Stories from a home for terminally ill children | Kathy Hull

Translator: Tham Nguyen Reviewer: Nest Roén Bồ

I want to introduce you to some very wise kids that I've known,

Tôi muốn giới thiệu với các bạn những đứa trẻ khôn ngoan mà tôi từng biết

but first I want to introduce you to a camel.

nhưng trước hết tôi muốn giới thiệu một con lạc đà

This is Cassie, a therapy camel visiting one of our young patients

Đây là Cassie, một con lạc đà trị liệu đang thăm một bệnh nhân nhỏ của chúng tôi

in her room,

trong phòng của đứa bé

which is pretty magical.

đó là một điều khá kì diệu

A friend of mine raises camels at his ranch in the Santa Cruz Mountains.

một người bạn tôi nuôi lạc đà ở trại nuôi súc vật của anh ấy ở núi Santa Cruz

He has about eight of them,

Anh ấy có khoảng 80 con

and he started 30 years ago

và anh bắt đầu khoảng 30 năm trước

because he thought horses were too mundane.

vì anh nghĩ ngựa thì quá thường

John is an out-of-the-box thinker,

John là một người có tư duy sáng tạo

which explains why the two of us have been such good friends

đó là lý do chúng tôi là bạn tốt

all of our lives.

từ trước tới giờ

Over the years, I've convinced him to shuttle those sweet furry beasts

Qua vài năm, tôi đã thuyết phục anh ta đem những con thú đầy lông dễ thương đó

up to hang out with our sick kids from time to time.

thỉnh thoảng đến thăm những đứa trẻ đau ốm của chúng tôi

Talking to John, I was surprised to learn

Khi trò chuyện cùng John, tôi bất ngờ khi biết

that camels have an average life expectancy of 40 to 50 years.

tuổi thọ trung bình của lạc đà là từ 40 đến 50 năm

The life expectancy of many of the children with whom I work

Tuổi thọ trung bình của nhiều đứa trẻ tôi làm việc cùng

is less than a year.

chỉ dưới một năm

This is a picture of the George Mark Children's House,

Đây là hình ảnh của Mái ấm George Mark

the first pediatric palliative respite care center

trung tâm chăm sóc giảm nhẹ tạm thời cho trẻ em đầu tiên

to open in the United States.

hoạt động tại Mĩ

I founded it in 2004,

Tôi thành lập nó vào năm 2004

after years of working as a psychologist

sau nhiều năm làm nhà tâm lý học

on pediatric intensive care units,

tại đơn vị chăm sóc đặc biệt khoa nhi

frustrated with the undignified deaths that so many children experienced

cảm thấy nản lòng với những cái chết tủi hổ các em nhỏ phải chịu

and their families had to endure.

và gia định phải gánh chịu nỗi đau

As I sat with families whose children were at the end of their lives,

Khi ngồi cùng gia đình những đứa trẻ sắp lìa đời

I was acutely aware of our surroundings.

Tôi cảm nhận rõ xung quanh mình

While the elevated train rumbled overhead on its track,

Khi tàu lửa chạy ầm ầm trên đường ray

quite literally the room reverberated with each passing train car.

gần như mỗi khi tàu đi qua, căn phòng vọng lại tiếng ồn ấy

The lights on the ward were fluorescent and too bright.

Ánh đèn huỳnh quang phòng bệnh quá chói

Monitors beeped, as did the elevator,

Các thiết bị và thang máy kêu tít tít

noisily announcing its arrival.

ồn ào báo hiệu nó sắp tới

These families were experiencing

Những gia đình này đã trải qua

some of the most excruciating moments of their lives,

những khoảnh khắc đau thương nhất trong cuộc đời

and I so wanted them to have a more peaceful place

và vậy nên tôi muốn họ có được một nơi yên bình hơn

in which to say a last goodbye to their young daughters and sons.

