What makes life worth living in the face of death | Lucy Kalanithi

번역: Sujin Byeon 검토: Jihyeon J. Kim

A few days after my husband Paul was diagnosed with stage IV lung cancer,

제 남편 폴이 폐암 4기 선고를 받은 며칠 후

we were lying in our bed at home,

우리가 침대에 누워 있을 때였어요.

and Paul said,

그가 말했죠.

"It's going to be OK."

"괜찮아질 거야."

And I remember answering back,

그리고 전 이렇게 대답했던 것으로 기억해요.

"Yes.

"응."

We just don't know what OK means yet."

"우린 아직 괜찮다는 의미를 모르지만."

Paul and I had met as first-year medical students at Yale.

폴과 전 예일대 의대 1학년 때 만났습니다.

He was smart and kind and super funny.

그는 똑똑하고 친절하고 굉장히 재미있는 사람이었어요.

He used to keep a gorilla suit in the trunk of his car,

그는 차 트렁크에 고릴라 의상을 가지고 다녔죠.

and he'd say, "It's for emergencies only."

그가 말하길, "이건 오직 긴급상황을 위한 거야."

(Laughter)

(웃음)

I fell in love with Paul as I watched the care he took with his patients.

환자를 돌보는 폴을 보며 저는 그와 사랑에 빠졌습니다.

He stayed late talking with them,

그는 단순히 세부적인 병력뿐만 아니라

seeking to understand the experience of illness

늦게까지 머무르며 환자들과 대화를 나누고

and not just its technicalities.

환자들의 삶을 이해하려고 했습니다.

He later told me he fell in love with me

나중에 그가 말하길, 제가 심장이 뛰지 않아

when he saw me cry over an EKG of a heart that had ceased beating.

심전도가 멈춘 환자를 보고 우는 걸 보고 사랑에 빠졌다고 하더군요.

We didn't know it yet,

우리는 그 사실을 알지 못했지만

but even in the heady days of young love,

젊은 우리들이 의기양양했던 시절에도

we were learning how to approach suffering together.

저희는 고통에 다가가는 방법을 함께 배우고 있었습니다.

We got married and became doctors.

저희는 결혼했고 의사가 되었습니다.

I was working as an internist

제가 내과 전문의로 일하고

and Paul was finishing his training as a neurosurgeon

폴은 신경외과 전문의 수료를 마칠 무렵

when he started to lose weight.

그의 몸무게가 줄어들기 시작했습니다.

He developed excruciating back pain and a cough that wouldn't go away.

그는 요통에 괴로워하기 시작했고, 기침이 끊이지 않았죠.

And when he was admitted to the hospital,

그래서 병원에 가서

a CT scan revealed tumors in Paul's lungs and in his bones.

CT스캔을 통해 폐와 뼈에 있는 종양을 발견했습니다.

We had both cared for patients with devastating diagnoses;

우리 모두 절망적인 진단을 받은 환자들을 돌보았습니다.

now it was our turn.

그 절망적인 진단이 저희에게 찾아왔죠.

We lived with Paul's illness for 22 months.

폴은 병을 발견한 후 22개월을 살았습니다.

He wrote a memoir about facing mortality.

그는 죽음을 맞이하는 회고록을 썼고

I gave birth to our daughter Cady,

저는 딸 캐디를 출산했으며

and we loved her and each other.

딸과 우리는 서로 사랑했습니다.

We learned directly how to struggle through really tough medical decisions.

우리는 어려운 의학적인 결정을 어떻게 헤쳐나가야 하는지 직접적으로 배웠습니다.

The day we took Paul into the hospital for the last time

폴을 병원으로 데려간 마지막 날은 제 인생에 있어서

was the most difficult day of my life.

가장 힘들었던 날입니다.

When he turned to me at the end

그는 마지막 순간 제게

and said, "I'm ready,"

"나 준비됐어" 하고 말했어요.

I knew that wasn't just a brave decision.

그것이 단순히 용감한 결정만이 아님을 알았습니다.

It was the right one.

옳은 결정이었습니다.

Paul didn't want a ventilator and CPR.

폴은 산소호흡과 심폐소생을 원치 않았습니다.

