What makes life worth living in the face of death | Lucy Kalanithi

Tradutor: Carolina Aguirre Revisor: Maricene Crus

A few days after my husband Paul was diagnosed with stage IV lung cancer,

Dias depois do meu marido, Paul, ser diagnosticado com câncer de pulmão,

we were lying in our bed at home,

estávamos deitados na nossa cama em casa,

and Paul said,

e o Paul disse:

"It's going to be OK."

"Vai ficar tudo bem".

And I remember answering back,

E me lembro de responder:

"Yes.

"Sim.

We just don't know what OK means yet."

Só não sabemos o que significa 'tudo bem' ainda".

Paul and I had met as first-year medical students at Yale.

Nos conhecemos como estudantes de medicina de primeiro ano em Yale.

He was smart and kind and super funny.

Ele era inteligente, gentil e superengraçado.

He used to keep a gorilla suit in the trunk of his car,

Costumava manter uma fantasia de gorila no porta-malas do carro,

and he'd say, "It's for emergencies only."

e dizia: "É apenas para emergências".

(Laughter)

(Risos)

I fell in love with Paul as I watched the care he took with his patients.

Me apaixonei por Paul observando o cuidado que ele tinha com os pacientes.

He stayed late talking with them,

Ele se atrasava conversando com eles,

seeking to understand the experience of illness

tentando entender a experiência da doença e não apenas os aspectos técnicos.

and not just its technicalities.

He later told me he fell in love with me

Mais tarde, ele me disse que se apaixonou por mim

when he saw me cry over an EKG of a heart that had ceased beating.

quando me viu chorando por um ECG de um coração que parou de bater.

We didn't know it yet,

Ainda não sabíamos,

but even in the heady days of young love,

mas até nos dias inebriantes do amor jovem

we were learning how to approach suffering together.

estávamos aprendendo a abordar o sofrimento juntos.

We got married and became doctors.

Nos casamos e nos tornamos médicos.

I was working as an internist

Eu estava trabalhando como interna

and Paul was finishing his training as a neurosurgeon

e Paul estava terminando o treinamento como neurocirurgião

when he started to lose weight.

quando começou a perder peso.

He developed excruciating back pain and a cough that wouldn't go away.

Desenvolveu uma dor nas costas excruciante e uma tosse que não ia embora.

And when he was admitted to the hospital,

E quando foi internado no hospital,

a CT scan revealed tumors in Paul's lungs and in his bones.

uma TC revelou tumores nos pulmões e nos ossos de Paul.

We had both cared for patients with devastating diagnoses;

Tínhamos ambos cuidado de pacientes com diagnósticos devastadores.

now it was our turn.

Agora, era nossa vez.

We lived with Paul's illness for 22 months.

Vivemos com a doença de Paul por 22 meses.

He wrote a memoir about facing mortality.

Ele escreveu um livro de memórias sobre enfrentar a mortalidade.

I gave birth to our daughter Cady,

Dei à luz nossa filha Cady,

and we loved her and each other.

e a amamos, e amamos um ao outro.

We learned directly how to struggle through really tough medical decisions.

Aprendemos a enfrentar decisões médicas realmente difíceis.

The day we took Paul into the hospital for the last time

O dia em que levamos Paul para o hospital pela última vez

was the most difficult day of my life.

foi o dia mais difícil da minha vida.

When he turned to me at the end

Quando ele se virou para mim no final e disse: "Estou pronto",

and said, "I'm ready,"

I knew that wasn't just a brave decision.

eu sabia que não era apenas uma decisão corajosa.

It was the right one.

Era a decisão certa.

Paul didn't want a ventilator and CPR.

Paul não queria um respirador e RCP.

In that moment,

Naquele momento, o mais importante para Paul

the most important thing to Paul

was to hold our baby daughter.

era segurar a nossa filha.

Nine hours later,

Nove horas depois, Paul morreu.

Paul died.

I've always thought of myself as a caregiver --

Sempre pensei em mim como uma cuidadora; a maioria dos médicos pensa,

most physicians do --

and taking care of Paul deepened what that meant.

e cuidar de Paul aprofundou o que isso significava.

