What makes life worth living in the face of death | Lucy Kalanithi

Fordító: Andi Vida Lektor: Csaba Lóki

A few days after my husband Paul was diagnosed with stage IV lung cancer,

Néhány nappal azután, hogy férjemnél IV. stádiumú tüdőrákot diagnosztizáltak,

we were lying in our bed at home,

otthon feküdtünk az ágyunkban,

and Paul said,

és Paul azt mondta:

"It's going to be OK."

"Minden rendben lesz".

And I remember answering back,

Én meg azt feleltem, emlékszem:

"Yes.

"Hát persze.

We just don't know what OK means yet."

Csak még nem tudjuk, pontosan hogyan."

Paul and I had met as first-year medical students at Yale.

Paullal elsőéves medikus-korunkban ismerkedtünk meg a Yale-en.

He was smart and kind and super funny.

Okos volt, kedves és fergeteges humorú.

He used to keep a gorilla suit in the trunk of his car,

Gorillajelmezt tartott a kocsija csomagtartójában,

and he'd say, "It's for emergencies only."

és azt mondta: "Csak vészhelyzet esetére."

(Laughter)

(Nevetés)

I fell in love with Paul as I watched the care he took with his patients.

Figyeltem, hogyan bánik a betegeivel, és közben beleszerettem.

He stayed late talking with them,

Sokáig velük maradt, beszélgetett velük,

seeking to understand the experience of illness

igyekezett megérteni, hogyan élik át a betegségüket,

and not just its technicalities.

nemcsak szakmai szempontból.

He later told me he fell in love with me

Később elmesélte, ő akkor szeretett belém,

when he saw me cry over an EKG of a heart that had ceased beating.

mikor látta, hogy sírok egy végleg elnémult EKG-jel fölött.

We didn't know it yet,

Még nem tudtuk,

but even in the heady days of young love,

de már szerelmünk kezdetén is az volt a leckénk:

we were learning how to approach suffering together.

hogyan közelítsük meg együtt a szenvedést.

We got married and became doctors.

Összeházasodtunk, orvosok lettünk.

I was working as an internist

Én belgyógyászként dolgoztam,

and Paul was finishing his training as a neurosurgeon

Paul pedig idegsebészeti gyakorlatát töltötte,

when he started to lose weight.

amikor fogyni kezdett.

He developed excruciating back pain and a cough that wouldn't go away.

Kínzó hátfájás és szűnni nem akaró köhögés kezdte gyötörni.

And when he was admitted to the hospital,

Amikor kórházba utalták,

a CT scan revealed tumors in Paul's lungs and in his bones.

a CT-vizsgálat daganatokat mutatott ki a tüdejében és csontjain.

We had both cared for patients with devastating diagnoses;

Mindketten gondoztunk már súlyos betegeket,

now it was our turn.

most ránk került a sor.

We lived with Paul's illness for 22 months.

Huszonkét hónapig éltünk együtt Paul betegségével.

He wrote a memoir about facing mortality.

Emlékiratot írt arról, hogyan nézett szembe a halállal

I gave birth to our daughter Cady,

Megszültem a lányunkat, Cadyt,

and we loved her and each other.

szerettük őt is, egymást is.

We learned directly how to struggle through really tough medical decisions.

Megtanultuk átverekedni magunkat súlyos orvosi döntéseken.

The day we took Paul into the hospital for the last time

Életem legnehezebb napja az volt,

was the most difficult day of my life.

amelyen utoljára vittük a kórházba Pault.

When he turned to me at the end

Mikor a végén felém fordult,

and said, "I'm ready,"

és azt mondta: "Készen állok,"

I knew that wasn't just a brave decision.

tudtam: ez nemcsak "egy" bátor döntés.

It was the right one.

Ez "a" helyes döntés.

Paul didn't want a ventilator and CPR.

Paul nem akart lélegeztetőgépet, sem újraélesztést.

In that moment,

Abban a percben

the most important thing to Paul

az volt neki a legfontosabb,

was to hold our baby daughter.

hogy karjában tarthassa a babánkat.

Nine hours later,

Kilenc órával később

Paul died.

meghalt.

I've always thought of myself as a caregiver --

Mindig gondozóként gondoltam magamra --

most physicians do --

ahogy a legtöbb orvos --,

and taking care of Paul deepened what that meant.

