What makes life worth living in the face of death | Lucy Kalanithi

Перекладач: Serhii Zhylin Утверджено: Khrystyna Romashko

Декілька днів після того, як у мого чоловіка Пола діагностували

A few days after my husband Paul was diagnosed with stage IV lung cancer,

we were lying in our bed at home,

рак легенів 4 ступеня, ми лежали вдома в ліжку,

and Paul said,

і Пол сказав:

"It's going to be OK."

"Все буде добре".

And I remember answering back,

І я, пам'ятаю, відповіла:

"Yes.

"Так.

We just don't know what OK means yet."

Ще б знати, що значить це "добре"."

Paul and I had met as first-year medical students at Yale.

Ми з Полом познайомилися на 1 курсі медфакультету Йельського університету.

He was smart and kind and super funny.

Він був розумним, добрим та дуже дотепним.

He used to keep a gorilla suit in the trunk of his car,

В багажнику свого авто він возив костюм горили і завжди казав:

and he'd say, "It's for emergencies only."

"Це лише у разі надзвичайної ситуації".

(Laughter)

(Сміх)

I fell in love with Paul as I watched the care he took with his patients.

Я закохалася в нього, коли побачила, як він піклувався про своїх пацієнтів.

He stayed late talking with them,

Він лишався допізна з ними поговорити,

seeking to understand the experience of illness

бо хотів знати їхній стан під час перебігу хвороби,

and not just its technicalities.

а не тільки їхні симптоми.

He later told me he fell in love with me

Пізніше він сказав, що закохався в мене,

when he saw me cry over an EKG of a heart that had ceased beating.

коли побачив, як я плакала над кардіограмою зупиненого серця.

We didn't know it yet,

Тоді ми не знали,

but even in the heady days of young love,

але в ті безголові дні юного кохання

we were learning how to approach suffering together.

ми вже вчилися разом пізнавати горе.

We got married and became doctors.

Ми одружилися, стали лікарями.

I was working as an internist

Я була терапевтом,

and Paul was finishing his training as a neurosurgeon

а Пол здобував освіту нейрохірурга,

when he started to lose weight.

коли він почав втрачати вагу.

He developed excruciating back pain and a cough that wouldn't go away.

Згодом почалися нестерпні болі у спині і безперервний кашель.

And when he was admitted to the hospital,

І коли Пола поклали в лікарню,

a CT scan revealed tumors in Paul's lungs and in his bones.

комп'ютерна томографія виявила пухлини в його кістках і легенях.

We had both cared for patients with devastating diagnoses;

Раніше ми обоє вже надавали допомогу тяжкохворим пацієнтам,

now it was our turn.

тепер же була наша черга.

We lived with Paul's illness for 22 months.

22 місяці Пол боровся з хворобою.

He wrote a memoir about facing mortality.

Він написав мемуари, де роздумував над смертністю.

I gave birth to our daughter Cady,

У нас народилася донька Кейді,

and we loved her and each other.

в нашій сім'ї панувала любов.

We learned directly how to struggle through really tough medical decisions.

Ми на собі взнали, як тяжко даються непрості медичні рішення.

The day we took Paul into the hospital for the last time

День, коли ми востаннє відвезли Пола до лікарні,

was the most difficult day of my life.

був найважчим днем мого життя.

When he turned to me at the end

Коли він повернувся до мене

and said, "I'm ready,"

і сказав: "Я готовий",

I knew that wasn't just a brave decision.

я знала, що це було не лише правильне рішення,

It was the right one.

а й відважне.

Paul didn't want a ventilator and CPR.

Пол не хотів апаратів штучного дихання.

In that moment,

Тієї миті

the most important thing to Paul

єдине, чого він хотів,

was to hold our baby daughter.

було потримати його донечку.

Nine hours later,

Дев'ять годин потому

Paul died.

Пол помер.

I've always thought of myself as a caregiver --

Я завжди бачила себе як опікуна,

most physicians do --

власне, як і більшість лікарів,

and taking care of Paul deepened what that meant.

і піклування про Пола тільки поглибило це знання.

