What makes life worth living in the face of death | Lucy Kalanithi

Translator: fatemeh khani Reviewer: sadegh zabihi

A few days after my husband Paul was diagnosed with stage IV lung cancer,

چند روز بعد از تشخیص سرطان ریه وخیم همسرم،

we were lying in our bed at home,

در خانه روی رختخواب دراز کشیده بودیم،

and Paul said,

پل گفت:

"It's going to be OK."

«همه چیز روبراه می‌شود.»

And I remember answering back,

و یادم می‌آید پاسخ دادم:

"Yes.

«بله.

We just don't know what OK means yet."

فقط هنوز نمی‌دانیم روبراه یعنی چه.»

Paul and I had met as first-year medical students at Yale.

من و پل وقتی دانشجوی سال اول پزشکی در ییل بودیم همدیگر را ملاقات کردیم.

He was smart and kind and super funny.

او باهوش و مهربان و بسیار شوخ طبع بود.

He used to keep a gorilla suit in the trunk of his car,

عادت داشت یک ماسک گوریل در صندوق ماشینش نگه دارد

and he'd say, "It's for emergencies only."

و می‌گفت: «برای مواقع ضروری به درد می‌خورد.»

(Laughter)

(خنده)

I fell in love with Paul as I watched the care he took with his patients.

وقتی دلسوزی او را درمورد بیمارانش دیدم عاشقش شدم.

He stayed late talking with them,

او به مدت طولانی با آن‌ها صحبت می‌کرد،

seeking to understand the experience of illness

تا تجربه بیماری را بفهمد

and not just its technicalities.

و نه فقط نکات تخصصی آن را.

He later told me he fell in love with me

بعدها به من گفت وقتی مرا دید که

when he saw me cry over an EKG of a heart that had ceased beating.

داشتم به خاطر اینکه ضربان قلب بیماری متوقف شده بود گریه می‌کردم عاشقم شد.

We didn't know it yet,

ما هنوز این را نمی‌دانستیم،

but even in the heady days of young love,

اما در روز‌های آتشین عشق جوانی،

we were learning how to approach suffering together.

داشتیم یاد می‌گرفتیم که چطور همراه هم با درد مواجه شویم.

We got married and became doctors.

ما ازدواج کردیم و پزشک شدیم.

I was working as an internist

من متخصص داخلی بودم

and Paul was finishing his training as a neurosurgeon

و پل داشت دوره جراحی اعصاب خود را می‌گذراند

when he started to lose weight.

که کم کم لاغر شد.

He developed excruciating back pain and a cough that wouldn't go away.

کمردرد دردناکش و سرفه‌های بی پایانش شروع شد.

And when he was admitted to the hospital,

و وقتی در بیمارستان بستری شد،

a CT scan revealed tumors in Paul's lungs and in his bones.

به وسیله یک سی تی اسکن تومورهایی در روده و استخوان‌های پل پیدا شد.

We had both cared for patients with devastating diagnoses;

هردوی ما به بیمارانی که بیماری‌های سخت داشتند توجه زیادی کرده بویم؛

now it was our turn.

حال نوبت ما بود.

We lived with Paul's illness for 22 months.

ما ۲۲ ماه با بیماری پل زندگی کردیم.

He wrote a memoir about facing mortality.

او خاطراتی درباره رویارویی با مرگ می‌نوشت.

I gave birth to our daughter Cady,

دخترمان کیدی را به دنیا آوردم

and we loved her and each other.

و ما او و یکدیگر را عاشقانه دوست داشتیم.

We learned directly how to struggle through really tough medical decisions.

ما مستقیماً یاد گرفتیم چطور با تصمیمات سخت پزشکی کنار بیاییم.

The day we took Paul into the hospital for the last time

روزی که برای آخرین بار پل را به بیمارستان بردیم

was the most difficult day of my life.

سخت‌ترین روز زندگی من بود.

When he turned to me at the end

وقتی آخرین بار به من نگاه کرد

and said, "I'm ready,"

و گفت: «من آماده‌ام.»

I knew that wasn't just a brave decision.

می‌دانستم این فقط یک تصمیم سخت نیست.

It was the right one.

این تصمیم درست بود.

Paul didn't want a ventilator and CPR.

پل دستگاه تنفس و احیای قلب نمی‌خواست.

