voor veel gelach.

Other days were special because of the activities

Andere dagen waren speciaal vanwege de activiteiten

that our child life specialist created for her.

die onze kinderlevensspecialist voor haar creëerde.

Crystal strung beads and made jewelry for everybody in the house.

Crystal reeg kralen en maakte sieraden voor iedereen in het huis.

She painted a pumpkin to help decorate for Halloween.

Ze verfde een pompoen ter decoratie voor Halloween.

She spent many excited days planning her tenth birthday,

Ze was enthousiast bezig haar tiende verjaardag te plannen,

which of course none of us thought she would ever see.

waarvan niemand had gedacht dat ze die nog mee zou maken.

All of us wore pink boas for the occasion,

We droegen allemaal roze boa's voor die gelegenheid,

and Crystal, as you can see,

en Crystal, zoals je kunt zien,

queen for a day,

koningin voor een dag,

wore a sparkly tiara.

droeg een schitterende tiara.

One hot morning, I arrived at work

Toen ik op een hete ochtend aankwam,

and Crystal and her partner in crime, Charlie, greeted me.

werd ik begroet door Crystal en haar handlanger Charlie.

With some help, they had set up a lemonade and cookie stand

Met wat hulp hadden zij een limonade- en koekjeskraam opgezet

outside the front door,

buiten bij de voordeur --

a very strategic location.

een zeer strategisch gekozen plek.

I asked Crystal the price of the cookie that I had selected,

Ik vroeg Crystal wat het koekje kostte dat ik bij hen wilde kopen,

and she said, "Three dollars."

en ze zei: "Drie dollar."

(Laughter)

(Gelach)

I said that seemed a bit high for one cookie.

Ik zei dat dat wel wat duur was voor maar één koekje.

(Laughter)

(Gelach)

It was small.

Het was maar klein.

"I know," she acknowledged with a grin,

"Weet ik," zei ze met een grijns,

"but I'm worth it."

"maar ik ben het waard."

And therein lie the words of wisdom

En daarin lagen wijze woorden

of a young girl whose brief life forever impacted mine.

van een jong meisje wier korte leven dat van mij voor eeuwig beïnvloedde.

Crystal was worth it,

Crystal was het waard,

and shouldn't every child whose life is shortened by a horrific illness

en zou ieder kind wiens leven gekort is door een verschrikkelijke ziekte

be worth it?

het niet waard moeten zijn?

Together, all of us today

Tezamen kunnen wij allen vandaag

can offer that same specialized care that Crystal received

diezelfde gespecialiseerde zorg bieden die Crystal kreeg,

by recognizing that children's respite and hospice care

door te erkennen dat respijt- en hospicezorg voor kinderen

is a critical component missing from our healthcare landscape.

een onmisbare factor is die ontbreekt in ons zorgsysteem.

It's also interesting to note

Ook wel interessant:

that we are able to provide this care

we zijn in staat deze zorg te bieden

at about one third of the cost of a hospital intensive care unit,

voor ongeveer eenderde van de kosten voor een kamer op de intensive care,

and our families don't see a bill.

en onze families krijgen de rekening niet.

We are ever grateful to the supporters

Eeuwig dankbaar zijn wij de donateurs

who believe in this important work that we're doing.

die geloven in dit belangrijke werk dat we doen.

The truth is that my colleagues and I

De waarheid is dat mijn collega's en ik,

and the parents and other family members

en de ouders en andere familieleden

who get to experience this special wisdom

die deze speciale wijsheid mogen meemaken,

are in a unique position.

ons in een unieke positie bevinden.

There are only two freestanding pediatric hospices in the United States,

Er zijn slechts twee onafhankelijke pediatrische hospices in de VS,

although I'm happy to report that based on our model,

maar gelukkig kan ik aangeven, dat er, op basis van ons model,

there are 18 others under various stages of development.

18 andere hospices zijn, in verschillende stadia van ontwikkeling.

(Applause)

(Applaus)

Still, most of the children who die in the United States every year

Toch sterft het merendeel van de kinderen die ieder jaar in de VS sterven

die in hospital rooms,

in ziekenhuiskamers,

surrounded by beeping machines

omgeven door piepende apparaten

and anxious, exhausted adults

en angstige, uitgeputte volwassenen

who have no other option

die niet anders kunnen

but to say goodbye under those harsh, institutional lights

dan vaarwel te zeggen in die kille, ziekenhuisverlichting

and among virtual strangers.

en omgeven door vreemdelingen.

For comparison's sake,

Ter vergelijking:

the United Kingdom,

het Verenigd Koninkrijk,

which is a country with about one fifth the population of the United States,

een land met circa een vijfde van het aantal inwoners in de VS,

and about half the size of the state of California,

en dat ongeveer ter grootte is van de helft van de staat California,

has 54 hospice and respite centers.

heeft 54 hospice- en respijtcentra.

Why is that?

Hoe komt dat?

I've asked myself that question obviously many times.

Die vraag heb ik mijzelf uiteraard vaak gesteld.

My best guess is that Americans, with our positive can-do attitude

Ik gok dat wij Amerikanen, met onze positieve houding,

hold the expectation that our medical care system will fix it,

verwachten dat ons medische zorgsysteem het wel oplost,

even though it may be a childhood illness for which there is no cure.

zelfs als het een kinderziekte betreft waar geen middel tegen bestaat.

We go to extraordinary measures to keep children alive

We nemen uitzonderlijke maatregelen om kinderen in leven te houden,

when in fact the greatest kindness that we might give them

terwijl eigenlijk het grootste goed dat we hen kunnen geven

would be a peaceful, pain-free

een vredevol, pijnloos levenseinde is.

end of life.