Watching him reshape his identity during his illness,

Коли він переосмислював себе під час хвороби,

learning to witness and accept his pain,

вчився приймати свій біль,

talking together through his choices --

питав поради, як краще вчинити,

those experiences taught me

я усвідомила, що

that resilience does not mean bouncing back to where you were before,

сила духу - це не лише завзятість у починаннях,

or pretending that the hard stuff isn't hard.

чи удавання того, що всякі труднощі - то лише дрібниці.

It is so hard.

Аж ніяк.

It's painful, messy stuff.

Це болить,

But it's the stuff.

але від цього ніде не подінешся.

And I learned that when we approach it together,

Я зрозуміла, що коли ми разом беремося за такі труднощі.

we get to decide what success looks like.

ми самі визначаємо мірило успіху.

One of the first things Paul said to me after his diagnosis was,

Одна з перших речей, яку сказав мені Пол після свого діагнозу, була:

"I want you to get remarried."

"Ти маєш вдруге вийти заміж".

And I was like, whoa, I guess we get to say anything out loud.

І я подумала: " Ого, то нам тепер все можна казати вголос".

(Laughter)

(Сміх)

It was so shocking

Це було настільки неочікувано,

and heartbreaking ...

зворушливо,

and generous,

великодушно

and really comforting

і дуже втішливо,

because it was so starkly honest,

бо було вкрай чесно,

and that honesty turned out to be exactly what we needed.

і та чесність була саме тим, чого нам бракувало.

Early in Paul's illness,

Ще на початку Полової хвороби

we agreed we would just keep saying things out loud.

ми домовилися, що будемо все висловлювати вголос.

Tasks like making a will,

Рішення, що я їх раніше уникала -

or completing our advance directives --

складання заповіту чи узгодження порядку дій

tasks that I had always avoided --

у разі його недієздатності -

were not as daunting as they once seemed.

вже не так лякали мене.

I realized that completing an advance directive is an act of love --

Для мене таке узгодження було таким же проявом любові,

like a wedding vow.

як і шлюбна обітниця.

A pact to take care of someone,

Договір про турботу,

codifying the promise

що зводив обіцянку "я кохатиму тебе,

that til death do us part,

доки смерть не розлучить нас"

I will be there.

до міри закону.

If needed, I will speak for you.

За потреби я висловлюсь від твого імені.

I will honor your wishes.

Я дотримуватимуся твоєї волі.

That paperwork became a tangible part of our love story.

Для нашої історії кохання такого роду канцеляризми стали реальністю.

As physicians,

Будучи лікарями,

Paul and I were in a good position

ми з Полом розуміли і якоюсь мірою

to understand and even accept his diagnosis.

навіть змирилися з його діагнозом.

We weren't angry about it,

Нас це не гнівало,

luckily,

бо ми,

because we'd seen so many patients in devastating situations,

щоденно стикаючись з цим на роботі,

and we knew that death is a part of life.

знали, що смерть - частина життя.

But it's one thing to know that;

Проте, одна річ - знати,

it was a very different experience

а інша - жити з цією хворобою

to actually live with the sadness and uncertainty of a serious illness.

і тою непевністю і смутком, разом з нею.

Huge strides are being made against lung cancer,

Попри всякий поступ медицини проти раку легенів,

but we knew that Paul likely had months to a few years left to live.

ми знали, що Полу лишалося жити від кількох місяців до кількох років.

During that time,

В той час

Paul wrote about his transition from doctor to patient.

Пол описав свій перехід від лікаря до пацієнта.

He talked about feeling like he was suddenly at a crossroads,

Він розказував, що часто опинявся ніби на роздоріжжі,

and how he would have thought he'd be able to see the path,

і, зважаючи на роки лікування пацієнтів,

that because he treated so many patients,

гадав, що зможе у такий спосіб

maybe he could follow in their footsteps.

віднайти дорогу.

But he was totally disoriented.

Але він був розгублений.

Rather than a path,

Пол не бачив дороги,

Paul wrote,

натомість писав:

"I saw instead

"Замість дороги

only a harsh, vacant, gleaming white desert.

я бачив тільки сувору, безлюдну, сліпучу пустелю.

As if a sandstorm had erased all familiarity.