In that moment,

그 마지막 순간

the most important thing to Paul

폴에게 가장 중요한 것은

was to hold our baby daughter.

우리 딸을 안는 것이었어요.

Nine hours later,

9시간이 흐르고

Paul died.

그는 사망했습니다.

I've always thought of myself as a caregiver --

전 언제나 저를 환자를 돌보는 사람으로 생각했습니다.

most physicians do --

대부분의 내과 의사들이 그러하듯이요.

and taking care of Paul deepened what that meant.

폴을 돌보며 그 의미가 더욱 깊어졌습니다.

Watching him reshape his identity during his illness,

그가 투병 기간 동안 자신의 정체성을 가다듬는 것을 지켜보고

learning to witness and accept his pain,

그의 고통을 목격하고 받아들이는 것을 배우며

talking together through his choices --

그가 선택한 것들에 대해 함께 이야기를 나누면서요.

those experiences taught me

이러한 경험들은 저에게

that resilience does not mean bouncing back to where you were before,

회복한다는 건 단지 예전의 모습으로 되돌아옴을 의미한다거나

or pretending that the hard stuff isn't hard.

힘든 것을 힘들지 않은 척 하는 것이 아님을 알려주었습니다.

It is so hard.

매우 어려운 일이고

It's painful, messy stuff.

고통스럽고 혼란스럽죠.

But it's the stuff.

그러나 그저 대상일 뿐입니다.

And I learned that when we approach it together,

또한, 우리는 함께 병에 다가가면서

we get to decide what success looks like.

어떤것을 성공이라고 할 수 있을지 결정할 수 있음을 배웠습니다.

One of the first things Paul said to me after his diagnosis was,

폴이 선고를 받은 후 처음 했던 말 중 하나는

"I want you to get remarried."

제가 다시 결혼하기를 바란다는 것이었습니다.

And I was like, whoa, I guess we get to say anything out loud.

그리고 전 마치 모든 것을 터놓고 말할 수 있을 것만 같았어요.

(Laughter)

(웃음)

It was so shocking

매우 충격적이고

and heartbreaking ...

가슴 아픈 일이었죠.

and generous,

그의 배려가 느껴졌고,

and really comforting

또 굉장히 편안했습니다.

because it was so starkly honest,

왜나하면 완전히 솔직했기 때문입니다.

and that honesty turned out to be exactly what we needed.

그리고 솔직함을 우리가 가장 필요로 하는 것이었어요.

Early in Paul's illness,

폴의 투병 초기에

we agreed we would just keep saying things out loud.

우리는 모든 것을 솔직하게 터놓고 나누기로 했습니다.

Tasks like making a will,

유언장을 쓰는 일

or completing our advance directives --

우리의 사전의료의향서를 완성하는 일처럼

tasks that I had always avoided --

제가 항상 피해왔던 일들

were not as daunting as they once seemed.

한때는 벅차보였지만 실제로는 그렇지 않았어요.

I realized that completing an advance directive is an act of love --

사전의료의향서를 작성하는 것은

like a wedding vow.

마치 결혼식 백년 가약과 같은 사랑의 일종임을 알게되었습니다.

A pact to take care of someone,

누군가를 돌보겠다는 약속,

codifying the promise

죽음이 우리를 갈라놓을 때까지

that til death do us part,

곁에 있겠다고

I will be there.

맹세하는 것

If needed, I will speak for you.

필요하다면 당신을 위해 목소리를 내고

I will honor your wishes.

원하는 바를 존중하는 것

That paperwork became a tangible part of our love story.

그 문서들은 우리 연애사의 한 부분이 되었죠.

As physicians,

의사로서

Paul and I were in a good position

폴과 저는 그의 진단 결과를 이해하고

to understand and even accept his diagnosis.

또 이를 받아들이는 것에서는 유리한 위치였습니다.

We weren't angry about it,

우리는 화를 내지 않았어요.

luckily,

다행스럽게도

because we'd seen so many patients in devastating situations,

우리는 절망적인 상황에 빠져있는 수많은 환자들을 보아왔고

and we knew that death is a part of life.

또 죽음이 삶의 일부분이라는 것을 알고 있었기 때문입니다.

