What makes life worth living in the face of death | Lucy Kalanithi

Переводчик: Elena Govorkova Редактор: Yulia Kallistratova

A few days after my husband Paul was diagnosed with stage IV lung cancer,

Через несколько дней после того, как моему мужу Полу

диагностировали рак лёгких IV стадии,

we were lying in our bed at home,

мы лежали дома в постели,

and Paul said,

и Пол сказал:

"It's going to be OK."

«Всё будет хорошо».

And I remember answering back,

Я помню, что сказала в ответ:

"Yes.

«Да.

We just don't know what OK means yet."

Мы просто пока ещё не знаем, какое оно — это "хорошо"».

Paul and I had met as first-year medical students at Yale.

Мы с Полом познакомились, когда учились на первом курсе

медицинского факультета Йельского университета.

He was smart and kind and super funny.

Он был умным, добрым и очень весёлым.

He used to keep a gorilla suit in the trunk of his car,

Он возил в багажнике костюм гориллы

and he'd say, "It's for emergencies only."

и говорил: «Это на крайний случай».

(Laughter)

(Смех)

I fell in love with Paul as I watched the care he took with his patients.

Я влюбилась в Пола, наблюдая за тем, как он заботится о своих пациентах.

He stayed late talking with them,

Он оставался допоздна, чтобы поговорить с ними,

seeking to understand the experience of illness

стремясь понять, что они испытывают при болезни,

and not just its technicalities.

а не ограничивался формальностями.

He later told me he fell in love with me

Позже он сказал мне, что влюбился в меня,

when he saw me cry over an EKG of a heart that had ceased beating.

когда увидел, как я рыдаю над ЭКГ сердца, которое перестало биться.

We didn't know it yet,

Мы ещё об этом не знали,

but even in the heady days of young love,

но даже в бурную пору юношеской любви

we were learning how to approach suffering together.

мы учились принимать страдания вместе.

We got married and became doctors.

Мы поженились и стали врачами.

I was working as an internist

Я работала терапевтом,

and Paul was finishing his training as a neurosurgeon

а Пол заканчивал обучение на нейрохирурга

when he started to lose weight.

в тот момент, когда начал терять вес.

He developed excruciating back pain and a cough that wouldn't go away.

Он чувствовал мучительную боль в спине и кашель, который не проходил.

And when he was admitted to the hospital,

Когда его госпитализировали,

a CT scan revealed tumors in Paul's lungs and in his bones.

На КТ-исследовании были выявлены опухоли в лёгких и костной ткани.

We had both cared for patients with devastating diagnoses;

Мы оба лечили пациентов с печальными диагнозами;

now it was our turn.

теперь пришла наша очередь.

We lived with Paul's illness for 22 months.

Мы прожили с болезнью Пола около 22 месяцев.

He wrote a memoir about facing mortality.

Он написал мемуары о смерти.

I gave birth to our daughter Cady,

Я родила нашу дочь Кэди,

and we loved her and each other.

и мы любили её и друг друга.

We learned directly how to struggle through really tough medical decisions.

Мы узнали, каково это — бороться с действительно тяжёлой болезнью.

The day we took Paul into the hospital for the last time

День, когда мы привезли Пола в госпиталь в последний раз,

was the most difficult day of my life.

был самым трудным в моей жизни.

When he turned to me at the end

Когда в конце он повернулся ко мне

and said, "I'm ready,"

и сказал: «Я готов»,

I knew that wasn't just a brave decision.

я знала, что это было не просто смелое решение.

It was the right one.

Оно было верным.

Paul didn't want a ventilator and CPR.

Он отказывался от аппарата ИВЛ

и сердечно-лёгочной реанимации.

In that moment,

В тот момент

the most important thing to Paul

самым важным для Пола было то,

was to hold our baby daughter.

что он держал нашу дочь.

Nine hours later,

Через девять часов

Paul died.

Пол умер.

I've always thought of myself as a caregiver --

Я всегда считала себя сиделкой —

most physicians do --

многие врачи так думают —

and taking care of Paul deepened what that meant.

и забота о Поле углубила значение этого слова.