és Paul gondozása adott igazán mély értelmet ennek a szónak

Watching him reshape his identity during his illness,

Figyeltem őt, ahogy a betegség átformálja a személyiségét,

learning to witness and accept his pain,

megtanultam látni és elfogadni a fájdalmát

talking together through his choices --

beszélgettünk a választási lehetőségeiről

those experiences taught me

-- ezekből megtanultam,

that resilience does not mean bouncing back to where you were before,

hogy az ellenállás nem azt jelenti: visszaszökünk a régi szép időkbe,

or pretending that the hard stuff isn't hard.

vagy úgy teszünk, mintha a nehézség nem lenne nehéz.

It is so hard.

Nagyon is nehéz.

It's painful, messy stuff.

Fájdalmas, kusza dolog.

But it's the stuff.

De ez van.

And I learned that when we approach it together,

És megtanultam, hogy ha együtt foglalkozunk vele,

we get to decide what success looks like.

mi döntjük el, mit tartunk legjobbnak.

One of the first things Paul said to me after his diagnosis was,

A diagnózisa után nem sokkal azt mondta Paul:

"I want you to get remarried."

"Mindenképp menj újra férjhez."

And I was like, whoa, I guess we get to say anything out loud.

Mire én: "Hűű, már ott tartunk, hogy bármit hangosan kimondunk!"

(Laughter)

(Nevetés)

It was so shocking

Annyira sokkoló volt,

and heartbreaking ...

annyira szívettépő...

and generous,

nemes,

and really comforting

és tényleg megnyugtató,

because it was so starkly honest,

mert olyan nyílegyenes volt,

and that honesty turned out to be exactly what we needed.

és pontosan erre az őszinteségre volt szükségünk.

Early in Paul's illness,

Még Paul betegsége elején

we agreed we would just keep saying things out loud.

megegyeztünk abban, hogy mindent kimondunk hangosan.

Tasks like making a will,

A végrendeletírás

or completing our advance directives --

vagy élő végakaratunk megfogalmazása --

tasks that I had always avoided --

az efféléktől mindig idegenkedtem --

were not as daunting as they once seemed.

már nem volt annyira ijesztő, mint elsőre.

I realized that completing an advance directive is an act of love --

Megértettem, hogy az élő végakaratot szeretetből teljesítjük --

like a wedding vow.

olyan, mint egy házasságkötés.

A pact to take care of someone,

Arra szerződtünk, hogy gondoskodunk egymásról,

codifying the promise

fogadalmat tettünk,

that til death do us part,

hogy mellette leszek,

I will be there.

míg a halál el nem választ

If needed, I will speak for you.

"Ha kell, beszélek majd helyetted.

I will honor your wishes.

Tiszteletben tartom a kívánságaidat."

That paperwork became a tangible part of our love story.

Ezt leírtuk, és kézzelfogható része lett szerelmünk történetének.

As physicians,

Orvosként mindketten

Paul and I were in a good position

jobban meg tudtuk érteni

to understand and even accept his diagnosis.

sőt: elfogadni is a diagnózist.

We weren't angry about it,

Szerencsére

luckily,

nem éreztünk miatta dühöt

because we'd seen so many patients in devastating situations,

hisz oly sok beteget láttunk egyre jobban leépülni,

and we knew that death is a part of life.

és tudtuk: a halál is az élet része.

But it's one thing to know that;

De egészen más kívülről tudni;

it was a very different experience

és nagyon más volt átélni.

to actually live with the sadness and uncertainty of a serious illness.

Lényegében együtt éltünk a bánattal és a súlyos kór bizonytalanságával.

Huge strides are being made against lung cancer,

A tüdőrák kezelése nagy léptékben fejlődik,

but we knew that Paul likely had months to a few years left to live.

de tudtuk: Paulnak valószínűleg csak néhány hónapja vagy éve lehet hátra.

During that time,

Ezalatt megírta:

Paul wrote about his transition from doctor to patient.

hogyan alakult át orvosból beteggé.

He talked about feeling like he was suddenly at a crossroads,

Mesélt arról: milyen érzés hirtelen válaszút elé kerülni,

and how he would have thought he'd be able to see the path,

és elbeszélte, mennyire tisztán látja maga előtt az utat,

that because he treated so many patients,

hisz oly sok beteget kezelt,

maybe he could follow in their footsteps.

valószínűleg az ő útja is ugyanolyan lesz.

But he was totally disoriented.

De teljesen összezavarodott.

Rather than a path,

Azt írta:

Paul wrote,

"Nem utat látok,

"I saw instead

hanem

only a harsh, vacant, gleaming white desert.

zord, kietlen, vakítóan fehér sivatagot.

As if a sandstorm had erased all familiarity.

Mintha egy homokvihar elsöpört volna minden ismerős dolgot.

