What makes life worth living in the face of death | Lucy Kalanithi

מתרגם: Emily Erlank מבקר: Sigal Tifferet

A few days after my husband Paul was diagnosed with stage IV lung cancer,

מספר ימים לאחר שבעלי פול אובחן עם סרטן ריאות שלב 4,

we were lying in our bed at home,

שכבנו במיטה בביתנו,

and Paul said,

ופול אמר:

"It's going to be OK."

"יהיה בסדר".

And I remember answering back,

ואני זוכרת שעניתי לו:

"Yes.

"כן.

We just don't know what OK means yet."

"אנחנו פשוט עוד לא יודעים מה המשמעות של בסדר".

Paul and I had met as first-year medical students at Yale.

אני ופול הכרנו כסטודנטים חדשים לרפואה בייל.

He was smart and kind and super funny.

הוא היה חכם ואדיב וסופר מצחיק.

He used to keep a gorilla suit in the trunk of his car,

הוא נהג לשמור בתא המטען של המכונית שלו חליפת גורילה,

and he'd say, "It's for emergencies only."

והיה אומר: "זה רק למקרה חירום".

(Laughter)

(צחוק)

I fell in love with Paul as I watched the care he took with his patients.

התאהבתי בפול כשראיתי את הדאגה שהפגין כלפי המטופלים שלו.

He stayed late talking with them,

הוא נשאר מאוחר כדי לדבר איתם,

seeking to understand the experience of illness

ניסה להבין את החוויה שלהם של המחלה

and not just its technicalities.

ולא רק את הפרטים הטכניים.

He later told me he fell in love with me

מאוחר יותר, הוא סיפר לי שהוא התאהב בי

when he saw me cry over an EKG of a heart that had ceased beating.

כשראה אותי בוכה בגלל א.ק.ג. של לב שהפסיק לפעום.

We didn't know it yet,

לא ידענו את זה עדיין,

but even in the heady days of young love,

אבל אפילו בתחילתה של האהבה הצעירה,

we were learning how to approach suffering together.

למדנו איך להתמודד עם סבל ביחד.

We got married and became doctors.

התחתנו ונהיינו לרופאים.

I was working as an internist

אני עבדתי כמתמחה,

and Paul was finishing his training as a neurosurgeon

ופול סיים את הכשרתו כמנתח מוח,

when he started to lose weight.

כשהוא התחיל לאבד משקל.

He developed excruciating back pain and a cough that wouldn't go away.

הוא פיתח כאב מייסר בגב ושיעול שסירב לעבור.

And when he was admitted to the hospital,

וכשהוא אושפז בבית החולים,

a CT scan revealed tumors in Paul's lungs and in his bones.

סריקת סי.טי. חשפה גידולים בריאותיו ובעצמותיו.

We had both cared for patients with devastating diagnoses;

שנינו טיפלנו במטופלים עם אבחונים הרסניים,

now it was our turn.

עכשיו היה תורנו.

We lived with Paul's illness for 22 months.

חיינו עם המחלה של פול במשך 22 חודשים.

He wrote a memoir about facing mortality.

הוא כתב ספר זכרונות על ההתמודדות עם המוות.

I gave birth to our daughter Cady,

ילדתי את בתנו, קיידי,

and we loved her and each other.

ואהבנו אותה וזה את זו.

We learned directly how to struggle through really tough medical decisions.

למדנו על בשרנו איך להתמודד עם החלטות רפואיות קשות מאוד.

The day we took Paul into the hospital for the last time

היום בו לקחנו את פול לבית החולים בפעם האחרונה,

was the most difficult day of my life.

היה היום הקשה בחיי.

When he turned to me at the end

כשהוא פנה אליי לקראת הסוף

and said, "I'm ready,"

ואמר: "אני מוכן",

I knew that wasn't just a brave decision.

ידעתי שזו לא היתה רק החלטה אמיצה.

It was the right one.

זו היתה ההחלטה הנכונה.

Paul didn't want a ventilator and CPR.

פול לא רצה מכונת הנשמה או החייאה.