Watching him reshape his identity during his illness,

Наблюдать за тем, как менялась его личность в течение болезни,

learning to witness and accept his pain,

учиться быть свидетелем его боли и принимать её,

talking together through his choices --

вместе обсуждать его выбор —

those experiences taught me

всё это научило меня тому,

that resilience does not mean bouncing back to where you were before,

что быть стойким — не значит вернуться туда, где был раньше,

or pretending that the hard stuff isn't hard.

или делать вид, что что-то трудное на самом деле легко.

It is so hard.

Это очень трудно.

It's painful, messy stuff.

Болезненно, неприятно.

But it's the stuff.

Но это есть.

And I learned that when we approach it together,

И я поняла, что когда мы вместе подходим к этой проблеме,

we get to decide what success looks like.

мы сами решаем, каким должен быть выход.

One of the first things Paul said to me after his diagnosis was,

Сразу же после того, как Пол узнал о своём диагнозе,

он сказал мне: «Я хочу, чтобы ты снова вышла замуж».

"I want you to get remarried."

And I was like, whoa, I guess we get to say anything out loud.

И я подумала: «Ничего себе, теперь всё можно говорить вслух?»

(Laughter)

(Смех)

It was so shocking

Это заявление шокировало меня

and heartbreaking ...

и разрывало мне сердце...

and generous,

Но звучало великодушно

and really comforting

и утешало меня,

because it was so starkly honest,

потому что это было настолько откровенно,

and that honesty turned out to be exactly what we needed.

и именно эта откровенность, как оказалось, и была нам нужна.

Early in Paul's illness,

В самом начале болезни

we agreed we would just keep saying things out loud.

мы договорились, что будем про всё говорить вслух.

Tasks like making a will,

Написание завещания

or completing our advance directives --

или предварительные распоряжения на случай смерти —

tasks that I had always avoided --

то, чего я всегда избегала, —

were not as daunting as they once seemed.

оказались не такими сложными задачами, как мне когда-то казалось.

I realized that completing an advance directive is an act of love --

Я осознала, что распоряжение на случай смерти —

это словно акт любви,

like a wedding vow.

как брачная клятва.

A pact to take care of someone,

Соглашение о том, что ты будешь заботиться о человеке,

codifying the promise

с закреплением обещания,

that til death do us part,

что пока смерть не разлучит вас,

I will be there.

ты будешь рядом.

If needed, I will speak for you.

Если понадобится, я буду говорить за тебя.

I will honor your wishes.

Я буду исполнять твои пожелания.

That paperwork became a tangible part of our love story.

Эти документы стали осязаемой частью нашей любви.

As physicians,

Как врачи

Paul and I were in a good position

мы с Полом отлично понимали

to understand and even accept his diagnosis.

и даже принимали его диагноз.

We weren't angry about it,

Мы не злились,

luckily,

к счастью,

because we'd seen so many patients in devastating situations,

поскольку мы видели многих пациентов в катастрофическом положении,

and we knew that death is a part of life.

и мы знали, что смерть — это часть жизни.

But it's one thing to know that;

Но кое-что нужно знать;

it was a very different experience

для нас это было совершенно по-другому —

to actually live with the sadness and uncertainty of a serious illness.

жить с грустью и неопределённостью серьёзного заболевания.

Huge strides are being made against lung cancer,

В лечении рака лёгких делаются огромные успехи,

but we knew that Paul likely had months to a few years left to live.

но мы знали, что Полу оставалось жить от нескольких месяцев до нескольких лет.

During that time,

В течение этого времени

Paul wrote about his transition from doctor to patient.

Пол писал о своём превращении из врача в пациента.

He talked about feeling like he was suddenly at a crossroads,

Он чувствовал, будто внезапно оказался на перепутье,

and how he would have thought he'd be able to see the path,

и думал о том, что смог бы увидеть тот путь,

that because he treated so many patients,

который прошли многие его пациенты.

maybe he could follow in their footsteps.

И, возможно, он мог бы пойти тем же путём.

But he was totally disoriented.

Но он был абсолютно дезориентирован.

Rather than a path,

Вместо пути

Paul wrote,

Пол писал:

"I saw instead

«Я видел

only a harsh, vacant, gleaming white desert.

