What makes life worth living in the face of death | Lucy Kalanithi

Çeviri: Seda Tozar Gözden geçirme: Figen Ergürbüz

A few days after my husband Paul was diagnosed with stage IV lung cancer,

Eşim Paul'a 4. evre akciğer kanseri teşhisi konulduktan birkaç gün sonra

we were lying in our bed at home,

evde yatağımızda uzanıyorduk

and Paul said,

ve Paul;

"It's going to be OK."

"Her şey iyi olacak" dedi.

And I remember answering back,

Ben de ona şöyle dediğimi hatırlıyorum;

"Yes.

"Evet.

We just don't know what OK means yet."

Sadece, iyi ne demek henüz bilmiyoruz."

Paul and I had met as first-year medical students at Yale.

Paul ile Yale'de tıp okulunun ilk yılında tanıştık.

He was smart and kind and super funny.

O zeki, kibar ve çok komikti.

He used to keep a gorilla suit in the trunk of his car,

Arabasının bagajında goril kostümü tutardı,

and he'd say, "It's for emergencies only."

"Sadece acil durumlar için." derdi.

(Laughter)

(Gülüşmeler)

I fell in love with Paul as I watched the care he took with his patients.

Paul'un hastalarıyla ilgilenişini seyrederken ona aşık oldum.

He stayed late talking with them,

Geç saatlere kadar kalır onlarla konuşurdu

seeking to understand the experience of illness

hastalığı deneyimlemenin ne demek olduğunu anlamak için.

and not just its technicalities.

Sadece teknik ayrıntılarıyla değil.

He later told me he fell in love with me

O da bana, beni EKG makinesinde

when he saw me cry over an EKG of a heart that had ceased beating.

durmuş bir kalbe bakıp ağladığımı gördüğünde aşık olduğunu söyledi.

We didn't know it yet,

Henüz farkında değildik,

but even in the heady days of young love,

ama erken sonlanan aşkın heyecanlı günlerinde bile

we were learning how to approach suffering together.

acıya nasıl yaklaşılacağını birlikte öğreniyorduk.

We got married and became doctors.

Evlendik ve doktor olduk.

I was working as an internist

Ben dahiliyeci olarak çalışıyordum.

and Paul was finishing his training as a neurosurgeon

Paul ise beyin cerrahisi üzerine eğitimini bitiriyordu ki

when he started to lose weight.

o sırada kilo kaybetmeye başladı.

He developed excruciating back pain and a cough that wouldn't go away.

Şiddetli sırt ağrısı ve hiç bitmeyen bir öksürme başladı.

And when he was admitted to the hospital,

Hastaneye yatırıldığında

a CT scan revealed tumors in Paul's lungs and in his bones.

tomografide akciğer ve kemiklerinde tümör olduğu ortaya çıktı.

We had both cared for patients with devastating diagnoses;

İkimiz de yıkıcı teşhisler konmuş hastalara baktık.

now it was our turn.

Şimdi sıra bizdeydi.

We lived with Paul's illness for 22 months.

Paul'un hastalığıyla 22 ay yaşadık.

He wrote a memoir about facing mortality.

O, ölümle yüzleşme üzerine bir anı yazısı yazdı.

I gave birth to our daughter Cady,

Ben de kızımız Cady'yi doğurdum,

and we loved her and each other.

onu ve birbirimizi sevdik.

We learned directly how to struggle through really tough medical decisions.

Ciddi tıbbi kararlarla başa çıkmayı doğrudan deneyimleyerek öğrendik.

The day we took Paul into the hospital for the last time

Paul'u hastaneye son kez götürdüğümüz gün

was the most difficult day of my life.

hayatımın en zor günüydü.

Sonunda, bana dönüp

When he turned to me at the end

and said, "I'm ready,"

"Ben hazırım" dediğinde

I knew that wasn't just a brave decision.

bunun, yalnızca cesur bir karar olmadığını biliyordum.

Aynı zamanda doğru olandı.

It was the right one.

Paul didn't want a ventilator and CPR.

