What makes life worth living in the face of death | Lucy Kalanithi

Traducteur: Emmeline Huguet Relecteur: Claire E

(Applaudissements)

A few days after my husband Paul was diagnosed with stage IV lung cancer,

Quelques jours après que mon mari Paul

fut diagnostiqué

d'un cancer du poumon de phase quatre,

we were lying in our bed at home,

nous étions allongés dans notre lit à la maison,

and Paul said,

et Paul a dit :

"It's going to be OK."

« Ça va aller. »

And I remember answering back,

Et je me souviens de lui avoir répondu :

"Yes.

« Oui.

We just don't know what OK means yet."

On ne sait juste pas encore ce que ça veut dire. »

Paul et moi nous sommes rencontrés à Yale durant notre première année de médecine.

Paul and I had met as first-year medical students at Yale.

He was smart and kind and super funny.

Il était intelligent, gentil et très drôle.

He used to keep a gorilla suit in the trunk of his car,

Il avait l'habitude de garder un costume de gorille dans le coffre de sa voiture,

and he'd say, "It's for emergencies only."

et il disait : « Juste en cas d'urgence. »

(Laughter)

(Rires)

I fell in love with Paul as I watched the care he took with his patients.

Je suis tombée amoureuse de Paul en l'observant prendre soin de ses patients.

He stayed late talking with them,

Il leur parlait jusqu'à tard,

seeking to understand the experience of illness

cherchant à comprendre l'expérience de la maladie

and not just its technicalities.

et pas seulement ses détails techniques.

He later told me he fell in love with me

Il m'a avoué plus tard qu'il était tombé amoureux de moi

when he saw me cry over an EKG of a heart that had ceased beating.

quand il m'a vu pleurer devant l'ECG d'un cœur qui avait cessé de battre.

We didn't know it yet,

On ne le savait pas encore,

but even in the heady days of young love,

mais même pendant les beaux jours d'un amour naissant,

we were learning how to approach suffering together.

on apprenait comment aborder la souffrance ensemble.

We got married and became doctors.

On s'est mariés et nous sommes devenus docteurs.

I was working as an internist

Je travaillais en tant qu'interne

and Paul was finishing his training as a neurosurgeon

et Paul terminait sa formation en tant que neurochirurgien

when he started to lose weight.

quand il a commencé à perdre du poids.

He developed excruciating back pain and a cough that wouldn't go away.

Il avait des douleurs atroces dans le bas du dos et une toux qui ne partait pas.

And when he was admitted to the hospital,

Et quand il a été admis à l'hôpital,

a CT scan revealed tumors in Paul's lungs and in his bones.

un CT-scan a révélé des tumeurs dans les poumons de Paul et dans ses os.

We had both cared for patients with devastating diagnoses;

Nous nous occupions tous les deux de patients ayant

des diagnostics accablants, et maintenant, c'était notre tour.

now it was our turn.

We lived with Paul's illness for 22 months.

Nous avons vécu avec la maladie de Paul pendant 22 mois.

He wrote a memoir about facing mortality.

Il a écrit un mémoire sur le fait d'affronter la mort.

I gave birth to our daughter Cady,

J'ai donné naissance à notre fille Cady,

and we loved her and each other.

et nous l'aimions, et nous nous aimions.

We learned directly how to struggle through really tough medical decisions.

Nous avons appris rapidement comment faire face à de lourdes décisions médicales.

The day we took Paul into the hospital for the last time

Le jour où on a emmené Paul à l'hôpital pour la dernière fois

was the most difficult day of my life.

fut le jour le plus difficile de ma vie.

When he turned to me at the end

Quand il s'est retourné vers moi à la fin

and said, "I'm ready,"

et a déclaré : « Je suis prêt. »,

I knew that wasn't just a brave decision.

je savais que ce n'était pas juste une décision courageuse.

It was the right one.

C'était la bonne.

Paul didn't want a ventilator and CPR.

Paul ne voulait pas de ventilateur ou de RCP.

In that moment,

À ce moment,

the most important thing to Paul

la chose la plus importante pour Paul

was to hold our baby daughter.

était de tenir notre petite fille.

Nine hours later,

Neuf heures plus tard,

Paul died.

Paul décéda.

I've always thought of myself as a caregiver --

Je me suis toujours considérée comme aide-soignante,

most physicians do --

la plupart des médecins en font de même,

and taking care of Paul deepened what that meant.

et prendre soin de Paul a renforcé ce que ça signifiait.