I had to face my mortality

Farkasszemet kell néznem a halálommal,

and try to understand what made my life worth living,

tudni akartam: miért érdemes tovább élnem,

and I needed my oncologist's help to do so."

és ebben az onkológusom segített."

The clinicians taking care of Paul

A férjemet gondozó orvosok miatt

gave me an even deeper appreciation for my colleagues in health care.

még jobban tisztelem gyógyító kollégáimat.

We have a tough job.

Nehéz a hivatásunk.

We're responsible for helping patients have clarity around their prognoses

Felelősek vagyunk azért, hogy betegeink világosan megértsék: mi várhat rájuk,

and their treatment options,

milyen kezelések közül választhatnak,

and that's never easy, but it's especially tough

és ez sosem könnyű, de különösen nehéz,

when you're dealing with potentially terminal illnesses like cancer.

mikor halálos kórral kell megküzdeni, mint amilyen a rák.

Some people don't want to know how long they have left,

Van, aki nem akarja tudni, mennyi ideje lehet még hátra,

others do.

mások viszont igen.

Either way, we never have those answers.

Mi sosem tudjuk erre a választ.

Sometimes we substitute hope

Van, hogy reményt csillantunk bennük,

by emphasizing the best-case scenario.

és a legjobb forgatókönyvet vázoljuk fel.

In a survey of physicians,

Egy felmérésben

55 percent said they painted a rosier picture

a megkérdezett orvosok 55%-a a beteg prognózisának felállításakor

than their honest opinion

rózsásabb képet fest,

when describing a patient's prognosis.

mint amit valójában gondol.

It's an instinct born out of kindness.

Ez tapintatosságból fakadó ösztön.

But researchers have found

Kutatások szerint viszont

that when people better understand the possible outcomes of an illness,

azok a betegek, akik tisztában vannak betegségük lehetséges következményeivel,

they have less anxiety,

kevésbé szorongók,

greater ability to plan

jobban tudnak előre tervezni,

and less trauma for their families.

és a családtagoknak is kevésbé megrázó.

Families can struggle with those conversations,

Másoknak talán nehéz túlesni azokon a beszélgetéseken,

but for us, we also found that information immensely helpful with big decisions.

de nekünk az információ sokat segített súlyos döntéseinkben.

Most notably,

Az volt a legnehezebb,

whether to have a baby.

vállaljunk-e gyereket.

Months to a few years meant Paul was not likely to see her grow up.

Nem tűnt valószínűnek, hogy láthatja felnőni a kislányát.

But he had a good chance of being there for her birth

De arra volt esélyünk, hogy ott legyen a születésénél

and for the beginning of her life.

és egy kicsit még vele lehessen.

I remember asking Paul

Emlékszem, megkérdeztem tőle:

if he thought having to say goodbye to a child

nem fél-e attól, hogy még fájdalmasabb lesz halála előtt

would make dying even more painful.

egy gyermektől is elbúcsúznia?

And his answer astounded me.

A válasza megdöbbentett.

He said,

Azt felelte:

"Wouldn't it be great if it did?"

"De lenne egy csodálatos gyerekünk, nem?"

And we did it.

És vállaltuk.

Not in order to spite cancer,

Nem azért, hogy kijátsszuk a rákot,

but because we were learning

hanem mert már tudtuk,

that living fully means accepting suffering.

hogy a teljes élethez a szenvedés elfogadása is hozzátartozik.

Paul's oncologist tailored his chemo

Paul onkológusa megtervezte a kemoterápia menetét,

so he could continue working as a neurosurgeon,

így tovább dolgozhatott idegsebészként,

which initially we thought was totally impossible.

amiről kezdetben azt hittük: lehetetlen lesz.

When the cancer advanced

A rák előrehaladtával

and Paul shifted from surgery to writing,

Paul írni kezdett a munkája helyett,

his palliative care doctor prescribed a stimulant medication

palliatív gondozó orvosa serkentőszereket írt fel neki,

so he could be more focused.

így jobban figyelhetett az írásra

They asked Paul about his priorities and his worries.

Megkérdezték tőle, mit tart fontosnak, és mi okoz gondot neki.

They asked him what trade-offs he was willing to make.

Megkérdezték, milyen kompromisszumokat akar kötni.

Those conversations are the best way to ensure

Azok a beszélgetések tökéletesen meggyőztek minket arról,

that your health care matches your values.

hogy gondozói figyelembe veszik az igényeinket.