In that moment,

ברגע הזה,

the most important thing to Paul

הדבר החשוב ביותר בשביל פול

was to hold our baby daughter.

היה להחזיק את בתנו התינוקת.

Nine hours later,

תשע שעות לאחר מכן,

Paul died.

פול מת.

I've always thought of myself as a caregiver --

תמיד ראיתי את עצמי כמטפלת --

most physicians do --

כמו רוב הרופאים --

and taking care of Paul deepened what that meant.

והטיפול בפול העמיק את המשמעות הזו.

Watching him reshape his identity during his illness,

לראות אותו מעצב מחדש את הזהות שלו במהלך המחלה שלו,

learning to witness and accept his pain,

ללמוד לקבל את הכאב שלו,

talking together through his choices --

לדבר יחד על הבחירות שלו --

those experiences taught me

החוויות האלה לימדו אותי

that resilience does not mean bouncing back to where you were before,

שחוסן לא נמדד ביכולת לחזור למקום בו היית קודם לכן,

or pretending that the hard stuff isn't hard.

או בהעמדת פנים שהדברים הקשים לא קשים.

It is so hard.

הם כל כך קשים.

It's painful, messy stuff.

אלה דברים כואבים, מלוכלכים.

But it's the stuff.

אבל אלה הדברים.

And I learned that when we approach it together,

ולמדתי שכשניגשים אליהם יחד,

we get to decide what success looks like.

אנחנו יכולים להחליט איך תיראה הצלחה.

One of the first things Paul said to me after his diagnosis was,

אחד הדברים הראשונים שפול אמר לי, אחרי שאובחן, היה:

"I want you to get remarried."

"אני רוצה שתתחתני שוב".

And I was like, whoa, I guess we get to say anything out loud.

וחשבתי לעצמי, וואו, אני מניחה שעכשיו מותר להגיד כל דבר בקול רם.

(Laughter)

(צחוק)

It was so shocking

זה היה כזה הלם

and heartbreaking ...

ושובר לב...

and generous,

ונדיב,

and really comforting

ומאוד מנחם

because it was so starkly honest,

בגלל שזה היה כן בצורה כל כך בוטה,

and that honesty turned out to be exactly what we needed.

והסתבר שהכנות הזו היא בדיוק מה שהיינו צריכים.

Early in Paul's illness,

בשלב מוקדם במחלה של פול,

we agreed we would just keep saying things out loud.

הסכמנו שפשוט נמשיך להגיד דברים בקול רם.

Tasks like making a will,

משימות כמו כתיבת צוואה,

or completing our advance directives --

או כתיבת הצוואה בחיים שלנו --

tasks that I had always avoided --

מטלות שתמיד נמנעתי מהן --

were not as daunting as they once seemed.

לא היו מתישות כמו שנראו לי בעבר.

I realized that completing an advance directive is an act of love --

הבנתי שכתיבת צוואה בחיים זה אקט של אהבה --

like a wedding vow.

כמו נדרי נישואין.

A pact to take care of someone,

נדר לדאוג למישהו,

codifying the promise

שמסדיר את ההבטחה

that til death do us part,

שעד שהמוות יפריד בינינו,

I will be there.

אני אהיה שם.

If needed, I will speak for you.

אם צריך, אדבר בשמך.

I will honor your wishes.

אכבד את משאלותיך.

That paperwork became a tangible part of our love story.

עבודת הניירת הזו הפכה לחלק מוחשי מסיפור האהבה שלנו.

As physicians,

כרופאים,

Paul and I were in a good position

פול ואני היינו בעמדה טובה להבין

to understand and even accept his diagnosis.

ואפילו לקבל את האבחון שלו.

We weren't angry about it,

לא כעסנו על האבחון,

luckily,

למרבה המזל,

because we'd seen so many patients in devastating situations,

כי ראינו כל כך הרבה מטופלים במצבים נוראיים,

and we knew that death is a part of life.

וידענו שמוות זה חלק מהחיים.

But it's one thing to know that;

אבל זה דבר אחד לדעת את זה --

it was a very different experience

זו היתה חוויה שונה לגמרי

to actually live with the sadness and uncertainty of a serious illness.