để nói lời vĩnh biệt con gái và con trai họ

Surely, I thought,

Tôi nghĩ, tất nhiên rồi

there must be a better spot than a hospital intensive care unit

phải có một nơi tốt hơn đơn vị chăm sóc đặc biệt của bệnh viện

for children at the end of their lives.

cho trẻ em vào cuối đời chúng

Our children's house

Mái ấm trẻ em của chúng tôi

is calm and nurturing.

yên bình và dưỡng nuôi các trẻ em

It's a place where families can stay together

Đó là nơi gia đình quây quần

to enjoy quality time with their children,

để tận hưởng những giây phút tuyệt vời bên con họ

many of whom are there for respite stays,

rất nhiều người đến để nghỉ ngơi

some with repeated visits over a span of many years.

Một số đến thăm thường xuyên trong nhiều năm

We call those kids our frequent flyers.

Chúng tôi gọi những đứa trẻ đó là khách thường xuyên

Rather than the bright, noisy quarters of the hospital,

Thay vì phòng bệnh sáng chói và ồn ào

their rooms are calm and comfortable,

phòng của bọn trẻ yên tĩnh và thoải mái

with actual living spaces for the families,

với không gian sinh hoạt cho gia đình

a sanctuary of gardens

một nơi ẩn náu với những khu vườn

and a wonderful outdoor playground

và một sân chơi ngoài trời tuyệt vời

with special structures for children with physical limitations.

với kiến trúc đặc biêt phù hợp với trẻ có khiếm khuyết cơ thể

This sweet baby Lars

Em bé dễ thương Lars này

came to us directly from a hospital intensive care unit.

đến với chúng tôi từ một đơn vị chăm sóc đặc biệt của bệnh viện

Imagine hearing the heartbreaking news

Thử tưởng tượng khi nghe một tin buồn

that none of us would ever want to hear.

mà không ai muốn nghe

His parents had been told that Lars had a brain anomaly

Phụ huynh của bé được thông báo là Lars bị dị tật não

that would keep him from ever swallowing,

có thể làm bé không nuốt

walking, talking

đi lại, nói

or developing mentally.

hay phát triển trí tuệ

Recognizing what little chance he had for survival,

Nhận ra được khả năng sống sót ít ỏi của bé

his parents chose to focus on the quality of time

phụ huynh bé đã quyết định tập trung vào thời gian ý nghĩa

that they could spend together.

họ có thể có cùng nhau

They moved into one of our family apartments

Họ chuyển vào một căn hộ gia đình của chúng tôi

and treasured each day that they had,

và trân quý từng ngày quá ít ỏi

which were far too few.

họ có được

Lars's life was brief, to be sure,

Cuộc sống của Lars ngắn, chắc chắn thế

mere weeks,

chỉ vài tuần

but it was calm and comfortable.

nhưng nó yên bình và thoải mái

He went on hikes with his parents.

Bé được đi bộ đường dài với ba mẹ

The time that he spent in the pool with our aquatic therapist

Thời gian bé ở hồ bơi với nhà trị liệu bằng nước

lessened the seizures he was experiencing

giảm bớt các cơn co giật của bé

and helped him to sleep at night.

và giúp bé ngủ được vào buổi tối

His family had a peaceful place

Gia đình bé đã có một nơi an bình

in which to both celebrate his life

vừa để ăn mừng sự sống

and mourn his death.

và khóc thương cái chết của bé

It has been five years since Lars was with us,

Lars ở với chúng tôi cách đây 5 năm

and in that time,

Từ đó đến nay,

his family has welcomed

gia đình bé đã tiếp đón

a daughter and another son.

một cô con gái và một cậu con trai

They are such a powerful testament

Họ là những nhân chứng sống động

to the positive outcome that specialized children's hospice care can create.

về ảnh hưởng tích cực mà nhà tế bần chăm sóc trẻ em tạo ra được

Their baby's physical discomfort was well managed,

Khó khăn thể lý của con họ được chăm lo tốt

giving all of them the gift of time to be together in a beautiful place.

