Stories from a home for terminally ill children | Kathy Hull

Çeviri: berat güven Gözden geçirme: Ramazan Şen

I want to introduce you to some very wise kids that I've known,

Size tanıdığım bazı bilge çocukları tanıtmak istiyorum

but first I want to introduce you to a camel.

ama önce, bir deveyi tanıtayım.

This is Cassie, a therapy camel visiting one of our young patients

Bu Cassie, genç hastalarımızı odalarında ziyaret eden

in her room,

bir terapi devesi

which is pretty magical.

ve epeyce sihirli.

A friend of mine raises camels at his ranch in the Santa Cruz Mountains.

Bir arkadaşım Santa Cruz Dağlarında çiftliğinde deve yetiştiriyor.

He has about eight of them,

Sekiz kadar devesi var

and he started 30 years ago

ve bu işe 30 yıl önce başladı

because he thought horses were too mundane.

çünkü at beslemenin çok sıradan olacağını düşünmüş.

John is an out-of-the-box thinker,

John sıradışı düşünen biri

which explains why the two of us have been such good friends

ve bütün hayatımız boyunca iyi arkadaş olmamızın

all of our lives.

nedeni de bu.

Over the years, I've convinced him to shuttle those sweet furry beasts

Yıllar içinde onu, bu tüylü ve tatlı hayvanları bizim hasta çocuklara

up to hang out with our sick kids from time to time.

getirip, ara sıra onlarla vakit geçirme konusunda ikna ettim.

Talking to John, I was surprised to learn

John'la konuşurken, develerin

that camels have an average life expectancy of 40 to 50 years.

ortalama 40-50 yıl yaşadıklarını öğrendiğimde şaşırmıştım.

The life expectancy of many of the children with whom I work

Benim ilgilendiğim çocukların çoğunun beklenen ömrü ise

is less than a year.

bir yıldan daha az.

This is a picture of the George Mark Children's House,

Bu, George Mark Çocuk Hastanesinin

the first pediatric palliative respite care center

pediatri palyatif dinlenme tedavi merkezi.

to open in the United States.

Amerikadaki ilk merkez.

I founded it in 2004,

Burayı 2004 yılında kurdum.

after years of working as a psychologist

Pediatri yoğun bakım servislerinde

on pediatric intensive care units,

yıllarca psikolog olarak çalıştım

frustrated with the undignified deaths that so many children experienced

ve pek çok çocuğun onur kırıcı bir biçimde ölmesi ve ailelerin çektikleri

and their families had to endure.

canımı sıkıyordu.

As I sat with families whose children were at the end of their lives,

Çocukları ölmek üzere olan ana babalarla otururken

I was acutely aware of our surroundings.

ortamın kesinlikle farkındaydım.

While the elevated train rumbled overhead on its track,

Bir havai tren, raylardan gürültüyle geçiyor

quite literally the room reverberated with each passing train car.

ve her trenin geçişi, odanın içinde birebir yankılanıyordu.

The lights on the ward were fluorescent and too bright.

Koğuşlardaki ışıklar floresandı ve çok parlaktı.

Monitors beeped, as did the elevator,

Monitörler bipliyor ve asansör

noisily announcing its arrival.

kata geldiğini gürültüyle bildiriyordu.

These families were experiencing

Oradaki aileler, hayatlarının

some of the most excruciating moments of their lives,

en kederli günlerini yaşıyordu

and I so wanted them to have a more peaceful place

ve bu nedenle, onlara oğulları veya kızlarına veda edebilecekleri

in which to say a last goodbye to their young daughters and sons.

daha huzurlu bir yer sağlamak istedim.

Surely, I thought,

Hayatlarının sonuna gelmiş

there must be a better spot than a hospital intensive care unit

çocuklar için yoğun bakım servisinden daha iyi yerler

for children at the end of their lives.

mutlaka olmalı diye düşündüm.

Our children's house

Bizim çocuk evimiz

is calm and nurturing.

sakin ve bakımlı.