But it's one thing to know that;

하지만 한 가지 알게 된 점이 있어요.

it was a very different experience

중병의 불확실함과 슬픔 속에 살아가는 것은

to actually live with the sadness and uncertainty of a serious illness.

굉장히 다른 경험이라는 것입니다.

Huge strides are being made against lung cancer,

폐암을 치료하기 위한 거대한 진보가 이루어졌지만

but we knew that Paul likely had months to a few years left to live.

우리는 폴이 몇 달에서 짧게는 몇 년밖에 시간이 남지 않았음을 알고 있었습니다.

During that time,

그 기간 동안

Paul wrote about his transition from doctor to patient.

폴은 의사에서 환자가 된 자신의 경험을 글로 썻습니다.

He talked about feeling like he was suddenly at a crossroads,

그는 갑작스레 교차로에 서게 된 것 같은 감정과

and how he would have thought he'd be able to see the path,

어떻게 그가 그 길을 갈 수 있다고 생각했는지에 대해 썼습니다.

that because he treated so many patients,

그는 여러 환자들을 치료해왔기 때문에

maybe he could follow in their footsteps.

그들의 자취를 따라갈 수 있을 것이라고 했습니다.

But he was totally disoriented.

하지만 그는 자취를 따라가기 보다는

Rather than a path,

완전히 혼란스러워했습니다.

Paul wrote,

폴은 이렇게 적었습니다

"I saw instead

"나는 오직

only a harsh, vacant, gleaming white desert.

거칠고, 공허하며, 어슴푸레 빛나는 하얀 사막을 보았습니다.

As if a sandstorm had erased all familiarity.

마치 모래폭풍이 익숙했던 모든 것들을 지워냈듯이.

I had to face my mortality

나는 나 자신의 죽음과 대면하고

and try to understand what made my life worth living,

내 삶을 의미있게 만들 것이 무엇인지 이해하려 노력했으며

and I needed my oncologist's help to do so."

이를 위해서는 종양 전문의의 도움이 필요하다"

The clinicians taking care of Paul

폴을 돌보는 임상의는 제 동료들에게

gave me an even deeper appreciation for my colleagues in health care.

더 깊은 감사를 전했습니다.

We have a tough job.

우리는 어려운 직업을 가졌습니다.

We're responsible for helping patients have clarity around their prognoses

우리는 환자가 그들의 병의 예후와 선택할 수 있는 치료안에 대해

and their treatment options,

명확하게 알 수 있도록 도와야 하는 책임이 있습니다.

and that's never easy, but it's especially tough

쉽지 않은 일이죠. 특히 암과 같이

when you're dealing with potentially terminal illnesses like cancer.

불치병의 가능성이 있을땐 더욱 더 힘든 일입니다.

Some people don't want to know how long they have left,

어떤 이들은 자신에게 얼마나 시간이 남아있는지 알고 싶지 않아하기도 하고

others do.

어떤 이들은 알고 싶어하기도 합니다.

Either way, we never have those answers.

어찌됐든, 우리는 해답을 얻지는 못합니다.

Sometimes we substitute hope

어떤 때는 최고의 시나리오를 강조하면서

by emphasizing the best-case scenario.

희망을 대신하기도 합니다.

In a survey of physicians,

내과 의사들을 대상으로 한 설문조사에 따르면

55 percent said they painted a rosier picture

55%의 의사들이 환자에게 예후를 설명할 때

than their honest opinion

솔직한 의견을 전달하기 보다는

when describing a patient's prognosis.

희망적인 이야기를 했다고 합니다.

It's an instinct born out of kindness.

친절함에서 발현된 본능이라 할 수 있습니다.

But researchers have found

그러나 연구원들은

that when people better understand the possible outcomes of an illness,

환자들이 병으로 발생가능한 결과에 대해 인지하고 있을 때

they have less anxiety,

덜 불안해 하며

greater ability to plan

더 큰 계획을 세우고

and less trauma for their families.

가족에 대한 트라우마를 덜 수 있음을 발견했습니다.

Families can struggle with those conversations,

but for us, we also found that information immensely helpful with big decisions.

가족들은 이 같은 대화로 인해 어려움을 겪을 수도 있습니다.

Most notably,

하지만 우리는 큰 결단을 내리는데 대단히 도움이 된다는 점을 발견했습니다.

whether to have a baby.