đem đến cho cả gia đình món quà là thời gian bên nhau ở một nơi xinh tươi

I'm going to talk to you now

Bây giờ, tôi sẽ nói với mọi người

about the elephant

về vấn đề bị tránh đề cập

rather than the camel in the room.

hơn là nói về con lạc đà

Very few people want to talk about death,

Rất ít người muốn nói về sự chết

and even fewer about children's death.

và lại càng ít người hơn nói đến cái chết của trẻ em

Loss of a child,

Sự mất mát một đứa trẻ

especially for those of us who have our own children,

đặc biệt đối với những bậc phụ huynh có những đứa con

is frightening,

đó là một điều đáng sợ

more than frightening,

hơn cả đáng sợ

paralyzing,

là tê liệt

debilitating,

kiệt sức

impossible.

bất khả thi

But what I've learned is this:

nhưng tôi đã học được rằng

children don't stop dying

trẻ em sẽ không thoát khỏi cái chết

just because we the adults

chỉ vì người lớn chúng ta

can't comprehend the injustice of losing them.

không hiểu được sự bất công khi mất đi những đứa trẻ

And what's more,

và hơn nữa

if we can be brave enough

nếu chúng ta đủ dũng cảm

to face the possibility of death,

để đối mặt với khả năng cái chết xảy ra

even among the most innocent,

kể cả với những đứa trẻ hồn nhiên nhất

we gain an unparalleled kind of wisdom.

chúng ta đạt đến trí tuệ khôn sánh

Take Crystal, for example.

Lấy Crystal làm ví dụ

She was one of the first children to come for care

Bé là một trong những đứa trẻ đầu tiên đến mái ấm

after we opened our doors.

sau khi chúng tôi mở cửa

She was nine when she arrived,

Lúc đó, bé 9 tuổi

and her neurologist expected that she might live another two weeks.

và bác sĩ thần kinh cho rằng bé sẽ sống được thêm 2 tuần

She had an inoperable brain tumor,

Bé có một khối u não không mổ được

and her decline had really accelerated

và tình trạng bé tụt dốc không phanh

in the week before she came to us.

trong tuần mà cô bé đến mái ấm

After settling into her room,

sau khi đã ổn định trong phòng của mình

dressed entirely in pink and lavender,

mặc đồ toàn màu hồng và tím lavender

surrounded by the Hello Kitty accessories that she loved,

với các phụ kiện Hello Kitty bé thích xung quanh

she spent the next several days

cô bé dành vài ngày tới

winning over the hearts of every staff member.

chiếm lấy trái tim của từng nhân viên

Bit by bit, her condition stabilized,

từng chút một, tình trạng bệnh dần ổn định

and then to our astonishment,

và chúng tôi sửng sốt

she actually improved.

khi thấy bé thực sự hồi phục

There were a variety of factors

có một số yếu tố

that contributed to Crystal's improvement

góp phần vào sự hồi phục của Crystal

which we later came to call the "George Mark bump,"

mà sau này ta gọi là khối u George Mark

a lovely, not uncommon phenomenon

một hiện tượng dễ thương, không hiếm gặp

where children outlive the prognoses of their illnesses

mà trẻ sống lâu hơn tiên lượng bệnh của chúng

if they're outside of the hospital.

nếu trẻ không sống trong bệnh viện

The calmer atmosphere of her surroundings,

Không gian xung quanh càng yên tĩnh

tasty meals that were fixed often to accommodate her requests,

nhữn món ngon được chuẩn bị đáp ưng yêu cầu của bé

the resident pets,

thú nuôi

the therapy dog and rabbit spent lots of cozy time with Crystal.

chó trị liệu và thỏ dành nhiều thời gian ấm cúng bên Crystal

After she had been with us for about a week,

Sau khi ở với chúng tôi được khoảng một tuần

she called her grandmother,

bé gọi điện cho bà

and she said,

và nói

"Gee, I'm staying in a great big house,

Ôi trời, cháu đang ở trong một căn nhà lớn tuyệt vời

and there's room for you to come, too.

và có cả chỗ cho bà tới nữa

And guess what?

và bà đoán thử xem?

You don't have to bring any quarters

bà không cần phải mang đồng nào

because the washer and dryer are free."

vì máy giặt và máy sấy đều miễn phí

(Laughter)

(cười)

Crystal's grandmother soon arrived from out of town,

Bà của Crystal từ vùng ngoại ô đến thăm

and they spent the remaining four months of Crystal's life

và họ dành khoảng thời gian 4 tháng còn lại của Crystal

enjoying very special days together.

tận hưởng những ngày tháng đặc biệt bên nhau

Some days were special because Crystal was outside in her wheelchair

Có mấy ngày đặc biệt vì Crystal không ngồi xe lăn

sitting by the fountain.