только суровую, свободную, сверкающую белую пустыню.

As if a sandstorm had erased all familiarity.

Будто песчаная буря стёрла всё знакомое.

I had to face my mortality

Мне пришлось столкнуться со своей смертностью

and try to understand what made my life worth living,

и попытаться объяснить, что сделало мою жизнь достойной,

and I needed my oncologist's help to do so."

и мне нужно было, чтобы мой онколог помог мне в этом».

The clinicians taking care of Paul

Благодаря врачам, которые заботились о Поле,

gave me an even deeper appreciation for my colleagues in health care.

я ещё выше оценила своих коллег.

We have a tough job.

У нас тяжёлая работа.

We're responsible for helping patients have clarity around their prognoses

Мы помогаем пациентам внести ясность в их прогнозы

and their treatment options,

и предлагаем варианты лечения.

and that's never easy, but it's especially tough

И это всегда нелегко,

when you're dealing with potentially terminal illnesses like cancer.

но особенно тяжело, когда дело касается такой смертельной болезни, как рак.

Some people don't want to know how long they have left,

Некоторые люди не хотят знать, сколько им осталось жить,

others do.

а другие хотят.

Either way, we never have those answers.

В любом случае, у нас нет ответов на эти вопросы.

Sometimes we substitute hope

Иногда мы подменяем надежду

by emphasizing the best-case scenario.

оптимистичным сценарием.

In a survey of physicians,

55% опрошенных врачей признались,

55 percent said they painted a rosier picture

что рисовали пациентам радужную картину,

than their honest opinion

а не высказывали своё мнение

when describing a patient's prognosis.

при описании прогноза пациента.

It's an instinct born out of kindness.

Это инстинкт, порождённый добротой.

But researchers have found

Но исследователи обнаружили,

that when people better understand the possible outcomes of an illness,

что когда люди лучше понимают возможные исходы болезни,

they have less anxiety,

они меньше волнуются,

greater ability to plan

могут лучше планировать,

and less trauma for their families.

и это травмирует их семьи в меньшей степени.

Families can struggle with those conversations,

Семья может быть против этих бесед,

but for us, we also found that information immensely helpful with big decisions.

но для нас эта информация очень полезна при принятии важных решений.

Most notably,

Прежде всего,

whether to have a baby.

заводить ли детей.

Months to a few years meant Paul was not likely to see her grow up.

Срок от нескольких месяцев до нескольких лет означал для Пола то,

что он, скорее всего, не увидит, как растёт наша дочь.

But he had a good chance of being there for her birth

Но у него был шанс присутствовать

при её рождении и начале жизни.

and for the beginning of her life.

I remember asking Paul

Я помню, как спросила Пола,

if he thought having to say goodbye to a child

думает ли он, что из-за прощания с дочерью

would make dying even more painful.

ему будет ещё больнее.

And his answer astounded me.

Его ответ поразил меня.

He said,

Он сказал:

"Wouldn't it be great if it did?"

«Разве не было бы здорово, если б так оно и было?»

And we did it.

И мы это сделали.

Not in order to spite cancer,

Не из-за злости на рак,

but because we were learning

а потому, что мы научились:

that living fully means accepting suffering.

жить полной жизнью — значит принимать страдание.

Paul's oncologist tailored his chemo

Онколог Пола подобрала ему химиотерапию так,

so he could continue working as a neurosurgeon,

чтобы он мог продолжить работать нейрохирургом,

which initially we thought was totally impossible.

что сначала нам казалось совершенно невозможным.

When the cancer advanced

Когда рак стал прогрессировать

and Paul shifted from surgery to writing,

и Пол переключился с операций на свою книгу,

his palliative care doctor prescribed a stimulant medication

врач назначил ему специальные лекарства

so he could be more focused.

для концентрации внимания.

They asked Paul about his priorities and his worries.

Они спросили Пола о его предпочтениях и о том, что его беспокоит,

They asked him what trade-offs he was willing to make.

на какие компромиссы он готов пойти.

Those conversations are the best way to ensure

Такие диалоги — лучшая гарантия того,

that your health care matches your values.

что медицинская помощь соответствует вашим ожиданиям.