It's a place where families can stay together

Burası ailelerin çocuklarıyla birlikte kalıp,

to enjoy quality time with their children,

güzel vakit geçirebilecekleri bir yer.

many of whom are there for respite stays,

Çoğu çocuk dinlenme dönemini burada geçirir

some with repeated visits over a span of many years.

bazıları da yıllar içinde dönem dönem ziyaret eder.

We call those kids our frequent flyers.

Bu çocuklara sık uçan yolcularımız deriz.

Rather than the bright, noisy quarters of the hospital,

Gürültülü ve parlak ışıklı hastane köşelerinin aksine

their rooms are calm and comfortable,

buradaki odalar sakin ve rahat

with actual living spaces for the families,

ve aileler için yaşam alanları var.

a sanctuary of gardens

Dinlenme bahçeleri var

and a wonderful outdoor playground

ve fiziksel engelleri olan çocuklar için

with special structures for children with physical limitations.

özel yapıların olduğu, şahane bir açık hava oyun alanımız var.

This sweet baby Lars

Bu tatlı bebek Lars

came to us directly from a hospital intensive care unit.

bize bir hastanenin yoğun bakım servisinden geldi.

Imagine hearing the heartbreaking news

İnsanın içine işleyen ve hiç birimizin

that none of us would ever want to hear.

duymak istemeyeceği şu haberi düşünün:

His parents had been told that Lars had a brain anomaly

Ana babasına Lars'ın bir beyin anomalisi ile doğduğu;

that would keep him from ever swallowing,

yürüme, konuşma ve hatta yutmayı öğrenemeyeceği

walking, talking

ve zihinsel olarak

or developing mentally.

gelişemeyeceği söylendi.

Recognizing what little chance he had for survival,

Lars'ın yaşama ihtimalinin çok az olduğunu gören ailesi

his parents chose to focus on the quality of time

onunla birlikte geçirecekleri zamanları

that they could spend together.

güzel geçirmeye karar verdi.

They moved into one of our family apartments

Bizim aile dairelerimizden birine taşındılar

and treasured each day that they had,

ve birlikte geçirdikleri her günün kıymetini bildiler

which were far too few.

ve bu günler çok çok azdı.

Lars's life was brief, to be sure,

Lars'ın yaşamı, şüphesiz çok kısa olacaktı,

mere weeks,

haftalarla sınırlıydı,

but it was calm and comfortable.

fakat sakin ve rahat olacaktı.

He went on hikes with his parents.

Ailesiyle yürüyüşlere çıktı.

The time that he spent in the pool with our aquatic therapist

Havuzda su terapistimiz ile geçirdiği zaman

lessened the seizures he was experiencing

kasılma nöbetlerini hafifletti

and helped him to sleep at night.

ve daha rahat uyumasını sağladı.

His family had a peaceful place

Ailesi huzurlu bir zaman geçiriyordu

in which to both celebrate his life

ve hem onun doğduğuna seviniyor

and mourn his death.

hem de öleceği için yastaydılar.

It has been five years since Lars was with us,

Lars bize geleli tam beş yıl oldu

and in that time,

ve bu zaman zarfında

his family has welcomed

çiftin bir kızı ve bir oğlu

a daughter and another son.

daha oldu.

They are such a powerful testament

Bu aile, özellikli çocuk bakım evlerinin

to the positive outcome that specialized children's hospice care can create.

yaratabileceği olumlu sonuçların bir kanıtı.

Their baby's physical discomfort was well managed,

Bebeklerinin fiziksel rahatsızlıkları iyi ele alındı

giving all of them the gift of time to be together in a beautiful place.

ve onlara güzel bir yerde birlikte zaman geçirme imkanı verildi.

I'm going to talk to you now

Size şimdi de odadaki

about the elephant

bir deveden değil,

rather than the camel in the room.

filden bahsedeceğim.

Very few people want to talk about death,

Ölüm hakkında konuşmayı çoğumuz istemez,

and even fewer about children's death.

hatta çocukların ölümünü ise neredeyse hiç kimse.