mà ngồi bên hồ phun nước

For a little girl who had spent most of the year earlier in a hospital bed,

Với một đứa bé đã dành phần lớn năm đầu đời trên giường bệnh

being outside counting hummingbirds

được ở ngoài trời đếm những chú chim ruồi

made for an amazing time with her grandma,

làm nên khoảnh khác tuyệt vời bên bà mình

and lots of laughter.

và nhiều trận cười

Other days were special because of the activities

Các ngày khác đặc biệt nhờ các hoạt động

that our child life specialist created for her.

các chuyên gia về trẻ em tổ chức cho bé

Crystal strung beads and made jewelry for everybody in the house.

Crystal xâu chuỗi hạt và làm trang sức cho mọi người trong căn nhà

She painted a pumpkin to help decorate for Halloween.

Bé sơn bí đỏ để giúp trang trí cho Halloween

She spent many excited days planning her tenth birthday,

Bé dành nhiều ngày phấn khởi chuẩn bị sinh nhật lần thứ 10 cho mình

which of course none of us thought she would ever see.

không ai trong chúng tôi nghĩ bé sẽ chứng kiến ngày đó

All of us wore pink boas for the occasion,

Tất cả mọi người đeo khăn choàng hồng vào dịp này

and Crystal, as you can see,

Và bạn cũng thấy đó, Crystal

queen for a day,

nữ hoàng của buổi hôm đó

wore a sparkly tiara.

đội vương miện lấp lánh

One hot morning, I arrived at work

Một buối sáng oi bức, tôi đi làm

and Crystal and her partner in crime, Charlie, greeted me.

Crystal và đồng bọn là Charlie chào đón tôi

With some help, they had set up a lemonade and cookie stand

Được giúp đôi chút, tụi nhỏ dựng một quầy nước chanh và bánh quy

outside the front door,

ngoài cửa trước

a very strategic location.

địa thế rất chiến thuật

I asked Crystal the price of the cookie that I had selected,

Tôi hỏi Crystal giá bánh qui tôi mới chọn

and she said, "Three dollars."

và cô bé trả lời "3 đô"

(Laughter)

(Cười)

I said that seemed a bit high for one cookie.

Tôi nói bánh qui như vậy thì hơi mắc

(Laughter)

(Cười)

It was small.

Nó nhỏ mà

"I know," she acknowledged with a grin,

"Cháu biết ạ" Cô bé công nhận với một nụ cười

"but I'm worth it."

"Nhưng cháu xứng đáng được "

And therein lie the words of wisdom

và trong đó ẩn chứa ngôn từ khôn ngoan

of a young girl whose brief life forever impacted mine.

của một cô bé có một cuộc đời ngắn ngủi nhưng mãi mãi tác động đến đời tôi

Crystal was worth it,

Crystal xứng đáng được như thế

and shouldn't every child whose life is shortened by a horrific illness

và chẳng lẽ mỗi đứa trẻ có cuộc sống bị bệnh tật khủng khiếp rút ngắn

be worth it?

lại không xứng đáng?

Together, all of us today

Cùng nhau, tất cả chúng ta hôm nay

can offer that same specialized care that Crystal received

có thể mang lại chính sự chăm sóc đặc biệt mà Crystal đã nhận được

by recognizing that children's respite and hospice care

bằng cách nhận ra rằng chăm sóc tạm thế và an dưỡng cuối đời

is a critical component missing from our healthcare landscape.

là một phần quan trọng mà hệ thống chăm sóc sức khỏe của chúng ta đang thiếu

It's also interesting to note

Cũng rất đáng lưu ý rằng

that we are able to provide this care

chúng ta cung cấp được hình thức chăm sóc này

at about one third of the cost of a hospital intensive care unit,

với một phần ba chi phí của đơn vị chăm sóc đặc biệt tại bệnh viện

and our families don't see a bill.

và gia đình chúng ta không thấy hóa đơn

We are ever grateful to the supporters

Chúng tôi biết ơn những người ủng hộ

who believe in this important work that we're doing.

tin tưởng vào công việc quan trọng chúng tôi làm

The truth is that my colleagues and I

Sự thật là tôi và đồng nghiệp

and the parents and other family members

và các phụ huynh và các thành viên gia đình khác

who get to experience this special wisdom

được trải nghiệm sự khôn ngoan đặc biệt này

are in a unique position.