Paul joked that it's not like that "birds and bees" talk

Paul tréfálkozott, hogy ez nem a tipikus "gólyamese",

you have with your parents,

amit a szülők előadnak,

where you all get it over with as quickly as possible,

amin mindenki villámgyorsan igyekszik túlesni,

and then pretend it never happened.

aztán gyorsan el is felejtik.

You revisit the conversation as things change.

Ahogy változnak a dolgok, mindig újragondoljuk a beszélgetést

You keep saying things out loud.

Mindig mindent hangosan kimondunk.

I'm forever grateful

Örökké hálás vagyok,

because Paul's clinicians felt

mert Paul orvosai ráéreztek:

that their job wasn't to try to give us answers they didn't have,

nem várunk tőlük olyan válaszokat, amiket ők sem tudnak,

or only to try to fix things for us,

nem várunk semmi biztosat, csak annyit,

but to counsel Paul through painful choices ...

hogy tanácsokkal segítsenek neki a fájdalmas döntésekben...

when his body was failing but his will to live wasn't.

amikor a teste összeomlott, de az élni akarása nem.

Later, after Paul died,

Később, miután meghalt,

I received a dozen bouquets of flowers,

rengeteg virágcsokrot kaptam,

but I sent just one ...

de én csak egyet küldtem...

to Paul's oncologist,

Paul onkológusának,

because she supported his goals

mert segített neki célja elérésében,

and she helped him weigh his choices.

és segített megfontolni a döntéseit.

She knew that living means more than just staying alive.

Tudta, hogy az élet többet jelent a puszta életben maradásnál.

A few weeks ago, a patient came into my clinic.

Néhány héttel ezelőtt egy beteg jött a klinikámra.

A woman dealing with a serious chronic disease.

Egy súlyos, krónikus betegséggel küszködő nő.

And while we were talking about her life and her health care,

Miközben az életéről, ellátásáról beszélgettünk, azt mondta:

she said, "I love my palliative care team.

"Szeretem a palliatív gondozó csapatomat.

They taught me that it's OK to say 'no'."

Megtanítottak rá: bátran mondhatok nemet."

Yeah, I thought, of course it is.

Hát persze, gondoltam, ez így igaz.

But many patients don't feel that.

De sok beteg nem így érzi.

Compassion and Choices did a study

A Compassion and Choices kutatást végzett,

where they asked people about their health care preferences.

megkérdezték a résztvevőket, mit tartanak fontosnak a gondozás során

And a lot of people started their answers with the words

Sokan úgy kezdték a válaszaikat:

"Well, if I had a choice ..."

"Ha választhatnék..."

If I had a choice.

Ha választhatnék.

And when I read that "if,"

És mikor azt olvasom: "ha,"

I understood better

jobban megértem, miért van az,

why one in four people

hogy minden negyedik beteg

receives excessive or unwanted medical treatment,

túlzott vagy fölösleges orvosi kezelést kap,

or watches a family member receive excessive or unwanted medical treatment.

vagy hozzátartozóként nézi végig ugyanezt.

It's not because doctors don't get it.

Nem az orvosokon múlik,

We do.

hanem rajtunk.

We understand the real psychological consequences

Tudjuk, mekkora lelki teher hárul

on patients and their families.

a betegekre és a hozzátartozókra.

The things is, we deal with them, too.

Azt is tudjuk, mivel kell kezelni őket

Half of critical care nurses and a quarter of ICU doctors

A sürgősségi nővérek fele és az intenzív orvosok negyede

have considered quitting their jobs

elhagyja a pályáját,

because of distress over feeling that for some of their patients,

mert nem tudják elviselni az érzést, hogy egyes betegeik nem fogadják el

they've provided care that didn't fit with the person's values.

a számukra kijelölt kezelést.

But doctors can't make sure your wishes are respected

De hogyan tartsák tiszteletben a kívánságainkat,

until they know what they are.

ha egyszer nem tudják, mik azok?

Would you want to be on life support if it offered any chance of longer life?

Önök szívesen élnének lélegeztetőgépen, ha úgy tovább élhetnének?

Are you most worried about the quality of that time,

Mit tartanak a legfontosabbnak: az idő mennyiségét,

rather than quantity?

vagy inkább a minőségét?

Both of those choices are thoughtful and brave,

Mindkét döntés komoly és bátor,

but for all of us, it's our choice.

de mindig magunknak kell döntenünk.

That's true at the end of life

Ez igaz életünk végén és bármikor,

and for medical care throughout our lives.

amikor orvosi kezelésre kerül a sor.

If you're pregnant, do you want genetic screening?