Так наче піщані бурі стерли всі рештки відомого.

I had to face my mortality

Я мусив прийняти свою смертність

and try to understand what made my life worth living,

і, за допомогою мого онколога,

and I needed my oncologist's help to do so."

знайти речі, заради яких варто жити".

The clinicians taking care of Paul

Догляд лікарів за Полом

gave me an even deeper appreciation for my colleagues in health care.

дав мені ще більше підстав для поваги моїх колег.

We have a tough job.

У нас тяжка робота.

We're responsible for helping patients have clarity around their prognoses

Ми вносимо ясність в прогнози та

and their treatment options,

методи лікування пацієнтів,

and that's never easy, but it's especially tough

і це не легко, а надто коли

when you're dealing with potentially terminal illnesses like cancer.

йдеться про потенційно смертельне захворювання як рак.

Some people don't want to know how long they have left,

Деякі хворі не хочуть знати скільки їм ще жити,

others do.

інші ж - навпаки.

Either way, we never have those answers.

Так чи інакше, ми не маємо відповідей.

Sometimes we substitute hope

Інколи замість вселяти надію ми стараємось наголосити

by emphasizing the best-case scenario.

на якнайщасливішому розвитку подій.

In a survey of physicians,

Згідно з проведеним опитуванням,

55 percent said they painted a rosier picture

55% лікарів, коли повідомляють

than their honest opinion

пацієнту прогноз, намагаються

when describing a patient's prognosis.

згладити гострі кути.

It's an instinct born out of kindness.

Вони чинять так через доброту серця.

But researchers have found

Але дослідники виявили,

that when people better understand the possible outcomes of an illness,

що коли хворі обізнаніші з можливими наслідками хвороби,

they have less anxiety,

вони менше переживають,

greater ability to plan

чинять розсудливіше та й взагалі

and less trauma for their families.

їхні сім'ї ліпше переживають цей період.

Families can struggle with those conversations,

Сім'ям нелегко даються бесіди про це,

but for us, we also found that information immensely helpful with big decisions.

однак нам такі розмови допомагають приймати відповідальні рішення.

Most notably,

Зокрема,

whether to have a baby.

чи заводити дитину.

Months to a few years meant Paul was not likely to see her grow up.

Діагноз Пола означав, що він не побачить, як вона зростатиме.

But he had a good chance of being there for her birth

Але, ймовірно, застане її народження

and for the beginning of her life.

та перші миті життя.

I remember asking Paul

Пригадую, як я спитала Пола,

if he thought having to say goodbye to a child

чи передчасне прощання з донькою

would make dying even more painful.

не завдасть йому ще більше болю.

And his answer astounded me.

Його відповідь вразила мене.

He said,

Він відповів:

"Wouldn't it be great if it did?"

"Хіба не буде краще, якщо завдасть?"

And we did it.

І ми зробили це.

Not in order to spite cancer,

Не раку на зло.

but because we were learning

Ми вже усвідомлювали,

that living fully means accepting suffering.

що повнота життя - це і радість, і горе.

Paul's oncologist tailored his chemo

Онколог Пола розпланував його хіміотерапію так,

so he could continue working as a neurosurgeon,

щоб він продовжив працювати нейрохірургом,

which initially we thought was totally impossible.

хоча спершу ми й не думали, що так можна.

When the cancer advanced

На пізніших стадіях раку,

and Paul shifted from surgery to writing,

коли Пол покинув роботу і став писати,

his palliative care doctor prescribed a stimulant medication

його лікар паліативної медицини прописав йому ліки-стимулятори,

so he could be more focused.

щоб підвищити його концентрацію.

They asked Paul about his priorities and his worries.

Лікарі хотіли знати його пріоритети, його побоювання.

They asked him what trade-offs he was willing to make.

Вони хотіли знати, на які компроміси він би міг піти.

Those conversations are the best way to ensure

Такі розмови - це запорука того,

that your health care matches your values.

що лікування не буде суперечити цінностям пацієнта.

Paul joked that it's not like that "birds and bees" talk

Пол жартував, що ці розмови -

you have with your parents,

це не бесіди з батьками

where you all get it over with as quickly as possible,

про "звідки беруться діти", про які обоє сторін згодом

and then pretend it never happened.