לחיות הלכה למעשה עם העצב ואי הודאות של מחלה רצינית.

Huge strides are being made against lung cancer,

נעשים צעדי ענק במלחמה בסרטן הריאות,

but we knew that Paul likely had months to a few years left to live.

אבל אנחנו ידענו שלפול כנראה נותרו חודשים עד מספר שנים לחיות.

During that time,

במהלך הזמן הזה,

Paul wrote about his transition from doctor to patient.

פול כתב על המעבר שלו מרופא למטופל.

He talked about feeling like he was suddenly at a crossroads,

הוא סיפר על כך שמצא עצמו עומד לפתע בצומת דרכים,

and how he would have thought he'd be able to see the path,

והוא חשב שיצליח לראות את הדרך,

that because he treated so many patients,

שבגלל שהוא טיפל בכל כך הרבה חולים,

maybe he could follow in their footsteps.

אולי הוא יוכל לצעוד בעקבותיהם.

But he was totally disoriented.

אבל הוא היה מבולבל לגמרי.

Rather than a path,

במקום דרך,

Paul wrote,

פול כתב,

"I saw instead

"ראיתי במקום

only a harsh, vacant, gleaming white desert.

"רק מדבר לבן, מבהיק, ריק ונוקשה.

As if a sandstorm had erased all familiarity.

"כאילו סופת חול מחקה את כל מה שהיה מוכר.

I had to face my mortality

"הייתי צריך להתמודד עם המוות שלי

and try to understand what made my life worth living,

"ולנסות להבין מה הדבר שהפך את חיי לבעלי משמעות,

and I needed my oncologist's help to do so."

"ונזקקתי לעזרת האונקולוג שלי כדי לעשות זאת".

The clinicians taking care of Paul

הצוות הרפואי שטיפל בפול

gave me an even deeper appreciation for my colleagues in health care.

גרם לי להעריך יותר את הקולגות שלי מתחום הבריאות.

We have a tough job.

יש לנו עבודה קשה.

We're responsible for helping patients have clarity around their prognoses

אנחנו אחראים לכך שתהיה למטופלים בהירות בנוגע לפרוגנוזה שלהם

and their treatment options,

ואפשרויות הטיפול שלהם,

and that's never easy, but it's especially tough

וזה אף פעם לא קל, אבל זה קשה במיוחד

when you're dealing with potentially terminal illnesses like cancer.

כשמתמודדים עם מחלות סופניות כמו סרטן.

Some people don't want to know how long they have left,

יש אנשים שלא רוצים לדעת כמה זמן נותר להם לחיות,

others do.

אחרים רוצים.

Either way, we never have those answers.

כך או כך, אף פעם אין לנו את התשובה לכך.

Sometimes we substitute hope

לפעמים אנחנו מפיחים תקווה

by emphasizing the best-case scenario.

כשאנחנו מדגישים את המקרה הטוב ביותר.

In a survey of physicians,

בסקר שבוצע בין רופאים,

55 percent said they painted a rosier picture

55 אחוז ציינו שהם ציירו תמונה חיובית יותר

than their honest opinion

ממה שהם באמת חשבו

when describing a patient's prognosis.

כשתיארו את הפרוגנוזה של מטופל.

It's an instinct born out of kindness.

זהו אינסטינקט שמקורו בחמלה.

But researchers have found

אבל חוקרים מצאו

that when people better understand the possible outcomes of an illness,

שכשאנשים מבינים טוב יותר את התוצאות האפשריות של מחלה,

they have less anxiety,

יש להם פחות חרדה,

greater ability to plan

יכולת טובה יותר לתכנן

and less trauma for their families.

ופחות טראומה למשפחות שלהם.

Families can struggle with those conversations,

משפחות עלולות להתקשות בשיחות הללו,

but for us, we also found that information immensely helpful with big decisions.

אבל בשבילנו, גילינו גם שהמידע הועיל ביותר בקבלת החלטות גדולות.

Most notably,

ההחלטה הבולטת ביותר,

whether to have a baby.

