What makes life worth living in the face of death | Lucy Kalanithi

Traductor: Denise RQ Revisor: Sebastian Betti

A few days after my husband Paul was diagnosed with stage IV lung cancer,

A los pocos días después de que mi esposo Paul

fuese diagnosticado con cáncer de pulmón en etapa 4

we were lying in our bed at home,

estábamos tumbados en la cama en casa,

and Paul said,

y Paul dijo:

"It's going to be OK."

"Estaré bien".

And I remember answering back,

Y recuerdo haber respondido:

"Yes.

"Sí.

We just don't know what OK means yet."

Solo que todavía no sabemos qué significa 'bien'".

Paul and I had met as first-year medical students at Yale.

Paul y yo nos conocimos el primer año de medicina en la Universidad de Yale.

He was smart and kind and super funny.

Era inteligente y amable y súper divertido.

He used to keep a gorilla suit in the trunk of his car,

Solía tener un traje de gorila en el maletero de su coche,

and he'd say, "It's for emergencies only."

y me decía: "Es solo para emergencias".

(Laughter)

(Risas)

I fell in love with Paul as I watched the care he took with his patients.

Me enamoré de Paul al ver cómo cuidaba a sus pacientes.

He stayed late talking with them,

Se quedaba para hablar con ellos, porque trataba de entender

seeking to understand the experience of illness

la experiencia de la enfermedad y no solo la parte técnica.

and not just its technicalities.

He later told me he fell in love with me

Más tarde me dijo que se enamoró de mí

when he saw me cry over an EKG of a heart that had ceased beating.

al verme llorar por el electrocardiograma de un corazón que había dejado de latir.

We didn't know it yet,

No lo sabíamos todavía,

but even in the heady days of young love,

pero incluso en los días más emocionantes del amor joven,

we were learning how to approach suffering together.

estábamos aprendiendo a abordar juntos el sufrimiento.

We got married and became doctors.

Nos casamos y nos hicimos médicos.

I was working as an internist

Yo estaba trabajando como interna

and Paul was finishing his training as a neurosurgeon

y Paul estaba terminando su especialización en neurocirugía

when he started to lose weight.

cuando empezó a bajar de peso.

He developed excruciating back pain and a cough that wouldn't go away.

Tenía terribles dolores de espalda y una tos persistente.

And when he was admitted to the hospital,

Al ingresar en el hospital,

a CT scan revealed tumors in Paul's lungs and in his bones.

una tomografía computarizada reveló tumores en sus pulmones y huesos.

We had both cared for patients with devastating diagnoses;

Los dos habíamos cuidado a pacientes con diagnósticos devastadores;

now it was our turn.

ahora era nuestro turno.

We lived with Paul's illness for 22 months.

Vivimos con la enfermedad de Paul durante 22 meses.

He wrote a memoir about facing mortality.

Escribió sus memorias sobre cómo enfrentar la mortalidad.

I gave birth to our daughter Cady,

Tuvimos a nuestra hija Cady;

and we loved her and each other.

la queríamos y nos amábamos.

We learned directly how to struggle through really tough medical decisions.

Aprendimos de primera mano a tomar decisiones médicas importantes.

The day we took Paul into the hospital for the last time

El día que llevamos a Paul al hospital por última vez

was the most difficult day of my life.

fue el día más difícil de mi vida.

When he turned to me at the end

Cuando se volvió hacia mí al final

and said, "I'm ready,"

y me dijo: "Estoy listo",

I knew that wasn't just a brave decision.

sabía que no era solo una decisión valiente sino la correcta.

It was the right one.

Paul didn't want a ventilator and CPR.

Paul no quería que lo intubaran o reanimaran.

In that moment,

En ese momento,

the most important thing to Paul

lo más importante para Paul

was to hold our baby daughter.

era abrazar a nuestra hija.

Nine hours later,

Nueve horas más tarde,

Paul died.

Paul murió.

I've always thought of myself as a caregiver --

Siempre pensé de mí misma que soy una cuidadora

most physicians do --

- la mayoría de los médicos lo piensa -

and taking care of Paul deepened what that meant.

y cuidar de Paul le dio un significado aún más profundo.