забувають, як про страшний сон.

You revisit the conversation as things change.

До таких розмов повертаються щойно є що сказати.

You keep saying things out loud.

Сказати вголос.

I'm forever grateful

Я безмежно вдячна

because Paul's clinicians felt

лікарям Пола за те,

that their job wasn't to try to give us answers they didn't have,

що вони не годували нас марними обіцянками,

or only to try to fix things for us,

не надуживали з лікуванням,

but to counsel Paul through painful choices ...

а допомогли Полу прийняти ті тяжкі рішення,

when his body was failing but his will to live wasn't.

коли його тіло здавалося, але дух ще не збирався.

Later, after Paul died,

Після смерті Пола

I received a dozen bouquets of flowers,

мені надарували багато букетів.

but I sent just one ...

Один я надіслала

to Paul's oncologist,

онкологу Пола,

because she supported his goals

що розділяла, підтримувала його пріоритети

and she helped him weigh his choices.

і допомагала йому в прийнятті рішень.

She knew that living means more than just staying alive.

Вона знала, що жити - це більше, ніж просто існувати.

A few weeks ago, a patient came into my clinic.

Кілька тижнів тому до мене в клініку прийшла пацієнтка.

A woman dealing with a serious chronic disease.

Вона мала серйозне хронічне захворювання.

And while we were talking about her life and her health care,

І під час нашої розмови про її життя та здоров'я

she said, "I love my palliative care team.

вона сказала: "Мені справді подобаються мої лікарі паліативної допомоги".

They taught me that it's OK to say 'no'."

Вони навчили мене не боятися казати "ні".

Yeah, I thought, of course it is.

І я подумала: "Авжеж".

But many patients don't feel that.

Проте багато пацієнтів так не думають.

Compassion and Choices did a study

Некомерційна організація "Співчуття та вибори" (Compassion and Choices)

where they asked people about their health care preferences.

провела опитування, в якому цікавилась бажаним курсом

And a lot of people started their answers with the words

лікування людей. І багато опитаних починали свої відповіді

"Well, if I had a choice ..."

з "Якби у мене був вибір..."

If I had a choice.

Якби у мене був вибір.

And when I read that "if,"

Читаючи це "якби",

I understood better

я розумію,

why one in four people

чому один з чотирьох пацієнтів

receives excessive or unwanted medical treatment,

отримує надмірне чи небажане лікування,

or watches a family member receive excessive or unwanted medical treatment.

або ж в кого член сім'ї отримує надмірне чи небажане лікування.

It's not because doctors don't get it.

Причина не в лікарській недбалості.

We do.

Ми знаємо.

We understand the real psychological consequences

Ми усвідомлюємо психологічний удар

on patients and their families.

по пацієнах та їх сім'ях.

The things is, we deal with them, too.

Річ у тім, що ми теж зазнаємо його.

Half of critical care nurses and a quarter of ICU doctors

Половина медсестер та чверть лікарів реанімаційного відділення

have considered quitting their jobs

замислювалися про звільнення

because of distress over feeling that for some of their patients,

саме через стрес, що деяким пацієнтам вони могли підібрали лікування,

they've provided care that didn't fit with the person's values.

що йшло наперекір їхнім цінностям.

But doctors can't make sure your wishes are respected

Допоки лікарі не знатимуть побажання хворого,

until they know what they are.

вони не зможуть надати бажаної допомоги.

Would you want to be on life support if it offered any chance of longer life?

Чи ви, щоб довше прожити, захочете бути на життєзабезпеченні?

Are you most worried about the quality of that time,

Чи може для вас на першому місці те, як ви проведете час,

rather than quantity?

а не те, скільки?

Both of those choices are thoughtful and brave,

Обидва вибори вимагають сміливості та розважливості,

but for all of us, it's our choice.

але суть в тому, що це ваш вибір.

That's true at the end of life

Цим треба керуватись, як вкінці життя,

and for medical care throughout our lives.

так і протягом життя, під час лікування.

If you're pregnant, do you want genetic screening?

Чи потрібне вам генетичне сканування в період вагітності?