Watching him reshape his identity during his illness,

Observá-lo remodelar sua identidade durante a doença,

learning to witness and accept his pain,

aprender a testemunhar e aceitar a dor,

talking together through his choices --

discutindo juntos as escolhas;

those experiences taught me

essas experiências me ensinaram que resiliência não significa se recuperar

that resilience does not mean bouncing back to where you were before,

para como estava antes,

or pretending that the hard stuff isn't hard.

ou fingir que as coisas difíceis não são difíceis.

It is so hard.

É muito difícil.

It's painful, messy stuff.

É uma coisa dolorida e confusa.

But it's the stuff.

Mas é como as coisas são.

And I learned that when we approach it together,

E, aprendi que quando abordamos isso juntos,

we get to decide what success looks like.

conseguimos decidir como um bom resultado se parece.

One of the first things Paul said to me after his diagnosis was,

Uma das primeiras coisas que Paul me disse depois do diagnóstico foi:

"I want you to get remarried."

"Quero que se case novamente".

And I was like, whoa, I guess we get to say anything out loud.

Pensei: "Uau", acho que conseguimos dizer qualquer coisa em voz alta.

(Laughter)

(Risos)

It was so shocking

Foi muito chocante

and heartbreaking ...

e desolador...

and generous,

generoso,

and really comforting

e realmente reconfortante porque foi muito honesto,

because it was so starkly honest,

and that honesty turned out to be exactly what we needed.

e essa honestidade revelou-se exatamente o que precisávamos.

Early in Paul's illness,

No começo da doença de Paul,

we agreed we would just keep saying things out loud.

concordamos que continuaríamos dizendo as coisas em voz alta.

Tasks like making a will,

Tarefas como fazer um testamento,

or completing our advance directives --

ou concluir nossas diretrizes antecipadas;

tasks that I had always avoided --

tarefas que eu sempre evitava;

were not as daunting as they once seemed.

não eram tão assustadoras quanto antes.

I realized that completing an advance directive is an act of love --

Percebi que completar uma diretriz antecipada é um ato de amor;

like a wedding vow.

como um voto de casamento.

A pact to take care of someone,

Um pacto para cuidar de alguém,

codifying the promise

codificando a promessa

that til death do us part,

de que até que a morte nos separe,

I will be there.

estarei lá.

If needed, I will speak for you.

Se necessário, falarei por você.

I will honor your wishes.

Honrarei seus desejos.

That paperwork became a tangible part of our love story.

Essa papelada se tornou uma parte tangível de nossa história de amor.

As physicians,

Como médicos, estávamos numa boa posição

Paul and I were in a good position

to understand and even accept his diagnosis.

para entender e até mesmo aceitar o diagnóstico.

We weren't angry about it,

Não estávamos bravos com isso, felizmente,

luckily,

because we'd seen so many patients in devastating situations,

porque vimos tantos pacientes em situações devastadoras,

and we knew that death is a part of life.

e sabíamos que a morte faz parte da vida.

But it's one thing to know that;

Mas uma coisa é saber disso; foi uma experiência muito diferente

it was a very different experience

to actually live with the sadness and uncertainty of a serious illness.

realmente viver com a tristeza e a incerteza de uma doença grave.

Huge strides are being made against lung cancer,

Grandes avanços estão sendo feitos contra o câncer de pulmão,

but we knew that Paul likely had months to a few years left to live.

mas sabíamos que Paul provavelmente teria de meses a poucos anos de vida.

During that time,

Durante esse tempo, Paul escreveu sobre a transição de médico para paciente.

Paul wrote about his transition from doctor to patient.

He talked about feeling like he was suddenly at a crossroads,

Falou sobre sentir como se estivesse de repente numa encruzilhada,

and how he would have thought he'd be able to see the path,

e como teria pensado que seria capaz de ver o caminho,

that because he treated so many patients,

que como tratou tantos pacientes, talvez pudesse seguir seus passos.

maybe he could follow in their footsteps.

But he was totally disoriented.

Mas ele estava totalmente desorientado.

Rather than a path,

Ao invés de um caminho, Paul escreveu:

Paul wrote,

"I saw instead

"Vi, em vez disso,

only a harsh, vacant, gleaming white desert.

apenas um deserto branco, áspero, vazio e reluzente.

As if a sandstorm had erased all familiarity.