Loss of a child,

Çocuğunu kaybetmek

especially for those of us who have our own children,

özellikle çocuk sahibi olanlarımız için

is frightening,

dehşet verici bir şey.

more than frightening,

Hatta dehşetin ötesinde,

paralyzing,

felç edici,

debilitating,

takatten kesen bir şey,

impossible.

bu nasıl olur.

But what I've learned is this:

Ama şunu öğrendim:

children don't stop dying

Biz yetişkinler böyle bir ölümün

just because we the adults

adaletini anlamıyoruz diye

can't comprehend the injustice of losing them.

çocukların ölmesi durmuyor.

And what's more,

Ve dahası,

if we can be brave enough

eğer ölme ihtimali ile

to face the possibility of death,

yüzleşebilecek cesareti gösterirsek,

even among the most innocent,

en masum olanlar için bile,

we gain an unparalleled kind of wisdom.

benzersiz bir bilgelik sahibi oluruz.

Take Crystal, for example.

Örneğin Crystal'e bakalım.

She was one of the first children to come for care

Kapımızı ilk açtığımız günlerde bize bakım için gelen

after we opened our doors.

ilk çocuklardan biriydi.

Geldiğinde dokuz yaşındaydı

She was nine when she arrived,

and her neurologist expected that she might live another two weeks.

ve nöroloğu iki hafta daha yaşayabileceğini umuyordu.

She had an inoperable brain tumor,

Ameliyatı mümkün olmayan bir beyin tümörü vardı

and her decline had really accelerated

ve bize gelmeden önceki hafta

in the week before she came to us.

durumu hızla kötüleşmeye başlamıştı.

Odasına yerleştikten sonra

After settling into her room,

dressed entirely in pink and lavender,

baştan aşağı pembeler ve eflatunlar giydi.

surrounded by the Hello Kitty accessories that she loved,

Çok sevdiği Hello Kitty aksesuarları vardı

she spent the next several days

ve bir kaç gün içinde

winning over the hearts of every staff member.

bütün personelin kalbini kazandı.

Bit by bit, her condition stabilized,

Durumu yavaş yavaş stabilize oldu

and then to our astonishment,

ve bizi şaşkına çevirerek

she actually improved.

iyiye gitmeye başladı.

There were a variety of factors

Crystal'ın düzelmesine

that contributed to Crystal's improvement

katkı yapan çeşitli faktörler vardı

which we later came to call the "George Mark bump,"

ve biz buna daha sonra "George Mark artışı" dedik,

a lovely, not uncommon phenomenon

hoş fakat çok olağandışı bir olgu değil,

where children outlive the prognoses of their illnesses

çocukların hastane dışındayken hastalığın öngörülen süresinden

if they're outside of the hospital.

daha uzun yaşamaları olgusu.

The calmer atmosphere of her surroundings,

Etrafındaki atmosferin sakinliği,

tasty meals that were fixed often to accommodate her requests,

genelde isteğine göre hazırlanan lezzetli yemekler,

the resident pets,

evcil hayvanların bulunması,

the therapy dog and rabbit spent lots of cozy time with Crystal.

terapi köpeği ve tavşan Crystal ile çok zaman geçirdi.

After she had been with us for about a week,

Bize geldikten bir hafta kadar sonra

she called her grandmother,

büyük annesini aradı

and she said,

ve şöyle söyledi:

"Gee, I'm staying in a great big house,

"Üf, şahane büyük bir evde kalıyorum,

and there's room for you to come, too.

gelirsen sana da oda var burada,

And guess what?

bir de, bil bakalım?

You don't have to bring any quarters

Bozuk para getirmene gerek yok

because the washer and dryer are free."

makina ve kurutucu bedava.

(Laughter)

(Gülüşmeler)

Crystal's grandmother soon arrived from out of town,

Cyristal'ın büyük annesi çıkıp geldi

and they spent the remaining four months of Crystal's life

ve Crystal'ın kalan ömrünün son dört ayını birlikte

enjoying very special days together.

çok özel günler yaşayarak geçirdiler.