Paul, suni solunum cihazı veya kalp masajı istemedi.

In that moment,

O an,

the most important thing to Paul

Paul için en önemli şey

kızımızı kucağına almaktı.

was to hold our baby daughter.

Nine hours later,

Dokuz saat sonra,

Paul died.

Paul öldü.

I've always thought of myself as a caregiver --

Kendimi hep hastabakıcı olarak düşünmüşümdür

most physicians do --

her hekim düşünür,

and taking care of Paul deepened what that meant.

Paul'a bakmak, bunun anlamını derinleştirdi.

Watching him reshape his identity during his illness,

Hastalığı boyunca kimliğini yeniden şekillendirmesini izlemek;

learning to witness and accept his pain,

acısına şahit olup kabul etmeyi öğrenmek;

talking together through his choices --

seçimleri üzerine ayrıntılarıyla konuşmak,

those experiences taught me

o deneyimler bana

that resilience does not mean bouncing back to where you were before,

toparlanmanın önceki sağlığına kavuşmak demek olmadığını

ya da zor şeyler zor değilmiş gibi davranmayı öğretti.

or pretending that the hard stuff isn't hard.

It is so hard.

Çok zor,

It's painful, messy stuff.

acı verici, karmaşık bir şeydir.

But it's the stuff.

Ama bu işin aslıdır.

And I learned that when we approach it together,

Öğrendim ki buna birlikte giriştiğimizde

we get to decide what success looks like.

başarı nedir, buna biz karar veriyoruz.

One of the first things Paul said to me after his diagnosis was,

Paul'ün teşhisinden sonra bana söylediği ilk şeylerden biri

"Senin yeniden evlenmeni istiyorum'' oldu.

"I want you to get remarried."

And I was like, whoa, I guess we get to say anything out loud.

Ben de ''Sanırım yüksek sesle her şeyi söyleyebiliyoruz'' dedim.

(Laughter)

(Gülüşmeler)

It was so shocking

Çok şok edici,

and heartbreaking ...

yürekleri burkan...

and generous,

ve cömert,

and really comforting

gerçekten iç rahatlatıcıydı.

because it was so starkly honest,

Çünkü tamamen çok içtendi

and that honesty turned out to be exactly what we needed.

ve sonra ortaya çıktı ki içtenlik, tam da ihtiyacımız olanmış.

Early in Paul's illness,

Paul'un hastalığının ilk zamanlarında,

we agreed we would just keep saying things out loud.

her şeyi sesli söylemeye devam edeceğimiz konusunda anlaştık.

Tasks like making a will,

Vasiyet hazırlama,

or completing our advance directives --

birbirimizin tıbbi vasiyetini tamamlama gibi görevler,

tasks that I had always avoided --

her zaman görmezden geldiğim görevler

were not as daunting as they once seemed.

artık göz korkutucu gelmemeye başladı.

I realized that completing an advance directive is an act of love --

Vasiyet doldurmanın aşkın göstergesi olduğunu anladım,

aynı bir evlilik yemini gibi.

like a wedding vow.

A pact to take care of someone,

Biriyle ilgilenmenin,

codifying the promise

verdiğin sözü hayata geçirmenin antlaşması;

that til death do us part,

''Ölüm bizi ayırana dek,

I will be there.

yanında olacağım.

If needed, I will speak for you.

Eğer gerekirse, senin adına konuşacağım.

Dileklerini onurlandıracağım.''

I will honor your wishes.

That paperwork became a tangible part of our love story.

O kâğıt işi, bizim aşkımızın somut bir parçası hâline geldi.

As physicians,

Hekimler olarak Paul ve ben

Paul and I were in a good position

onun tanısını anlama ve hatta kabul etme

to understand and even accept his diagnosis.

açısından iyi konumdaydık.

We weren't angry about it,

Buna kızgın değildik,

luckily,

neyse ki.

because we'd seen so many patients in devastating situations,

Çünkü yıkıcı hâllerde olan birçok hasta görmüştük

and we knew that death is a part of life.

ve ölümün hayatın bir parçası olduğunu biliyorduk.