Watching him reshape his identity during his illness,

Al verlo cambiar su identidad durante la enfermedad,

learning to witness and accept his pain,

aprender a sentir y aceptar su dolor,

talking together through his choices --

hablar juntos de sus opciones...

those experiences taught me

todas esas experiencias me enseñaron

that resilience does not mean bouncing back to where you were before,

que la resiliencia no significa luchar por volver a lo de antes,

or pretending that the hard stuff isn't hard.

o fingir que las cosas difíciles no lo son.

It is so hard.

Es muy difícil.

It's painful, messy stuff.

Es doloroso, caótico.

But it's the stuff.

Pero es la realidad.

And I learned that when we approach it together,

Y aprendí que cuando lo abordamos juntos,

we get to decide what success looks like.

somos nosotros los que decidimos cómo se ve el éxito.

One of the first things Paul said to me after his diagnosis was,

Una de las primeras cosas que me dijo Paul después de su diagnóstico fue:

"I want you to get remarried."

"Quiero que vuelvas a casarte".

And I was like, whoa, I guess we get to say anything out loud.

Y yo pensé: ¡Guau!, supongo que ahora podemos decir lo que sea en voz alta.

(Laughter)

(Risas)

It was so shocking

Fue tan impactante

and heartbreaking ...

y desgarrador...

and generous,

y generoso,

and really comforting

y realmente reconfortante

because it was so starkly honest,

porque era tan brutalmente honesto,

and that honesty turned out to be exactly what we needed.

y esta honestidad resultó ser exactamente lo que necesitábamos.

Early in Paul's illness,

Al principio de la enfermedad de Paul

we agreed we would just keep saying things out loud.

acordamos que seguiríamos diciendo las cosas con claridad.

Tasks like making a will,

Compromisos como escribir un testamento,

or completing our advance directives --

o completar disposiciones anticipadas

tasks that I had always avoided --

- tareas que siempre había evitado -

were not as daunting as they once seemed.

no eran tan desalentadoras como antes.

I realized that completing an advance directive is an act of love --

Me di cuenta de que escribir estas disposiciones es un acto de amor,

like a wedding vow.

parecido a los votos matrimoniales.

A pact to take care of someone,

Un pacto para cuidar de alguien,

codifying the promise

legitimar la promesa

that til death do us part,

de seguir hasta que la muerte nos separe,

I will be there.

de que estaré allí.

If needed, I will speak for you.

Si es necesario, hablaré en tu nombre,

I will honor your wishes.

respetaré tus deseos.

That paperwork became a tangible part of our love story.

Esos documentos se convirtieron en una parte tangible de nuestro amor.

As physicians,

Como médicos, los dos podíamos

Paul and I were in a good position

to understand and even accept his diagnosis.

entender e incluso aceptar su diagnóstico.

We weren't angry about it,

No estábamos enojados,

luckily,

por suerte,

because we'd seen so many patients in devastating situations,

porque habíamos visto muchos pacientes en situaciones devastadoras

and we knew that death is a part of life.

y sabíamos que la muerte es parte de la vida.

But it's one thing to know that;

Pero una cosa es saberlo

it was a very different experience

y otra muy diferente es vivir realmente

to actually live with the sadness and uncertainty of a serious illness.

con la tristeza y la incertidumbre de una enfermedad grave.

Huge strides are being made against lung cancer,

Se están haciendo grandes progresos contra el cáncer de pulmón,

but we knew that Paul likely had months to a few years left to live.

pero sabíamos que Paul tenía unos pocos meses de vida.

During that time,

Durante ese tiempo, Paul escribió sobre su transición de médico a paciente.

Paul wrote about his transition from doctor to patient.

He talked about feeling like he was suddenly at a crossroads,

Describió sus sentimientos de cómo estar de repente en una encrucijada,

and how he would have thought he'd be able to see the path,

y de cómo pensaba que iba a afrontar el camino

that because he treated so many patients,

y que, debido a haber tratado a tantos pacientes,

maybe he could follow in their footsteps.

tal vez podría seguir sus pasos.

But he was totally disoriented.

Pero estaba totalmente desorientado.

Rather than a path,

En lugar de ver un camino,

Paul wrote,

Paul escribió: "En cambio,

"I saw instead

only a harsh, vacant, gleaming white desert.

vi solo un desierto de un blanco reluciente, vacío, violento.

As if a sandstorm had erased all familiarity.