Some days were special because Crystal was outside in her wheelchair

Bazı günler özeldi çünkü Crystal tekerlekli sandalyesinde olmaz

sitting by the fountain.

ve havuzun yanında otururdu.

For a little girl who had spent most of the year earlier in a hospital bed,

Bir önceki yılın çoğunu hastane yatağında geçirmiş bir kız için

being outside counting hummingbirds

dışarıda olmak, sinek kuşlarını saymak

made for an amazing time with her grandma,

büyük annesiyle birlikte olmak ve bol bol gülmek

and lots of laughter.

çok iyi zaman geçirmekti.

Other days were special because of the activities

Diğer günleri de özeldi, çocuk yaşam uzmanımız

that our child life specialist created for her.

onun için aktiviteler hazırlıyordu.

Crystal strung beads and made jewelry for everybody in the house.

Crystal evdeki herkese boncuk kolyeler ve takılar yaptı.

She painted a pumpkin to help decorate for Halloween.

Cadılar Bayramı süslemeleri için bir balkabağı boyadı.

She spent many excited days planning her tenth birthday,

Onuncu doğum günü planlamaları için çok heyecanlı günler geçirdi.

which of course none of us thought she would ever see.

Aslında hiç birimiz o günü göreceğini ummuyorduk.

All of us wore pink boas for the occasion,

O anın şerefine hepimiz pembe tüylü fular taktık.

and Crystal, as you can see,

ve Crystal gördüğünüz gibi;

queen for a day,

günün prensesi

wore a sparkly tiara.

parıltılı bir taç takmıştı.

One hot morning, I arrived at work

Sıcak bir sabah işe geldim,

and Crystal and her partner in crime, Charlie, greeted me.

Crystal ve suç ortağı Charlie beni dışarıda selamladı.

With some help, they had set up a lemonade and cookie stand

Biraz yardım alıp, ön kapının dışına bir limonata

outside the front door,

tezgahı kurmuşlar,

a very strategic location.

çok stratejik bir konum.

I asked Crystal the price of the cookie that I had selected,

Seçtiğim kurabiyenin fiyatını sordum

and she said, "Three dollars."

ve "Üç dolar." dedi.

(Laughter)

(Gülüşmeler)

I said that seemed a bit high for one cookie.

Bir kurabiyeye için biraz fazla değil mi dedim.

(Laughter)

(Gülüşmeler)

It was small.

Küçüktü.

"I know," she acknowledged with a grin,

"Biliyorum," dedi gülerek,

"but I'm worth it."

"ama ben buna değerim." dedi.

And therein lie the words of wisdom

Bu sözlerde bir bilgelik vardı,

of a young girl whose brief life forever impacted mine.

bu küçük kızın kısa yaşamı benim yaşamımı sonsuza kadar etkiledi.

Crystal was worth it,

Crystal buna değerdi

and shouldn't every child whose life is shortened by a horrific illness

ve yaşamı amansız bir hastalıkla kısalan bütün çocuklar

buna değmez mi?

be worth it?

Together, all of us today

Bugün hep birlikte

can offer that same specialized care that Crystal received

bizim sağlık sistemimizde çocuk dinlenme ve bakım

by recognizing that children's respite and hospice care

evlerinin yokluğunun önemli bir eksiklik olduğunu kabul ederek,

is a critical component missing from our healthcare landscape.

Crystal'ın aldığı aynı özel bakımı sunabiliriz.

It's also interesting to note

Ayrıca ilginç bir bilgi;

that we are able to provide this care

biz bu hizmeti, hastanelerin

at about one third of the cost of a hospital intensive care unit,

yoğun bakım servislerinden üçte bir oranda az maliyetle sağlıyoruz

and our families don't see a bill.

ve ailelere fatura etmiyoruz.

We are ever grateful to the supporters

Yaptığımız işin önemine inanan

who believe in this important work that we're doing.

destekçilerimize sonsuza kadar minnettarız.