Watching him reshape his identity during his illness,

Le regarder redéfinir son identité pendant sa maladie,

learning to witness and accept his pain,

apprendre à être témoin et accepter sa douleur,

talking together through his choices --

parler ensemble de ses choix ;

those experiences taught me

ces expériences m'ont appris

that resilience does not mean bouncing back to where you were before,

que la résilience ne veut pas dire de rebondir au point où on était avant,

or pretending that the hard stuff isn't hard.

ou feindre que les choses difficiles ne le sont pas.

It is so hard.

C'est tellement difficile.

It's painful, messy stuff.

C'est douloureux, ce sont des choses compliquées.

But it's the stuff.

Mais c'est comme ça.

And I learned that when we approach it together,

Et j'ai appris que, quand on l'appréhendait ensemble,

we get to decide what success looks like.

on pouvait décider comment on définit la réussite.

One of the first things Paul said to me after his diagnosis was,

L'une des premières choses que Paul m'a dites après son diagnostic fut :

"I want you to get remarried."

« Je veux que tu te remaries. »

And I was like, whoa, I guess we get to say anything out loud.

Je me suis dit : « Ouah, on peut tout dire à voix haute. »

(Laughter)

(Rires)

It was so shocking

C'était vraiment choquant

and heartbreaking ...

et bouleversant,

and generous,

et généreux,

and really comforting

et vraiment réconfortant

because it was so starkly honest,

car c'était sincère,

and that honesty turned out to be exactly what we needed.

et cette honnêteté s'est révélée être exactement ce dont on avait besoin.

Early in Paul's illness,

Au début de la maladie de Paul,

we agreed we would just keep saying things out loud.

nous nous somme mis d'accord sur le fait de dire les choses à voix haute.

Tasks like making a will,

Les tâches comme la rédaction d'un testament

or completing our advance directives --

ou compléter les directives préalables -

tasks that I had always avoided --

les tâches que j'avais toujours évitées,

were not as daunting as they once seemed.

n'étaient pas aussi décourageantes qu'on le pensait.

I realized that completing an advance directive is an act of love --

J'ai réalisé que remplir une directive préalable était un acte d'amour -

like a wedding vow.

comme un vœu de mariage.

A pact to take care of someone,

Un pacte pour prendre soin de quelqu'un,

codifying the promise

codifiant la promesse

that til death do us part,

« jusqu'à ce que la mort nous sépare »,

I will be there.

je serais là.

If needed, I will speak for you.

Si besoin, je parlerais en ton nom.

I will honor your wishes.

J’honorerais tes souhaits.

That paperwork became a tangible part of our love story.

Les papiers sont devenus une partie tangible de notre histoire d'amour.

As physicians,

En tant que médecins,

Paul and I were in a good position

Paul et moi étions en mesure

to understand and even accept his diagnosis.

de comprendre et même d'accepter son diagnostic.

We weren't angry about it,

Nous n'étions pas en colère,

luckily,

heureusement,

because we'd seen so many patients in devastating situations,

car nous avons vu beaucoup de patients dans des situations horribles,

and we knew that death is a part of life.

et nous savions que la mort faisait partie de la vie.

But it's one thing to know that;

Mais c'est une chose de le savoir

it was a very different experience

et c'en est une autre de vivre cette tristesse

to actually live with the sadness and uncertainty of a serious illness.

et cette incertitude qui accompagnent une maladie grave.

Huge strides are being made against lung cancer,

D'énormes progrès ont été réalisés contre le cancer du poumon,

but we knew that Paul likely had months to a few years left to live.

mais nous savions que Paul n'avait plus que quelques mois à un an à vivre.

During that time,

Pendant cette période,

Paul wrote about his transition from doctor to patient.

Paul a écrit sur sa transition de docteur à patient.

He talked about feeling like he was suddenly at a crossroads,

Il a parlé de se sentir comme à un carrefour,

and how he would have thought he'd be able to see the path,

et pouvoir choisir le bon chemin,

that because he treated so many patients,

car, comme il avait traité beaucoup de patients,

maybe he could follow in their footsteps.

Il pouvait peut-être suivre la même voie.

But he was totally disoriented.

Mais il était totalement désorienté.

Rather than a path,

Plutôt que de prendre un chemin,

Paul wrote,

Paul a écrit :

"I saw instead

« J'ai vu à la place

only a harsh, vacant, gleaming white desert.

un désert hostile, vide et d'un blanc étincelant.

As if a sandstorm had erased all familiarity.

Comme si une tempête de sable avait gommé toute familiarité.