Is a knee replacement right or not?

Чи варто протезувати колінний суглоб?

Do you want to do dialysis in a clinic or at home?

Чи проводити діаліз вдома чи в лікарні?

The answer is:

Відповідь одна:

it depends.

зразу й не скажеш.

What medical care will help you live the way you want to?

Яке лікування дасть вам змогу жити так, як ви того хочете?

I hope you remember that question

Наступного разу, приймаючи рішення

the next time you face a decision in your health care.

щодо вашого здоров'я, згадайте це питання.

Remember that you always have a choice,

Не забувайте, що ви маєте право вибору,

and it is OK to say no to a treatment that's not right for you.

і нема нічого страшного в тому, щоб відмовитися від небажаного лікування.

There's a poem by W.S. Merwin --

В поета В. С. Мервіна є віршик,

it's just two sentences long --

завдовжки всього в два рядки,

that captures how I feel now.

що точно передасть, як я почуваюся.

"Your absence has gone through me

"Твоя відсутність поцілила мене,

like thread through a needle.

наче нитка голку.

Everything I do is stitched with its color."

Все, що я роблю, виткане її кольором.

For me that poem evokes my love for Paul,

Ця поема нагадує мені про мою любов до Пола,

and a new fortitude

про ту силу духу,

that came from loving and losing him.

що сповнювала мене під час нашої любові та розлуки.

When Paul said, "It's going to be OK,"

Кажучи "Все буде добре"

that didn't mean that we could cure his illness.

Пол не мав на увазі, що нам вдасться вилікувати його рак.

Instead, we learned to accept both joy and sadness at the same time;

Навпаки, ми навчилися жити і з радістю, і зі смутком;

to uncover beauty and purpose

віднайти красу й ціль

both despite and because we are all born

всупереч і внаслідок факту, що всі ми

and we all die.

народжуємось і помираємо.

And for all the sadness and sleepless nights,

І попри все горе і недоспані ночі, все-таки

it turns out there is joy.

є привід для радості.

I leave flowers on Paul's grave

Коли я кладу квіти на надгробок Пола

and watch our two-year-old run around on the grass.

і наша дворічна донечка бігає по траві.

I build bonfires on the beach and watch the sunset with our friends.

Коли я розпалюю багаття на пляжі і дивлюся на захід сонця з друзями.

Exercise and mindfulness meditation have helped a lot.

Вправи та сконцентрована медитація теж допомагають.

And someday,

І одного дня,

I hope I do get remarried.

я хочу знову вийти заміж.

Most importantly, I get to watch our daughter grow.

Найголовніше те, що я бачу, як росте наша донька.

I've thought a lot about what I'm going to say to her

Я багато думала над тим, що скажу їй,

when she's older.

коли вона виросте.

"Cady,

"Кейді,

engaging in the full range of experience --

жити повноцінно - означає

living and dying,

жити й помирати,

love and loss --

любити й втрачати -

is what we get to do.

по-інакшому не можна.

Being human doesn't happen despite suffering.

Бути людиною - це не обов'язково жити всупереч горю.

It happens within it.

Це і жити з горем.

When we approach suffering together,

Коли ми не боїмося страждань,

when we choose not to hide from it,

не ховаємося від них,

our lives don't diminish,

наше життя не знецінюється,

they expand."

воно набуває смислу.

I've learned that cancer isn't always a battle.

Я зрозуміла, що рак - це не завжди протистояння хворобі.

Or if it is,

І навіть якщо й так,

maybe it's a fight for something different than we thought.

може, на кону стоїть не те, що ми думаємо.

Our job isn't to fight fate,

Нам не слід боротися з долею, нам слід

but to help each other through.

допомогти одне одному з цим жити.

Not as soldiers

Не як солдат солдату,

but as shepherds.

а як поводир поводирю.

That's how we make it OK,

Таким способом можна зарадити проблемам,

even when it's not.

хай навіть їх сила-силенна.

By saying it out loud,

Говорячи вголос,

by helping each other through ...

допомагаючи одне одному...

and a gorilla suit never hurts, either.

та й костюм горили ніколи не завадить.

Thank you.

Дякую.

(Applause)

(Оплески)