가장 주목할 만한 것은

Months to a few years meant Paul was not likely to see her grow up.

아이에 대한 결정이었습니다.

But he had a good chance of being there for her birth

폴에게 얼마 남지 않았다는 것은 아이가 커가는 걸 볼 수 없다는 것이었죠.

and for the beginning of her life.

하지만 그는 아이가 태어나고, 성장을 하는 첫 단계를 볼 수 있는

I remember asking Paul

행운을 누렸습니다.

if he thought having to say goodbye to a child

저는 폴에게 아이에게 작별 인사를 한다고 생각하는 것이

would make dying even more painful.

죽어가는 것을 보다 고통스럽게 만드는 것은 아닌지

And his answer astounded me.

물어보았던 것을 기억합니다.

He said,

그의 대답은 놀라웠어요.

"Wouldn't it be great if it did?"

그가 말하길

And we did it.

"아이에게 작별 인사를 할 수 있다면 그보다 좋은 것이 있을까?"

Not in order to spite cancer,

그래서 저희는 아이를 가졌습니다.

but because we were learning

암 때문이 아니라

that living fully means accepting suffering.

우리가 완전히 산다는 것은 고통을 받아들이는 것임을

Paul's oncologist tailored his chemo

배워가고 있었기 때문입니다.

so he could continue working as a neurosurgeon,

폴의 종양 전문의는 맞춤 화학 요법을 통해

which initially we thought was totally impossible.

폴이 신경외과 전문의로 일할 수 있도록 했습니다.

When the cancer advanced

우리가 처음에는 불가능이라 생각했던 것이었죠.

and Paul shifted from surgery to writing,

암이 진행되면서

his palliative care doctor prescribed a stimulant medication

폴이 수술에서 글을 쓰는 일로 바꾸었을 때

so he could be more focused.

폴의 말기환자 간병 의사는 폴이 더 집중할 수 있도록

They asked Paul about his priorities and his worries.

각성제를 처방했습니다.

They asked him what trade-offs he was willing to make.

폴에게 우선순위와 걱정거리에 대해 물어 보았습니다.

Those conversations are the best way to ensure

또 폴이 기꺼이 바꿀 것이 무엇인지 물어보았습니다.

that your health care matches your values.

이러한 대화들은 치료 방법과 환자 자신의 가치가 일치하는지 확인할 수 있는

Paul joked that it's not like that "birds and bees" talk

가장 좋은 방법이었습니다.

you have with your parents,

폴은 그 대화들이 가능한한 최대한 빨리 끝내고

where you all get it over with as quickly as possible,

마치 그런 일이 일어난 적 없는 척을 하는

and then pretend it never happened.

'부모님과 성교육' 하는 게 아니라며 농담을 했었습니다.

You revisit the conversation as things change.

상황이 변하면 대화를 다시 시작해야 합니다.

You keep saying things out loud.

계속해서 큰 소리로 말해야 하죠.

I'm forever grateful

저는 영원히 감사할 겁니다.

because Paul's clinicians felt

폴의 주치의들이

that their job wasn't to try to give us answers they didn't have,

할 수 없는 일을 하려고 하거나

or only to try to fix things for us,

고쳐주려고만 한다거나 하지 않고

but to counsel Paul through painful choices ...

폴의 몸은 쇠약해지지만 삶의 의지는 강할 때에

when his body was failing but his will to live wasn't.

고통스러운 선택을 돕고 조언해 준게 감사해요.

Later, after Paul died,

폴이 사망한 후

I received a dozen bouquets of flowers,

전 수 많은 꽃다발들을 받았습니다.

but I sent just one ...

그 중 단 한 개만을

to Paul's oncologist,

폴의 종양 전문의에 보냈습니다.

because she supported his goals

그녀는 폴의 원했던 목표를 이룰 수 있게 도왔고

and she helped him weigh his choices.

폴의 선택을 존중했습니다.

She knew that living means more than just staying alive.

그녀는 삶이란 생존 그 이상임을 알고 있었습니다.

A few weeks ago, a patient came into my clinic.

몇 주 전, 한 환자가 제 병원을 찾았습니다.

A woman dealing with a serious chronic disease.