đang ở một vị thế rất độc nhất

There are only two freestanding pediatric hospices in the United States,

Ở Mỹ, chỉ có 2 trung tâm an dưỡng cuối cùng độc lập

although I'm happy to report that based on our model,

dù tôi rất vui khi thông báo rằng dựa trên mô hình này

there are 18 others under various stages of development.

có 18 trung tâm khác đang trong giai đoạn hình thành

(Applause)

(Vỗ tay)

Still, most of the children who die in the United States every year

Tuy nhiên, hầu hết trể em chết ở Mỹ mỗi năm

die in hospital rooms,

chết trong bệnh viện

surrounded by beeping machines

bao quanh bởi máy móc kêu bip bip

and anxious, exhausted adults

và những ngừơi lớn lo lắng, kiệt quệ

who have no other option

không còn lựa chọn nào khác

but to say goodbye under those harsh, institutional lights

ngoài việc vĩnh biệt dưới ánh đèn bệnh viện gay gắt

and among virtual strangers.

và giữa những người xa lạ

For comparison's sake,

Vì mục đích so sánh

the United Kingdom,

Vương quốc Anh

which is a country with about one fifth the population of the United States,

quốc gia với một phần năm dân số nước Mỹ

and about half the size of the state of California,

và rộng khoảng nửa tiểu bang California

has 54 hospice and respite centers.

có 54 trung tâm tạm thể và an dưỡng cuối cùng

Why is that?

Tại sao lại như thế?

I've asked myself that question obviously many times.

Tôi tự hỏi mình câu hỏi đó nhiều lần

My best guess is that Americans, with our positive can-do attitude

Phỏng đoán hay nhất của tôi là người Mỹ với thái độ tự tin lạc quan

hold the expectation that our medical care system will fix it,

cho rằng hệ thống chăm sóc y tế sẽ chăm lo điều đó

even though it may be a childhood illness for which there is no cure.

dù có là bệnh thời xưa không có thuốc chữa đi nữa

We go to extraordinary measures to keep children alive

Chúng ta cố gắng hết sức để cứu sống trẻ em

when in fact the greatest kindness that we might give them

trong khi thật sự, việc tử tế lớn nhất chúng ta có thể đem đến cho chúng

would be a peaceful, pain-free

là cái chết an bình

end of life.

không đau đớn

The transition from cure to care

Sự chuyển đổi từ chữa trị sang chăm sóc

remains a challenging one for many hospital physicians

vẫn là vấn đề nan giải cho nhiều bác sĩ bệnh viện

whose training has really been about saving lives,

với chuyên môn cứu mạng sống

not about gently guiding the patient to the end of life.

chứ không phải nhẹ nhàng giúp bệnh nhân nhắm mắt

The dad of a sweet baby for whom we cared at the end of her life

Người ba của một em bé dễ thương chúng tôi chăm sóc những ngày cuối đời bé

certainly captured this dichotomy

chắc chắn hiểu được sự tương phản này

when he reflected

khi anh nhớ lại

that there are a lot of people to help you bring an infant into the world

có nhiều người giúp bạn đưa một đứa trẻ sơ sinh vào đời

but very few to help you usher a baby out.

nhưng rất ít người giúp bạn đưa đứa trẻ ra đi

So what is the magic ingredient at George Mark?

Vậy nguyên liệu thần kì ở Geogre Mark là gì?

The complex medical diagnoses that bring our young patients to us

Chẩn đoán y học phức tạp đưa bệnh nhi đến với chúng tôi

mean that their lives have often been restricted,

nghĩa là cuộc sống của chúng thường bị bó buộc

some to a hospital bed for long periods of time,

trong giường bệnh lâu dài

others to wheelchairs,

một số thì ngồi xe lăn

still others to intensive courses of chemotherapy or rehab.

một số khác thì với những ca hóa trị hoặc cai nghiện đặc biệt

We make a practice of ignoring those limitations.

Chúng tôi tập lờ đi những hạn chế đó

Our default answer is "yes"

Câu trả lời mặc định của chúng tôi là "được"

and our default question is, "Why not?"

và câu hỏi mặc định là "Tại sao không?"