I had to face my mortality

Je devais faire face à ma mortalité

and try to understand what made my life worth living,

et essayer de comprendre ce qui avait rendu ma vie valable d'être vécue,

and I needed my oncologist's help to do so."

et j'avais besoin de l'aide de mon oncologue pour le faire. »

The clinicians taking care of Paul

Les cliniciens qui prenaient soin de Paul

gave me an even deeper appreciation for my colleagues in health care.

m'ont permis d'apprécier d'avantage mes collègues dans les services de santé.

We have a tough job.

Nous avons un dur métier.

We're responsible for helping patients have clarity around their prognoses

Nous nous devons de donner aux patients un pronostic clair

and their treatment options,

ainsi que les traitements possibles,

and that's never easy, but it's especially tough

et ce n'est jamais facile.

C'est d'autant plus difficile

when you're dealing with potentially terminal illnesses like cancer.

quand vous devez faire face à une maladie potentiellement mortelle comme le cancer.

Some people don't want to know how long they have left,

Certaines personnes ne veulent pas savoir combien de temps il leur reste,

others do.

certains désirent savoir.

Either way, we never have those answers.

Dans tous les cas, nous ne pouvons pas répondre.

Sometimes we substitute hope

Parfois, nous redonnons espoir

by emphasizing the best-case scenario.

en nous concentrant sur le meilleur dénouement possible.

In a survey of physicians,

Dans une étude médicale,

55 percent said they painted a rosier picture

55% ont déclaré avoir embelli les choses

au lieu de donner leur honnête opinion

than their honest opinion

when describing a patient's prognosis.

quant au pronostic d'un patient.

It's an instinct born out of kindness.

C'est un instinct bienveillant.

But researchers have found

Mais les scientifiques ont découvert

that when people better understand the possible outcomes of an illness,

que quand les gens comprennent les différents résultats d'une maladie,

they have less anxiety,

ils sont moins stressés,

greater ability to plan

ils sont plus aptes à s'organiser

and less trauma for their families.

et c'est moins traumatisant pour leur famille.

Families can struggle with those conversations,

Les familles peuvent avoir du mal à en parler,

but for us, we also found that information immensely helpful with big decisions.

mais nous pensons qu'être informé permet de prendre les bonnes décisions.

Most notably,

Notamment,

whether to have a baby.

la question d'avoir ou pas un bébé.

Months to a few years meant Paul was not likely to see her grow up.

Comme il lui restait peu de temps à vivre, Paul n'allait pas pouvoir la voir grandir.

But he had a good chance of being there for her birth

Mais il avait une bonne chance d'être là à sa naissance

and for the beginning of her life.

et au début de sa vie.

I remember asking Paul

Je me souviens d'avoir demandé à Paul

if he thought having to say goodbye to a child

si le fait de devoir dire au revoir à un enfant

would make dying even more painful.

rendrait l'idée de mourir encore plus douloureuse.

And his answer astounded me.

Et sa réponse m'a surprise.

He said,

Il a dit :

"Wouldn't it be great if it did?"

« Ne serait-ce pas super si c'était le cas? »

And we did it.

Et nous l'avons fait.

Not in order to spite cancer,

Pas pour faire un pied de nez au cancer,

but because we were learning

mais parce que nous apprenions

that living fully means accepting suffering.

que vivre pleinement voulait aussi dire d'accepter la douleur.

Paul's oncologist tailored his chemo

L'oncologiste de Paul a adapté sa chimiothérapie

so he could continue working as a neurosurgeon,

pour qu'il puisse continuer de travailler en tant que neurochirurgien,

which initially we thought was totally impossible.

alors que l'on pensait que c'était impossible.

When the cancer advanced

Quand le cancer a progressé

and Paul shifted from surgery to writing,

et que Paul est passé de son métier à l'écriture,

his palliative care doctor prescribed a stimulant medication

son médecin en soins palliatifs lui a prescrit un médicament stimulant

so he could be more focused.

afin qu'il puisse mieux se concentrer.

They asked Paul about his priorities and his worries.

Ils ont demandé à Paul quelles étaient ses priorités et ses inquiétudes.

They asked him what trade-offs he was willing to make.

Ils lui ont demandé quels compromis il était prêt à prendre.

Those conversations are the best way to ensure

Ces discussions sont le meilleur moyen de s'assurer

that your health care matches your values.

que vos soins soient en adéquation avec vos valeurs.