그녀는 심각한 만성 질환을 앓고 있었죠.

And while we were talking about her life and her health care,

그녀와 삶과 치료에 관해 이야기 나누던 중 그녀는

she said, "I love my palliative care team.

"저는 제 말기 환자 치료 팀을 사랑해요.

They taught me that it's OK to say 'no'."

그들은 '아니오'라고 말해도 된다고 가르쳤어요” 라고 말했습니다.

Yeah, I thought, of course it is.

네, 물론 제 생각도 그렇습니다.

But many patients don't feel that.

그러나 많은 환자들은 그렇게 느끼지 않습니다.

Compassion and Choices did a study

Compassion and Choices이라는 조직에서

where they asked people about their health care preferences.

사람들에게 건강 관리 선호에 대한 조사를 실시했습니다.

And a lot of people started their answers with the words

그리고 많은 사람들이

"Well, if I had a choice ..."

"글쎄, 만약 제가 선택할 수 있다면 ..." 이라는 말로 답변을 시작했습니다.

If I had a choice.

내가 선택을 할 수 있다면.

And when I read that "if,"

저는 "만약"이라고 적힌 것을 읽으며

I understood better

왜 환자의 4명 중 1명이

why one in four people

과도하거나 원치 않는 치료를 받는 지

receives excessive or unwanted medical treatment,

또는 가족 구성원이

or watches a family member receive excessive or unwanted medical treatment.

과도하거나 원치 않는 치료를 받는 것을 지켜 보게 되는지 알게 됐습니다.

It's not because doctors don't get it.

그것은 의사가 이해하지 못하기 때문이 아닙니다.

We do.

의사들도 이해합니다.

We understand the real psychological consequences

우리는 환자와 그 가족이 겪을

on patients and their families.

심리적 영향력을 이해하고 있습니다.

The things is, we deal with them, too.

문제는, 의사들 또한 이를 견뎌야 한다는 것입니다.

Half of critical care nurses and a quarter of ICU doctors

중환자 간호사 중 절반, 중환자실 의사 4명 중 1명이

have considered quitting their jobs

자신의 일을 그만 두는 것을 고민합니다.

because of distress over feeling that for some of their patients,

환자 중 일부에게 환자의 가치관에 맞지 않는 치료를 제공했다는

they've provided care that didn't fit with the person's values.

느낌을 받고 고뇌하기 때문입니다.

But doctors can't make sure your wishes are respected

그러나 의사는 환자들에 대해 알기 전까지는

until they know what they are.

그들의 바람이 무엇인지, 또 그 바람이 존중받는지 확신을 할 수 없습니다.

Would you want to be on life support if it offered any chance of longer life?

삶을 연장시킬 수 있는 기회가 제공된다면 받고 싶으시가요?

Are you most worried about the quality of that time,

시간의 양보다는 퀄리티를

rather than quantity?

더욱 염려하고 계신가요?

Both of those choices are thoughtful and brave,

이러한 선택을 하는 것은 모두 배려깊고 용감한 행동이지만

but for all of us, it's our choice.

우리 모두에게 그것은 선택입니다.

That's true at the end of life

우리의 삶의 마지막에서

and for medical care throughout our lives.

또 우리 삶 가운데 의료 서비스를 받는 과정에서도 마찬가지입니다.

If you're pregnant, do you want genetic screening?

임신을 하셨다면, 유전 검사를 원하시나요?

Is a knee replacement right or not?

인공 관절은 옳은 것일까요?

Do you want to do dialysis in a clinic or at home?

투석을 하실 경우, 병원과 집 어느 곳을 원하시나요?

The answer is:

이에 대한 답은

it depends.

상황에 따라 다르다는 것입니다.

What medical care will help you live the way you want to?

어떤 의료 방법이 여러분이 원하는 방식으로 살아가는 데 도움이 될까요?

I hope you remember that question

다음 번, 여러분이 건강과 관련된

the next time you face a decision in your health care.

결정을 내려야 할 순간이 온다면 그 질문을 기억하기를 바랍니다.

Remember that you always have a choice,

여러분에게는 항상 선택의 여지가 있으며 자신에게 옳지 않은 치료법에 대해서는

and it is OK to say no to a treatment that's not right for you.