Paul joked that it's not like that "birds and bees" talk

Пол шутил, что это не похоже на беседу с родителями

you have with your parents,

о пестиках и тычинках,

where you all get it over with as quickly as possible,

где все всё понимают,

а потом притворяются, что этого никогда не было.

and then pretend it never happened.

You revisit the conversation as things change.

Вы освежаете в памяти этот диалог, когда что-то меняется.

You keep saying things out loud.

Вы проговариваете это вслух.

I'm forever grateful

Я бесконечно благодарна врачам,

because Paul's clinicians felt

потому что они чувствовали,

that their job wasn't to try to give us answers they didn't have,

что их работа состоит не в том, чтобы дать нам ответы, которых у них нет,

or only to try to fix things for us,

или просто попытаться что-то сделать для нас,

but to counsel Paul through painful choices ...

а в том, чтобы сопровождать Пола в его болезненном выборе...

when his body was failing but his will to live wasn't.

когда его тело отказывает, но жажда жизни всё ещё жива.

Later, after Paul died,

Позже, после его смерти,

I received a dozen bouquets of flowers,

я получила десятки букетов цветов,

but I sent just one ...

хотя сама послала лишь один...

to Paul's oncologist,

онкологу Пола,

because she supported his goals

потому что она поддерживала его стремления

and she helped him weigh his choices.

и помогала ему с выбором.

She knew that living means more than just staying alive.

Она знала, что жизнь — это нечто большее, чем просто быть живым.

A few weeks ago, a patient came into my clinic.

Несколько недель назад ко мне пришла пациентка.

A woman dealing with a serious chronic disease.

У женщины серьёзное хроническое заболевание.

And while we were talking about her life and her health care,

Когда мы говорили о её жизни и медицинской помощи,

she said, "I love my palliative care team.

она сказала: «Я люблю своих врачей.

They taught me that it's OK to say 'no'."

Они научили меня, что говорить «нет» — нормально».

Yeah, I thought, of course it is.

Да, подумала я, конечно.

But many patients don't feel that.

Но многие пациенты так не думают.

Compassion and Choices did a study

Compassion & Choices провели исследование,

where they asked people about their health care preferences.

спросив людей об их предпочтениях в области здравоохранения.

And a lot of people started their answers with the words

И многие люди начинали со слов:

"Well, if I had a choice ..."

«Если бы у меня был выбор...»

If I had a choice.

Если бы я мог выбрать.

And when I read that "if,"

И когда я прочла это «если»,

I understood better

я поняла,

why one in four people

почему один из четырёх человек

receives excessive or unwanted medical treatment,

получает избыточное или ненужное лечение,

or watches a family member receive excessive or unwanted medical treatment.

или член его семьи.

It's not because doctors don't get it.

Не потому, что врачи не понимают этого.

We do.

Мы понимаем.

We understand the real psychological consequences

Мы осознаём реальные психологические последствия

on patients and their families.

для пациентов и их семей.

The things is, we deal with them, too.

Но нам приходится иметь дело в том числе и с ними.

Half of critical care nurses and a quarter of ICU doctors

Половина медсестёр и четверть врачей отделения интенсивной терапии

have considered quitting their jobs

решили уйти с работы из-за стресса,

because of distress over feeling that for some of their patients,

который они испытывают

при назначении своим пациентам неправильного лечения.

they've provided care that didn't fit with the person's values.

But doctors can't make sure your wishes are respected

Но врачи не могут быть уверены в том, что ваши пожелания учтены,

until they know what they are.

пока не знают о них.

Would you want to be on life support if it offered any chance of longer life?

Хотели бы вы находиться на жизнеобеспечении,

если бы это был единственный шанс продлить жизнь?

Are you most worried about the quality of that time,

Что бы больше волновало вас в этот момент:

качество жизни или её продолжительность?

rather than quantity?

Both of those choices are thoughtful and brave,

Каждый выбор обдуманный и смелый,

but for all of us, it's our choice.

но для каждого из нас этот выбор свой.

That's true at the end of life

Это справедливо как в конце жизни,

and for medical care throughout our lives.

так и на всём её протяжении.