In that moment,

در آن لحظه،

the most important thing to Paul

مهمترین چیزی که پل می‌خواست

was to hold our baby daughter.

در آغوش گرفتن دختربچه‌مان بود.

Nine hours later,

نه ساعت بعد،

Paul died.

پل از دنیا رفت.

I've always thought of myself as a caregiver --

من همیشه خودم را به عنوان یک مراقب می‌دیدم --

most physicians do --

بیشتر پزشکان اینطور هستند --

and taking care of Paul deepened what that meant.

و مراقبت از پل معنای آن را عمیق‌تر کرد.

Watching him reshape his identity during his illness,

دیدن بازسازی هویتش درطول بیماری،

learning to witness and accept his pain,

یادگرفتن مواجهه و قبول دردش،

talking together through his choices --

گفتگو درباره انتخاب‌هایش --

those experiences taught me

همه این تجربه‌ها به من یاد داد

that resilience does not mean bouncing back to where you were before,

که سختی به معنای مثل قبل رفتار کردن نیست

or pretending that the hard stuff isn't hard.

یا تظاهر به اینکه سختی، سخت نیست.

It is so hard.

خیلی سخت است.

It's painful, messy stuff.

بسیار دردناک و پیچیده است.

But it's the stuff.

اما این چیزها هست.

And I learned that when we approach it together,

و یادگرفتم که وقتی باهم به آن برسیم،

we get to decide what success looks like.

تصمیم می‌گیریم موفقیت یعنی چه.

One of the first things Paul said to me after his diagnosis was,

یکی از اولین چیز‌هایی که پل بعد از تشخیص بیماری اش به من گفت این بود:

"I want you to get remarried."

«می‌خواهم دوباره ازدواج کنی.»

And I was like, whoa, I guess we get to say anything out loud.

و من اینطور شدم، واه، فکرمی کردم می‌توانیم با صدای بلند صحبت کنیم.

(Laughter)

(خنده)

It was so shocking

این خیلی تکان دهنده

and heartbreaking ...

و دلهره آور بود …

and generous,

و سخاوتمندانه،

and really comforting

و واقعاً آرامش‌بخش بود،

because it was so starkly honest,

زیرا آنقدر صادق بود

and that honesty turned out to be exactly what we needed.

که صادقانه بودن دقیقاً همان چیزی بود که ما نیاز داشتیم.

Early in Paul's illness,

در اوایل بیماری پل،

we agreed we would just keep saying things out loud.

باهم توافق کردیم که همه چیز را بلند بگوییم.

Tasks like making a will,

چیز‌هایی مانند نوشتن وصیت نامه،

or completing our advance directives --

یا کامل کردن کار‌های عقب افتاده --

tasks that I had always avoided --

کار‌هایی که همیشه از آن‌ها دوری می‌کردم --

were not as daunting as they once seemed.

که به اندازه قبل ترسناک به نظر نمی‌رسند.

I realized that completing an advance directive is an act of love --

متوجه شدم تکمیل کار‌های عقب افتاده یکی از کار‌های عشق است --

like a wedding vow.

مثل عهد ازدواج.

A pact to take care of someone,

عهد می‌بندم که از دیگری مراقبت کنم،

codifying the promise

قول می‌دهم که

that til death do us part,

تا موقعی که مرگ ما را جدا نکرده

I will be there.

کنارت هستم.

If needed, I will speak for you.

اگر لازم بود، احساساتم را با تو درمیان می‌گذارم.

I will honor your wishes.

من به آرزوهایت احترام می‌گذارم.

That paperwork became a tangible part of our love story.

آن عهد روی کاغذ تبدیل به یک بخش قابل لمس از عشقمان شد.

As physicians,

به عنوان پزشک،

Paul and I were in a good position

من و پل می‌توانستیم

to understand and even accept his diagnosis.

این بیماری را درک کنیم و حتی بپذیریم.

We weren't angry about it,

ما از این بابت عصبانی نبودیم،

luckily,

خوشبختانه

because we'd seen so many patients in devastating situations,

چون بیماران زیادی در شرایط بسیار ناراحت کننده دیده‌بودیم،

and we knew that death is a part of life.

و ما می‌دانستیم مرگ بخشی از زندگی است.