Aki babát vár, akar-e genetikai szűrést?

Is a knee replacement right or not?

Jó-e térdprotézist kérni, vagy sem?

Do you want to do dialysis in a clinic or at home?

Otthonában vagy klinikán történjen-e a dialízis?

The answer is:

A válasz:

it depends.

attól függ.

What medical care will help you live the way you want to?

Melyik gyógymód segíti elő, hogy úgy éljen, ahogy szeretne?

I hope you remember that question

Remélem, eszükbe fog jutni a kérdés

the next time you face a decision in your health care.

legközelebb, amikor dönteni kell az orvosi rendelőben.

Remember that you always have a choice,

Ne felejtsék el, hogy mindig van választás

and it is OK to say no to a treatment that's not right for you.

és mondhatnak nemet egy kezelésre, ha úgy ítélik, hogy nem jó önöknek.

There's a poem by W.S. Merwin --

W. S. Merwin írt egy verset --

it's just two sentences long --

összesen két mondatból áll --

that captures how I feel now.

ez fejezi ki legjobban, amit érzek.

"Your absence has gone through me

"Hiányod belém fűződött,

like thread through a needle.

mint fonal a tűbe.

Everything I do is stitched with its color."

Most mindent, amit teszek annak színével varrom." [ford: F. J.]

For me that poem evokes my love for Paul,

Ez a vers felidézi szerelmemet Paul iránt,

and a new fortitude

és új bátorságot ad, ami abból fakad,

that came from loving and losing him.

hogy szerettem és elvesztettem őt.

When Paul said, "It's going to be OK,"

Amikor azt mondta: "Minden rendben lesz,"

that didn't mean that we could cure his illness.

az nem azt jelentette, hogy meg tudnánk őt gyógyítani,

Instead, we learned to accept both joy and sadness at the same time;

hanem azt, hogy megtanultuk elfogadni az örömet és a szomorúságot is egyszerre;

to uncover beauty and purpose

felfedezni a szépséget és értelmet

both despite and because we are all born

mindenek ellenére, és mert megszületünk

and we all die.

és meghalunk mindannyian.

And for all the sadness and sleepless nights,

És mert minden szomorúság, minden álmatlan éjszaka

it turns out there is joy.

örömet is tartogatott.

I leave flowers on Paul's grave

Virágokat viszek Paul sírjára,

and watch our two-year-old run around on the grass.

és nézem kétéves kislányunkat, ahogy szaladgál a réten.

I build bonfires on the beach and watch the sunset with our friends.

Tábortüzet gyújtok a tengerparton, és nézzük a naplementét a barátainkkal.

Exercise and mindfulness meditation have helped a lot.

A sport és a teljes átéléssel végzett meditáció sokat segített.

And someday,

Aztán majd egyszer

I hope I do get remarried.

remélem, újra férjhez megyek.

Most importantly, I get to watch our daughter grow.

Az a legfontosabb, hogy figyelem: cseperedik a lányunk.

I've thought a lot about what I'm going to say to her

Sokat töprengek azon, mit fogok mondani neki,

when she's older.

ha nagyobb lesz.

"Cady,

"Cady,

engaging in the full range of experience --

mindent át kell élnünk --

living and dying,

életet és halált,

love and loss --

szeretetet és veszteséget --

is what we get to do.

ezért vagyunk itt.

Being human doesn't happen despite suffering.

Nem a szenvedés ellenére, hanem azon belül

It happens within it.

vagyunk emberek.

When we approach suffering together,

Amikor együtt vállaljuk fel a bajt,

when we choose not to hide from it,

mikor úgy döntünk: nem térünk ki előle,

our lives don't diminish,

az életünk nem beszűkül,

they expand."

hanem kitágul."

I've learned that cancer isn't always a battle.

Már tudom: a rák nem mindig csatát jelent.

Or if it is,

Vagy ha igen,

maybe it's a fight for something different than we thought.

talán valami másért folyik, mint gondolnánk.

Our job isn't to fight fate,

Ne harcoljunk a végzettel,

but to help each other through.

hanem segítsük át egymást rajta.

Not as soldiers

Nem katonaként,

but as shepherds.

hanem pásztorként.

That's how we make it OK,

Így lesz minden rendben,

even when it's not.

még akkor is, ha nem.

By saying it out loud,

Mindent mondjunk ki hangosan

by helping each other through ...

segítsük át egymást a vészen...

and a gorilla suit never hurts, either.

és jó, ha van egy gorillajelmez.

Thank you.

Köszönöm.

(Applause)

(Taps)