But it's one thing to know that;

Ama hakkında bilinmesi gereken şey;

it was a very different experience

çok değişik bir deneyimdi...

to actually live with the sadness and uncertainty of a serious illness.

...gerçekten mutsuzluk ve ciddi bir hastalığın bilinmezliğiyle yaşamak.

Huge strides are being made against lung cancer,

Akciğer kanserine karşı dev aşamalar kaydedildi

but we knew that Paul likely had months to a few years left to live.

ama biz Paul'ün yaşayacak birkaç ayı ya da yılı kaldığını biliyorduk.

During that time,

O zaman süresince,

Paul wrote about his transition from doctor to patient.

Paul değişimi üzerine yazdı, doktordan hastaya.

He talked about feeling like he was suddenly at a crossroads,

Birden dönüm noktasına gelme hissi hakkında konuştu.

and how he would have thought he'd be able to see the path,

Nasıl, bir çok hasta tedavi edip

onların adımlarını izlerse yolu görebileceğini

that because he treated so many patients,

maybe he could follow in their footsteps.

sandığı hakkında konuştu.

But he was totally disoriented.

Ama tamamen yolunu şaşırmıştı.

Rather than a path,

Yoldan daha ziyade

Paul wrote,

Paul yazdı;

"I saw instead

''Yalnıza acı, boşluk yerine

only a harsh, vacant, gleaming white desert.

Bembeyaz çöl gördüm.

As if a sandstorm had erased all familiarity.

Bir kum fırtınasının tüm aşinalığı silmesi gibi

I had to face my mortality

kendi ölümlüğümle yüzleşmeliydim.

and try to understand what made my life worth living,

Hayatımı yaşamaya değer kılan şeyi anlamaya çalışmalıydım,

and I needed my oncologist's help to do so."

Bunu yapmak için doktorumun yardımına ihtiyacım vardı.''

The clinicians taking care of Paul

Paul'la ilgilenen klinisyenler,

gave me an even deeper appreciation for my colleagues in health care.

bana meslektaşlarım adına daha derin takdirlerini sundu.

We have a tough job.

Zor bir işimiz var.

We're responsible for helping patients have clarity around their prognoses

Hastalıklarının sonucu belli olan hastalara yardım etmekten sorumluyuz

and their treatment options,

ve onların tedavi seçeneklerinden.

and that's never easy, but it's especially tough

Asla kolay olmaz ama kanser gibi,

when you're dealing with potentially terminal illnesses like cancer.

ölümcül bir hastalıkla uğraşıyorken ayrıca çok zordur.

Some people don't want to know how long they have left,

Bazı insanlar ne kadar zamanları kaldığını öğrenmek istemiyor,

others do.

bazılarıyla istiyor.

Either way, we never have those answers.

İki türlü de, o cevaplar asla bizde olmaz.

Sometimes we substitute hope

Bazen umut veririz

by emphasizing the best-case scenario.

en iyi senaryoyu vurgulayarak.

In a survey of physicians,

Hekimlere yapılan ankette

yüzde elli beşi, hastaya, hastalığın seyrinden bahsederken

55 percent said they painted a rosier picture

gerçek düşüncesini dürüstçe söylemek yerine,

than their honest opinion

when describing a patient's prognosis.

daha pembe bir resim çizmiş olduğunu söyledi.

It's an instinct born out of kindness.

İyilikten doğan bir içgüdü.

But researchers have found

Ama araştırmacılar buldu ki;

that when people better understand the possible outcomes of an illness,

insanlar bir hastalığın muhtemel sonuçlarını daha iyi anladıklarında

they have less anxiety,

daha az kaygılı oluyorlar,

greater ability to plan

planlamada üstün becerili oluyorlar

and less trauma for their families.

ve aileleri için daha az travma oluyor.

Families can struggle with those conversations,

Aileler o konuşmalarla mücadele edebilirler ama bizim için,

but for us, we also found that information immensely helpful with big decisions.

o bilginin, büyük kararlar konusunda son derece yardımcı olduğunu bulduk.