The transition from cure to care

De omschakeling van genezing naar zorg

remains a challenging one for many hospital physicians

blijft een uitdaging voor veel ziekenhuisdokters,

whose training has really been about saving lives,

wiens opleiding erop gericht was om levens te redden,

not about gently guiding the patient to the end of life.

en niet de patiënt rustig naar het levenseinde te leiden.

The dad of a sweet baby for whom we cared at the end of her life

De vader van een lieve baby die wij verzorgden tot aan haar dood,

certainly captured this dichotomy

hield vast aan deze tweedeling

when he reflected

toen hij erover nadacht

that there are a lot of people to help you bring an infant into the world

dat er een hele hoop mensen zijn om je te helpen een kind op de wereld te zetten,

but very few to help you usher a baby out.

maar bar weinig om je te helpen een baby vaarwel te zeggen.

So what is the magic ingredient at George Mark?

Dus wat is het magische ingrediënt bij George Mark?

The complex medical diagnoses that bring our young patients to us

De complexe medische diagnoses waarmee onze jonge patiënten binnenkomen

mean that their lives have often been restricted,

beperken hun levens nogal eens,

some to a hospital bed for long periods of time,

sommigen brengen lange periodes in een ziekenhuisbed door,

others to wheelchairs,

anderen zitten in een rolstoel,

still others to intensive courses of chemotherapy or rehab.

weer anderen ondergaan intensieve chemo- of afkicksessies.

We make a practice of ignoring those limitations.

Wij stellen ons tot doel die beperkingen niet te zien.

Our default answer is "yes"

Ons standaardantwoord is 'ja'

and our default question is, "Why not?"

en onze standaardvraag is: 'Waarom niet?'

That's why we took a young boy

Daarom namen wij een jongetje

who wasn't going to live for another baseball season

dat nog minder dan een honkbalseizoen te leven had

to Game 5 of the World Series.

mee naar Game 5 van de World Series.

That's why we have a talent show put on by the staff and kids

Daarom hebben wij een talentenshow door medewerkers en kinderen

for family and friends.

voor familie en vrienden.

Who wouldn't be enchanted by a young boy playing a piano piece with his feet,

Wie raakt er nu niet betoverd door een jongetje dat met zijn voeten pianospeelt,

because his arms are atrophied?

omdat zijn armen het niet doen?

That's why we have a prom every year.

Daarom hebben wij ieder jaar een bal.

It's pretty magical.

Het is best magisch.

We started the prom

We begonnen het bal

after hearing a dad lament

na geweeklaag van een vader

that he would never pin a boutonniere on his son's tuxedo lapel.

die nooit de kans zou krijgen zijn zoon een boutonnière op te spelden.

The weeks before the dance,

De weken voor het bal

the house is in a flurry,

is het druk in het huis,

and I don't know who's more excited, the staff or the kids.

en is het personeel net zo opgewonden als de kinderen.

(Laughter)

(Gelach)

The night of the event

De avond van het bal

involves rides in vintage cars,

worden er ritjes in oude auto's gemaakt,

a walk on a red carpet

ligt er een rode loper klaar

into the great room,

die naar de grote zaal leidt,

a terrific DJ

is er een fantastische dj

and a photographer at the ready

en staat een fotograaf klaar

to capture pictures of these attendees

om plaatjes te schieten van de genodigden

and their families.

en hun families.

At the end of the evening this year,

Dit jaar, aan het einde van de avond,

one of our young, delightful teenaged girls,

zei een van onze jonge, schitterende tienermeiden,

Caitlin, said to her mom,

Caitlin, tegen haar moeder:

"That was the best night of my whole life."

"Dat was de beste avond uit mijn leven."

And that's just the point,

En dat is nu juist het punt:

to capture the best days and nights,

om de beste dagen en nachten te grijpen,

to abolish limitations,

om beperkingen op te heffen,

to have your default answer be "yes"

om je standaardantwoord 'ja' te laten zijn

and your default question be, "Why not?"

en je standaardvraag 'waarom ook niet?'

Ultimately life is too short,

Uiteindelijk is het leven te kort,

whether we live to be 85 years or just eight.

of we nu 85 jaar oud worden of slechts acht.

Trust me.

Geloof mij nu maar.

Better yet, trust Sam.

Of beter, geloof Sam.

It's not by pretending that death doesn't exist

Het is niet door te doen alsof de dood niet bestaat

that we keep the people,

dat we de mensen, en in het bijzonder de kleine mensen die we liefhebben

especially the little people that we love,

safe.

veilig houden.

In the end,

Uiteindelijk

we can't control how long any of us lives.

hebben we niet in de hand hoe oud wie van ons dan ook wordt.

What we can control

Wat we wél in de hand hebben,

is how we spend our days,

is hoe wij onze dagen besteden,

the spaces we create,

de ruimtes die wij creëren,

the meaning and joy that we make.

de betekenis en het plezier dat we maken.

We cannot change the outcome,

We kunnen de uitkomst niet veranderen,

but we can change the journey.

maar de weg ernaartoe wel.

Isn't it time

Is het niet eens tijd

to recognize that children deserve

om in te zien dat kinderen

niets minder verdienen dan onze meest compromisloze dapperheid

nothing less than our most uncompromising bravery

and our wildest imagination.

en onze wildste verbeelding?

Thank you.

Hartelijk bedankt.

(Applause)

(Applaus)