The truth is that my colleagues and I

Gerçek şu; bu özel anlayışı edinen

and the parents and other family members

meslektaşlarım, ben, anne-babalar

who get to experience this special wisdom

ve diğer aile üyeleri

are in a unique position.

benzersiz bir konumdayız.

There are only two freestanding pediatric hospices in the United States,

Amerikada kendine yeten sadece iki pediatri dinlenme evi var,

although I'm happy to report that based on our model,

ancak bizim modelimize dayanan 18 başka evin

there are 18 others under various stages of development.

yapım aşamasında olduğunu bildirmekten mutluyum.

(Applause)

(Alkışlar)

Still, most of the children who die in the United States every year

Amerikada ölen çocukların çoğu hala

die in hospital rooms,

hastane odalarında ölüyor.

surrounded by beeping machines

Bipleyen makinalarla ve

and anxious, exhausted adults

sanayi tipi ışıkların altında

who have no other option

yabancıların ortasında ve

but to say goodbye under those harsh, institutional lights

bu zor şartlar altında veda etmekten başka seçeneği olmayan kaygılı ve bitkin

and among virtual strangers.

büyükleriyle çevriliyken.

For comparison's sake,

Karşılaştırma olsun diye

the United Kingdom,

İngiltere'ye bakalım.

which is a country with about one fifth the population of the United States,

Amerikanın yaklaşık beşte bir nüfusuna sahip ve California

and about half the size of the state of California,

eyaletinin yaklaşık yarısı büyüklüğündeki bu ülkede

has 54 hospice and respite centers.

54 bakım evi ve dinlenme merkezi var.

Why is that?

Peki neden?

I've asked myself that question obviously many times.

Bu soruyu kendime defalarca sordum.

My best guess is that Americans, with our positive can-do attitude

Düşünebildiğim en iyi neden; Biz Amerikalıların "hallederiz" tavrıdır.

hold the expectation that our medical care system will fix it,

Bu tavır sağlık kurumlarının tedavisi olmayan bir çocuk hastalığını bile

even though it may be a childhood illness for which there is no cure.

düzeltebileceğine dair bir beklenti içeriyor.

We go to extraordinary measures to keep children alive

Çocukları hayatta tutmak için olağanüstü önlemler alıyoruz

when in fact the greatest kindness that we might give them

fakat aslında bazen onlara gösterebileceğimiz

would be a peaceful, pain-free

en büyük merhamet, huzurlu ve ağrısız

end of life.

bir ölüm olabilir.

The transition from cure to care

Tedaviden bakıma olan dönüşüm

remains a challenging one for many hospital physicians

pek çok hastane doktoruna zor gelen bir durumdur.

whose training has really been about saving lives,

Onların eğitimleri hayat kurtarmakla ilgilidir,

not about gently guiding the patient to the end of life.

bir hastayı son günlerine kibarca ulaştırmakla ilgili değildir.

The dad of a sweet baby for whom we cared at the end of her life

Hayatının son günlerinde baktığımız tatlı bir bebeğin babası

certainly captured this dichotomy

bu karşıtlığı kavramıştı.

when he reflected

Şöyle düşünüyordu:

that there are a lot of people to help you bring an infant into the world

"Bir bebek dünyaya geldiğinde yardım eden pek çok kişi var

but very few to help you usher a baby out.

ama bir bebek dünyadan giderken size çok az kişi yardımcı oluyor."

So what is the magic ingredient at George Mark?

Öyleyse, George Mark'ın büyüsü ne?

The complex medical diagnoses that bring our young patients to us

Hastalarımız bize karmaşık tıbbi tanılarla geliyor,

mean that their lives have often been restricted,

yani yaşamları genellikle kısıtlanmış oluyor.

some to a hospital bed for long periods of time,

Bazıları uzun süre hastane yatağına mahkum,

others to wheelchairs,

bazıları tekerlekli sandalyeye.

still others to intensive courses of chemotherapy or rehab.

Bazıları da yoğun kemoterapi veya rehabilitasyon alıyor.

We make a practice of ignoring those limitations.

Bu kısıtlamaları göz ardı eden bir uygulama yapıyoruz.