But it's one thing to know that;

اما باید یک چیز می‌دانستیم؛

it was a very different experience

این یک تجربه متفاوت

to actually live with the sadness and uncertainty of a serious illness.

برای زندگی در سایه غم و ابهام درباره یک بیماری جدی بود.

Huge strides are being made against lung cancer,

گام‌های بلندی برای درمان سرطان ریه برداشته شده‌بود

but we knew that Paul likely had months to a few years left to live.

اما می‌دانستیم که پل تنها چند ماه تا چند سال دیگر زنده است.

During that time,

در طول آن زمان،

Paul wrote about his transition from doctor to patient.

پل درباره تبدیل شدن از پزشک به بیمار نوشت.

He talked about feeling like he was suddenly at a crossroads,

درباره اینکه احساس می‌کرد به یک تقاطع رسیده صحبت می‌کرد

and how he would have thought he'd be able to see the path,

و اینکه چطور فکر می‌کرده خواهد توانست مسیر را ببیند،

that because he treated so many patients,

اینکه چون بیماران زیادی را درمان کرده،

maybe he could follow in their footsteps.

می‌توانست جای پای آن‌ها قدم بگذارد.

But he was totally disoriented.

اما کاملاً سردرگم بود.

Rather than a path,

به جای یک راه،

Paul wrote,

پل نوشت:

"I saw instead

«در عوض

only a harsh, vacant, gleaming white desert.

تنها یک بیابان خشن و خالی و نورانی دیدم.

As if a sandstorm had erased all familiarity.

گویا یک طوفان شن همه آشنایی‌ها را پاک کرده‌بود.

I had to face my mortality

مجبور بودم با مرگم روبه رو شوم

and try to understand what made my life worth living,

و سعی کنم بفهمم چه چیز زندگی‌ام را سزاوار زیستن می‌کند،

and I needed my oncologist's help to do so."

و برای اینکار به کمک تومور شناسم نیاز داشتم.»

The clinicians taking care of Paul

متخصصانی که از پل مراقبت می‌کردند

gave me an even deeper appreciation for my colleagues in health care.

از من به خاطر همکارانم در بخش مراقبت بهداشتی تقدیر می‌کردند.

We have a tough job.

کار دشواری بود.

We're responsible for helping patients have clarity around their prognoses

مامسئولیم تا به بیماران کمک کنیم تا پیش بینی

and their treatment options,

و گزینه‌های درمان بیماریشان روشن شود

and that's never easy, but it's especially tough

و این هیچ وقت آسان نیست اما وقتی با بیماری‌های کشنده‌ای

when you're dealing with potentially terminal illnesses like cancer.

مانند سرطان سروکار داشته باشید دشوار است.

Some people don't want to know how long they have left,

بعضی افراد نمی‌خواهند بدانند چقدر از عمرشان مانده‌است،

others do.

بقیه می‌خواهند بدانند.

Either way, we never have those answers.

بااین حال ما هیچ‌وقت آن پاسخ‌ها را نداریم.

Sometimes we substitute hope

گاهی اوقات ما امید را

by emphasizing the best-case scenario.

به وسیله تاکید بر بهترین طرح جایگزین می‌کنیم.

In a survey of physicians,

در یک بررسی از پزشکان،

55 percent said they painted a rosier picture

۵۵ درصد گفتند آن‌ها وقتی تشخیص بیماری را

than their honest opinion

توصیف می‌کردند

when describing a patient's prognosis.

تصویری امیدوارانه‌تر از نظر واقعی آن‌ها ترسیم کردند.

It's an instinct born out of kindness.

این یک تولد غریزی از مهربانی است.

But researchers have found

اما محققان دریافته‌اند

that when people better understand the possible outcomes of an illness,

که وقتی افراد بهتر درباره نتایج احتمالی یک بیماری بفهمند،

they have less anxiety,

کمتر دچار تشویش می‌شوند،

greater ability to plan

توانایی بهتری برای برنامه‌ریزی دارند

and less trauma for their families.

و به خانواده‌هایشان آسیب کمتری وارد می‌شود.

Families can struggle with those conversations,

خانواده‌ها می‌توانند برای آن گفتگوها تلاش کنند

but for us, we also found that information immensely helpful with big decisions.

اما درمورد ما، ما دریافتیم که اطلاعات در تصمیم گیری‌های بزرگ بسیار کمک کننده است.