Como si una tormenta de arena hubiera borrado todo lo que conocía.

I had to face my mortality

Tuve que enfrentar mi mortalidad y tratar de entender

and try to understand what made my life worth living,

qué hacia que mi vida valiera la pena,

and I needed my oncologist's help to do so."

y necesitaba la ayuda de mi oncóloga para hacerlo".

The clinicians taking care of Paul

Los médicos que atendieron a Paul

gave me an even deeper appreciation for my colleagues in health care.

me dieron la oportunidad de apreciar aún más a mis colegas.

We have a tough job.

Tenemos un trabajo arduo.

We're responsible for helping patients have clarity around their prognoses

Somos responsables de ayudar a los pacientes a entender mejor

sus pronósticos y sus opciones de tratamiento,

and their treatment options,

and that's never easy, but it's especially tough

y eso nunca es fácil, pero es especialmente difícil

when you're dealing with potentially terminal illnesses like cancer.

cuando se trata de enfermedades potencialmente terminales

como el cáncer.

Some people don't want to know how long they have left,

Algunos no quieren saber cuánto tiempo les queda,

others do.

otros sí.

Either way, we never have those answers.

De cualquier manera, nunca tenemos esas respuestas.

Sometimes we substitute hope

A veces sustituimos la esperanza

by emphasizing the best-case scenario.

imaginando el mejor desenlace.

In a survey of physicians,

En una encuesta realizada a médicos, un 55 % dijo

55 percent said they painted a rosier picture

que presentaron un panorama más alentador que la verdad

than their honest opinion

when describing a patient's prognosis.

a la hora de dar un pronóstico a un paciente.

It's an instinct born out of kindness.

Es un instinto que nace de la bondad.

But researchers have found

Pero los investigadores han encontrado

that when people better understand the possible outcomes of an illness,

que cuando la gente entiende mejor los posibles resultados de una enfermedad,

they have less anxiety,

tiene menos ansiedad,

greater ability to plan

mayor capacidad para planificar

and less trauma for their families.

y es menos traumático para sus familias.

Families can struggle with those conversations,

Las familias se esfuerzan en tener esas conversaciones,

but for us, we also found that information immensely helpful with big decisions.

pero en nuestro caso, hemos descubierto

que esa información es útil para la toma de decisiones.

Most notably,

En particular,

whether to have a baby.

tener un bebé.

Months to a few years meant Paul was not likely to see her grow up.

El poco tiempo que le quedaba significaba que Paul no iba a poder verla crecer.

But he had a good chance of being there for her birth

Pero tenía una buena probabilidad de estar allí para su nacimiento

and for the beginning of her life.

y para el comienzo de su vida.

I remember asking Paul

Recuerdo haber preguntado a Paul

if he thought having to say goodbye to a child

si tener que decir adiós a su niña

would make dying even more painful.

haría de su muerte algo más doloroso.

And his answer astounded me.

Y su respuesta me sorprendió.

He said,

Dijo: "¿No sería genial si lo hiciera?"

"Wouldn't it be great if it did?"

And we did it.

Y lo hicimos.

Not in order to spite cancer,

No por despechar el cáncer,

but because we were learning

sino porque estábamos aprendiendo

that living fully means accepting suffering.

que vivir plenamente significa aceptar el sufrimiento.

Paul's oncologist tailored his chemo

La oncóloga de Paul ideó una quimioterapia

so he could continue working as a neurosurgeon,

que le permitió seguir trabajando como neurocirujano,

which initially we thought was totally impossible.

que inicialmente pensamos que era totalmente imposible.

When the cancer advanced

Cuando el cáncer avanzó

and Paul shifted from surgery to writing,

y Paul pasó de la cirugía a la escritura,

his palliative care doctor prescribed a stimulant medication

su médico de cuidados paliativos prescribió un medicamento estimulante

so he could be more focused.

para que pudiera concentrarse mejor.

They asked Paul about his priorities and his worries.

Le preguntaron a Paul sobre sus prioridades y preocupaciones,

They asked him what trade-offs he was willing to make.

qué estaba dispuesto a hacer.

Those conversations are the best way to ensure

Esas conversaciones son la mejor manera

de asegurar que la atención recibida coincide con los valores del paciente.

that your health care matches your values.