האם להביא תינוק.

Months to a few years meant Paul was not likely to see her grow up.

המשמעות של חודשים עד מספר שנים היתה שפול כנראה לא יוכל לראות אותה גדלה.

But he had a good chance of being there for her birth

אבל היה לו סיכוי טוב להיות שם במהלך הלידה שלה

and for the beginning of her life.

ובהתחלת חייה.

I remember asking Paul

אני זוכרת ששאלתי את פול

if he thought having to say goodbye to a child

אם הוא חשב שהצורך להיפרד מילד

would make dying even more painful.

יהפוך את המוות לאפילו כואב יותר.

And his answer astounded me.

והתשובה שלו הדהימה אותי.

He said,

הוא אמר:

"Wouldn't it be great if it did?"

"לא יהיה נהדר אם כן?"

And we did it.

ועשינו את זה.

Not in order to spite cancer,

לא בשביל לעשות דווקא לסרטן,

but because we were learning

אלא בגלל שלמדנו

that living fully means accepting suffering.

שלחיות באופן מלא אומר לקבל את הסבל.

Paul's oncologist tailored his chemo

האונקולוג של פול התאים את הכימותרפיה שלו

so he could continue working as a neurosurgeon,

כך שיוכל להמשיך לעבוד כמנתח מוח,

which initially we thought was totally impossible.

דבר שבהתחלה חשבנו שהוא לגמרי בלתי אפשרי.

When the cancer advanced

כשהסרטן התקדם

and Paul shifted from surgery to writing,

ופול עבר מניתוח לכתיבה,

his palliative care doctor prescribed a stimulant medication

רופא הכאב שלו רשם לו תרופה ממריצה

so he could be more focused.

כדי שיוכל להיות ממוקד יותר.

They asked Paul about his priorities and his worries.

הם שאלו את פול על סדרי העדיפויות והדאגות שלו.

They asked him what trade-offs he was willing to make.

הם שאלו אותו אילו ויתורים הוא יסכים לעשות.

Those conversations are the best way to ensure

השיחות הללו הן הדרך הטובה ביותר לוודא

that your health care matches your values.

שהטיפול הרפואי שלך תואם את הערכים שלך.

Paul joked that it's not like that "birds and bees" talk

פול התבדח ואמר שזה לא כמו השיחה על מאיפה באים ילדים,

you have with your parents,

שההורים עושים לנו,

where you all get it over with as quickly as possible,

כשמנסים לסיים עם זה כמה שיותר מהר,

and then pretend it never happened.

ואז מעמידים פנים שזה מעולם לא קרה.

You revisit the conversation as things change.

מקיימים את השיחה שוב כשדברים משתנים.

You keep saying things out loud.

ממשיכים להגיד דברים בקול רם.

I'm forever grateful

לנצח אהיה אסירת תודה

because Paul's clinicians felt

על כך שהצוות הרפואי של פול הרגיש

that their job wasn't to try to give us answers they didn't have,

שהעבודה שלהם אינה לתת לנו תשובות שלא היו להם,

or only to try to fix things for us,

או רק לסדר בשבילנו דברים,

but to counsel Paul through painful choices ...

אלא לייעץ לפול בבחירות כואבות...

when his body was failing but his will to live wasn't.

כשהגוף שלו קרס אבל לא הרצון שלו לחיות.

Later, after Paul died,

מאוחר יותר, אחרי שפול נפטר,

I received a dozen bouquets of flowers,

קיבלתי תריסר זרי פרחים,

but I sent just one ...

אבל שלחתי רק אחד...

to Paul's oncologist,

לאונקולוגית של פול,

because she supported his goals

כי היא תמכה במטרות שלו

and she helped him weigh his choices.

ועזרה לו לשקול את האפשרויות שלו.

She knew that living means more than just staying alive.

היא ידעה שמשמעות החיים היא מעבר ללהישאר בחיים.

A few weeks ago, a patient came into my clinic.

לפני כמה שבועות, נכנסה מטופלת לקליניקה שלי.