Most notably,

به خصوص

whether to have a baby.

اگر یک بچه داشته‌باشید.

Months to a few years meant Paul was not likely to see her grow up.

احتمالاً تا ماه‌ها یا سال‌ها پل نمی‌توانست بزرگ شدن دخترمان را ببیند.

But he had a good chance of being there for her birth

اما خوش شانس بودیم که او در زمان تولدش

and for the beginning of her life.

و دقایق اول زندگی‌اش کنار ما بود.

I remember asking Paul

یادم می‌آید از پل پرسیدم

if he thought having to say goodbye to a child

که آیا فکر کرد خداحافظی با یک کودک

would make dying even more painful.

مرگ را دردناک‌تر می‌کند.

And his answer astounded me.

پاسخش مرا متحیر کرد.

He said,

او گفت:

"Wouldn't it be great if it did?"

«خوب نیست اگر اینطور شود؟»

And we did it.

و همینطور شد.

Not in order to spite cancer,

نه برای تنفر از سرطان،

but because we were learning

بلکه به خاطر اینکه داشتیم یاد می‌گرفتیم

that living fully means accepting suffering.

که بهتر زندگی کردن یعنی قبول درد.

Paul's oncologist tailored his chemo

پزشک پل، شیمی درمانی او را طوری تنظیم کرد

so he could continue working as a neurosurgeon,

که بتواند کار جراحی مغز را ادامه دهد،

which initially we thought was totally impossible.

که تصور می‌کردیم غیرممکن است.

When the cancer advanced

وقتی سرطان پیشرفته شد

and Paul shifted from surgery to writing,

و پل از جراحی به نوشتن روی آورد،

his palliative care doctor prescribed a stimulant medication

پزشک مراقب او داروی انگیزه بخشی را برایش تجویز کرد

so he could be more focused.

تا بتواند بیشتر تمرکز کند.

They asked Paul about his priorities and his worries.

آن‌ها از پل سوالاتی درباره اولویت‌ها و نگرانی‌هایش پرسیدند.

They asked him what trade-offs he was willing to make.

از او پرسیدند چه چیز‌هایی را می‌خواهد سبک و سنگین کند.

Those conversations are the best way to ensure

آن گفتگوها بهترین راه برای اطمینان هستند

that your health care matches your values.

از اینکه مراقبت از سلامتی تان با ارزش‌هایتان همخوانی دارد.

Paul joked that it's not like that "birds and bees" talk

پل به شوخی گفت که مثل گفتگو‌های جنسی نیست

you have with your parents,

که با پدرو مادرت داری

where you all get it over with as quickly as possible,

و با تمام سرعت آن را تمام کنی،

and then pretend it never happened.

و بعد وانمود کنی اتفاقی نیفتاده است.

You revisit the conversation as things change.

همینطور که چیزها تغییر می‌کنند دوباره گفتگو می‌کنید.

You keep saying things out loud.

همچنان حرف‌ها را بلند بلند می‌گویید.

I'm forever grateful

من تا ابد سپاسگزار هستم

because Paul's clinicians felt

چون پزشکان پل احساس کردند

that their job wasn't to try to give us answers they didn't have,

که کارشان این نیست که برای جواب دادن به سوالاتی که جوابشان را نمی‌دانند،

or only to try to fix things for us,

یا یافتن راه حل برای مشکلاتمان تلاش کنند،

but to counsel Paul through painful choices ...

بلکه مشاوره دادن به پل درباره انتخاب‌های سختش ...

when his body was failing but his will to live wasn't.

وقتی بدنش ضعیف شده‌بود نه اراده‌اش برای ادامه زندگی.

Later, after Paul died,

مدت‌ها بعد از مرگ پل،

I received a dozen bouquets of flowers,

من ده‌ها دسته گل دریافت کردم

but I sent just one ...

اما تنها برای یک نفر دسته گل فرستادم…

to Paul's oncologist,

غده شناس پل،

because she supported his goals

چون او از هدف‌های پل حمایت کرد

and she helped him weigh his choices.

و به او کمک کرد تا انتخاب هایش را بسنجد.

She knew that living means more than just staying alive.

او می‌دانست که معنای زندگی فراتر از زنده بودن است.

A few weeks ago, a patient came into my clinic.