Paul joked that it's not like that "birds and bees" talk

Paul bromeó que no se parece en nada

a esta conversación que tenemos con los padres acerca del sexo,

you have with your parents,

where you all get it over with as quickly as possible,

donde se tiene prisa para terminarla y luego fingir que nunca ocurrió;

and then pretend it never happened.

You revisit the conversation as things change.

es una conversación que se retoma a medida que cambian las cosas,

You keep saying things out loud.

se sigue hablando con claridad.

I'm forever grateful

Estoy eternamente agradecida

because Paul's clinicians felt

porque los médicos de Paul consideraron

that their job wasn't to try to give us answers they didn't have,

que su trabajo no era intentar darnos respuestas que no tenían,

or only to try to fix things for us,

o solo tratar de arreglar las cosas para nosotros,

but to counsel Paul through painful choices ...

sino asesorar a Paul sobre decisiones dolorosas

when his body was failing but his will to live wasn't.

cuando su cuerpo empezó a fallar, pero no su voluntad de vivir.

Later, after Paul died,

Más tarde, tras la muerte de Paul,

I received a dozen bouquets of flowers,

recibí una docena de ramos de flores,

but I sent just one ...

pero envié una

to Paul's oncologist,

a la oncóloga de Paul,

because she supported his goals

porque ella apoyó sus objetivos

and she helped him weigh his choices.

y le ayudó a sopesar sus opciones.

She knew that living means more than just staying alive.

Ella sabía que vivir era más que simplemente sobrevivir.

A few weeks ago, a patient came into my clinic.

Hace unas semanas, un paciente entró en mi clínica.

A woman dealing with a serious chronic disease.

Una mujer con una enfermedad crónica grave.

And while we were talking about her life and her health care,

Y mientras estábamos hablando sobre su vida y su salud, me dijo:

she said, "I love my palliative care team.

"Me encanta mi equipo de cuidados paliativos.

They taught me that it's OK to say 'no'."

Me enseñaron el valor de decir 'no'".

Sí, pensé, por supuesto que sí.

Yeah, I thought, of course it is.

But many patients don't feel that.

Pero muchos pacientes no sienten eso.

Compassion and Choices did a study

"Compassion and Choices" hizo un estudio

where they asked people about their health care preferences.

donde investigaron las preferencias de la gente acerca de sus preferencias médicas.

And a lot of people started their answers with the words

Y muchos respondieron con las palabras

"Well, if I had a choice ..."

"Bueno, si pudiera elegir..."

If I had a choice.

Si pudiera elegir.

And when I read that "if,"

Y cuando leo aquel "si", entendí mejor

I understood better

why one in four people

porque uno de cada cuatro recibe tratamiento médico excesivo o no deseado,

receives excessive or unwanted medical treatment,

or watches a family member receive excessive or unwanted medical treatment.

o presencia como lo recibe un familiar.

It's not because doctors don't get it.

No es porque los médicos no lo entiendan.

We do.

Lo entendemos.

We understand the real psychological consequences

Entendemos las verdaderas consecuencias psicológicas

on patients and their families.

en pacientes y sus familias.

The things is, we deal with them, too.

La verdad es que también lidiamos con ellas.

Half of critical care nurses and a quarter of ICU doctors

La mitad de las enfermeras y un cuarto de los médicos que trabajan en la UCI

have considered quitting their jobs

han pensado renunciar a su trabajo

because of distress over feeling that for some of their patients,

debido a la angustia provocada por algunos de sus pacientes,

they've provided care that didn't fit with the person's values.

y el hecho de que algunos tratamientos no cumplen con los valores de la persona.

Pero los médicos no pueden asegurarse de que estos deseos se respeten

But doctors can't make sure your wishes are respected

until they know what they are.

hasta no saber cuáles son.

Would you want to be on life support if it offered any chance of longer life?

¿Elegirían estar conectados a una máquina

si aumentara sus posibilidades de supervivencia?

Are you most worried about the quality of that time,

¿Les preocuparía más la calidad o la duración del tiempo pasado así?

rather than quantity?

Both of those choices are thoughtful and brave,

Ambas opciones son válidas y valientes,

but for all of us, it's our choice.

pero a todos nosotros nos corresponde elegir.

That's true at the end of life

Es algo que nos corresponde decidir al final de nuestras vidas

and for medical care throughout our lives.

y en relación a la atención médica recibida en vida.