Most notably,

Özellikle;

whether to have a baby.

bebek sahibi olup olmamak gibi.

Months to a few years meant Paul was not likely to see her grow up.

Aylar veya birkaç yıl, Paul'un onun büyüyüşünü göremeyeceği anlamına geliyordu

But he had a good chance of being there for her birth

Ama onun doğumunda orada olma şansı yüksekti

and for the beginning of her life.

ve hayatının başlangıcında.

I remember asking Paul

Paul'a sorduğumu hatırlıyorum,

if he thought having to say goodbye to a child

bir çocuğa elveda demenin ölümü olduğundan da

would make dying even more painful.

acılı yapacağını düşündü mü.

And his answer astounded me.

Cevabı beni hayrete düşürdü.

He said,

Dedi ki;

"Wouldn't it be great if it did?"

''Öyle olsaydı harika olmaz mıydı?''

And we did it.

Ve yaptık.

Not in order to spite cancer,

Kansere inat olsun diye değil

but because we were learning

ama dolu dolu yaşamanın

that living fully means accepting suffering.

acıyı kabul etmek olduğunu öğrendiğimiz için.

Paul's oncologist tailored his chemo

Paul'un onkolojisti kemosunu

beyin cerrahı olarak çalışmaya devam edebilsin diye şekillendirdi

so he could continue working as a neurosurgeon,

which initially we thought was totally impossible.

ki başta bunun tamamen imkansız olduğunu düşündük.

When the cancer advanced

Kanser ilerlediğinde

and Paul shifted from surgery to writing,

ve Paul ameliyattan yazmaya geçtiğinde,

his palliative care doctor prescribed a stimulant medication

paliyatif bakım doktoru uyarıcı ilaç tedavisi reçetesi yazdı

so he could be more focused.

ki daha odaklanmış olabilsin.

They asked Paul about his priorities and his worries.

Paul'a önceliklerini ve kaygılarını sordular.

They asked him what trade-offs he was willing to make.

Ona nelerden vazgeçmeye hazır olduğunu sordular.

Those conversations are the best way to ensure

O konuşmalar, alacağın sağlık hizmetinin

that your health care matches your values.

kendi değerlerine uyduğuna emin olmanın en iyi yoluydu.

Paul joked that it's not like that "birds and bees" talk

Paul, öyle ''kuşlar ve arılar'' konuşması değil

you have with your parents,

ailenle yaptığın,

herkesin olabildiğince çabuk bunları aştığı

where you all get it over with as quickly as possible,

and then pretend it never happened.

ve sonra hiç olmamış gibi davrandığı.

You revisit the conversation as things change.

Durumlar değiştikçe o konuşmayı tekrardan değerlendirirsin.

You keep saying things out loud.

Durumları sesli söylemeye devam edersin.

I'm forever grateful

Sonsuza dek minnettarım

because Paul's clinicians felt

çünkü Paul'un klinisyenleri

that their job wasn't to try to give us answers they didn't have,

işlerinin kendilerinde olmayan cevapları bize vermek olmadığını biliyorlardı

or only to try to fix things for us,

ya da sadece bizim için işleri kolaylaştırmak olmadığını

but to counsel Paul through painful choices ...

ama Paul'a zor kararlar arasında tavsiye vermek olduğunu...

when his body was failing but his will to live wasn't.

...bedeni tükeniyor ama yaşam isteği sürüyorken.

Later, after Paul died,

Paul öldükten sonra,

I received a dozen bouquets of flowers,

bana bir düzine çiçek buketi gönderildi

but I sent just one ...

ama ben yalnızca bir kişiye çiçek yolladım...

to Paul's oncologist,

Paul'un onkolojistine,

because she supported his goals

çünkü onun hedeflerini destekledi

and she helped him weigh his choices.

ve ona seçeneklerini tartmada yardım etti.

She knew that living means more than just staying alive.

Yaşamanın hayatta kalmaktan daha fazlası olduğunu biliyordu.

A few weeks ago, a patient came into my clinic.