چند هفته پیش، بیماری به مطب من مراجعه کرد.

A woman dealing with a serious chronic disease.

زنی که داشت با یک بیماری سخت مزمن دست و پنجه نرم می‌کرد.

And while we were talking about her life and her health care,

و زمانی که داشتیم درباره زندگی او و مراقبت سلامتی صحبت می‌کردیم،

she said, "I love my palliative care team.

او گفت:« من عاشق تیم مراقبت تسکینی‌ام هستم.

They taught me that it's OK to say 'no'."

به من یاد دادند که "نه" گفتن قابل قبول است.»

Yeah, I thought, of course it is.

بله فکر کردم، البته که اینطور است.

But many patients don't feel that.

اما بیشتر بیماران اینطور فکر نمی‌کنند.

Compassion and Choices did a study

سازمان دلسوزی و انتخاب تحقیقی انجام داد

where they asked people about their health care preferences.

و از مردم درباره ترجیحات مراقبت سلامتی شان پرسیدند.

And a lot of people started their answers with the words

و افراد زیادی با این کلمات آغاز کردند:

"Well, if I had a choice ..."

« خب، اگر حق انتخاب داشتم...»

If I had a choice.

اگر حق انتخاب داشتم.

And when I read that "if,"

و وقتی آن "اگر" را خواندم

I understood better

بهتر متوجه شدم

why one in four people

که چرا یک نفر در چهار نفر

receives excessive or unwanted medical treatment,

درمان پزشکی ناخواسته یا بیش از حد دریافت می‌کند

or watches a family member receive excessive or unwanted medical treatment.

یا یکی از اعضای خانواده درمان پزشکی ناخواسته یا بیش از حد دریافت می‌کند.

It's not because doctors don't get it.

این موضوع بخاطر این نیست که پزشکان نمی‌دانند.

We do.

ما می‌دانیم.

We understand the real psychological consequences

ما متوجه نتایج روانی

on patients and their families.

روی بیماران و خانواده آن‌ها می‌شویم.

The things is, we deal with them, too.

موضوع ای‍ن است که ماهم با آن‌ها دست و پنجه نرم می‌کنیم.

Half of critical care nurses and a quarter of ICU doctors

نیمی از پرستاران و یک چهارم پزشکان بخش مراقبت‌های ویژه

have considered quitting their jobs

بخاطر اندوهی که برخی از بیمارانشان احساس می‌کنند

because of distress over feeling that for some of their patients,

از کارشان دست می‌کشند.

they've provided care that didn't fit with the person's values.

آن‌ها از بیماران طوری مراقبت کردند که مناسب ارزش‌های شخص نبود.

But doctors can't make sure your wishes are respected

اما پزشکان تا وقتی خواسته‌های شما را ندانند

until they know what they are.

نمی‌دانند آن‌ها برآورده می‌شود یا نه.

Would you want to be on life support if it offered any chance of longer life?

آیا می‌خواهید در دستگاه حفظ زندگی بمانید تا بعدها شانسی برای زندگی شما پیدا شود؟

Are you most worried about the quality of that time,

آیا بیشتر نگران کیفیت آن زمان هستید

rather than quantity?

یا کمیت؟

Both of those choices are thoughtful and brave,

هردو انتخاب متفکرانه و شجاعانه است

but for all of us, it's our choice.

اما برای همه ما انتخاب ماست.

That's true at the end of life

در انتهای زندگی ما

and for medical care throughout our lives.

و برای مراقبت پزشکی در طول زندگی ما درست است.

If you're pregnant, do you want genetic screening?

اگر باردار هستید آیا آزمایش ژنتیکی می‌خواهید؟

Is a knee replacement right or not?

آیا جایگزینی زانو درست است یا خیر؟

Do you want to do dialysis in a clinic or at home?

آیا می‌خواهید در یک کلینیک دیالیز شوید یا در خانه؟

The answer is:

جواب این است:

it depends.

بستگی دارد.

What medical care will help you live the way you want to?

کدام روش درمانی به شما اجازه می‌دهد به روشی که می‌خواهید زندگی کنید؟

I hope you remember that question

امیدوارم دفعه بعد که با یک تصمیم در مورد مراقبت بهداشتی خود

the next time you face a decision in your health care.

رو به رو می‌شوید این سوال را به خاطر داشته باشید.