'아니오'라고 말할 수 있다는 점을요.

There's a poem by W.S. Merwin --

it's just two sentences long --

W.S.Merwin의 시가 있습니다. 두 문장 밖에 되지 않지만,

that captures how I feel now.

제가 지금 어떻게 느끼는지를 표현해 주죠.

"Your absence has gone through me

"나에게서 당신의 부재는

like thread through a needle.

실 가닥이 바늘을 통해서 지나가는 것과 같았습니다.

Everything I do is stitched with its color."

제가 할 일은 지나간 흔적에 색을 입히는 것입니다."

For me that poem evokes my love for Paul,

이 시는 저에게 폴에 대한 사랑과

and a new fortitude

그를 사랑하고 또 그를 잃은 후

that came from loving and losing him.

얻게 된 새로운 용기를 떠올리게 합니다.

When Paul said, "It's going to be OK,"

폴이 "괜찮아질 거야"라고 말한 것은

that didn't mean that we could cure his illness.

우리가 그의 병을 치료할 수 있다는 뜻은 아니었습니다.

Instead, we learned to accept both joy and sadness at the same time;

대신, 우리는 기쁨과 슬픔을 동시에 받아 들일 것을 배웠습니다.

to uncover beauty and purpose

우리 모두가 태어나고 또 모두가 죽게되지만

both despite and because we are all born

아름다음과 삶의 목적을

and we all die.

밝히는 것이죠.

And for all the sadness and sleepless nights,

그리고 모든 슬픔과 잠 못이루는 밤들은

it turns out there is joy.

기쁨이 되었습니다.

I leave flowers on Paul's grave

저는 폴의 묘지에 꽃을 남기고

and watch our two-year-old run around on the grass.

2 살 된 저희의 딸이 풀밭 위를 돌아다니는 것을 지켜보았습니다.

I build bonfires on the beach and watch the sunset with our friends.

해변에서 모닥불을 피우고, 친구들과 함께 석양을 지켜 보았죠.

Exercise and mindfulness meditation have helped a lot.

운동과 명상을 하는 것이 많은 도움이 되었습니다.

And someday,

그리고 언젠가

I hope I do get remarried.

저는 다시 결혼하기를 기대합니다.

Most importantly, I get to watch our daughter grow.

가장 중요한 것은 딸의 성장하는 것을 지켜 본다는 것입니다.

I've thought a lot about what I'm going to say to her

딸이 성장했을 때, 제가 해줄 수 있는 말들에 대해

when she's older.

많이 생각해 보았습니다.

"Cady,

"캐디

engaging in the full range of experience --

삶과 죽음, 사랑과 상실과 같은

living and dying,

모든 경험을 하는 것이

love and loss --

우리가 살아가면서

is what we get to do.

해야 할 일이란다.

Being human doesn't happen despite suffering.

고통을 겪으면서 인간이 되는 것은 아니란다.

It happens within it.

삶에서 일어나는 일들이지.

When we approach suffering together,

함께 그 과정을 겪으면서

when we choose not to hide from it,

또 숨기지 않기로 결정한다면

our lives don't diminish,

우리의 삶은 위축되는 것이 아니라

they expand."

더욱 깊어질 거야."

I've learned that cancer isn't always a battle.

저는 암을 다루는 것이 늘 전투가 아님을 배웠습니다

Or if it is,

만약 암이 전투라면

maybe it's a fight for something different than we thought.

아마도 우리가 생각한 것과 다른 무언가를 위한 싸움일 것입니다.

Our job isn't to fight fate,

우리의 일은 운명과 싸우는 것이 아니라

but to help each other through.

지나가는 과정을 서로 돕는 것입니다.

Not as soldiers

군인이 아니라

but as shepherds.

목자처럼 말이죠.

That's how we make it OK,

그것이 우리가 괜찮아 질 수 있도록 만드는 방법입니다.

even when it's not.

상황이 그렇지 않더라도요.

By saying it out loud,

큰소리로 말하면서

by helping each other through ...

서로 도우며...

and a gorilla suit never hurts, either.

고릴라 수트 또한, 절대 아프지 않을 거예요.

Thank you.

감사합니다.

(Applause)

(박수)