Birkaç hafta önce, kliniğime bir hasta geldi.

A woman dealing with a serious chronic disease.

Ciddi kronik bir hastalıkla uğraşan bir kadın.

And while we were talking about her life and her health care,

Hayatı ve sağlık durumu hakkında konuşuyoduk,

she said, "I love my palliative care team.

dedi ki ''Ben palyatif bakım takımımı seviyorum.

They taught me that it's OK to say 'no'."

Bana 'hayır' demenin sorun olmadığını öğrettiler.

Yeah, I thought, of course it is.

Evet diye düşündüm, tabii ki öyle.

But many patients don't feel that.

Ama birçok hasta böyle hissetmiyor.

Compassion and Choices did a study

Compassion and Choices bir araştırma yaptı,

where they asked people about their health care preferences.

insanlara sağlık hizmetleri seçimleri hakkında sorular sordular.

And a lot of people started their answers with the words

Birçok insan cevabına;

''Seçme hakkı olsaydı...'' kelimeleriyle başladı.

"Well, if I had a choice ..."

If I had a choice.

Eğer seçme hakkım olsaydı.

And when I read that "if,"

O ''eğer''i okuduğumda,

I understood better

daha iyi anladım

why one in four people

neden dört insandan birinin

receives excessive or unwanted medical treatment,

aşırı ya da istenmeyen tedavi aldığını

or watches a family member receive excessive or unwanted medical treatment.

veya bir aile bireyinin aşırı ya da istenmeyen tedavi alışına şahit olduğunu.

It's not because doctors don't get it.

Doktorlar anlamadığından değil.

We do.

Anlıyoruz.

We understand the real psychological consequences

Bunun hastalar ve aileleri üzerindeki

gerçek psikolojik sonuçlarını anlıyoruz.

on patients and their families.

The things is, we deal with them, too.

İşin aslı biz de onlarla uğraşıyoruz.

Half of critical care nurses and a quarter of ICU doctors

Yoğun bakım hemşirelerinin yarısı ve doktorlarının çeyreği

have considered quitting their jobs

işlerini bırakmayı düşünmüştür

because of distress over feeling that for some of their patients,

bazı hastalarının değerlerine uymayan hizmetler sunmuş olmanın

they've provided care that didn't fit with the person's values.

endişe ve stresi nedeniyle.

Ama doktorlar isteklerinize saygı duyup duymadığını bilemez

But doctors can't make sure your wishes are respected

until they know what they are.

onların ne olduklarını bilene kadar.

Would you want to be on life support if it offered any chance of longer life?

Daha uzun yaşama şansı verdiği için

yaşam destek ünitesine bağlanmak ister miydiniz?

Are you most worried about the quality of that time,

Yaşam süresini niceliğinden ziyade niteliği konusunda mı

rather than quantity?

daha çok endişelisiniz?

Both of those choices are thoughtful and brave,

Bu seçimlerin ikisi de düşünceli ve cesur,

but for all of us, it's our choice.

hepimiz için de; kendi tercihi.

That's true at the end of life

Hayatın sonunda ve süresince

and for medical care throughout our lives.

ve aldığımız tıbbi kararlarda gerçek bu.

If you're pregnant, do you want genetic screening?

Eğer hamileyseniz, genetik tarama istiyor musunuz?

Is a knee replacement right or not?

Diz resplasmanı, doğru mu yanlış mı?

Do you want to do dialysis in a clinic or at home?

Dializi klinikte mi evde mi yapmak istiyorsun?

The answer is:

Cevap:

it depends.

değişir.

What medical care will help you live the way you want to?

Yaşamak istediğin hayata hangi medikal tedavi yardımcı olacak?

I hope you remember that question

Umarım bu soruyu,

yeni bir sağlık tercihi yapacağınız zaman hatırlarsınız.

the next time you face a decision in your health care.

Remember that you always have a choice,

Her zaman bir tercihiniz olduğunu

and it is OK to say no to a treatment that's not right for you.

ve sizin için doğru olmayan bir tedaviye hayır demenin sorun olmadığını hatırlayın.