A woman dealing with a serious chronic disease.

אישה שהתמודדה עם מחלה כרונית רצינית.

And while we were talking about her life and her health care,

ובזמן שדיברנו על החיים שלה ועל הטיפול הרפואי שלה,

she said, "I love my palliative care team.

היא אמרה "אני אוהבת את צוות הטיפול הפליאטיבי שלי

They taught me that it's OK to say 'no'."

"הם לימדו אותי שזה בסדר להגיד 'לא'".

Yeah, I thought, of course it is.

כן, חשבתי, ברור שזה בסדר.

But many patients don't feel that.

אבל הרבה מטופלים לא מרגישים כך.

Compassion and Choices did a study

ארגון "חמלה ובחירה" ערך מחקר

where they asked people about their health care preferences.

בו הם שאלו אנשים על העדפות הטיפול הרפואי שלהם.

And a lot of people started their answers with the words

והרבה אנשים התחילו את התשובה שלהם במילים

"Well, if I had a choice ..."

"אם היתה לי הבחירה..."

If I had a choice.

אם היתה לי הבחירה.

And when I read that "if,"

וכשקראתי את ה-"אם" הזה,

I understood better

הבנתי טוב יותר

why one in four people

למה אחד מתוך ארבעה אנשים

receives excessive or unwanted medical treatment,

מקבל טיפול רפואי מיותר או בלתי רצוי,

or watches a family member receive excessive or unwanted medical treatment.

או רואה חבר משפחה מקבל טיפול רפואי מיותר או בלתי רצוי.

It's not because doctors don't get it.

זה לא בגלל שרופאים לא מבינים ענין.

We do.

אנחנו מבינים.

We understand the real psychological consequences

אנחנו מבינים את ההשלכות הפסיכולוגיות האמיתיות

on patients and their families.

על מטופלים ובני משפחותיהם.

The things is, we deal with them, too.

העניין הוא, אנחנו גם מתמודדים איתן.

Half of critical care nurses and a quarter of ICU doctors

מחצית מהאחיות בטיפול נמרץ ורבע מרופאי החייאה

have considered quitting their jobs

שקלו להתפטר מעבודתם

because of distress over feeling that for some of their patients,

בגלל המצוקה שחשו כשהרגישו שחלק מהמטופלים שלהם

they've provided care that didn't fit with the person's values.

קיבלו מהם טיפול שלא התאים לערכיהם.

But doctors can't make sure your wishes are respected

אבל רופאים לא יכולים לוודא שהמשאלות שלכם יכובדו

until they know what they are.

עד שלא ידעו מה הן.

Would you want to be on life support if it offered any chance of longer life?

האם תרצו להיות מחוברים למכונות תומכות חיים אם הן יתנו סיכוי לחיים ארוכים יותר?

Are you most worried about the quality of that time,

האם אתם מודאגים יותר מאיכות הזמן הזה,

rather than quantity?

מאשר מכמות הזמן?

Both of those choices are thoughtful and brave,

שתי ההחלטות האלה מלאות מחשבה ואומץ,

but for all of us, it's our choice.

אבל עבור כולנו, זו הבחירה שלנו.

That's true at the end of life

זה נכון גם לגבי סוף החיים שלנו

and for medical care throughout our lives.

ולגבי הטיפול הרפואי במהלך החיים שלנו.

If you're pregnant, do you want genetic screening?

אם את בהריון, האם את מעוניינת בבדיקות גנטיות?

Is a knee replacement right or not?

האם החלפת מפרק הברך נכונה או לא?

Do you want to do dialysis in a clinic or at home?

האם תרצו לעשות דיאליזה בקליניקה או בבית?

The answer is:

התשובה היא:

it depends.

תלוי.

What medical care will help you live the way you want to?

איזה טיפול רפואי יסייע לכם לחיות בדרך שאתם רוצים?

I hope you remember that question

אני מקווה שתזכרו את השאלה הזו

the next time you face a decision in your health care.

בפעם הבאה שתעמדו מול החלטה רפואית.