If you're pregnant, do you want genetic screening?

Если вы беременны, хотите ли вы провести генетический скрининг?

Is a knee replacement right or not?

Нормально ли вам сделали протезирование коленного сустава?

Do you want to do dialysis in a clinic or at home?

Хотите провести процедуру диализа в больнице или дома?

The answer is:

Ответ:

it depends.

по обстоятельствам.

What medical care will help you live the way you want to?

Какая медицинская помощь поможет вам жить полной жизнью?

I hope you remember that question

Надеюсь, вы вспомните этот вопрос,

the next time you face a decision in your health care.

когда вам придётся принять решение относительно своего здоровья.

Remember that you always have a choice,

Помните, что у вас всегда есть выбор,

and it is OK to say no to a treatment that's not right for you.

и это нормально — отказываться от лечения, которое вам не подходит.

There's a poem by W.S. Merwin --

В стихотворении Уильяма Стенли Мёрвина

it's just two sentences long --

всего два предложения.

that captures how I feel now.

Но в них всё, что я сейчас чувствую.

"Your absence has gone through me

«Ты ушёл, и всё это прошло сквозь меня,

like thread through a needle.

словно нить сквозь иглу.

Everything I do is stitched with its color."

И всё теперь шито этой нитью».

For me that poem evokes my love for Paul,

Это стихотворение пробуждает мою любовь к Полу

and a new fortitude

и силу духа,

that came from loving and losing him.

которая появилась благодаря этой любви и потере.

When Paul said, "It's going to be OK,"

Когда Пол говорил: «Всё будет хорошо»,

that didn't mean that we could cure his illness.

это не означало, что мы сможем вылечить его.

Instead, we learned to accept both joy and sadness at the same time;

Наоборот, мы научились принимать и радость, и грусть одновременно;

to uncover beauty and purpose

чтобы раскрыть красоту и цель

both despite and because we are all born

несмотря на то, что все мы рождены

and we all die.

и все умираем.

And for all the sadness and sleepless nights,

И все эти печали и бессонные ночи

it turns out there is joy.

оказались радостью.

I leave flowers on Paul's grave

Я оставляю цветы на могиле Пола

and watch our two-year-old run around on the grass.

и наблюдаю, как наша дочь, которой уже два года, бегает по траве.

I build bonfires on the beach and watch the sunset with our friends.

Я разжигаю костёр на пляже и любуюсь закатом с нашими друзьями.

Exercise and mindfulness meditation have helped a lot.

Упражнения и осознанная медитация очень мне помогли.

And someday,

И однажды,

I hope I do get remarried.

надеюсь, я выйду замуж снова.

Most importantly, I get to watch our daughter grow.

Но прежде всего мне нужно вырастить дочь.

I've thought a lot about what I'm going to say to her

Я много думала о том, что скажу ей,

when she's older.

когда она станет старше.

"Cady,

«Кэди,

engaging in the full range of experience --

пережить всё —

living and dying,

жизнь и смерть,

love and loss --

любовь и потерю —

is what we get to do.

это то, что мы должны сделать.

Being human doesn't happen despite suffering.

Нельзя быть человеком вопреки страданию.

It happens within it.

Оно всегда есть.

When we approach suffering together,

Если мы переживаем его вместе,

when we choose not to hide from it,

не скрываемся от него,

our lives don't diminish,

это не умаляет нашей жизни,

they expand."

а расширяет её».

I've learned that cancer isn't always a battle.

Я поняла, что рак — не всегда борьба.

Or if it is,

Или если так,

maybe it's a fight for something different than we thought.

возможно, это борьба за нечто иное.

Our job isn't to fight fate,

Наша задача — не бороться с судьбой,

but to help each other through.

а помочь друг другу.

Not as soldiers

Мы должны быть не солдатами,

but as shepherds.

а пастырями.

That's how we make it OK,

Тогда всё будет хорошо,

even when it's not.

даже если это не так.

By saying it out loud,

Произнося это вслух,

by helping each other through ...

помогая друг другу...

and a gorilla suit never hurts, either.

ну, и костюм гориллы никогда не помешает.

Thank you.

Спасибо.

(Applause)

(Аплодисменты)