That's why we took a young boy

Đó là lý do chúng tôi nhận một bé trai

who wasn't going to live for another baseball season

không sống qua nổi một mùa bóng chày tới

to Game 5 of the World Series.

đến Trận 5 của Giải Thế Giới

That's why we have a talent show put on by the staff and kids

Đó là lý do có chương trình tài năng do nhân viên và tụi nhỏ tổ chức

for family and friends.

cho gia đình và những người bạn

Who wouldn't be enchanted by a young boy playing a piano piece with his feet,

Ai lại không mê mẩn một bé trai chơimột bản nhạc piano bằng chân chứ

because his arms are atrophied?

vì tay của cậu bị teo chứ?

That's why we have a prom every year.

đó là lý do cúng tôi tổ chức vũ hội hằng năm

It's pretty magical.

Nó khá là tuyệt diệu

We started the prom

Chúng tôi bắt đầu tổ chức vũ hội

after hearing a dad lament

sau khi nghe một người bố than thở

that he would never pin a boutonniere on his son's tuxedo lapel.

rằng ông sẽ không bao giờ được gắn hoa cài áo lên ve áo tuxedo của con trai mình

The weeks before the dance,

những tuần trước vũ hội

the house is in a flurry,

căn nhà đầy cảm xúc

and I don't know who's more excited, the staff or the kids.

và tôi không biết ai háo hức hơn, nhân viên hay tụi nhỏ

(Laughter)

(Cười)

The night of the event

Đêm hôm diễn ra sự kiện

involves rides in vintage cars,

có cả đưa đón bằng xe cổ

a walk on a red carpet

sải bước trên thảm đỏ

into the great room,

vào hội trường lớn

a terrific DJ

một DJ tuyệt vời

and a photographer at the ready

và một nhiếp ảnh gia đã sắn sàng

to capture pictures of these attendees

để ghi lại những hình ảnh của người tham dự

and their families.

và gia đình của họ

At the end of the evening this year,

Cuối buổi tối năm ấy

one of our young, delightful teenaged girls,

một trong những thiếu nữ trẻ và vui tươi

Caitlin, said to her mom,

Caitlin, nói với mẹ cô ấy

"That was the best night of my whole life."

"Đó là đêm tuyệt vời nhất của đời con"

And that's just the point,

Và đó chính là điều

to capture the best days and nights,

tóm tắt lại những tháng ngày đẹp đẽ

to abolish limitations,

phá vỡ những giới hạn

to have your default answer be "yes"

để có câu trả lời mặc định là "có"

and your default question be, "Why not?"

và câu hỏi luôn là "Tại sao không?"

Ultimately life is too short,

Cuối cùng thì cuộc sống quá ngắn ngủi

whether we live to be 85 years or just eight.

dù ta sống đến 85 tuổi hay chỉ 8 tuổi

Trust me.

Tin tôi đi

Better yet, trust Sam.

Hay tốt hơn thì hãy tin Sam

It's not by pretending that death doesn't exist

Không phải bằng cách giả vờ như cái chết không tồn tại

that we keep the people,

mà ta giữ lại được những người,

especially the little people that we love,

đặc biệt là những trẻ nhỏ ta yêu quí

safe.

được an toàn

In the end,

Đến cuối cùng,

we can't control how long any of us lives.

chúng ta không thể kiểm soát được ta sẽ sống bao lâu

What we can control

Thứ ta kiểm soát được

is how we spend our days,

là cách ta sử dụng ngày sống

the spaces we create,

những không gian ta tạo nên

the meaning and joy that we make.

ý nghĩa và niềm vui ta đem lại

We cannot change the outcome,

Chúng ta không thể thay đổi kết quả

but we can change the journey.

nhưng ta thay đổi được hành trình

Isn't it time

Chẳng phải đây là lúc

to recognize that children deserve

để nhận ra rằng những đứa trẻ xứng đáng

nothing less than our most uncompromising bravery

không gì hơn là sự dũng cảm kiên quyết của chúng ta

and our wildest imagination.

và trí tưởng tượng điên rồ nhất của chúng ta

Thank you.

Xin cảm ơn.

(Applause)

(Vỗ tay)