If you're pregnant, do you want genetic screening?

Si están embarazadas, ¿quieren una prueba genética?

Is a knee replacement right or not?

¿Es correcto o no un reemplazo de rodilla?

Do you want to do dialysis in a clinic or at home?

¿Quieren la diálisis en una clínica o en casa?

The answer is:

La respuesta es:

it depends.

depende.

What medical care will help you live the way you want to?

¿Qué atención médica les ayudará a vivir de la manera que desean?

I hope you remember that question

Espero que recuerden esa pregunta

the next time you face a decision in your health care.

la próxima vez que se enfrenten una decisión sobre su atención médica.

Remember that you always have a choice,

Recuerden que siempre tienen una opción

and it is OK to say no to a treatment that's not right for you.

y pueden decir no a un tratamiento que no lo ven adecuado para Uds.

There's a poem by W.S. Merwin --

Hay un poema de W.S. Merwin

it's just two sentences long --

de solo dos frases,

that captures how I feel now.

que refleja cómo me siento ahora.

"Your absence has gone through me

"Su ausencia ha pasado por mí como el hilo por la aguja.

like thread through a needle.

Everything I do is stitched with its color."

Todo lo que hago lo coso en este color".

For me that poem evokes my love for Paul,

Para mí, ese poema evoca mi amor por Paul,

and a new fortitude

y la fortaleza que me dio el amarle y perderlo.

that came from loving and losing him.

When Paul said, "It's going to be OK,"

Cuando Paul dijo que estaría bien,

that didn't mean that we could cure his illness.

eso no quería decir que podíamos curar su enfermedad.

Instead, we learned to accept both joy and sadness at the same time;

En cambio, aprendimos a aceptar

al mismo tiempo tanto la alegría como la tristeza,

to uncover beauty and purpose

y a descubrir la belleza y el sentido de la vida

both despite and because we are all born

tanto a pesar como debido a que todos nacemos y tenemos que morir.

and we all die.

And for all the sadness and sleepless nights,

Y a pesar de toda la tristeza y los noches sin dormir,

it turns out there is joy.

resulta que existe la alegría.

I leave flowers on Paul's grave

Cuando llevo flores a la tumba de Paul

and watch our two-year-old run around on the grass.

me quedo mirando a nuestra hija de dos años corriendo por la hierba.

I build bonfires on the beach and watch the sunset with our friends.

Enciendo hogueras en la playa y veo la puesta de sol con los amigos.

Exercise and mindfulness meditation have helped a lot.

Hacer deporte y practicar meditación me han ayudado mucho.

And someday,

Y en día, espero volver a casarme.

I hope I do get remarried.

Most importantly, I get to watch our daughter grow.

Más importante aún, puedo ver crecer a nuestra hija.

I've thought a lot about what I'm going to say to her

He pensado mucho sobre lo que le diré cuando sea mayor.

when she's older.

"Cady,

"Cady,

engaging in the full range of experience --

vivir todas las experiencias

living and dying,

la vida y la muerte, el amor y la pérdida,

love and loss --

is what we get to do.

es lo que nos toca.

Being human doesn't happen despite suffering.

La experiencia de ser humano

no se vive a pesar del sufrimiento sino debido a él.

It happens within it.

When we approach suffering together,

Cuando nos enfrentamos juntos al sufrimiento,

when we choose not to hide from it,

cuando optamos por no huir de él,

our lives don't diminish,

nuestras vidas solo se enriquecen.

they expand."

I've learned that cancer isn't always a battle.

"He aprendido que el cáncer no siempre es una lucha.

Or if it is,

O si lo es, tal vez es una lucha por algo distinto de lo que pensábamos.

maybe it's a fight for something different than we thought.

Our job isn't to fight fate,

No nos corresponde luchar contra el destino sino apoyarnos mutuamente.

but to help each other through.

Not as soldiers

No como soldados, sino como pastores.

but as shepherds.

That's how we make it OK,

Así es como estaremos bien, incluso si no lo estamos,

even when it's not.

By saying it out loud,

al decirlo en voz alta, ayudándonos unos a otros en el camino

by helping each other through ...

and a gorilla suit never hurts, either.

y si tienen un traje de gorila también ayuda.

Thank you.

Gracias.

(Applause)

(Aplausos)