Paul joked that it's not like that "birds and bees" talk

Paul a plaisanté en disant que ce n'était pas « comment on fait les bébés »,

you have with your parents,

discussion où on se presse d'en finir

where you all get it over with as quickly as possible,

et où on fait semblant de n'en avoir jamais parlé.

and then pretend it never happened.

You revisit the conversation as things change.

Vous en reparlez au fur et à mesure que les choses évoluent.

You keep saying things out loud.

Vous continuez à dire les choses à voix haute.

I'm forever grateful

Je serai éternellement reconnaissante

because Paul's clinicians felt

car les cliniciens de Paul estimaient

that their job wasn't to try to give us answers they didn't have,

que leur travail n'étaient pas nous donner les réponses qu'ils n'avaient pas

or only to try to fix things for us,

ou d'essayer d'arranger les choses,

but to counsel Paul through painful choices ...

mais de conseiller Paul face à des choix pénibles

when his body was failing but his will to live wasn't.

quand son corps lui faisait défaut mais que son envie de vivre continuait.

Later, after Paul died,

Plus tard, après la mort de Paul,

I received a dozen bouquets of flowers,

j'ai reçu des dizaines de bouquets de fleurs,

but I sent just one ...

mais j'en ai juste envoyé un ...

to Paul's oncologist,

à l'oncologiste de Paul,

because she supported his goals

car elle a soutenu ses ambitions

and she helped him weigh his choices.

et elle l'a aidé à peser ses choix.

She knew that living means more than just staying alive.

Elle savait que vivre signifiait bien plus que de rester en vie.

A few weeks ago, a patient came into my clinic.

Il y a quelques semaines, un patient est venu dans ma clinique.

A woman dealing with a serious chronic disease.

Une femme faisant affaire à une maladie chronique grave.

And while we were talking about her life and her health care,

Et pendant que nos discutions de sa vie et des soins médicaux,

she said, "I love my palliative care team.

elle a dit : « J'adore l'équipe de soins palliatifs.

They taught me that it's OK to say 'no'."

Ils m'ont appris que c'est OK de dire non ».

Yeah, I thought, of course it is.

Je me suis dis oui, bien sûr que c'est OK.

But many patients don't feel that.

Mais la plupart des patients ne partagent pas le même sentiment.

Compassion and Choices did a study

Compassion and choices ont fait une étude où ils demandent

where they asked people about their health care preferences.

aux gens leurs préférences en matière de soins de santé.

And a lot of people started their answers with the words

Et beaucoup de personnes ont commencé à répondre ainsi :

"Well, if I had a choice ..."

« Eh bien, si j'avais le choix ... »

If I had a choice.

Si j'avais le choix.

And when I read that "if,"

Et quand j'ai lu le « si »,

I understood better

j'ai mieux compris

why one in four people

pourquoi une personne sur quatre

receives excessive or unwanted medical treatment,

reçoit un traitement médical excessif ou non voulu,

or watches a family member receive excessive or unwanted medical treatment.

ou voit un membre de leur famille recevoir ce type de traitement.

It's not because doctors don't get it.

Ce n'est pas parce que les docteurs ne comprennent pas.

We do.

On comprend.

We understand the real psychological consequences

On comprend les réelles conséquences psychologiques

on patients and their families.

sur les patients et leur famille.

The things is, we deal with them, too.

C'est juste qu'on y fait face aussi.

Half of critical care nurses and a quarter of ICU doctors

La moitié des infirmières et le quart des médecins en soins intensifs

have considered quitting their jobs

ont envisagé de quitter leur travail

because of distress over feeling that for some of their patients,

à cause de la détresse causée par le fait

qu'ils n'ont pas administré des soins

they've provided care that didn't fit with the person's values.

en correspondance avec les valeurs de la personne.

But doctors can't make sure your wishes are respected

Mais les docteurs ne peuvent faire en sorte que vos souhaits sont respectés

until they know what they are.

s'ils ne savent pas ce qu'ils sont.

Would you want to be on life support if it offered any chance of longer life?

Choisiriez-vous de vivre artificiellement si ça vous donnait la possibilité

de vivre plus longtemps?

Are you most worried about the quality of that time,

Êtes-vous préoccupé par la qualité de ce temps passé

rather than quantity?

ou par sa quantité ?

Both of those choices are thoughtful and brave,

Ces deux choix sont réfléchis et courageux,

but for all of us, it's our choice.

mais pour chacun de nous, c'est notre choix.

That's true at the end of life

C'est vrai à la fin de la vie

and for medical care throughout our lives.

et pour les soins médicaux tout au long de notre vie.

If you're pregnant, do you want genetic screening?