There's a poem by W.S. Merwin --

W.S. Merwin'in bir şiiri var,

it's just two sentences long --

yalnıza iki cümle uzunluğunda,

that captures how I feel now.

şu anda nasıl hissettiğimi yansıtıyor.

"Your absence has gone through me

''Yokluğun içimden geçti

like thread through a needle.

iğneye iplik geçirir gibi.

Everything I do is stitched with its color."

Yaptığım her şey rengiyle nakışlandı.''

For me that poem evokes my love for Paul,

Bu şiir Paul'a olan aşkımı uyandırıyor benim için

and a new fortitude

ve yeni bir metanet...

that came from loving and losing him.

onu sevip kaybetmemden doğan.

When Paul said, "It's going to be OK,"

Paul ''Her şey iyi olacak,'' dediğinde

that didn't mean that we could cure his illness.

onun hastalığını iyileştireceğimizi kastetmiyordu.

Instead, we learned to accept both joy and sadness at the same time;

Yerine, neşe ve üzüntüyü aynı anda kabul etmeyi öğrendik;

to uncover beauty and purpose

güzellik ve amacı ortaya çıkarmayı öğrendik

both despite and because we are all born

ve bunun, buna rağmen ve sayesinde olduğunu öğrendik

hepimiz doğup hepimiz öldüğü için.

and we all die.

And for all the sadness and sleepless nights,

Tüm o üzüntü ve uykusuz geceler,

it turns out there is joy.

ortaya çıkardı ki: neşe var.

I leave flowers on Paul's grave

Paul'un mezarına çiçekler bırakıyorum

and watch our two-year-old run around on the grass.

ve iki yaşındaki kızımızın çimde koşturduğunu izliyorum.

I build bonfires on the beach and watch the sunset with our friends.

Sahilde şenlik ateşleri yakıyorum ve arkadaşlarımızla gün batımını izliyoruz.

Exercise and mindfulness meditation have helped a lot.

Egzersiz ve farkındalık meditasyonu çok yardım etti.

And someday,

Bazı günler

I hope I do get remarried.

umuyorum ki bir gün yeniden evlenirim.

Most importantly, I get to watch our daughter grow.

En önemlisi, kızımı büyürken izleyebiliyorum.

I've thought a lot about what I'm going to say to her

Ona ne söyleyeceğim hakkında çok düşündüm,

when she's older.

daha büyük olduğunda.

"Cady,

''Cady,

engaging in the full range of experience --

her şeyi bütünüyle deneyimlemek

living and dying,

yaşam ve ölüm,

love and loss --

sevgi ve kayıp:

is what we get to do.

yapmamız gereken şeyler.

Being human doesn't happen despite suffering.

İnsan olmak acı çekmeden olmuyor.

It happens within it.

Bunun içerisinde oluyor.

When we approach suffering together,

Acı çekmeye birlikte yaklaştığımızda,

when we choose not to hide from it,

ondan saklanmamayı tercih ettiğimizde;

our lives don't diminish,

hayatlarımız eksilmiyor,

they expand."

genişliyor.''

I've learned that cancer isn't always a battle.

Öğrendim ki kanser, her zaman bir savaş değil.

Or if it is,

Ya da öyleyse,

maybe it's a fight for something different than we thought.

sandığımızdan farklı bir şeyin kavgası belki.

Our job isn't to fight fate,

İşimiz kaderle savaşmak değil

but to help each other through.

ama bu yolda birbirimize yardımcı olmak.

Not as soldiers

Askerler gibi değil

but as shepherds.

ama önderler gibi.

That's how we make it OK,

Bu sayede bir şeylerin iyi olmasını sağlıyoruz,

even when it's not.

iyi olmadığında bile.

By saying it out loud,

Yüksek sesle söylemek,

by helping each other through ...

birbirinine bu süreçte yardım etmek...

and a gorilla suit never hurts, either.

ve goril kostümü de asla seni incitmez ...

Thank you.

Teşekkürler.

(Applause)

(Alkışlar)