Remember that you always have a choice,

یادتان باشد شما همیشه یک انتخاب دارید،

and it is OK to say no to a treatment that's not right for you.

و نه گفتن به درمانی که برای شما مناسب نیست قابل قبول است.

There's a poem by W.S. Merwin --

شعری از دبلیو. اس. مروین هست

it's just two sentences long --

که تنها دو جمله است

that captures how I feel now.

و شرح حال من است.

"Your absence has gone through me

«نبود تو چون نخی است

like thread through a needle.

که از سوراخ سوزن تنهایی من عبور می‌کند.

Everything I do is stitched with its color."

و هر آنچه می‌کنم انگار با رنگ این تنهایی بخیه خورده‌است.»

For me that poem evokes my love for Paul,

این شعر برای من عشقم به پل را تداعی می‌کند

and a new fortitude

و یک بردباری تازه

that came from loving and losing him.

که از عشق و از فقدان او می‌آید.

When Paul said, "It's going to be OK,"

وقتی پل می‌گوید: «درست می‌شود»

that didn't mean that we could cure his illness.

به معنی این نیست که ما این بیماری را درمان می‌کنیم.

Instead, we learned to accept both joy and sadness at the same time;

در عوض یاد می‌گیریم که هم شادی و هم غم را همزمان بپذیریم؛

to uncover beauty and purpose

برای کشف زیبایی و هدف

both despite and because we are all born

چون همه ما به دنیا می‌آییم

and we all die.

و همه ما می‌میریم.

And for all the sadness and sleepless nights,

و این همه غم و شب بیداری،

it turns out there is joy.

می‌گذرد و شادی می‌آید.

I leave flowers on Paul's grave

گل‌ها را روی قبر پل می‌گذارم

and watch our two-year-old run around on the grass.

و به دویدن کودک دوساله‌مان روی چمن‌ها نگاه می‌کنم.

I build bonfires on the beach and watch the sunset with our friends.

من روی ساحل آتش بازی راه می‌اندازم و با دوستانمان به غروب آفتاب نگاه می‌کنم.

Exercise and mindfulness meditation have helped a lot.

ورزش و مراقبه ذهنیت بسیار کمک کننده است.

And someday,

و یک روز،

I hope I do get remarried.

امیدوارم دوباره ازدواج کنم.

Most importantly, I get to watch our daughter grow.

و مهمتر از همه، می‌خواهم بزرگ شدن دخترمان را ببینم.

I've thought a lot about what I'm going to say to her

خیلی به این موضوع فکر می‌کنم که وقتی بزرگتر شد

when she's older.

به او چه می‌خواهم بگویم.

"Cady,

«کیدی،

engaging in the full range of experience --

درگیر انواع مختلف تجربه شدن --

living and dying,

زندگی و مرگ،

love and loss --

عشق و ازدست دادن --

is what we get to do.

کاری است که باید بکنیم.

Being human doesn't happen despite suffering.

انسان بودن بدون رنج نیست.

It happens within it.

درون آن است.

When we approach suffering together,

وقتی با هم به درد نزدیک می‌شویم،

when we choose not to hide from it,

وقتی پنهان نشدن از آن را انتخاب می‌کنیم،

our lives don't diminish,

زندگی هایمان کوتاه نمی‌شود،

they expand."

گسترده می‌شوند.»

I've learned that cancer isn't always a battle.

یاد گرفته‌ام سرطان همیشه یک مبارزه نیست.

Or if it is,

یا اگر هست،

maybe it's a fight for something different than we thought.

شاید هدف این مبارزه متفاوت از چیزی است که ما فکر می‌کنیم.

Our job isn't to fight fate,

شغل ما نبرد با سرنوشت نیست،

but to help each other through.

بلکه کمک به یکدیگر است.

Not as soldiers

نه به عنوان سرباز

but as shepherds.

بلکه به عنوان راهنما.

That's how we make it OK,

این گونه است که درست می‌شود،

even when it's not.

حتی وقتی اینطور نیست.

By saying it out loud,

با بلند حرف زدن،

by helping each other through ...

یا کمک به یکدیگر …

and a gorilla suit never hurts, either.

و یک لباس گوریل هرگز صدمه نمی‌زند.

Thank you.

سپاسگزارم.

(Applause)

(تشویق)