Si vous êtes enceinte, voulez-vous un dépistage génétique ?

Is a knee replacement right or not?

Un remplacement du genou est-il acceptable ou pas ?

Do you want to do dialysis in a clinic or at home?

Voulez-vous une dialyse dans une clinique ou à la maison ?

The answer is:

La réponse est :

it depends.

ça dépend.

What medical care will help you live the way you want to?

Quel soin médical va vous aider à vivre comme vous le souhaitez ?

I hope you remember that question

J'espère que vous vous souviendrez de cette question

the next time you face a decision in your health care.

la prochaine fois que vous devrez prendre une décision d'ordre médical.

Remember that you always have a choice,

Souvenez-vous que vous avez toujours le choix

and it is OK to say no to a treatment that's not right for you.

et qu'il est OK de refuser un traitement s'il ne vous convient pas.

There's a poem by W.S. Merwin --

Il y a un poème de W.S. Merwin,

it's just two sentences long --

de seulement deux phrases,

that captures how I feel now.

qui reflète comment je me sens à présent.

"Your absence has gone through me

« Votre absence m'a traversé

like thread through a needle.

comme un fil à travers l'aiguille.

Everything I do is stitched with its color."

Tous mes actes sont cousus de sa couleur.»

For me that poem evokes my love for Paul,

Pour moi, ce poème évoque mon amour pour Paul

and a new fortitude

et une nouvelle force morale

that came from loving and losing him.

qui est arrivée avec mon amour pour lui et après l'avoir perdu.

When Paul said, "It's going to be OK,"

Quand Paul me disait : « Ça va aller »,

that didn't mean that we could cure his illness.

ça ne signifiait pas qu'on pourrait le soigner de sa maladie.

Instead, we learned to accept both joy and sadness at the same time;

Nous avons dû apprendre à accepter les moments de joie et de tristesse,

to uncover beauty and purpose

pour découvrir la beauté et la vérité, bien que et parce que

both despite and because we are all born

nous sommes tous venus au monde

and we all die.

et nous allons tous mourir.

And for all the sadness and sleepless nights,

Et en dépit de toute la tristesse et des nuits blanches,

it turns out there is joy.

il s'avère qu'il y a de la joie.

I leave flowers on Paul's grave

Je laisse des fleurs sur la tombe de Paul

and watch our two-year-old run around on the grass.

et je regarde notre enfant de deux ans courir sur l'herbe.

I build bonfires on the beach and watch the sunset with our friends.

Je construis des feux de camp sur la plage

et je regarde le soleil se coucher avec nos amis.

Exercise and mindfulness meditation have helped a lot.

Le sport et la méditation en pleine conscience m'ont beaucoup aidée.

And someday,

Et un jour,

I hope I do get remarried.

J'espère me remarier.

Most importantly, I get to watch our daughter grow.

Et surtout, je regarde notre fille grandir.

I've thought a lot about what I'm going to say to her

J'ai beaucoup réfléchi à ce que je vais lui dire

when she's older.

quand elle sera plus grande.

"Cady,

« Cady,

engaging in the full range of experience --

participer à toutes ces expériences,

living and dying,

vivre et mourir,

love and loss --

aimer et perdre,

is what we get to do.

c'est ce que nous faisons.

Being human doesn't happen despite suffering.

Devenir adulte n'arrive pas sans difficultés.

It happens within it.

Ça nous accompagne tout au long de notre vie.

When we approach suffering together,

Quand nous abordons la souffrance ensemble,

when we choose not to hide from it,

quand nous décidons de ne pas l'ignorer,

our lives don't diminish,

nos vies ne s'écourtent pas,

they expand."

elles se développent. »

I've learned that cancer isn't always a battle.

J'ai appris que le cancer n'est pas toujours une bataille.

Or if it is,

Ou si ça l'est,

maybe it's a fight for something different than we thought.

peut-être que l'on se bat pour une raison différente.

Our job isn't to fight fate,

Notre devoir n'est pas de contrer le destin,

but to help each other through.

il est de s’entraider.

Not as soldiers

Pas comme des soldats

but as shepherds.

mais comme des bergers.

That's how we make it OK,

C'est comme ça qu'on rend la vie acceptable,

even when it's not.

même quand elle ne l'est pas.

By saying it out loud,

En le disant à haute voix,

by helping each other through ...

en s'entraidant...

and a gorilla suit never hurts, either.

et un costume de gorille ne fait pas de mal non plus.

Thank you.

Merci.

(Applause)

(Applaudissements)