Remember that you always have a choice,

תזכרו שתמיד יש לכם בחירה,

and it is OK to say no to a treatment that's not right for you.

ושזה בסדר להגיד לא לטיפול שלא מתאים לכם.

There's a poem by W.S. Merwin --

יש שיר מאת וו.ס. מרווין --

it's just two sentences long --

הוא באורך שני משפטים בלבד --

that captures how I feel now.

שמסכם את התחושה שלי כרגע.

"Your absence has gone through me

"ההיעדרות שלך עברה דרכי

like thread through a needle.

"כמו חוט בעד מחט.

Everything I do is stitched with its color."

" כל דבר שאעשה נתפר בצבעו".

For me that poem evokes my love for Paul,

עבורי השיר הזה מעורר את אהבתי לפול,

and a new fortitude

ואומץ לב חדש

that came from loving and losing him.

שנולד מלאהוב ולאבד אותו.

When Paul said, "It's going to be OK,"

כשפול אמר לי: "יהיה בסדר",

that didn't mean that we could cure his illness.

המשמעות לא היתה שנוכל לרפא את המחלה שלו.

Instead, we learned to accept both joy and sadness at the same time;

במקום זאת, למדנו לקבל גם את האושר וגם את העצב, באותו הזמן,

to uncover beauty and purpose

לחשוף את היופי ואת המשמעות

both despite and because we are all born

למרות ובגלל שכולנו נולדים

and we all die.

וכולנו מתים.

And for all the sadness and sleepless nights,

ולמרות העצב והלילות ללא שינה,

it turns out there is joy.

מסתבר שיש גם אושר.

I leave flowers on Paul's grave

אני מניחה פרחים על הקבר של פול

and watch our two-year-old run around on the grass.

ומסתכלת על בתנו בת השנתיים המשחקת בדשא.

I build bonfires on the beach and watch the sunset with our friends.

אני בונה מדורות על החוף וצופה בשקיעה עם חברים שלנו.

Exercise and mindfulness meditation have helped a lot.

התעמלות ומדיטציית קשיבות עזרו מאוד.

And someday,

ויום אחד,

I hope I do get remarried.

אני מקווה שאתחתן שוב.

Most importantly, I get to watch our daughter grow.

חשוב מכל, אני זוכה לראות את הבת שלנו גדלה.

I've thought a lot about what I'm going to say to her

חשבתי הרבה על מה שאגיד לה

when she's older.

כשהיא תהיה גדולה יותר.

"Cady,

"קיידי,

engaging in the full range of experience --

"התנסות במנעד מלא של חוויות --

living and dying,

"לחיות ולמות,

love and loss --

"לאהוב ולאבד --

is what we get to do.

"זה מה שאנו זוכים לעשות.

Being human doesn't happen despite suffering.

"אנחנו לא אנושיים למרות הסבל.

It happens within it.

"אנחנו אנושיים מתוך הסבל.

When we approach suffering together,

"כשאנחנו ניגשים לסבל יחד,

when we choose not to hide from it,

"כשאנחנו בוחרים לא להתחבא מפניו,

our lives don't diminish,

"החיים שלנו לא מצטמצמים,

they expand."

"הם מתרחבים".

I've learned that cancer isn't always a battle.

למדתי שסרטן זה לא תמיד מלחמה.

Or if it is,

או אם הוא כן,

maybe it's a fight for something different than we thought.

אולי זה קרב על משהו שונה משחשבנו.

Our job isn't to fight fate,

התפקיד שלנו הוא לא להילחם בגורל,

but to help each other through.

אלא לעזור אחד לשני לעבור אותו.

Not as soldiers

לא כחיילים

but as shepherds.

אלא כרועי צאן.

That's how we make it OK,

ככה אנחנו הופכים את זה לבסדר,

even when it's not.

גם כשזה לא.

By saying it out loud,

בכך שנדבר על זה בקול רם,

by helping each other through ...

בכך שנעזור אחד לשני בתהליך...

and a gorilla suit never hurts, either.

וגם חליפת גורילה לא תזיק.

Thank you.

תודה לכם.

(Applause)

(מחיאות כפיים)