Como se uma tempestade de areia tivesse apagado toda a familiaridade.

I had to face my mortality

Tive que enfrentar minha mortalidade

and try to understand what made my life worth living,

e tentar entender o que fez com que minha vida valesse a pena,

and I needed my oncologist's help to do so."

e precisava da ajuda da oncologista para fazê-lo".

The clinicians taking care of Paul

Os médicos que cuidaram de Paul

gave me an even deeper appreciation for my colleagues in health care.

me deram uma apreciação ainda maior por meus colegas da área da saúde.

We have a tough job.

Temos um trabalho difícil.

We're responsible for helping patients have clarity around their prognoses

Somos responsáveis por ajudar os pacientes a ter clareza sobre os prognósticos

and their treatment options,

e as opções de tratamento,

and that's never easy, but it's especially tough

e nunca é fácil, mas é especialmente difícil

when you're dealing with potentially terminal illnesses like cancer.

quando se está lidando com doenças potencialmente terminais, como o câncer.

Some people don't want to know how long they have left,

Algumas pessoas não querem saber quanto tempo lhes resta,

others do.

outras querem.

Either way, we never have those answers.

De qualquer forma, nunca temos essas respostas.

Sometimes we substitute hope

Às vezes, substituímos a esperança

by emphasizing the best-case scenario.

enfatizando o melhor cenário possível.

In a survey of physicians,

Numa pesquisa com médicos, 55% disseram que pintaram um cenário mais otimista

55 percent said they painted a rosier picture

than their honest opinion

do que a sua opinião honesta ao descrever o prognóstico de um paciente.

when describing a patient's prognosis.

It's an instinct born out of kindness.

É um instinto nascido na bondade.

But researchers have found

Mas pesquisadores descobriram

that when people better understand the possible outcomes of an illness,

que quando as pessoas compreendem melhor os possíveis resultados de uma doença,

they have less anxiety,

têm menos ansiedade,

greater ability to plan

maior capacidade de planejar

and less trauma for their families.

e menos trauma para as famílias.

Families can struggle with those conversations,

As famílias podem lutar com essas conversas,

but for us, we also found that information immensely helpful with big decisions.

mas também achamos essa informação imensamente útil em grandes decisões.

Most notably,

Particularmente,

whether to have a baby.

se teríamos um bebê.

Months to a few years meant Paul was not likely to see her grow up.

De meses a alguns anos significavam que Paul não a veria crescer.

But he had a good chance of being there for her birth

Mas tinha uma boa chance de estar lá no nascimento

and for the beginning of her life.

e no início da vida dela.

I remember asking Paul

Lembro-me de perguntar a Paul

if he thought having to say goodbye to a child

se ele pensava que ter que dizer adeus a uma criança

would make dying even more painful.

tornaria a morte ainda mais dolorosa.

And his answer astounded me.

E a resposta me surpreendeu.

He said,

Ele disse:

"Wouldn't it be great if it did?"

"Não seria ótimo se isso acontecesse?"

And we did it.

E fizemos isso.

Not in order to spite cancer,

Não a despeito do câncer,

but because we were learning

mas porque estávamos aprendendo

that living fully means accepting suffering.

que viver plenamente significa aceitar o sofrimento.

Paul's oncologist tailored his chemo

A oncologista de Paul adaptou a quimioterapia dele

so he could continue working as a neurosurgeon,

então ele poderia continuar trabalhando como neurocirurgião,

which initially we thought was totally impossible.

o que inicialmente achamos totalmente impossível.

When the cancer advanced

Quando o câncer avançou e Paul mudou da cirurgia para a escrita,

and Paul shifted from surgery to writing,

his palliative care doctor prescribed a stimulant medication

o médico de cuidados paliativos prescreveu uma medicação estimulante

so he could be more focused.

para que ele pudesse estar mais focado.

They asked Paul about his priorities and his worries.

Perguntaram a Paul sobre as prioridades e preocupações dele.

They asked him what trade-offs he was willing to make.

Perguntaram quais os compromissos que ele estava disposto a firmar.

Those conversations are the best way to ensure

Essas conversas são a melhor maneira de garantir

that your health care matches your values.

que os cuidados médicos correspondam aos seus valores.