Our default answer is "yes"

Bizim varsayılan cevabımız "evet"

and our default question is, "Why not?"

ve varsayılan sorumuz "Neden olmasın?"

Bu nedenle bir sonraki beyzbol

That's why we took a young boy

who wasn't going to live for another baseball season

sezonunu göremeyecek olan küçük bir çocuğu

to Game 5 of the World Series.

Dünya Serisinin 5. maçına götürdük.

That's why we have a talent show put on by the staff and kids

Bu nedenle personel ve aileler tarafından düzenlenen

bir yetenek yarışmamız var.

for family and friends.

Who wouldn't be enchanted by a young boy playing a piano piece with his feet,

Kollarında atrofi olan genç bir çocuğun ayaklarıyla piyano

because his arms are atrophied?

çalmasından kim etlilenmez?

That's why we have a prom every year.

Bu nedenle her yıl mezuniyet balomuz var.

It's pretty magical.

Bu çok sihirli.

We started the prom

Bu mezuniyet balosunu

after hearing a dad lament

bir babanın, oğlunun smokinine

that he would never pin a boutonniere on his son's tuxedo lapel.

asla bir çiçek takamayacağını düşünüp, üzülmesiyle başlattık.

The weeks before the dance,

Balodan önceki haftalarda

the house is in a flurry,

evde bir telaş olur

and I don't know who's more excited, the staff or the kids.

ama personel mi, çocuklar mı daha çok heyecanlanır bilmem.

(Laughter)

(Gülüşmeler)

The night of the event

Etkinliğin olduğu gecede,

involves rides in vintage cars,

klasik arabalarla gezme,

a walk on a red carpet

kırmızı halıdan yürüyerek

into the great room,

büyük salona giriş ve

a terrific DJ

dehşet bir DJ de var.

and a photographer at the ready

Fotoğrafçımız, gelenlerin

to capture pictures of these attendees

ve ailelerin resimlerini

and their families.

çekmeye hazır.

At the end of the evening this year,

Bu yılki gecenin sonunda

one of our young, delightful teenaged girls,

bizim genç ve neşeli kızlarımızdan biri

Caitlin, said to her mom,

Caitlin, annesine şunu söyledi:

"That was the best night of my whole life."

"Bu hayatımın en iyi gecesiydi."

And that's just the point,

Amacımız da tam bu.

to capture the best days and nights,

En iyi günleri ve geceleri yakalamak,

to abolish limitations,

kısıtlamaları yok etmek,

to have your default answer be "yes"

varsayılan cevabı "evet" yapmak

and your default question be, "Why not?"

ve varsayılan soruyu "Neden olmasın?"

Ultimately life is too short,

İster, sadece sekiz yıl yaşayın,

whether we live to be 85 years or just eight.

isterse 85, hayat yine de çok kısa.

Trust me.

İnanın bana.

Better yet, trust Sam.

Daha iyisi Sam'e inanın.

It's not by pretending that death doesn't exist

Sanki ölüm yokmuş gibi davranarak

that we keep the people,

insanları, özellikle de

especially the little people that we love,

sevdiğimiz küçük insanları

safe.

güvende tutamayız

In the end,

Sonuçta,

we can't control how long any of us lives.

yaşayacağımız süre bizim elimizde değil.

What we can control

Kontrol edebileceğimiz şeyler,

is how we spend our days,

geçireceğimiz günler,

the spaces we create,

yaratacağımız ortamlar

the meaning and joy that we make.

ve oluşturacağımız anlam ve sevinçlerdir.

We cannot change the outcome,

Akıbeti değiştiremeyiz

but we can change the journey.

ama yolculuğu değiştirebiliriz.

Isn't it time

Zamanı gelmedi mi;

to recognize that children deserve

çocuklarımızın, bizim yılmaz cesaretimiz

nothing less than our most uncompromising bravery

ve en büyük hayallerimizden daha azına

and our wildest imagination.

layık olmadıklarını kabul etmenin?

Thank you.

Teşekkür ederim.

(Applause)