Paul brincou que não é uma conversa de "pássaros e abelhas"

Paul joked that it's not like that "birds and bees" talk

you have with your parents,

que se tem com seus pais, que você se livra rápido,

where you all get it over with as quickly as possible,

e depois finge que nunca aconteceu.

and then pretend it never happened.

Você revisita a conversa à medida que as coisas mudam.

You revisit the conversation as things change.

You keep saying things out loud.

Você continua dizendo coisas em voz alta.

I'm forever grateful

Sou eternamente grata porque os médicos de Paul sentiram

because Paul's clinicians felt

that their job wasn't to try to give us answers they didn't have,

que o trabalho deles não era tentar dar respostas que não tinham,

or only to try to fix things for us,

ou apenas tentar consertar as coisas,

but to counsel Paul through painful choices ...

mas para aconselhar Paul nas escolhas dolorosas

when his body was failing but his will to live wasn't.

quando o corpo estava desistindo, mas a vontade dele de viver não.

Later, after Paul died,

Mais tarde, depois que Paul morreu,

I received a dozen bouquets of flowers,

recebi uma dúzia de buquês de flores, mas enviei apenas um

but I sent just one ...

to Paul's oncologist,

para a oncologista de Paul,

because she supported his goals

porque ela apoiou os objetivos dele

and she helped him weigh his choices.

e o ajudou a ponderar suas escolhas.

She knew that living means more than just staying alive.

Ela sabia que viver significa mais do que apenas permanecer vivo.

A few weeks ago, a patient came into my clinic.

Semanas atrás, uma paciente entrou na minha clínica.

A woman dealing with a serious chronic disease.

Uma mulher lidando com uma doença crônica grave.

And while we were talking about her life and her health care,

E enquanto estávamos falando sobre a vida e os cuidados médicos,

she said, "I love my palliative care team.

ela disse: "Amo minha equipe de cuidados paliativos.

They taught me that it's OK to say 'no'."

Me ensinaram que posso dizer 'não'".

Yeah, I thought, of course it is.

Sim, pensei, é claro que pode.

But many patients don't feel that.

Mas muitos pacientes não sentem isso.

Compassion and Choices did a study

A Compassion and Choices fez um estudo

where they asked people about their health care preferences.

no qual perguntavam às pessoas sobre preferências de cuidados de saúde.

And a lot of people started their answers with the words

E muita gente começou suas respostas com as palavras:

"Well, if I had a choice ..."

"Bem, se eu tivesse escolha..."

If I had a choice.

Se eu tivesse escolha.

And when I read that "if,"

E quando li esse "se", entendi melhor

I understood better

why one in four people

porque uma em cada quatro pessoas

receives excessive or unwanted medical treatment,

recebe tratamento médico excessivo ou indesejado,

or watches a family member receive excessive or unwanted medical treatment.

ou vê um membro da família receber tratamento excessivo ou indesejado.

It's not because doctors don't get it.

Não é porque os médicos não entendem, nós entendemos.

We do.

We understand the real psychological consequences

Entendemos as verdadeiras consequências psicológicas

on patients and their families.

nos pacientes e famílias.

The things is, we deal with them, too.

A verdade é que lidamos com elas também.

Half of critical care nurses and a quarter of ICU doctors

Metade dos enfermeiros de cuidados intensivos e um quarto dos médicos de UTI

have considered quitting their jobs

consideraram deixar os empregos deles

because of distress over feeling that for some of their patients,

por causa do sofrimento pelo sentimento de que, para alguns dos pacientes,

they've provided care that didn't fit with the person's values.

prestaram cuidados que não se encaixavam nos valores da pessoa.

But doctors can't make sure your wishes are respected

Médicos não garantem que os desejos sejam respeitados

until they know what they are.

até saberem quais são.

Would you want to be on life support if it offered any chance of longer life?

Você quer estar no suporte à vida se oferecer alguma chance de viver mais?

Are you most worried about the quality of that time,

Está mais preocupado com a qualidade desse tempo

rather than quantity?

do que com a quantidade?

Both of those choices are thoughtful and brave,

Ambas as escolhas são ponderadas e corajosas,

but for all of us, it's our choice.

mas, para todos, a escolha é nossa.

That's true at the end of life

Isso é verdade no final da vida

and for medical care throughout our lives.

e para os cuidados médicos ao longo de nossas vidas.

If you're pregnant, do you want genetic screening?

Se você está grávida, quer seleção genética?

Is a knee replacement right or not?

Uma substituição de joelho é certa ou não?

Do you want to do dialysis in a clinic or at home?

Quer fazer diálise numa clínica ou em casa?

The answer is:

A resposta é:

it depends.

depende.

What medical care will help you live the way you want to?

Que cuidados médicos irão ajudá-lo a viver da maneira que quer?

I hope you remember that question

Espero que você se lembre dessa pergunta

the next time you face a decision in your health care.

na próxima vez que enfrentar uma decisão sobre cuidados médicos.

Remember that you always have a choice,

Lembre-se de que você sempre tem escolha,

and it is OK to say no to a treatment that's not right for you.

e tudo bem dizer não a um tratamento que não é certo para você.

There's a poem by W.S. Merwin --

Há um poema de W.S. Merwin de apenas dois versos

it's just two sentences long --

that captures how I feel now.

que capta como me sinto agora:

"Your absence has gone through me

"A sua ausência transpassou-me

like thread through a needle.

como a linha através de uma agulha.

Everything I do is stitched with its color."

Tudo que faço é costurado com sua cor".

For me that poem evokes my love for Paul,

Para mim, esse poema evoca meu amor por Paul,

and a new fortitude

e uma nova coragem que veio de amá-lo e perdê-lo.

that came from loving and losing him.

When Paul said, "It's going to be OK,"

Quando Paul disse: "Vai ficar tudo bem",

that didn't mean that we could cure his illness.

não significava que podíamos curar a doença.

Instead, we learned to accept both joy and sadness at the same time;

Em vez disso, aprendemos a aceitar a alegria e a tristeza ao mesmo tempo;

to uncover beauty and purpose

para descobrir beleza e propósito,

both despite and because we are all born

ambos apesar e porque todos nascemos e todos morremos.

and we all die.

And for all the sadness and sleepless nights,

E, por todas as noites tristes e sem dormir,

it turns out there is joy.

acontece que também há alegria.

I leave flowers on Paul's grave

Deixo flores no túmulo de Paul

and watch our two-year-old run around on the grass.

e vejo nossa filha de dois anos de idade correr na grama.

I build bonfires on the beach and watch the sunset with our friends.

Faço fogueiras na praia e vejo o pôr do sol com nossos amigos.

Exercise and mindfulness meditation have helped a lot.

Exercícios e a meditação "mindfulness" ajudaram muito.

And someday,

E, algum dia, espero me casar novamente.

I hope I do get remarried.

Most importantly, I get to watch our daughter grow.

Mais importante, vejo nossa filha crescer.

I've thought a lot about what I'm going to say to her

Pensei muito sobre o que direi quando ela for mais velha.

when she's older.

"Cady,

"Cady,

engaging in the full range of experience --

se envolver em todo tipo de experiência;

living and dying,

vida e morte,

love and loss --

amor e perda;

is what we get to do.

é o que conseguimos fazer.

Being human doesn't happen despite suffering.

Ser humano não acontece apesar do sofrimento.

It happens within it.

Ocorre dentro dele.

When we approach suffering together,

Quando abordamos o sofrimento juntos, quando escolhemos não nos esconder,

when we choose not to hide from it,

our lives don't diminish,

nossas vidas não diminuem, elas se expandem".

they expand."

I've learned that cancer isn't always a battle.

Aprendi que o câncer nem sempre é uma batalha.

Or if it is,

Ou se for, talvez seja uma luta por algo diferente do que pensávamos.

maybe it's a fight for something different than we thought.

Our job isn't to fight fate,

Nosso trabalho não é combater o destino,

but to help each other through.

mas ajudar uns aos outros.

Not as soldiers

Não como soldados,

but as shepherds.

mas como pastores.

That's how we make it OK,

É assim que fazemos ficar tudo bem, mesmo quando não está.

even when it's not.

By saying it out loud,

Ao dizer isso em voz alta,

by helping each other through ...

ajudando-se mutuamente...

and a gorilla suit never hurts, either.

e uma fantasia de gorila nunca é demais.

Thank you.

Obrigada.

(Applause)

(Aplausos)